[Centraal topic] Ervaring met medische hulpverlening? #2

Help het je toch hopen Rewimo, maar idd.. bah zeg..

Ik heb net even voor de grap de stapel papieren die ik morgen meesleep naar de advocaat op de weegschaal gelegd: meer dan 1800 gram en ik ben nog niet klaar

Gelukkig heb ik alles behoorlijk op orde en is het niet alles opnieuw doorspitten voor me. Ik ben nu wat labeltjes aan het plakken en aan het bedenken wat er nog meer bij moet. Moet nog eea uitprinten en kopiëren.

Wat ik iig heel duidelijk heb is een brief van 21 maart waarin wordt vermeld dat mijn uitkering zoals die was beëindigd wordt per 14 augustus en vervolgens een telefoonverslag uitgeprint door het UWV zelf van 22 maart, waarin ik vraag om uitleg en mij wordt verteld dat ik dan een andere soort uitkering krijg, maar gewoon nog hetzelfde bedrag per maand.
Koren op de molen voor de advocaat zou je toch denken!

Wat een stapel papier joh!

En laat me raden: je krijgt helemaal niks?

Je raadt het al idd... het is in augustus niet omgezet maar stopgezet.. Ik moest een nieuwe aanvraag doen voor een nieuwe toekenning ipv dat het gewoon hersteld werd, die aanvraag is niet toegekend, mijn bezwaar is daarna niet gegrond verklaard, dus nu de advocaat.

Als ik zelf het rammelende dossier naast de brieven van behandelende artsen die het UWV gekregen heeft leg (ik heb overal een kopie van, ik geef standaard alleen toestemming tot opvragen van medische informatie over mij als ik ook een kopie krijg van die informatie) snap ik eigenlijk niet dat ik uberhaupt nog een advocaat nodig heb..

Zo ik ben effe ingestort hoor Klotezooi.

Ik heb nog een prik gekregen en als er binnen twee of drie weken geen effect is moet mijn slijmbeurs verwijderd worden.

Allemaal leuk en aardig, het zal misschien wel schelen in de pijn maar het lost natuurlijk niet mijn hoofdprobleem op.

En omdat ik in de auto in tranen uitbarstte ben ik maar naar huis gereden en heeft qltel me ziek gemeld. Ik zie het nu even helemaal niet meer zitten.

He gatver *knuf* kan het me goed voorstellen.. Die slijmbeurs is natuurlijk alleen maar een symptoom.. dat zal idd wel even verlichten, maar en dan?
Jemig zeg.. de medische wetenschap staat voor niets he..
Neem maar even fijn een dagje voor jezelf

Die slijmbeurs is een extraatje ja. Die is ontstoken (al heel lang natuurlijk achteraf) en die zorgt voor pijn van mijn heup tot boven mijn enkel. Dat komt doordat daar een stel lange spieren overheen loopt.

En dan heb ik ook nog pijn aan de binnenkant van mijn been, vanuit mijn lies. Die komt door de artrose, heeft de arts uitgelegd. Als ze dus die slijmbeurs weghalen zou ik van de pijn aan de buitenkant van mijn been af kunnen komen. Maar ja, dat is maar een deel van het probleem en niet de hoofdoorzaak.

Waarop je dan weer het verhaal krijgt dat je wel erg jong bent voor een nieuwe heup, blabla

Mjah vanuit hun standpunt misschien... je bent ook wel erg jong om er zo mee rond te moeten blijven lopen... even omgedraaid dus en het gaat er toch uiteindelijk mee hoe jíj ermee moet leven zou je zeggen..
Soms laten ze mensen zelf te weinig beslissen...
Ik heb het met je te doen joh, wou dat ik meer kon zeggen of doen, maar helaas

Het gesprek met de advocaat was oke, hoe het verder gaat kan ik nog niet zoveel over zeggen, maar ik heb iig wel vertrouwen in haar. Vielme wel zwaar moet ik zeggen.. je moet toch je hele verhaal weer even op tafel gooien, dus vandaag doe ik even de rest van de dag een baaldagje en morgen hoop ik dat me wat opgelucht voel en kan beginnen met loslaten.

Dat is inderdaad waardeloos, dat je elke keer maar weer het hele verhaal moet oplepelen. Dan word je weer met je neus op de feiten gedrukt.

Vandaag drong ineens tot me door hoeveel ik ingeleverd heb, zo ongemerkt. En dat geldt voor jou denk ik nog wel meer

Ja dat klapt af en toe even onverwacht in je gezicht he.. Meestal "vergeet" ik het wel ff, maar soms confronteert de dag je er onverwachts mee, of je eigen gedachte.. Komt soms hard aan idd.

Soms is het ook een stukje struisvogelen, althans zo voel ik het. Soms wil ik de realiteit niet onder ogen zien, en het kan hard aankomen als het dan ineens wel zo is.

@Rewimo: je bent echt niet te jong voor een nieuwe heup. Je bent te jong om zoveel pijn te hebben, en zoveel in te leveren. Als een nieuwe heup zoveel kwaliteit van leven oplevert, is dat toch alleen maar mooi Helaas hebben artsen een heel andere denkwijze.

Morgen heb ik uitslag van de botdichtheidsmeting, en ik vind het heel erg eng.

Sterkte Manda-rijn, hopelijk valt het een beetje goed uit!!

quote:

Op woensdag 18 januari 2012 13:58 schreef manda-rijn het volgende:
Soms is het ook een stukje struisvogelen, althans zo voel ik het. Soms wil ik de realiteit niet onder ogen zien, en het kan hard aankomen als het dan ineens wel zo is.

@Rewimo: je bent echt niet te jong voor een nieuwe heup. Je bent te jong om zoveel pijn te hebben, en zoveel in te leveren. Als een nieuwe heup zoveel kwaliteit van leven oplevert, is dat toch alleen maar mooi Helaas hebben artsen een heel andere denkwijze.

Morgen heb ik uitslag van de botdichtheidsmeting, en ik vind het heel erg eng.

Ik hoop dat het meevalt met de uitslag. Spannend!

Manda-rijn, weet je inmiddels meer?

Ik heb gevonden hoe het heet wat ik heb: heup impingement

quote:

Op donderdag 19 januari 2012 19:20 schreef Rewimo het volgende:
Manda-rijn, weet je inmiddels meer?

Ik heb gevonden hoe het heet wat ik heb: heup impingement

Dat die voorachterwaartse rontgenfoto niet zoveel laat zien verduidelijkt dan ook wel weer eea!!

En Mandarijn, ik ben ook wel benieuwd!!!

