Klusjes niet af kunnen ronden ivm weigerend lijf dus mooi de tijd om ff te typen.
In 1998 begon het gedonder, ik was op m’n werk en liep naar de gereedschapscontainer om iets op te halen.
Ik begin pijn te krijgen in mijn rechterscheen en dat werd per stap erger. Totdat ik helemaal niet meer kon lopen dus reden genoeg om vroegtijdig naar huis te gaan.
Zelf dacht ik aan een spierontsteking oid, pillenkuurtje er in, even wachten………….opgelost!
Huisarts dacht er helaas anders over want zijn diagnose was een hernia.
2 weken plat werd er gezegd en daar had ik eerlijk gezegd nogal moeite mee, was meestal een sprintje naar mijn bed zodra ik de huisarts aan zag komen voor controle.
Wat me overigens wel een compliment opleverde wegens het zo goed naleven van wat me gevraagd werd te doen.
Uiteraard wel zo veel mogelijk gelegen maar 2 weken???? Niet te doen.
Dit had dus niet het gewenste resultaat, verderop zal ook wel blijken waarom niet.
Volgende stap: fysiotherapie om een “inwendig korset” te kweken.
Tot zo ver nog geen klachten over het verloop, lijkt mij een heel normale procedure.
Na een aantal maanden trainen geen vermindering van de klachten. Sterker nog: Klachten werden erger en ook uitgebreider. Forse rugklachten mocht ik nu ook op mijn lijstje zetten, ik kon soms gewoon niet meer opstaan of wat dan ook, rug trok ook regelmatig in een “S”, echt zo krom als een oeleketoet.
Zelfs de huisarts vond deze mate van kromtrekken opvallend en vroeg mij toestemming om aan de assistente te laten zien en om foto’s te maken zodat hij dit ook met collega’s kon delen. Geen probleem natuurlijk, ik help jou als jij mij helpt.
Doorverwijzing naar het ziekenhuis volgde, specialisme weet ik niet meer maar ik mocht na verschillende onderzoeken kiezen: Dit nog even aankijken en doormodderen (Tuurlijk niet, klachten werden alleen maar erger en nóg een jaar wachten zal echt niet helpen) of een hernia operatie.
Nou, doe mij die operatie dan maar dacht ik. Kan ik daarna tenminste weer aan het werk.
En toen begon het gedonder……………… (Het is nu 1999)
Het begon al bij de operatie zelf, ik had voor een ruggeprik gekozen omdat het mij wel interessant leek om mee te maken. En daar kreeg ik spijt van.
De ruggenprik zelf was een drama, ik heb niet gauw tranen in de ogen van de pijn maar dit was echt niet normaal zo zeer deed het.
Gelukkig kreeg ik goede feedback van de anesthesist, ik moest me niet zo aanstellen. :S
Eenmaal op de operatietafel werd me duidelijk dat die beul kort daarvoor idd zijn werk niet goed had gedaan want toen ze begonnen met ontsmetten voelde ik dat en gaf dat ook aan.
“En hoe voelt dat dan?”
“Het is koud en het prikt. Bovendien kan ik m’n benen nog bewegen, kijk maar.”
Geheel niet onder de indruk begon de chirurg gewoon met snijden en dat was het punt dat ik werkelijk WOEST werd!
Niet voor lang want via een infuus dat ik al in m’n hand had werd ik bijzonder rap onder narcose gebracht. Een stuk rustiger voor iedereen.
Maar goed, operatie klaar, weekje in het ziekenhuis blijven en weer naar huis.
En helaas pindakaas……geen enkele verbetering te merken, maar dan ook echt helemaal niks.
Sterker nog, ook mijn linkerbeen begon te klieren. Maar weer terug naar de huisarts en weer een verwijzing richting ziekenhuis gekregen.
Heb daar een orthopeed en een neuroloog gesproken op verschillende data en ze bleven me maar naar elkaar doorverwijzen, echt kastje/muur.
Op een gegeven moment moest ik weer naar de orthopeed om onlangs gemaakte röntgenfoto’s te bespreken.
Helaas lagen de foto’s niet op die afdeling, of ik ze zelf even op wil halen.
