Van allesquote:Op donderdag 29 maart 2012 23:20 schreef hugsy33 het volgende:
Waar is er al op gezocht?
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
Nee nooit een slaaponderzoek gehad. Wel echos van mijn maag/en buik. Daarnaast gastroscopie, endoscopie en cystoscopie. Ben dus wel al redelijk binnenstebuiten gekeerdquote:Op donderdag 29 maart 2012 23:30 schreef hugsy33 het volgende:
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checkenquote:Op donderdag 29 maart 2012 23:37 schreef hugsy33 het volgende:
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?quote:Op donderdag 29 maart 2012 23:41 schreef MaJo het volgende:
[..]
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrumquote:Op vrijdag 30 maart 2012 09:00 schreef Like-a-Bunny het volgende:
[..]
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?
Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGTquote:Op vrijdag 30 maart 2012 09:29 schreef MaJo het volgende:
[..]
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrumvoor de intake moet ik mijn bloed laten onderzoeken zodat ze daar een goed beeld van hebben
misschien ook iets voor jou?
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?quote:Op donderdag 29 maart 2012 23:18 schreef MaJo het volgende:
*kick*
Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden wasMaar nee
De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe
Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.
Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheidMaar ik heb het gevoel dat die ernstige moeheid ergens anders vandaan komt. Iemand nog tips/ideeën?
hiv is beter behandelbaar als je d'r vroeg bij bent, kun je d'r nog lang en gelukkig mee leven. Geen flauw idee of het voor jou nodig is om te testen. Maar als je ook maar een vermoeden hebt kun je er best zo snel mogelijk bij zijn.quote:Op donderdag 29 maart 2012 23:41 schreef MaJo het volgende:
[..]
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checken
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen
Vervelend dat je geen positieve ervaring ermee hebt. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten maar ik ben in ieder geval uitgenodigd voor een intake. Ik ga zo naar de huisarts voor een doorverwijzing en een bloedprikformulierquote:Op vrijdag 30 maart 2012 10:44 schreef Like-a-Bunny het volgende:
[..]
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGT).
Ik heb al een beetje rondgekeken en zal er later ook mijn verhaal posten. Wel fijn om eindelijk een beetje herkenning te vinden in plaats van de reactie die ik meestal krijg. "Ach je bent een beetje moe en gewoon lui". Nou nee, ik ben kapot moequote:Op zondag 1 april 2012 11:05 schreef Solstice1 het volgende:
[..]
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html
Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.quote:Op woensdag 4 april 2012 14:17 schreef MaJo het volgende:
Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl
Thanks. Veel over gelezen maar fijn om het op beeld te hebben.quote:Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.
Ik ga het filmpje zo even kijkenquote:Op woensdag 4 april 2012 20:20 schreef Like-a-Bunny het volgende:
[..]
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.
En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html
Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.
Dat is ook het lastige met symptomen checken, zoveel symptomen kunnen ook wijzen op andere dingenquote:Op woensdag 4 april 2012 23:24 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassingquote:Op woensdag 4 april 2012 23:30 schreef xzaz het volgende:
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.
Post hoc ergo propter hoc?quote:Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte.
Dat zekerquote:
Bijna leeftijdsgenoot (30)quote:Op donderdag 5 april 2012 00:05 schreef MaJo het volgende:
Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassing
Dat is ook wat ik dacht, immuunssyteem uitschakelen om te genezen?quote:
Die verwarring ga je ook niet wegnemen zolang de oorzaak niet zwart op wit staat, aangezien zowel ME als CVS containerdiagnoses zijn. Maar men neigt de laatste tijd naar het afstappen van het hele begrip CVS aangezien er meer en meer biologische signalen naar voren komen. Daarbij is er meermaals aangetoond dat bijvoorbeeld CGT niet werkt tegen de symptomen als genoemd in de Canadese criteria.quote:Op donderdag 5 april 2012 13:48 schreef Dizorn het volgende:
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?
Niemand ontkent psychosomatiek, want dat dat een invloed heeft is allang bekend. Maar de aanpak van psychologische kant doet precies het omgekeerde van wat jij aanhaalt en zegt in veel gevallen (NKCV bijv.) dat lichamelijke klachten bedacht zijn, niet bestaan of puur uit het hoofd komen en dat is gewoon pertinent niet waar.quote:Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Er is nog geen oorzaak gevonden en dus ook nog geen remedie, maar dit is het meest vooruitstrevende resultaat van de afgelopen 25 jaar. Maar meer onderzoek en vooral meer budget is absoluut nodig.quote:Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
Dat is ook mijn ervaring.quote:Op vrijdag 6 april 2012 10:00 schreef Solstice1 het volgende:
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts
Hoe is dat bij je vastgesteld als ik vragen mag?quote:Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Het lichaam is niet sterk genoeg om zich zelf te genezen anders had je nu nergens last van. Om te genezen heb je een goede balans van proteases nodig in het lichaam. Verder is het belangrijk dat je voldoende anti-oxidanten in je lichaam hebt.quote:All chronic wounds begin as acute wounds with a fibrin clot, but instead of progressing through the four phases of healing they become ‘stuck’ in a prolonged inflammatory phase. It has been proposed that this lengthened inflammatory phase causes increased levels of proteases such as MMPs, elastase, plasmin and thrombin, which destroy components of the ECM and damage the growth factors and their receptors that are essential for healing[20]. Other factors that may contribute to the failure of some wounds to heal include elevated levels of oxygen free radicals, which chemically alter these essential components[21],[22].
20. Mast BA, Schultz GS. Interactions of cytokines, growth factors, and proteases in acute and chronic wounds. Wound Repair Regen 1996; 4(4): 411-20.
21. James TJ, Hughes MA, Cherry GW, Taylor RP. Evidence of oxidative stress in chronic venous ulcers. Wound Repair Regen 2003; 11(3): 172-6.
22. Moseley R, Hilton JR, Waddington RJ, Harding KG, Stephens P, Thomas DW. Comparison of oxidative stress biomarker profiles between acute and chronic wound environments. Wound Repair Regen 2004; 12(4): 419-29.
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.quote:Op dinsdag 23 april 2013 11:07 schreef SEMTEX het volgende:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...quote:Op dinsdag 23 april 2013 11:07 schreef SEMTEX het volgende:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Dat ook. En bloedarmoede.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 18:29 schreef starla het volgende:
[..]
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...
Shit, dat is echt zwaar klote.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 18:28 schreef Gwywen het volgende:
[..]
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.
Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.![]()
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.
Ja, en dan neem ik prompt teveel hooi op mijn vork, waarna ik weer terug bij af ben.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 22:00 schreef Biancavia het volgende:
[..]
Shit, dat is echt zwaar klote.![]()
Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?
Die periodes heb ik ook gehad. Boodschappen doen is een hele daginvulling. En dan daarna niet meer in staat zijn om te kunnen koken. Het is echt zo moeilijk als je op dat punt bent, zo frustrerend. Maar er kunnen betere tijden aankomen.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 22:46 schreef Gwywen het volgende:
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).quote:Op woensdag 25 juni 2014 21:50 schreef MaJo het volgende:
*kick*
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken![]()
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
Dat is ook het lastige met ME/CVS, omdat de oorzaak niet bekend is is het ook lastig inschatten welke behandeling goed werkt en of het überhaupt wel werkt. Voordeel van Nijmegen is sowieso dat het vergoed wordt door de zorgverzekering, dat is met Lelystad niet het gevalquote:Op vrijdag 27 juni 2014 16:37 schreef gothic-blackie het volgende:
[..]
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).
Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |