Nog wat quotes uit het vorige deel.
quote:Op donderdag 5 februari 2009 16:01 schreef Djeez het volgende:
Ingrid heeft net gebeld. Op zich goed nieuws, Tyler gaat morgen naar Assen!Hij mag daar een poosje op de kinderafdeling verblijven. Daar zullen ze ons leren hoe met de sondevoeding om te gaan enzo. Morgenvroeg zullen ze hem per ambulance vervoeren naar het Asser ziekenhuis. Gelukkig, hebben we hem iig dichtbij!
quote:Op donderdag 5 februari 2009 20:10 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ah, ik zie dat Djeez het al gepost heeft.
Ik ben nu pas thuis. Pff, moe en hongerig. Dus ga zo eten maken.
Tyler is weer aangekomen! Als ik het goed heb onthouden is hij nu 3345gr.
Ik heb hem bijna de hele tijd op schoot gehad en nog een flesje gegeven.
Ook is de uitslag van de biopsie bekend. Nu al. Hij heeft wel Hirschsprung. Voor nu is het spoelen 3x daags en sondevoeding met een klein beetje in de fles en dan doorgaan met de pepti.
Over 2/3 weken een dikke darm onderzoek, als ik het goed heb onthouden. Dan gaan ze kijken hoe groot het aangedane deel darm is. Is het klein, dan moet/kan het vanzelf over gaan. Is het groot, dan moet er geopereerd worden. Kan al met al dus wel een tijdje duren nog.
quote:Op vrijdag 6 februari 2009 10:38 schreef Djeez het volgende:
Ingrid belde net, ze willen tyler niet laten gaan. Hij blijft nu in het UMCG. Sterker nog, we moeten van de artsen nu de hele dag bij hem blijven. We moeten bij alle spoelmomenten aanwezig zijn (van 8 tot 22.00 uur dus). Ze zijn nu aan het overleggen of Ingrid en Kim naar het Ronald McDonaldhuis kunnen. Helaas duurt het dus nog een hele tijd voor we hem thuis hebben...
quote:Op vrijdag 6 februari 2009 12:42 schreef _Ingrid_ het volgende:
Reiskosten worden niet vergoed door verzekering. Breder budget gaat niet lukken. Wat er niet is, kun je niet geven.
Tyler moet alleen vanwege het spoelen blijven. Omdat ze daar in Groningen meer ervaring mee hebben dan in Assen. Wij moeten laten zien hoe we het doen. Terwijl ze het daar ons hebben geleerd. Maar ja, het zal wel moeten. Het is gewoon een flinke domper. Had dan niet gezegd dat hij naar Assen mocht. Dus Kim zien we dit weekend amper. Gelukkig kunnen en willen mijn ouders vanavond, zaterdag en zondag de hele dag oppassen.
Ik moet nog vragen of we de auto kunnen lenen, maar ik vind dat wel veel gevraagd zelf. Omdat ze dan al zolang op Kim passen. Zaterdags gaan ze meestal de stad in , markt over enzo. Dat vind Kim ook geweldig. Misschien dat mijn vader ons kan brengen, zou ook een optie zijn.
Maar daar bel ik hem straks nog over, als Kim op de psz zit.
En anders met de bus.
[ Bericht 95% gewijzigd door Djeez op 06-02-2009 15:37:26 ]
[ Bericht 78% gewijzigd door BE op 06-02-2009 16:43:55 ]
quote:Op vrijdag 6 februari 2009 14:33 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
Wat een domper zeg dat hij niet naar Assen kan.
Heb je nog pm van Djeez gehad?
Succes.
Laat de moed niet zakken, hoor. Er komt echt een dag dat alles beter gaat, moet je maar denken.
Tyler weer opgenomen in het UMCG, deel 2
Tyler weer opgenomen in het UMCG
Tyler is thuis *O* deel 3
Tyler mag morgen (31-12) naar huis! (2)
Tyler, overgebracht naar Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG
quote:Moet lukken dus.Op vrijdag 6 februari 2009 15:30 schreef Loedertje het volgende:
Die krijg je gewoon van de behandelende artsen
Succes.
quote:Ja
Ingrid ik weet niet of het een ideetje is maar Kim mag hier natuurlijk ook logeren hoor.
Kan ze mooi samen met Hanne de boel op stelten zetten.
Met mijn hulp kunnen jullie in iedergeval beiden 2 keer naar Groningen op en neer, sterkte ermee.
