ME / CVS

Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 10:53 schreef Gwywen het volgende:
Ik merk dat het me vooral helpt om op het bejaarde af regelmatig te leven.
Ik ga tegenwoordig om half tien richting bed, probeer 3x per week een halfuur te wandelen, enz.
Ik betaal ook meteen de rekening als ik daarvan afwijk, of als ik een keer een pizza eet omdat ik te moe ben om te koken (extreem gezond eten werkt bij mij positief, ongezond of te weinig groente krijg ik een dag later de rekening).
Wat ik vooral nog onder de knie moet krijgen is toegeven als het niet gaat.
Ik ben nog steeds te veel geneigd om op m'n tandvlees mijn verplichtingen af te werken.

Dat van dat eten heeft voor mij een enorm verschil gemaakt. Ik heb een dieet van Christine Tobback, als ik me daar aan houdt voel ik me een stuk beter. Wijk ik d'r vanaf dan betaal ik meteen de prijs. Mijn behandelaar over de maag:

Interessant filmpje, ik heb me meteen op dat kanaal geabonneerd.
Helaas nogal herkenbaar wat er allemaal verteld wordt...

Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.

Ik heb nog een vraag voor mensen die al een CGT behandeling van het NKCV hebben gevolgd, dus ik hoop dat er hier een aantal aanwezig zijn.
Ik ben net gestart met de behandeling (sinds een week) en de komende maanden is het belangrijk een regelmatig slaap-waakritme te hebben. Dus vaste tijden naar bed en uit bed.
Nu komt oud en nieuw eraan........ Hoe hebben jullie dat aangepakt?!
Blijf je wakker tot middernacht, of zelfs later.. Ga je gewoon normale tijden slapen.. Of sta je even voor middernacht op, doe je even gezellig mee en ga je vervolgens weer naar bed?
Op deze vraag kreeg ik van de therapeut geen antwoord omdat ik de eerste ben die rond zo'n tijd is gestart met de behandeling.
Hoop dat iemand mij toch tips kan geven, anders toch maar zelf bellen met het NKCV.

iedereen heeft die symtonen, wat gebeurde er toen je maar 4 uur per nacht ging slapen

CDM, ik zou voorslapen, voor middernacht opstaan en dan weer de volgende ochtend niet te laat uit bed.

Ik had ook altijd stress en spanning in mijn lijf, ook als ik bijvoorbeeld gewoon tv zat te kijken. Dat was bij mij de trigger voor zware vermoeidheid, nadat ik op m'n 20e Pfeiffer heb gehad. Zelf heb ik dat dus altijd 'gewoon' als stress ervaren, totdat mijn man opperde dat die spanning misschien wel eens kon voortkomen uit onbewuste (sociale) angst.
Ruim een jaar geleden ben ik met citalopram begonnen en er is een wereld voor me opengegaan. Wat ik nu allemaal voor elkaar krijg in vergelijking met de ruim tien jaar ervoor...
Niet dat dit voor anderen de oplossing hoeft te zijn, maar geef niet op in de zoektocht naar de oorzaak en een medicijn of behandeling.

Voeding heeft bij mij ook heel veel impact. Ik gebruik geen alcohol en cafeïne. Afgelopen maand heb ik heel veel gesnoept (chocolade kruidnoten ) en nu begint mijn lichaam weer zwaar te protesteren. De brainfog komt ook weer terug, dus voorlopig even geen suiker meer voor mij.

Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid.

Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 22:38 schreef Lastpost het volgende:
Blijft bizar om deze verhalen te lezen en mijn eigen post uit 2012. Inmiddels gaat het na al die jaren een stuk beter en heb ik eerder dit jaar zelfs de marathon voltooid.

Een hoop moeite gekost, de boel is nog lang niet als vanouds en moet nog steeds goed letten op mijn voeding, ritme en dagbesteding maar de vooruitgang de laatste jaren is bizar geweest.

Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 21:34 schreef C.D.M. het volgende:
Ik merk hier dat sommigen menen dat het NKCV zegt dat de lichamelijke klachten bedacht zijn of uit het hoofd komen. Deze ervaring deel ik niet. Mij is verteld, dat de oorzaak van de vermoeidheid soms bijvoorbeeld een overblijfsel is na het genezen van een ziekte, of na een ingrijpende gebeurtenis. Of soms is het niet duidelijk wat de oorzaak is. Maar wel is duidelijk dat er bepaalde factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden! En deze factoren, die bijvoorbeeld psychisch zijn en/of in het gedrag zitten, worden met de CGT voor CVS (want je hebt verschillende soorten CGT) aangepakt.
Zoals ik ook al eerder zei, heb ik zulke factoren voordat ik in Nijmegen terecht kwam ook al bij mezelf gemerkt.
Bijvoorbeeld dat ik met een hele gespannen houding zit, lig, slaap, loop, tanden poets, noem maar op!
Ik maak mezelf onbewust doodmoe. Het is me jarenlang niet opgevallen omdat ik in m'n kop gewoon zo druk was met van alles en nog wat en de adrenaline mijn gedrag maskeerde. Ook merk ik dat ik vreselijk slecht adem haal. Ademhaling heeft ook weer invloed op je stemming, op welke hormonen er worden aangemaakt. Voor de behandeling startte lette ik zelf al op al dit soort dingen en probeerde het af te leren.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat dit bij iedereen met CVS zo is, maar ik kan zonder opscheppen zeggen dat ik altijd heel erg bezig ben geweest met zelfanalyse (vooral mentaal). Maar dat deze dingen in mijn gedrag mij ZELF nooit waren opgevallen schrok ik gewoon van.
In mijn gedachten ben ik altijd wat haastig geweest (heb dit helaas onbewust overgenomen uit mijn opvoeding). In mijn gedachten moet ik van mezelf zoveel mogelijk doen en het zo snel mogelijk af hebben. Moet dat ook echt? Nee helemaal niet zelfs! Maar het zit in mijn gedachten en daardoor span ik me al vreselijk in, hou ik mijn adem veel meer in en dergelijke waardoor ik een lichte taak of handeling opeens heel zwaar maak! Dit is dus voor mijzelf zo'n factor wat de vermoeidheid in stand houdt.
Zo heb ik zelf gelukkig al een aantal factoren ontdekt waar ik anders mee om ga en ik merk dat ik meer energie over houdt!
Ik ben een tijdje bij een Psycho Somatisch Fysiotherapeut geweest die mij op weg heeft geholpen om dit te leren. Het strekken (langer maken) van de spieren helpt heel veel bij mij! Heb dan veel minder last van een brandend/gloeiend of irriterend gevoel in mijn spieren. Natuurlijk logisch, want van inspanning maak je je spieren korter. Dat ik na 10 jaar merkte dat ik zo simpel mijn pijn kon verlichten was voor mij een klein wonder. Ik was er zelf gewoon nooit op gekomen.

Heb hetzelfde verhaal te horen gekregen bij het Roessingh. Me heel lang streng gehouden aan hun leefregels. Na een jaar of 4/5 alleen maar verdere achteruitgang ben ik toch maar eens verder gaan zoeken. Vooral de GET was killing voor me. Maar het CGT werkte m'n gezondheid ook alleen maar tegen. De trucs waar ik wel wat aan had gebruik ik nu nog wel, de rest heb ik laten varen. Zou het geweldig voor je vinden als je hier op lange termijn wat aan hebt C.D.M. Maar ik ben zeer sceptisch gezien de hoge uitval voor en tijdens een CGT-behandeling en de verslechtering die een groot deel van de patiënten(incl. mezelf) hiervan ervaart.

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 23:06 schreef Biancavia het volgende:

[..]

Gaaf! En ook weer hoopgevend voor mensen die er al tien jaar of langer mee rondlopen. Als je mij vijf jaar geleden had verteld wat ik nu allemaal doe en kan, dan had ik dat ook niet geloofd.

Ik had mensen een aantal jaar geleden ook voor gek verklaard als ze überhaupt al hadden gezegd dat ik weer langer dan een paar minuten echt actief had kunnen zijn. Het ging vooral de eerste jaren echt met baby-stapjes terwijl ik in m'n hoofd allerlei reuzensprongen bedacht had wanneer het dag wat beter leek te gaan. Dagboeken vol met voedingschema's, dagbestedingen, per uur genoteerd hoe het ging om patronen te ontdekken, andere voeding, geen frisdrank meer, vaste momenten om iets te ondernemen etc. Gek werd je ervan.

