LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Waar is er al op gezocht?
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
Van allesquote:Op donderdag 29 maart 2012 23:20 schreef hugsy33 het volgende:
Waar is er al op gezocht?
Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.
B12 dus, maar ook suikerziekte, bloedarmoede, the usual 
En ik zit nu op het forum te neuzen 
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?(en bij lyme niet met n wb of elisa maar pcr bloedkweek bv)
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?(en bij lyme niet met n wb of elisa maar pcr bloedkweek bv)
Nee nooit een slaaponderzoek gehad. Wel echos van mijn maag/en buik. Daarnaast gastroscopie, endoscopie en cystoscopie. Ben dus wel al redelijk binnenstebuiten gekeerdquote:Op donderdag 29 maart 2012 23:30 schreef hugsy33 het volgende:
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?
Zijn je organen gecheckt?
Dingen als lupus, lyme, hiv?
Edit: volgens mij nooit gechecked op lupus, lyme en hiv. Mijn zus heeft lyme maar die heeft hele andere symptomen, maar weet niet of dat uitmaakt?
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checkenquote:
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ja zeker, daar moet je gewoon op aandringen bij de huisarts.
En eventueel een seconf opinion vragen bij n andere internist
En eventueel een seconf opinion vragen bij n andere internist
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?quote:
[..]
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrumquote:
[..]
Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?
Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.
voor de intake moet ik mijn bloed laten onderzoeken zodat ze daar een goed beeld van hebben misschien ook iets voor jou?
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGTquote:
[..]
Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrum
).
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?quote:
*kick*
Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden wasMaar nee
De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe
Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.
Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html
Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.
hiv is beter behandelbaar als je d'r vroeg bij bent, kun je d'r nog lang en gelukkig mee leven. Geen flauw idee of het voor jou nodig is om te testen. Maar als je ook maar een vermoeden hebt kun je er best zo snel mogelijk bij zijn.quote:
[..]
Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checken
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.
Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen
Wat betreft lyme en de meeste ziektes verschillen de symptomen idd vaak. Heb door de jaren heen zelf ook steeds meer symptomen van bartonella gekregen bijv. Waar ik er in aanvang maar een aantal had.
Bartonella en babesia zou ik trouwens ook eens googelen als ik jou was. Vooral bartonella schijnt veel vaker voor te komen dan lyme.
Talkshow 5op2: ME/cvs-patiënte Sonja Silva en internist Dr. Theo Wijlhuizen
Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30
Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen
Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee.
de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting over de geschiedenis van ME door medisch historicus Toine Pieters van het VU medisch centrum. Tot slot komt ook internist Dr. Wijlhuizen aan het woord die veel ME/cvs-patiënten ziet en uitleg komt geven over de ziekte en het definiëren ervan.
Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe'
TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.
Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30
Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen
Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee.
de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting over de geschiedenis van ME door medisch historicus Toine Pieters van het VU medisch centrum. Tot slot komt ook internist Dr. Wijlhuizen aan het woord die veel ME/cvs-patiënten ziet en uitleg komt geven over de ziekte en het definiëren ervan.
Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe'
TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.
Ja, die met de ballen in de bek.
Vervelend dat je geen positieve ervaring ermee hebt. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten maar ik ben in ieder geval uitgenodigd voor een intake. Ik ga zo naar de huisarts voor een doorverwijzing en een bloedprikformulierquote:
[..]
Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGT
Ik heb al een beetje rondgekeken en zal er later ook mijn verhaal posten. Wel fijn om eindelijk een beetje herkenning te vinden in plaats van de reactie die ik meestal krijg. "Ach je bent een beetje moe en gewoon lui". Nou nee, ik ben kapot moequote:
[..]
Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?
http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html
Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.
Heb jij zelf ook ME?Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Volgens psychiater Michael Maes is omega-3 een
mogelijk wapen tegen het chronischevermoeidheidssyndroom.
http://www.me-cvs.nl/inde(...)k=true&highlight=lez
Hennepzaad olie is een goeie bron van omega 3.
mogelijk wapen tegen het chronischevermoeidheidssyndroom.
http://www.me-cvs.nl/inde(...)k=true&highlight=lez
Hennepzaad olie is een goeie bron van omega 3.
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.quote:
Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl
En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html
Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.
Thanks. Veel over gelezen maar fijn om het op beeld te hebben.quote:Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.
[ Bericht 31% gewijzigd door Like-a-Bunny op 04-04-2012 20:28:47 ]
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Ik ga het filmpje zo even kijkenquote:
[..]
Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.
En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html
Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.
En damn wat is die lijst met klachten herkenbaar 
Ik heb dikgedrukt waar ik last van heb:1. Vermoeidheid
De patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.
3. Slaapstoornissen*
Er is een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
4. Pijn*
Spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, van een nieuw type, patroon of ernst dan ooit voor de ziekte het geval was.
5. Neurologische/cognitieve verschijnselen
Twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
verwardheid
verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
desoriëntatie
problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
6. Minstens één symptoom van twee van volgende categorieën
A. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH)
hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding
duizeligheid (licht gevoel in het hoofd)
extreem bleke huid
misselijkheid
prikkelbare darm
verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
kortademigheid bij inspanning
B. Neuro-endocriene verschijnselen
instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin
periodiek hevig zweten
terugkerende gevoelens van koortsigheid
koude ledematen
slecht tegen hitte en kou kunnen
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress
C. Immunologische verschijnselen
gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
terugkerende zere keel
terugkerende griepachtige symptomen
algehele malaise
intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren
Bizar zeg, wat een herkenning
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.
Dat is ook het lastige met symptomen checken, zoveel symptomen kunnen ook wijzen op andere dingenquote:
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.
Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html
En bedankt voor de link!Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassingquote:
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Post hoc ergo propter hoc?quote:
Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte.
Dat zekerquote:
I feel kinda Locrian today
Bijna leeftijdsgenoot (30)quote:
Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassing
en terugkijkend loop ik hier al zeker 15 jaar mee rond. Net als jij merk ik dat het de afgelopen twee jaar steeds erger wordt.Dat is ook wat ik dacht, immuunssyteem uitschakelen om te genezen?quote:
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?
Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
WFPB!
Die verwarring ga je ook niet wegnemen zolang de oorzaak niet zwart op wit staat, aangezien zowel ME als CVS containerdiagnoses zijn. Maar men neigt de laatste tijd naar het afstappen van het hele begrip CVS aangezien er meer en meer biologische signalen naar voren komen. Daarbij is er meermaals aangetoond dat bijvoorbeeld CGT niet werkt tegen de symptomen als genoemd in de Canadese criteria.quote:
Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?
Dat wil overigens niet zeggen dat CGT helemaal niet werkt, maar in ieder geval niet voor diegenen met inspanningsintollerantie.
Niemand ontkent psychosomatiek, want dat dat een invloed heeft is allang bekend. Maar de aanpak van psychologische kant doet precies het omgekeerde van wat jij aanhaalt en zegt in veel gevallen (NKCV bijv.) dat lichamelijke klachten bedacht zijn, niet bestaan of puur uit het hoofd komen en dat is gewoon pertinent niet waar.quote:Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.
Er is nog geen oorzaak gevonden en dus ook nog geen remedie, maar dit is het meest vooruitstrevende resultaat van de afgelopen 25 jaar. Maar meer onderzoek en vooral meer budget is absoluut nodig.quote:Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Als de CGT of iets dergelijks gebracht wordt op een manier waardoor je gaat denken dat de klachten bedacht zijn, dan faalt de therapie/therapeut een beetje 
WFPB!
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts.
Een psycholoog/psychiater zou zoals jij zegt veel goed kunnen doen, bij het accepteren van klachten, je situatie e.d., maar wat ze bij het nkcv doen werkt wat dat aangaat averechts.
