ME / CVS

Sinds ik een jaar of 16 ben, ben ik aan het tobben met mijn gezondheid en de laatste tijd gaat het niet echt best met me.

Ik ben doodmoe, heb spierpijn, kan vanuit het niets barstende hoofdpijn krijgen, heb de aandachtsspanne van een bladluis, hartkloppingen en voel me gewoon 'raar', 'niet lekker'.
Omdat het zulke vage, algemene klachten zijn, wist de huisarts niet echt wat hij ermee aan moest. Ik heb allerlei onderzoeken gehad, van liters bloed laten onderzoeken, tot en scan van mijn hoofd (voor de hoofdpijn) en ben pas door de cardioloog totaal binnenstebuiten gekeerd, maar er kwam telkens niets noemenswaardigs uit de onderzoeken.
Er is een tijdje gedacht dat het dan wel tussen mijn oren zou zitten, dus ik ben naar huis gestuurd met een doos antidepressiva en een verwijzing voor groepstherapie, maar ik merkte dat ik daar echt niet op mijn plek was.

Tot aan januari deed ik een zware opleiding en werkte daarnaast nog 16 uur in de week, maar het gaat gewoon niet meer. Doordat ik geen inkomen meer heb, woon ik (tijdelijk?) bij mijn ouders, maar dat is natuurlijk verre van ideaal. Omdat ik zo'n 14 uur per dag slaap (en langer als ik de kans krijg) en niet vooruit te branden ben, heb ik me maar weer bij de huisarts gemeld.

Pas stuurde de collega van mijn vriend een artikel door, waar ik best van schrok, het ging over EM, ook wel CVS, chronische vermoeidheidssyndroom. Daar zat een lijstje bij met symptomen die ik stuk voor stuk aan kon kruisen! Ik heb dit artikel meegenomen naar de huisarts en het eens aangekaart. Zij zag ook in dat het wel érg lijkt op mijn klachten en gaf aan mijn dossier nog eens binnenstebuiten te keren en overleggen met haar collega's. Donderdag of vrijdag belt ze me terug met meer informatie. Ik ben erg benieuwd!

Zijn er meer mensen op FOK! met ME/CVS? En zo ja, wat zijn jullie ervaringen?

quote:

Op maandag 6 december 2010 16:56 schreef AlfredKwak het volgende:
Tja het kan van alles zijn. Maar ga vooral niet zelf voor dokter spelen! Als je over allerlei symptomen gaat lezen dan ga je die vanzelf krijgen. Klikt stom maar het is echt zo.

Ik speel niet zo maar doktertje natuurlijk, maar na zowat negen jaar van het kastje van de muur gestuurd te zijn en allerlei specialisten gezien te hebben, ben ik er aardig klaar mee.
De symptomen had ik al voordat ik dat artikel ook maar gezien had, dus deze vlieger gaat niet op.

Mijn huisarts zegt natuurlijk niet voor niets dat dit het heel goed eens zou kunnen zijn...

quote:

Probeer iig eens je weerstand te verhogen. Koop eens egina forte bij de drogist. Het is een natuurlijk middel en je kan er geen kwaad mee doen. Ik heb daar iig baat bij gehad.

Ik heb al allerlei energiebevorderende middeltjes, drankjes, pillen en poeders geprobeerd en ik geloof er gewoon niet meer in.
Dit is niet "mwoah, ik heb niet zo'n zin vandaag"-moe, dit is "oh mijn god, tandenpoetsen, ik krijg mijn borstel amper opgetild-moe", dat gaat echt niet over met een pilletje van de drogist

quote:

Op maandag 6 december 2010 17:00 schreef gothic-blackie het volgende:
ja hierzo, ook eentje,

mijn ervaringen, vooral dat huisartsen er totaal geen verstand van hebben heeft bij mij een paar jaar geduurt voordat ik naar het ziekenhuis mocht. Ben zelf in de testfase behandeld in het CVS centrum in Nijmegen maar eigenlijk is er geen genezing. ben nu op dit moment zo ver dat ik 24 uur in de week kan werken, maar lig vaak na het werk nog even een uurtje te slapen en op mijn vrije dagen word dat uurtje een paar uur.

het is bij mij nu bijna 11 jaar geconstateerd en heb er vooral mee leren leven, iets anders is er helaas niet (hoe hopeloos dat ook klinkt). Nu ben ik wel heel eerlijk, bij elke persoon verloopt het ziektepatroon anders, de een kan zoals ik nog wel werken, maar dan part-time. de ander is bedlegerig. Ook helpt bij de ene persoon een bepaald dieet, of sporten om meer conditie te kweken en bij de ander ook niet. En ik merk zelf vooral dat doordat het niet 'zichtbaar' is het veel zwaarder is voor de omgeving om ermee om te gaan.