Het enige angstige blijft natuurlijk of het niet weer terugkeert in de mate die me de jaren ervoor aan bed hebben gehouden en zorgden voor een totaal verziekt sociaal leven, werk, geld en uitstapjes die allemaal minimaal waren. Maar hoopgevend is het zeker en de tijd dat het nu goed gaat zie ik echt als een zegen. Moet zeggen dat de behandelingen destijds me totaal niet geholpen hebben, dat men daarna totaal de andere kant opging en maar puur op het psychologische aspect bleef hameren dat het daar vandaan moest komen werkte voor mij averechts en ben toen gekapt met alles. Ziekenhuizen, behandelingen, supplementen, psycholoog en verdere trajecten gewoon gestopt en de hoop eigenlijk opgegeven destijds. En dan dit jaar ruim 42 kilometer achter elkaar hardlopen en ruim 1200km in de voorbereiding er naartoe. Onbegrijpelijk, maar prachtig.

quote:

Op donderdag 11 december 2014 11:19 schreef Solstice1 het volgende:

9. ME en maag/darmproblemen - Prof. K. de Meirleir

Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?

quote:

Op woensdag 17 december 2014 15:53 schreef starla het volgende:

[..]

Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?

Moet je helemaal zelf weten. Het is een filmpje uit een serie van 20 overigens, misschien dat de rest wat meer context geeft.

quote:

Op woensdag 17 december 2014 15:53 schreef starla het volgende:

[..]

Hij noemt 3000 symptomen die ook onder de normale bevolking voorkomen, dus hoeveel waarde moet ik hieraan hechten?

ook alle 3000 symptomen tegelijk?

je moet het wel in combinatie zien met alle andere symptomen. het scheelt nogal of je 1 van de symptoom heb, of 3/4 van het lijstje.

Ook 3 of 4 symptomen kunnen prima bij de gezonde populatie voorkomen.

3/4 als in driekwart van het lijstje

quote:

Op woensdag 17 december 2014 19:55 schreef Elleska het volgende:
3/4 als in driekwart van het lijstje

Hmmm, ja...dat is niet helemaal normaal nee

quote:

Op dinsdag 16 december 2014 21:51 schreef fs180 het volgende:
iedereen heeft die symtonen, wat gebeurde er toen je maar 4 uur per nacht ging slapen

Ik heb deze reactie over het hoofd gezien. Als ik 4 uur slaap verergeren al mijn klachten. Ik ben meer gestresst/gespannen, vergeetachtiger, mijn (chronische) loopneus wordt erger.. Ga zo maar door. Ook blijf ik de hele dag gapen en ertegen vechten dat ik in slaap val.

Iets wat ik volgens mij nog niet genoemd heb maar wel graag wil delen, is dat ik lange tijd ook verschillende soorten voedingssupplementen heb gebruikt om te kijken of het een positieve invloed op mijn vermoeidheid had. Ik heb o.a. supplementen gebruikt van het bedrijf Wellness International Network (WIN), Nonijuice, supplementen van de apotheek, noem maar op.. Bij geen van allen merkte ik echt een verschil, behalve van de supplementen van 1 bedrijf: Melaleuca. Een korte uitleg: Als men normaal voedingssupplementen inneemt wordt misschien max. 5% ervan opgenomen in ons lichaam, de rest wordt afgebroken tijdens de vertering. Wanneer wij bijvoorbeeld fruit eten worden de stoffen beter in ons lichaam opgenomen omdat het wel tot aan de darmwand komt en kan worden opgenomen. Melaleuca heeft een patent op hun supplementen waarbij ze een binding met oligo-fructose toepassen. Hierdoor worden de stoffen in de supplementen niet zo makkelijk afgebroken en kunnen ze beter worden opgenomen. Melaleuca garandeert dat maar liefst 85% van de vitamines, mineralen, enz. worden opgenomen dankzij dit patent. Ik wist eerlijk gezegd niets van dit hele patent af, maar kwam ermee in aanraking via via en dacht; waarom niet eens proberen.(Ik gebruikte de Vitality 5, tegenwoordig Vitality 6.) Ik merkte na een maand gebruik dat ik fitter werd en helderder. Mijn vermoeidheid viel mij eigenlijk veel minder op. Uiteindelijk nam ik het spul een tijdje niet meer in omdat ik dacht het niet meer nodig te hebben.. Na een maand kwamen de klachten weer terug zoals ze ervoor waren. Heb dit ook bij mijn huisarts, de internist en het NKCV aangekaart. Mijn toenmalige huisarts gooide het op een placebo effect. Het NKCV en de internist deden er verder niks mee. Ik gebruik de supplementen niet meer omdat ik het mij financieel niet kan veroorloven, maar ik wilde deze ervaring wel met jullie delen. Ik heb enkele links voor jullie geplakt om te laten zien waar ik het over heb.
http://nl.melaleuca.com/ProductStore/Product.aspx?sku=431
http://www.melaleuca.com/Oligo/Content.aspx?Page=SuperiorScience