Maarrr je zou idd kunnen argumenteren dat ME niet bestaat, maar vooral een verzameling is van onderliggende klachten/ziektebeelden. Al lijkt een aantal wetenschappers er van overtuigd dat er een bepaalde gemene deler is. Het zou mij niet verbazen als die er niet blijkt te zijn en ME gewoon de verzameling is van alle ziekten die je energie ernstig beperken maar niet onderzocht worden.
Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Een psycholoog/psychiater zou zoals jij zegt veel goed kunnen doen, bij het accepteren van klachten, je situatie e.d., maar wat ze bij het nkcv doen werkt wat dat aangaat averechts.
Maarrr je zou idd kunnen argumenteren dat ME niet bestaat, maar vooral een verzameling is van onderliggende klachten/ziektebeelden. Al lijkt een aantal wetenschappers er van overtuigd dat er een bepaalde gemene deler is. Het zou mij niet verbazen als die er niet blijkt te zijn en ME gewoon de verzameling is van alle ziekten die je energie ernstig beperken maar niet onderzocht worden.
Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Dat is ook mijn ervaring.quote:
CGT komt er voor wat het nkcv in het kort op neer dat je geen rekening moet houden met je klachten en gewoon via een vast schema je behandeling stapsgewijs moet opbouwen, ziek of niet. Werkt bij veel patiënten averechts
Geloof in CGT als therapie vind ik trouwens prima, mits het om de juiste redenen gebeurd, maar het NKCV draait/liegt/bedriegt opzettelijk en slokt het volledige onderzoeksbudget van Nederland op dit gebied op en dat is ontzettend kwalijk.
Hoe is dat bij je vastgesteld als ik vragen mag?quote:Bij mij lijken iig Bartonella en een in m'n jeugdjaren opgedane darmdysbiose de grote boosdoeners waarop allerlei bacteriën meegelift zijn.
Raoul Duke: "Quick, like a bunny!"
----------------------------------------
----------------------------------------
Bloedonderzoek. Ik ben onder behandeling bij een Belgische arts(De Meirleir), daar wordt m'n bloed geprikt en doorgestuurd naar Red Labs, waar ze het onderzoeken.
* Kick na bijna een jaar *
Wat een heftig topic dit.
Ik kwam via via op een site over CVS/ME omdat ik een bepaald symptoom/afwijking heb en al zoekende naar details en oorzaken daarvan, kwam ik o.a. op CVS, waarvan ik heel erg ben geschrokken.
Zeker als ik jullie verhalen lees hoop ik uit het diepst van mijn hart dat ik dat niet heb.
De feiten zijn echter zo: ik ben al negen jaar compleet uitgeput. Ik kan praktisch niets meer en na een inspanning kun je mij sowieso een dag, en gewoonlijk langer, afschrijven - zonder overigens werkelijk te recupereren, het is net of ik na elke inspanning een stukje kwijt ben dat ik nooit meer terug vind.
Ik was bijna opgelucht toen ik een paar jaar terug mijn baan kwijtraakte en heb me toen een tijdje wat beter gevoeld, maar alles bij elkaar lijkt het of ik me op een hellend vlak bevind, in plaats van beter of gelijk gaat het over de gehele linie geleidelijk slechter met me en kan ik steeds minder.
Mijn arts weet al heel lang niet meer wat hij met me aanmoet. Ik heb verschillende therapieën gevolgd (sommige jarenlang) en de tendens lijkt nog altijd te zijn dat het zich tussen de oren bevindt.
Als jullie ooit nog eens iets gaan posten in dit topic zal ik meelezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat jullie je ooit energieker gaan voelen.
Wat een heftig topic dit.
Ik kwam via via op een site over CVS/ME omdat ik een bepaald symptoom/afwijking heb en al zoekende naar details en oorzaken daarvan, kwam ik o.a. op CVS, waarvan ik heel erg ben geschrokken.
Zeker als ik jullie verhalen lees hoop ik uit het diepst van mijn hart dat ik dat niet heb.
De feiten zijn echter zo: ik ben al negen jaar compleet uitgeput. Ik kan praktisch niets meer en na een inspanning kun je mij sowieso een dag, en gewoonlijk langer, afschrijven - zonder overigens werkelijk te recupereren, het is net of ik na elke inspanning een stukje kwijt ben dat ik nooit meer terug vind.
Ik was bijna opgelucht toen ik een paar jaar terug mijn baan kwijtraakte en heb me toen een tijdje wat beter gevoeld, maar alles bij elkaar lijkt het of ik me op een hellend vlak bevind, in plaats van beter of gelijk gaat het over de gehele linie geleidelijk slechter met me en kan ik steeds minder.
Mijn arts weet al heel lang niet meer wat hij met me aanmoet. Ik heb verschillende therapieën gevolgd (sommige jarenlang) en de tendens lijkt nog altijd te zijn dat het zich tussen de oren bevindt.
Als jullie ooit nog eens iets gaan posten in dit topic zal ik meelezen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop dat jullie je ooit energieker gaan voelen.
Ik heb ook het labeltje CVS opgeplakt gekregen, inmiddels alweer 12 jaar geleden toen ik als puber vanuit een griepje maar last bleef houden van spierpijn, vermoeidheid, problemen om te focussen, vreemde pijntjes, trager herstel van blaren/spierpijn/beperkte inspanning en binnen enkele weken kon ik eigenlijk amper meer iets en ging er een streep door de opleiding, bijbaan, sociaal leven en sport.
Leefde gezond, at prima, weinig drank/drugs, geen roker en veel sport. Alleen een echt nachtmens en had altijd weinig slaap nodig ... Leuk om dan CVS te krijgen.
Ook compleet binnenste buiten qua onderzoeken, bloedprikken, ziekenhuis afdelingen en op vrijwel ieder punt (longen, hart, botten, zuurstofopname etc) scoorde ik bovengemiddeld tov anderen van mijn leeftijd. Was duidelijk te zien dat ik veel sportte en ze zagen niet vaak jongeren die dusdanig goede waarden hadden ... ik kon alleen amper een boterham smeren of ik moest alweer gaan liggen.
Uiteindelijk beland in een centrum voor dergelijke klachten nadat de huisarts mij eerst in de psychische problematiek hoek wilde duwen en omdat ik voldeed aan praktisch alle klachten kreeg ik dat labeltje en kon ik m'n handje op gaan houden.
Maar bij deze een mogelijk lichtpuntje, zo spontaan als dat de klachten kwamen, zo spontaan merkte ik ook beetje bij beetje dat m'n lichaam weer meer leek aan te kunnen. Dan praten we over een beginnend herstel zo'n 3 jaar geleden en over bescheiden stapjes. Kunnen stofzuigen én op dezelfde dag de hond uitlaten.
Het lastig te beschrijven, maar al die jaren voelde gewoon als een constante griep qua slapheid, futloosheid en gebrek aan energie en nu ben ik in training voor de marathon en ik had 3 jaar geleden echt rollend over de vloer gelegen van het lachen als iemand dát had gemeld.
Ik kan weer lekker wandelen met de honden, even een boodschapje doen, gewoon mee uit eten, potje voetballen en ook gewoon weer hardlopen en ik moet eerlijk zijn, dat zag ik echt niet meer gebeuren na al die jaren waarin ik amper iets kon en 2 dagen van te voren al rust moest pakken als ik wist dat ik ergens heen moest of het hele weekend voor pampus op de bank liggen als ik op vrijdag mee ging de markt op.
