ME / CVS

Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen

quote:

Op vrijdag 25 november 2011 10:30 schreef gothic-blackie het volgende:
Ik heb zelf in de proeffase van nijmegen gezeten 10 jaar terug. Ik zit nu op mijn werk maar zal vanavond er wel wat over vertellen

Graag!

Ik zie ook dat men in het buitenland de grenzen tussen CVS (CFS) en ME helderder heeft gemaakt. Zelf val ik daarmee nog veel meer in de categorie ME en herken ik 99% van de klachten zoals die nu gepresenteerd worden. Nijmegen lijkt veel meer gefocust op CVS op dat gebied.

Goed hier is het dan, het is wel een lang verhaal trouwens, ik zat er in de trein nog over na te denken en het is nu bijna 12 jaar geleden dat ik bij Nijmegen als puber binnen kwam omdat ik al vanaf mijn negende rare klachten had die vanaf mijn 13de echt gingen opspelen. Vanaf mijn 13de daardoor maandelijks mij lek laten prikken om bloedonderzoeken te doen om toch maar iets te achterhalen waar niets uit kwam. Na een hoop gezeur bij de huisarts werd ik eindelijk doorverwezen naar een kinderarts in Deventer (het gezeur kwam vooral omdat de huisarts vond dat ik psychisch niet in orde was, waar ik pas achter kwam toen ik mijn medisch dossier een paar jaar terug heb ingezien). Voor jullie om een beeld te scheppen. Toen ik doorverwezen werd zat ik op 22/23 uur slapen/liggen per dag.

De kinderarts deed een algeheel onderzoek en was zelf ook verbonden aan het radtboud ziekenhuis en wist daardoor ook dat in het radboud op dat moment een onderzoek liep onder minister Borst voor kinderen met vermoeidheidsklachten. Zij heeft direct een verwijzing voor mij daarheen gedaan waar ik ook daar een algeheel onderzoek heb gekregen ook al was deze uitgebreider met conditie test en bloedonderzoek met SOA’s erbij. Uit het bloedonderzoek is alleen gekomen dat mijn adrenalinegehalte constant hoog is (adrenaline is heel mooi, werkt als oppepper in noodsituaties zodat het omhoog schiet en je ineens veel energie krijgt, waarna je daarna heel moe word. Het nadeel bij mij is dat doordat het constant hoog zit ik altijd de after effects heb van het constant moe zijn).

Hierna heb ik de actometer voor de eerste keer voor twee weken gekregen om mijn bewegingspatroon vast te stellen en volgens mij ook een dagboek bij te houden met hoe het gaat. Na dit eerste onderzoek zouden wij te horen krijgen of we bij de controlegroep zouden horen of bij de behandelgroep. Helaas was het voor mij de controlegroep. Dit hield in dat ik het 6 maanden op eigen kracht moest gaan doen zonder hulp vanuit het ziekenhuis. Wel heb ik toen een paar tips gekregen die zouden kunnen helpen (regelmaat in opstaan en slapen en doelen stellen). Na die zes maanden zou ik terug komen en nogmaals de actometer om krijgen om te beoordeling of mijn bewegingspatroon op dat moment veranderd was.

In die periode was precies het afronden van mijn MAVO opleiding waar ik vol voor ben gegaan door in mijn derde jaar en het vierde jaar alleen de examenvakken te volgen en daarnaast veel rust te nemen (waar ik nog steeds mijn school heel dankbaar voor ben. Hun hebben hierbij echt meegedacht met mij wat het beste zou werken). Nadat ik de MAVO had afgerond (doel behaald) wou ik eigenlijk voor het eerst een keer op vakantie naar Spanje. Niet om het uitgaan en het stappen maar buiten Duitsland/Nederland/België was ik nog nooit geweest. Op dat moment ben ik van 0 naar 40/50 uur in de week gaan werken om het geld bij elkaar te halen (iets wat ik mij nu trouwens niet meer kan voorstellen) wat mij ook is gelukt (weer een doel behaald dus). Waarna ik samen met mams naar een slaapdorp in Spanje ben gegaan om daar 10 dagen vakantie te vieren.

Vlak na de vakantie en de dagen werken ben ik teruggegaan naar Nijmegen voor de controle. Op dat moment waren hun blij verrast door de resultaten die ik had laten zien en die duidelijk naar voren kwamen in de actometer maar ook in de gesprekken die ik gevoerd heb met de behandeld arts. Zij heeft mij op dat moment de keuze gegeven of ik de behandeling in Nijmegen alsnog wou starten of door wou gaan met de methode die ik zelf had opgepakt. Hier heb ik samen met mijn moeder (die op dat moment altijd met mij mee ging) over na gedacht. Wel had de arts op dat moment aangegeven wat er voor mij in ieder geval aangeraden zou worden (oa regelmatig opstaan en gaan slapen, lees 8 uur op, 8 uur gaan slapen, elke dag, ook in het weekeind). Dit was iets wat ik zelf totaal niet zag zitten, zeker niet door de verbeteringen die ik zelf zag. Om die reden heb ik op dat moment aangegeven de behandeling binnen Nijmegen niet door te zetten met daarbij de opmerking dat ik wel graag er alsnog gebruik van wil maken mocht ik een zware terugval krijgen. Hierbij heb ik een brief gekregen met ook die toezegging samen met het telefoonnummer van de betreffende arts. Deze brief heb ik nog steeds maar heb ik sinds die tijd niet meer gebruikt. Nijmegen heeft na 2 jaar nog een naonderzoek gedaan met nogmaals de actometer om te kijken hoe het op dat moment ging. Van de uitslagen van de onderzoeken heb ik zelf nooit informatie ontvangen.