Dat vond ik ook een mooie kreet ja

Artikeltjes over het WMO-debat in Smallingerland _{wat volgens mij niets meer en minder is dan een wit voetje proberen te halen in de publiciteit terwijl de gemeente echt niets gaat veranderen}

http://bit.ly/zTiOn5 in Actief en http://bit.ly/zBwwHK in Breeduit (blad v. de gemeente zelf!) over het WMO debat. zoek de verschillen!

Dit zegt mij best een boel... daarbij was het SCIO een partij in het debat, samen met de gemeente, terwijl het SCIO officieel en wettelijk een OBJECTIEVE partij hoort te zijn in deze die ONAFHANKELIJK van de gemeente de keuringen doet.. YEAH RIGHT!!!

Het SCIO sucks, en ze zijn echt niet onafhankelijk van de gemeente! Ben je ook nog naar het debat geweest, Mar?

Uitslag van de botdichtheidsmeting was slecht, erg slecht. De botdichtheid van mijn rechterpols is stabiel, van mijn lumbale wervelkolom en heup is sterk verminderd in 1 jaar tijd. Dit houdt voor mij in dat ik moet stoppen met de Lucrin injecties tegen de endometriose (injecties zorgen ook voor botontkalking), en dat ik dus geopereerd moet worden aan mijn buik.

En ik was zo kláár met alle operaties, en ik wilde nu eindelijk eens verder met mijn leven. Maar wat moet dat moet.

O, dat is echt rotnieuws Weet je al wanneer je geopereerd moet worden?

Wat ontzettend balen Mandarijn!!! Ik had hard gehoopt op beter voor je

En nee ik ben er niet geweest, het was op een maandagavond van half acht tot half tien, niet echt tijden dat ik er nog uit kan, als ik er uberhaupt uit kan. Dit heb ik ze ook gemaild.. veel zorgvragers trekken het 's avonds echt niet meer, ze hadden het eigenlijk gewoon overdag moeten organiseren.

quote:

Op vrijdag 20 januari 2012 19:02 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is echt rotnieuws Weet je al wanneer je geopereerd moet worden?

Nog niet, dat krijg ik 21 februari te horen, dan moet ik weer terug naar de gynaecoloog.

Zie dit topic nu pas voor het eerst en herken veel dingen.
Kastje/muur......wachttijden, incompetentie.
Voor mezelf weet ik 1 ding zeker, als je er zelf niet achteraan zit gebeurt er gewoon helemaal niks.
Niks acceptabels in ieder geval, je krijgt de grootste onzin te horen en als je je daar bij neerlegt ben je de sjaak.
Terwijl het zo veel beter kan.

Mijn gevecht begon in 1998 en ben nog lang niet klaar hoewel ik door eigen inzet een heel stuk verder gekomen ben.
Lichamelijke klachten zijn wellicht niet vergelijkbaar maar de bureaucratie wel, alleen daar zou je al ziek van worden.

Ik heb respect voor zoveel doorzettingsvermogen en de ervaring heeft me geleerd dat je dat echt wel nodig hebt in het huidige stelsel.

Aangezien ik nu zomaar binnen kom vallen en me niet onuitgenodigd wil mengen in dit gesprek vraag ik bij deze of jullie het op prijs zouden stellen als ik mijn verhaal hier ook typ zodat jullie weten hoe ik hier in sta en daarnaast ook weten dat ik hier erg serieus over ben.
En daarna meepraten natuurlijk.

Laat maar weten.
Alvast waarschuwing: Ik moet vanaf 1998 vertellen. Dus lang verhaal maar kan het zo beknopt mogelijk houden.

Hoe dan ook, vechtlust en hoe jullie met dingen omgaan kan ik me goed in vinden.
Strijdbaar met af en toe een baaldag.

vannelle, iedereen is welkom hier Ik wil je verhaal graag horen. Dit topic is bedoeld om elkaar te steunen, elkaar als het mogelijk is te helpen en vaak leren we er ook nog wat van

O, het is wel een rookvrij topic

Wat Rewimo zegt vanelle! Welkom dus en ik ben benieuwd naar je verhaal, hoewel dat misschien niet helemaal het juiste woord is..
Ik denk wel dat hoe meer van dit soort verhalen we van elkaar weten, hoe meer we gesterkt worden om toch door te zetten. Gebundelde krachten!

En idd, doorzetten met af en toe een baaldag!

Rookvrij? Verdraaid, echt álles zit me tegen.

Ik zal er binnenkort eens voor gaan zitten om mijn verhaal te typen, is niet zo 123 gebeurd omdat het over een lange periode gaat (en eigenlijk nog steeds speelt) waarin het nodige gebeurd is.

Ik wil nog zo veel typen nu maar dan begin ik eigenlijk al met het "verhaal" en daar heb ik nu geen tijd voor, heb mijn vrouw beloofd vandaag een aantal klusjes te doen en als ik dat niet doe worden de problemen alleen maar groter.

Thanks voor het welkom iig en tot later!

http://marritanne.wordpre(...)-de-strijd-nooit-op/

Stukje nieuwe strijdbaarheid gevonden vandaag geloof ik.

Klusjes niet af kunnen ronden ivm weigerend lijf dus mooi de tijd om ff te typen.

In 1998 begon het gedonder, ik was op m’n werk en liep naar de gereedschapscontainer om iets op te halen.
Ik begin pijn te krijgen in mijn rechterscheen en dat werd per stap erger. Totdat ik helemaal niet meer kon lopen dus reden genoeg om vroegtijdig naar huis te gaan.
Zelf dacht ik aan een spierontsteking oid, pillenkuurtje er in, even wachten………….opgelost!
Huisarts dacht er helaas anders over want zijn diagnose was een hernia.

2 weken plat werd er gezegd en daar had ik eerlijk gezegd nogal moeite mee, was meestal een sprintje naar mijn bed zodra ik de huisarts aan zag komen voor controle.
Wat me overigens wel een compliment opleverde wegens het zo goed naleven van wat me gevraagd werd te doen.
Uiteraard wel zo veel mogelijk gelegen maar 2 weken???? Niet te doen.
Dit had dus niet het gewenste resultaat, verderop zal ook wel blijken waarom niet.

Volgende stap: fysiotherapie om een “inwendig korset” te kweken.
Tot zo ver nog geen klachten over het verloop, lijkt mij een heel normale procedure.

Na een aantal maanden trainen geen vermindering van de klachten. Sterker nog: Klachten werden erger en ook uitgebreider. Forse rugklachten mocht ik nu ook op mijn lijstje zetten, ik kon soms gewoon niet meer opstaan of wat dan ook, rug trok ook regelmatig in een “S”, echt zo krom als een oeleketoet.
Zelfs de huisarts vond deze mate van kromtrekken opvallend en vroeg mij toestemming om aan de assistente te laten zien en om foto’s te maken zodat hij dit ook met collega’s kon delen. Geen probleem natuurlijk, ik help jou als jij mij helpt.

Doorverwijzing naar het ziekenhuis volgde, specialisme weet ik niet meer maar ik mocht na verschillende onderzoeken kiezen: Dit nog even aankijken en doormodderen (Tuurlijk niet, klachten werden alleen maar erger en nóg een jaar wachten zal echt niet helpen) of een hernia operatie.
Nou, doe mij die operatie dan maar dacht ik. Kan ik daarna tenminste weer aan het werk.
En toen begon het gedonder……………… (Het is nu 1999)

Het begon al bij de operatie zelf, ik had voor een ruggeprik gekozen omdat het mij wel interessant leek om mee te maken. En daar kreeg ik spijt van.
De ruggenprik zelf was een drama, ik heb niet gauw tranen in de ogen van de pijn maar dit was echt niet normaal zo zeer deed het.
Gelukkig kreeg ik goede feedback van de anesthesist, ik moest me niet zo aanstellen. :S

Eenmaal op de operatietafel werd me duidelijk dat die beul kort daarvoor idd zijn werk niet goed had gedaan want toen ze begonnen met ontsmetten voelde ik dat en gaf dat ook aan.
“En hoe voelt dat dan?”
“Het is koud en het prikt. Bovendien kan ik m’n benen nog bewegen, kijk maar.”
Geheel niet onder de indruk begon de chirurg gewoon met snijden en dat was het punt dat ik werkelijk WOEST werd!
Niet voor lang want via een infuus dat ik al in m’n hand had werd ik bijzonder rap onder narcose gebracht. Een stuk rustiger voor iedereen.

Maar goed, operatie klaar, weekje in het ziekenhuis blijven en weer naar huis.
En helaas pindakaas……geen enkele verbetering te merken, maar dan ook echt helemaal niks.
Sterker nog, ook mijn linkerbeen begon te klieren. Maar weer terug naar de huisarts en weer een verwijzing richting ziekenhuis gekregen.
Heb daar een orthopeed en een neuroloog gesproken op verschillende data en ze bleven me maar naar elkaar doorverwijzen, echt kastje/muur.
Op een gegeven moment moest ik weer naar de orthopeed om onlangs gemaakte röntgenfoto’s te bespreken.
Helaas lagen de foto’s niet op die afdeling, of ik ze zelf even op wil halen.
Dus ik met mijn brakke rug naar radiologie lopen, in de rij staan wachten, weer terug lopen en op orthopedie weer in de rij mogen gaan staan.
Veel extra last van mijn rug dus, omdat ik HUN werk moet doen. Ze weten toch dat ik kom?
Met de wachtlijsten wisten ze dat 2 maanden van tevoren, waarom liggen die foto’s er niet?
Heb dat ook gezegd maar werd me niet echt in dank afgenomen.

Conclusie van het gesprek was iig dat ik een gipsen korset ging krijgen, ik kon direct in een bijgebouw mezelf laten gipsen. Lekker vlot toch?
Toen ik even buiten zat bij te komen van het toch wel vele wandelen hoorde ik dat er waarschijnlijk een vliegtuigje tegen het WTC was gevlogen.
Inderdaad, het was toen al 11 september 2001. 2 jaar na de operatie……..
Ik moet er bij zeggen dat ik toen minder strijdvaardig was dan nu, 2 jaar er over doen om tot een mogelijke oplossing te komen is natuurlijk veeeel te lang maar ik wist niet beter.

Korset gekregen en gedragen (ondertussen zat ik al in de WAO) en wat denk je? Heeft geen ene moer geholpen.
Dus maar weer terug naar het ziekenhuis en een mri laten maken. 2002 is het nu.
Aan de hand daarvan konden ze me niet vertellen wat er aan de hand was maar ze konden me wel vertellen dat ik er maar mee moest leren leven, hooguit kon ik pijnbestrijding krijgen.
Voor mij, destijds 33 jaar, was dat onacceptabel natuurlijk. Wie wil er nou afgeschreven zijn op zo’n leeftijd? Precies.

Wat gelijkertijd ook speelde was dat ik hoe dan ook weer aan het werk wilde, ik voelde me behoorlijk nutteloos en dat voelt niet goed.
Ik kreeg de kans om me om te laten scholen tot IT’er, netwerkbeheerder om precies te zijn.
Opleiding gevolgd maar niet af kunnen maken want om een baan te accepteren moest ik toestemming hebben van reïntegratie.
Baan gevonden, gesprek aangevraagd en wat gebeurde er?
“Nou, ik zie hoe je binnen komt lopen. Het gaat duidelijk niet goed met je. Baantje mag je niet accepteren en ik zal je nog meer vertellen: Je moet stoppen met die opleiding anders ben je de zekerheid van je WAO uitkering kwijt.”
Ik hoefde nog maar 1 examen en dan was ik klaar geweest maar zelfs dat werd me niet gegund.
Ook dat ik er op hamerde dat omscholing er juist voor bedoeld was om mindervaliden tóch aan een baan te helpen heeft niet mogen baten. Stoppen.
Uitmuntend moment om weer eens een baaldag te nemen dacht ik zo….

Ondertussen had ik zelfs een invalidenparkeerkaart en die was ook wel terecht, op slechte dagen was ik daar dolblij mee en op goede dagen gebruikte ik em niet. Er zijn mensen die die parkeerplaats harder nodig hebben.
Sterker nog, ik scháámde me er gewoon voor. Aan de buitenkant is bij mij immers niet te zien wat me mankeert? Hoeveel scheve blikken ik wel niet heb gehad…….

Anyway, medisch ging ook door natuurlijk.
Op internet ben ik flink aan het zoeken gegaan en kwam mensen tegen die uitweken naar het buitenland om geholpen te worden.
Ik las veel goede verhalen over ene R. Hes, een Nederlander die in Antwerpen werkt.
1e consult aangevraagd en de meest recente röntgenfoto die ik had meegenomen.
En meer had hij niet nodig, hij zag direct dat er 2 tussenwervelschijven verdwenen waren waardoor de wervels zelf elkaar raakten en ook over elkaar schuurden.
Wat voor de zenuwen ook niet fijn is natuurlijk en eigenlijk alle klachten verklaart.

WAAROM HEBBEN ZE DIT IN NEDERLAND NIET GEZIEN?????

Zelf denk ik dat ze het wél hebben gezien maar te trots waren om hun eigen onvermogen dit op te lossen toe te geven. Ze laten liever mensen jaren met pijn lopen, hun baan kwijtraken, in een sociaal isolement terecht komen, alles op de schouders van de partner van de patient neerkomen, eigenwaarde tot 0 reduceren dan dat ze hun eigen incompetentie toegeven. BAH!

Vlak voor kerst 2003 heb ik 2 discusprotheses gekregen, die vervangen dus de tussenwervelschijf en wat denk je? Succes!!!!
Ik zo blij als een kind natuurlijk!

En toen begon het gedonder weer, ondanks deze operatie kwam ik maar niet aan het werk.
Hoop gezeik en gedoe maar in 2005 was het eindelijk zo ver, ik mocht omscholen!
Rij-instructeur geworden en dat ging hartstikke goed, ik had weer werk!
Verder kon ik ook alles weer, voelde me bijna onoverwinnelijk maar vooral trots op mezelf dat ik niet opgegeven had.
Anders was ik nu een zielig hoopje mens geweest met 100% WAO en een parkeerkaart.

Toen bleek dat instructeur zijn toch niet echt mijn roeping was (ik heb veel geduld maar niet oneindig) ben ik van baan gewisseld.
Ben bij een logistiek bedrijf gaan werken als chauffeur en ook dat ging prima, het leven lachte me weer toe.

Kleine onderbreking: Tot nu toe heb ik het over een tijd geleden, details weet ik niet meer allemaal en ik ga er ook niks over verzinnen maar ga er maar van uit dat het me heel veel moeite en doorzettingsvermogen heeft gekost om zo ver te komen.
Pure tegenwerking was het, echt álles moet je zelf doen. Dat verklaart tevens de tijd die er tussen bepaalde behandelingen/afspraken/onderzoeken/ingrepen zit.
Vanaf hier gaat het meer in het nu en kan ik wat gedetailleerder zijn.

Het is 2009.
Ik begin te merken dat mijn linkerpoot dienst begint te weigeren, mijn linkerarm voelt aan alsof ie in een klem zit en ook nekpijn hoort er bij.
Op een gegeven moment gaat het gewoon niet meer en ik meld me ziek EN ik meld me weer bij de huisarts met deze klachten.
Echt extreem blij werd hij er ook niet van dus wilde hij me naar een neuroloog hebben.
De wachttijden in Nederland beu zijnde ben ik direct naar België gegaan en heb daar een aantal onderzoeken gehad.
Resultaat:
Vergevorderde artrose. Joepie, dat had ik nog niet.
Neuroloog stelde me voor om eerst pijnbestrijding te proberen voor we kijken wat evt. een operatieve oplossing kan zijn.
Kan me daar wel in vinden omdat artrose progressief is en het effect van zowel pijnbestrijding als een operatie tijdelijk zal zijn.
Dus hier in Nederland gemeld voor pijnbestrijding.
En natuurlijk gaat dat ook niet normaal, de wachtlijsten zijn enorm én ze willen me langs 3 specialismen hebben:
Gesprek met een anesthesist, een psycholoog en een neuroloog.
Ieder met z’n eigen wachtlijst……..voor je het weet ben je een paar maanden verder voor je ze allemaal gesproken hebt.
En daarna moeten ze nog een kringoverleg voeren om jou te bespreken maar dat doen ze maar 1x per maand.
En ook hier ging het weer mis, ondanks afspraken werd ik niet teruggebeld en als ik zelf belde wist men van niks.
Ben zelfs een keer gebeld voor de uitslag zonder ooit maar 2 van de 3 gesproken te hebben.
Bleek ook niet voor mij te zijn maar voor een vrouw met dezelfde achternaam.
Ze belden op mijn vaste nummer en zeiden dat ze dan haar mobiel wel even zouden proberen.
Op mijn vraag of dat mobiele nummer toevallig eindigt op 163 werd bevestigend geantwoord.
Ook mijn nummer dus………
Echt, nondejuu, hoe erg faal je dan? Hoe kan ik daar als patiënt vertrouwen in hebben?
En dat is nog niet eens alles, als ik belde of eea niet eerder kon konden ze me niet vinden in hun systeem, of de afdeling die door zou moeten verwijzen had dat na een maand nog niet gedaan of er was wel iets anders wat niet klopte.
Buiten dat ik geen maandenlang traject wilde was ik het vertrouwen compleet kwijt en heb mijn verzekeraar gebeld voor zorgbemiddeling.
1 week later kon ik naar een privékliniek voor pijnbestrijding, de aanwijzingen van de arts uit België waren voldoende om me te helpen.
2 behandelingen en 3 doorgebrande zenuwen later was ik weer helemaal het mannetje en weer meer dan volledig aan het werk.
Alleen jammer dat heel dit verhaal weer bijna 2 jaar heeft moeten duren…….

Opgelost? Toen wel, maar zoals het mij betaamt heb ik weer wat hoor.
Klein ongelukje op het werk, voet deze keer.
Zenuw kapot getrokken en spierkapsel beschadigd. Wist ik in 1e instantie niet dus eerst doorgewerkt onder het genot van pijnstillers.
Toch maar naar de dokter na 3 weken, het ging maar niet over. Fysio gehad wat erg zeer deed (zenuw e.d. was toen nog niet bekend natuurlijk) en 3 weken tape om mijn voet gehad.
Ging eigenlijk best prima, fysio kon alleen mijn voet totaal niet aanraken want dan ging ik echt door de grond van de pijn.
Geen voortgang en dus stuurde de fysio me terug naar de huisarts.
En vannelle mocht weer naar de orthopeed en na wat onderzoeken was dit dus de diagnose.
Zenuw kapot getrokken, kapsel beschadigd en bloedvaten naar de mallemoer.
Hij kon er niks aan doen maar verwacht dat het over 4 maand wel over zal zijn.
4 maand. Bovenop de 4 maand die ik er al op heb zitten……
Als het niet over is mag ik terug komen. Mooi, en dan?
Ik weet zeker dat hij me dan doorverwijst naar een neuroloog aangezien ik eigenlijk alleen maar last heb van die zenuw, dat kapsel zal wel goed gaan.
Maar dan ben ik wéér 4 maanden verder en sta ik nog steeds met lege handen aangezien de neuroloog ook zo zijn eigen wachtlijsten heeft.
En aangezien ik niet weet of bepaalde klachten die ik nu heb misschien te maken hebben met mijn medisch verleden (sommige dingen komen overeen) wil ik daar graag een neuroloog over spreken.
Plus het feit dat ik wil weten of het mogelijk is om deze kapotte zenuw ook uit te schakelen zodat ik tenminste weer kan functioneren, de orthopeed kan me daar niet bij helpen.
Ik wil direct naar een neuroloog, klaar.