Het is zo frustrerend als je van de ene op de andere dag niets meer kunt en ook gewoon niet weet wát je mankeert, zei weleens "Zou zomaar morgen dood neer kunnen vallen", want je hebt geen benul van wat je hebt. Ik probeerde in het begin van de problematiek nog gewoon door te sporten, de griep 'eruit' sporten, dagelijkse ritme te behouden en niet toe te geven aan m'n lichaam, maar het is iets dat je sloopt en ik hoop voor iedereen die nog steeds met deze problematiek rondloopt dat het ooit verdwijnt, dat ze erachter komen wát deze bizarre klachten veroorzaakt en dat het iets wordt dat echt op de medische agenda terecht komt.
Over de problemen van omstanders die het niet snappen "Ik ben ook weleens moe", "Ik zie niets aan je", "Ik zag je gisteren anders nog een spelletje spelen op de computer" etc, het psychische aspect, je gewicht onder controle houden, toch maar een ritme aanhouden, vrienden blijven zien etc. maar niet te beginnen want het ontregeld je compleet en toen ik het op 16 jarige leeftijd kreeg en dus echt niets kon zei ik een keer semi-sarcastisch "Als het op m'n 20ste nog zo is, trek dan de stekker er maar uit" ... voelde me echt een kasplantje.
Leefde gezond, at prima, weinig drank/drugs, geen roker en veel sport. Alleen een echt nachtmens en had altijd weinig slaap nodig ... Leuk om dan CVS te krijgen.
Ook compleet binnenste buiten qua onderzoeken, bloedprikken, ziekenhuis afdelingen en op vrijwel ieder punt (longen, hart, botten, zuurstofopname etc) scoorde ik bovengemiddeld tov anderen van mijn leeftijd. Was duidelijk te zien dat ik veel sportte en ze zagen niet vaak jongeren die dusdanig goede waarden hadden ... ik kon alleen amper een boterham smeren of ik moest alweer gaan liggen.
Uiteindelijk beland in een centrum voor dergelijke klachten nadat de huisarts mij eerst in de psychische problematiek hoek wilde duwen en omdat ik voldeed aan praktisch alle klachten kreeg ik dat labeltje en kon ik m'n handje op gaan houden.
Maar bij deze een mogelijk lichtpuntje, zo spontaan als dat de klachten kwamen, zo spontaan merkte ik ook beetje bij beetje dat m'n lichaam weer meer leek aan te kunnen. Dan praten we over een beginnend herstel zo'n 3 jaar geleden en over bescheiden stapjes. Kunnen stofzuigen én op dezelfde dag de hond uitlaten.
Het lastig te beschrijven, maar al die jaren voelde gewoon als een constante griep qua slapheid, futloosheid en gebrek aan energie en nu ben ik in training voor de marathon en ik had 3 jaar geleden echt rollend over de vloer gelegen van het lachen als iemand dát had gemeld.
Ik kan weer lekker wandelen met de honden, even een boodschapje doen, gewoon mee uit eten, potje voetballen en ook gewoon weer hardlopen en ik moet eerlijk zijn, dat zag ik echt niet meer gebeuren na al die jaren waarin ik amper iets kon en 2 dagen van te voren al rust moest pakken als ik wist dat ik ergens heen moest of het hele weekend voor pampus op de bank liggen als ik op vrijdag mee ging de markt op.
Het is zo frustrerend als je van de ene op de andere dag niets meer kunt en ook gewoon niet weet wát je mankeert, zei weleens "Zou zomaar morgen dood neer kunnen vallen", want je hebt geen benul van wat je hebt. Ik probeerde in het begin van de problematiek nog gewoon door te sporten, de griep 'eruit' sporten, dagelijkse ritme te behouden en niet toe te geven aan m'n lichaam, maar het is iets dat je sloopt en ik hoop voor iedereen die nog steeds met deze problematiek rondloopt dat het ooit verdwijnt, dat ze erachter komen wát deze bizarre klachten veroorzaakt en dat het iets wordt dat echt op de medische agenda terecht komt.
Over de problemen van omstanders die het niet snappen "Ik ben ook weleens moe", "Ik zie niets aan je", "Ik zag je gisteren anders nog een spelletje spelen op de computer" etc, het psychische aspect, je gewicht onder controle houden, toch maar een ritme aanhouden, vrienden blijven zien etc. maar niet te beginnen want het ontregeld je compleet en toen ik het op 16 jarige leeftijd kreeg en dus echt niets kon zei ik een keer semi-sarcastisch "Als het op m'n 20ste nog zo is, trek dan de stekker er maar uit" ... voelde me echt een kasplantje.
Onstaan chronische wonden.
Anti-oxidanten zijn gemakkelijk te vinden in diverse groenten. Proteases ( proteolytic enzymes ) wat lastiger je kan ze halen uit bijvoorbeeld annanas. Wel is het belangrijk dat je het enzyme rijke groente of fruit niet verhit boven de 50 graden vernieting je namelijk alle enzymen. Ik heb zelf nu sinds een weekje nergens meer last van Dat terwijl ik er 9 maanden last van heb gehad.
Het lichaam is niet sterk genoeg om zich zelf te genezen anders had je nu nergens last van. Om te genezen heb je een goede balans van proteases nodig in het lichaam. Verder is het belangrijk dat je voldoende anti-oxidanten in je lichaam hebt.quote:All chronic wounds begin as acute wounds with a fibrin clot, but instead of progressing through the four phases of healing they become ‘stuck’ in a prolonged inflammatory phase. It has been proposed that this lengthened inflammatory phase causes increased levels of proteases such as MMPs, elastase, plasmin and thrombin, which destroy components of the ECM and damage the growth factors and their receptors that are essential for healing[20]. Other factors that may contribute to the failure of some wounds to heal include elevated levels of oxygen free radicals, which chemically alter these essential components[21],[22].
20. Mast BA, Schultz GS. Interactions of cytokines, growth factors, and proteases in acute and chronic wounds. Wound Repair Regen 1996; 4(4): 411-20.
21. James TJ, Hughes MA, Cherry GW, Taylor RP. Evidence of oxidative stress in chronic venous ulcers. Wound Repair Regen 2003; 11(3): 172-6.
22. Moseley R, Hilton JR, Waddington RJ, Harding KG, Stephens P, Thomas DW. Comparison of oxidative stress biomarker profiles between acute and chronic wound environments. Wound Repair Regen 2004; 12(4): 419-29.
Anti-oxidanten zijn gemakkelijk te vinden in diverse groenten. Proteases ( proteolytic enzymes ) wat lastiger je kan ze halen uit bijvoorbeeld annanas. Wel is het belangrijk dat je het enzyme rijke groente of fruit niet verhit boven de 50 graden vernieting je namelijk alle enzymen. Ik heb zelf nu sinds een weekje nergens meer last van
Dat terwijl ik er 9 maanden last van heb gehad.
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Kierkegaard: Life Can Only Be Understood Backwards, But It Must Be Lived Forwards
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.quote:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...quote:
Ik lees bij niemand hier gedegen onderzoek naar zijn schildklier. Van een slecht functionerende schildklier kun je ook heel erg ME-achtige klachten krijgen, bijna identiek als aan ME. Voordat massa's mensen zich dus gaan herkennen in ME (wat mij betreft meer een verzamelnaam van een groot aantal moeilijk te diagnosticeren klachten en dus maar dat label aangegeven) : de kans is groot dat er een aanwijsbare reden is voor je klachten, maar je arts niet weet waar-ie moet zoeken.
I feel kinda Locrian today
Dat ook. En bloedarmoede.quote:
[..]
Als er iets is dat standaard wordt getest door de HA is het wel een schildklierfunctie...
Shit, dat is echt zwaar klote.quote:
[..]
