LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Sinds ik een jaar of 16 ben, ben ik aan het tobben met mijn gezondheid en de laatste tijd gaat het niet echt best met me.
Ik ben doodmoe, heb spierpijn, kan vanuit het niets barstende hoofdpijn krijgen, heb de aandachtsspanne van een bladluis, hartkloppingen en voel me gewoon 'raar', 'niet lekker'.
Omdat het zulke vage, algemene klachten zijn, wist de huisarts niet echt wat hij ermee aan moest. Ik heb allerlei onderzoeken gehad, van liters bloed laten onderzoeken, tot en scan van mijn hoofd (voor de hoofdpijn) en ben pas door de cardioloog totaal binnenstebuiten gekeerd, maar er kwam telkens niets noemenswaardigs uit de onderzoeken.
Er is een tijdje gedacht dat het dan wel tussen mijn oren zou zitten, dus ik ben naar huis gestuurd met een doos antidepressiva en een verwijzing voor groepstherapie, maar ik merkte dat ik daar echt niet op mijn plek was.
Tot aan januari deed ik een zware opleiding en werkte daarnaast nog 16 uur in de week, maar het gaat gewoon niet meer. Doordat ik geen inkomen meer heb, woon ik (tijdelijk?) bij mijn ouders, maar dat is natuurlijk verre van ideaal. Omdat ik zo'n 14 uur per dag slaap (en langer als ik de kans krijg) en niet vooruit te branden ben, heb ik me maar weer bij de huisarts gemeld.
Pas stuurde de collega van mijn vriend een artikel door, waar ik best van schrok, het ging over EM, ook wel CVS, chronische vermoeidheidssyndroom. Daar zat een lijstje bij met symptomen die ik stuk voor stuk aan kon kruisen! Ik heb dit artikel meegenomen naar de huisarts en het eens aangekaart. Zij zag ook in dat het wel érg lijkt op mijn klachten en gaf aan mijn dossier nog eens binnenstebuiten te keren en overleggen met haar collega's. Donderdag of vrijdag belt ze me terug met meer informatie. Ik ben erg benieuwd!
Zijn er meer mensen op FOK! met ME/CVS? En zo ja, wat zijn jullie ervaringen?
Ik ben doodmoe, heb spierpijn, kan vanuit het niets barstende hoofdpijn krijgen, heb de aandachtsspanne van een bladluis, hartkloppingen en voel me gewoon 'raar', 'niet lekker'.
Omdat het zulke vage, algemene klachten zijn, wist de huisarts niet echt wat hij ermee aan moest. Ik heb allerlei onderzoeken gehad, van liters bloed laten onderzoeken, tot en scan van mijn hoofd (voor de hoofdpijn) en ben pas door de cardioloog totaal binnenstebuiten gekeerd, maar er kwam telkens niets noemenswaardigs uit de onderzoeken.
Er is een tijdje gedacht dat het dan wel tussen mijn oren zou zitten, dus ik ben naar huis gestuurd met een doos antidepressiva en een verwijzing voor groepstherapie, maar ik merkte dat ik daar echt niet op mijn plek was.
Tot aan januari deed ik een zware opleiding en werkte daarnaast nog 16 uur in de week, maar het gaat gewoon niet meer. Doordat ik geen inkomen meer heb, woon ik (tijdelijk?) bij mijn ouders, maar dat is natuurlijk verre van ideaal. Omdat ik zo'n 14 uur per dag slaap (en langer als ik de kans krijg) en niet vooruit te branden ben, heb ik me maar weer bij de huisarts gemeld.
Pas stuurde de collega van mijn vriend een artikel door, waar ik best van schrok, het ging over EM, ook wel CVS, chronische vermoeidheidssyndroom. Daar zat een lijstje bij met symptomen die ik stuk voor stuk aan kon kruisen! Ik heb dit artikel meegenomen naar de huisarts en het eens aangekaart. Zij zag ook in dat het wel érg lijkt op mijn klachten en gaf aan mijn dossier nog eens binnenstebuiten te keren en overleggen met haar collega's. Donderdag of vrijdag belt ze me terug met meer informatie. Ik ben erg benieuwd!
Zijn er meer mensen op FOK! met ME/CVS? En zo ja, wat zijn jullie ervaringen?
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Tja het kan van alles zijn. Maar ga vooral niet zelf voor dokter spelen! Als je over allerlei symptomen gaat lezen dan ga je die vanzelf krijgen. Klikt stom maar het is echt zo.
Probeer iig eens je weerstand te verhogen. Koop eens egina forte bij de drogist. Het is een natuurlijk middel en je kan er geen kwaad mee doen. Ik heb daar iig baat bij gehad.
Probeer iig eens je weerstand te verhogen. Koop eens egina forte bij de drogist. Het is een natuurlijk middel en je kan er geen kwaad mee doen. Ik heb daar iig baat bij gehad.
ja hierzo, ook eentje,
mijn ervaringen, vooral dat huisartsen er totaal geen verstand van hebben
heeft bij mij een paar jaar geduurt voordat ik naar het ziekenhuis mocht. Ben zelf in de testfase behandeld in het CVS centrum in Nijmegen maar eigenlijk is er geen genezing. ben nu op dit moment zo ver dat ik 24 uur in de week kan werken, maar lig vaak na het werk nog even een uurtje te slapen en op mijn vrije dagen word dat uurtje een paar uur.
het is bij mij nu bijna 11 jaar geconstateerd en heb er vooral mee leren leven, iets anders is er helaas niet (hoe hopeloos dat ook klinkt). Nu ben ik wel heel eerlijk, bij elke persoon verloopt het ziektepatroon anders, de een kan zoals ik nog wel werken, maar dan part-time. de ander is bedlegerig. Ook helpt bij de ene persoon een bepaald dieet, of sporten om meer conditie te kweken en bij de ander ook niet. En ik merk zelf vooral dat doordat het niet 'zichtbaar' is het veel zwaarder is voor de omgeving om ermee om te gaan.
Mocht je nog verdere vragen hebben kan je die altijd per PM stellen
mijn ervaringen, vooral dat huisartsen er totaal geen verstand van hebben
heeft bij mij een paar jaar geduurt voordat ik naar het ziekenhuis mocht. Ben zelf in de testfase behandeld in het CVS centrum in Nijmegen maar eigenlijk is er geen genezing. ben nu op dit moment zo ver dat ik 24 uur in de week kan werken, maar lig vaak na het werk nog even een uurtje te slapen en op mijn vrije dagen word dat uurtje een paar uur.het is bij mij nu bijna 11 jaar geconstateerd en heb er vooral mee leren leven, iets anders is er helaas niet (hoe hopeloos dat ook klinkt). Nu ben ik wel heel eerlijk, bij elke persoon verloopt het ziektepatroon anders, de een kan zoals ik nog wel werken, maar dan part-time. de ander is bedlegerig. Ook helpt bij de ene persoon een bepaald dieet, of sporten om meer conditie te kweken en bij de ander ook niet. En ik merk zelf vooral dat doordat het niet 'zichtbaar' is het veel zwaarder is voor de omgeving om ermee om te gaan.
Mocht je nog verdere vragen hebben kan je die altijd per PM stellen
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Ik speel niet zo maar doktertje natuurlijk, maar na zowat negen jaar van het kastje van de muur gestuurd te zijn en allerlei specialisten gezien te hebben, ben ik er aardig klaar mee.quote:Op maandag 6 december 2010 16:56 schreef AlfredKwak het volgende:
Tja het kan van alles zijn. Maar ga vooral niet zelf voor dokter spelen! Als je over allerlei symptomen gaat lezen dan ga je die vanzelf krijgen. Klikt stom maar het is echt zo.
De symptomen had ik al voordat ik dat artikel ook maar gezien had, dus deze vlieger gaat niet op.
Mijn huisarts zegt natuurlijk niet voor niets dat dit het heel goed eens zou kunnen zijn...
Ik heb al allerlei energiebevorderende middeltjes, drankjes, pillen en poeders geprobeerd en ik geloof er gewoon niet meer in.quote:Probeer iig eens je weerstand te verhogen. Koop eens egina forte bij de drogist. Het is een natuurlijk middel en je kan er geen kwaad mee doen. Ik heb daar iig baat bij gehad.
Dit is niet "mwoah, ik heb niet zo'n zin vandaag"-moe, dit is "oh mijn god, tandenpoetsen, ik krijg mijn borstel amper opgetild-moe", dat gaat echt niet over met een pilletje van de drogist
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Poeh, dat klinkt heftig. Ik ben blij dat je je (naar omstandigheden natuurlijk) zo goed lijkt te redden!quote:
ja hierzo, ook eentje,
mijn ervaringen, vooral dat huisartsen er totaal geen verstand van hebben
het is bij mij nu bijna 11 jaar geconstateerd en heb er vooral mee leren leven, iets anders is er helaas niet (hoe hopeloos dat ook klinkt). Nu ben ik wel heel eerlijk, bij elke persoon verloopt het ziektepatroon anders, de een kan zoals ik nog wel werken, maar dan part-time. de ander is bedlegerig. Ook helpt bij de ene persoon een bepaald dieet, of sporten om meer conditie te kweken en bij de ander ook niet. En ik merk zelf vooral dat doordat het niet 'zichtbaar' is het veel zwaarder is voor de omgeving om ermee om te gaan.
Mocht je nog verdere vragen hebben kan je die altijd per PM stellen
24 uur per week werken klinkt voor nu heeeeel ver weg, maar de tijd zal het leren! Er staat hier nog niets vast en ik hoop donderdag of vrijdag meer te horen. Ik zal zeker even laten weten hoe het gaat en als ik vragen heb, hoor je het wel
Alvast bedankt voor je snelle, openhartige antwoord
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Eet je verder wel gezond? Was de hoeveelheid Vitamine B12 goed tijdens het bloedprikken?
Ik heb ook wel eens gehoord dat iemand met een vitamine D deficiëntie precies dezelfde klachten had. Na het slikken van extra Vitamine D waren de klachten nagenoeg verdwenen. Misschien iets om te overleggen met je huisarts. Zelfde geldt voor allergieën die niet bekend zijn.
Succes en sterkte!
Ik heb ook wel eens gehoord dat iemand met een vitamine D deficiëntie precies dezelfde klachten had. Na het slikken van extra Vitamine D waren de klachten nagenoeg verdwenen. Misschien iets om te overleggen met je huisarts. Zelfde geldt voor allergieën die niet bekend zijn.
Succes en sterkte!
Hey, learn to take a compliment.
[i]Thanks. [/i]
[i]Thanks. [/i]
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist 
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!
Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna nietquote:
Eet je verder wel gezond? Was de hoeveelheid Vitamine B12 goed tijdens het bloedprikken?
Ik heb ook wel eens gehoord dat iemand met een vitamine D deficiëntie precies dezelfde klachten had. Na het slikken van extra Vitamine D waren de klachten nagenoeg verdwenen. Misschien iets om te overleggen met je huisarts. Zelfde geldt voor allergieën die niet bekend zijn.
Succes en sterkte!
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Ja ik. Ik heb het nu ook al iets van 4/5 jaar, ben er eerlijk gezegd zo aan gewend geraakt dat ik het vaak niet eens meer door heb en er mee ben leren gaan leven.
en nog bericht gehad van de huisarts?quote:
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist
[..]
Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Was het maar waarquote:
[..]
en nog bericht gehad van de huisarts?
Toen ik vandaag om 16.00 uur nog niets gehoord had, heb ik zelf maar eens gebeld. Ze bleken computerstoring te hebben bij de praktijk en mijn huisarts was ziek, dus het overleg had nog niet eens plaatsgevonden...
Maandag mag ik weer bellen om te vragen of ze dan al meer weten....
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Laat ECHT je B12 prikken!quote:
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist
[..]
Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!
Het CVS mag pas gediagnosticeerd worden als een B12 tekort uitgesloten is. En dit kan zo al je klachten verklaren..
Viagra (vi-ag'-ruh) n. A chemical which increases the flow of blood to a man's brain
Wat de meeste cvs'ers niet weten is dat er altijd een lichamelijke oorzaak is, maar als dokters dat niet snel kunnen vinden wordt de diagnose al snel cvs.
Jouw klachten lijken zeer op die van lyme en ook b12 tekort (Alhoewel als je die klachten al zo lang hebt zou het nu veeel erger moeten zijn geworden en klachten, of is het dat ook?)
en b12 en lyme zijn 2 ziektes die door artsen vaak over het hoofd wordt gezien. zo worden er mensen naar huis gestuurd met een b12 niveau van heb ik jou daar.
ik zou zeggen lees je in op het stichting b12 tekort forum en het forum van lymenet.nl . en laat je eventueel testen bij pro health als je denkt overtuigd te zijn...
als ik jou was zou ik wel veel googlen en verbanden leggen met je eigen situatie... een dokter kan er nooit zoveel tijd in steken als,jezelf!
Jouw klachten lijken zeer op die van lyme en ook b12 tekort (Alhoewel als je die klachten al zo lang hebt zou het nu veeel erger moeten zijn geworden en klachten, of is het dat ook?)
en b12 en lyme zijn 2 ziektes die door artsen vaak over het hoofd wordt gezien. zo worden er mensen naar huis gestuurd met een b12 niveau van heb ik jou daar.
ik zou zeggen lees je in op het stichting b12 tekort forum en het forum van lymenet.nl . en laat je eventueel testen bij pro health als je denkt overtuigd te zijn...
als ik jou was zou ik wel veel googlen en verbanden leggen met je eigen situatie... een dokter kan er nooit zoveel tijd in steken als,jezelf!
-referral verwijderd-
Ik kan zelf als CVS'er dit alleen maar beamen. Ben het ook wel eens met de mening van mijn man, CVS zijn meerdere ziektes die nog niet bekend zijn/geconstateerd zijn en verschillende oorzaken kunnen hebben. Mede daardoor heb je ook zo'n verschillend ziektebeeld. De een kan niet meer uit bed komen en leeft in bed, de ander werkt nog maar dan part-time. Sommige mensen krijgen last van gewrichten, andere weer van de spieren. Oftewel het is een samengeraapt zooitje waarvan niet bekend is wie wat heeft.quote:
Wat de meeste cvs'ers niet weten is dat er altijd een lichamelijke oorzaak is, maar als dokters dat niet snel kunnen vinden wordt de diagnose al snel cvs.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!
Succes!
Ik ben zelf ook al sinds mijn 16de chronisch vermoeid, ben nu 20. Op mecvs.net/forum kun je erg veel informatie terugvinden en uitwisselen.
Zelf ben ik nu proefkonijn voor een experimenteel medicijn uit Amerika, low dose Naltrexone.
Mijn huisarts heeft mij nooit echt serieus genomen, ik moest er maar mee leren leven. Dus heb zelf informatie uitgeprint en naar de huisarts gegaan met de mededeling dat ik dít medicijn wil, en gelukkig deed ze daar niet moeilijk over.
Hoe zit het met je lichaamstemperatuur? Die wijkt namelijk ook vaak af bij ME.
Mocht je nog vragen hebben mag je me altijd PM'en.
Zelf ben ik nu proefkonijn voor een experimenteel medicijn uit Amerika, low dose Naltrexone.
Mijn huisarts heeft mij nooit echt serieus genomen, ik moest er maar mee leren leven. Dus heb zelf informatie uitgeprint en naar de huisarts gegaan met de mededeling dat ik dít medicijn wil, en gelukkig deed ze daar niet moeilijk over.
Hoe zit het met je lichaamstemperatuur? Die wijkt namelijk ook vaak af bij ME.
Mocht je nog vragen hebben mag je me altijd PM'en.
1 Minuut stilte voor de storm
Wat trouwens ook erg belangerijk is, is dat je niet alles op gaat geven. Je moet je eigen grenzen respecteren maar er niet onder gaan zitten want dan ga je alleen maar meer inleveren.
Je zult voor jezelf uit moeten zoeken wat jouw lichaam wel en niet aankan.
Ik kan bijvoorbeeld nog "behoorlijke" stukken lopen met mijn hond, maar fietsen is funest. Probeer iig een beetje in beweging te blijven(binnen de grenzen) en van de buitenlucht ga je je meestal ook wel ietsjes beter voelen.
Probeer voor je zelf ook te ontdekken wat de eerste tekenen zijn dat je rust móet nemen. Over het algemeen zijn dat:
hoofdpijn
zware armen/benen
last van licht/geluid/drukte
gebalde vuisten
tintelende handen of voeten
gevoelloze plekken
duizelingen
moeite krijgen om tijdens een gesprek naar iemand te blijven luisteren
geïrriteerd worden
pijn in de borstkast
tragere bewegingen (stappen, ...)
piekeren
piepende oren
onwel worden
zicht dat onscherp/wazig wordt
extra fouten schrijven (dyslectie) als je typt
En laatst hoorde ik ook van iemand dat zij ongemerkt haar adem inhoudt als ze echt te moe is, en sindsdien merk ik dat ik dat zelf ook af en toe heb.
[ Bericht 43% gewijzigd door Surf_Bunny op 12-12-2010 13:25:58 ]
Je zult voor jezelf uit moeten zoeken wat jouw lichaam wel en niet aankan.
Ik kan bijvoorbeeld nog "behoorlijke" stukken lopen met mijn hond, maar fietsen is funest. Probeer iig een beetje in beweging te blijven(binnen de grenzen) en van de buitenlucht ga je je meestal ook wel ietsjes beter voelen.
Probeer voor je zelf ook te ontdekken wat de eerste tekenen zijn dat je rust móet nemen. Over het algemeen zijn dat:
hoofdpijn
zware armen/benen
last van licht/geluid/drukte
gebalde vuisten
tintelende handen of voeten
gevoelloze plekken
duizelingen
moeite krijgen om tijdens een gesprek naar iemand te blijven luisteren
geïrriteerd worden
pijn in de borstkast
tragere bewegingen (stappen, ...)
piekeren
piepende oren
onwel worden
zicht dat onscherp/wazig wordt
extra fouten schrijven (dyslectie) als je typt
En laatst hoorde ik ook van iemand dat zij ongemerkt haar adem inhoudt als ze echt te moe is, en sindsdien merk ik dat ik dat zelf ook af en toe heb.
[ Bericht 43% gewijzigd door Surf_Bunny op 12-12-2010 13:25:58 ]
1 Minuut stilte voor de storm
Hey ik heb/had dat ook.
(Ik vind het altijd lastig te zeggen of ik het nou heb of had.)