Dus ik naar de huisarts en hem dit voorgelegd.
Hij snapte mij maar aangezien hij het verslag van de orthopeed nog niet binnen had stelde hij me voor om daar even op te wachten, weekje.
Prima, wat maakt die week nou uit?
Dus ik belde donderdag naar de huisarts zoals afgesproken en nee, nog geen verslag binnen.
Assistente zou er achteraan bellen en ik mocht gister terug bellen.
Gedaan uiteraard en de conclusie van de orthopeed is nog niet eens uitgetypt, ze waren er mee bezig. Meer dan 2 weken na de uitslag, meer dan 3 weken na de scan. Kom op zeg!
Goh, toevallig! Juist als er over gebeld wordt is het in behandeling. Tuurlijk…..
Ik heb verder niks afgesproken maar dinsdag bel ik weer naar de huisarts en als er dan nog niks is dan wil ik een 2nd opinion maar dan bij een neuroloog.
En geen neuroloog in Nederland, zo lang ik de keus heb zul je mij niet meer in een Nederlands ziekenhuis zien. Ik ga direct naar de Zuiderburen.

Best wel een verhaal geworden maar er is dan ook veel gebeurd.
Teruglezend zie ik dat mijn strijd tegen de bureaucratie, wachtlijsten en instanties niet echt goed naar voren komt maar geloof me: Die strijd is er (geweest) en gaat denk ik nog wel even door.
Ik heb namelijk lang niet alles wat betrekking heeft op instanties genoemd, ga ik mss in het verloop van dit topic nog wel doen als het relevant lijkt te zijn.

Moraal van het verhaal:

Heel simpel: Geef nooit op.

Als het fout gaat zorg dan iig dat je tevreden kunt zijn over je eigen inzet.
En voor wat ik heb gelezen zit het hier wel goed, doorzetten met af en toe een baaldag.

Sjonge vannelle : dat is niet mis ... of eigenlijk alles is mis !

/ zachtjes uitgedrukt !

Jemig vanelle, idd een heftig verhaal! Je hebt wel gelijk idd, als je zelf maar weet dat je alles gedaan hebt wat in je macht ligt, zo werkt het voor mij ook wel.
Misschien dat een zenuwblokkade goed kan werken voor je? Die krijg ik tegen de pijn in mijn rug rond de scoliose, pijnstillers helpen niet echt tegen die zenuwpijn is mijn ervaring.
En naast de instanties als uwv en gemeente kennen we denk ik allemaal idd ook de strijd in de medische molen zelf.. als patient lijkt je soms maar een speelbal te zijn waar men zo snel mogelijk vanaf wil met een potje pillen..

vannelle, ik herken wel een hoop in je verhaal. Met name het niet luisteren naar jou, naar wat jij voelt en wat jij denkt waar het probleem zit. En dat eeuwige wachten, altijd maar weken/maanden tussen afspraken en ondertussen strompel jij maar door met je pijn en je beperkingen

Wat dat betreft had ik al veel eerder hier in DLD naar een arts moeten gaan voor mijn been. Stom stom stom. In twee minuten een diagnose die ze in NL compleet gemist hebben (hee, klinkt bekend uit jouw verhaal ook).

Sterkte in elk geval en als je je ei kwijt moet, weet je nu waar dat kan

En toch blijf ik er bij dat mijn verhaal wel meevalt als ik jullie verhalen zo lees.
Aan de andere kant, stomste wat je kunt doen is jezelf vergelijken met een ander.

Maar mijn verhaal was beknopt, ik hoop dat jullie snappen dat ik nooit stil gezeten heb en constant naar oplossingen heb gezocht. Echt enorm frustrerend soms, en aan de andere kant blij met een resultaat als een afspraak waar je eigenlijk gewoon al recht op had.
Maar da's zo lastig dat het gewoon voelt als een overwinning. En da's niet normaal.

Ook nu ben ik er nog niet, nog lang niet.
Zal nooit meer gezond worden ook, artrose is nou eenmaal best wel een rottig iets. Zeker als het in je rug zit en op je zenuwen duwt.
Maar ondertussen heb ik meer last van de zenuwen die specialistenbezoeken en -afspraken me bezorgen.
Met hun kom ik echt geen steek verder, voortbordurend op wat ik eerder heb meegemaakt acht ik het nu bewezen.
Ik ga het zelf wel weer doen, nú weet ik dat het moet en ik weet nu ook hóe het moet.
Hoe het afloopt weet ik natuurlijk niet, enige wat ik wel weet is dat ik zelf moet zoeken en pushen want anders zit ik zo weer in de WAO. En dat is voor niemand grappig.

En ik wil nogmaals benadrukken dat ik niet alles goed heb kunnen verwoorden aangezien het toch al een tijd geleden is begonnen.
Vanaf nu kan ik gedetailleerder zijn en ik vrees dat het eind van de horrorverhalen nog niet in zicht is, kan me niet voorstellen dat het vanaf nu ineens soepel gaat.

Excuus, aandacht lag even ergens anders maar nu inhoudelijk:

quote:

Op zaterdag 21 januari 2012 19:02 schreef AnneX het volgende:
Sjonge vannelle : dat is niet mis ... of eigenlijk alles is mis !

/ zachtjes uitgedrukt !

Echt van een leien dakje was het niet nee en het ergste is dat de details ontbreken, het waren er zo veel dat ik gewoon eea door elkaar ging halen maar daar typ je geen objectief verhaal mee.
Dus maar weg gelaten, leek me beter.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2012 19:12 schreef MarMar het volgende:
Jemig vanelle, idd een heftig verhaal! Je hebt wel gelijk idd, als je zelf maar weet dat je alles gedaan hebt wat in je macht ligt, zo werkt het voor mij ook wel.
Misschien dat een zenuwblokkade goed kan werken voor je? Die krijg ik tegen de pijn in mijn rug rond de scoliose, pijnstillers helpen niet echt tegen die zenuwpijn is mijn ervaring.
En naast de instanties als uwv en gemeente kennen we denk ik allemaal idd ook de strijd in de medische molen zelf.. als patient lijkt je soms maar een speelbal te zijn waar men zo snel mogelijk vanaf wil met een potje pillen..

Zenuwen doodvermoorden hebben ze in mijn rug al gedaan. 3 stuks, bijna massamoord dus.
En dat heeft goed geholpen, ik werkte ineens weer 12 uur per dag zonder klachten.
Totdat ik mijn voet verwoeste.......echt vloekwaardig.
Maar jij zegt blokkade, dat is toch een goedje inspuiten in de zenuwen?
Hebben ze bij mij niet gedaan, mijn zenuwen zijn verschroeid en ja, ik weet dat de zenuwen een omweg gaan zoeken.

Momenteel is het gewoon kut, ik weet op dit moment echt niet of de pijn in mijn voet komt door de meest recente blessure of dat pijnbestrijding is uitgewerkt.
Kan ook een combi zijn natuurlijk maar zoals het nu staat weet ik van niks en wil naar een neuroloog.
Maar ja, als de orthopeed tot nu toe (3 weken onderhand) de moeite niet neemt om een verslag uit te typen en naar de huisarts te sturen staan we gewoon met de handen gebonden.
Dat denkt iemand anders misschien, ik heb geleerd anders te denken en te doen.
Dinsdag bel ik de huisarts weer en als het verslag er dan nog niet is wil ik een verwijzing naar een neuroloog en die verwijzing komt er.
Ik wil gewoon zo graag weten of mijn medisch verleden gerelateerd is aan de huidige klachten, een toevallige overlap sluit ik niet uit.
Maar ga daar echt geen 4 maanden op wachten, nergens voor nodig.