Bij mij is de schildklier wel getest, maar daar was niks geks aan gevonden.
Ondertussen ben ik al weer een week of twee aan het bijkomen van een tuinfeestje dat ik onlangs gegeven heb voor de familie. Ik wist dat het veel werk zou zijn (man&kind hebben flink geholpen), en heb de weken voorafgaand met opzet heel veel geslapen (met behulp van melatoninetabletten om eindelijk eens een hele nacht dóór te slapen, waarom heb ik die dingen nooit eerder gebruikt) en werkelijk geen klap uitgevoerd behalve wat lezen en zo (het was toch vakantie), waardoor even de illusie bestond dat ik een beetje energie had.
De dag na het feest compleet gaar, keelpijn, spierpijn, grieperig enzovoorts, het bekende liedje na inspanning. Ook weer helemaal wazig in mijn hoofd, niets kunnen onthouden, geen herinneringen hebben aan de twee, drie dagen erna, concentratie zo slecht dat ik niet eens kon lezen, de eerste paar avonden erna een soort paniekaanvallen en extreem koud hebben (buiten was het 's nachts 26 graden, ik lag met dubbel donsdekbed, sokken aan en een kruik te klappertanden).
Het heeft ongeveer een week geduurd voor ik weer enigszins kon functioneren, maar de vermoeidheid zit nog steeds in mijn lijf en ik merk dat ik van de minste inspanning al weer compleet van slag raak.
Bij mij zijn deze klachten overigens begonnen na de geboorte van mijn kind.
En ja, ik heb jarenlang moeten aanhoren dat het tussen mijn oren zat. Onverwerkt zeer uit mijn jeugd waardoor ik overspannen raakte en zo, burn-out, dat soort diagnoses (en behandeltrajecten) zijn er de eerste zes jaar voorbij gekomen.
Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?
Ja, die met de ballen in de bek.
Ja, en dan neem ik prompt teveel hooi op mijn vork, waarna ik weer terug bij af ben.quote:Op woensdag 21 augustus 2013 22:00 schreef Biancavia het volgende:
[..]
Shit, dat is echt zwaar klote.
Heb je ook wel periodes dat het beter gaat?
Ik denk dat ik er heel wat mee op zou schieten als ik dat eens zou afleren, maar ja, als je al jaren zo energieloos bent en je voelt je ineens wat beter, is de verleiding om zomaar twee dingen op één dag te doen ook zo groot...
Echt te herkenbaar. Ik ben al sinds 2001 bezig trouwens, maar de laatste twee jaar gaat het redelijk. Vooral door zo veel mogelijk stress te vermijden.
Maar ik heb ook altijd te veel gedaan op goede dagen. Je weet immers nooit wanneer het weer afgelopen is, dus wil je daar gebruik van maken. Nu is het eigenlijk redelijk stabiel. Maar ik kom dan ook bijna het huis niet uit.
Maar ik heb ook altijd te veel gedaan op goede dagen. Je weet immers nooit wanneer het weer afgelopen is, dus wil je daar gebruik van maken. Nu is het eigenlijk redelijk stabiel. Maar ik kom dan ook bijna het huis niet uit.
Ja, die met de ballen in de bek.
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Die periodes heb ik ook gehad. Boodschappen doen is een hele daginvulling. En dan daarna niet meer in staat zijn om te kunnen koken. Het is echt zo moeilijk als je op dat punt bent, zo frustrerend. Maar er kunnen betere tijden aankomen.quote:
Ik ook niet, ik leef als een bejaarde en smeer mijn bezigheden over zo veel mogelijk dagen uit. Boodschappen doen én naar de bieb is eigenlijk te veel op 1 dag.
Mijn agenda bestaat uit voornamelijk lege bladzijden, dat is voor mij de enige manier om het vol te houden.
Ik word gek als er meer dan twee dingen in één week gepland staan.
Ik werk nu parttime in loondienst, merendeels vanuit huis, op afspraak met mijn werkgever. Als ik eens een paar uur op kantoor moet zijn kom ik helemaal uitgewrongen thuis en heb ik daar nog twee dagen last van.
Voor de rest werk ik als freelancer, ook vanuit huis. Correctiewerk voor uitgeverijen en creatief schrijven. Dat is zo fijn! Daar ben ik een paar jaar geleden mee begonnen toen ik weer eens thuis kwam te zitten na een periode van te veel werken in een functie die eigenlijk niet bij me paste. Iets doen wat ik écht leuk vind, voor mezelf, en waarbij ik mijn eigen tijd kan indelen.
Al met al maak ik bij elkaar nu vaak weken van 40 uur, maar omdat het allemaal vanuit huis is (en ik er verder een zeer beperkt sociaal leven op na houd), kan ik dit prima bolwerken.
Dat had ik overigens vijf of zes jaar geleden ook niet kunnen denken hoor. Het is allemaal in hele kleine stapjes gegaan. En ook dankzij een fantastische werkgever die met mij heeft meegedacht wat ik wél kan. Ik doe nu iets waar ik goed in ben, misschien wel wat onder mijn niveau, maar wel iets waar mijn eigen inbreng en ideeën gewaardeerd worden en waarbij ik geen eindverantwoordelijkheid draag.
Oh ja, en ik heb geen kinderen. Dat scheelt natuurlijk ook al een berg!
Ja, die met de ballen in de bek.
Dat zou ik ook graag willen doen, correctie- of redactiewerk. Ik doe het al voor een klein regionaal magazine op vrijwilligersbasis, en ik vind dat erg goed te doen. Juist omdat je het kunt doen op de momenten dat het even gaat.
Overigens heb ik nooit een officiële diagnose oid gehad voor ME/CVS maar ik ben op een gegeven moment het behandeltraject en de eindeloze bezoeken aan de huisarts, die dan weer dit, dan weer dat opperde om "uit te proberen of dat misschien helpt" dat ik bij mezelf heb gezegd: oké, ik accepteer gewoon dat ik niks kan en geen sociaal leven heb, en ik probeer ermee te leven.
Waar ik wel telkens tegenaan loop zonder die diagnose is dat mensen die je steeds weigert (omdat je gewoonweg niet in staat bent om uit te voeren wat ze van je vragen) op een gegeven moment geen genoegen meer nemen met "vermoedelijk mankeer ik zus en zo".
De reacties hierop zijn soms echt stuitend. Alsof je pas het recht hebt om nee te zeggen wanneer je officieel iets mankeert.
Snor drukken, eronderuit komen en iedereen moet zijn steentje bijdragen zijn termen die ik iets te vaak heb gehoord. Terwijl bijv. een ochtendje meehelpen op de school van mijn dochter mij meer kost dan wanneer een andere ouder een week mee op kamp gaat, bij wijze van. Ik heb zo het gevoel dat ik - naar vermogen - juist meer bijdraag dan anderen, want ik moet er dagenlang van bijkomen, maar anderen voelen het niet zo en menen dat ik me verschuil achter een ingebeelde ziekte die me op dat moment wel erg goed uitkomt.
Dat doet zo'n pijn. Nog even los van de energie die het kost om tegen dit soort mensen op te moeten boksen. Energie die ik helemaal niet heb en die ik liever aan m'n eigen welzijn zou besteden.
[/klaagmodus]
Overigens heb ik nooit een officiële diagnose oid gehad voor ME/CVS maar ik ben op een gegeven moment het behandeltraject en de eindeloze bezoeken aan de huisarts, die dan weer dit, dan weer dat opperde om "uit te proberen of dat misschien helpt" dat ik bij mezelf heb gezegd: oké, ik accepteer gewoon dat ik niks kan en geen sociaal leven heb, en ik probeer ermee te leven.