Mijn mening is ook dat CVS/ME veel ziektes zijn, waar ze nog te weinig van weten. Daarom kunnen ze geen goede diagnose stellen. CVS zelf kun je niet zo veel mee, het is een beschrijving van symptomen, maar noemt geen oorzaak. Het kan bij iedereen dus anders zijn, en dat blijkt ook we.
Zelf is het bij mij heel vroeg begonnen, en het gaat nu veel beter. Ik heb ongeveer een jaar bijna niks gekund. En nu doe ik alles. Ik moet alleen wel op mijn eigen manier leven, dan gaat alles prima.
Wat ik wel kan aanraden (en wat volgens mij voor iedereen goed is) in een ritme leven. Op zelfde tijden gaan slapen etc.
(Ik vind het altijd lastig te zeggen of ik het nou heb of had.)
Mijn mening is ook dat CVS/ME veel ziektes zijn, waar ze nog te weinig van weten. Daarom kunnen ze geen goede diagnose stellen. CVS zelf kun je niet zo veel mee, het is een beschrijving van symptomen, maar noemt geen oorzaak. Het kan bij iedereen dus anders zijn, en dat blijkt ook we.
Zelf is het bij mij heel vroeg begonnen, en het gaat nu veel beter. Ik heb ongeveer een jaar bijna niks gekund. En nu doe ik alles. Ik moet alleen wel op mijn eigen manier leven, dan gaat alles prima.
Wat ik wel kan aanraden (en wat volgens mij voor iedereen goed is) in een ritme leven. Op zelfde tijden gaan slapen etc.
Check of je HPU hebt.quote:
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel)
http://www.hputest.nl/klachtenpatroon.htm
De volgende link is een vragenlijst die je kunt invullen om te zien of je genoeg reden hebt om verder onderzoek te laten doen.
http://www.hputest.nl/vragenlijst.htm
Het is omstreden, geen 'officiele' ziekte, maar heej, lyme, MS, migraine en CVS zijn ook lang ontkend en als lastige vrouwenkwaaltjes bestempeld.
Als jouw huisarts die oh-nee-daar-heb-je-haar-weer-blik in de ogen heeft, moet je soms zelf achter dingen aan gaan.
Sterkte
Ik zal het aankaarten als ik de huisarts spreekquote:
[..]
Laat ECHT je B12 prikken!
Het CVS mag pas gediagnosticeerd worden als een B12 tekort uitgesloten is. En dit kan zo al je klachten verklaren..
Het is in de loop van de jaren ook veel erger geworden. Kon ik tot een jaartje geleden nog gewoon een opleiding volgen, met daarnaast een baan van 16 uur, nu kan ik amper het huishouden doen.quote:
Wat de meeste cvs'ers niet weten is dat er altijd een lichamelijke oorzaak is, maar als dokters dat niet snel kunnen vinden wordt de diagnose al snel cvs.
Jouw klachten lijken zeer op die van lyme en ook b12 tekort (Alhoewel als je die klachten al zo lang hebt zou het nu veeel erger moeten zijn geworden en klachten, of is het dat ook?)
en b12 en lyme zijn 2 ziektes die door artsen vaak over het hoofd wordt gezien. zo worden er mensen naar huis gestuurd met een b12 niveau van heb ik jou daar.
ik zou zeggen lees je in op het stichting b12 tekort forum en het forum van lymenet.nl . en laat je eventueel testen bij pro health als je denkt overtuigd te zijn...
als ik jou was zou ik wel veel googlen en verbanden leggen met je eigen situatie... een dokter kan er nooit zoveel tijd in steken als,jezelf!
Ik wacht even af wat er nu uit het overleg van de huisartsen gaat komen, en dan zoek ik weer verder.
Dat viel mij ook al op ja... De ene persoon werkt gewoon en de ander kan amper iets doen. Het lijkt inderdaad op een samenraapsel van verschillende, lastig te verklaren ziekten.quote:
[..]
Ik kan zelf als CVS'er dit alleen maar beamen. Ben het ook wel eens met de mening van mijn man, CVS zijn meerdere ziektes die nog niet bekend zijn/geconstateerd zijn en verschillende oorzaken kunnen hebben. Mede daardoor heb je ook zo'n verschillend ziektebeeld. De een kan niet meer uit bed komen en leeft in bed, de ander werkt nog maar dan part-time. Sommige mensen krijgen last van gewrichten, andere weer van de spieren. Oftewel het is een samengeraapt zooitje waarvan niet bekend is wie wat heeft.
Het is misschien niet helemaal duidelijk uit de OP, maar die antidepressiva heb ik al lang geleden overboord gegooid, juist omdat het zo'n troep is.quote:
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!
Bij de neuroloog ben ik al meerdere malen geweest, maar daar is niets uit gekomen en voor de reumatoloog heb ik een verwijsbrief nodig. Dat kan ik altijd nog aankaarten mocht er niets uit de lopende onderzoeken komen.
Ik probeer het ook, maar op het moment is het echt heel erg weinig wat ik nog kan. Als ik bijvoorbeeld de ramen gezeemd heb in huis, of het huis gestofzuigd heb, is de energie voor dat dagdeel aardig op. Dan probeer ik me de rest van de dag een beetje rustiger te houden, zodat ik de volgende dag weer iets kan doen.quote:
Wat trouwens ook erg belangerijk is, is dat je niet alles op gaat geven. Je moet je eigen grenzen respecteren maar er niet onder gaan zitten want dan ga je alleen maar meer inleveren.
Je zult voor jezelf uit moeten zoeken wat jouw lichaam wel en niet aankan.
Ik kan bijvoorbeeld nog "behoorlijke" stukken lopen met mijn hond, maar fietsen is funest. Probeer iig een beetje in beweging te blijven(binnen de grenzen) en van de buitenlucht ga je je meestal ook wel ietsjes beter voelen.
Een stukje wandelen probeer ik zeker elke dag te doen. Ik woon midden in een natuurgebied en al is het maar een klein stukje, ik ga gewoon naar buiten en loop een stuk
Ik heb je lijstje gebruikt om aan te geven welke verschijnselen ik ook heb, en helaas treden deze steeds sneller op. Het is net of mijn lichaam nu een punt bereikt heeft dat het niet verder kan ofzo.quote:Probeer voor je zelf ook te ontdekken wat de eerste tekenen zijn dat je rust móet nemen. Over het algemeen zijn dat:
+hoofdpijn
+zware armen/benen
+last van licht/geluid/drukte
gebalde vuisten
tintelende handen of voeten
gevoelloze plekken
+duizelingen
+moeite krijgen om tijdens een gesprek naar iemand te blijven luisteren
+geïrriteerd worden
+pijn in de borstkast
+tragere bewegingen (stappen, ...)
+piekeren
+piepende oren
+onwel worden (gelukkig niet al te vaak)
zicht dat onscherp/wazig wordt
extra fouten schrijven (dyslectie) als je typt
Ik vraag me nu serieus af hoe ik een baan, een opleiding en het huishouden ooit heb kunnen combineren
Daar heb ik gelukkig geen last vanquote:En laatst hoorde ik ook van iemand dat zij ongemerkt haar adem inhoudt als ze echt te moe is, en sindsdien merk ik dat ik dat zelf ook af en toe heb.
Ik ben heel blij om te horen dat het inmiddels beter gaat!quote:
Hey ik heb/had dat ook.
(Ik vind het altijd lastig te zeggen of ik het nou heb of had.)
Mijn mening is ook dat CVS/ME veel ziektes zijn, waar ze nog te weinig van weten. Daarom kunnen ze geen goede diagnose stellen. CVS zelf kun je niet zo veel mee, het is een beschrijving van symptomen, maar noemt geen oorzaak. Het kan bij iedereen dus anders zijn, en dat blijkt ook we.
Zelf is het bij mij heel vroeg begonnen, en het gaat nu veel beter. Ik heb ongeveer een jaar bijna niks gekund. En nu doe ik alles. Ik moet alleen wel op mijn eigen manier leven, dan gaat alles prima.
Wat ik wel kan aanraden (en wat volgens mij voor iedereen goed is) in een ritme leven. Op zelfde tijden gaan slapen etc.
Hmm, al een paar jaar last van mijn darmen, heeft dat er iets mee te maken dan?quote:
Heb je ook last met eten en/of alcohol?
Hmm, er waren wel wat dingen die overeenkomen, maar die waren zo algemeen dat ze overal op kunnen duiden. Ik denk persoonlijk niet dat dit het is dusquote:
[..]
Check of je HPU hebt.
http://www.hputest.nl/klachtenpatroon.htm
De volgende link is een vragenlijst die je kunt invullen om te zien of je genoeg reden hebt om verder onderzoek te laten doen.
http://www.hputest.nl/vragenlijst.htm
Het is omstreden, geen 'officiele' ziekte, maar heej, lyme, MS, migraine en CVS zijn ook lang ontkend en als lastige vrouwenkwaaltjes bestempeld.
Als jouw huisarts die oh-nee-daar-heb-je-haar-weer-blik in de ogen heeft, moet je soms zelf achter dingen aan gaan.
Sterkte
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
heb je vandaag al iets van de huisarts gehoord?
En verder ben ik benieuwd of iemand uit dit topic (of jij zelf) wel 's alternatieve behandelingen heeft gehad.... Wat vonden jullie er van...? (ik wel)
En verder ben ik benieuwd of iemand uit dit topic (of jij zelf) wel 's alternatieve behandelingen heeft gehad.... Wat vonden jullie er van...? (ik wel)
Neequote:
heb je vandaag al iets van de huisarts gehoord?
En verder ben ik benieuwd of iemand uit dit topic (of jij zelf) wel 's alternatieve behandelingen heeft gehad.... Wat vonden jullie er van...? (ik wel)
Ik bel morgen nog een keer, en dan zal ik ook aangeven dat ik het niet echt netjes vindt dat ze me telkens laten wachten voor niets, omdat er toch niet gebeld wordt.
ik snap dat een computerstoring en een zieke arts in de praktijk lastig is, maar laat dan even weten dat er later gebeld wordt ofzo. Nu zit ik telkens voor niets thuis te wachten.
Ik heb zelf nog nooit alternatieve behandelingen gehad.
Doordat ik zelf een medische opleiding deed tot voor kort, sta ik daar behoorlijk sceptisch tegenover, maar mocht er bij de huisarts nou helemaal niets uitkomen, dan is is het niet uitgesloten dat ik verder ga zoeken naar een oplossing.
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Vanmiddag heb ik mijn huisarts aan de telefoon gehad en morgenochtend moet ik bloed laten prikken, onder andere mijn vitamine B12-gehalte.
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is!
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is!
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
zal wel eens fijn zijn!quote:Op donderdag 16 december 2010 16:02 schreef Muck het volgende:
Vanmiddag heb ik mijn huisarts aan de telefoon gehad en morgenochtend moet ik bloed laten prikken, onder andere mijn vitamine B12-gehalte.
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is!
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
Sporten voor Sophia
De uitslag van de huisarts is inmiddels beoordeeld en binnen en behalve een iets verlaagd vitamine D-gehalte, was er niets bijzonders te vinden. Ik ben dus weer doorgestuurd naar de internist.
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Wat was de uitslag van B12, heb je daar specifiek naar gevraagd? Want de symptomen die je hierboven aangeeft, die klinken me allemaal heel bekend in de oren. Zelf een 'laag-normaal' waarde (tussen 150 en 350 pmol/l) kan deze klachten geven. Laat je B12 een aantal keer controleren, dat geeft meer zicht op het geheel. Het eenmalig meten van een laag/normale B12-waarde is dus niet voldoende om een functioneel B12-tekort uit te sluiten. Het is dan goed om nog een aantal keren te meten b.v. om de 2 of 3 maanden. Als een dalende trend waarneembaar is, duidt dit op een (aankomend) B12-tekort terwijl de gemeten waarde dit niet zou doen vermoeden. Dus een enkele meting, vooral in het lage gebied, is niet voldoende om een tekort uit te sluiten.quote:
De uitslag van de huisarts is inmiddels beoordeeld en binnen en behalve een iets verlaagd vitamine D-gehalte, was er niets bijzonders te vinden. Ik ben dus weer doorgestuurd naar de internist.
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
Daar heb ik inderdaad specifiek naar gevraagd, die was 187 pmol/l en moet over drie maanden nogmaals bepaald wordenquote:
[..]
Wat was de uitslag van B12, heb je daar specifiek naar gevraagd? Want de symptomen die je hierboven aangeeft, die klinken me allemaal heel bekend in de oren. Zelf een 'laag-normaal' waarde (tussen 150 en 350 pmol/l) kan deze klachten geven. Laat je B12 een aantal keer controleren, dat geeft meer zicht op het geheel. Het eenmalig meten van een laag/normale B12-waarde is dus niet voldoende om een functioneel B12-tekort uit te sluiten. Het is dan goed om nog een aantal keren te meten b.v. om de 2 of 3 maanden. Als een dalende trend waarneembaar is, duidt dit op een (aankomend) B12-tekort terwijl de gemeten waarde dit niet zou doen vermoeden. Dus een enkele meting, vooral in het lage gebied, is niet voldoende om een tekort uit te sluiten.
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Die is behoorlijk laag dan... Laat me tegen die tijd eens horen hoe het ervoor staat. Mijn laagste punt was rond jouw huidige waarde, geloof ik. Ik ben toen in overleg met de huisarts eerst begonnen met heel hooggedoseerde zuigtabletten, dat sloeg aan en ik voel me sindsdien echt stukken beter. Nu ga ik eens in de zoveel tijd langs bij huisarts om te laten controleren hoe het met waarde is.
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
Ja, ik vond het ook aardig laag. De ondergrens is 140, dus daar zit ik aardig dicht bij.
Ik ben erg benieuwd naar wat de internist erover te zeggen heeft, dus dat wacht ik even af.
Ik heb in de tussentijd wel vitamine D-tabletten, omdat die echt veel te laag was 27,2nMol/l, terwijl dat tussen de 50 en 150 moet liggen
Ik ben erg benieuwd naar wat de internist erover te zeggen heeft, dus dat wacht ik even af.
Ik heb in de tussentijd wel vitamine D-tabletten, omdat die echt veel te laag was 27,2nMol/l, terwijl dat tussen de 50 en 150 moet liggen
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Dude dit gaat allemaal veel te langzaam, je b12 waarde is laagnormaal en sluit een tekort niet uit. Advies is dan om te laten testen op homocysteïne en MMA (het liefst urinetest). De laatste duurt zo'n 6 weken en daarom kun je dat beter gelijk laten doen. Als 1 of 2 daarvan verhoogd zijn is de b12 tekort in je cellen een feit.
En moet je dus de komende weken 2 keer per week b12 (laten) spuiten. En dus voor je hele leven, anders komen de klachten weer terug langzamerhand...
Laat je iig niet geruststellen met 1 of 2 spuitjes b12 om het even op te krikken, zo werkt het niet. Trek je ook niks aan van een huisarts die zegt dat je b12 waarde na het spuiten veel te hoog is, en daardoor moet stoppen enzo.
Laat eventueel ook testen op holo-tc!
ik zou zeggen kijk even op de sites van b12 tekort, (de stichting en hindrik de jong), dat is echt wel een bijbel voor de patiënt aangezien dokters er niks van weten meestal.
Als ik jou was zou ik dat hele cvs plaatje maar doorstrepen, dat het b12 zo laag is voor jou leeftijd geeft wel aan dat er iets aan de hand is in je lichaam.
En moet je dus de komende weken 2 keer per week b12 (laten) spuiten. En dus voor je hele leven, anders komen de klachten weer terug langzamerhand...
Laat je iig niet geruststellen met 1 of 2 spuitjes b12 om het even op te krikken, zo werkt het niet. Trek je ook niks aan van een huisarts die zegt dat je b12 waarde na het spuiten veel te hoog is, en daardoor moet stoppen enzo.
Laat eventueel ook testen op holo-tc!
ik zou zeggen kijk even op de sites van b12 tekort, (de stichting en hindrik de jong), dat is echt wel een bijbel voor de patiënt aangezien dokters er niks van weten meestal.
Als ik jou was zou ik dat hele cvs plaatje maar doorstrepen, dat het b12 zo laag is voor jou leeftijd geeft wel aan dat er iets aan de hand is in je lichaam.
-referral verwijderd-
Ik ben een vrouw, en ja, het duurt allemaal veel te lang, maar wat kan ik daar aan doen?
De huisarts vindt het blijkbaar niet zorgwekkend genoeg en zal me niet voor niets doorsturen naar de internist lijkt me
De huisarts vindt het blijkbaar niet zorgwekkend genoeg en zal me niet voor niets doorsturen naar de internist lijkt me
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Aankomende maandag heb ik een afspraak met de internist, hopelijk worden we iets wijzer!
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Beste lezer,
Muck hoe gaat het met je? Zijn er inmiddels al wat meer duidelijkheden? Zo niet (maar ook voor lezers die zich herkennen in soortgelijke klachten) wil ik toch nog even wat toevoegen aan de reacties. Zelf heb ik ook van die vage klachten. Regelmatig naar de huisarts geweest maar kwam eigenlijk niet heel veel verder met daar moet je maar mee leren leven (ben 30 jaar). Sinds een tijdje loop ik dus bij een alternatieve arts (hij is trouwens ook een normale huisarts). Er wordt steeds meer duidelijk. Heb een tekort aan vitamine D. Muck ik weet niet wat jou waarden zijn maar normaliter wordt er gesproken over een tekort als de waarde lager zijn als 50 ng/ml. Mijn alternatieve arts zegt dat dit 80 ng/ml moet zijn. Kijk even op http://mens-en-gezondheid(...)tamine-d-gebrek.html
Verder ben ik getest op HPU en ook dit is een tekort welke aangevuld kan worden met Depyrrol. Deze slik ik al een tijdje en hoewel je er echt geduld mee moet hebben zijn de resultaten steeds meer zichtbaar. Heb bijna geen hoofdpijn meer ben een stuk minder moe verder had ik ook psychische klachten maar het lijkt allemaal langzaam aan te verdwijnen ben erg positief over dit alles. Misschien is het aan te raden om een urine onderzoek te laten doen om te kijken of je HPU hebt. Dit is trouwens iets wat vaker bij vrouwen voorkomt en dat dit ook vaak familiair is.Kijk ook even op de site van HPU http://www.hpupatientenvereniging.nl/ hier kan je ook eerst een vragen test doen en misschien naar aanleiding hiervan een urinetest.