En verder een ordinaire TVP, maar wil toch wel graag op de hoogte blijven..
quote:Wat lief! Als het nog een keer nodig is, dan graag!Op vrijdag 6 februari 2009 15:55 schreef Noli. het volgende:
Sjies.. Wat een gedoe weer allemaal.
Ingrid ik weet niet of het een ideetje is maar Kim mag hier natuurlijk ook logeren hoor.
Kan ze mooi samen met Hanne de boel op stelten zetten.
(misschien kan ik in dat opzicht ook helpen i.v.m. afwezigheid voor werk, rust en ziekenhuisbezoek?)
quote:Op vrijdag 6 februari 2009 16:02 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Wat lief! Als het nog een keer nodig is, dan graag!
M weet nog van niks
maar die doet daar ook niet moeilijk over.. 
quote:Dank je! Verder is het afwachten wat de arts(en) vanavond zegt. Hopelijk heeft maatschappelijk werk gelijk en mag hij maandag of dinsdag naar Assen. Als we ons hebben bewezen.Op vrijdag 6 februari 2009 15:57 schreef Kahlen het volgende:
Strippenkaart is op de bus en vanavond koop ik nog een strippenkaart voor jullie (45 strippen) en stuur deze op. Hoop dat meer mensen willen helpen met jullie een strippenkaart te zenden (stuur een pm aan ingrid of djeez voor het adres).
Met mijn hulp kunnen jullie in iedergeval beiden 2 keer naar Groningen op en neer, sterkte ermee.
Want daar kunnen ze wel uitleg geven over de sondevoeding.
En wat betreft de vergoeding van de spoelspullen, daar zijn we nog niet uit. Unive en umcg snappen er geen hol van. Het moet vergoed worden volgens beide partijen. Maar hoe en wat weten ze niet.
Mw is er druk aan het achteraan bellen met verzekering, artsen etc. Ze is er van overtuigd dat dat wel goedkomt, hoe dan ook.De sondevoedingspullen en voeding moet ook zeker goedkomen. Maar wat een gedoe weer, bah.
Nu maar snel stofzuigen enzo, door alle telefoontjes en Kim ophalen nog steeds niet aan toe gekomen.
quote:Is goed.Op vrijdag 6 februari 2009 16:02 schreef Noli. het volgende:
Ik weet niet of Djeez en Ingrid het goed vinden maar ik heb hun adres ook...
(misschien kan ik in dat opzicht ook helpen i.v.m. afwezigheid voor werk, rust en ziekenhuisbezoek?)
Voel het niet alsof je jezelf moet bewijzen, het zijn tenslotte medische handelingen die jullie bij Tyler moeten doen, en het is goed dat jullie goed geleerd wordt hoe dat te doen. Dat is echt geen aanval op je ouderschap, dat is alleen maar om ervoor te zorgen dat jullie precies weten waar je aan toe bent
.En een tvp. Sterkte met al die tegenstrijdigheid vanuit het ziekenhuis.
quote:De extra 45 strippenkaart is ook op de bus (voor de buslichting), kunnen jullie in iedergeval zaterdag en zondag naar Groningen toe.Op vrijdag 6 februari 2009 15:57 schreef Kahlen het volgende:
Strippenkaart is op de bus en vanavond koop ik nog een strippenkaart voor jullie (45 strippen) en stuur deze op.
Ik kom over een paar dagen / weekje wel weer even terug om te lezen hoe het ervoor staat. Hopelijk dan fijn nieuws te lezen.
quote:Dat zal best. Maar wij hebben thuis al 3 weken gespoeld, met thuiszorg erbij. En het is ons geleerd in het UMCG. Dus het is niet alsof we het nog nooit gedaan hebben. Wat we wel nog moeten leren is de sondevoeding. Daar weten we niks over. Maar dat kan ook in Assen.Op vrijdag 6 februari 2009 16:44 schreef Leah het volgende:
Ingrid, het gebeurt ook regelmatig met "gewone" prematuurtjes hoor (dwz zonder overige ziekten), dat de ouders gevraagd worden (of zelf vragen) om eerst 24 uur op de afdeling voor ze te zorgen voordat ze naar huis gaan.
