ME / CVS

quote:

Op donderdag 30 december 2010 11:42 schreef Muck het volgende:
De uitslag van de huisarts is inmiddels beoordeeld en binnen en behalve een iets verlaagd vitamine D-gehalte, was er niets bijzonders te vinden. Ik ben dus weer doorgestuurd naar de internist.

Wat was de uitslag van B12, heb je daar specifiek naar gevraagd? Want de symptomen die je hierboven aangeeft, die klinken me allemaal heel bekend in de oren. Zelf een 'laag-normaal' waarde (tussen 150 en 350 pmol/l) kan deze klachten geven. Laat je B12 een aantal keer controleren, dat geeft meer zicht op het geheel. Het eenmalig meten van een laag/normale B12-waarde is dus niet voldoende om een functioneel B12-tekort uit te sluiten. Het is dan goed om nog een aantal keren te meten b.v. om de 2 of 3 maanden. Als een dalende trend waarneembaar is, duidt dit op een (aankomend) B12-tekort terwijl de gemeten waarde dit niet zou doen vermoeden. Dus een enkele meting, vooral in het lage gebied, is niet voldoende om een tekort uit te sluiten.

Die is behoorlijk laag dan... Laat me tegen die tijd eens horen hoe het ervoor staat. Mijn laagste punt was rond jouw huidige waarde, geloof ik. Ik ben toen in overleg met de huisarts eerst begonnen met heel hooggedoseerde zuigtabletten, dat sloeg aan en ik voel me sindsdien echt stukken beter. Nu ga ik eens in de zoveel tijd langs bij huisarts om te laten controleren hoe het met waarde is.

Dude dit gaat allemaal veel te langzaam, je b12 waarde is laagnormaal en sluit een tekort niet uit. Advies is dan om te laten testen op homocysteïne en MMA (het liefst urinetest). De laatste duurt zo'n 6 weken en daarom kun je dat beter gelijk laten doen. Als 1 of 2 daarvan verhoogd zijn is de b12 tekort in je cellen een feit.
En moet je dus de komende weken 2 keer per week b12 (laten) spuiten. En dus voor je hele leven, anders komen de klachten weer terug langzamerhand...

Laat je iig niet geruststellen met 1 of 2 spuitjes b12 om het even op te krikken, zo werkt het niet. Trek je ook niks aan van een huisarts die zegt dat je b12 waarde na het spuiten veel te hoog is, en daardoor moet stoppen enzo.

Laat eventueel ook testen op holo-tc!

ik zou zeggen kijk even op de sites van b12 tekort, (de stichting en hindrik de jong), dat is echt wel een bijbel voor de patiënt aangezien dokters er niks van weten meestal.

Als ik jou was zou ik dat hele cvs plaatje maar doorstrepen, dat het b12 zo laag is voor jou leeftijd geeft wel aan dat er iets aan de hand is in je lichaam.

Beste lezer,
Muck hoe gaat het met je? Zijn er inmiddels al wat meer duidelijkheden? Zo niet (maar ook voor lezers die zich herkennen in soortgelijke klachten) wil ik toch nog even wat toevoegen aan de reacties. Zelf heb ik ook van die vage klachten. Regelmatig naar de huisarts geweest maar kwam eigenlijk niet heel veel verder met daar moet je maar mee leren leven (ben 30 jaar). Sinds een tijdje loop ik dus bij een alternatieve arts (hij is trouwens ook een normale huisarts). Er wordt steeds meer duidelijk. Heb een tekort aan vitamine D. Muck ik weet niet wat jou waarden zijn maar normaliter wordt er gesproken over een tekort als de waarde lager zijn als 50 ng/ml. Mijn alternatieve arts zegt dat dit 80 ng/ml moet zijn. Kijk even op http://mens-en-gezondheid(...)tamine-d-gebrek.html
Verder ben ik getest op HPU en ook dit is een tekort welke aangevuld kan worden met Depyrrol. Deze slik ik al een tijdje en hoewel je er echt geduld mee moet hebben zijn de resultaten steeds meer zichtbaar. Heb bijna geen hoofdpijn meer ben een stuk minder moe verder had ik ook psychische klachten maar het lijkt allemaal langzaam aan te verdwijnen ben erg positief over dit alles. Misschien is het aan te raden om een urine onderzoek te laten doen om te kijken of je HPU hebt. Dit is trouwens iets wat vaker bij vrouwen voorkomt en dat dit ook vaak familiair is.Kijk ook even op de site van HPU http://www.hpupatientenvereniging.nl/ hier kan je ook eerst een vragen test doen en misschien naar aanleiding hiervan een urinetest.
Groetjes Wendy

vandaag is het ME/CVS dag toch?

quote:

Op woensdag 5 januari 2011 00:21 schreef Muck het volgende:
Aankomende maandag heb ik een afspraak met de internist, hopelijk worden we iets wijzer!