Mocht je nog verdere vragen hebben kan je die altijd per PM stellen

Poeh, dat klinkt heftig. Ik ben blij dat je je (naar omstandigheden natuurlijk) zo goed lijkt te redden!
24 uur per week werken klinkt voor nu heeeeel ver weg, maar de tijd zal het leren! Er staat hier nog niets vast en ik hoop donderdag of vrijdag meer te horen. Ik zal zeker even laten weten hoe het gaat en als ik vragen heb, hoor je het wel

Alvast bedankt voor je snelle, openhartige antwoord

Sorry voor de late reactie, ik heb de laatste twee echt even gemist

quote:

Op maandag 6 december 2010 18:53 schreef L-ascorbinezuur het volgende:
Eet je verder wel gezond? Was de hoeveelheid Vitamine B12 goed tijdens het bloedprikken?

Ik heb ook wel eens gehoord dat iemand met een vitamine D deficiëntie precies dezelfde klachten had. Na het slikken van extra Vitamine D waren de klachten nagenoeg verdwenen. Misschien iets om te overleggen met je huisarts. Zelfde geldt voor allergieën die niet bekend zijn.

Succes en sterkte!

Ik eet ontzettend gezond, bijna alles uit de eigen tuin van mijn ouders, dus verser krijg je het bijna niet
Naar de hoeveelheid vitamine B12 is nog nooit gekeken volgens mij en ik heb er ook niet aan gedacht moet ik zeggen!
Morgen word ik gebeld door mijn huisarts en krijg ik meer te horen. Mocht daar nou niets uitkomen, kan ik natuurlijk vragen of ze daar eens naar willen kijken, dank je!

quote:

Op vrijdag 10 december 2010 20:50 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

en nog bericht gehad van de huisarts?

Was het maar waar
Toen ik vandaag om 16.00 uur nog niets gehoord had, heb ik zelf maar eens gebeld. Ze bleken computerstoring te hebben bij de praktijk en mijn huisarts was ziek, dus het overleg had nog niet eens plaatsgevonden...
Maandag mag ik weer bellen om te vragen of ze dan al meer weten....

quote:

Op vrijdag 10 december 2010 21:12 schreef verregentmeisje het volgende:

[..]

Laat ECHT je B12 prikken!
Het CVS mag pas gediagnosticeerd worden als een B12 tekort uitgesloten is. En dit kan zo al je klachten verklaren..

Ik zal het aankaarten als ik de huisarts spreek

quote:

Op vrijdag 10 december 2010 22:23 schreef vanBinsberge het volgende:
Wat de meeste cvs'ers niet weten is dat er altijd een lichamelijke oorzaak is, maar als dokters dat niet snel kunnen vinden wordt de diagnose al snel cvs.
Jouw klachten lijken zeer op die van lyme en ook b12 tekort (Alhoewel als je die klachten al zo lang hebt zou het nu veeel erger moeten zijn geworden en klachten, of is het dat ook?)

en b12 en lyme zijn 2 ziektes die door artsen vaak over het hoofd wordt gezien. zo worden er mensen naar huis gestuurd met een b12 niveau van heb ik jou daar.

ik zou zeggen lees je in op het stichting b12 tekort forum en het forum van lymenet.nl . en laat je eventueel testen bij pro health als je denkt overtuigd te zijn...

als ik jou was zou ik wel veel googlen en verbanden leggen met je eigen situatie... een dokter kan er nooit zoveel tijd in steken als,jezelf!

Het is in de loop van de jaren ook veel erger geworden. Kon ik tot een jaartje geleden nog gewoon een opleiding volgen, met daarnaast een baan van 16 uur, nu kan ik amper het huishouden doen.
Ik wacht even af wat er nu uit het overleg van de huisartsen gaat komen, en dan zoek ik weer verder.

quote:

Op zaterdag 11 december 2010 14:27 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

Ik kan zelf als CVS'er dit alleen maar beamen. Ben het ook wel eens met de mening van mijn man, CVS zijn meerdere ziektes die nog niet bekend zijn/geconstateerd zijn en verschillende oorzaken kunnen hebben. Mede daardoor heb je ook zo'n verschillend ziektebeeld. De een kan niet meer uit bed komen en leeft in bed, de ander werkt nog maar dan part-time. Sommige mensen krijgen last van gewrichten, andere weer van de spieren. Oftewel het is een samengeraapt zooitje waarvan niet bekend is wie wat heeft.