De methode die bij mij vooral heeft gewerkt is constant doelen aan mezelf op te leggen. Dit zijn wel altijd lange termijn doelen (mijn MBO halen, een baan vinden, de baan volhouden, doorgroeien naar een nieuwe baan) die moeilijk zijn maar wel haalbaar. De 40 uur werken per week heb ik nooit meer gehaald maar ik ben nu blij met de 24 uur in de week die ik werk en waar ik ook mijn volle aandacht aan kan besteden op dat moment. Wel ben ik realistisch dat ik nu de leeftijd ga krijgen om aan kinderen te beginnen of in ieder geval, ik ben erover aan het nadenken. Dit geeft voor mij wel meer moeilijkheden dan bij anderen. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe mijn lichaam op de hormonen van de zwangerschap gaat reageren. Daarnaast is het opvoeden van een kind ook zwaar en zal ik in ieder geval in de beginperiode ook moeten beslissen om te stoppen met werken. (dat laatste merk ik nu al als mijn neefjes een dag langs komen, dit kost mij meer energie dan een normaal mens en na een dag of zelfs al een paar uurtjes ben ik kapot en kan ik beter gaan liggen).

Zelf ben ik nu tevreden met het leven dat ik heb. Wel vind ik het jammer dat ik hierdoor in de pubertijd en daarna veel vrienden heb verloren die er veel onbegrip voor hebben. Ook heb ik in de pubertijd veel dingen moeten missen, zoals bijvoorbeeld het stappen of naar de discotheek gaan. Soms vind ik dat wel jammer maar nu kan ik heerlijk genieten van een avondje uit gaan door naar de bioscoop te gaan of naar Holland Casino (de laatste vind ik vooral prettig omdat je daar ook kan zitten en niet constant hoeft te staan of te lopen terwijl je wel bezig bent met andere mensen).

Heb iets soortgelijks gedaan op het Roessingh. Ben d'r alleen maar slechter van geworden. De ziekte wordt bij dit soort therapieën compleet op het mentaal gegooid wat complete bullshit is. In ieder geval voor wat het ME betreft. Burn-out e.d. zijn wel op die manier te behandelen. Je moet je gedrag veranderen, dan wordt je weer beter, doe je dat niet dan is het omdat je onwillig bent en nog meer van die onzin. Ik moet de eerste ME-patiënt die niet wil genezen nog tegenkomen eerlijk gezegd. De onderzoeken die CGT ondersteunen zijn ook allang weerlegd trouwens, en d'r is een enorme hoeveelheid die de biomedische aard van ME bevestigt.

Ik ben zelf inmiddels na jaren zoeken onder behandeling bij een van de weinige echte specialisten in de lage landen, Kenny De Meirleir. Uit de onderzoeken is o.a. gekomen dat ik Bartonella(familie van Lyme) en een lekke darm heb, buiten o.a. een bacterie-overgroei. Hiervoor wordt ik inmiddels eindelijk behandeld met antibiotica, virusremmers, probiotica, ontstekingsremmers, b12 en supplementen. Het verneukeratieve is echter dat de groep Bleijenberg op het moment te veel te zeggen heeft in Nederland en dus heel veel mensen een echte behandeling wordt onthouden, er geen onderzoek wordt gedaan in Nederland naar de oorzaken van ME en de mensen die wel een behandeling vinden, bijv. in Lelystad, Amsterdam of Brussel niks vergoed krijgen.

De conclusie uit de wetenschappelijke onderzoeken die wereldwijd gedaan worden zijn iig dat CGT kan helpen bij burn-out e.d. Maar bij ME in de meeste gevallen averechts werkt op de korte en lange termijn(zo ook bij mij) en er eigenlijk geen gevallen bekend zijn van mensen die echt ME hebben(dus geen CVS of CV) en met CGT genezen zijn. D'r zijn zelfs mensen aan gestorven. ME heeft lichamelijke oorzaken en dient ook zo behandeld te worden.

Dat is ook een van de redenen waarom ik vind dat ik niet genezen ben. Zonder de extra slaap elke dag red ik het niet. Wel ben ik blij met bepaalde dingen die ik geleerd heb om het voor mij dragelijk te maken op dit moment. Zodra het slechter word zal ik ook zeker aan de bel trekken. Om trouwens wel duidelijk te maken, de CGT heb ik nooit gedaan

Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.

Ldn werkt ook bij een hoop ME'ers goed, begin er zelf ook steeds meer profijt van te krijgen

Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.

Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.

Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.

quote:

Op maandag 5 december 2011 17:38 schreef Solstice1 het volgende:
Die lange termijn doelen klinken wel herkenbaar trouwens, heb dat ook een hele tijd gedaan. Want ja, je wilt zo graag. Maar na een jaar of 8 is de hoop wat minder geworden. Nu focus ik me gewoon op de behandeling bij de Meirleir. Het dieet goed volgen, de medicijnen op gezette tijden innemen. Dan zie ik wel weer verder als het wat beter gaat.

Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.

quote:

Op donderdag 9 december 2010 21:09 schreef Muck het volgende:
Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist

[..]

Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Bij gezonde mensen wel bij ME'ers is er juist vaak iets mis met b12

quote:

Op woensdag 7 december 2011 04:05 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Dat valt toch tegen, buiten ME'ers schijnen er behoorlijk wat mensen last te hebben van een probleem met de B12-opname. Zeker wanneer intrinsic factor mist. Dan kun je het slikken/consumeren tot je een ons weegt, maar zal het nooit aanzetten.

->http://nl.wikipedia.org/wiki/Cobalamine

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 22:10 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Thanks voor je uitgebreide reply gothic-blackie en sorry voor de late reactie.

Actometertest zit er morgen helemaal op en de 16e krijg ik een diagnose. Ben benieuwd.
Wat me momenteel zorgen baart is dat het de afgelopen maanden echt hard down hill aan het gaan is, met veel meer spier- en gewrichtspijnen dan voorheen en ochtenden dat ik werken nog net vol kan houden. In de middag slapen en weer brak wakker worden.

Eens hard nadenken wat ik na dit traject nog voor richting op kan.

Is klote, zo'n periode heb ik ook gehad, maar dan na de behandeling. Het gevoel dat alles je even uit de vingers glipt.

quote:

Je bent in België onder behandeling? Al enige vooruitgang? De hoeveelheid medicijnen staan me tegen.

Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.

quote:

Op woensdag 7 december 2011 13:20 schreef Solstice1 het volgende:

Ben net begonnen, dus nog niet. Het zijn idd veel medicijnen al is het meeste bij mij op dit moment supplementen. Ik neem nexavir als virusremmer, mesalazine tegen ontstekingen van de darmen die bij mij gevonden waren en heb tot nu toe een korte kuur xifaxan en gabbroral gehad tegen bepaalde bacteriën, over 2 dagen staat een nieuwe kuur xifaxan gepland. Daarbij krijg ik dus B-12 intramusculair toegediend 2 maal per week, Lipospheric vitamin C slik ik dagelijks, probiotica slik ik 2x dagelijks als ik geen AB-kuur heb en lactoferrin 2x dagelijks. Verder dus een dieet via Christine Tobback om de darmen e.d. wat te ontlasten.

Ah thank, eindelijk concrete namen.

Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.

Maar eerst volgende week maar eens afwachten om te kijken waar ze in Nijmegen mee aan komen zetten. Op een psychologische benadering zit ik niet te wachten, daar heb ik al een goede anderhalf jaar in geïnvesteerd en heeft me, buiten hele handige inzichten, niets opgeleverd.

Owja, mecvs.net is een site met enorm veel info over de ziekte en de verschillende bekende behandelmethoden van dit moment. Zit ook een uitgebreid forum bij.

D'r is op het moment trouwens een burgerinitiatief opgezet om het ook in Nederland vergoed te krijgen dat de lichamelijke oorzaken van de ziekte worden aangepakt. De link is deziekteme.petities.nl

Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?

Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.

quote:

Op woensdag 7 december 2011 04:05 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Zolang je niet vegetarisch/veganistisch bent is het meestal wel goed met je vitamine b12 gehalte .

Nou nee

quote:

Op woensdag 7 december 2011 16:46 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Ah thank, eindelijk concrete namen.

Nexavir heb ik even opgezocht en klinkt als iets wat in mijn straatje zou kunnen vallen, aangezien ik ook Eppstein Barr en Herpes in mijn systeem heb zitten.

90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...

quote:

Op donderdag 8 december 2011 10:20 schreef starla het volgende:

[..]

90% van de mensen heeft EBV en 20% heeft HSV...

Klopt en dus is er geen connectie?
De wetenschap ziet er blijkbaar een rol in als katalysator in het ontstaan van meer ziekten (MS, kanker). Waarom in vredesnaam dan ME niet? De hele behandelwijze van de Meirleir is er op gestaafd, of je het er mee eens bent daargelaten.

Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

quote:

Op zaterdag 10 december 2011 12:22 schreef starla het volgende:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Klopt, maar geen reden om de optie niet open te laten. Meer kun je niet op het moment.

quote:

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

Tamelijk harde uitspraken als je niet meer kent dan de merknaam....maar ik ben het wèl met je eens.

quote:

Op zaterdag 10 december 2011 12:22 schreef starla het volgende:
Meer dan een associatie tussen EBV en MS is er niet.

Die Meirleir is natuurlijk één grote oplichter met zijn Nexavir. Dat middel is in Nederland niet geregistreerd en bovendien krijg ik 0 hits op PubMed als ik zoek op Nexavir, wat een vrij slecht voorteken is. Of dat middel moet nog een andere naam hebben natuurlijk.