Waar ik wel telkens tegenaan loop zonder die diagnose is dat mensen die je steeds weigert (omdat je gewoonweg niet in staat bent om uit te voeren wat ze van je vragen) op een gegeven moment geen genoegen meer nemen met "vermoedelijk mankeer ik zus en zo".
De reacties hierop zijn soms echt stuitend. Alsof je pas het recht hebt om nee te zeggen wanneer je officieel iets mankeert.
Snor drukken, eronderuit komen en iedereen moet zijn steentje bijdragen zijn termen die ik iets te vaak heb gehoord. Terwijl bijv. een ochtendje meehelpen op de school van mijn dochter mij meer kost dan wanneer een andere ouder een week mee op kamp gaat, bij wijze van. Ik heb zo het gevoel dat ik - naar vermogen - juist meer bijdraag dan anderen, want ik moet er dagenlang van bijkomen, maar anderen voelen het niet zo en menen dat ik me verschuil achter een ingebeelde ziekte die me op dat moment wel erg goed uitkomt.
Dat doet zo'n pijn. Nog even los van de energie die het kost om tegen dit soort mensen op te moeten boksen. Energie die ik helemaal niet heb en die ik liever aan m'n eigen welzijn zou besteden.
[/klaagmodus]
*kick*
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).quote:
*kick*
Na vervelende ervaringen in Lelystad maar steeds heftig wordende vermoeidheid ben ik naar Nijmegen gegaan. De vermoeidheid is inmiddels zo erg dat ik nog maar 3 dagen per week kan werken. Vandaag heb ik opnieuw de diagnose gekregen die ik twee jaar terug ook kreeg: CVS. Nu lees ik allemaal negatieve ervaringen hier en op het me/cvs forum over de behandeling van Nijmegen. Ik zelf grijp echter alles aan. Mij maakt het niets uit dat zij het zien als een psychische ziekte, dat maakt toch niks uit? Als de behandeling maar helpt! Ik ga er dus met een open blik in en trek me niks aan van al die negatieve verhalen. Als ik er negatief in ga zal het sowieso niet werken
Ik zal laten weten wat mijn ervaringen zijn!
Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Dat is ook het lastige met ME/CVS, omdat de oorzaak niet bekend is is het ook lastig inschatten welke behandeling goed werkt en of het überhaupt wel werkt. Voordeel van Nijmegen is sowieso dat het vergoed wordt door de zorgverzekering, dat is met Lelystad niet het gevalquote:
[..]
ik blijf ook bij mijn stelling dat ME/CVS ook verschillende ziektes zijn die nog niet 'bekend' zijn en daardoor op de grote hoop gegooid worden. daardoor kan bij de ene persoon de behandeling in Nijmegen aan slaan, en bij de ander de behandeling in Lelystad (of Amsterdam/Groningen/België of welke ander behandelcentrum).
Verder, bij mij heeft Nijmegen wel geholpen, ik ben niet genezen, maar ik kan wel 24 uur in de week werken en in het weekeind nog wat leuks doen zonder helemaal gesloopt te zijn, en dat is voor mij al een hele verbetering ten opzichte van niet werken en alleen maar in bed liggen.
Fijn dat het voor jou geholpen heeft! Ik zit juist in een neerwaartse spiraal op het moment, ik werk sinds deze maand nog maar 24 uur ipv 32 uur. Ik ben erg benieuwd naar de behandeling, hopelijk heb ik er ook baat bij! Alleen nog wel 6 maanden wachten
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik ben momenteel 27 en loop al 10-11 jaar met CVS rond. Heb nooit de juiste hulp gehad omdat hulp/zorgverleners hier totaal geen verstand van hebben. Ik heb in 10 jaar tijd te maken gehad met o.a. Maatschappelijk Werk, psycholoog, psychiater, veel verschillende huisartsen!!, bedrijfsartsen, fysiotherapeut, acupuncturist, internist en zo nog wel meer behandelaars. Ik heb ook alle stoffen en de waarden daarvan in mijn bloed grondig laten onderzoeken. Alléén mijn vit. D was dusdanig laag dat ik hiervoor supplementen nodig had. Daarnaast nam ik ook extra foliumzuur omdat dat tegen de ondergrens aan lag. Ik kan met mijn eigen ervaring (na vaak bloed testen) nu zeggen dat de pilletjes van de apotheek, drogist of ander spul dat vit. D bevat niét goed werkt om deze waarden op te krikken. Cholecalciferol in drankvorm (in een ampul) met hoge dosering (25000 IE) heeft mij wel geholpen om binnen 3 maanden op te krikken wat mij met 3 jaar pillen slikken niet lukte! Ik nam al die tijd 2-3 keer hogere dosering dan de bedoeling was, zelfs dat hielp niet. Maar ik kan ook zeggen dat het stabiel krijgen van alle waarden in mijn bloed NIET heeft bijgedragen aan het oplossen of verminderen van mijn chronische vermoeidheid.
Uiteindelijk werd ik flink wanhopig en zelfs suïcidaal omdat ik letterlijk niks meer normaal kon doen. Ik heb ook antidepressiva gebruikt om te kijken of een depressie de oorzaak was van mijn vermoeidheid, maar ook dit bleek een dood spoor.
Wel heb ik gemerkt dat ik onbewust een automatisme heb aangeleerd waardoor ik constant fysiek gespannen ben, wat zelfs nog in mijn slaap door gaat. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn spieren zo gespannen zijn dat ze nooit werkelijk rust krijgen en geen gelegenheid om te herstellen! Dus veel afvalstoffen in het lichaam en weinig celvernieuwing. Deze gespannenheid valt nauwelijks op omdat ik er in mijn gedachten nooit depressief of piekerend bij ben geweest. Het gebeurde gewoon volledig onbewust. Ik ben hier pas sinds kort achter gekomen.
Het is dat ik zelf tóch altijd ben blijven doorzoeken en speuren op het internet, dat ik uiteindelijk bij het NKCV in Nijmegen uitgekomen ben. Tot mijn grote verbazing (dit gedeelte heb ik mij door het NKCV laten vertellen) had de internist óf de huisarts bij VERMOEDEN van CVS, wat ik ZELF overigens al vaker had benoemd, mij juist moeten doorverwijzen, dus naar het NKCV in Nijmegen. Ben erg kwaad geweest op de huisarts omdat hij zei er simpelweg 'niet aan gedacht te hebben' om mij naar Nijmegen door te verwijzen. Wat de meesten in dit forum ook al benoemen dus: huisartsen en/of andere zorgverleners hebben hier totaal geen verstand van, of je kunt ieder geval niet blind op ze vertrouwen. Het heeft me zodoende 10 jaar van me leven gekost met alle maatschappelijke, sociale en financiële gevolgen van dien.
Ik ben nu pas begonnen met het CGT programma dat in Nijmegen is ontwikkeld. Dit volg ik bij -een in Nijmegen opgeleid- medewerkster/therapeut van PsyQ.
Ik wil graag zeggen tegen een ieder die hiermee worstelt: Laat je doorverwijzen naar Nijmegen. Ik ben nóg niet geholpen door de CGT behandeling, maar ik ben hier ieder geval een stuk verder mee gekomen dan ik had kunnen denken. Laat je niet door de huisartsen/zorgverleners beperken,
met hun boodschap: leer hier maar mee leven.. Ze hebben hier gewoon nauwelijks tot geen verstand van en weten niet waar ze het over hebben.
Uiteindelijk werd ik flink wanhopig en zelfs suïcidaal omdat ik letterlijk niks meer normaal kon doen. Ik heb ook antidepressiva gebruikt om te kijken of een depressie de oorzaak was van mijn vermoeidheid, maar ook dit bleek een dood spoor.