Dat viel mij ook al op ja... De ene persoon werkt gewoon en de ander kan amper iets doen. Het lijkt inderdaad op een samenraapsel van verschillende, lastig te verklaren ziekten.

quote:

Op zaterdag 11 december 2010 16:00 schreef Yoewie het volgende:
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!

Het is misschien niet helemaal duidelijk uit de OP, maar die antidepressiva heb ik al lang geleden overboord gegooid, juist omdat het zo'n troep is.
Bij de neuroloog ben ik al meerdere malen geweest, maar daar is niets uit gekomen en voor de reumatoloog heb ik een verwijsbrief nodig. Dat kan ik altijd nog aankaarten mocht er niets uit de lopende onderzoeken komen.

quote:

Op zondag 12 december 2010 13:20 schreef Surf_Bunny het volgende:
Wat trouwens ook erg belangerijk is, is dat je niet alles op gaat geven. Je moet je eigen grenzen respecteren maar er niet onder gaan zitten want dan ga je alleen maar meer inleveren.
Je zult voor jezelf uit moeten zoeken wat jouw lichaam wel en niet aankan.
Ik kan bijvoorbeeld nog "behoorlijke" stukken lopen met mijn hond, maar fietsen is funest. Probeer iig een beetje in beweging te blijven(binnen de grenzen) en van de buitenlucht ga je je meestal ook wel ietsjes beter voelen.

Ik probeer het ook, maar op het moment is het echt heel erg weinig wat ik nog kan. Als ik bijvoorbeeld de ramen gezeemd heb in huis, of het huis gestofzuigd heb, is de energie voor dat dagdeel aardig op. Dan probeer ik me de rest van de dag een beetje rustiger te houden, zodat ik de volgende dag weer iets kan doen.
Een stukje wandelen probeer ik zeker elke dag te doen. Ik woon midden in een natuurgebied en al is het maar een klein stukje, ik ga gewoon naar buiten en loop een stuk

quote:

Probeer voor je zelf ook te ontdekken wat de eerste tekenen zijn dat je rust móet nemen. Over het algemeen zijn dat:
+hoofdpijn
+zware armen/benen
+last van licht/geluid/drukte
gebalde vuisten
tintelende handen of voeten
gevoelloze plekken
+duizelingen
+moeite krijgen om tijdens een gesprek naar iemand te blijven luisteren
+geïrriteerd worden
+pijn in de borstkast
+tragere bewegingen (stappen, ...)
+piekeren
+piepende oren
+onwel worden (gelukkig niet al te vaak)
zicht dat onscherp/wazig wordt
extra fouten schrijven (dyslectie) als je typt

Ik heb je lijstje gebruikt om aan te geven welke verschijnselen ik ook heb, en helaas treden deze steeds sneller op. Het is net of mijn lichaam nu een punt bereikt heeft dat het niet verder kan ofzo.
Ik vraag me nu serieus af hoe ik een baan, een opleiding en het huishouden ooit heb kunnen combineren

quote:

En laatst hoorde ik ook van iemand dat zij ongemerkt haar adem inhoudt als ze echt te moe is, en sindsdien merk ik dat ik dat zelf ook af en toe heb.

Daar heb ik gelukkig geen last van

quote:

Op zondag 12 december 2010 13:22 schreef molleymijsje het volgende:
Hey ik heb/had dat ook.
(Ik vind het altijd lastig te zeggen of ik het nou heb of had.)

Mijn mening is ook dat CVS/ME veel ziektes zijn, waar ze nog te weinig van weten. Daarom kunnen ze geen goede diagnose stellen. CVS zelf kun je niet zo veel mee, het is een beschrijving van symptomen, maar noemt geen oorzaak. Het kan bij iedereen dus anders zijn, en dat blijkt ook we.

Zelf is het bij mij heel vroeg begonnen, en het gaat nu veel beter. Ik heb ongeveer een jaar bijna niks gekund. En nu doe ik alles. Ik moet alleen wel op mijn eigen manier leven, dan gaat alles prima.

Wat ik wel kan aanraden (en wat volgens mij voor iedereen goed is) in een ritme leven. Op zelfde tijden gaan slapen etc.

Ik ben heel blij om te horen dat het inmiddels beter gaat!

quote:

Op zondag 12 december 2010 13:28 schreef Surf_Bunny het volgende:
Heb je ook last met eten en/of alcohol?