Voel het niet alsof je jezelf moet bewijzen, het zijn tenslotte medische handelingen die jullie bij Tyler moeten doen, en het is goed dat jullie goed geleerd wordt hoe dat te doen. Dat is echt geen aanval op je ouderschap, dat is alleen maar om ervoor te zorgen dat jullie precies weten waar je aan toe bent
We zijn dus weer terug en niks wijzer. De arts was er gewoon niet. En niet te bereiken. Ik weet 100% zeker dat ze vanmorgen zei "dan zorg ik ervoor dat ik er om 18.00 ben." Mooi niet dus. De verpleging vind het ook maar raar. We hebben hem gespoeld onder toeziend oog van de verpleger. En hij vond alles prima gaan. Hij zei zelfs nog ik had het niet beter gekund en ik had er niet meer uit gekregen. Het is mij een raadsel waarom Tyler hier nog is ipv in Assen. En waarom jullie zaterdag en zondag moeten spoelen.
Dat vonden we erg fijn om te horen!
Morgen gaan we dan ook niet de hele dag heen, dan zouden we er om 8.00 moeten zijn. We hebben afgesproken dat we er rond 12.00 zijn. Dan kunnen we rond 13.00 spoelen en dan later 's avonds nog een keer. En ergens tussendoor naar de stad en daar wat eten. Mijn vader brengt ons, ze gaan dan daar wel de markt over. En dan gaan we met de bus weer terug.
. Meer dat dat misschien het argument van de artsen zou kunnen zijn.Ik heb Freek in het ziekenhuis ook zelf de sondevoeding gegeven en ik vond het best griezelig in het begin, vooral omdat je moet controleren of het slangetje nog goed zit (dan moet je wat "optrekken" met een spuitje en als dat dan niet lukt zit de sonde niet goed). Ik vond dat eng omdat ik bang was zijn maagje ofzo te beschadigen als dat ding zich onverhoopt vastgezogen had.
Wat lullig dat jullie nu wéér geen arts gesproken hebben trouwens..
Fijn dat jullie met je vader mee heen kunnen!
En toen ging ik nog aan mezelf twijfelen ook. Dat ik het toch niet had begrepen ofzo.
Maar dat is onzin! Ik weet gewoon zeker dat ze het heeft gezegd.
"Dan ben ik er om 18.00. " Kan uw man ook nog vragen stellen.
Nou moet hij maandag toch wel naar WZA hoor! Ga morgen de dienstdoende arts wel wat vragen stellen.
Leah ik snap je.
. En dan ben ik nogal mondig zal ik maar zeggen .Met als toppunt een levensbedreigende operatie, waarvoor ze zouden bellen zodat we van te voren nog konden komen om haar gedag te zeggen (want stel je voor dat....). Niets gehoord, komen we daar op de afgesproken tijd, ligt mijn moeder al op de operatietafel.En met droge ogen beweren dat ze gebeld hadden.
Toch gek dat zowel mijn huistelefoon als mijn mobiel geen gemiste oproepen vertoonden
.Sorry, totaal OT, maar ik moest er ineens weer aan denken
.Wat Leah zegt.
Inderdaad is het UMCG berucht om zijn/haar slechte communicatie. Onderling en naar de patienten. Helaas weet ik dit ook uit eigen ervaring (mijn echtgenoot 'loopt' daar al twintig jaar en ik heb het in november aan den lijve ondervonden)
Ingrid en Djeez, laat je niet ondersneeuwen door de 'witte jassen'
Heel veel sterkte weer. Hopelijk mag Tyler binnenkort toch verhuizen
Wat een ellende steeds zeg!
Je doet het hartstikke goed hoor Ingrid!
Hopelijk dat het gauw beter gaat en dat Tyler naar Assen kan.
quote:Even een quote gebruikt omdat dit precies is wat ik wilde zeggen.Ingrid en Djeez, laat je niet ondersneeuwen door de 'witte jassen'
Heel veel sterkte weer. Hopelijk mag Tyler binnenkort toch verhuizen
Ik hoop dat Tyler snel naar Assen kan, of nog beter, snel thuis is bij jullie
Even na tweeën was hij in een diepe slaap verzonken en gingen we nog even de stad in, want Ingrid had nog verjaardagsgeld gekregen en ging op zoek naar schoenen. En ik ging uiteraard mee. Even na vijven waren we weer terug in het UMCG, waar we een slapende Tyler aantroffen. Rond acht uur mochten we Tyler spoelen. De verpleegkundige vertrouwde het ons wel toe, en hoefde niet meer toe te kijken. Ik heb hem toen gespoeld en een flesje voor hem bereid.