Wat kosten die dan? Ik kan nergens een prijs vinden op die site.

quote:

Op donderdag 8 januari 2015 19:04 schreef Biancavia het volgende:
Wat kosten die dan? Ik kan nergens een prijs vinden op die site.

Sorry, is alweer paar jaar geleden dus was vergeten dat je eerst een account moet aanmaken als je de prijzen wil zien of wilt kunnen bestellen. Ik heb me meteen aangemeld als 'voorkeursklant' waardoor ik maandelijks automatisch een doosje kreeg tegen een vaste 'lagere' prijs. Je meld je dus eigenlijk aan als 'vaste klant' zodat je maandelijks besteld (voor een bepaald aantal productpunten) en korting krijgt. Ik kan nog wel inloggen en de prijs die ik te zien krijg voor voorkeursklant is: ¤61,60. De normale prijs voor niet-voorkeursklanten zal dan zijn ¤88,-. Daar kwam nog bij dat wanneer je als voorkeursklant iemand anders verteld over de producten en diegene gaat bestellen, jij extra korting krijgt en/of een soort commissie. Dus m.a.w.; als 5 mensen het bedrijf kennen dankzij jou en daarom nu producten afnemen, krijg je automatisch een percentage aan geld hiervoor terug. Maar als je, zoals ik, dankzij je CVS hier geen zin in hebt dan vertel je het aan niemand, omdat je toch weinig onder de mensen komt, en neem je stilzwijgend alleen maandelijks de producten af
Ik vond het trouwens niet duur gezien het percentage dat hierdoor wél door je lichaam wordt opgenomen t.o.v. andere supplementen. En ik dacht: door ¤60 uit te geven kan ik wél een beetje meer doen en meer werken+inkomen verdienen. Door het niet uit te geven kan ik minder en heb ik daardoor alsnog maandelijks minder inkomen. Na een aantal maanden geheel zonder inkomen te hebben gezeten, noodgedwongen moeten stoppen.

Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?

Bedankt voor het delen. Ik vind 88 euro alleen wel erg duur zo in een keer, zonder de garantie dat het voor mij ook werkt. Ik ga er in ieder geval eens over lezen

quote:

Op vrijdag 9 januari 2015 23:18 schreef Biancavia het volgende:
Dat is balen, dat je ze niet meer kunt veroorloven. Heb je nog wel zicht op werk in de toekomst?
En je nu weer veel verschil, zonder die supplementen?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik geen flauw idee heb of ik zicht op werk in de toekomst heb. Ik hoop het natuurlijk wel, maar ik wil nu wel een keer iets volhouden. Dankzij de chronische vermoeidheid heb ik nooit een diploma kunnen halen en heb ik veel gaten in mijn CV. Maar ik zie wel, mijn gezondheid zet ik nu op de eerste plaats. Ergens zat ik bijvoorbeeld te denken aan een cursus proberen te volgen bij Wim Hof (The Iceman). Heb daar hele opmerkelijke dingen over gezien. Ook zelf heb ik ervaring met ademhalingstechnieken en ook zeer bijzondere effecten gemerkt hiervan! Maar los van dat, ja ik merk zeker verschil zonder de supplementen. Ik voel dat ik terug bij af ben. Ben ieder geval blij dat ik het effect ervan heb kunnen ervaren.

Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg

quote:

Op dinsdag 13 januari 2015 16:07 schreef MaJo het volgende:
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg

Klinkt goed! Ik ben ook pas begonnen met de behandeling van Nijmegen via PsyQ. Ik volg een online behandeling. Ik merk inderdaad ook dat ik met de positieve houding enorm veel energie bespaar. Fijn om te horen dat het bij jou ook de goede kant op gaat! Ik zeg op moeilijke momenten ook gewoon tegen mezelf: nu is het even moeilijk, maar het is nu eenmaal zo, ik accepteer het. Ik ben met de behandeling bezig en werk aan herstel. Het gaat de goede kant op

http://www.meassociation.(...)se-27-february-2015/

quote:

Researchers at the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health identified distinct immune changes in patients diagnosed with chronic fatigue syndrome, known medically as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS).

Voor het hele artikel, klik op de link. Toch wel een belangrijke vondst van internationaal hoog aangeschreven wetenschappers.

Dit soort vondsten worden 50 keer per jaar gedaan, de ene studie vindt TNF-a, de andere IL-2, nog een andere weer iets anders.

Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.

Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).

Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.

ik denk persoonlijk dat er verschillende oorzaken zijn voor chronische vermoeidheid. zolang daar geen duidelijkheid over is zal je ook geen duidelijke/reproduceerbare resultaten krijgen want je gooit alles met chronische vermoeidheid op 1 hoop.

het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.

Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.

ja inderdaad.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.

maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 15:23 schreef starla het volgende:
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.

Volgens mij waren ze nog niet met behandelingen bezig, hooguit met het vinden van bloodmarkers. Ik denk ook dat de M.E. groep heel divers is, en bij CVS zitten er nog weer tal van andere ziektebeelden bij. M'n huidige arts schrijft ook voor iedereen apart een behandelplan, waar ie behoorlijk succes mee behaald. Nog geen 100%-scores, maar volgens een survey in Noorwegen zo'n 75%.

D'r werd geloof ik elders wel over eventuele behandelingen voor de afwijkingen in het bloed gesproken. Maar het kwam op mij over als symptoombehandeling en niet per se voor de onderliggende problemen. Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt, en er meer wetenschappers als Lipkin, Komaroff, Hornig e.d. zich daaraan gaan verbinden.

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 18:23 schreef Solstice1 het volgende:
Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt.

Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 18:30 schreef starla het volgende:

[..]

Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren

Het zal ook van de fondsen afhangen, op dat gebied hoor je helaas ook verhalen die je de haren ten berge doen rijzen. Maar d'r lijkt een nieuwe lichting wetenschappers zich voor de problematiek te hebben geïnteresseerd. Wetenschappers met contacten. Dat is op zich prima nieuws. Ik ben benieuwd hoe we over 10 jaar tegen dit alles aankijken. Het kon wel eens snel gaan.

http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content

Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.

quote:

Op maandag 28 september 2015 12:04 schreef C.D.M. het volgende:
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content

Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.

Hmm zeker interessant. Mijn klachten zijn lang niet zo heftig als daar beschreven, maar wel ontstaan na een EBV infectie. Of het nu wel of niet op mij van toepassing is, het is mooi om te zien dat er mensen mee bezig zijn.

https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4

Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.

Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?

Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:

http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf

Veel belangrijk nieuws de laatste tijd

De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:

http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF

Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:

http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/

quote:

The Agency for Healthcare Research and Quality's (AHRQ) mission is to produce evidence to make health care safer, higher quality, more accessible, equitable, and affordable, and to work within the U.S. Department of Health and Human Services and with other partners to make sure that the evidence is understood and used.

Bovendien zijn er 2 partijen gerenommeerde wetenschappers aan enorme studies begonnen die in potentie heel ver zouden kunnen komen in het verklaren van de ziekte:

http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/

http://microbediscovery.org/

Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:

https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4

http://www.centreforwelfa(...).V7c_CycXIps.twitter

https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/

Nog wat extra's over PACE.

http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html

First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.

https://www.ted.com/talks(...)_t_diagnose#t-801720

Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.

quote:

Op dinsdag 30 augustus 2016 14:18 schreef Solstice1 het volgende:
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html

First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.

Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 15:06 schreef Bigs het volgende:

[..]

Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.

Er zijn geloof ik 3 andere wetenschappers die hetzelfde vinden op het moment. Fluge/Mella van Haukeland. Ron Davis van Stanford, Ian Lipkin van Columbia en Maureen Hanson meen ik ook.

Interview met Ron Davis.

Unrest een documentaire over M.E. heeft gedraaid op het Sundance Film Festival en goede kritieken gekregen. Komt volgend jaar op PBS en in Maart op het SXSW film festival.