Hey Muck en anderen. Sorry voor de topic-kick maar ik ben benieuwd of iemand hier al wat verder gekomen is.

Ik ben sinds kort (1 jaar) erachter gekomen dat ik al jaren met klachten rondloop die overeenkomen met ME/CVS en misschien ook fybromyalgie. Mijn Huisarts heeft me doorverwezen naar het Radboud, maar die eisen een diagnose van de huisarts zelf en daar ga ik vanmiddag dus maar weer heen.

Mijn verhaal zal ik hier nog toelichten mocht dit topic nog actief zijn.

Het is gewoon lastig om een diagnose te krijgen dat je ME hebt. Erg frustrerend

quote:

Op woensdag 21 september 2011 12:26 schreef Toekito het volgende:
Het is gewoon lastig om een diagnose te krijgen dat je ME hebt. Erg frustrerend

Een kwestie van zaken uitsluiten. Maar daar ben ik gelukkig al tijden mee bezig, dus in feite zou hij de diagnose kunnen stellen....of hij stuurt me maar door naar iemand die het wel kan (lees: durft).

Puur toeval dus. Maar jij gaat nu verder puzzelen begrijp ik?

Ik ben net terug van de HA en die was behulpzaam. Hij had al een verwijsbrief gemaakt zodat ik in Nijmegen terecht kon, maar dat voldeed niet. Hij schrijft nu zijn eigen diagnose en dat zou wel goed moeten zijn.

En nu ben ik weer kapot.

Ik mag me hier geloof ik ook komen melden. In het kort mijn verhaal:
mijn huisarts heeft vorig jaar (na 1 gesprekje en een bloedonderzoek) CVS bij mij vastgesteld op een lullige manier. Daar was mijn bedrijfsarts het niet mee eens, verder onderzoek gehad in ziekenhuis, bij psychologe geweest (of eigenlijk nog steeds) en fysiotherapeute (ook nog steeds). Een jaartje verder is er hypermobiliteitssyndroom vastgesteld en prikkelbaar darmsyndroom. Nogmaals naar huisarts, waarbij de vervanger zei dat op dit moment alles was onderzocht wat te onderzoeken viel en er voor mijn klachten op dit moment geen andere verklaringen zijn. Dus CVS blijft als beschijvende diagnose staan, naast HMS en PDS.
Lekker jaartje dus

quote:

Op zaterdag 11 december 2010 16:00 schreef Yoewie het volgende:
Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!

Doe eens uitleggen waarom antidepressiva zo`n rommel is als je wilt ? Dit wordt zo vaak geroepen, maar meestal door mensen die er geen ervaring mee hebben, laat staan weten wat deze medicijnen precies doen. Zo`n troep is het namelijk helemaal niet. (Wil niet zeggen dat ik ervoor ben dat iedereen met een dipje die medicijnen voorgeschreven krijgt, maar dat is een ander verhaal)

Als de klachten zijn ontstaan na een periode van veel (psychische of lichamelijke) stress dan is de kans inderdaad erg groot dat de oorzaak is. Dat wil niet zeggen dat je klachten puur "tussen de oren" zitten; chronische stress kan heel je hormoonsysteem door elkaar gooien en de klachten die je daarvan kunt krijgen zijn ontelbaar en vaak onderschat door doktoren.

Antidepressiva (bijvoorbeeld een SSRI) zijn dan de eerste keuze. Als de klachten eenmaal vergevorderd zijn, helpt gedragstherapie namelijk gewoon niet voldoende. Ook al kan stress niet direct als oorzaak worden aangewezen, en wordt de diagnose ME/CVS gesteld, zijn SSRI`s nog steeds je beste kans om tot herstel te komen. Onlangs is er nog een grootschalig onderzoek gepubliceerd waarin mensen met ME/CVS gevolgd werden. Van de patienten die een SSRI gebruikte, was 43% binnen 3 jaar in remissie. Van de patienten die andere therapieen gebruikte was dat 3%.

@kvd Ook voor IBS zijn SSRI`s een behandelmethode die vaak goede resultaten tot remissie oplevert.