Rond negen uur hebben we hem slapend achtergelaten. Hierna nog even lopen naar het station voor de bus, en rond half elf waren we eindelijk thuis. Ik ben nu gesloopt, gelukkig hoeven we morgen maar een keertje te spoelen. We zullen dan zorgen dat we er om twaalf uur zijn.
Verder weinig nieuws. Geen arts gesproken uiteraard, want die werken niet in het weekend. Gelukkig is Tyler wel gegroeid, hij weegt nu exact 3400 gram. Gelukkig ziet hij er een stuk beter uit. Hij krijgt nu zelfs spekbeentjes
en is gewoon veel minder fragiel gelukkig. Hopelijk komt hij nu snel naar Assen, we gaan uit van dinsdag.Verder troffen we net bij thuiskomst vele enveloppen aan op de deurmat. Iedereen heel hartelijk dank voor de lieve kaartjes en strippenkaarten!
Spekkies
Hopelijk krijgen jullie nu ook een keer een goede nachtrust!
quote:Mja, maar aan de andere kant, je moet zo'n arts delen met meer ouders, die allemaal nog ziekere kindjes hebben en ook elk kwartier een arts willen spreken.. (bij wijze van spreken dan) Ondanks alle goede bedoelingen kunnen zij zich ook niet in tienen delen, en ik zou dan toch liever een wat afstandelijke arts hebben dan eentje die gestressed van hot naar her rent om alle ouders te plezieren, ze zijn er toch in de eerste plaats voor de patientjes lijkt me?Op vrijdag 6 februari 2009 22:59 schreef ElizabethR het volgende:
Mijn hemel wat frustrerend zeg, zo aan het lijntje gehouden te worden steeds. En al helemaal wat betreft de communicatie!! Ik had allang tussen neus en lippen door eens gevraagd hoe de klachtenprocedure eigenlijk werkt. Te zot voor woorden gewoon!!
Zowel ikzelf als mijn vriendin zijn daar helemaal opgelapt, dus ze hebben aardig wat goodwill bij ons..
Ze hoeven niet alles te pikken dat is wel zo uiteraard, maar verwachten dat ze aan alle eisen qua tijden/afspraken van tig ouderparen kunnen voldoen lijkt me ook een utopie..
quote:Er is een verschil tussen niet aan alle afspraken kunnen voldoen of nooit aan alle afspraken kunnen voldoen.Op zondag 8 februari 2009 13:24 schreef fruityloop het volgende:
Ze hoeven niet alles te pikken dat is wel zo uiteraard, maar verwachten dat ze aan alle eisen qua tijden/afspraken van tig ouderparen kunnen voldoen lijkt me ook een utopie..
Ik blijf het volgen hoor!!!
En verder moet je het maar positief bekijken, Ingrid en Djeez. Het kan op zich geen kwaad dat jullie lekker een hele dag in de buurt van Tyler zijn geweest. En je hebt nu in ieder geval nogmaals bewezen dat jullie het goed doen, zodat ze Tyler zonder twijfels naar Assen kunnen laten gaan. Is voor jullie zelfvertrouwen toch ook wel een prettig idee, lijkt me.
quote:Ja, maar helemaal niet komen opdagen en niet bereikbaar zijn is wel wat anders vind ik.Op zondag 8 februari 2009 13:24 schreef fruityloop het volgende:
[..]
Mja, maar aan de andere kant, je moet zo'n arts delen met meer ouders, die allemaal nog ziekere kindjes hebben en ook elk kwartier een arts willen spreken.. (bij wijze van spreken dan) Ondanks alle goede bedoelingen kunnen zij zich ook niet in tienen delen, en ik zou dan toch liever een wat afstandelijke arts hebben dan eentje die gestressed van hot naar her rent om alle ouders te plezieren, ze zijn er toch in de eerste plaats voor de patientjes lijkt me?
Zowel ikzelf als mijn vriendin zijn daar helemaal opgelapt, dus ze hebben aardig wat goodwill bij ons..
Ze hoeven niet alles te pikken dat is wel zo uiteraard, maar verwachten dat ze aan alle eisen qua tijden/afspraken van tig ouderparen kunnen voldoen lijkt me ook een utopie..
Hij weegt nu 3480 gram! Ik heb hem gespoeld, ging uiteraard goed. En Djeez gaf hem de fles. Die had hij zo op.
We hebben gevraagd of hij in plaats van continu sondevoeding ook in porties mag. Die vraag leggen ze bij de artsen neer. En ook de vraag hoe nu verder. Wel of niet naar WZA.