Dus ik met mijn brakke rug naar radiologie lopen, in de rij staan wachten, weer terug lopen en op orthopedie weer in de rij mogen gaan staan.
Veel extra last van mijn rug dus, omdat ik HUN werk moet doen. Ze weten toch dat ik kom?
Met de wachtlijsten wisten ze dat 2 maanden van tevoren, waarom liggen die foto’s er niet?
Heb dat ook gezegd maar werd me niet echt in dank afgenomen.
Conclusie van het gesprek was iig dat ik een gipsen korset ging krijgen, ik kon direct in een bijgebouw mezelf laten gipsen. Lekker vlot toch?
Toen ik even buiten zat bij te komen van het toch wel vele wandelen hoorde ik dat er waarschijnlijk een vliegtuigje tegen het WTC was gevlogen.
Inderdaad, het was toen al 11 september 2001. 2 jaar na de operatie……..
Ik moet er bij zeggen dat ik toen minder strijdvaardig was dan nu, 2 jaar er over doen om tot een mogelijke oplossing te komen is natuurlijk veeeel te lang maar ik wist niet beter.
Korset gekregen en gedragen (ondertussen zat ik al in de WAO) en wat denk je? Heeft geen ene moer geholpen.
Dus maar weer terug naar het ziekenhuis en een mri laten maken. 2002 is het nu.
Aan de hand daarvan konden ze me niet vertellen wat er aan de hand was maar ze konden me wel vertellen dat ik er maar mee moest leren leven, hooguit kon ik pijnbestrijding krijgen.
Voor mij, destijds 33 jaar, was dat onacceptabel natuurlijk. Wie wil er nou afgeschreven zijn op zo’n leeftijd? Precies.
Wat gelijkertijd ook speelde was dat ik hoe dan ook weer aan het werk wilde, ik voelde me behoorlijk nutteloos en dat voelt niet goed.
Ik kreeg de kans om me om te laten scholen tot IT’er, netwerkbeheerder om precies te zijn.
Opleiding gevolgd maar niet af kunnen maken want om een baan te accepteren moest ik toestemming hebben van reïntegratie.
Baan gevonden, gesprek aangevraagd en wat gebeurde er?
“Nou, ik zie hoe je binnen komt lopen. Het gaat duidelijk niet goed met je. Baantje mag je niet accepteren en ik zal je nog meer vertellen: Je moet stoppen met die opleiding anders ben je de zekerheid van je WAO uitkering kwijt.”
Ik hoefde nog maar 1 examen en dan was ik klaar geweest maar zelfs dat werd me niet gegund.
Ook dat ik er op hamerde dat omscholing er juist voor bedoeld was om mindervaliden tóch aan een baan te helpen heeft niet mogen baten. Stoppen.
Uitmuntend moment om weer eens een baaldag te nemen dacht ik zo….
Ondertussen had ik zelfs een invalidenparkeerkaart en die was ook wel terecht, op slechte dagen was ik daar dolblij mee en op goede dagen gebruikte ik em niet. Er zijn mensen die die parkeerplaats harder nodig hebben.
Sterker nog, ik scháámde me er gewoon voor. Aan de buitenkant is bij mij immers niet te zien wat me mankeert? Hoeveel scheve blikken ik wel niet heb gehad…….
Anyway, medisch ging ook door natuurlijk.
Op internet ben ik flink aan het zoeken gegaan en kwam mensen tegen die uitweken naar het buitenland om geholpen te worden.
Ik las veel goede verhalen over ene R. Hes, een Nederlander die in Antwerpen werkt.
1e consult aangevraagd en de meest recente röntgenfoto die ik had meegenomen.
En meer had hij niet nodig, hij zag direct dat er 2 tussenwervelschijven verdwenen waren waardoor de wervels zelf elkaar raakten en ook over elkaar schuurden.
Wat voor de zenuwen ook niet fijn is natuurlijk en eigenlijk alle klachten verklaart.
WAAROM HEBBEN ZE DIT IN NEDERLAND NIET GEZIEN?????
Zelf denk ik dat ze het wél hebben gezien maar te trots waren om hun eigen onvermogen dit op te lossen toe te geven. Ze laten liever mensen jaren met pijn lopen, hun baan kwijtraken, in een sociaal isolement terecht komen, alles op de schouders van de partner van de patient neerkomen, eigenwaarde tot 0 reduceren dan dat ze hun eigen incompetentie toegeven. BAH!