De dosis dat Dr. De Meirleir bij de start gebruikte, stond te laag, om het niet zo duur te maken. Maar dit heeft hij moeten herzien omdat de meeste patiënten te weinig en te laat effect merkten. hij te weinig verdiende

Zou me eerst eens wat verder inlezen voordat je zulke dingen gaat stellen. Ook op mecvs.net zijn er veel patienten die enorm verbeterd zijn door vooral nexavir en eigenlijk meteen een terugval merken als ze voortijdig stopten met de behandeling. Z'n eigen dochter is er volgens mij ook mee behandeld. Enorm kortzichtig om zonder enige kennis van zaken dit soort dingen te gaan stellen.

quote:

Op donderdag 8 december 2011 08:57 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Ik ben benieuwd wat die Nexavir voor je gaat doen. Maar als ik het goed begrijp is het een symptoombestrijder en geen geneesmiddel?

Knap trouwens dat je de maandelijkse kosten op kunt brengen, dat gaat mij niet lukken.

Het is naast een anti viraal ook een immuun booster.
Kan bv je Nk cellen weer normaler krijgen. Wss beter bekend als Kutapressin trouwens.

Die maandelijkse kosten kan ik ook niet opbrengen. Ik heb werk op de sociale werkplaats voor een aantal uur in de week, het loon daarvan wordt aangevuld tot ik meen 780 euro door de gemeente. Maar ik woon nog steeds thuis als 28-jarige man en wordt in m'n behandeling ook financieel ondersteunt door m'n ouders. Het wordt hoog tijd iig dat biomedische behandelingen eens vergoed gaan worden in Nederland. Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.

quote:

Op dinsdag 13 december 2011 15:22 schreef Solstice1 het volgende:
Overal in de wereld stappen ze af van ideëen als CGT(in Noorwegen waren er zelfs excuses van het ministerie) maar in Nederland lopen we weer achter.

Ik ben benieuwd of het hier ooit zover gaat komen. De denkwijze die hier door medici gehanteerd wordt lijkt toch enorm hardnekkig te zijn.

Heb je van dat Noorwegen-verhaal trouwens een bron, ik ben benieuwd naar de details.

Wordt er in Lelystad en Amsterdam anders tegenaan gekeken?

[ Bericht 11% gewijzigd door Like-a-Bunny op 14-12-2011 10:31:10 ]

quote:

Op dinsdag 13 december 2011 14:58 schreef Solstice1 het volgende:
Zou me eerst eens wat verder inlezen voordat je zulke dingen gaat stellen. Ook op mecvs.net zijn er veel patienten die enorm verbeterd zijn door vooral nexavir en eigenlijk meteen een terugval merken als ze voortijdig stopten met de behandeling. Z'n eigen dochter is er volgens mij ook mee behandeld. Enorm kortzichtig om zonder enige kennis van zaken dit soort dingen te gaan stellen.

Onbekend met het placebo-effect?

Aangezien jij je er wél in verdiept heb...heb je vast nog wel een aantal mooie studies bij de hand met hoe effectief dat spul nu werkelijk is.

Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.

Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.

quote:

Op woensdag 14 december 2011 10:27 schreef Bigs het volgende:
Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.

Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.

Je zou eens door de internationale criteria heen kunnen kijken en beoordelen hoeveel hiermee overeen komt:

http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-133.html

quote:

Op woensdag 14 december 2011 10:21 schreef starla het volgende:

[..]

Onbekend met het placebo-effect?

Aangezien jij je er wél in verdiept heb...heb je vast nog wel een aantal mooie studies bij de hand met hoe effectief dat spul nu werkelijk is.

http://livingwithchronicf(...)kutapressin-for-cfs/

quote:

Op woensdag 14 december 2011 19:43 schreef Solstice1 het volgende:
http://livingwithchronicf(...)kutapressin-for-cfs/

Niets over ME
Niets over ME

Hebben ze een keer een studie over ME, melden ze dit: This study was not peer reviewed and didn’t contain a control group or placebo treatment.

Hier lees ik helemaal niets over significantie.

En zeggen ze terecht: however, since the etiology of CFS is not known and there is no objective measure of CFS symptoms available, the meaning of this finding is unclear. Since there was no placebo control group, it is possible that all reported reduction in symptoms was due to a placebo effect.

En dan zeg je dat ík me er niet in verdiept heb De pot verwijt de ketel....

quote:

Op woensdag 14 december 2011 21:37 schreef starla het volgende:

[..]

Niets over ME
Niets over ME

Hebben ze een keer een studie over ME, melden ze dit: This study was not peer reviewed and didn’t contain a control group or placebo treatment.

Hier lees ik helemaal niets over significantie.

En zeggen ze terecht: however, since the etiology of CFS is not known and there is no objective measure of CFS symptoms available, the meaning of this finding is unclear. Since there was no placebo control group, it is possible that all reported reduction in symptoms was due to a placebo effect.

En dan zeg je dat ík me er niet in verdiept heb De pot verwijt de ketel....

Dat heb je inderdaad niet. ME is een containerbegrip waar voor iedereen andere boosdoeners onder vallen. Voor de een is dat HHV6 of 7 voor de ander is dat Bartonella, voor een ander EBV, inflammatie of weer wat anders. Allemaal terug te vinden via het bloed, als je de conclusie onderaan leest zie je dat kutapressin/nexavir duidelijk remmend werkt bij HHV6 en EBV, anti-inflammatoir werkt wat een grote factor is bij veel patienten, en wat doet met de Th2(zie boek Maes).