Groetjes Wendy
Muck hoe gaat het met je? Zijn er inmiddels al wat meer duidelijkheden? Zo niet (maar ook voor lezers die zich herkennen in soortgelijke klachten) wil ik toch nog even wat toevoegen aan de reacties. Zelf heb ik ook van die vage klachten. Regelmatig naar de huisarts geweest maar kwam eigenlijk niet heel veel verder met daar moet je maar mee leren leven (ben 30 jaar). Sinds een tijdje loop ik dus bij een alternatieve arts (hij is trouwens ook een normale huisarts). Er wordt steeds meer duidelijk. Heb een tekort aan vitamine D. Muck ik weet niet wat jou waarden zijn maar normaliter wordt er gesproken over een tekort als de waarde lager zijn als 50 ng/ml. Mijn alternatieve arts zegt dat dit 80 ng/ml moet zijn. Kijk even op http://mens-en-gezondheid(...)tamine-d-gebrek.html
Verder ben ik getest op HPU en ook dit is een tekort welke aangevuld kan worden met Depyrrol. Deze slik ik al een tijdje en hoewel je er echt geduld mee moet hebben zijn de resultaten steeds meer zichtbaar. Heb bijna geen hoofdpijn meer ben een stuk minder moe verder had ik ook psychische klachten maar het lijkt allemaal langzaam aan te verdwijnen ben erg positief over dit alles. Misschien is het aan te raden om een urine onderzoek te laten doen om te kijken of je HPU hebt. Dit is trouwens iets wat vaker bij vrouwen voorkomt en dat dit ook vaak familiair is.Kijk ook even op de site van HPU http://www.hpupatientenvereniging.nl/ hier kan je ook eerst een vragen test doen en misschien naar aanleiding hiervan een urinetest.
Groetjes Wendy
Hey Muck en anderen. Sorry voor de topic-kick maar ik ben benieuwd of iemand hier al wat verder gekomen is.quote:Op woensdag 5 januari 2011 00:21 schreef Muck het volgende:
Aankomende maandag heb ik een afspraak met de internist, hopelijk worden we iets wijzer!
Ik ben sinds kort (1 jaar) erachter gekomen dat ik al jaren met klachten rondloop die overeenkomen met ME/CVS en misschien ook fybromyalgie. Mijn Huisarts heeft me doorverwezen naar het Radboud, maar die eisen een diagnose van de huisarts zelf en daar ga ik vanmiddag dus maar weer heen.
Mijn verhaal zal ik hier nog toelichten mocht dit topic nog actief zijn.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Het is gewoon lastig om een diagnose te krijgen dat je ME hebt. Erg frustrerend
PS4-tag: TJDoornbos// Origin: Toek85
Sporten voor Sophia
Sporten voor Sophia
Een kwestie van zaken uitsluiten. Maar daar ben ik gelukkig al tijden mee bezig, dus in feite zou hij de diagnose kunnen stellen....of hij stuurt me maar door naar iemand die het wel kan (lees: durft).quote:Op woensdag 21 september 2011 12:26 schreef Toekito het volgende:
Het is gewoon lastig om een diagnose te krijgen dat je ME hebt. Erg frustrerend
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Toevallig dat dit topic nu omhoog gegooid wordt! Ik ben namelijk een tijdje geleden verhuisd naar Rotterdam en mijn dossier is inmiddels overgegaan naar het ziekenhuis hier. Vijf minuten geleden raapte ik de brief van de mat, waarin de afspraakbevestiging staat om hier veder te puzzelen.
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Puur toeval dus. Maar jij gaat nu verder puzzelen begrijp ik?
Ik ben net terug van de HA en die was behulpzaam. Hij had al een verwijsbrief gemaakt zodat ik in Nijmegen terecht kon, maar dat voldeed niet. Hij schrijft nu zijn eigen diagnose en dat zou wel goed moeten zijn.
En nu ben ik weer kapot.
Ik ben net terug van de HA en die was behulpzaam. Hij had al een verwijsbrief gemaakt zodat ik in Nijmegen terecht kon, maar dat voldeed niet. Hij schrijft nu zijn eigen diagnose en dat zou wel goed moeten zijn.
En nu ben ik weer kapot.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik mag me hier geloof ik ook komen melden. In het kort mijn verhaal:
mijn huisarts heeft vorig jaar (na 1 gesprekje en een bloedonderzoek) CVS bij mij vastgesteld op een lullige manier. Daar was mijn bedrijfsarts het niet mee eens, verder onderzoek gehad in ziekenhuis, bij psychologe geweest (of eigenlijk nog steeds) en fysiotherapeute (ook nog steeds). Een jaartje verder is er hypermobiliteitssyndroom vastgesteld en prikkelbaar darmsyndroom. Nogmaals naar huisarts, waarbij de vervanger zei dat op dit moment alles was onderzocht wat te onderzoeken viel en er voor mijn klachten op dit moment geen andere verklaringen zijn. Dus CVS blijft als beschijvende diagnose staan, naast HMS en PDS.
Lekker jaartje dus
mijn huisarts heeft vorig jaar (na 1 gesprekje en een bloedonderzoek) CVS bij mij vastgesteld op een lullige manier. Daar was mijn bedrijfsarts het niet mee eens, verder onderzoek gehad in ziekenhuis, bij psychologe geweest (of eigenlijk nog steeds) en fysiotherapeute (ook nog steeds). Een jaartje verder is er hypermobiliteitssyndroom vastgesteld en prikkelbaar darmsyndroom. Nogmaals naar huisarts, waarbij de vervanger zei dat op dit moment alles was onderzocht wat te onderzoeken viel en er voor mijn klachten op dit moment geen andere verklaringen zijn. Dus CVS blijft als beschijvende diagnose staan, naast HMS en PDS.
Lekker jaartje dus
Doe eens uitleggen waarom antidepressiva zo`n rommel is als je wilt ? Dit wordt zo vaak geroepen, maar meestal door mensen die er geen ervaring mee hebben, laat staan weten wat deze medicijnen precies doen. Zo`n troep is het namelijk helemaal niet. (Wil niet zeggen dat ik ervoor ben dat iedereen met een dipje die medicijnen voorgeschreven krijgt, maar dat is een ander verhaal)quote:Op zaterdag 11 december 2010 16:00 schreef Yoewie het volgende:
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!
Als de klachten zijn ontstaan na een periode van veel (psychische of lichamelijke) stress dan is de kans inderdaad erg groot dat de oorzaak is. Dat wil niet zeggen dat je klachten puur "tussen de oren" zitten; chronische stress kan heel je hormoonsysteem door elkaar gooien en de klachten die je daarvan kunt krijgen zijn ontelbaar en vaak onderschat door doktoren.
Antidepressiva (bijvoorbeeld een SSRI) zijn dan de eerste keuze. Als de klachten eenmaal vergevorderd zijn, helpt gedragstherapie namelijk gewoon niet voldoende. Ook al kan stress niet direct als oorzaak worden aangewezen, en wordt de diagnose ME/CVS gesteld, zijn SSRI`s nog steeds je beste kans om tot herstel te komen. Onlangs is er nog een grootschalig onderzoek gepubliceerd waarin mensen met ME/CVS gevolgd werden. Van de patienten die een SSRI gebruikte, was 43% binnen 3 jaar in remissie. Van de patienten die andere therapieen gebruikte was dat 3%.
@kvd Ook voor IBS zijn SSRI`s een behandelmethode die vaak goede resultaten tot remissie oplevert.
[ Bericht 1% gewijzigd door DaneV op 22-09-2011 01:57:04 ]
Een rotverhaal inderdaad....echter wel erg herkenbaar. Vergeet alleen niet dat CVS (ME) een verzamelwoord voor een gemene deler van klachten is en geen ziekte op zichzelf.quote:
Ik mag me hier geloof ik ook komen melden. In het kort mijn verhaal:
mijn huisarts heeft vorig jaar (na 1 gesprekje en een bloedonderzoek) CVS bij mij vastgesteld op een lullige manier. Daar was mijn bedrijfsarts het niet mee eens, verder onderzoek gehad in ziekenhuis, bij psychologe geweest (of eigenlijk nog steeds) en fysiotherapeute (ook nog steeds). Een jaartje verder is er hypermobiliteitssyndroom vastgesteld en prikkelbaar darmsyndroom. Nogmaals naar huisarts, waarbij de vervanger zei dat op dit moment alles was onderzocht wat te onderzoeken viel en er voor mijn klachten op dit moment geen andere verklaringen zijn. Dus CVS blijft als beschijvende diagnose staan, naast HMS en PDS.
Lekker jaartje dus
Ik word zelf al zo'n tien jaar van het kastje naar de muur gestuurd en het balletje is bij mij pas echt gaan rollen nadat er in een bloedonderzoek (het zoveelste) antistoffen tegen Pfeiffer gevonden werden. Een bekende cataclysme voor ME.
Daarvoor bijna twee jaar voor nop bij een psycholoog gelopen. Lekker gekeuveld en dergelijke, maar de officiële conclusie was dat het iets lichamelijks moet zijn, want geestelijk mankeert er niets.
Allergieën die tien jaar weg waren zijn de afgelopen jaren hard terug gekomen. Heb net als jij een prikkelbare of wellicht spastische darm syndroom.
Val meestal rond het middaguur helemaal weg; moe, duizelig, zwak.
Na fysieke inspanning duurt het vier tot vijf dagen voordat spierpijn wegtrekt en ben ik extra moe de dagen erna.
Stemmingen slaan regelmatig om, zonder dat daar een aanleiding voor is.
Oh en daarnaast ben ik ineens gevoelig geworden voor licht en 'voelt alcohol niet goed'.
Ik ga nu in ieder geval proberen in Nijmegen binnen te komen, waar ik verwacht toch wat gerichter en uitgebreider onderzocht te worden dan bij een huisarts, internist of allergoloog.
Ik wel. Vooral met eten heb ik vaker gemerkt dat na een maaltijd de hele santekraam instort. Is dit een bekend symptoom?quote:
Heb je ook last met eten en/of alcohol?
[ Bericht 3% gewijzigd door Like-a-Bunny op 22-09-2011 11:51:02 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Niemand meer verhalen, ervaringen, etc.? Ik zit er een beetje doorheen...
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
onzin.quote:
[..]
Vergeet alleen niet dat CVS (ME) een verzamelwoord voor een gemene deler van klachten is en geen ziekte op zichzelf.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.
CVS is een syndroomdiagnose, die vrij streng gedefinieerd is (CDC-criteria). Beide termen staan overigens in de ICD-10, met postviral fatigue syndrome (G93.3) als hoofdlemma. ME impliceert een causaliteit, waar te weinig wetenschappelijke ondersteuning voor is. CVS is in Nederland de meest gehanteerde term. De CDC noemt het Chronic Fatigue Syndrome.
Maar lieve jongen/meid toch...lees je in.quote:
[..]
onzin.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Het is geen ziekte het is een syndroom. Met wellicht een scala van verschillende oorzaken.quote:
[..]
onzin.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.
Idd misschien verstandig om je wat in te lezen voordat je harde beweringen maakt (daarmee doel ik ook op je opmerking over antidepressiva).
[ Bericht 5% gewijzigd door DaneV op 27-09-2011 19:04:15 ]
Goed, eindelijk een doorverwijzing en diagnose gekregen van mij HA en opgestuurd naar het Radboud. Ik ben benieuwd.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Toch even kicken omdat ik erg benieuwd ben of mensen in hetzelfde schuitje zitten als ik of erin gezeten hebben natuurlijk.
Ik zit op het moment met een actometer om mijn enkel op mijn werk en heb het eerste diagnosemoment en de eerste twee vragenlijsten erop zitten in Nijmegen.
Het komt op mij over als een enorm zweverig gedoe allemaal en ik vraag me ook erg af of ik uberhaupt aan een 'behandeling' wil beginnen daar.
Iemand ervaring met de cognitieve gedragstherapie of eventuele andere behandel-/diagnosemethoden?
Ik zit op het moment met een actometer om mijn enkel op mijn werk en heb het eerste diagnosemoment en de eerste twee vragenlijsten erop zitten in Nijmegen.
Het komt op mij over als een enorm zweverig gedoe allemaal en ik vraag me ook erg af of ik uberhaupt aan een 'behandeling' wil beginnen daar.
Iemand ervaring met de cognitieve gedragstherapie of eventuele andere behandel-/diagnosemethoden?
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Graag!quote:
Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen
Ik zie ook dat men in het buitenland de grenzen tussen CVS (CFS) en ME helderder heeft gemaakt. Zelf val ik daarmee nog veel meer in de categorie ME en herken ik 99% van de klachten zoals die nu gepresenteerd worden. Nijmegen lijkt veel meer gefocust op CVS op dat gebied.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik ben heel benieuwdquote:
Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Goed hier is het dan, het is wel een lang verhaal trouwens, ik zat er in de trein nog over na te denken en het is nu bijna 12 jaar geleden dat ik bij Nijmegen als puber binnen kwam omdat ik al vanaf mijn negende rare klachten had die vanaf mijn 13de echt gingen opspelen. Vanaf mijn 13de daardoor maandelijks mij lek laten prikken om bloedonderzoeken te doen om toch maar iets te achterhalen waar niets uit kwam. Na een hoop gezeur bij de huisarts werd ik eindelijk doorverwezen naar een kinderarts in Deventer (het gezeur kwam vooral omdat de huisarts vond dat ik psychisch niet in orde was, waar ik pas achter kwam toen ik mijn medisch dossier een paar jaar terug heb ingezien). Voor jullie om een beeld te scheppen. Toen ik doorverwezen werd zat ik op 22/23 uur slapen/liggen per dag.
De kinderarts deed een algeheel onderzoek en was zelf ook verbonden aan het radtboud ziekenhuis en wist daardoor ook dat in het radboud op dat moment een onderzoek liep onder minister Borst voor kinderen met vermoeidheidsklachten. Zij heeft direct een verwijzing voor mij daarheen gedaan waar ik ook daar een algeheel onderzoek heb gekregen ook al was deze uitgebreider met conditie test en bloedonderzoek met SOA’s erbij. Uit het bloedonderzoek is alleen gekomen dat mijn adrenalinegehalte constant hoog is (adrenaline is heel mooi, werkt als oppepper in noodsituaties zodat het omhoog schiet en je ineens veel energie krijgt, waarna je daarna heel moe word. Het nadeel bij mij is dat doordat het constant hoog zit ik altijd de after effects heb van het constant moe zijn).
Hierna heb ik de actometer voor de eerste keer voor twee weken gekregen om mijn bewegingspatroon vast te stellen en volgens mij ook een dagboek bij te houden met hoe het gaat. Na dit eerste onderzoek zouden wij te horen krijgen of we bij de controlegroep zouden horen of bij de behandelgroep. Helaas was het voor mij de controlegroep. Dit hield in dat ik het 6 maanden op eigen kracht moest gaan doen zonder hulp vanuit het ziekenhuis. Wel heb ik toen een paar tips gekregen die zouden kunnen helpen (regelmaat in opstaan en slapen en doelen stellen). Na die zes maanden zou ik terug komen en nogmaals de actometer om krijgen om te beoordeling of mijn bewegingspatroon op dat moment veranderd was.
In die periode was precies het afronden van mijn MAVO opleiding waar ik vol voor ben gegaan door in mijn derde jaar en het vierde jaar alleen de examenvakken te volgen en daarnaast veel rust te nemen (waar ik nog steeds mijn school heel dankbaar voor ben. Hun hebben hierbij echt meegedacht met mij wat het beste zou werken). Nadat ik de MAVO had afgerond (doel behaald) wou ik eigenlijk voor het eerst een keer op vakantie naar Spanje. Niet om het uitgaan en het stappen maar buiten Duitsland/Nederland/België was ik nog nooit geweest. Op dat moment ben ik van 0 naar 40/50 uur in de week gaan werken om het geld bij elkaar te halen (iets wat ik mij nu trouwens niet meer kan voorstellen) wat mij ook is gelukt (weer een doel behaald dus). Waarna ik samen met mams naar een slaapdorp in Spanje ben gegaan om daar 10 dagen vakantie te vieren.
Vlak na de vakantie en de dagen werken ben ik teruggegaan naar Nijmegen voor de controle. Op dat moment waren hun blij verrast door de resultaten die ik had laten zien en die duidelijk naar voren kwamen in de actometer maar ook in de gesprekken die ik gevoerd heb met de behandeld arts. Zij heeft mij op dat moment de keuze gegeven of ik de behandeling in Nijmegen alsnog wou starten of door wou gaan met de methode die ik zelf had opgepakt. Hier heb ik samen met mijn moeder (die op dat moment altijd met mij mee ging) over na gedacht. Wel had de arts op dat moment aangegeven wat er voor mij in ieder geval aangeraden zou worden (oa regelmatig opstaan en gaan slapen, lees 8 uur op, 8 uur gaan slapen, elke dag, ook in het weekeind). Dit was iets wat ik zelf totaal niet zag zitten, zeker niet door de verbeteringen die ik zelf zag. Om die reden heb ik op dat moment aangegeven de behandeling binnen Nijmegen niet door te zetten met daarbij de opmerking dat ik wel graag er alsnog gebruik van wil maken mocht ik een zware terugval krijgen. Hierbij heb ik een brief gekregen met ook die toezegging samen met het telefoonnummer van de betreffende arts. Deze brief heb ik nog steeds maar heb ik sinds die tijd niet meer gebruikt. Nijmegen heeft na 2 jaar nog een naonderzoek gedaan met nogmaals de actometer om te kijken hoe het op dat moment ging. Van de uitslagen van de onderzoeken heb ik zelf nooit informatie ontvangen.
De methode die bij mij vooral heeft gewerkt is constant doelen aan mezelf op te leggen. Dit zijn wel altijd lange termijn doelen (mijn MBO halen, een baan vinden, de baan volhouden, doorgroeien naar een nieuwe baan) die moeilijk zijn maar wel haalbaar. De 40 uur werken per week heb ik nooit meer gehaald maar ik ben nu blij met de 24 uur in de week die ik werk en waar ik ook mijn volle aandacht aan kan besteden op dat moment. Wel ben ik realistisch dat ik nu de leeftijd ga krijgen om aan kinderen te beginnen of in ieder geval, ik ben erover aan het nadenken. Dit geeft voor mij wel meer moeilijkheden dan bij anderen. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe mijn lichaam op de hormonen van de zwangerschap gaat reageren. Daarnaast is het opvoeden van een kind ook zwaar en zal ik in ieder geval in de beginperiode ook moeten beslissen om te stoppen met werken. (dat laatste merk ik nu al als mijn neefjes een dag langs komen, dit kost mij meer energie dan een normaal mens en na een dag of zelfs al een paar uurtjes ben ik kapot en kan ik beter gaan liggen).