Af en toe heb ik er wel eens spijt van dat ik zo veel moeite heb gedaan om uit de WAO te komen.
En dat vind ik geen fijn gevoel, hoe is het toch mogelijk dat in onze zogeheten verzorgingsstaat je als gemotiveerde hardwerkende nederlander buitenspel wordt gezet?
Steeds vaker bekruipt me het gevoel dat ik had moeten blijven zitten waar ik zat.
Is dat een normale gedachte? Dat je jezelf in de WAO wenst?
Lijkt me niet maar gezien hoe je (niet) behandeld wordt is het de meest stabiele optie.

Waar ik voornamelijk kwaad om ben is om te beginnen die onnodige hernia operatie.
Was geen hernia en die rotzakken hadden dat ook kunnen zien, geen wonder dat er geen verbetering optrad. En maar incasseren letterlijk over de rug van een ander.
Speelbal dus idd, ff oefenen voor een echte hernia.

quote:

Op zaterdag 21 januari 2012 19:19 schreef Rewimo het volgende:
vannelle, ik herken wel een hoop in je verhaal. Met name het niet luisteren naar jou, naar wat jij voelt en wat jij denkt waar het probleem zit. En dat eeuwige wachten, altijd maar weken/maanden tussen afspraken en ondertussen strompel jij maar door met je pijn en je beperkingen

Wat dat betreft had ik al veel eerder hier in DLD naar een arts moeten gaan voor mijn been. Stom stom stom. In twee minuten een diagnose die ze in NL compleet gemist hebben (hee, klinkt bekend uit jouw verhaal ook).

Sterkte in elk geval en als je je ei kwijt moet, weet je nu waar dat kan

Die wachttijden storen me idd ook enorm, alsof je niet geacht wordt weer eens aan het werk te gaan.
Sociale betrokkenheid hoef je dus niet te verwachten, ze zitten daar voor hun baantje en niet voor jou.
Had ik dit geweten dan was ik direct naar Antwerpen gegaan maar helaas, toen had ik nog vertrouwen in de medici hiero.
Echt, het interesseert ze geen ene moer. Het gaat om hun werk en niet om het jouwe.
Deden ze hun werk maar, maar blijkbaar als je specialist bent is daar een hele procedure voor en dan in het kader van de slager keurt zijn eigen vlees.

Ondertussen zit ik dus alweer!!! een half jaar in de ziektewet.
Arbo heb ik regelmatig contact mee en iedere keer beginnen ze over mijn enkel.
Godverjuu!!! Heb al 3x gezegd dat het niet mijn enkel maar mijn voet is.
Eergister belde uwv, hoe is het nu? wat is er precies aan de hand? Hoe nu verder?
Omdat ik dat ook niet wist had ik geen antwoord

8 maart belt ie terug, fijn. Boeien ook. Laat em lekker de tering krijgen en daarmee de ziektewet in gaan.

Frappant is:
Ik typ veel meer dan ik eigenlijk wilde, het maakt iets in me los.
Ik weet alleen nog niet of ik er blij mee ben, zit me toch hoger dan ik dacht.
Aan de andere kant: openheid kan in dit geval geen kwaad maar ik verbaas mezelf.
Het idee van even mijn verhaal vertellen in de hoop dat iemand er iets aan heeft is verdwenen al kan nog steeds iemand iets aan mijn verhaal hebben natuurlijk.
Drukt me ook met de neus op het feit dat ik nog lang niet klaar ben.
Maar ach, wie wel?

Nu ik alles getypt heb en weer bewust doorgelopen heb zit ik ff in een dip, het is gewoon veel.
Ieder mens heeft zijn grenzen en mijn grens is bereikt, en dan positief!
Vanaf nu is het weer knokken en er kan maar 1 winnaar zijn en dat ben ik!!

En jullie gaan hetzelfde doen.
Kop omhoog en gaan!!

Nooit opgeven al lijkt dat vaak de makkelijkste optie.
Ik schop jullie allemaal onder jullie kont als jullie aan opgeven denken en ik verwacht ook dat ik een schop krijg als ik weer eens negatief ben.
Je kunt in problemen denken maar ook in oplossingen.
Ik zeg oplossingen.

GO!!

http://jipvandenenden.nl/ hier ook weer zo`n voorbeeld van hoe onnodig moeilijk het mensen gemaakt wordt. Gelukkig ook harde vechters, na 2 jaar gedonder kunnen ze eindelijk hun huis aanpassen zodat ze goed voor hun kind kunnen blijven zorgen.

@ Vanelle inspuiten en verschroeien heet beide een blokkade. Inspuiten doen ze vooral bij een proefblokkade, dan is er de methode dat met stroom de zenuw wordt verstoord maar niet wordt verschroeid en dan als laatste de `klassieke` methode (in medische termen betekent klassiek eigenlijk altijd barbaarser) van het verschroeien. Dat laatste doen ze ook bij mij, nadat de eerste twee geprobeerd zijn en niet lang genoeg werkten.
De verschroeide delen (dat is de buitenste laag, daar wordt namelijk het signaal van pijn en temperatuur doorgegeven) groeien helaas weer terug, soms duurt het drie maanden, soms een half jaar en die behandelingen moeten dus herhaald worden. Hoe goed het werkt is dan ook nog per keer verschillend, maar ik denk dat het voor jou net als voor mij is, het is het proberen waard, ookal is de behandeling op zich niet heel prettig

Ik ben inmiddels wel weer aan een nieuwe blokkade toe, maar er blijft op dit moment nog zoveel over waar ik toch pijnstillers voor nodig heb, dat ik het de moeite even niet vind.

Maandag heb ik de intake gehad bij het MCL met een verpleegkundige pijnconsulent, biografie, pijnbeleving, dat was waar het vooral over ging. De opzet van het centrum met de multidisciplinaire insteek is imho heel goed, maar of ze nog veel voor mij kunnen betekenen weet ik niet. Volgende week vrijdag heb ik de tweede intake, dat is met een arts-intaker en dan komt vooral het medische verhaal en het (niet)functioneren van mijn lijf aan de orde.