Hmm, al een paar jaar last van mijn darmen, heeft dat er iets mee te maken dan?

quote:

Op zondag 12 december 2010 13:48 schreef Pantoef het volgende:

[..]

Check of je HPU hebt.

http://www.hputest.nl/klachtenpatroon.htm

De volgende link is een vragenlijst die je kunt invullen om te zien of je genoeg reden hebt om verder onderzoek te laten doen.

http://www.hputest.nl/vragenlijst.htm

Het is omstreden, geen 'officiele' ziekte, maar heej, lyme, MS, migraine en CVS zijn ook lang ontkend en als lastige vrouwenkwaaltjes bestempeld.

Als jouw huisarts die oh-nee-daar-heb-je-haar-weer-blik in de ogen heeft, moet je soms zelf achter dingen aan gaan.

Sterkte

Hmm, er waren wel wat dingen die overeenkomen, maar die waren zo algemeen dat ze overal op kunnen duiden. Ik denk persoonlijk niet dat dit het is dus

quote:

Op maandag 13 december 2010 13:26 schreef molleymijsje het volgende:
heb je vandaag al iets van de huisarts gehoord?

En verder ben ik benieuwd of iemand uit dit topic (of jij zelf) wel 's alternatieve behandelingen heeft gehad.... Wat vonden jullie er van...? (ik wel)

Nee
Ik bel morgen nog een keer, en dan zal ik ook aangeven dat ik het niet echt netjes vindt dat ze me telkens laten wachten voor niets, omdat er toch niet gebeld wordt.
ik snap dat een computerstoring en een zieke arts in de praktijk lastig is, maar laat dan even weten dat er later gebeld wordt ofzo. Nu zit ik telkens voor niets thuis te wachten.

Ik heb zelf nog nooit alternatieve behandelingen gehad.
Doordat ik zelf een medische opleiding deed tot voor kort, sta ik daar behoorlijk sceptisch tegenover, maar mocht er bij de huisarts nou helemaal niets uitkomen, dan is is het niet uitgesloten dat ik verder ga zoeken naar een oplossing.

Vanmiddag heb ik mijn huisarts aan de telefoon gehad en morgenochtend moet ik bloed laten prikken, onder andere mijn vitamine B12-gehalte.
Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid is!

De uitslag van de huisarts is inmiddels beoordeeld en binnen en behalve een iets verlaagd vitamine D-gehalte, was er niets bijzonders te vinden. Ik ben dus weer doorgestuurd naar de internist.

quote:

Op donderdag 30 december 2010 11:50 schreef Sjeen het volgende:

[..]

Wat was de uitslag van B12, heb je daar specifiek naar gevraagd? Want de symptomen die je hierboven aangeeft, die klinken me allemaal heel bekend in de oren. Zelf een 'laag-normaal' waarde (tussen 150 en 350 pmol/l) kan deze klachten geven. Laat je B12 een aantal keer controleren, dat geeft meer zicht op het geheel. Het eenmalig meten van een laag/normale B12-waarde is dus niet voldoende om een functioneel B12-tekort uit te sluiten. Het is dan goed om nog een aantal keren te meten b.v. om de 2 of 3 maanden. Als een dalende trend waarneembaar is, duidt dit op een (aankomend) B12-tekort terwijl de gemeten waarde dit niet zou doen vermoeden. Dus een enkele meting, vooral in het lage gebied, is niet voldoende om een tekort uit te sluiten.

Daar heb ik inderdaad specifiek naar gevraagd, die was 187 pmol/l en moet over drie maanden nogmaals bepaald worden

Ja, ik vond het ook aardig laag. De ondergrens is 140, dus daar zit ik aardig dicht bij.
Ik ben erg benieuwd naar wat de internist erover te zeggen heeft, dus dat wacht ik even af.
Ik heb in de tussentijd wel vitamine D-tabletten, omdat die echt veel te laag was 27,2nMol/l, terwijl dat tussen de 50 en 150 moet liggen

Ik ben een vrouw, en ja, het duurt allemaal veel te lang, maar wat kan ik daar aan doen?
De huisarts vindt het blijkbaar niet zorgwekkend genoeg en zal me niet voor niets doorsturen naar de internist lijkt me

Aankomende maandag heb ik een afspraak met de internist, hopelijk worden we iets wijzer!

Toevallig dat dit topic nu omhoog gegooid wordt! Ik ben namelijk een tijdje geleden verhuisd naar Rotterdam en mijn dossier is inmiddels overgegaan naar het ziekenhuis hier. Vijf minuten geleden raapte ik de brief van de mat, waarin de afspraakbevestiging staat om hier veder te puzzelen.