Zelf ben ik nu tevreden met het leven dat ik heb. Wel vind ik het jammer dat ik hierdoor in de pubertijd en daarna veel vrienden heb verloren die er veel onbegrip voor hebben. Ook heb ik in de pubertijd veel dingen moeten missen, zoals bijvoorbeeld het stappen of naar de discotheek gaan. Soms vind ik dat wel jammer maar nu kan ik heerlijk genieten van een avondje uit gaan door naar de bioscoop te gaan of naar Holland Casino (de laatste vind ik vooral prettig omdat je daar ook kan zitten en niet constant hoeft te staan of te lopen terwijl je wel bezig bent met andere mensen).
De kinderarts deed een algeheel onderzoek en was zelf ook verbonden aan het radtboud ziekenhuis en wist daardoor ook dat in het radboud op dat moment een onderzoek liep onder minister Borst voor kinderen met vermoeidheidsklachten. Zij heeft direct een verwijzing voor mij daarheen gedaan waar ik ook daar een algeheel onderzoek heb gekregen ook al was deze uitgebreider met conditie test en bloedonderzoek met SOA’s erbij. Uit het bloedonderzoek is alleen gekomen dat mijn adrenalinegehalte constant hoog is (adrenaline is heel mooi, werkt als oppepper in noodsituaties zodat het omhoog schiet en je ineens veel energie krijgt, waarna je daarna heel moe word. Het nadeel bij mij is dat doordat het constant hoog zit ik altijd de after effects heb van het constant moe zijn).
Hierna heb ik de actometer voor de eerste keer voor twee weken gekregen om mijn bewegingspatroon vast te stellen en volgens mij ook een dagboek bij te houden met hoe het gaat. Na dit eerste onderzoek zouden wij te horen krijgen of we bij de controlegroep zouden horen of bij de behandelgroep. Helaas was het voor mij de controlegroep. Dit hield in dat ik het 6 maanden op eigen kracht moest gaan doen zonder hulp vanuit het ziekenhuis. Wel heb ik toen een paar tips gekregen die zouden kunnen helpen (regelmaat in opstaan en slapen en doelen stellen). Na die zes maanden zou ik terug komen en nogmaals de actometer om krijgen om te beoordeling of mijn bewegingspatroon op dat moment veranderd was.
In die periode was precies het afronden van mijn MAVO opleiding waar ik vol voor ben gegaan door in mijn derde jaar en het vierde jaar alleen de examenvakken te volgen en daarnaast veel rust te nemen (waar ik nog steeds mijn school heel dankbaar voor ben. Hun hebben hierbij echt meegedacht met mij wat het beste zou werken). Nadat ik de MAVO had afgerond (doel behaald) wou ik eigenlijk voor het eerst een keer op vakantie naar Spanje. Niet om het uitgaan en het stappen maar buiten Duitsland/Nederland/België was ik nog nooit geweest. Op dat moment ben ik van 0 naar 40/50 uur in de week gaan werken om het geld bij elkaar te halen (iets wat ik mij nu trouwens niet meer kan voorstellen) wat mij ook is gelukt (weer een doel behaald dus). Waarna ik samen met mams naar een slaapdorp in Spanje ben gegaan om daar 10 dagen vakantie te vieren.
Vlak na de vakantie en de dagen werken ben ik teruggegaan naar Nijmegen voor de controle. Op dat moment waren hun blij verrast door de resultaten die ik had laten zien en die duidelijk naar voren kwamen in de actometer maar ook in de gesprekken die ik gevoerd heb met de behandeld arts. Zij heeft mij op dat moment de keuze gegeven of ik de behandeling in Nijmegen alsnog wou starten of door wou gaan met de methode die ik zelf had opgepakt. Hier heb ik samen met mijn moeder (die op dat moment altijd met mij mee ging) over na gedacht. Wel had de arts op dat moment aangegeven wat er voor mij in ieder geval aangeraden zou worden (oa regelmatig opstaan en gaan slapen, lees 8 uur op, 8 uur gaan slapen, elke dag, ook in het weekeind). Dit was iets wat ik zelf totaal niet zag zitten, zeker niet door de verbeteringen die ik zelf zag. Om die reden heb ik op dat moment aangegeven de behandeling binnen Nijmegen niet door te zetten met daarbij de opmerking dat ik wel graag er alsnog gebruik van wil maken mocht ik een zware terugval krijgen. Hierbij heb ik een brief gekregen met ook die toezegging samen met het telefoonnummer van de betreffende arts. Deze brief heb ik nog steeds maar heb ik sinds die tijd niet meer gebruikt. Nijmegen heeft na 2 jaar nog een naonderzoek gedaan met nogmaals de actometer om te kijken hoe het op dat moment ging. Van de uitslagen van de onderzoeken heb ik zelf nooit informatie ontvangen.
De methode die bij mij vooral heeft gewerkt is constant doelen aan mezelf op te leggen. Dit zijn wel altijd lange termijn doelen (mijn MBO halen, een baan vinden, de baan volhouden, doorgroeien naar een nieuwe baan) die moeilijk zijn maar wel haalbaar. De 40 uur werken per week heb ik nooit meer gehaald maar ik ben nu blij met de 24 uur in de week die ik werk en waar ik ook mijn volle aandacht aan kan besteden op dat moment. Wel ben ik realistisch dat ik nu de leeftijd ga krijgen om aan kinderen te beginnen of in ieder geval, ik ben erover aan het nadenken. Dit geeft voor mij wel meer moeilijkheden dan bij anderen. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe mijn lichaam op de hormonen van de zwangerschap gaat reageren. Daarnaast is het opvoeden van een kind ook zwaar en zal ik in ieder geval in de beginperiode ook moeten beslissen om te stoppen met werken. (dat laatste merk ik nu al als mijn neefjes een dag langs komen, dit kost mij meer energie dan een normaal mens en na een dag of zelfs al een paar uurtjes ben ik kapot en kan ik beter gaan liggen).
Zelf ben ik nu tevreden met het leven dat ik heb. Wel vind ik het jammer dat ik hierdoor in de pubertijd en daarna veel vrienden heb verloren die er veel onbegrip voor hebben. Ook heb ik in de pubertijd veel dingen moeten missen, zoals bijvoorbeeld het stappen of naar de discotheek gaan. Soms vind ik dat wel jammer maar nu kan ik heerlijk genieten van een avondje uit gaan door naar de bioscoop te gaan of naar Holland Casino (de laatste vind ik vooral prettig omdat je daar ook kan zitten en niet constant hoeft te staan of te lopen terwijl je wel bezig bent met andere mensen).
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Heb iets soortgelijks gedaan op het Roessingh. Ben d'r alleen maar slechter van geworden. De ziekte wordt bij dit soort therapieën compleet op het mentaal gegooid wat complete bullshit is. In ieder geval voor wat het ME betreft. Burn-out e.d. zijn wel op die manier te behandelen. Je moet je gedrag veranderen, dan wordt je weer beter, doe je dat niet dan is het omdat je onwillig bent en nog meer van die onzin. Ik moet de eerste ME-patiënt die niet wil genezen nog tegenkomen eerlijk gezegd. De onderzoeken die CGT ondersteunen zijn ook allang weerlegd trouwens, en d'r is een enorme hoeveelheid die de biomedische aard van ME bevestigt.
Ik ben zelf inmiddels na jaren zoeken onder behandeling bij een van de weinige echte specialisten in de lage landen, Kenny De Meirleir. Uit de onderzoeken is o.a. gekomen dat ik Bartonella(familie van Lyme) en een lekke darm heb, buiten o.a. een bacterie-overgroei. Hiervoor wordt ik inmiddels eindelijk behandeld met antibiotica, virusremmers, probiotica, ontstekingsremmers, b12 en supplementen. Het verneukeratieve is echter dat de groep Bleijenberg op het moment te veel te zeggen heeft in Nederland en dus heel veel mensen een echte behandeling wordt onthouden, er geen onderzoek wordt gedaan in Nederland naar de oorzaken van ME en de mensen die wel een behandeling vinden, bijv. in Lelystad, Amsterdam of Brussel niks vergoed krijgen.
De conclusie uit de wetenschappelijke onderzoeken die wereldwijd gedaan worden zijn iig dat CGT kan helpen bij burn-out e.d. Maar bij ME in de meeste gevallen averechts werkt op de korte en lange termijn(zo ook bij mij) en er eigenlijk geen gevallen bekend zijn van mensen die echt ME hebben(dus geen CVS of CV) en met CGT genezen zijn. D'r zijn zelfs mensen aan gestorven. ME heeft lichamelijke oorzaken en dient ook zo behandeld te worden.
Ik ben zelf inmiddels na jaren zoeken onder behandeling bij een van de weinige echte specialisten in de lage landen, Kenny De Meirleir. Uit de onderzoeken is o.a. gekomen dat ik Bartonella(familie van Lyme) en een lekke darm heb, buiten o.a. een bacterie-overgroei. Hiervoor wordt ik inmiddels eindelijk behandeld met antibiotica, virusremmers, probiotica, ontstekingsremmers, b12 en supplementen. Het verneukeratieve is echter dat de groep Bleijenberg op het moment te veel te zeggen heeft in Nederland en dus heel veel mensen een echte behandeling wordt onthouden, er geen onderzoek wordt gedaan in Nederland naar de oorzaken van ME en de mensen die wel een behandeling vinden, bijv. in Lelystad, Amsterdam of Brussel niks vergoed krijgen.
De conclusie uit de wetenschappelijke onderzoeken die wereldwijd gedaan worden zijn iig dat CGT kan helpen bij burn-out e.d. Maar bij ME in de meeste gevallen averechts werkt op de korte en lange termijn(zo ook bij mij) en er eigenlijk geen gevallen bekend zijn van mensen die echt ME hebben(dus geen CVS of CV) en met CGT genezen zijn. D'r zijn zelfs mensen aan gestorven. ME heeft lichamelijke oorzaken en dient ook zo behandeld te worden.
Dat is ook een van de redenen waarom ik vind dat ik niet genezen ben. Zonder de extra slaap elke dag red ik het niet. Wel ben ik blij met bepaalde dingen die ik geleerd heb om het voor mij dragelijk te maken op dit moment. Zodra het slechter word zal ik ook zeker aan de bel trekken. Om trouwens wel duidelijk te maken, de CGT heb ik nooit gedaan
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.
Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.
Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.
Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.
Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.
Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.
Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.quote:
Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehaltequote:
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist
[..]
Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!
.
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
Dat valt toch tegen, buiten ME'ers schijnen er behoorlijk wat mensen last te hebben van een probleem met de B12-opname. Zeker wanneer intrinsic factor mist. Dan kun je het slikken/consumeren tot je een ons weegt, maar zal het nooit aanzetten.quote:
[..]
Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte
->http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobalamine
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Is klote, zo'n periode heb ik ook gehad, maar dan na de behandeling. Het gevoel dat alles je even uit de vingers glipt.quote:
Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.
Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.
Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.
Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.quote:Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.
Ah thank, eindelijk concrete namen.quote:
Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.
Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.
Maar eerst volgende week maar eens afwachten om te kijken waar ze in Nijmegen mee aan komen zetten. Op een psychologische benadering zit ik niet te wachten, daar heb ik al een goede anderhalf jaar in geïnvesteerd en heeft me, buiten hele handige inzichten, niets opgeleverd.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Owja, mecvs.net is een site met enorm veel info over de ziekte en de verschillende bekende behandelmethoden van dit moment. Zit ook een uitgebreid forum bij.
D'r is op het moment trouwens een burgerinitiatief opgezet om het ook in Nederland vergoed te krijgen dat de lichamelijke oorzaken van de ziekte worden aangepakt. De link is deziekteme.petities.nl
D'r is op het moment trouwens een burgerinitiatief opgezet om het ook in Nederland vergoed te krijgen dat de lichamelijke oorzaken van de ziekte worden aangepakt. De link is deziekteme.petities.nl
Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?
Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.
Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Nou neequote:
[..]
Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte
You can't start a fire without a spark...
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
♥ Isa ♥ | In vuur en vlam
A dirty mind is a joy forever!
90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...quote:
[..]
Ah thank, eindelijk concrete namen.
Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.
I feel kinda Locrian today
Ik houd niet zo van lotgenotenfora, maar de site vind ik erg informatief! Bedankt voor het linkjequote:
Owja, mecvs.net is een site met enorm veel info over de ziekte en de verschillende bekende behandelmethoden van dit moment. Zit ook een uitgebreid forum bij.
D'r is op het moment trouwens een burgerinitiatief opgezet om het ook in Nederland vergoed te krijgen dat de lichamelijke oorzaken van de ziekte worden aangepakt. De link is deziekteme.petities.nl
It's al boa it's all good it's all bueno benne bon, let's go!
Klopt en dus is er geen connectie?quote:
[..]
90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...
De wetenschap ziet er blijkbaar een rol in als katalysator in het ontstaan van meer ziekten (MS, kanker). Waarom in vredesnaam dan ME niet? De hele behandelwijze van de Meirleir is er op gestaafd, of je het er mee eens bent daargelaten.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.
Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.
De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende
Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.
De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende
I feel kinda Locrian today
Klopt, maar geen reden om de optie niet open te laten. Meer kun je niet op het moment.quote:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.
Tamelijk harde uitspraken als je niet meer kent dan de merknaam....maar ik ben het wèl met je eens.quote:Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.
De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Zou me eerst eens wat verder inlezen voordat je zulke dingen gaat stellen. Ook op mecvs.net zijn er veel patienten die enorm verbeterd zijn door vooral nexavir en eigenlijk meteen een terugval merken als ze voortijdig stopten met de behandeling. Z'n eigen dochter is er volgens mij ook mee behandeld. Enorm kortzichtig om zonder enige kennis van zaken dit soort dingen te gaan stellen.quote:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.
Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.
De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende
Het is naast een anti viraal ook een immuun booster.quote:
Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?
Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.
Kan bv je Nk cellen weer normaler krijgen. Wss beter bekend als Kutapressin trouwens.
Die maandelijkse kosten kan ik ook niet opbrengen. Ik heb werk op de sociale werkplaats voor een aantal uur in de week, het loon daarvan wordt aangevuld tot ik meen 780 euro door de gemeente. Maar ik woon nog steeds thuis als 28-jarige man en wordt in m'n behandeling ook financieel ondersteunt door m'n ouders. Het wordt hoog tijd iig dat biomedische behandelingen eens vergoed gaan worden in Nederland. Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.
Ik ben benieuwd of het hier ooit zover gaat komen. De denkwijze die hier door medici gehanteerd wordt lijkt toch enorm hardnekkig te zijn.quote:
Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.
Heb je van dat Noorwegen-verhaal trouwens een bron, ik ben benieuwd naar de details.
Wordt er in Lelystad en Amsterdam anders tegenaan gekeken?
[ Bericht 11% gewijzigd door Like-a-Bunny op 14-12-2011 10:31:10 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Onbekend met het placebo-effect?quote:
Zou me eerst eens wat verder inlezen voordat je zulke dingen gaat stellen. Ook op mecvs.net zijn er veel patienten die enorm verbeterd zijn door vooral nexavir en eigenlijk meteen een terugval merken als ze voortijdig stopten met de behandeling. Z'n eigen dochter is er volgens mij ook mee behandeld. Enorm kortzichtig om zonder enige kennis van zaken dit soort dingen te gaan stellen.
Aangezien jij je er wél in verdiept heb...heb je vast nog wel een aantal mooie studies bij de hand met hoe effectief dat spul nu werkelijk is.
I feel kinda Locrian today
Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.
Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.
Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.
Je zou eens door de internationale criteria heen kunnen kijken en beoordelen hoeveel hiermee overeen komt:quote:
Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.
Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.
http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-133.html
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
http://livingwithchronicf(...)kutapressin-for-cfs/quote:
[..]
Onbekend met het placebo-effect?
Aangezien jij je er wél in verdiept heb...heb je vast nog wel een aantal mooie studies bij de hand met hoe effectief dat spul nu werkelijk is.
Niets over MEquote:
http://livingwithchronicf(...)kutapressin-for-cfs/
Niets over ME
Hebben ze een keer een studie over ME, melden ze dit: This study was not peer reviewed and didn’t contain a control group or placebo treatment.
Hier lees ik helemaal niets over significantie.
En zeggen ze terecht: however, since the etiology of CFS is not known and there is no objective measure of CFS symptoms available, the meaning of this finding is unclear. Since there was no placebo control group, it is possible that all reported reduction in symptoms was due to a placebo effect.
En dan zeg je dat ík me er niet in verdiept heb
De pot verwijt de ketel....
I feel kinda Locrian today
Dat heb je inderdaad niet. ME is een containerbegrip waar voor iedereen andere boosdoeners onder vallen. Voor de een is dat HHV6 of 7 voor de ander is dat Bartonella, voor een ander EBV, inflammatie of weer wat anders. Allemaal terug te vinden via het bloed, als je de conclusie onderaan leest zie je dat kutapressin/nexavir duidelijk remmend werkt bij HHV6 en EBV, anti-inflammatoir werkt wat een grote factor is bij veel patienten, en wat doet met de Th2(zie boek Maes).quote:
[..]
Niets over ME
Niets over ME
Hebben ze een keer een studie over ME, melden ze dit: This study was not peer reviewed and didn’t contain a control group or placebo treatment.
Hier lees ik helemaal niets over significantie.
En zeggen ze terecht: however, since the etiology of CFS is not known and there is no objective measure of CFS symptoms available, the meaning of this finding is unclear. Since there was no placebo control group, it is possible that all reported reduction in symptoms was due to a placebo effect.
En dan zeg je dat ík me er niet in verdiept heb
Zo is bij mij de Bartonella Henselae lgG sterk verhoogd, de Nagalase activiteit duidelijk verhoogd(veel voorkomend), het aantal CD57+ lymfocyten laag in aantal, C4a duidelijk verhoogd, Soluble CD14 zeer sterk verhoogd, IL-8 verhoogd, TGF-beta1 laag, Leucocytaire elastase activiteit verhoogd maar daarentegen test ik negatief op EBV, HHV-6 en is de NK-cellen activiteit bij mij normaal. En zo is het voor iedereen weer anders.
Je zou je echt eens moeten gaan verdiepen voor je ononderbouwd dingen gaat roepen. Of lees voor de gein het boek van dr. Maes(heeft ook prima stukken geschreven over het nut van CGT bij ME) over ME eens. http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-61.html
Ah kijk, de aap begint langzaam uit de mouw te komen. Er is geen studie die de werking van kutapressin goed heeft onderzocht bij ME. Dat laten de door jou geposte studies zien.quote:
Dat heb je inderdaad niet. ME is een containerbegrip waar voor iedereen andere boosdoeners onder vallen.
Omdat het wél een effect lijkt te hebben bij virale infecties verbreed je de definitie naar: 'weet je, eigenlijk alles waar je min of meer moe van wordt'. Met die definitie heb je ook ME als je terminale kanker hebt. Zo ken ik er wel meer hoor, spelen met definities en semantische discussies starten.
Jíj bent toch degene die met 'bronnen' aankomt. Je hebt ze zelfs klaarblijkelijk niet gelezen, want jouw visie wordt nergens ondersteund. En dan verwijt je mij dat ik me niet verdiep. Deze manier van op de man spelen daar lusten de honden nog geen brood van.quote:
Je zou je echt eens moeten gaan verdiepen voor je ononderbouwd dingen gaat roepen. Of lees voor de gein het boek van dr. Maes(heeft ook prima stukken geschreven over het nut van CGT bij ME) over ME eens. http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-61.html
Kun je kort samenvatten wat Maes schrijft, want het is natuurlijk niet redelijk te verwachten dat ik nu plots een compleet boek ga lezen, omdat jij verzuimt met argumenten te komen.
I feel kinda Locrian today
Mecvs.net, de icc loop het allemaal eens door, het is voor mij onmogelijk om pagina's en pagina's aan onderzoek en patiëntenervaringen samen te vatten in 1 of meer posts. En ik heb ook helemaal geen zin aan een welles-nietes spelletjes aangezien jij neem ik aan net zo goed als ik wilt genezen.quote:
Ah kijk, de aap begint langzaam uit de mouw te komen. Er is geen studie die de werking van kutapressin goed heeft onderzocht bij ME. Dat laten de door jou geposte studies zien.
Omdat het wél een effect lijkt te hebben bij virale infecties verbreed je de definitie naar: 'weet je, eigenlijk alles waar je min of meer moe van wordt'. Met die definitie heb je ook ME als je terminale kanker hebt. Zo ken ik er wel meer hoor, spelen met definities en semantische discussies starten.
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-825.html een stukje van Maes.
En nog wat algemene info over wat ME nou is:
http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-8.html
Het heeft niks met mijn visie te maken, het is de onder ME-experts wereldwijd geldende visie dat ME een containerbegrip is en ME/CVS nog meer.quote:Jíj bent toch degene die met 'bronnen' aankomt. Je hebt ze zelfs klaarblijkelijk niet gelezen, want jouw visie wordt nergens ondersteund. En dan verwijt je mij dat ik me niet verdiep. Deze manier van op de man spelen daar lusten de honden nog geen brood van.
Kun je kort samenvatten wat Maes schrijft, want het is natuurlijk niet redelijk te verwachten dat ik nu plots een compleet boek ga lezen, omdat jij verzuimt met argumenten te komen.
http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-133.html De ICC(international consensus criteria)
D'r zijn talloze onderzoeken gedaan naar oorzaken en instandhoudende factoren en d'r is ook heel wat kennis van die oorzaken en instandhoudende factoren, heb je d'r een hele rits genoemd, en voor een deel van die oorzaken e.d. is nexavir een goed middel. Zou trouwens toch eens kijken of je aan het boek van Maes kunt komen omdat er gewoon veel relevante info en een redelijk heldere uitleg instaat ondanks z'n verwijtende ondertoon. Wil het je desnoods wel langsbrengen als je hier in de buurt woont.
Hier kunnen ze je helpen met een diagnose en evt. behandeling:quote:
Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.
Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-5-pid-4.html
De Meirleir en Maes staan qua behandeling hoger aangeschreven trouwens, het probleem is alleen dat Maes op het moment niet in de buurt actief is en DML de nodige kosten met zich meebrengt ook omdat het niet vergoed wordt. Als ik jou was zou ik iig wel snel achter een diagnose aangaan bij bijv. het ME-centrum in Amsterdam. ME is in de meeste gevallen namelijk progressief waardoor je nu nog wel kunt werken, maar het in de toekomst dus heviger kan worden.
Zo, klaar met NKCV.....wat een trieste bende bij mekaar. 
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik heb de diagnose gekregen in Nijmegen en die was volgens hen duidelijk CVS. Maar daar gaat het me niet om. Het hele gesprek was om misselijk van te worden. Vol insinuaties, leugens, beschuldigingen en een gesloten mindset. Het ergste is dat ik me er op voorbereid had en dat ik wist dat deze instelling op de manier werkt zoals ze werkt, maar om alles van iemand die je in zijn ogen kunt kijken te horen krijgt is behoorlijk slikken.quote:
Naast de insinuaties twijfel ik ook aan een deel van mijn testgegevens aangezien ik -zeker- weet dat ik bepaalde onderwerpen anders ingevuld heb dan uit de conclusie naar voren kwam.
Verder vroeg ik of ze een succesinschatting kunnen geven na behandeling. Meteen de tegenvraag: is dat belangrijk voor je?.....(wat denk je zelf?) Maar uiteindelijk kwam het eruit: ' driekwart geneest bij ons volledig' ....
Pijnlijk om te zien dat mensen die zo ontzettend in de put zitten, en die zaten er, niet in de gaten hebben het hol van de leeuw in te lopen.
[ Bericht 3% gewijzigd door Like-a-Bunny op 20-12-2011 11:42:07 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Lijkt mij te verifieren, en is misschien ook al gedaan in een van de vele tests maar dan dus een negatieve uitslag?quote:ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggemerg, met spierpijn en een grote vermoeidheid als voornaamste symptomen.
Dit is wel erg makkelijk; geen oorzaak, dus geen manier om te verifieren. Het is meer een verzamelnaam voor je symptonen dan dat het een behandelbare ziekte; met andere woorden, je weet nog steeds niet wat je hebt behalve dan dat het nu in een afkorting is gevat.quote:CFS staat voor Chronic Fatigue Syndrome. Deze benaming biedt het voordeel dat ze niet verwijst naar mogelijke oorzaken, noch naar andere typerende kenmerken behalve de altijd aanwezige vermoeidheid.
Ik bedoel niet vervelend te doen ofzo, maar besef dat dat de reden is dat doktoren dit niet gediagnosticeerd hebben. Het is namelijk geen diagnose.
More oneness, less categories
Open hearts, no strategies
Decisions based upon faith and not fear
People who live right now and right here
Open hearts, no strategies
Decisions based upon faith and not fear
People who live right now and right here
Tegen wie en waar heb je het over trancethrust?
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Tegen de TS en als reactie op de OP.
More oneness, less categories
Open hearts, no strategies
Decisions based upon faith and not fear
People who live right now and right here
Open hearts, no strategies
Decisions based upon faith and not fear
People who live right now and right here
Tot op heden is nog geen ontsteking van het centrale zenuwstelsel aangetoond bij CVS patienten, waardoor de term ME obsoleet is geworden.quote:Op dinsdag 20 december 2011 11:32 schreef trancethrust het volgende:
Lijkt mij te verifieren, en is misschien ook al gedaan in een van de vele tests maar dan dus een negatieve uitslag?
I feel kinda Locrian today
Da's niet helemaal waar. De term ME is niet accuraat genoeg, dat klopt. De term CVS is nog veel inaccurater. Maar er zijn wel degelijk ME patiënten waar een ontsteking van het zenuwstelsel is aangetoond. Sophia Wilson is bijv. officieel gestorven aan ME, wat in de lijkschouwing bevestigd is. Deze studie toont ook een ontsteking van het centrale zenuwstelsel aan:quote:
[..]
Tot op heden is nog geen ontsteking van het centrale zenuwstelsel aangetoond bij CVS patienten, waardoor de term ME obsoleet is geworden.
http://www.hetalternatief(...)nen%202011%20827.htm
dan nog iets dat in die richting wijst:
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-357.html
Was het helaas vergeten, maar had je nog willen adviseren om alle testgegevens voor jezelf te kopiëren. Dat driekwart bij hun volledig geneest is trouwens onhoudbaar en onbewezen, in ieder geval niet waar het ME betreft. Hoe heb je gereageerd trouwens? Moet/ga je hun behandeling nog volgen?quote:
[..]
Ik heb de diagnose gekregen in Nijmegen en die was volgens hen duidelijk CVS. Maar daar gaat het me niet om. Het hele gesprek was om misselijk van te worden. Vol insinuaties, leugens, beschuldigingen en een gesloten mindset. Het ergste is dat ik me er op voorbereid had en dat ik wist dat deze instelling op de manier werkt zoals ze werkt, maar om alles van iemand die je in zijn ogen kunt kijken te horen krijgt is behoorlijk slikken.
Naast de insinuaties twijfel ik ook aan een deel van mijn testgegevens aangezien ik -zeker- weet dat ik bepaalde onderwerpen anders ingevuld heb dan uit de conclusie naar voren kwam.
Verder vroeg ik of ze een succesinschatting kunnen geven na behandeling. Meteen de tegenvraag: is dat belangrijk voor je?.....(wat denk je zelf?) Maar uiteindelijk kwam het eruit: ' driekwart geneest bij ons volledig' ....
Pijnlijk om te zien dat mensen die zo ontzettend in de put zitten, en die zaten er, niet in de gaten hebben het hol van de leeuw in te lopen.
Daar heb je gelijk in. Het is een term van niks die ze nu nog verder op willen rekken door er gewoon chronische vermoeidheid van te maken. Vermoeidheid is altijd een symptoom ergens van, burn-out, stress, kanker, aids, een niet functionerend immuunsysteem en ga zo maar door. In plaats van naar oorzaken te zoeken wordt alles wat met vermoeidheid van doen heeft op de grote stapel gegooid en hetzelfde behandeld. Wat dus bij de ene groep een subjectief gevoel van verbetering geeft(VO2max e.d. worden niet getest, vragenformuliertjes worden ingevuld), en een andere even grote groep totaal bedlegerig maakt. M.i. misdadig.quote:
Dit is wel erg makkelijk; geen oorzaak, dus geen manier om te verifieren. Het is meer een verzamelnaam voor je symptonen dan dat het een behandelbare ziekte; met andere woorden, je weet nog steeds niet wat je hebt behalve dan dat het nu in een afkorting is gevat.
Ik bedoel niet vervelend te doen ofzo, maar besef dat dat de reden is dat doktoren dit niet gediagnosticeerd hebben. Het is namelijk geen diagnose.
Dat is niet het aantonen van een ontsteking, maar van zogenaamde proteomen waarvan we de klinische waarde nog niet weten. Dat betekent dus allerminst dat we nu opeens een ontsteking hebben aangetoond. Een mogelijkheid is bijvoorbeeld dat bepaalde ontstekingseiwitten door de bloed-hersenbarriere lekken, vandaar dat je altijd een ratio moet bepalen tussen de hoeveelheid in het bloed en in het hersenvocht. Zonder deze index kun je niet concluderen dat de ontsteking primair uitgaat van het centraal zenuwstelsel. Een dergelijke index lees ik nergens terug.quote:
Da's niet helemaal waar. De term CVS is nog veel inaccurater. Maar er zijn wel degelijk ME patiënten waar een ontsteking van het zenuwstelsel is aangetoond.
Wat me altijd verbaast is waarom ze zo moeilijk doen. Tegenwoordig hebben we fantastische onderzoekjes om ontstekingen aan te tonen zoals de IgG-index, de oligoclonale bandjes, de hoeveelheid eiwit en leukocyten in het hersenvocht. Waarom onderzoeken ze dat dan niet?
Altijd van die grote omwegen maken om toch nog íets aan te tonen. Doet mij vermoeden dat de rest van het hersenvocht (lees: bovenstaande parameters) helemaal normaal is, wat anno 2011 afgegeven moet worden als: géén ontsteking.
Als ik dit zo lees dan had die vrouw geen ME, maar een herpetische ganglionitis. Dat een herpesvirus de nieren kan aantasten is ook niet onwaarschijnlijk: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22178847quote:
Sophia Wilson is bijv. officieel gestorven aan ME, wat in de lijkschouwing bevestigd is. Deze studie toont ook een ontsteking van het centrale zenuwstelsel aan:
http://www.hetalternatief(...)nen%202011%20827.htm
unequivocal inflammatory changes affecting the special nerve cell collections (dorsal root ganglia) that are the gateways (or station) for all sensations going to brain through spinal cord. The changes of dorsal root ganglionitis seen in 75% of Sophia‘s spinal cord were very similar to that seen during active infection by herpes viruses (such as shingles).
Terzijde, maar ik erger me dood aan het gebruik van de 'k' in die bronnen.
Konklusie en kollega?
I feel kinda Locrian today
Het verneukeratieve is dat er op het moment in landen als Nederland, België en Engeland gewoon niet genoeg geld vrijgemaakt wordt om de boel eens fatsoenlijk tot de bodem uit te diepen, in Amerika, Noorwegen, Canada, Australië e.d. gelukkig nog wel, maar het zou een stuk rapper gaan als er in deze landen ook eens een deel van de fondsen verschoven zouden worden naar het biomedische onderzoek. Gelukkig maakt Dr. Ian Gibson d'r werk van zodat er in de UK iig wel wat staat te gebeuren trouwens.
Hoe meer d'r onderzocht wordt hoe sneller je van de termen CVS(CFS) en ME af bent gok ik en d'r wat accuratere termen voor gevonden worden, zal de patiëntenpopulatie ook wat meer onderverdelen denk ik. Dat gebruik van K's kwam op mij ook wat raar over trouwens.
Hoe meer d'r onderzocht wordt hoe sneller je van de termen CVS(CFS) en ME af bent gok ik en d'r wat accuratere termen voor gevonden worden, zal de patiëntenpopulatie ook wat meer onderverdelen denk ik. Dat gebruik van K's kwam op mij ook wat raar over trouwens.
Bedankt voor het meedenken en ik ben het helaas vergeten, hoewel ik al het voorgaande netjes gedocumenteerd heb... maar ik krijg het opgestuurd per mail/post. Daar heb ik sowieso recht op, ook volgens hun eigen richtlijnen.quote:
[..]
Was het helaas vergeten, maar had je nog willen adviseren om alle testgegevens voor jezelf te kopiëren. Dat driekwart bij hun volledig geneest is trouwens onhoudbaar en onbewezen, in ieder geval niet waar het ME betreft. Hoe heb je gereageerd trouwens? Moet/ga je hun behandeling nog volgen?
En hoe ik gereageerd heb? Ik heb goed geluisterd en mijn ongenoegen niet laten merken, want ik werd steeds ongemakkelijker. Mijn partner had er wat meer moeite mee dan ik, maar heeft zich in kunnen houden.
Daar kon men trouwens slecht mee omgaan...met stiltes en weinig bevestigende ja-knikjes. Morgen neem ik in ieder geval contact op om eerst mijn dossier te krijgen, daarna geef ik door dat ik niet mee ga in verdere behandeling.
Verder wist ik van te voren dat die percentages niet klopten, aangezien ik de meeste vindbare stukken van Bleijenburg al doorgenomen had. Ik was gewoon erg benieuwd wat er gezegd zou worden.
Niet helemaal waar. Er is een miljoenenbudget vrijgemaakt de afgelopen jaren dat voor een heel groot deel naar Nijmegen gegaan is (als ik de bronnen mag geloven).quote:
Het verneukeratieve is dat er op het moment in landen als Nederland, België en Engeland gewoon niet genoeg geld vrijgemaakt wordt om de boel eens fatsoenlijk tot de bodem uit te diepen
Maar verder heb je natuurlijk een punt.
[ Bericht 11% gewijzigd door Like-a-Bunny op 20-12-2011 22:32:55 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Had d'r zelf wel gewoon van gezegd wat ik vond, maar vind het knap dat je je zo in kunt houden. Alles wat je zegt kan idd ook weer tegen je gebruikt worden.quote:
[..]
Bedankt voor het meedenken en ik ben het helaas vergeten, hoewel ik al het voorgaande netjes gedocumenteerd heb... maar ik krijg het opgestuurd per mail/post. Daar heb ik sowieso recht op, ook volgens hun eigen richtlijnen.
En hoe ik gereageerd heb? Ik heb goed geluisterd en mijn ongenoegen niet laten merken, want ik werd steeds ongemakkelijker. Mijn partner had er wat meer moeite mee dan ik, maar heeft zich in kunnen houden.
Morgen neem ik in ieder geval contact op om eerst mijn dossier te krijgen, daarna geef ik door dat ik niet mee ga in verdere behandeling.
Verder wist ik van te voren dat die percentages niet klopten, aangezien ik de meeste vindbare stukken van Bleijenburg al doorgenomen had. Ik was gewoon erg benieuwd wat er gezegd zou worden.
Had het in m'n wat onduidelijk geschreven post ook over een verschuiving van de fondsen richting biomedisch onderzoek. In GB is nu wel zo'n 2 miljoen euro vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek trouwens:quote:Niet helemaal waar. Er is een miljoenenbudget vrijgemaakt de afgelopen jaren dat voor een heel groot deel naar Nijmegen gegaan is (als ik de bronnen mag geloven).
Maar verder heb je natuurlijk een punt.
http://www.meassociation.org.uk/?p=9760
Dat is ook niet makkelijk, maar speelt meer mee want er wordt gerapporteerd aan de huisarts en daar wil ik toch rekening mee houden. En daarbij zal een uitkeringsinstantie (god behoede me dat het ooit zover moet komen) ook in mijn medisch dossier willen kijken lijkt me. Dan kan ik zo'n vlek natuurlijk niet gebruiken.quote:
[..]
Had d'r zelf wel gewoon van gezegd wat ik vond, maar vind het knap dat je je zo in kunt houden. Alles wat je zegt kan idd ook weer tegen je gebruikt worden.
Thuis moest de stoom er natuurlijk wel even vanaf.
Nu moet ik alleen mijn plannen weer eens herzien en kijken waar ik nu naartoe kan...Amsterdam, Lelystad, buitenland? Ik heb geen idee.