Vlak voor kerst 2003 heb ik 2 discusprotheses gekregen, die vervangen dus de tussenwervelschijf en wat denk je? Succes!!!!
Ik zo blij als een kind natuurlijk!
En toen begon het gedonder weer, ondanks deze operatie kwam ik maar niet aan het werk.
Hoop gezeik en gedoe maar in 2005 was het eindelijk zo ver, ik mocht omscholen!
Rij-instructeur geworden en dat ging hartstikke goed, ik had weer werk!
Verder kon ik ook alles weer, voelde me bijna onoverwinnelijk maar vooral trots op mezelf dat ik niet opgegeven had.
Anders was ik nu een zielig hoopje mens geweest met 100% WAO en een parkeerkaart.
Toen bleek dat instructeur zijn toch niet echt mijn roeping was (ik heb veel geduld maar niet oneindig) ben ik van baan gewisseld.
Ben bij een logistiek bedrijf gaan werken als chauffeur en ook dat ging prima, het leven lachte me weer toe.
Kleine onderbreking: Tot nu toe heb ik het over een tijd geleden, details weet ik niet meer allemaal en ik ga er ook niks over verzinnen maar ga er maar van uit dat het me heel veel moeite en doorzettingsvermogen heeft gekost om zo ver te komen.
Pure tegenwerking was het, echt álles moet je zelf doen. Dat verklaart tevens de tijd die er tussen bepaalde behandelingen/afspraken/onderzoeken/ingrepen zit.
Vanaf hier gaat het meer in het nu en kan ik wat gedetailleerder zijn.
Het is 2009.
Ik begin te merken dat mijn linkerpoot dienst begint te weigeren, mijn linkerarm voelt aan alsof ie in een klem zit en ook nekpijn hoort er bij.
Op een gegeven moment gaat het gewoon niet meer en ik meld me ziek EN ik meld me weer bij de huisarts met deze klachten.
Echt extreem blij werd hij er ook niet van dus wilde hij me naar een neuroloog hebben.
De wachttijden in Nederland beu zijnde ben ik direct naar België gegaan en heb daar een aantal onderzoeken gehad.
Resultaat:
Vergevorderde artrose. Joepie, dat had ik nog niet.
Neuroloog stelde me voor om eerst pijnbestrijding te proberen voor we kijken wat evt. een operatieve oplossing kan zijn.
Kan me daar wel in vinden omdat artrose progressief is en het effect van zowel pijnbestrijding als een operatie tijdelijk zal zijn.
Dus hier in Nederland gemeld voor pijnbestrijding.
En natuurlijk gaat dat ook niet normaal, de wachtlijsten zijn enorm én ze willen me langs 3 specialismen hebben:
Gesprek met een anesthesist, een psycholoog en een neuroloog.
Ieder met z’n eigen wachtlijst……..voor je het weet ben je een paar maanden verder voor je ze allemaal gesproken hebt.
En daarna moeten ze nog een kringoverleg voeren om jou te bespreken maar dat doen ze maar 1x per maand.
En ook hier ging het weer mis, ondanks afspraken werd ik niet teruggebeld en als ik zelf belde wist men van niks.
Ben zelfs een keer gebeld voor de uitslag zonder ooit maar 2 van de 3 gesproken te hebben.
Bleek ook niet voor mij te zijn maar voor een vrouw met dezelfde achternaam.
Ze belden op mijn vaste nummer en zeiden dat ze dan haar mobiel wel even zouden proberen.
Op mijn vraag of dat mobiele nummer toevallig eindigt op 163 werd bevestigend geantwoord.
Ook mijn nummer dus………
Echt, nondejuu, hoe erg faal je dan? Hoe kan ik daar als patiënt vertrouwen in hebben?
En dat is nog niet eens alles, als ik belde of eea niet eerder kon konden ze me niet vinden in hun systeem, of de afdeling die door zou moeten verwijzen had dat na een maand nog niet gedaan of er was wel iets anders wat niet klopte.
Buiten dat ik geen maandenlang traject wilde was ik het vertrouwen compleet kwijt en heb mijn verzekeraar gebeld voor zorgbemiddeling.