Morgenochtend hebben ze weer groot overleg met zn allen. In zijn map staat dat voordat hij naar Assen gaat de dietist ons wil spreken. Dus nu maar hopen dat we morgen een gesprek met de dietist en de arts(en) kunnen krijgen. En dat hij dan dinsdag naar WZA kan. De verpleging vind ook dat dat kan en is gelukkig op onze hand. Ze zorgen dat ik morgen rond 10.30 word gebeld en zo niet, dan moet ik rond 11.00 zelf even bellen.
[ Bericht 0% gewijzigd door _Ingrid_ op 08-02-2009 19:18:27 ]
Klinkt als een stijgende lijn! Goedzo ventje.
Nou maar hopen dat er morgen weer wat meer duidelijk wordt voor jullie.
Ik zou zo graag weer eens een foto van hem zien.
Of is dat heel lastig, Ingrid?quote:We hebben sinds de laatste foto's geen nieuwe meer gemaakt.Op zondag 8 februari 2009 19:20 schreef phluphy het volgende:
Wat fijn dat Tyler elke dag aankomt! Dat doet ie toch maar goed!
Ik zou zo graag weer eens een foto van hem zien.
Zat vanmiddag nog te denken dat we de camera wel mee hadden kunnen nemen.
Neem je ook wel even tijd voor jezelf soms? Bv lekker douchen, op bed liggen of filmpje of serie oid kijken.
Ik vind het wel heel fijn dat mensen de moeite nemen om strippenkaarten te sturen. Echt geweldig
En de strippenkaarten zijn heel lief, maar hebben we niet om gebedeld ofzo.
En daar hebben we nu voorlopig voldoende van. En al een paar keer gebruikt. Dus komt echt goed van pas. Gelukkig kunnen we ook vaak de auto lenen van mijn vader. Maar die moet ook werken en kan soms gewoon niet.
Met weekgeld lukt het allemaal net. Incl luiers x2 en voeding. Maar dan moet er niet zoals nu van alles bijkomen. we hebben maar een klein buffertje natuurlijk, daar moeten ook extra rekeningen, zoals eigen risico van betaald worden. Maar dit verwacht je ook niet natuurlijk.
Dit niet om een discussie te starten verder, gewoon even de uitleg.
Maar waarvoor ik hier kwam. Vanmiddag 16.15 hebben we gesprek met de artsen en dietist. Ben benieuwd! Djeez kan dan om 15.00 vrij nemen, scheelt ook weer uren en we kunnen dan de auto van mijn vader lenen. En als we geld over hebben, zoals gisteren 10,- kunnen we er wat benzine in gooien.
Van verschillende kanten wordt Ingrid gevraagd of ze 't nog wel redt en of ze af en toe nog een momentje voor zichzelf weet te vinden. Dan kan ze samen met d'r partner "even lekker er uit", samen winkelen, even samen iets LEUKS doen in deze loodzware tijd, al is het dan (al dan niet broodnodige) nieuwe schoenen kopen van haar verjaardagsgeld, melden ze dat hier tussen neus en lippen door en dan worden daar vraagtekens bijgezet omdat men áángeboden heeft strippenkaarten op te sturen.
Als er door Ingrid en/of Djeez gevráágd was om die strippenkaarten, dan vond ik het persoonlijk al weer een ander verhaal worden, maar dat is niet gebeurd. Ze schrijven in deze topics hun verhaal van zich af, houden meelevende forummers op de hoogte van het wel en wee van hun hele gezin, en geregeld worden er tips en adviezen gegeven en wordt er hulp aangeboden. Hartstikke mooi, en een van de fijne dingen van een "gemeenschap" als Fok. Maar een van de valkuilen van zo'n gemeenschap is dat je al gauw het idee hebt dat je ALLES weet van iemand, omdat die persoon over 1 onderwerp (of 2, of 3) heel openhartig is. En dat is natuurlijk niet het geval. Maar je gaat je wel een beeld vormen, en dat beeld gekoppeld aan je eigen beleving kan voor gefronste wenkbrauwen zorgen als iemand iets doet dat je zelf in zo'n situatie niet zou doen. Denk je.
Maar dat geeft imho nog niet het recht om te oordelen of verantwoording te vragen. Natuurlijk mag je kritisch zijn, en natuurlijk mag je vragen stellen. Maar de persoon in kwestie heeft alle, maar dan ook alle recht die kritiek naast zich neer te leggen, die vragen niet te beantwoorden, en vooral alle recht om NIET zijn/haar hele ziel en zaligheid bloot te leggen.
Persoonlijk heb ik veel bewondering voor Ingrid en Djeez, hoe ze dag na dag knokken voor HUN gezin, op de manier die HUN het beste lijkt. En ja, ook ik lees af en toe dingen dat ik denk "zou ik anders doen" maar ik sta niet in hun schoenen. En daar ben ik stiekem toch wel heel dankbaar voor...
No offence, just my 2 cents.
Ingrid je bent mij niets verschuldigd en ik ben juist blij dat jullie met de strippenkaarten waar jullie absoluut niet om gebedeld hebben lekker naar Tyler kunnen maar het was gewoon iets wat me opviel. Ik hoop voor jullie dat het gesprek van vanmiddag nu echt doorgaat en dat het alleen maar goed nieuws betreft. Hoe gaat het trouwens met Kim die is toch het hele weekend bij opa/oma en tante geweest?
quote:Ik was al een beetje bang dat het er niet helemaal uit kwam zoals ik bedoelde. Daarom schreef ik er ook onder "no offense, just my 2 cents"Op maandag 9 februari 2009 11:02 schreef Mibos2 het volgende:
Oeh ik reageer maar effe niet op bovenstaande epistel want ik heb echt al drie keer gezegd dat het mij alleen maar opviel en dat ze geen verantwoording hebben hoeven af te leggen. BABSJUH lezen is wel een vak natuurlijk...
Is mijn probleem, ik ben niet meer zo taalvaardig als ik ooit was en kan daar maar niet aan wennen (medisch, lang verhaal, doet er hier verder ook niet toe).
Anyway: net zo min als jij iemand aan wilde vallen maar alleen iets aan wilde halen wat je opviel, was dat bij mij ook zo. C'est le ton qui fait la musique (of zoiets) en daar ging het bij mij eventjes mis. Mea Culpa.
We zitten / lezen / schrijven hier allemaal met 1 doel: het wel en wee van Ingrid, Djeez, Kim en Tyler en hoe en of we daar ons steentje aan bij kunnen dragen om deze zware tijd voor hen wat te verlichten. En in dat licht: Go Tyler!! Go Tyler!!
Fijn dat ze het nog steeds fijn vind bij opa en oma. K vond het na drie dagen echt wel genoeg bij opa en oma (toen ik de ks van Eva kreeg) en was daarna als een soort plakband de eerste week bij ons thuis weer en met geen tien paarden weer in de auto krijgen als ze maar dacht dat ze naar opa en oma ging hihihi... Na een weekje was het weer over.
[ Bericht 1% gewijzigd door bixister op 09-02-2009 13:34:06 ]
En hoe zijn de gesprekken gegaan? Hopelijk weten jullie nu eindelijk meer en vooral wanneer Tyler naar huis/Assen mag.
quote:Inderdaad. Diep respect namens een lurkerOp maandag 9 februari 2009 19:38 schreef Lois het volgende:
Ingrid ik wilde je even complimenteren met je rustige en volwassen reactie op de schoenenkwestie.
quote:Op maandag 9 februari 2009 19:38 schreef Lois het volgende:
Ingrid ik wilde je even complimenteren met je rustige en volwassen reactie op de schoenenkwestie.
quote:ja foto's!Op maandag 9 februari 2009 19:39 schreef livelink het volgende:
Ik ben ook benieuwd hoe de gesprekken zijn gegaan en of Tyler alweer gegroeid is. Ik ben wel benieuwd naar een foto ook. Gezien zijn recente gewichtstoename, moet het toch alweer een heel andergezicht zijn, denk ik. Bij de vorige foto's was hij echt nog zo klein.
Djeez had het over spekkies
hopelijk is alles vandaag ook weer goed gegaan met spoelen enzo.
quote:Op maandag 9 februari 2009 19:38 schreef Lois het volgende:
Ingrid ik wilde je even complimenteren met je rustige en volwassen reactie op de schoenenkwestie.
Dank je. Djeez is met een update bezig, hoor ik. We hebben vandaag foto's gemaakt. Zal ze straks uitzoeken, Kim moet ook nog naar bed.Ohja, Kim heeft een kaartje van Anna gehad. Bedankt Anna! Kim is er heel blij mee!
Wel een tegenvaller dat hij daar nu nog langer moet blijven.