[ Bericht 1% gewijzigd door DaneV op 22-09-2011 01:57:04 ]

quote:

Op woensdag 21 september 2011 21:07 schreef kvd het volgende:
Ik mag me hier geloof ik ook komen melden. In het kort mijn verhaal:
mijn huisarts heeft vorig jaar (na 1 gesprekje en een bloedonderzoek) CVS bij mij vastgesteld op een lullige manier. Daar was mijn bedrijfsarts het niet mee eens, verder onderzoek gehad in ziekenhuis, bij psychologe geweest (of eigenlijk nog steeds) en fysiotherapeute (ook nog steeds). Een jaartje verder is er hypermobiliteitssyndroom vastgesteld en prikkelbaar darmsyndroom. Nogmaals naar huisarts, waarbij de vervanger zei dat op dit moment alles was onderzocht wat te onderzoeken viel en er voor mijn klachten op dit moment geen andere verklaringen zijn. Dus CVS blijft als beschijvende diagnose staan, naast HMS en PDS.
Lekker jaartje dus

Een rotverhaal inderdaad....echter wel erg herkenbaar. Vergeet alleen niet dat CVS (ME) een verzamelwoord voor een gemene deler van klachten is en geen ziekte op zichzelf.

Ik word zelf al zo'n tien jaar van het kastje naar de muur gestuurd en het balletje is bij mij pas echt gaan rollen nadat er in een bloedonderzoek (het zoveelste) antistoffen tegen Pfeiffer gevonden werden. Een bekende cataclysme voor ME.

Daarvoor bijna twee jaar voor nop bij een psycholoog gelopen. Lekker gekeuveld en dergelijke, maar de officiële conclusie was dat het iets lichamelijks moet zijn, want geestelijk mankeert er niets.

Allergieën die tien jaar weg waren zijn de afgelopen jaren hard terug gekomen. Heb net als jij een prikkelbare of wellicht spastische darm syndroom.
Val meestal rond het middaguur helemaal weg; moe, duizelig, zwak.
Na fysieke inspanning duurt het vier tot vijf dagen voordat spierpijn wegtrekt en ben ik extra moe de dagen erna.
Stemmingen slaan regelmatig om, zonder dat daar een aanleiding voor is.

Oh en daarnaast ben ik ineens gevoelig geworden voor licht en 'voelt alcohol niet goed'.

Ik ga nu in ieder geval proberen in Nijmegen binnen te komen, waar ik verwacht toch wat gerichter en uitgebreider onderzocht te worden dan bij een huisarts, internist of allergoloog.

quote:

Op zondag 12 december 2010 13:28 schreef Surf_Bunny het volgende:
Heb je ook last met eten en/of alcohol?

Ik wel. Vooral met eten heb ik vaker gemerkt dat na een maaltijd de hele santekraam instort. Is dit een bekend symptoom?

[ Bericht 3% gewijzigd door Like-a-Bunny op 22-09-2011 11:51:02 ]

Niemand meer verhalen, ervaringen, etc.? Ik zit er een beetje doorheen...

quote:

Op donderdag 22 september 2011 09:08 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Vergeet alleen niet dat CVS (ME) een verzamelwoord voor een gemene deler van klachten is en geen ziekte op zichzelf.

onzin.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.

CVS is een syndroomdiagnose, die vrij streng gedefinieerd is (CDC-criteria). Beide termen staan overigens in de ICD-10, met postviral fatigue syndrome (G93.3) als hoofdlemma. ME impliceert een causaliteit, waar te weinig wetenschappelijke ondersteuning voor is. CVS is in Nederland de meest gehanteerde term. De CDC noemt het Chronic Fatigue Syndrome.

quote:

Op dinsdag 27 september 2011 10:54 schreef Yoewie het volgende:

[..]

onzin.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.

Maar lieve jongen/meid toch...lees je in.

quote:

Op dinsdag 27 september 2011 10:54 schreef Yoewie het volgende:

[..]

onzin.
ME (CVS mogen ze het niet meer noemen), wordt door het WHO erkend als ziekte.

Het is geen ziekte het is een syndroom. Met wellicht een scala van verschillende oorzaken.
Idd misschien verstandig om je wat in te lezen voordat je harde beweringen maakt (daarmee doel ik ook op je opmerking over antidepressiva).

[ Bericht 5% gewijzigd door DaneV op 27-09-2011 19:04:15 ]

Goed, eindelijk een doorverwijzing en diagnose gekregen van mij HA en opgestuurd naar het Radboud. Ik ben benieuwd.

Toch even kicken omdat ik erg benieuwd ben of mensen in hetzelfde schuitje zitten als ik of erin gezeten hebben natuurlijk.

Ik zit op het moment met een actometer om mijn enkel op mijn werk en heb het eerste diagnosemoment en de eerste twee vragenlijsten erop zitten in Nijmegen.
Het komt op mij over als een enorm zweverig gedoe allemaal en ik vraag me ook erg af of ik uberhaupt aan een 'behandeling' wil beginnen daar.

Iemand ervaring met de cognitieve gedragstherapie of eventuele andere behandel-/diagnosemethoden?