Ik laat het maar even gebeuren allemaal..

quote:

Op woensdag 25 januari 2012 10:51 schreef MarMar het volgende:
@ Vanelle inspuiten en verschroeien heet beide een blokkade. Inspuiten doen ze vooral bij een proefblokkade, dan is er de methode dat met stroom de zenuw wordt verstoord maar niet wordt verschroeid en dan als laatste de `klassieke` methode (in medische termen betekent klassiek eigenlijk altijd barbaarser) van het verschroeien. Dat laatste doen ze ook bij mij, nadat de eerste twee geprobeerd zijn en niet lang genoeg werkten.
De verschroeide delen (dat is de buitenste laag, daar wordt namelijk het signaal van pijn en temperatuur doorgegeven) groeien helaas weer terug, soms duurt het drie maanden, soms een half jaar en die behandelingen moeten dus herhaald worden. Hoe goed het werkt is dan ook nog per keer verschillend, maar ik denk dat het voor jou net als voor mij is, het is het proberen waard, ookal is de behandeling op zich niet heel prettig

Behandeling zelf is niet echt een feest nee, ik heb daar nog een handicap bij ook:
Door de protheses in m'n rug kunnen ze op de röntgen niet zien waar ze precies zitten met de naald dus moeten ze zoeken, lijkt het meest op roeren. Qua gevoel dan.....
Na de 1e behandeling heb ik zelf een kwartiertje naar huis gereden en mijn vrouw de rest van de reis, verdoving raakte uitgewerkt en ik zat ineens niet zo prettig meer.
2e keer ging beter, heb ik het hele stuk zelf gereden. Was toen ook maar 1 zenuw ipv 3.

Maar het resultaat mocht er zijn, zo goed als pijnvrij.
Helaas inderdaad dat het effect maar tijdelijk is maar die paar maanden dat het wél werkt hebben we toch maar mooi te pakken.

quote:

Op woensdag 25 januari 2012 10:51 schreef MarMar het volgende:
Ik ben inmiddels wel weer aan een nieuwe blokkade toe, maar er blijft op dit moment nog zoveel over waar ik toch pijnstillers voor nodig heb, dat ik het de moeite even niet vind.

Laatste tijd heb ik heel weinig gestaan of gelopen ivm mijn voet, laatste week wel iets meer.
En ik merk dat ik ook weer toe ben aan een nieuwe blokkade.
Het is nu niet alleen voetje au maar ook rugje au.
Pijnstillers slik ik eigenlijk niet. Voor m'n werk mag dat niet omdat ik dan de pijngrens niet voel en te lang doorga met m'n voet waardoor genezing extra lang duurt.
Eenmaal thuis is het rusten geblazen en dan valt de pijn ook wel mee.
Bovendien ben ik bang om te wennen aan pijnstillers, het lijkt me bijzonder vervelend om pillen te slikken als het écht nodig is en er dan achter te komen dat ze niet (voldoende) werken door gewenning.

quote:

Op woensdag 25 januari 2012 10:51 schreef MarMar het volgende:
Maandag heb ik de intake gehad bij het MCL met een verpleegkundige pijnconsulent, biografie, pijnbeleving, dat was waar het vooral over ging. De opzet van het centrum met de multidisciplinaire insteek is imho heel goed, maar of ze nog veel voor mij kunnen betekenen weet ik niet. Volgende week vrijdag heb ik de tweede intake, dat is met een arts-intaker en dan komt vooral het medische verhaal en het (niet)functioneren van mijn lijf aan de orde.

Ik laat het maar even gebeuren allemaal..

Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen, al is het maar íets. Alle kleine beetjes helpen toch?
Veel succes en hou ons op de hoogte!

quote:

Op donderdag 26 januari 2012 13:53 schreef vannelle het volgende:

[..]

Behandeling zelf is niet echt een feest nee, ik heb daar nog een handicap bij ook:
Door de protheses in m'n rug kunnen ze op de röntgen niet zien waar ze precies zitten met de naald dus moeten ze zoeken, lijkt het meest op roeren. Qua gevoel dan.....
Na de 1e behandeling heb ik zelf een kwartiertje naar huis gereden en mijn vrouw de rest van de reis, verdoving raakte uitgewerkt en ik zat ineens niet zo prettig meer.
2e keer ging beter, heb ik het hele stuk zelf gereden. Was toen ook maar 1 zenuw ipv 3.

Maar het resultaat mocht er zijn, zo goed als pijnvrij.
Helaas inderdaad dat het effect maar tijdelijk is maar die paar maanden dat het wél werkt hebben we toch maar mooi te pakken.

Officieel mag je helemaal niet zelf rijden toch? Boef! Dat "roeren" doen ze bij mij ook, ondanks rontgen.. ik moet zelf aangeven of het helemaal "raak" is en dat gaat meestal ongeveer zo "AU GVD JA JE HEBT M WEL!"
De laatste keer had ik 10 prikken

quote:

Laatste tijd heb ik heel weinig gestaan of gelopen ivm mijn voet, laatste week wel iets meer.
En ik merk dat ik ook weer toe ben aan een nieuwe blokkade.
Het is nu niet alleen voetje au maar ook rugje au.
Pijnstillers slik ik eigenlijk niet. Voor m'n werk mag dat niet omdat ik dan de pijngrens niet voel en te lang doorga met m'n voet waardoor genezing extra lang duurt.
Eenmaal thuis is het rusten geblazen en dan valt de pijn ook wel mee.
Bovendien ben ik bang om te wennen aan pijnstillers, het lijkt me bijzonder vervelend om pillen te slikken als het écht nodig is en er dan achter te komen dat ze niet (voldoende) werken door gewenning.

Als ik merk dat de gewenning begint (dat de pijnstilllers minder gaan werken dus) laat ik ze altijd een tijdje staan. Dat is dan wel keihard doorbijten even, maar liever dat dan steeds de dosis ophogen. Helaas doet ontspanning niet zoveel voor me.

quote:

Ik hoop dat ze iets voor je kunnen betekenen, al is het maar íets. Alle kleine beetjes helpen toch?
Veel succes en hou ons op de hoogte!

Dank je, zal ik doen. Misschien hoop ik stiekem wel het meest dat ze een goed onderbouwd verslag maken dat het wel een keer voorbij moet zijn met behandelingen proberen nu.. Ben hard toe aan wat rust wat dat betreft. Staat "doktermoe" al in de van Dale?

quote:

Op donderdag 26 januari 2012 14:29 schreef MarMar het volgende:
Officieel mag je helemaal niet zelf rijden toch? Boef! Dat "roeren" doen ze bij mij ook, ondanks rontgen.. ik moet zelf aangeven of het helemaal "raak" is en dat gaat meestal ongeveer zo "AU GVD JA JE HEBT M WEL!"
De laatste keer had ik 10 prikken

Ze zeggen inderdaad dat het niet mag maar ik ben nogal eigenwijs aangelegd, niet altijd in m'n voordeel.
Laten weten dat ze goed zitten te prikken gaat bij mij vergelijkbaar, meestal nog gevolgd door de opmerking dat we nooit vrienden kunnen worden als hij zo doorgaat.

quote:

Op donderdag 26 januari 2012 14:29 schreef MarMar het volgende:

Als ik merk dat de gewenning begint (dat de pijnstilllers minder gaan werken dus) laat ik ze altijd een tijdje staan. Dat is dan wel keihard doorbijten even, maar liever dat dan steeds de dosis ophogen. Helaas doet ontspanning niet zoveel voor me.

