ME / CVS

Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen

quote:

Op vrijdag 25 november 2011 10:30 schreef gothic-blackie het volgende:
Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen

Graag!

Ik zie ook dat men in het buitenland de grenzen tussen CVS (CFS) en ME helderder heeft gemaakt. Zelf val ik daarmee nog veel meer in de categorie ME en herken ik 99% van de klachten zoals die nu gepresenteerd worden. Nijmegen lijkt veel meer gefocust op CVS op dat gebied.

Goed hier is het dan, het is wel een lang verhaal trouwens, ik zat er in de trein nog over na te denken en het is nu bijna 12 jaar geleden dat ik bij Nijmegen als puber binnen kwam omdat ik al vanaf mijn negende rare klachten had die vanaf mijn 13de echt gingen opspelen. Vanaf mijn 13de daardoor maandelijks mij lek laten prikken om bloedonderzoeken te doen om toch maar iets te achterhalen waar niets uit kwam. Na een hoop gezeur bij de huisarts werd ik eindelijk doorverwezen naar een kinderarts in Deventer (het gezeur kwam vooral omdat de huisarts vond dat ik psychisch niet in orde was, waar ik pas achter kwam toen ik mijn medisch dossier een paar jaar terug heb ingezien). Voor jullie om een beeld te scheppen. Toen ik doorverwezen werd zat ik op 22/23 uur slapen/liggen per dag.

De kinderarts deed een algeheel onderzoek en was zelf ook verbonden aan het radtboud ziekenhuis en wist daardoor ook dat in het radboud op dat moment een onderzoek liep onder minister Borst voor kinderen met vermoeidheidsklachten. Zij heeft direct een verwijzing voor mij daarheen gedaan waar ik ook daar een algeheel onderzoek heb gekregen ook al was deze uitgebreider met conditie test en bloedonderzoek met SOA’s erbij. Uit het bloedonderzoek is alleen gekomen dat mijn adrenalinegehalte constant hoog is (adrenaline is heel mooi, werkt als oppepper in noodsituaties zodat het omhoog schiet en je ineens veel energie krijgt, waarna je daarna heel moe word. Het nadeel bij mij is dat doordat het constant hoog zit ik altijd de after effects heb van het constant moe zijn).

Hierna heb ik de actometer voor de eerste keer voor twee weken gekregen om mijn bewegingspatroon vast te stellen en volgens mij ook een dagboek bij te houden met hoe het gaat. Na dit eerste onderzoek zouden wij te horen krijgen of we bij de controlegroep zouden horen of bij de behandelgroep. Helaas was het voor mij de controlegroep. Dit hield in dat ik het 6 maanden op eigen kracht moest gaan doen zonder hulp vanuit het ziekenhuis. Wel heb ik toen een paar tips gekregen die zouden kunnen helpen (regelmaat in opstaan en slapen en doelen stellen). Na die zes maanden zou ik terug komen en nogmaals de actometer om krijgen om te beoordeling of mijn bewegingspatroon op dat moment veranderd was.

In die periode was precies het afronden van mijn MAVO opleiding waar ik vol voor ben gegaan door in mijn derde jaar en het vierde jaar alleen de examenvakken te volgen en daarnaast veel rust te nemen (waar ik nog steeds mijn school heel dankbaar voor ben. Hun hebben hierbij echt meegedacht met mij wat het beste zou werken). Nadat ik de MAVO had afgerond (doel behaald) wou ik eigenlijk voor het eerst een keer op vakantie naar Spanje. Niet om het uitgaan en het stappen maar buiten Duitsland/Nederland/België was ik nog nooit geweest. Op dat moment ben ik van 0 naar 40/50 uur in de week gaan werken om het geld bij elkaar te halen (iets wat ik mij nu trouwens niet meer kan voorstellen) wat mij ook is gelukt (weer een doel behaald dus). Waarna ik samen met mams naar een slaapdorp in Spanje ben gegaan om daar 10 dagen vakantie te vieren.

Vlak na de vakantie en de dagen werken ben ik teruggegaan naar Nijmegen voor de controle. Op dat moment waren hun blij verrast door de resultaten die ik had laten zien en die duidelijk naar voren kwamen in de actometer maar ook in de gesprekken die ik gevoerd heb met de behandeld arts. Zij heeft mij op dat moment de keuze gegeven of ik de behandeling in Nijmegen alsnog wou starten of door wou gaan met de methode die ik zelf had opgepakt. Hier heb ik samen met mijn moeder (die op dat moment altijd met mij mee ging) over na gedacht. Wel had de arts op dat moment aangegeven wat er voor mij in ieder geval aangeraden zou worden (oa regelmatig opstaan en gaan slapen, lees 8 uur op, 8 uur gaan slapen, elke dag, ook in het weekeind). Dit was iets wat ik zelf totaal niet zag zitten, zeker niet door de verbeteringen die ik zelf zag. Om die reden heb ik op dat moment aangegeven de behandeling binnen Nijmegen niet door te zetten met daarbij de opmerking dat ik wel graag er alsnog gebruik van wil maken mocht ik een zware terugval krijgen. Hierbij heb ik een brief gekregen met ook die toezegging samen met het telefoonnummer van de betreffende arts. Deze brief heb ik nog steeds maar heb ik sinds die tijd niet meer gebruikt. Nijmegen heeft na 2 jaar nog een naonderzoek gedaan met nogmaals de actometer om te kijken hoe het op dat moment ging. Van de uitslagen van de onderzoeken heb ik zelf nooit informatie ontvangen.