1 week later kon ik naar een privékliniek voor pijnbestrijding, de aanwijzingen van de arts uit België waren voldoende om me te helpen.
2 behandelingen en 3 doorgebrande zenuwen later was ik weer helemaal het mannetje en weer meer dan volledig aan het werk.
Alleen jammer dat heel dit verhaal weer bijna 2 jaar heeft moeten duren…….
Opgelost? Toen wel, maar zoals het mij betaamt heb ik weer wat hoor.
Klein ongelukje op het werk, voet deze keer.
Zenuw kapot getrokken en spierkapsel beschadigd. Wist ik in 1e instantie niet dus eerst doorgewerkt onder het genot van pijnstillers.
Toch maar naar de dokter na 3 weken, het ging maar niet over. Fysio gehad wat erg zeer deed (zenuw e.d. was toen nog niet bekend natuurlijk) en 3 weken tape om mijn voet gehad.
Ging eigenlijk best prima, fysio kon alleen mijn voet totaal niet aanraken want dan ging ik echt door de grond van de pijn.
Geen voortgang en dus stuurde de fysio me terug naar de huisarts.
En vannelle mocht weer naar de orthopeed en na wat onderzoeken was dit dus de diagnose.
Zenuw kapot getrokken, kapsel beschadigd en bloedvaten naar de mallemoer.
Hij kon er niks aan doen maar verwacht dat het over 4 maand wel over zal zijn.
4 maand. Bovenop de 4 maand die ik er al op heb zitten……
Als het niet over is mag ik terug komen. Mooi, en dan?
Ik weet zeker dat hij me dan doorverwijst naar een neuroloog aangezien ik eigenlijk alleen maar last heb van die zenuw, dat kapsel zal wel goed gaan.
Maar dan ben ik wéér 4 maanden verder en sta ik nog steeds met lege handen aangezien de neuroloog ook zo zijn eigen wachtlijsten heeft.
En aangezien ik niet weet of bepaalde klachten die ik nu heb misschien te maken hebben met mijn medisch verleden (sommige dingen komen overeen) wil ik daar graag een neuroloog over spreken.
Plus het feit dat ik wil weten of het mogelijk is om deze kapotte zenuw ook uit te schakelen zodat ik tenminste weer kan functioneren, de orthopeed kan me daar niet bij helpen.
Ik wil direct naar een neuroloog, klaar.
Dus ik naar de huisarts en hem dit voorgelegd.
Hij snapte mij maar aangezien hij het verslag van de orthopeed nog niet binnen had stelde hij me voor om daar even op te wachten, weekje.
Prima, wat maakt die week nou uit?
Dus ik belde donderdag naar de huisarts zoals afgesproken en nee, nog geen verslag binnen.
Assistente zou er achteraan bellen en ik mocht gister terug bellen.
Gedaan uiteraard en de conclusie van de orthopeed is nog niet eens uitgetypt, ze waren er mee bezig. Meer dan 2 weken na de uitslag, meer dan 3 weken na de scan. Kom op zeg!
Goh, toevallig! Juist als er over gebeld wordt is het in behandeling. Tuurlijk…..
Ik heb verder niks afgesproken maar dinsdag bel ik weer naar de huisarts en als er dan nog niks is dan wil ik een 2nd opinion maar dan bij een neuroloog.
En geen neuroloog in Nederland, zo lang ik de keus heb zul je mij niet meer in een Nederlands ziekenhuis zien. Ik ga direct naar de Zuiderburen.
Best wel een verhaal geworden maar er is dan ook veel gebeurd.
Teruglezend zie ik dat mijn strijd tegen de bureaucratie, wachtlijsten en instanties niet echt goed naar voren komt maar geloof me: Die strijd is er (geweest) en gaat denk ik nog wel even door.
Ik heb namelijk lang niet alles wat betrekking heeft op instanties genoemd, ga ik mss in het verloop van dit topic nog wel doen als het relevant lijkt te zijn.
Moraal van het verhaal:
Heel simpel: Geef nooit op.
Als het fout gaat zorg dan iig dat je tevreden kunt zijn over je eigen inzet.
En voor wat ik heb gelezen zit het hier wel goed, doorzetten met af en toe een baaldag.