Hij vertelde ons dat een operatie helaas onvermijdelijk is. Een foto is overbodig, daarop is het niet goed te zien en dat is zonde van de hoge dosis röntgenstralen die hij dan weer te verwerken krijgt. De ernst van de situatie kan eigenlijk alleen worden waargenomen tijdens de operatie. En die operatie is behoorlijk zwaar.
Deze duurt maar liefst drie tot vier uur, waarin zijn hele buik wordt opengehaald. Dan is te zien hoe erg zijn darm is aangetast. Gezien het feit dat spoelen voor hem afdoende helpt, lijkt het bij hem nog mee te vallen zei de dokter. Maar goed, het zieke deel van de darm wordt weggehaald waarna de darm weer aan elkaar wordt gemaakt.
Hij legde Hirschsprung als volgt aan ons uit: Langs de darm lopen een soort telefoonlijntjes. Het ene lijntje zegt tegen de darm samenknijpen, het andere zegt juist verwijden. Bij hem is het lijntje dat het sein 'verwijden' doorgeeft juist defect. Hierdoor knijpt zijn darm samen, en kan de ontlasting er niet doorheen. Het valt te vergelijken met een tuinslang die op de grond ligt. Ga je daarop staan, dan loopt het water er niet meer door. Een duidelijke uitleg, in makkelijke Jip en Janneketaal.
Maar goed, de operatie is behoorlijk pittig. Een derde van de patiënten is na de operatie gelijk klaar. Een andere derde deel heeft enkele maanden tijd nodig om te herstellen. Bij het laatste derde deel duurt het zelfs enkele jaren voordat de operatie aanslaat. In dit geval moet hij drie maanden een stoma dragen, waarna hij nog steeds moet worden gespoeld. Waarschijnlijk gaat dan alles pas werken rond de kleuterleeftijd. Maar laten we maar van het positieve uitgaan.
Maar goed, hij blijft dan onder controle van de chirurg staan en moet dan jaarlijks terugkomen. Ook moet hij zijn hele leven medicijnen slikken om zijn darmen onder controle te houden. Maar hoe dan ook, een operatie is altijd afdoende. Gelukkig mag hij van de zaalarts en de chirurg morgen naar Assen toe. Daar zullen ze ons leren met de sondevoeding om te gaan, en kan hij hopelijk net voor of net na het weekend naar huis!
We hebben trouwens nog een paar foto's gemaakt, ik zal kijken of we ze kunnen uploaden en plaatsen.
netjes van de arts dat hij de tijd voor jullie genomen heeft, en jullie uitleg gegeven heeft. Hebben jullie nu ook het gevoel dat alle vragen beantwoord zijn?
Wat fijn morgen al naar Assen, nu maar hopen dat het dit keer echt doorgaat.
en goed ook dat jullie uitleg hebben gekregen en vragen konden stellen!Wilde even inbreken om deze site hier te posten.
(mss is het al door iemand gedaan, beschouw het dan als niet gelezen
)Lijkt me mss zinvol voor jullie om je daar aan te sluiten
Sterkte met alles
Wat fijn dattie morgen naar Assen mag!! We hebben ons ook al aangemeld bij de Hirschsprunghyve (hyves ) en heb nu contact met een, toevallig ook 27-jarige Ingrid wiens zoontje deze ziekte heeft. Normaal wordt een kind na drie maanden geopereerd, want dan zijn de darmpjes volgroeid. Aangezien hij drie weken te vroeg is, moeten we deze weken erbij optellen. Dus begin april zal hij worden geopereerd.Maar wat een heftige operatie en hersteltijd staat hem en jullie nog te wachten. Laten we hopen dat tyler bij de positiefste 30% hoort.
Dus duimen maar dat ze een plekje over hebben!Enne de vergoeding van de spoelspullen, sondepomp etc en de pepti komt helemaal goed.
En Ingrid, ik hoop dat je snel fijne schoenen vindt.
Hier was hij net wakker
Staren naar mama
quote:Kan ie samen met zijn papa nieuwsberichten herschrijven.
Wacht maar tot ie gaat reageren op de FP SurveillanceFiets.
het mannetje!Ik blijf hetzelfde zeggen maar zou zo graag willen voor jullie dat de ellende allemaal achter de rug is. Dat hij weer gezond is en bij jullie thuis mag zijn!
Die oortjes! Wat een moppie, prulleke....
Geen spekfoto's nog. Maar ik vind dat je wel kunt zien dat hij is gegroeid. Koppie is ook wel anders.