Wel heb ik gemerkt dat ik onbewust een automatisme heb aangeleerd waardoor ik constant fysiek gespannen ben, wat zelfs nog in mijn slaap door gaat. Je zou dus kunnen zeggen dat mijn spieren zo gespannen zijn dat ze nooit werkelijk rust krijgen en geen gelegenheid om te herstellen! Dus veel afvalstoffen in het lichaam en weinig celvernieuwing. Deze gespannenheid valt nauwelijks op omdat ik er in mijn gedachten nooit depressief of piekerend bij ben geweest. Het gebeurde gewoon volledig onbewust. Ik ben hier pas sinds kort achter gekomen.
Het is dat ik zelf tóch altijd ben blijven doorzoeken en speuren op het internet, dat ik uiteindelijk bij het NKCV in Nijmegen uitgekomen ben. Tot mijn grote verbazing (dit gedeelte heb ik mij door het NKCV laten vertellen) had de internist óf de huisarts bij VERMOEDEN van CVS, wat ik ZELF overigens al vaker had benoemd, mij juist moeten doorverwijzen, dus naar het NKCV in Nijmegen. Ben erg kwaad geweest op de huisarts omdat hij zei er simpelweg 'niet aan gedacht te hebben' om mij naar Nijmegen door te verwijzen. Wat de meesten in dit forum ook al benoemen dus: huisartsen en/of andere zorgverleners hebben hier totaal geen verstand van, of je kunt ieder geval niet blind op ze vertrouwen. Het heeft me zodoende 10 jaar van me leven gekost met alle maatschappelijke, sociale en financiële gevolgen van dien.
Ik ben nu pas begonnen met het CGT programma dat in Nijmegen is ontwikkeld. Dit volg ik bij -een in Nijmegen opgeleid- medewerkster/therapeut van PsyQ.
Ik wil graag zeggen tegen een ieder die hiermee worstelt: Laat je doorverwijzen naar Nijmegen. Ik ben nóg niet geholpen door de CGT behandeling, maar ik ben hier ieder geval een stuk verder mee gekomen dan ik had kunnen denken. Laat je niet door de huisartsen/zorgverleners beperken,
met hun boodschap: leer hier maar mee leven.. Ze hebben hier gewoon nauwelijks tot geen verstand van en weten niet waar ze het over hebben.
D'r zijn veel mensen die slechter worden van CGT en maar een beperkt aantal mensen dat er beter van wordt. De bewijskwaliteit voor hun onderzoeken is matig tot laag, wat zelfs aangegeven wordt in de grotendeels door hun gefabriceerde nieuwe richtlijn(ze waren de enige "experts" die uitgenodigd waren).
http://www.me-cvsverenigi(...)ncreet-effect-cgtget
RIZIV over CGT.
Op mecvs.net kun je meer vinden over de ziekte. D'r zijn ook specialisten die een serie wetenschap voor patienten hebben gemaakt:
https://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
http://www.me-cvsverenigi(...)ncreet-effect-cgtget
RIZIV over CGT.
Op mecvs.net kun je meer vinden over de ziekte. D'r zijn ook specialisten die een serie wetenschap voor patienten hebben gemaakt:
https://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer
Ik ben er in ieder geval niet beter van geworden. Zo oppervlakkig ook, CGT. Een trucje aanleren, zo voelde het voor mij. Leverde alleen maar meer stress op. Het ging pas echt slecht met mij ná al die CGT. 
Eindelijk wat meer actie in het topic!
Ik ben nu sinds oktober bezig met de door Nijmegen ontwikkelde CGT behandeling (ook bij PsyQ). Ik sta er in ieder geval voor open en merk al wel kleine verbeteringen. Zo doe ik geen middagtukkies meer, dat had ik me een paar maanden geleden echt niet kunnen voorstellen
Ik denk dat als je bij voorbaat al twijfelt aan de CGT het sowieso niet werkt. Ik ga daarom ook de artikelen hierboven niet lezen omdat ik niet weer negatief wil denken. Ben juist een stuk positiever
Ik moet zeggen dat ik van tevoren er ook niet veel bij voor kan stellen en nog steeds niet weet of het echt gaat helpen, maar ik heb best al wat inzichten gekregen die ik eerst niet had. Dat is me al heel veel waard!
Ik ben nu sinds oktober bezig met de door Nijmegen ontwikkelde CGT behandeling (ook bij PsyQ). Ik sta er in ieder geval voor open en merk al wel kleine verbeteringen. Zo doe ik geen middagtukkies meer, dat had ik me een paar maanden geleden echt niet kunnen voorstellen
Ik denk dat als je bij voorbaat al twijfelt aan de CGT het sowieso niet werkt. Ik ga daarom ook de artikelen hierboven niet lezen omdat ik niet weer negatief wil denken. Ben juist een stuk positiever
Ik moet zeggen dat ik van tevoren er ook niet veel bij voor kan stellen en nog steeds niet weet of het echt gaat helpen, maar ik heb best al wat inzichten gekregen die ik eerst niet had. Dat is me al heel veel waard!
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Dat van dat eten heeft voor mij een enorm verschil gemaakt. Ik heb een dieet van Christine Tobback, als ik me daar aan houdt voel ik me een stuk beter. Wijk ik d'r vanaf dan betaal ik meteen de prijs. Mijn behandelaar over de maag:quote:
Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.
Interessant filmpje, ik heb me meteen op dat kanaal geabonneerd.
Helaas nogal herkenbaar wat er allemaal verteld wordt...
Helaas nogal herkenbaar wat er allemaal verteld wordt...
Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Ik heb nog een vraag voor mensen die al een CGT behandeling van het NKCV hebben gevolgd, dus ik hoop dat er hier een aantal aanwezig zijn.
Ik ben net gestart met de behandeling (sinds een week) en de komende maanden is het belangrijk een regelmatig slaap-waakritme te hebben. Dus vaste tijden naar bed en uit bed.
Nu komt oud en nieuw eraan........ Hoe hebben jullie dat aangepakt?!
Blijf je wakker tot middernacht, of zelfs later.. Ga je gewoon normale tijden slapen.. Of sta je even voor middernacht op, doe je even gezellig mee en ga je vervolgens weer naar bed?
Op deze vraag kreeg ik van de therapeut geen antwoord omdat ik de eerste ben die rond zo'n tijd is gestart met de behandeling.
Hoop dat iemand mij toch tips kan geven, anders toch maar zelf bellen met het NKCV.
Ik ben net gestart met de behandeling (sinds een week) en de komende maanden is het belangrijk een regelmatig slaap-waakritme te hebben. Dus vaste tijden naar bed en uit bed.
Nu komt oud en nieuw eraan........ Hoe hebben jullie dat aangepakt?!
Blijf je wakker tot middernacht, of zelfs later.. Ga je gewoon normale tijden slapen.. Of sta je even voor middernacht op, doe je even gezellig mee en ga je vervolgens weer naar bed?
Op deze vraag kreeg ik van de therapeut geen antwoord omdat ik de eerste ben die rond zo'n tijd is gestart met de behandeling.
Hoop dat iemand mij toch tips kan geven, anders toch maar zelf bellen met het NKCV.
CDM, ik zou voorslapen, voor middernacht opstaan en dan weer de volgende ochtend niet te laat uit bed.
Ik had ook altijd stress en spanning in mijn lijf, ook als ik bijvoorbeeld gewoon tv zat te kijken. Dat was bij mij de trigger voor zware vermoeidheid, nadat ik op m'n 20e Pfeiffer heb gehad. Zelf heb ik dat dus altijd 'gewoon' als stress ervaren, totdat mijn man opperde dat die spanning misschien wel eens kon voortkomen uit onbewuste (sociale) angst.