De methode die bij mij vooral heeft gewerkt is constant doelen aan mezelf op te leggen. Dit zijn wel altijd lange termijn doelen (mijn MBO halen, een baan vinden, de baan volhouden, doorgroeien naar een nieuwe baan) die moeilijk zijn maar wel haalbaar. De 40 uur werken per week heb ik nooit meer gehaald maar ik ben nu blij met de 24 uur in de week die ik werk en waar ik ook mijn volle aandacht aan kan besteden op dat moment. Wel ben ik realistisch dat ik nu de leeftijd ga krijgen om aan kinderen te beginnen of in ieder geval, ik ben erover aan het nadenken. Dit geeft voor mij wel meer moeilijkheden dan bij anderen. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe mijn lichaam op de hormonen van de zwangerschap gaat reageren. Daarnaast is het opvoeden van een kind ook zwaar en zal ik in ieder geval in de beginperiode ook moeten beslissen om te stoppen met werken. (dat laatste merk ik nu al als mijn neefjes een dag langs komen, dit kost mij meer energie dan een normaal mens en na een dag of zelfs al een paar uurtjes ben ik kapot en kan ik beter gaan liggen).

Zelf ben ik nu tevreden met het leven dat ik heb. Wel vind ik het jammer dat ik hierdoor in de pubertijd en daarna veel vrienden heb verloren die er veel onbegrip voor hebben. Ook heb ik in de pubertijd veel dingen moeten missen, zoals bijvoorbeeld het stappen of naar de discotheek gaan. Soms vind ik dat wel jammer maar nu kan ik heerlijk genieten van een avondje uit gaan door naar de bioscoop te gaan of naar Holland Casino (de laatste vind ik vooral prettig omdat je daar ook kan zitten en niet constant hoeft te staan of te lopen terwijl je wel bezig bent met andere mensen).

Heb iets soortgelijks gedaan op het Roessingh. Ben d'r alleen maar slechter van geworden. De ziekte wordt bij dit soort therapieën compleet op het mentaal gegooid wat complete bullshit is. In ieder geval voor wat het ME betreft. Burn-out e.d. zijn wel op die manier te behandelen. Je moet je gedrag veranderen, dan wordt je weer beter, doe je dat niet dan is het omdat je onwillig bent en nog meer van die onzin. Ik moet de eerste ME-patiënt die niet wil genezen nog tegenkomen eerlijk gezegd. De onderzoeken die CGT ondersteunen zijn ook allang weerlegd trouwens, en d'r is een enorme hoeveelheid die de biomedische aard van ME bevestigt.

Ik ben zelf inmiddels na jaren zoeken onder behandeling bij een van de weinige echte specialisten in de lage landen, Kenny De Meirleir. Uit de onderzoeken is o.a. gekomen dat ik Bartonella(familie van Lyme) en een lekke darm heb, buiten o.a. een bacterie-overgroei. Hiervoor wordt ik inmiddels eindelijk behandeld met antibiotica, virusremmers, probiotica, ontstekingsremmers, b12 en supplementen. Het verneukeratieve is echter dat de groep Bleijenberg op het moment te veel te zeggen heeft in Nederland en dus heel veel mensen een echte behandeling wordt onthouden, er geen onderzoek wordt gedaan in Nederland naar de oorzaken van ME en de mensen die wel een behandeling vinden, bijv. in Lelystad, Amsterdam of Brussel niks vergoed krijgen.

De conclusie uit de wetenschappelijke onderzoeken die wereldwijd gedaan worden zijn iig dat CGT kan helpen bij burn-out e.d. Maar bij ME in de meeste gevallen averechts werkt op de korte en lange termijn(zo ook bij mij) en er eigenlijk geen gevallen bekend zijn van mensen die echt ME hebben(dus geen CVS of CV) en met CGT genezen zijn. D'r zijn zelfs mensen aan gestorven. ME heeft lichamelijke oorzaken en dient ook zo behandeld te worden.

Dat is ook een van de redenen waarom ik vind dat ik niet genezen ben. Zonder de extra slaap elke dag red ik het niet. Wel ben ik blij met bepaalde dingen die ik geleerd heb om het voor mij dragelijk te maken op dit moment. Zodra het slechter word zal ik ook zeker aan de bel trekken. Om trouwens wel duidelijk te maken, de CGT heb ik nooit gedaan

Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.

Ldn werkt ook bij een hoop ME'ers goed, begin er zelf ook steeds meer profijt van te krijgen

Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.

Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.

Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.

quote:

Op maandag 5 december 2011 17:38 schreef Solstice1 het volgende:
Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.

Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.

quote:

Op donderdag 9 december 2010 21:09 schreef Muck het volgende:
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist

[..]

Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Bij gezonde mensen wel bij ME'ers is er juist vaak iets mis met b12

quote:

Op woensdag 7 december 2011 04:05 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Dat valt toch tegen, buiten ME'ers schijnen er behoorlijk wat mensen last te hebben van een probleem met de B12-opname. Zeker wanneer intrinsic factor mist. Dan kun je het slikken/consumeren tot je een ons weegt, maar zal het nooit aanzetten.

->http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobalamine

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 22:10 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.

Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.

Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.

Is klote, zo'n periode heb ik ook gehad, maar dan na de behandeling. Het gevoel dat alles je even uit de vingers glipt.

quote:

Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.

Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.

quote:

Op woensdag 7 december 2011 13:20 schreef Solstice1 het volgende:

Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.

Ah thank, eindelijk concrete namen.

Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.

Maar eerst volgende week maar eens afwachten om te kijken waar ze in Nijmegen mee aan komen zetten. Op een psychologische benadering zit ik niet te wachten, daar heb ik al een goede anderhalf jaar in geïnvesteerd en heeft me, buiten hele handige inzichten, niets opgeleverd.

Owja, mecvs.net is een site met enorm veel info over de ziekte en de verschillende bekende behandelmethoden van dit moment. Zit ook een uitgebreid forum bij.

D'r is op het moment trouwens een burgerinitiatief opgezet om het ook in Nederland vergoed te krijgen dat de lichamelijke oorzaken van de ziekte worden aangepakt. De link is deziekteme.petities.nl

Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?

Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.

quote:

Op woensdag 7 december 2011 04:05 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Nou nee

quote:

Op woensdag 7 december 2011 16:46 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Ah thank, eindelijk concrete namen.

Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.

90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...

quote:

Op donderdag 8 december 2011 10:20 schreef starla het volgende:

[..]

90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...

Klopt en dus is er geen connectie?
De wetenschap ziet er blijkbaar een rol in als katalysator in het ontstaan van meer ziekten (MS, kanker). Waarom in vredesnaam dan ME niet? De hele behandelwijze van de Meirleir is er op gestaafd, of je het er mee eens bent daargelaten.

Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

quote:

Op zaterdag 10 december 2011 12:22 schreef starla het volgende:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Klopt, maar geen reden om de optie niet open te laten. Meer kun je niet op het moment.

quote:

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

Tamelijk harde uitspraken als je niet meer kent dan de merknaam....maar ik ben het wèl met je eens.

quote:

Op zaterdag 10 december 2011 12:22 schreef starla het volgende:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

Zou me eerst eens wat verder inlezen voordat je zulke dingen gaat stellen. Ook op mecvs.net zijn er veel patienten die enorm verbeterd zijn door vooral nexavir en eigenlijk meteen een terugval merken als ze voortijdig stopten met de behandeling. Z'n eigen dochter is er volgens mij ook mee behandeld. Enorm kortzichtig om zonder enige kennis van zaken dit soort dingen te gaan stellen.

quote:

Op donderdag 8 december 2011 08:57 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?

Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.

Het is naast een anti viraal ook een immuun booster.
Kan bv je Nk cellen weer normaler krijgen. Wss beter bekend als Kutapressin trouwens.

Die maandelijkse kosten kan ik ook niet opbrengen. Ik heb werk op de sociale werkplaats voor een aantal uur in de week, het loon daarvan wordt aangevuld tot ik meen 780 euro door de gemeente. Maar ik woon nog steeds thuis als 28-jarige man en wordt in m'n behandeling ook financieel ondersteunt door m'n ouders. Het wordt hoog tijd iig dat biomedische behandelingen eens vergoed gaan worden in Nederland. Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.

quote:

Op dinsdag 13 december 2011 15:22 schreef Solstice1 het volgende:
Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.

Ik ben benieuwd of het hier ooit zover gaat komen. De denkwijze die hier door medici gehanteerd wordt lijkt toch enorm hardnekkig te zijn.

Heb je van dat Noorwegen-verhaal trouwens een bron, ik ben benieuwd naar de details.

Wordt er in Lelystad en Amsterdam anders tegenaan gekeken?

[ Bericht 11% gewijzigd door Like-a-Bunny op 14-12-2011 10:31:10 ]