Mooi nieuws, nu hier nog!quote:
In GB is nu wel zo'n 2 miljoen euro vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek trouwens:
http://www.meassociation.org.uk/?p=9760
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
*kick*
Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden was
Maar nee De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe
Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.
Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid
Maar ik heb het gevoel dat die ernstige moeheid ergens anders vandaan komt. Iemand nog tips/ideeën?
Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden was
Maar nee De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.
Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid
Maar ik heb het gevoel dat die ernstige moeheid ergens anders vandaan komt. Iemand nog tips/ideeën?
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Waar is er al op gezocht?
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
Van allesquote:
Waar is er al op gezocht?
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
B12 dus, maar ook suikerziekte, bloedarmoede, the usual En ik zit nu op het forum te neuzen
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?(en bij lyme niet met n wb of elisa maar pcr bloedkweek bv)
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?(en bij lyme niet met n wb of elisa maar pcr bloedkweek bv)
Nee nooit een slaaponderzoek gehad. Wel echos van mijn maag/en buik. Daarnaast gastroscopie, endoscopie en cystoscopie. Ben dus wel al redelijk binnenstebuiten gekeerdquote:
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?
Edit: volgens mij nooit gechecked op lupus, lyme en hiv. Mijn zus heeft lyme maar die heeft hele andere symptomen, maar weet niet of dat uitmaakt?
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checkenquote:
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ja zeker, daar moet je gewoon op aandringen bij de huisarts.
En eventueel een seconf opinion vragen bij n andere internist
En eventueel een seconf opinion vragen bij n andere internist
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?quote:
[..]
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrumquote:
[..]
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?
Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.
voor de intake moet ik mijn bloed laten onderzoeken zodat ze daar een goed beeld van hebben misschien ook iets voor jou?
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGTquote:
[..]
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrum
).
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?quote:
*kick*
Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden was
Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.
Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html
Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.
hiv is beter behandelbaar als je d'r vroeg bij bent, kun je d'r nog lang en gelukkig mee leven. Geen flauw idee of het voor jou nodig is om te testen. Maar als je ook maar een vermoeden hebt kun je er best zo snel mogelijk bij zijn.quote:
[..]
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checken
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen
Wat betreft lyme en de meeste ziektes verschillen de symptomen idd vaak. Heb door de jaren heen zelf ook steeds meer symptomen van bartonella gekregen bijv. Waar ik er in aanvang maar een aantal had.
Bartonella en babesia zou ik trouwens ook eens googelen als ik jou was. Vooral bartonella schijnt veel vaker voor te komen dan lyme.
Talkshow 5op2: ME/cvs-patiënte Sonja Silva en internist Dr. Theo Wijlhuizen
Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30
Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen
Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee.
de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting over de geschiedenis van ME door medisch historicus Toine Pieters van het VU medisch centrum. Tot slot komt ook internist Dr. Wijlhuizen aan het woord die veel ME/cvs-patiënten ziet en uitleg komt geven over de ziekte en het definiëren ervan.
Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe'
TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.
Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30
Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen
Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee.
de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting over de geschiedenis van ME door medisch historicus Toine Pieters van het VU medisch centrum. Tot slot komt ook internist Dr. Wijlhuizen aan het woord die veel ME/cvs-patiënten ziet en uitleg komt geven over de ziekte en het definiëren ervan.
Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe'
TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.
Ja, die met de ballen in de bek.
Vervelend dat je geen positieve ervaring ermee hebt. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten maar ik ben in ieder geval uitgenodigd voor een intake. Ik ga zo naar de huisarts voor een doorverwijzing en een bloedprikformulierquote:
[..]
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGT
Ik heb al een beetje rondgekeken en zal er later ook mijn verhaal posten. Wel fijn om eindelijk een beetje herkenning te vinden in plaats van de reactie die ik meestal krijg. "Ach je bent een beetje moe en gewoon lui". Nou nee, ik ben kapot moequote:
[..]
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html
Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.
Heb jij zelf ook ME?Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Volgens psychiater Michael Maes is omega-3 een
mogelijk wapen tegen het chronischevermoeidheidssyndroom.
http://www.me-cvs.nl/inde(...)k=true&highlight=lez
Hennepzaad olie is een goeie bron van omega 3.
mogelijk wapen tegen het chronischevermoeidheidssyndroom.
http://www.me-cvs.nl/inde(...)k=true&highlight=lez
Hennepzaad olie is een goeie bron van omega 3.
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.quote:
Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl
En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html
Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.
Thanks. Veel over gelezen maar fijn om het op beeld te hebben.quote:Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.
[ Bericht 31% gewijzigd door Like-a-Bunny op 04-04-2012 20:28:47 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik ga het filmpje zo even kijkenquote:
[..]
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.
En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html
Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.
En damn wat is die lijst met klachten herkenbaar Ik heb dikgedrukt waar ik last van heb:1. Vermoeidheid
De patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.
3. Slaapstoornissen*
Er is een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
4. Pijn*
Spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, van een nieuw type, patroon of ernst dan ooit voor de ziekte het geval was.
5. Neurologische/cognitieve verschijnselen
Twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
verwardheid
verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
desoriëntatie
problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
6. Minstens één symptoom van twee van volgende categorieën
A. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH)
hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding
duizeligheid (licht gevoel in het hoofd)
extreem bleke huid
misselijkheid
prikkelbare darm
verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
kortademigheid bij inspanning
B. Neuro-endocriene verschijnselen
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin
periodiek hevig zweten
terugkerende gevoelens van koortsigheid
koude ledematen
slecht tegen hitte en kou kunnen
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress
C. Immunologische verschijnselen
gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
terugkerende zere keel
terugkerende griepachtige symptomen
algehele malaise
intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren
Bizar zeg, wat een herkenning
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.
Dat is ook het lastige met symptomen checken, zoveel symptomen kunnen ook wijzen op andere dingenquote:
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
En bedankt voor de link!Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassingquote:
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Post hoc ergo propter hoc?quote:
Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte.
Dat zekerquote:
I feel kinda Locrian today
Bijna leeftijdsgenoot (30)quote:
Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassing
en terugkijkend loop ik hier al zeker 15 jaar mee rond. Net als jij merk ik dat het de afgelopen twee jaar steeds erger wordt.Dat is ook wat ik dacht, immuunssyteem uitschakelen om te genezen?quote:
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?
Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
WFPB!
Die verwarring ga je ook niet wegnemen zolang de oorzaak niet zwart op wit staat, aangezien zowel ME als CVS containerdiagnoses zijn. Maar men neigt de laatste tijd naar het afstappen van het hele begrip CVS aangezien er meer en meer biologische signalen naar voren komen. Daarbij is er meermaals aangetoond dat bijvoorbeeld CGT niet werkt tegen de symptomen als genoemd in de Canadese criteria.quote:
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?
Dat wil overigens niet zeggen dat CGT helemaal niet werkt, maar in ieder geval niet voor diegenen met inspanningsintollerantie.
Niemand ontkent psychosomatiek, want dat dat een invloed heeft is allang bekend. Maar de aanpak van psychologische kant doet precies het omgekeerde van wat jij aanhaalt en zegt in veel gevallen (NKCV bijv.) dat lichamelijke klachten bedacht zijn, niet bestaan of puur uit het hoofd komen en dat is gewoon pertinent niet waar.quote:Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Er is nog geen oorzaak gevonden en dus ook nog geen remedie, maar dit is het meest vooruitstrevende resultaat van de afgelopen 25 jaar. Maar meer onderzoek en vooral meer budget is absoluut nodig.quote:Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Als de CGT of iets dergelijks gebracht wordt op een manier waardoor je gaat denken dat de klachten bedacht zijn, dan faalt de therapie/therapeut een beetje 
WFPB!
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts.
Een psycholoog/psychiater zou zoals jij zegt veel goed kunnen doen, bij het accepteren van klachten, je situatie e.d., maar wat ze bij het nkcv doen werkt wat dat aangaat averechts.
Maarrr je zou idd kunnen argumenteren dat ME niet bestaat, maar vooral een verzameling is van onderliggende klachten/ziektebeelden. Al lijkt een aantal wetenschappers er van overtuigd dat er een bepaalde gemene deler is. Het zou mij niet verbazen als die er niet blijkt te zijn en ME gewoon de verzameling is van alle ziekten die je energie ernstig beperken maar niet onderzocht worden.
Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Een psycholoog/psychiater zou zoals jij zegt veel goed kunnen doen, bij het accepteren van klachten, je situatie e.d., maar wat ze bij het nkcv doen werkt wat dat aangaat averechts.
Maarrr je zou idd kunnen argumenteren dat ME niet bestaat, maar vooral een verzameling is van onderliggende klachten/ziektebeelden. Al lijkt een aantal wetenschappers er van overtuigd dat er een bepaalde gemene deler is. Het zou mij niet verbazen als die er niet blijkt te zijn en ME gewoon de verzameling is van alle ziekten die je energie ernstig beperken maar niet onderzocht worden.
Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Dat is ook mijn ervaring.quote:
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts
Geloof in CGT als therapie vind ik trouwens prima, mits het om de juiste redenen gebeurd, maar het NKCV draait/liegt/bedriegt opzettelijk en slokt het volledige onderzoeksbudget van Nederland op dit gebied op en dat is ontzettend kwalijk.
Hoe is dat bij je vastgesteld als ik vragen mag?quote:Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Bloedonderzoek. Ik ben onder behandeling bij een Belgische arts(De Meirleir), daar wordt m'n bloed geprikt en doorgestuurd naar Red Labs, waar ze het onderzoeken.
* Kick na bijna een jaar *
Wat een heftig topic dit.
Ik kwam via via op een site over CVS/ME omdat ik een bepaald symptoom/afwijking heb en al zoekende naar details en oorzaken daarvan, kwam ik o.a. op CVS, waarvan ik heel erg ben geschrokken.
Zeker als ik jullie verhalen lees hoop ik uit het diepst van mijn hart dat ik dat niet heb.
De feiten zijn echter zo: ik ben al negen jaar compleet uitgeput. Ik kan praktisch niets meer en na een inspanning kun je mij sowieso een dag, en gewoonlijk langer, afschrijven - zonder overigens werkelijk te recupereren, het is net of ik na elke inspanning een stukje kwijt ben dat ik nooit meer terug vind.
Ik was bijna opgelucht toen ik een paar jaar terug mijn baan kwijtraakte en heb me toen een tijdje wat beter gevoeld, maar alles bij elkaar lijkt het of ik me op een hellend vlak bevind, in plaats van beter of gelijk gaat het over de gehele linie geleidelijk slechter met me en kan ik steeds minder.
Mijn arts weet al heel lang niet meer wat hij met me aanmoet. Ik heb verschillende therapieën gevolgd (sommige jarenlang) en de tendens lijkt nog altijd te zijn dat het zich tussen de oren bevindt.
Als jullie ooit nog eens iets gaan posten in dit topic zal ik meelezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat jullie je ooit energieker gaan voelen.
Wat een heftig topic dit.
Ik kwam via via op een site over CVS/ME omdat ik een bepaald symptoom/afwijking heb en al zoekende naar details en oorzaken daarvan, kwam ik o.a. op CVS, waarvan ik heel erg ben geschrokken.
Zeker als ik jullie verhalen lees hoop ik uit het diepst van mijn hart dat ik dat niet heb.
De feiten zijn echter zo: ik ben al negen jaar compleet uitgeput. Ik kan praktisch niets meer en na een inspanning kun je mij sowieso een dag, en gewoonlijk langer, afschrijven - zonder overigens werkelijk te recupereren, het is net of ik na elke inspanning een stukje kwijt ben dat ik nooit meer terug vind.
Ik was bijna opgelucht toen ik een paar jaar terug mijn baan kwijtraakte en heb me toen een tijdje wat beter gevoeld, maar alles bij elkaar lijkt het of ik me op een hellend vlak bevind, in plaats van beter of gelijk gaat het over de gehele linie geleidelijk slechter met me en kan ik steeds minder.
Mijn arts weet al heel lang niet meer wat hij met me aanmoet. Ik heb verschillende therapieën gevolgd (sommige jarenlang) en de tendens lijkt nog altijd te zijn dat het zich tussen de oren bevindt.
Als jullie ooit nog eens iets gaan posten in dit topic zal ik meelezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat jullie je ooit energieker gaan voelen.
Ik heb ook het labeltje CVS opgeplakt gekregen, inmiddels alweer 12 jaar geleden toen ik als puber vanuit een griepje maar last bleef houden van spierpijn, vermoeidheid, problemen om te focussen, vreemde pijntjes, trager herstel van blaren/spierpijn/beperkte inspanning en binnen enkele weken kon ik eigenlijk amper meer iets en ging er een streep door de opleiding, bijbaan, sociaal leven en sport.
Leefde gezond, at prima, weinig drank/drugs, geen roker en veel sport. Alleen een echt nachtmens en had altijd weinig slaap nodig ... Leuk om dan CVS te krijgen.
Ook compleet binnenste buiten qua onderzoeken, bloedprikken, ziekenhuis afdelingen en op vrijwel ieder punt (longen, hart, botten, zuurstofopname etc) scoorde ik bovengemiddeld tov anderen van mijn leeftijd. Was duidelijk te zien dat ik veel sportte en ze zagen niet vaak jongeren die dusdanig goede waarden hadden ... ik kon alleen amper een boterham smeren of ik moest alweer gaan liggen.
Uiteindelijk beland in een centrum voor dergelijke klachten nadat de huisarts mij eerst in de psychische problematiek hoek wilde duwen en omdat ik voldeed aan praktisch alle klachten kreeg ik dat labeltje en kon ik m'n handje op gaan houden.
Maar bij deze een mogelijk lichtpuntje, zo spontaan als dat de klachten kwamen, zo spontaan merkte ik ook beetje bij beetje dat m'n lichaam weer meer leek aan te kunnen. Dan praten we over een beginnend herstel zo'n 3 jaar geleden en over bescheiden stapjes. Kunnen stofzuigen én op dezelfde dag de hond uitlaten.
Het lastig te beschrijven, maar al die jaren voelde gewoon als een constante griep qua slapheid, futloosheid en gebrek aan energie en nu ben ik in training voor de marathon en ik had 3 jaar geleden echt rollend over de vloer gelegen van het lachen als iemand dát had gemeld.
Ik kan weer lekker wandelen met de honden, even een boodschapje doen, gewoon mee uit eten, potje voetballen en ook gewoon weer hardlopen en ik moet eerlijk zijn, dat zag ik echt niet meer gebeuren na al die jaren waarin ik amper iets kon en 2 dagen van te voren al rust moest pakken als ik wist dat ik ergens heen moest of het hele weekend voor pampus op de bank liggen als ik op vrijdag mee ging de markt op.
Het is zo frustrerend als je van de ene op de andere dag niets meer kunt en ook gewoon niet weet wát je mankeert, zei weleens "Zou zomaar morgen dood neer kunnen vallen", want je hebt geen benul van wat je hebt. Ik probeerde in het begin van de problematiek nog gewoon door te sporten, de griep 'eruit' sporten, dagelijkse ritme te behouden en niet toe te geven aan m'n lichaam, maar het is iets dat je sloopt en ik hoop voor iedereen die nog steeds met deze problematiek rondloopt dat het ooit verdwijnt, dat ze erachter komen wát deze bizarre klachten veroorzaakt en dat het iets wordt dat echt op de medische agenda terecht komt.
Over de problemen van omstanders die het niet snappen "Ik ben ook weleens moe", "Ik zie niets aan je", "Ik zag je gisteren anders nog een spelletje spelen op de computer" etc, het psychische aspect, je gewicht onder controle houden, toch maar een ritme aanhouden, vrienden blijven zien etc. maar niet te beginnen want het ontregeld je compleet en toen ik het op 16 jarige leeftijd kreeg en dus echt niets kon zei ik een keer semi-sarcastisch "Als het op m'n 20ste nog zo is, trek dan de stekker er maar uit" ... voelde me echt een kasplantje.
Leefde gezond, at prima, weinig drank/drugs, geen roker en veel sport. Alleen een echt nachtmens en had altijd weinig slaap nodig ... Leuk om dan CVS te krijgen.
Ook compleet binnenste buiten qua onderzoeken, bloedprikken, ziekenhuis afdelingen en op vrijwel ieder punt (longen, hart, botten, zuurstofopname etc) scoorde ik bovengemiddeld tov anderen van mijn leeftijd. Was duidelijk te zien dat ik veel sportte en ze zagen niet vaak jongeren die dusdanig goede waarden hadden ... ik kon alleen amper een boterham smeren of ik moest alweer gaan liggen.
Uiteindelijk beland in een centrum voor dergelijke klachten nadat de huisarts mij eerst in de psychische problematiek hoek wilde duwen en omdat ik voldeed aan praktisch alle klachten kreeg ik dat labeltje en kon ik m'n handje op gaan houden.
Maar bij deze een mogelijk lichtpuntje, zo spontaan als dat de klachten kwamen, zo spontaan merkte ik ook beetje bij beetje dat m'n lichaam weer meer leek aan te kunnen. Dan praten we over een beginnend herstel zo'n 3 jaar geleden en over bescheiden stapjes. Kunnen stofzuigen én op dezelfde dag de hond uitlaten.
Het lastig te beschrijven, maar al die jaren voelde gewoon als een constante griep qua slapheid, futloosheid en gebrek aan energie en nu ben ik in training voor de marathon en ik had 3 jaar geleden echt rollend over de vloer gelegen van het lachen als iemand dát had gemeld.
Ik kan weer lekker wandelen met de honden, even een boodschapje doen, gewoon mee uit eten, potje voetballen en ook gewoon weer hardlopen en ik moet eerlijk zijn, dat zag ik echt niet meer gebeuren na al die jaren waarin ik amper iets kon en 2 dagen van te voren al rust moest pakken als ik wist dat ik ergens heen moest of het hele weekend voor pampus op de bank liggen als ik op vrijdag mee ging de markt op.
Het is zo frustrerend als je van de ene op de andere dag niets meer kunt en ook gewoon niet weet wát je mankeert, zei weleens "Zou zomaar morgen dood neer kunnen vallen", want je hebt geen benul van wat je hebt. Ik probeerde in het begin van de problematiek nog gewoon door te sporten, de griep 'eruit' sporten, dagelijkse ritme te behouden en niet toe te geven aan m'n lichaam, maar het is iets dat je sloopt en ik hoop voor iedereen die nog steeds met deze problematiek rondloopt dat het ooit verdwijnt, dat ze erachter komen wát deze bizarre klachten veroorzaakt en dat het iets wordt dat echt op de medische agenda terecht komt.