Zo is bij mij de Bartonella Henselae lgG sterk verhoogd, de Nagalase activiteit duidelijk verhoogd(veel voorkomend), het aantal CD57+ lymfocyten laag in aantal, C4a duidelijk verhoogd, Soluble CD14 zeer sterk verhoogd, IL-8 verhoogd, TGF-beta1 laag, Leucocytaire elastase activiteit verhoogd maar daarentegen test ik negatief op EBV, HHV-6 en is de NK-cellen activiteit bij mij normaal. En zo is het voor iedereen weer anders.

Je zou je echt eens moeten gaan verdiepen voor je ononderbouwd dingen gaat roepen. Of lees voor de gein het boek van dr. Maes(heeft ook prima stukken geschreven over het nut van CGT bij ME) over ME eens. http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-61.html

quote:

Op woensdag 14 december 2011 22:12 schreef Solstice1 het volgende:
Dat heb je inderdaad niet. ME is een containerbegrip waar voor iedereen andere boosdoeners onder vallen.

Ah kijk, de aap begint langzaam uit de mouw te komen. Er is geen studie die de werking van kutapressin goed heeft onderzocht bij ME. Dat laten de door jou geposte studies zien.
Omdat het wél een effect lijkt te hebben bij virale infecties verbreed je de definitie naar: 'weet je, eigenlijk alles waar je min of meer moe van wordt'. Met die definitie heb je ook ME als je terminale kanker hebt. Zo ken ik er wel meer hoor, spelen met definities en semantische discussies starten.

quote:

Op woensdag 14 december 2011 22:12 schreef Solstice1 het volgende:
Je zou je echt eens moeten gaan verdiepen voor je ononderbouwd dingen gaat roepen. Of lees voor de gein het boek van dr. Maes(heeft ook prima stukken geschreven over het nut van CGT bij ME) over ME eens. http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-2-pid-61.html

Jíj bent toch degene die met 'bronnen' aankomt. Je hebt ze zelfs klaarblijkelijk niet gelezen, want jouw visie wordt nergens ondersteund. En dan verwijt je mij dat ik me niet verdiep. Deze manier van op de man spelen daar lusten de honden nog geen brood van.

Kun je kort samenvatten wat Maes schrijft, want het is natuurlijk niet redelijk te verwachten dat ik nu plots een compleet boek ga lezen, omdat jij verzuimt met argumenten te komen.

quote:

Op woensdag 14 december 2011 22:24 schreef starla het volgende:
Ah kijk, de aap begint langzaam uit de mouw te komen. Er is geen studie die de werking van kutapressin goed heeft onderzocht bij ME. Dat laten de door jou geposte studies zien.
Omdat het wél een effect lijkt te hebben bij virale infecties verbreed je de definitie naar: 'weet je, eigenlijk alles waar je min of meer moe van wordt'. Met die definitie heb je ook ME als je terminale kanker hebt. Zo ken ik er wel meer hoor, spelen met definities en semantische discussies starten.

Mecvs.net, de icc loop het allemaal eens door, het is voor mij onmogelijk om pagina's en pagina's aan onderzoek en patiëntenervaringen samen te vatten in 1 of meer posts. En ik heb ook helemaal geen zin aan een welles-nietes spelletjes aangezien jij neem ik aan net zo goed als ik wilt genezen.

http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-825.html een stukje van Maes.

En nog wat algemene info over wat ME nou is:

http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-8.html

quote:

Jíj bent toch degene die met 'bronnen' aankomt. Je hebt ze zelfs klaarblijkelijk niet gelezen, want jouw visie wordt nergens ondersteund. En dan verwijt je mij dat ik me niet verdiep. Deze manier van op de man spelen daar lusten de honden nog geen brood van.

Kun je kort samenvatten wat Maes schrijft, want het is natuurlijk niet redelijk te verwachten dat ik nu plots een compleet boek ga lezen, omdat jij verzuimt met argumenten te komen.

Het heeft niks met mijn visie te maken, het is de onder ME-experts wereldwijd geldende visie dat ME een containerbegrip is en ME/CVS nog meer.

http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-133.html De ICC(international consensus criteria)

D'r zijn talloze onderzoeken gedaan naar oorzaken en instandhoudende factoren en d'r is ook heel wat kennis van die oorzaken en instandhoudende factoren, heb je d'r een hele rits genoemd, en voor een deel van die oorzaken e.d. is nexavir een goed middel. Zou trouwens toch eens kijken of je aan het boek van Maes kunt komen omdat er gewoon veel relevante info en een redelijk heldere uitleg instaat ondanks z'n verwijtende ondertoon. Wil het je desnoods wel langsbrengen als je hier in de buurt woont.

quote:

Op woensdag 14 december 2011 10:27 schreef Bigs het volgende:
Ik heb zes jaar geleden een EBV infectie gehad en ben sindsdien nooit meer de oude geweest. Er is nooit officieel een diagnose ME gesteld maar daar komt het eigenlijk wel op neer als ik de symptomen zo bekijk.