Ruim een jaar geleden ben ik met citalopram begonnen en er is een wereld voor me opengegaan. Wat ik nu allemaal voor elkaar krijg in vergelijking met de ruim tien jaar ervoor...
Niet dat dit voor anderen de oplossing hoeft te zijn, maar geef niet op in de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn of behandeling.
Voeding heeft bij mij ook heel veel impact. Ik gebruik geen alcohol en cafeïne. Afgelopen maand heb ik heel veel gesnoept (chocolade kruidnoten
) en nu begint mijn lichaam weer zwaar te protesteren. De brainfog komt ook weer terug, dus voorlopig even geen suiker meer voor mij.
Ik had ook altijd stress en spanning in mijn lijf, ook als ik bijvoorbeeld gewoon tv zat te kijken. Dat was bij mij de trigger voor zware vermoeidheid, nadat ik op m'n 20e Pfeiffer heb gehad. Zelf heb ik dat dus altijd 'gewoon' als stress ervaren, totdat mijn man opperde dat die spanning misschien wel eens kon voortkomen uit onbewuste (sociale) angst.
Ruim een jaar geleden ben ik met citalopram begonnen en er is een wereld voor me opengegaan. Wat ik nu allemaal voor elkaar krijg in vergelijking met de ruim tien jaar ervoor...
Niet dat dit voor anderen de oplossing hoeft te zijn, maar geef niet op in de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn of behandeling.
Voeding heeft bij mij ook heel veel impact. Ik gebruik geen alcohol en cafeïne. Afgelopen maand heb ik heel veel gesnoept (chocolade kruidnoten
) en nu begint mijn lichaam weer zwaar te protesteren. De brainfog komt ook weer terug, dus voorlopig even geen suiker meer voor mij.
Ja, die met de ballen in de bek.
Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid. 
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.quote:
Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid.
Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.
Ja, die met de ballen in de bek.
Heb hetzelfde verhaal te horen gekregen bij het Roessingh. Me heel lang streng gehouden aan hun leefregels. Na een jaar of 4/5 alleen maar verdere achteruitgang ben ik toch maar eens verder gaan zoeken. Vooral de GET was killing voor me. Maar het CGT werkte m'n gezondheid ook alleen maar tegen. De trucs waar ik wel wat aan had gebruik ik nu nog wel, de rest heb ik laten varen. Zou het geweldig voor je vinden als je hier op lange termijn wat aan hebt C.D.M. Maar ik ben zeer sceptisch gezien de hoge uitval voor en tijdens een CGT-behandeling en de verslechtering die een groot deel van de patiënten(incl. mezelf) hiervan ervaart.quote:
Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.
Ik had mensen een aantal jaar geleden ook voor gek verklaard als ze überhaupt al hadden gezegd dat ik weer langer dan een paar minuten echt actief had kunnen zijn. Het ging vooral de eerste jaren echt met baby-stapjes terwijl ik in m'n hoofd allerlei reuzensprongen bedacht had wanneer het dag wat beter leek te gaan. Dagboeken vol met voedingschema's, dagbestedingen, per uur genoteerd hoe het ging om patronen te ontdekken, andere voeding, geen frisdrank meer, vaste momenten om iets te ondernemen etc. Gek werd je ervan.quote:
[..]
Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.
Het enige angstige blijft natuurlijk of het niet weer terugkeert in de mate die me de jaren ervoor aan bed hebben gehouden en zorgden voor een totaal verziekt sociaal leven, werk, geld en uitstapjes die allemaal minimaal waren. Maar hoopgevend is het zeker en de tijd dat het nu goed gaat zie ik echt als een zegen. Moet zeggen dat de behandelingen destijds me totaal niet geholpen hebben, dat men daarna totaal de andere kant opging en maar puur op het psychologische aspect bleef hameren dat het daar vandaan moest komen werkte voor mij averechts en ben toen gekapt met alles. Ziekenhuizen, behandelingen, supplementen, psycholoog en verdere trajecten gewoon gestopt en de hoop eigenlijk opgegeven destijds. En dan dit jaar ruim 42 kilometer achter elkaar hardlopen en ruim 1200km in de voorbereiding er naartoe. Onbegrijpelijk, maar prachtig.
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?quote:
I feel kinda Locrian today
Moet je helemaal zelf weten. Het is een filmpje uit een serie van 20 overigens, misschien dat de rest wat meer context geeft.quote:
[..]
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?
ook alle 3000 symptomen tegelijk?quote:
[..]
Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?
je moet het wel in combinatie zien met alle andere symptomen. het scheelt nogal of je 1 van de symptoom heb, of 3/4 van het lijstje.
Hmmm, ja...dat is niet helemaal normaal neequote:
3/4 als in driekwart van het lijstje
I feel kinda Locrian today
Ik heb deze reactie over het hoofd gezien. Als ik 4 uur slaap verergeren al mijn klachten. Ik ben meer gestresst/gespannen, vergeetachtiger, mijn (chronische) loopneus wordt erger.. Ga zo maar door. Ook blijf ik de hele dag gapen en ertegen vechten dat ik in slaap val.quote:
iedereen heeft die symtonen, wat gebeurde er toen je maar 4 uur per nacht ging slapen
Iets wat ik volgens mij nog niet genoemd heb maar wel graag wil delen, is dat ik lange tijd ook verschillende soorten voedingssupplementen heb gebruikt om te kijken of het een positieve invloed op mijn vermoeidheid had. Ik heb o.a. supplementen gebruikt van het bedrijf Wellness International Network (WIN), Nonijuice, supplementen van de apotheek, noem maar op.. Bij geen van allen merkte ik echt een verschil, behalve van de supplementen van 1 bedrijf: Melaleuca. Een korte uitleg: Als men normaal voedingssupplementen inneemt wordt misschien max. 5% ervan opgenomen in ons lichaam, de rest wordt afgebroken tijdens de vertering. Wanneer wij bijvoorbeeld fruit eten worden de stoffen beter in ons lichaam opgenomen omdat het wel tot aan de darmwand komt en kan worden opgenomen. Melaleuca heeft een patent op hun supplementen waarbij ze een binding met oligo-fructose toepassen. Hierdoor worden de stoffen in de supplementen niet zo makkelijk afgebroken en kunnen ze beter worden opgenomen. Melaleuca garandeert dat maar liefst 85% van de vitamines, mineralen, enz. worden opgenomen dankzij dit patent. Ik wist eerlijk gezegd niets van dit hele patent af, maar kwam ermee in aanraking via via en dacht; waarom niet eens proberen.(Ik gebruikte de Vitality 5, tegenwoordig Vitality 6.) Ik merkte na een maand gebruik dat ik fitter werd en helderder. Mijn vermoeidheid viel mij eigenlijk veel minder op. Uiteindelijk nam ik het spul een tijdje niet meer in omdat ik dacht het niet meer nodig te hebben.. Na een maand kwamen de klachten weer terug zoals ze ervoor waren. Heb dit ook bij mijn huisarts, de internist en het NKCV aangekaart. Mijn toenmalige huisarts gooide het op een placebo effect. Het NKCV en de internist deden er verder niks mee. Ik gebruik de supplementen niet meer omdat ik het mij financieel niet kan veroorloven, maar ik wilde deze ervaring wel met jullie delen. Ik heb enkele links voor jullie geplakt om te laten zien waar ik het over heb.