Ik prijs me gelukkig dat ontspanning bij mij (nog) wel helpt, ik weet hoe het is om constant pijn te hebben en heb absoluut geen heimwee naar die tijd.

quote:

Op donderdag 26 januari 2012 14:29 schreef MarMar het volgende:

Dank je, zal ik doen. Misschien hoop ik stiekem wel het meest dat ze een goed onderbouwd verslag maken dat het wel een keer voorbij moet zijn met behandelingen proberen nu.. Ben hard toe aan wat rust wat dat betreft. Staat "doktermoe" al in de van Dale?

Blijft even afwachten natuurlijk. Alweer......
Gelukkig weet je nu op korte termijn iets meer, altijd beter dan maar moeten raden en oneindig lang wachten.

Kom net bij de huisarts vandaan, verslag van de orthopeed was eindelijk binnen. Bijna 4 weken, echt belachelijk lang.
Ik heb iig een verwijzing naar een neuroloog gekregen (wel in een ander ziekenhuis, scheelt een maand wachttijd) en dan mag hij z'n licht er eens over laten schijnen.
Ben vooral benieuwd of die zenuw in m'n voet lamgelegd kan worden zodat ik weer normaal kan gaan werken, duurt allemaal weer veel te lang zo.

quote:

Op donderdag 26 januari 2012 17:05 schreef Mirjam het volgende:
mijn blokkades werken bijna niet bij mij, ik vind dat zo jammer

Dat is flink balen! Ook al verschillende methodes geprobeerd? Echt rot voor je

Echt balen idd, zijn er alternatieven?

Wat mezelf betreft:
Gister dus naar de huisarts geweest voor een verwijzing naar een neuroloog, vandaag brief in de bus.
Wauw, da's snel dacht ik nog.
Afspraak staat voor volgende week vrijdag.
WAUW, DÁ'S SNEL! denk ik nu.

Fijn dat het zo snel kan vanelle!!!

Ik heb net ook huisarts gebeld, maar die is er vandaag niet.. Straks waarnemend arts even bellen, moet toch even die pijn de baas worden, hopelijk nog wat rek in de pijnstilling en wellicht even iets voor de nacht..
Die schouders er bovenop is net ff de druppel die maakt dat ik het niet trek.

Over 's nachts gesproken:
Waar ik nog wel eens baat bij heb is een (in)slaapmiddel, werkt voor mij beter dan pijnstillers.
Ben daar om 1 of andere reden niet echt gevoelig voor.....
Wellicht werkt dat voor jou ook? Combi misschien mits medisch verantwoord?

Mjah, net arts gesproken, slaapmedicatie bovenop de opiaatjes durft ze niet aan.
Cocktail even iets aangescherpt.. 4 x 250 naproxen (dat is de max) de oxycodon mag ik een tabletje extra van pakken en dan een handvol paracetamol er tegenaan om de werking van de oxycodon te versterken en hopen dat ik daarmee ff het weekend door kom..
Zo niet, bel ik de dokterswacht.

Oftewel, even aankomende nacht afwachten. Ik hoop van harte dat het werkt.

http://leefwijzer.nl/nieu(...).TyPL2DT0Zj8.twitter

Mee twitteren met #kassatv over misstanden met WMO. De uitzending begint 18.55 op ned1. Ik hoop dat heel veel mensen mee gaan twitteren en dat er dan ook echt iets gedaan wordt met die tweets!!!

Hoe is het de afgelopen 2 nachten gegaan? Heeft de aanpassing in de medicatie geholpen?

@vannelle, wel geslapen, maar val nu overdag ook af en toe in slaap omdat de dosis wel behoorlijk zwaar is. Zo voor tijdelijk is het oké, alles beter dan janken van de pijn en het is altijd in vlagen, dus ik ga er vanuit dat er wel weer een periode komt waarbij ik veel minder pijnstilling nodig heb.

@Mirjam mjah dat is het rotte he, het is gokken of het werkt, ga je het nog eens proberen of durf je het nu niet meer aan?

Ik ben flink chagrijnig!

Vanochtend moest ik weer naar het ziekenhuis naar de revalidatiearts. Mijn huidige kan momenteel wegens omstandigheden niet werken, dus kwam ik bij zo’n ‘leuke’ AIOS. Ik had er evengoed niet heen kunnen gaan. Mijn nieuwe vingersplints (waar ik bijna 4 jaar voor heb moeten vechten voor een verwijzing) heb ik nog niet en andere problemen hebben ze nog niet opgepakt.

Men wil geen bekkenband vergoeden, aangezien men vindt dat ik geen geldige indicatie heb daarvoor. Toch heb ik al sinds 2005 bekkeninstabiliteit, wat weer hoort bij het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen mijn bekken doen zeer en zijn instabiel door dit gedoe, maar mijn bekkenbodem staat hierdoor ook continu te strak om de boel bij elkaar te houden. Hierdoor kan ik dus amper tot niet goed urineren doordat mijn blaas ‘verlamd’ is (reden is onbekend) en ik moet urineren via de volledige ontspanning van mijn bekkenbodem. De enige behandelingsoptie is het plaatsen van een SNS (Sacrale NeuroStimulator), maar dat is erg duur. Ook zijn dat twee operaties en de kans is ook groot dat het niet helpt. Mijn visie is dat als ik een bekkenband gebruik bij slechte periodes (waarbij het urineren dus ook erg slecht gaat), waarbij de spieren iets gaan ontspannen, ik dan veel minder pijn en instabiliteit heb, maar ook beter kan urineren en mogelijk geen SNS nodig heb of hem kan uitstellen. Maar nee, men wil niks voorschrijven om een vergoeding te krijgen. Stel dat een bekkenband à 100 euro werkt, dan bespaar ik mijzelf 2 operaties en de verzekering >10.000 euro. Tja, zo krijg je de zorg inderdaad heel erg duur!

Godsamme zeg wat een gezeik mandarijn
Ik heb nog een goede bekkenband liggen, maar die is wel wat breder dan ik nu ben.. ik weet niet watvoor maat je nodig hebt? PM anders maar.. wie weet heb je er wat aan.

Kun je zo'n bekkenband niet zelf kopen? Ik zou er echt wel 100 euro voor over hebben om het te proberen, zeker gezien het alternatief