Ik functioneer de laatste twee jaar op zich wel redelijk, d.w.z. ik kan gewoon 40 uur werken maar daarbuiten stel ik weinig voor. Ik ben bij allerlei loketten geweest (internist, neuroloog, cardioloog) maar er is niets gevonden. Voorlopig heb ik me er bij neergelegd en probeer ik gewoon om te gaan met mijn beperkingen. Eigenlijk heb ik gewoon niet de energie om te zoeken naar een oorzaak/remedie.

Hier kunnen ze je helpen met een diagnose en evt. behandeling:
http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-5-pid-4.html

De Meirleir en Maes staan qua behandeling hoger aangeschreven trouwens, het probleem is alleen dat Maes op het moment niet in de buurt actief is en DML de nodige kosten met zich meebrengt ook omdat het niet vergoed wordt. Als ik jou was zou ik iig wel snel achter een diagnose aangaan bij bijv. het ME-centrum in Amsterdam. ME is in de meeste gevallen namelijk progressief waardoor je nu nog wel kunt werken, maar het in de toekomst dus heviger kan worden.

Zo, klaar met NKCV.....wat een trieste bende bij mekaar.

Wat is er loos like-a-bunny?

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 11:23 schreef Solstice1 het volgende:
Wat is er loos like-a-bunny?

Ik heb de diagnose gekregen in Nijmegen en die was volgens hen duidelijk CVS. Maar daar gaat het me niet om. Het hele gesprek was om misselijk van te worden. Vol insinuaties, leugens, beschuldigingen en een gesloten mindset. Het ergste is dat ik me er op voorbereid had en dat ik wist dat deze instelling op de manier werkt zoals ze werkt, maar om alles van iemand die je in zijn ogen kunt kijken te horen krijgt is behoorlijk slikken.

Naast de insinuaties twijfel ik ook aan een deel van mijn testgegevens aangezien ik -zeker- weet dat ik bepaalde onderwerpen anders ingevuld heb dan uit de conclusie naar voren kwam.

Verder vroeg ik of ze een succesinschatting kunnen geven na behandeling. Meteen de tegenvraag: is dat belangrijk voor je?.....(wat denk je zelf?) Maar uiteindelijk kwam het eruit: ' driekwart geneest bij ons volledig' ....

Pijnlijk om te zien dat mensen die zo ontzettend in de put zitten, en die zaten er, niet in de gaten hebben het hol van de leeuw in te lopen.

[ Bericht 3% gewijzigd door Like-a-Bunny op 20-12-2011 11:42:07 ]

quote:

ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggemerg, met spierpijn en een grote vermoeidheid als voornaamste symptomen.

Lijkt mij te verifieren, en is misschien ook al gedaan in een van de vele tests maar dan dus een negatieve uitslag?

quote:

CFS staat voor Chronic Fatigue Syndrome. Deze benaming biedt het voordeel dat ze niet verwijst naar mogelijke oorzaken, noch naar andere typerende kenmerken behalve de altijd aanwezige vermoeidheid.

Dit is wel erg makkelijk; geen oorzaak, dus geen manier om te verifieren. Het is meer een verzamelnaam voor je symptonen dan dat het een behandelbare ziekte; met andere woorden, je weet nog steeds niet wat je hebt behalve dan dat het nu in een afkorting is gevat.
Ik bedoel niet vervelend te doen ofzo, maar besef dat dat de reden is dat doktoren dit niet gediagnosticeerd hebben. Het is namelijk geen diagnose.

Tegen wie en waar heb je het over trancethrust?

Tegen de TS en als reactie op de OP.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 11:32 schreef trancethrust het volgende:
Lijkt mij te verifieren, en is misschien ook al gedaan in een van de vele tests maar dan dus een negatieve uitslag?

Tot op heden is nog geen ontsteking van het centrale zenuwstelsel aangetoond bij CVS patienten, waardoor de term ME obsoleet is geworden.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 12:41 schreef starla het volgende:

[..]

Tot op heden is nog geen ontsteking van het centrale zenuwstelsel aangetoond bij CVS patienten, waardoor de term ME obsoleet is geworden.

Da's niet helemaal waar. De term ME is niet accuraat genoeg, dat klopt. De term CVS is nog veel inaccurater. Maar er zijn wel degelijk ME patiënten waar een ontsteking van het zenuwstelsel is aangetoond. Sophia Wilson is bijv. officieel gestorven aan ME, wat in de lijkschouwing bevestigd is. Deze studie toont ook een ontsteking van het centrale zenuwstelsel aan:

http://www.hetalternatief(...)nen%202011%20827.htm

dan nog iets dat in die richting wijst:

http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-357.html

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 11:30 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Ik heb de diagnose gekregen in Nijmegen en die was volgens hen duidelijk CVS. Maar daar gaat het me niet om. Het hele gesprek was om misselijk van te worden. Vol insinuaties, leugens, beschuldigingen en een gesloten mindset. Het ergste is dat ik me er op voorbereid had en dat ik wist dat deze instelling op de manier werkt zoals ze werkt, maar om alles van iemand die je in zijn ogen kunt kijken te horen krijgt is behoorlijk slikken.

Naast de insinuaties twijfel ik ook aan een deel van mijn testgegevens aangezien ik -zeker- weet dat ik bepaalde onderwerpen anders ingevuld heb dan uit de conclusie naar voren kwam.