Over de problemen van omstanders die het niet snappen "Ik ben ook weleens moe", "Ik zie niets aan je", "Ik zag je gisteren anders nog een spelletje spelen op de computer" etc, het psychische aspect, je gewicht onder controle houden, toch maar een ritme aanhouden, vrienden blijven zien etc. maar niet te beginnen want het ontregeld je compleet en toen ik het op 16 jarige leeftijd kreeg en dus echt niets kon zei ik een keer semi-sarcastisch "Als het op m'n 20ste nog zo is, trek dan de stekker er maar uit" ... voelde me echt een kasplantje.
Onstaan chronische wonden.
Anti-oxidanten zijn gemakkelijk te vinden in diverse groenten. Proteases ( proteolytic enzymes ) wat lastiger je kan ze halen uit bijvoorbeeld annanas. Wel is het belangrijk dat je het enzyme rijke groente of fruit niet verhit boven de 50 graden vernieting je namelijk alle enzymen. Ik heb zelf nu sinds een weekje nergens meer last van Dat terwijl ik er 9 maanden last van heb gehad.
Het lichaam is niet sterk genoeg om zich zelf te genezen anders had je nu nergens last van. Om te genezen heb je een goede balans van proteases nodig in het lichaam. Verder is het belangrijk dat je voldoende anti-oxidanten in je lichaam hebt.quote:All chronic wounds begin as acute wounds with a fibrin clot, but instead of progressing through the four phases of healing they become ‘stuck’ in a prolonged inflammatory phase. It has been proposed that this lengthened inflammatory phase causes increased levels of proteases such as MMPs, elastase, plasmin and thrombin, which destroy components of the ECM and damage the growth factors and their receptors that are essential for healing[20]. Other factors that may contribute to the failure of some wounds to heal include elevated levels of oxygen free radicals, which chemically alter these essential components[21],[22].
20. Mast BA, Schultz GS. Interactions of cytokines, growth factors, and proteases in acute and chronic wounds. Wound Repair Regen 1996; 4(4): 411-20.
21. James TJ, Hughes MA, Cherry GW, Taylor RP. Evidence of oxidative stress in chronic venous ulcers. Wound Repair Regen 2003; 11(3): 172-6.
22. Moseley R, Hilton JR, Waddington RJ, Harding KG, Stephens P, Thomas DW. Comparison of oxidative stress biomarker profiles between acute and chronic wound environments. Wound Repair Regen 2004; 12(4): 419-29.
Anti-oxidanten zijn gemakkelijk te vinden in diverse groenten. Proteases ( proteolytic enzymes ) wat lastiger je kan ze halen uit bijvoorbeeld annanas. Wel is het belangrijk dat je het enzyme rijke groente of fruit niet verhit boven de 50 graden vernieting je namelijk alle enzymen. Ik heb zelf nu sinds een weekje nergens meer last van
Dat terwijl ik er 9 maanden last van heb gehad.
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.quote:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...quote:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
I feel kinda Locrian today
Dat ook. En bloedarmoede.quote:
[..]
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...
Shit, dat is echt zwaar klote.quote:
[..]
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.
Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.
Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?
Ja, die met de ballen in de bek.
Ja, en dan neem ik prompt teveel hooi op mijn vork, waarna ik weer terug bij af ben.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 22:00 schreef Biancavia het volgende:
[..]
Shit, dat is echt zwaar klote.
Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?
Ik denk dat ik er heel wat mee op zou schieten als ik dat eens zou afleren, maar ja, als je al jaren zo energieloos bent en je voelt je ineens wat beter, is de verleiding om zomaar twee dingen op één dag te doen ook zo groot...
Echt te herkenbaar. Ik ben al sinds 2001 bezig trouwens, maar de laatste twee jaar gaat het redelijk. Vooral door zo veel mogelijk stress te vermijden.
Maar ik heb ook altijd te veel gedaan op goede dagen. Je weet immers nooit wanneer het weer afgelopen is, dus wil je daar gebruik van maken. Nu is het eigenlijk redelijk stabiel. Maar ik kom dan ook bijna het huis niet uit.
Maar ik heb ook altijd te veel gedaan op goede dagen. Je weet immers nooit wanneer het weer afgelopen is, dus wil je daar gebruik van maken. Nu is het eigenlijk redelijk stabiel. Maar ik kom dan ook bijna het huis niet uit.
Ja, die met de ballen in de bek.
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Die periodes heb ik ook gehad. Boodschappen doen is een hele daginvulling. En dan daarna niet meer in staat zijn om te kunnen koken. Het is echt zo moeilijk als je op dat punt bent, zo frustrerend. Maar er kunnen betere tijden aankomen.quote:
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Ik werk nu parttime in loondienst, merendeels vanuit huis, op afspraak met mijn werkgever. Als ik eens een paar uur op kantoor moet zijn kom ik helemaal uitgewrongen thuis en heb ik daar nog twee dagen last van.
Voor de rest werk ik als freelancer, ook vanuit huis. Correctiewerk voor uitgeverijen en creatief schrijven. Dat is zo fijn! Daar ben ik een paar jaar geleden mee begonnen toen ik weer eens thuis kwam te zitten na een periode van te veel werken in een functie die eigenlijk niet bij me paste. Iets doen wat ik écht leuk vind, voor mezelf, en waarbij ik mijn eigen tijd kan indelen.
Al met al maak ik bij elkaar nu vaak weken van 40 uur, maar omdat het allemaal vanuit huis is (en ik er verder een zeer beperkt sociaal leven op na houd), kan ik dit prima bolwerken.
Dat had ik overigens vijf of zes jaar geleden ook niet kunnen denken hoor. Het is allemaal in hele kleine stapjes gegaan. En ook dankzij een fantastische werkgever die met mij heeft meegedacht wat ik wél kan. Ik doe nu iets waar ik goed in ben, misschien wel wat onder mijn niveau, maar wel iets waar mijn eigen inbreng en ideeën gewaardeerd worden en waarbij ik geen eindverantwoordelijkheid draag.
Oh ja, en ik heb geen kinderen. Dat scheelt natuurlijk ook al een berg!
Ja, die met de ballen in de bek.
Dat zou ik ook graag willen doen, correctie- of redactiewerk. Ik doe het al voor een klein regionaal magazine op vrijwilligersbasis, en ik vind dat erg goed te doen. Juist omdat je het kunt doen op de momenten dat het even gaat.
Overigens heb ik nooit een officiële diagnose oid gehad voor ME/CVS maar ik ben op een gegeven moment het behandeltraject en de eindeloze bezoeken aan de huisarts, die dan weer dit, dan weer dat opperde om "uit te proberen of dat misschien helpt" dat ik bij mezelf heb gezegd: oké, ik accepteer gewoon dat ik niks kan en geen sociaal leven heb, en ik probeer ermee te leven.
Waar ik wel telkens tegenaan loop zonder die diagnose is dat mensen die je steeds weigert (omdat je gewoonweg niet in staat bent om uit te voeren wat ze van je vragen) op een gegeven moment geen genoegen meer nemen met "vermoedelijk mankeer ik zus en zo".
De reacties hierop zijn soms echt stuitend. Alsof je pas het recht hebt om nee te zeggen wanneer je officieel iets mankeert.
Snor drukken, eronderuit komen en iedereen moet zijn steentje bijdragen zijn termen die ik iets te vaak heb gehoord. Terwijl bijv. een ochtendje meehelpen op de school van mijn dochter mij meer kost dan wanneer een andere ouder een week mee op kamp gaat, bij wijze van. Ik heb zo het gevoel dat ik - naar vermogen - juist meer bijdraag dan anderen, want ik moet er dagenlang van bijkomen, maar anderen voelen het niet zo en menen dat ik me verschuil achter een ingebeelde ziekte die me op dat moment wel erg goed uitkomt.
Dat doet zo'n pijn. Nog even los van de energie die het kost om tegen dit soort mensen op te moeten boksen. Energie die ik helemaal niet heb en die ik liever aan m'n eigen welzijn zou besteden.
[/klaagmodus]
Overigens heb ik nooit een officiële diagnose oid gehad voor ME/CVS maar ik ben op een gegeven moment het behandeltraject en de eindeloze bezoeken aan de huisarts, die dan weer dit, dan weer dat opperde om "uit te proberen of dat misschien helpt" dat ik bij mezelf heb gezegd: oké, ik accepteer gewoon dat ik niks kan en geen sociaal leven heb, en ik probeer ermee te leven.
Waar ik wel telkens tegenaan loop zonder die diagnose is dat mensen die je steeds weigert (omdat je gewoonweg niet in staat bent om uit te voeren wat ze van je vragen) op een gegeven moment geen genoegen meer nemen met "vermoedelijk mankeer ik zus en zo".
De reacties hierop zijn soms echt stuitend. Alsof je pas het recht hebt om nee te zeggen wanneer je officieel iets mankeert.
Snor drukken, eronderuit komen en iedereen moet zijn steentje bijdragen zijn termen die ik iets te vaak heb gehoord. Terwijl bijv. een ochtendje meehelpen op de school van mijn dochter mij meer kost dan wanneer een andere ouder een week mee op kamp gaat, bij wijze van. Ik heb zo het gevoel dat ik - naar vermogen - juist meer bijdraag dan anderen, want ik moet er dagenlang van bijkomen, maar anderen voelen het niet zo en menen dat ik me verschuil achter een ingebeelde ziekte die me op dat moment wel erg goed uitkomt.
Dat doet zo'n pijn. Nog even los van de energie die het kost om tegen dit soort mensen op te moeten boksen. Energie die ik helemaal niet heb en die ik liever aan m'n eigen welzijn zou besteden.
[/klaagmodus]
*kick*
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).quote:
*kick*
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Dat is ook het lastige met ME/CVS, omdat de oorzaak niet bekend is is het ook lastig inschatten welke behandeling goed werkt en of het überhaupt wel werkt. Voordeel van Nijmegen is sowieso dat het vergoed wordt door de zorgverzekering, dat is met Lelystad niet het gevalquote:
[..]
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).
Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.
Fijn dat het voor jou geholpen heeft! Ik zit juist in een neerwaartse spiraal op het moment, ik werk sinds deze maand nog maar 24 uur ipv 32 uur. Ik ben erg benieuwd naar de behandeling, hopelijk heb ik er ook baat bij! Alleen nog wel 6 maanden wachten
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik ben momenteel 27 en loop al 10-11 jaar met CVS rond. Heb nooit de juiste hulp gehad omdat hulp/zorgverleners hier totaal geen verstand van hebben. Ik heb in 10 jaar tijd te maken gehad met o.a. Maatschappelijk Werk, psycholoog, psychiater, veel verschillende huisartsen!!, bedrijfsartsen, fysiotherapeut, acupuncturist, internist en zo nog wel meer behandelaars. Ik heb ook alle stoffen en de waarden daarvan in mijn bloed grondig laten onderzoeken. Alléén mijn vit. D was dusdanig laag dat ik hiervoor supplementen nodig had. Daarnaast nam ik ook extra foliumzuur omdat dat tegen de ondergrens aan lag. Ik kan met mijn eigen ervaring (na vaak bloed testen) nu zeggen dat de pilletjes van de apotheek, drogist of ander spul dat vit. D bevat niét goed werkt om deze waarden op te krikken. Cholecalciferol in drankvorm (in een ampul) met hoge dosering (25000 IE) heeft mij wel geholpen om binnen 3 maanden op te krikken wat mij met 3 jaar pillen slikken niet lukte! Ik nam al die tijd 2-3 keer hogere dosering dan de bedoeling was, zelfs dat hielp niet. Maar ik kan ook zeggen dat het stabiel krijgen van alle waarden in mijn bloed NIET heeft bijgedragen aan het oplossen of verminderen van mijn chronische vermoeidheid.
Uiteindelijk werd ik flink wanhopig en zelfs suïcidaal omdat ik letterlijk niks meer normaal kon doen. Ik heb ook antidepressiva gebruikt om te kijken of een depressie de oorzaak was van mijn vermoeidheid, maar ook dit bleek een dood spoor.
Wel heb ik gemerkt dat ik onbewust een automatisme heb aangeleerd waardoor ik constant fysiek gespannen ben, wat zelfs nog in mijn slaap door gaat. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn spieren zo gespannen zijn dat ze nooit werkelijk rust krijgen en geen gelegenheid om te herstellen! Dus veel afvalstoffen in het lichaam en weinig celvernieuwing. Deze gespannenheid valt nauwelijks op omdat ik er in mijn gedachten nooit depressief of piekerend bij ben geweest. Het gebeurde gewoon volledig onbewust. Ik ben hier pas sinds kort achter gekomen.
Het is dat ik zelf tóch altijd ben blijven doorzoeken en speuren op het internet, dat ik uiteindelijk bij het NKCV in Nijmegen uitgekomen ben. Tot mijn grote verbazing (dit gedeelte heb ik mij door het NKCV laten vertellen) had de internist óf de huisarts bij VERMOEDEN van CVS, wat ik ZELF overigens al vaker had benoemd, mij juist moeten doorverwijzen, dus naar het NKCV in Nijmegen. Ben erg kwaad geweest op de huisarts omdat hij zei er simpelweg 'niet aan gedacht te hebben' om mij naar Nijmegen door te verwijzen. Wat de meesten in dit forum ook al benoemen dus: huisartsen en/of andere zorgverleners hebben hier totaal geen verstand van, of je kunt ieder geval niet blind op ze vertrouwen. Het heeft me zodoende 10 jaar van me leven gekost met alle maatschappelijke, sociale en financiële gevolgen van dien.
Ik ben nu pas begonnen met het CGT programma dat in Nijmegen is ontwikkeld. Dit volg ik bij -een in Nijmegen opgeleid- medewerkster/therapeut van PsyQ.
Ik wil graag zeggen tegen een ieder die hiermee worstelt: Laat je doorverwijzen naar Nijmegen. Ik ben nóg niet geholpen door de CGT behandeling, maar ik ben hier ieder geval een stuk verder mee gekomen dan ik had kunnen denken. Laat je niet door de huisartsen/zorgverleners beperken,
met hun boodschap: leer hier maar mee leven.. Ze hebben hier gewoon nauwelijks tot geen verstand van en weten niet waar ze het over hebben.
Uiteindelijk werd ik flink wanhopig en zelfs suïcidaal omdat ik letterlijk niks meer normaal kon doen. Ik heb ook antidepressiva gebruikt om te kijken of een depressie de oorzaak was van mijn vermoeidheid, maar ook dit bleek een dood spoor.
Wel heb ik gemerkt dat ik onbewust een automatisme heb aangeleerd waardoor ik constant fysiek gespannen ben, wat zelfs nog in mijn slaap door gaat. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn spieren zo gespannen zijn dat ze nooit werkelijk rust krijgen en geen gelegenheid om te herstellen! Dus veel afvalstoffen in het lichaam en weinig celvernieuwing. Deze gespannenheid valt nauwelijks op omdat ik er in mijn gedachten nooit depressief of piekerend bij ben geweest. Het gebeurde gewoon volledig onbewust. Ik ben hier pas sinds kort achter gekomen.
Het is dat ik zelf tóch altijd ben blijven doorzoeken en speuren op het internet, dat ik uiteindelijk bij het NKCV in Nijmegen uitgekomen ben. Tot mijn grote verbazing (dit gedeelte heb ik mij door het NKCV laten vertellen) had de internist óf de huisarts bij VERMOEDEN van CVS, wat ik ZELF overigens al vaker had benoemd, mij juist moeten doorverwijzen, dus naar het NKCV in Nijmegen. Ben erg kwaad geweest op de huisarts omdat hij zei er simpelweg 'niet aan gedacht te hebben' om mij naar Nijmegen door te verwijzen. Wat de meesten in dit forum ook al benoemen dus: huisartsen en/of andere zorgverleners hebben hier totaal geen verstand van, of je kunt ieder geval niet blind op ze vertrouwen. Het heeft me zodoende 10 jaar van me leven gekost met alle maatschappelijke, sociale en financiële gevolgen van dien.
Ik ben nu pas begonnen met het CGT programma dat in Nijmegen is ontwikkeld. Dit volg ik bij -een in Nijmegen opgeleid- medewerkster/therapeut van PsyQ.
Ik wil graag zeggen tegen een ieder die hiermee worstelt: Laat je doorverwijzen naar Nijmegen. Ik ben nóg niet geholpen door de CGT behandeling, maar ik ben hier ieder geval een stuk verder mee gekomen dan ik had kunnen denken. Laat je niet door de huisartsen/zorgverleners beperken,
met hun boodschap: leer hier maar mee leven.. Ze hebben hier gewoon nauwelijks tot geen verstand van en weten niet waar ze het over hebben.
D'r zijn veel mensen die slechter worden van CGT en maar een beperkt aantal mensen dat er beter van wordt. De bewijskwaliteit voor hun onderzoeken is matig tot laag, wat zelfs aangegeven wordt in de grotendeels door hun gefabriceerde nieuwe richtlijn(ze waren de enige "experts" die uitgenodigd waren).
http://www.me-cvsverenigi(...)ncreet-effect-cgtget
RIZIV over CGT.
Op mecvs.net kun je meer vinden over de ziekte. D'r zijn ook specialisten die een serie wetenschap voor patienten hebben gemaakt:
https://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
http://www.me-cvsverenigi(...)ncreet-effect-cgtget
RIZIV over CGT.
Op mecvs.net kun je meer vinden over de ziekte. D'r zijn ook specialisten die een serie wetenschap voor patienten hebben gemaakt:
https://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
Ik ben er in ieder geval niet beter van geworden. Zo oppervlakkig ook, CGT. Een trucje aanleren, zo voelde het voor mij. Leverde alleen maar meer stress op. Het ging pas echt slecht met mij ná al die CGT. 
Eindelijk wat meer actie in het topic!
Ik ben nu sinds oktober bezig met de door Nijmegen ontwikkelde CGT behandeling (ook bij PsyQ). Ik sta er in ieder geval voor open en merk al wel kleine verbeteringen. Zo doe ik geen middagtukkies meer, dat had ik me een paar maanden geleden echt niet kunnen voorstellen
Ik denk dat als je bij voorbaat al twijfelt aan de CGT het sowieso niet werkt. Ik ga daarom ook de artikelen hierboven niet lezen omdat ik niet weer negatief wil denken. Ben juist een stuk positiever
Ik moet zeggen dat ik van tevoren er ook niet veel bij voor kan stellen en nog steeds niet weet of het echt gaat helpen, maar ik heb best al wat inzichten gekregen die ik eerst niet had. Dat is me al heel veel waard!