http://nl.melaleuca.com/ProductStore/Product.aspx?sku=431
http://www.melaleuca.com/Oligo/Content.aspx?Page=SuperiorScience
http://nl.melaleuca.com/ProductStore/Product.aspx?sku=431
http://www.melaleuca.com/Oligo/Content.aspx?Page=SuperiorScience
Sorry, is alweer paar jaar geleden dus was vergeten dat je eerst een account moet aanmaken als je de prijzen wil zien of wilt kunnen bestellen. Ik heb me meteen aangemeld als 'voorkeursklant' waardoor ik maandelijks automatisch een doosje kreeg tegen een vaste 'lagere' prijs. Je meld je dus eigenlijk aan als 'vaste klant' zodat je maandelijks besteld (voor een bepaald aantal productpunten) en korting krijgt. Ik kan nog wel inloggen en de prijs die ik te zien krijg voor voorkeursklant is: ¤61,60. De normale prijs voor niet-voorkeursklanten zal dan zijn ¤88,-. Daar kwam nog bij dat wanneer je als voorkeursklant iemand anders verteld over de producten en diegene gaat bestellen, jij extra korting krijgt en/of een soort commissie. Dus m.a.w.; als 5 mensen het bedrijf kennen dankzij jou en daarom nu producten afnemen, krijg je automatisch een percentage aan geld hiervoor terug. Maar als je, zoals ik, dankzij je CVS hier geen zin in hebt dan vertel je het aan niemand, omdat je toch weinig onder de mensen komt, en neem je stilzwijgend alleen maandelijks de producten afquote:
Wat kosten die dan? Ik kan nergens een prijs vinden op die site.
Ik vond het trouwens niet duur gezien het percentage dat hierdoor wél door je lichaam wordt opgenomen t.o.v. andere supplementen. En ik dacht: door ¤60 uit te geven kan ik wél een beetje meer doen en meer werken+inkomen verdienen. Door het niet uit te geven kan ik minder en heb ik daardoor alsnog maandelijks minder inkomen. Na een aantal maanden geheel zonder inkomen te hebben gezeten, noodgedwongen moeten stoppen.
Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
Ja, die met de ballen in de bek.
Bedankt voor het delen. Ik vind 88 euro alleen wel erg duur zo in een keer, zonder de garantie dat het voor mij ook werkt. Ik ga er in ieder geval eens over lezen
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Ik moet eerlijk zeggen dat ik geen flauw idee heb of ik zicht op werk in de toekomst heb. Ik hoop het natuurlijk wel, maar ik wil nu wel een keer iets volhouden. Dankzij de chronische vermoeidheid heb ik nooit een diploma kunnen halen en heb ik veel gaten in mijn CV. Maar ik zie wel, mijn gezondheid zet ik nu op de eerste plaats. Ergens zat ik bijvoorbeeld te denken aan een cursus proberen te volgen bij Wim Hof (The Iceman). Heb daar hele opmerkelijke dingen over gezien. Ook zelf heb ik ervaring met ademhalingstechnieken en ook zeer bijzondere effecten gemerkt hiervan! Maar los van dat, ja ik merk zeker verschil zonder de supplementen. Ik voel dat ik terug bij af ben. Ben ieder geval blij dat ik het effect ervan heb kunnen ervaren.quote:
Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg
Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg
26 oktober - 2 november Frankrijk | 3 feb - 6 feb Hong Kong/6 feb - 26 feb Vietnam
Klinkt goed! Ik ben ook pas begonnen met de behandeling van Nijmegen via PsyQ. Ik volg een online behandeling. Ik merk inderdaad ook dat ik met de positieve houding enorm veel energie bespaar. Fijn om te horen dat het bij jou ook de goede kant op gaat! Ik zeg op moeilijke momenten ook gewoon tegen mezelf: nu is het even moeilijk, maar het is nu eenmaal zo, ik accepteer het. Ik ben met de behandeling bezig en werk aan herstel. Het gaat de goede kant opquote:
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden
http://www.meassociation.(...)se-27-february-2015/
Voor het hele artikel, klik op de link. Toch wel een belangrijke vondst van internationaal hoog aangeschreven wetenschappers.quote:Researchers at the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health identified distinct immune changes in patients diagnosed with chronic fatigue syndrome, known medically as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS).
Dit soort vondsten worden 50 keer per jaar gedaan, de ene studie vindt TNF-a, de andere IL-2, nog een andere weer iets anders.
Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.
Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).
Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.
Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.
Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).
Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.
I feel kinda Locrian today
ik denk persoonlijk dat er verschillende oorzaken zijn voor chronische vermoeidheid. zolang daar geen duidelijkheid over is zal je ook geen duidelijke/reproduceerbare resultaten krijgen want je gooit alles met chronische vermoeidheid op 1 hoop.
het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.
het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.
I feel kinda Locrian today
ja inderdaad.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.
maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.
maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.
Volgens mij waren ze nog niet met behandelingen bezig, hooguit met het vinden van bloodmarkers. Ik denk ook dat de M.E. groep heel divers is, en bij CVS zitten er nog weer tal van andere ziektebeelden bij. M'n huidige arts schrijft ook voor iedereen apart een behandelplan, waar ie behoorlijk succes mee behaald. Nog geen 100%-scores, maar volgens een survey in Noorwegen zo'n 75%.quote:
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.
D'r werd geloof ik elders wel over eventuele behandelingen voor de afwijkingen in het bloed gesproken. Maar het kwam op mij over als symptoombehandeling en niet per se voor de onderliggende problemen. Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt, en er meer wetenschappers als Lipkin, Komaroff, Hornig e.d. zich daaraan gaan verbinden.
Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.quote:
Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt.
Dat zit echt niet tussen je oren
I feel kinda Locrian today
Het zal ook van de fondsen afhangen, op dat gebied hoor je helaas ook verhalen die je de haren ten berge doen rijzen. Maar d'r lijkt een nieuwe lichting wetenschappers zich voor de problematiek te hebben geïnteresseerd. Wetenschappers met contacten. Dat is op zich prima nieuws. Ik ben benieuwd hoe we over 10 jaar tegen dit alles aankijken. Het kon wel eens snel gaan.quote:
[..]
Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
Hmm zeker interessant. Mijn klachten zijn lang niet zo heftig als daar beschreven, maar wel ontstaan na een EBV infectie. Of het nu wel of niet op mij van toepassing is, het is mooi om te zien dat er mensen mee bezig zijn.quote:
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content
Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.
Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?
Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:
http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf
Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.
Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?
Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:
http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf
Veel belangrijk nieuws de laatste tijd
De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:
http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF
Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:
http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
http://microbediscovery.org/
Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:
http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF
Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:
http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/
Bovendien zijn er 2 partijen gerenommeerde wetenschappers aan enorme studies begonnen die in potentie heel ver zouden kunnen komen in het verklaren van de ziekte:quote:The Agency for Healthcare Research and Quality's (AHRQ) mission is to produce evidence to make health care safer, higher quality, more accessible, equitable, and affordable, and to work within the U.S. Department of Health and Human Services and with other partners to make sure that the evidence is understood and used.
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
http://microbediscovery.org/
Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:
https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4
http://www.centreforwelfa(...).V7c_CycXIps.twitter
https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/
Nog wat extra's over PACE.
https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/
Nog wat extra's over PACE.
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
https://www.ted.com/talks(...)_t_diagnose#t-801720
Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.
Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.
Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.quote:
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html
First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.
http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long
Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.
Er zijn geloof ik 3 andere wetenschappers die hetzelfde vinden op het moment. Fluge/Mella van Haukeland. Ron Davis van Stanford, Ian Lipkin van Columbia en Maureen Hanson meen ik ook.quote:
[..]
Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.
Interview met Ron Davis.
Unrest een documentaire over M.E. heeft gedraaid op het Sundance Film Festival en goede kritieken gekregen. Komt volgend jaar op PBS en in Maart op het SXSW film festival.
|
|