Verder vroeg ik of ze een succesinschatting kunnen geven na behandeling. Meteen de tegenvraag: is dat belangrijk voor je?.....(wat denk je zelf?) Maar uiteindelijk kwam het eruit: ' driekwart geneest bij ons volledig' ....

Pijnlijk om te zien dat mensen die zo ontzettend in de put zitten, en die zaten er, niet in de gaten hebben het hol van de leeuw in te lopen.

Was het helaas vergeten, maar had je nog willen adviseren om alle testgegevens voor jezelf te kopiëren. Dat driekwart bij hun volledig geneest is trouwens onhoudbaar en onbewezen, in ieder geval niet waar het ME betreft. Hoe heb je gereageerd trouwens? Moet/ga je hun behandeling nog volgen?

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 11:32 schreef trancethrust het volgende:
Dit is wel erg makkelijk; geen oorzaak, dus geen manier om te verifieren. Het is meer een verzamelnaam voor je symptonen dan dat het een behandelbare ziekte; met andere woorden, je weet nog steeds niet wat je hebt behalve dan dat het nu in een afkorting is gevat.
Ik bedoel niet vervelend te doen ofzo, maar besef dat dat de reden is dat doktoren dit niet gediagnosticeerd hebben. Het is namelijk geen diagnose.

Daar heb je gelijk in. Het is een term van niks die ze nu nog verder op willen rekken door er gewoon chronische vermoeidheid van te maken. Vermoeidheid is altijd een symptoom ergens van, burn-out, stress, kanker, aids, een niet functionerend immuunsysteem en ga zo maar door. In plaats van naar oorzaken te zoeken wordt alles wat met vermoeidheid van doen heeft op de grote stapel gegooid en hetzelfde behandeld. Wat dus bij de ene groep een subjectief gevoel van verbetering geeft(VO2max e.d. worden niet getest, vragenformuliertjes worden ingevuld), en een andere even grote groep totaal bedlegerig maakt. M.i. misdadig.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 15:37 schreef Solstice1 het volgende:
Da's niet helemaal waar. De term CVS is nog veel inaccurater. Maar er zijn wel degelijk ME patiënten waar een ontsteking van het zenuwstelsel is aangetoond.

Dat is niet het aantonen van een ontsteking, maar van zogenaamde proteomen waarvan we de klinische waarde nog niet weten. Dat betekent dus allerminst dat we nu opeens een ontsteking hebben aangetoond. Een mogelijkheid is bijvoorbeeld dat bepaalde ontstekingseiwitten door de bloed-hersenbarriere lekken, vandaar dat je altijd een ratio moet bepalen tussen de hoeveelheid in het bloed en in het hersenvocht. Zonder deze index kun je niet concluderen dat de ontsteking primair uitgaat van het centraal zenuwstelsel. Een dergelijke index lees ik nergens terug.

Wat me altijd verbaast is waarom ze zo moeilijk doen. Tegenwoordig hebben we fantastische onderzoekjes om ontstekingen aan te tonen zoals de IgG-index, de oligoclonale bandjes, de hoeveelheid eiwit en leukocyten in het hersenvocht. Waarom onderzoeken ze dat dan niet?
Altijd van die grote omwegen maken om toch nog íets aan te tonen. Doet mij vermoeden dat de rest van het hersenvocht (lees: bovenstaande parameters) helemaal normaal is, wat anno 2011 afgegeven moet worden als: géén ontsteking.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 15:37 schreef Solstice1 het volgende:
Sophia Wilson is bijv. officieel gestorven aan ME, wat in de lijkschouwing bevestigd is. Deze studie toont ook een ontsteking van het centrale zenuwstelsel aan:
http://www.hetalternatief(...)nen%202011%20827.htm

Als ik dit zo lees dan had die vrouw geen ME, maar een herpetische ganglionitis. Dat een herpesvirus de nieren kan aantasten is ook niet onwaarschijnlijk: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22178847

unequivocal inflammatory changes affecting the special nerve cell collections (dorsal root ganglia) that are the gateways (or station) for all sensations going to brain through spinal cord. The changes of dorsal root ganglionitis seen in 75% of Sophia‘s spinal cord were very similar to that seen during active infection by herpes viruses (such as shingles).

Terzijde, maar ik erger me dood aan het gebruik van de 'k' in die bronnen.
Konklusie en kollega?

Het verneukeratieve is dat er op het moment in landen als Nederland, België en Engeland gewoon niet genoeg geld vrijgemaakt wordt om de boel eens fatsoenlijk tot de bodem uit te diepen, in Amerika, Noorwegen, Canada, Australië e.d. gelukkig nog wel, maar het zou een stuk rapper gaan als er in deze landen ook eens een deel van de fondsen verschoven zouden worden naar het biomedische onderzoek. Gelukkig maakt Dr. Ian Gibson d'r werk van zodat er in de UK iig wel wat staat te gebeuren trouwens.

Hoe meer d'r onderzocht wordt hoe sneller je van de termen CVS(CFS) en ME af bent gok ik en d'r wat accuratere termen voor gevonden worden, zal de patiëntenpopulatie ook wat meer onderverdelen denk ik. Dat gebruik van K's kwam op mij ook wat raar over trouwens.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 15:43 schreef Solstice1 het volgende:

[..]