Ik ben nu sinds oktober bezig met de door Nijmegen ontwikkelde CGT behandeling (ook bij PsyQ). Ik sta er in ieder geval voor open en merk al wel kleine verbeteringen. Zo doe ik geen middagtukkies meer, dat had ik me een paar maanden geleden echt niet kunnen voorstellen
Ik denk dat als je bij voorbaat al twijfelt aan de CGT het sowieso niet werkt. Ik ga daarom ook de artikelen hierboven niet lezen omdat ik niet weer negatief wil denken. Ben juist een stuk positiever
Ik moet zeggen dat ik van tevoren er ook niet veel bij voor kan stellen en nog steeds niet weet of het echt gaat helpen, maar ik heb best al wat inzichten gekregen die ik eerst niet had. Dat is me al heel veel waard!
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Dat van dat eten heeft voor mij een enorm verschil gemaakt. Ik heb een dieet van Christine Tobback, als ik me daar aan houdt voel ik me een stuk beter. Wijk ik d'r vanaf dan betaal ik meteen de prijs. Mijn behandelaar over de maag:quote:
Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Interessant filmpje, ik heb me meteen op dat kanaal geabonneerd.
Helaas nogal herkenbaar wat er allemaal verteld wordt...
Helaas nogal herkenbaar wat er allemaal verteld wordt...
Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Ik heb nog een vraag voor mensen die al een CGT behandeling van het NKCV hebben gevolgd, dus ik hoop dat er hier een aantal aanwezig zijn.
Ik ben net gestart met de behandeling (sinds een week) en de komende maanden is het belangrijk een regelmatig slaap-waakritme te hebben. Dus vaste tijden naar bed en uit bed.
Nu komt oud en nieuw eraan........ Hoe hebben jullie dat aangepakt?!
Blijf je wakker tot middernacht, of zelfs later.. Ga je gewoon normale tijden slapen.. Of sta je even voor middernacht op, doe je even gezellig mee en ga je vervolgens weer naar bed?
Op deze vraag kreeg ik van de therapeut geen antwoord omdat ik de eerste ben die rond zo'n tijd is gestart met de behandeling.
Hoop dat iemand mij toch tips kan geven, anders toch maar zelf bellen met het NKCV.
Ik ben net gestart met de behandeling (sinds een week) en de komende maanden is het belangrijk een regelmatig slaap-waakritme te hebben. Dus vaste tijden naar bed en uit bed.
Nu komt oud en nieuw eraan........ Hoe hebben jullie dat aangepakt?!
Blijf je wakker tot middernacht, of zelfs later.. Ga je gewoon normale tijden slapen.. Of sta je even voor middernacht op, doe je even gezellig mee en ga je vervolgens weer naar bed?
Op deze vraag kreeg ik van de therapeut geen antwoord omdat ik de eerste ben die rond zo'n tijd is gestart met de behandeling.
Hoop dat iemand mij toch tips kan geven, anders toch maar zelf bellen met het NKCV.
CDM, ik zou voorslapen, voor middernacht opstaan en dan weer de volgende ochtend niet te laat uit bed.
Ik had ook altijd stress en spanning in mijn lijf, ook als ik bijvoorbeeld gewoon tv zat te kijken. Dat was bij mij de trigger voor zware vermoeidheid, nadat ik op m'n 20e Pfeiffer heb gehad. Zelf heb ik dat dus altijd 'gewoon' als stress ervaren, totdat mijn man opperde dat die spanning misschien wel eens kon voortkomen uit onbewuste (sociale) angst.
Ruim een jaar geleden ben ik met citalopram begonnen en er is een wereld voor me opengegaan. Wat ik nu allemaal voor elkaar krijg in vergelijking met de ruim tien jaar ervoor...
Niet dat dit voor anderen de oplossing hoeft te zijn, maar geef niet op in de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn of behandeling.
Voeding heeft bij mij ook heel veel impact. Ik gebruik geen alcohol en cafeïne. Afgelopen maand heb ik heel veel gesnoept (chocolade kruidnoten
) en nu begint mijn lichaam weer zwaar te protesteren. De brainfog komt ook weer terug, dus voorlopig even geen suiker meer voor mij.
Ik had ook altijd stress en spanning in mijn lijf, ook als ik bijvoorbeeld gewoon tv zat te kijken. Dat was bij mij de trigger voor zware vermoeidheid, nadat ik op m'n 20e Pfeiffer heb gehad. Zelf heb ik dat dus altijd 'gewoon' als stress ervaren, totdat mijn man opperde dat die spanning misschien wel eens kon voortkomen uit onbewuste (sociale) angst.
Ruim een jaar geleden ben ik met citalopram begonnen en er is een wereld voor me opengegaan. Wat ik nu allemaal voor elkaar krijg in vergelijking met de ruim tien jaar ervoor...
Niet dat dit voor anderen de oplossing hoeft te zijn, maar geef niet op in de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn of behandeling.
Voeding heeft bij mij ook heel veel impact. Ik gebruik geen alcohol en cafeïne. Afgelopen maand heb ik heel veel gesnoept (chocolade kruidnoten
) en nu begint mijn lichaam weer zwaar te protesteren. De brainfog komt ook weer terug, dus voorlopig even geen suiker meer voor mij.
Ja, die met de ballen in de bek.
Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid. 
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.quote:
Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid.
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Ja, die met de ballen in de bek.
Heb hetzelfde verhaal te horen gekregen bij het Roessingh. Me heel lang streng gehouden aan hun leefregels. Na een jaar of 4/5 alleen maar verdere achteruitgang ben ik toch maar eens verder gaan zoeken. Vooral de GET was killing voor me. Maar het CGT werkte m'n gezondheid ook alleen maar tegen. De trucs waar ik wel wat aan had gebruik ik nu nog wel, de rest heb ik laten varen. Zou het geweldig voor je vinden als je hier op lange termijn wat aan hebt C.D.M. Maar ik ben zeer sceptisch gezien de hoge uitval voor en tijdens een CGT-behandeling en de verslechtering die een groot deel van de patiënten(incl. mezelf) hiervan ervaart.quote:
Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Ik had mensen een aantal jaar geleden ook voor gek verklaard als ze überhaupt al hadden gezegd dat ik weer langer dan een paar minuten echt actief had kunnen zijn. Het ging vooral de eerste jaren echt met baby-stapjes terwijl ik in m'n hoofd allerlei reuzensprongen bedacht had wanneer het dag wat beter leek te gaan. Dagboeken vol met voedingschema's, dagbestedingen, per uur genoteerd hoe het ging om patronen te ontdekken, andere voeding, geen frisdrank meer, vaste momenten om iets te ondernemen etc. Gek werd je ervan.quote:
[..]
Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.
Het enige angstige blijft natuurlijk of het niet weer terugkeert in de mate die me de jaren ervoor aan bed hebben gehouden en zorgden voor een totaal verziekt sociaal leven, werk, geld en uitstapjes die allemaal minimaal waren. Maar hoopgevend is het zeker en de tijd dat het nu goed gaat zie ik echt als een zegen. Moet zeggen dat de behandelingen destijds me totaal niet geholpen hebben, dat men daarna totaal de andere kant opging en maar puur op het psychologische aspect bleef hameren dat het daar vandaan moest komen werkte voor mij averechts en ben toen gekapt met alles. Ziekenhuizen, behandelingen, supplementen, psycholoog en verdere trajecten gewoon gestopt en de hoop eigenlijk opgegeven destijds. En dan dit jaar ruim 42 kilometer achter elkaar hardlopen en ruim 1200km in de voorbereiding er naartoe. Onbegrijpelijk, maar prachtig.
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?quote:
I feel kinda Locrian today
Moet je helemaal zelf weten. Het is een filmpje uit een serie van 20 overigens, misschien dat de rest wat meer context geeft.quote:
[..]
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?
ook alle 3000 symptomen tegelijk?quote:
[..]
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?
je moet het wel in combinatie zien met alle andere symptomen. het scheelt nogal of je 1 van de symptoom heb, of 3/4 van het lijstje.
Hmmm, ja...dat is niet helemaal normaal neequote:
3/4 als in driekwart van het lijstje
I feel kinda Locrian today
Ik heb deze reactie over het hoofd gezien. Als ik 4 uur slaap verergeren al mijn klachten. Ik ben meer gestresst/gespannen, vergeetachtiger, mijn (chronische) loopneus wordt erger.. Ga zo maar door. Ook blijf ik de hele dag gapen en ertegen vechten dat ik in slaap val.quote:
iedereen heeft die symtonen, wat gebeurde er toen je maar 4 uur per nacht ging slapen
Iets wat ik volgens mij nog niet genoemd heb maar wel graag wil delen, is dat ik lange tijd ook verschillende soorten voedingssupplementen heb gebruikt om te kijken of het een positieve invloed op mijn vermoeidheid had. Ik heb o.a. supplementen gebruikt van het bedrijf Wellness International Network (WIN), Nonijuice, supplementen van de apotheek, noem maar op.. Bij geen van allen merkte ik echt een verschil, behalve van de supplementen van 1 bedrijf: Melaleuca. Een korte uitleg: Als men normaal voedingssupplementen inneemt wordt misschien max. 5% ervan opgenomen in ons lichaam, de rest wordt afgebroken tijdens de vertering. Wanneer wij bijvoorbeeld fruit eten worden de stoffen beter in ons lichaam opgenomen omdat het wel tot aan de darmwand komt en kan worden opgenomen. Melaleuca heeft een patent op hun supplementen waarbij ze een binding met oligo-fructose toepassen. Hierdoor worden de stoffen in de supplementen niet zo makkelijk afgebroken en kunnen ze beter worden opgenomen. Melaleuca garandeert dat maar liefst 85% van de vitamines, mineralen, enz. worden opgenomen dankzij dit patent. Ik wist eerlijk gezegd niets van dit hele patent af, maar kwam ermee in aanraking via via en dacht; waarom niet eens proberen.(Ik gebruikte de Vitality 5, tegenwoordig Vitality 6.) Ik merkte na een maand gebruik dat ik fitter werd en helderder. Mijn vermoeidheid viel mij eigenlijk veel minder op. Uiteindelijk nam ik het spul een tijdje niet meer in omdat ik dacht het niet meer nodig te hebben.. Na een maand kwamen de klachten weer terug zoals ze ervoor waren. Heb dit ook bij mijn huisarts, de internist en het NKCV aangekaart. Mijn toenmalige huisarts gooide het op een placebo effect. Het NKCV en de internist deden er verder niks mee. Ik gebruik de supplementen niet meer omdat ik het mij financieel niet kan veroorloven, maar ik wilde deze ervaring wel met jullie delen. Ik heb enkele links voor jullie geplakt om te laten zien waar ik het over heb.
http://nl.melaleuca.com/ProductStore/Product.aspx?sku=431
http://www.melaleuca.com/Oligo/Content.aspx?Page=SuperiorScience
http://nl.melaleuca.com/ProductStore/Product.aspx?sku=431
http://www.melaleuca.com/Oligo/Content.aspx?Page=SuperiorScience
Sorry, is alweer paar jaar geleden dus was vergeten dat je eerst een account moet aanmaken als je de prijzen wil zien of wilt kunnen bestellen. Ik heb me meteen aangemeld als 'voorkeursklant' waardoor ik maandelijks automatisch een doosje kreeg tegen een vaste 'lagere' prijs. Je meld je dus eigenlijk aan als 'vaste klant' zodat je maandelijks besteld (voor een bepaald aantal productpunten) en korting krijgt. Ik kan nog wel inloggen en de prijs die ik te zien krijg voor voorkeursklant is: ¤61,60. De normale prijs voor niet-voorkeursklanten zal dan zijn ¤88,-. Daar kwam nog bij dat wanneer je als voorkeursklant iemand anders verteld over de producten en diegene gaat bestellen, jij extra korting krijgt en/of een soort commissie. Dus m.a.w.; als 5 mensen het bedrijf kennen dankzij jou en daarom nu producten afnemen, krijg je automatisch een percentage aan geld hiervoor terug. Maar als je, zoals ik, dankzij je CVS hier geen zin in hebt dan vertel je het aan niemand, omdat je toch weinig onder de mensen komt, en neem je stilzwijgend alleen maandelijks de producten afquote:
Wat kosten die dan? Ik kan nergens een prijs vinden op die site.
Ik vond het trouwens niet duur gezien het percentage dat hierdoor wél door je lichaam wordt opgenomen t.o.v. andere supplementen. En ik dacht: door ¤60 uit te geven kan ik wél een beetje meer doen en meer werken+inkomen verdienen. Door het niet uit te geven kan ik minder en heb ik daardoor alsnog maandelijks minder inkomen. Na een aantal maanden geheel zonder inkomen te hebben gezeten, noodgedwongen moeten stoppen.
Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
Ja, die met de ballen in de bek.
Bedankt voor het delen. Ik vind 88 euro alleen wel erg duur zo in een keer, zonder de garantie dat het voor mij ook werkt. Ik ga er in ieder geval eens over lezen
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik moet eerlijk zeggen dat ik geen flauw idee heb of ik zicht op werk in de toekomst heb. Ik hoop het natuurlijk wel, maar ik wil nu wel een keer iets volhouden. Dankzij de chronische vermoeidheid heb ik nooit een diploma kunnen halen en heb ik veel gaten in mijn CV. Maar ik zie wel, mijn gezondheid zet ik nu op de eerste plaats. Ergens zat ik bijvoorbeeld te denken aan een cursus proberen te volgen bij Wim Hof (The Iceman). Heb daar hele opmerkelijke dingen over gezien. Ook zelf heb ik ervaring met ademhalingstechnieken en ook zeer bijzondere effecten gemerkt hiervan! Maar los van dat, ja ik merk zeker verschil zonder de supplementen. Ik voel dat ik terug bij af ben. Ben ieder geval blij dat ik het effect ervan heb kunnen ervaren.quote:
Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg
Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Klinkt goed! Ik ben ook pas begonnen met de behandeling van Nijmegen via PsyQ. Ik volg een online behandeling. Ik merk inderdaad ook dat ik met de positieve houding enorm veel energie bespaar. Fijn om te horen dat het bij jou ook de goede kant op gaat! Ik zeg op moeilijke momenten ook gewoon tegen mezelf: nu is het even moeilijk, maar het is nu eenmaal zo, ik accepteer het. Ik ben met de behandeling bezig en werk aan herstel. Het gaat de goede kant opquote:
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden
http://www.meassociation.(...)se-27-february-2015/
Voor het hele artikel, klik op de link. Toch wel een belangrijke vondst van internationaal hoog aangeschreven wetenschappers.quote:Researchers at the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health identified distinct immune changes in patients diagnosed with chronic fatigue syndrome, known medically as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS).
Dit soort vondsten worden 50 keer per jaar gedaan, de ene studie vindt TNF-a, de andere IL-2, nog een andere weer iets anders.
Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.
Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).
Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.
Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.
Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).
Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.
I feel kinda Locrian today
ik denk persoonlijk dat er verschillende oorzaken zijn voor chronische vermoeidheid. zolang daar geen duidelijkheid over is zal je ook geen duidelijke/reproduceerbare resultaten krijgen want je gooit alles met chronische vermoeidheid op 1 hoop.
het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.
het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.
I feel kinda Locrian today
ja inderdaad.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.
maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.
maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.
Volgens mij waren ze nog niet met behandelingen bezig, hooguit met het vinden van bloodmarkers. Ik denk ook dat de M.E. groep heel divers is, en bij CVS zitten er nog weer tal van andere ziektebeelden bij. M'n huidige arts schrijft ook voor iedereen apart een behandelplan, waar ie behoorlijk succes mee behaald. Nog geen 100%-scores, maar volgens een survey in Noorwegen zo'n 75%.quote:
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.
D'r werd geloof ik elders wel over eventuele behandelingen voor de afwijkingen in het bloed gesproken. Maar het kwam op mij over als symptoombehandeling en niet per se voor de onderliggende problemen. Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt, en er meer wetenschappers als Lipkin, Komaroff, Hornig e.d. zich daaraan gaan verbinden.
Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.quote:
Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt.
Dat zit echt niet tussen je oren
I feel kinda Locrian today
Het zal ook van de fondsen afhangen, op dat gebied hoor je helaas ook verhalen die je de haren ten berge doen rijzen. Maar d'r lijkt een nieuwe lichting wetenschappers zich voor de problematiek te hebben geïnteresseerd. Wetenschappers met contacten. Dat is op zich prima nieuws. Ik ben benieuwd hoe we over 10 jaar tegen dit alles aankijken. Het kon wel eens snel gaan.quote:
[..]
Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
Hmm zeker interessant. Mijn klachten zijn lang niet zo heftig als daar beschreven, maar wel ontstaan na een EBV infectie. Of het nu wel of niet op mij van toepassing is, het is mooi om te zien dat er mensen mee bezig zijn.quote:
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.
Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?
Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:
http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf
Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.
Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?
Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:
http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf
Veel belangrijk nieuws de laatste tijd
De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:
http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF
Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:
http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
http://microbediscovery.org/
Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:
http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF
Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:
http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/
Bovendien zijn er 2 partijen gerenommeerde wetenschappers aan enorme studies begonnen die in potentie heel ver zouden kunnen komen in het verklaren van de ziekte:quote:The Agency for Healthcare Research and Quality's (AHRQ) mission is to produce evidence to make health care safer, higher quality, more accessible, equitable, and affordable, and to work within the U.S. Department of Health and Human Services and with other partners to make sure that the evidence is understood and used.
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
http://microbediscovery.org/
Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
http://www.centreforwelfa(...).V7c_CycXIps.twitter
https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/
Nog wat extra's over PACE.
https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/
Nog wat extra's over PACE.
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
https://www.ted.com/talks(...)_t_diagnose#t-801720
Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.
Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.
Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.quote:
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
Er zijn geloof ik 3 andere wetenschappers die hetzelfde vinden op het moment. Fluge/Mella van Haukeland. Ron Davis van Stanford, Ian Lipkin van Columbia en Maureen Hanson meen ik ook.quote:
[..]
Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.
Interview met Ron Davis.
Unrest een documentaire over M.E. heeft gedraaid op het Sundance Film Festival en goede kritieken gekregen. Komt volgend jaar op PBS en in Maart op het SXSW film festival.
|
|