Was het helaas vergeten, maar had je nog willen adviseren om alle testgegevens voor jezelf te kopiëren. Dat driekwart bij hun volledig geneest is trouwens onhoudbaar en onbewezen, in ieder geval niet waar het ME betreft. Hoe heb je gereageerd trouwens? Moet/ga je hun behandeling nog volgen?

Bedankt voor het meedenken en ik ben het helaas vergeten, hoewel ik al het voorgaande netjes gedocumenteerd heb... maar ik krijg het opgestuurd per mail/post. Daar heb ik sowieso recht op, ook volgens hun eigen richtlijnen.

En hoe ik gereageerd heb? Ik heb goed geluisterd en mijn ongenoegen niet laten merken, want ik werd steeds ongemakkelijker. Mijn partner had er wat meer moeite mee dan ik, maar heeft zich in kunnen houden. Daar kon men trouwens slecht mee omgaan...met stiltes en weinig bevestigende ja-knikjes.

Morgen neem ik in ieder geval contact op om eerst mijn dossier te krijgen, daarna geef ik door dat ik niet mee ga in verdere behandeling.

Verder wist ik van te voren dat die percentages niet klopten, aangezien ik de meeste vindbare stukken van Bleijenburg al doorgenomen had. Ik was gewoon erg benieuwd wat er gezegd zou worden.

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 20:41 schreef Solstice1 het volgende:
Het verneukeratieve is dat er op het moment in landen als Nederland, België en Engeland gewoon niet genoeg geld vrijgemaakt wordt om de boel eens fatsoenlijk tot de bodem uit te diepen

Niet helemaal waar. Er is een miljoenenbudget vrijgemaakt de afgelopen jaren dat voor een heel groot deel naar Nijmegen gegaan is (als ik de bronnen mag geloven).
Maar verder heb je natuurlijk een punt.

[ Bericht 11% gewijzigd door Like-a-Bunny op 20-12-2011 22:32:55 ]

quote:

Op dinsdag 20 december 2011 22:23 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Bedankt voor het meedenken en ik ben het helaas vergeten, hoewel ik al het voorgaande netjes gedocumenteerd heb... maar ik krijg het opgestuurd per mail/post. Daar heb ik sowieso recht op, ook volgens hun eigen richtlijnen.

En hoe ik gereageerd heb? Ik heb goed geluisterd en mijn ongenoegen niet laten merken, want ik werd steeds ongemakkelijker. Mijn partner had er wat meer moeite mee dan ik, maar heeft zich in kunnen houden. Daar kon men trouwens slecht mee omgaan...met stiltes en weinig bevestigende ja-knikjes.

Morgen neem ik in ieder geval contact op om eerst mijn dossier te krijgen, daarna geef ik door dat ik niet mee ga in verdere behandeling.

Verder wist ik van te voren dat die percentages niet klopten, aangezien ik de meeste vindbare stukken van Bleijenburg al doorgenomen had. Ik was gewoon erg benieuwd wat er gezegd zou worden.

Had d'r zelf wel gewoon van gezegd wat ik vond, maar vind het knap dat je je zo in kunt houden. Alles wat je zegt kan idd ook weer tegen je gebruikt worden.

quote:

Niet helemaal waar. Er is een miljoenenbudget vrijgemaakt de afgelopen jaren dat voor een heel groot deel naar Nijmegen gegaan is (als ik de bronnen mag geloven).
Maar verder heb je natuurlijk een punt.

Had het in m'n wat onduidelijk geschreven post ook over een verschuiving van de fondsen richting biomedisch onderzoek. In GB is nu wel zo'n 2 miljoen euro vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek trouwens:

http://www.meassociation.org.uk/?p=9760

quote:

Op woensdag 21 december 2011 13:09 schreef Solstice1 het volgende:

[..]

Had d'r zelf wel gewoon van gezegd wat ik vond, maar vind het knap dat je je zo in kunt houden. Alles wat je zegt kan idd ook weer tegen je gebruikt worden.

Dat is ook niet makkelijk, maar speelt meer mee want er wordt gerapporteerd aan de huisarts en daar wil ik toch rekening mee houden. En daarbij zal een uitkeringsinstantie (god behoede me dat het ooit zover moet komen) ook in mijn medisch dossier willen kijken lijkt me. Dan kan ik zo'n vlek natuurlijk niet gebruiken.
Thuis moest de stoom er natuurlijk wel even vanaf.

Nu moet ik alleen mijn plannen weer eens herzien en kijken waar ik nu naartoe kan...Amsterdam, Lelystad, buitenland? Ik heb geen idee.

quote:

Op woensdag 21 december 2011 13:09 schreef Solstice1 het volgende:
In GB is nu wel zo'n 2 miljoen euro vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek trouwens:

http://www.meassociation.org.uk/?p=9760

Mooi nieuws, nu hier nog!

*kick*

Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden was Maar nee De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe

Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.

Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid Maar ik heb het gevoel dat die ernstige moeheid ergens anders vandaan komt. Iemand nog tips/ideeën?