Nog geen spek, maar wel een lekker manneke, je kunt goed zien dat ie is aangekomen. Heerlijk.
Fijn dat hij naar Assen mag! wat een mannetje! hoop dat de operatie goed zal gaat en dat hij gauw beter zal worden.Wees maar trots op jullie zelf hoor!
Ondanks alle tegenslagen en dan toch zo sterk zijn En een dikke knuffel voor Kim
Tis voor haar ook vast erg moeilijk en raar nu.(weet niet de juiste woorden maar ik bedoel het goed)
En wat een lief klein ventje! Hopelijk is hij snel weer bij jullie thuis, kun je de hele dag door knuffelen en staren
quote:Tyler heeft inderdaad jouw oren ge-erfd IngridOp maandag 9 februari 2009 21:19 schreef _Ingrid_ het volgende:
Knuffelen met mama
[ afbeelding ]
Hier was hij net wakker
[ afbeelding ]
Staren naar mama
[ afbeelding ]
Hopelijk gaat het van nu af bergopwaarts! De verhuizing naar Assen is een stap in de goede richting. Ik duim voor jullie
Veel sterkte! Tyler ziet er nu alvast niet meer zo heel breekbaar uit en wordt telkens knapper (en ik dacht dat dat niet kon ) Zet m op Tyger erm Tyler Ingrid en Djeez wat fijn dat de vergoedingen helemaal goed gaan komen, dat geeft ook jullie weer n beetje rust. Ik hoop dat Tyler vandaag dan zn reis naar Assen mag maken, dan wordt het bezoeken een stuk makkelijker en kun je er makkelijker heen met Kim.
Succes met het leren omgaan met de sonde, maar ik weet ondertussen dat jullie dat vast ook wel kunnen.
Respect voor jullie!
Liefs Maffe
quote:Oh, gossie, wat aandoenlijk.Op maandag 9 februari 2009 21:19 schreef _Ingrid_ het volgende:
Knuffelen met mama
[ afbeelding ]
Hier was hij net wakker
[ afbeelding ]
Staren naar mama
[ afbeelding ]
quote:Op maandag 9 februari 2009 21:37 schreef chacama het volgende:
Prulleke... je neemt me de woorden uit de mond Moonah...
Nog geen spek, maar wel een lekker manneke, je kunt goed zien dat ie is aangekomen. Heerlijk.
En hopelijk hoort Tyler bij de positiefste 30% die meteen "klaar" is en de kortste hersteltijd heeft van de operatie.
Vanmiddag gaan we er met zn 3tje heen. Nog even de bustijden opzoeken. Met Kim lopend vanaf station is denk ik nog wat te ver. Heb geen zin in TIIIIIIIIIILLLLLLTTT!!!!! Mama TIIIIIILLLLLLTTTTT!
Ohja, ik heb nu mailcontact met de psycholoog, wel fijn! We kijken of we af kunnen spreken, aangezien hij nu naar Assen gaat. Kan ik het mooi combineren.
WIEHOOOOOOOOO! ! ! ! ! ! ! ! Ooooh... Dat moet al zoveel makkelijker worden als ie nu een stuk dichterbij jullie is!
quote:Goed nieuwsOp dinsdag 10 februari 2009 11:18 schreef _Ingrid_ het volgende:
Er is een plekje in Assen! Hij gaat er rond 13.00 naartoe!
Vanmiddag gaan we er met zn 3tje heen. Nog even de bustijden opzoeken. Met Kim lopend vanaf station is denk ik nog wat te ver. Heb geen zin in TIIIIIIIIIILLLLLLTTT!!!!! Mama TIIIIIILLLLLLTTTTT!
Ohja, ik heb nu mailcontact met de psycholoog, wel fijn! We kijken of we af kunnen spreken, aangezien hij nu naar Assen gaat. Kan ik het mooi combineren.
Heb je geen buggy meer?
quote:
Er is een plekje in Assen! Hij gaat er rond 13.00 naartoe!
Vanmiddag gaan we er met zn 3tje heen. Nog even de bustijden opzoeken. Met Kim lopend vanaf station is denk ik nog wat te ver. Heb geen zin in TIIIIIIIIIILLLLLLTTT!!!!! Mama TIIIIIILLLLLLTTTTT!
Ohja, ik heb nu mailcontact met de psycholoog, wel fijn! We kijken of we af kunnen spreken, aangezien hij nu naar Assen gaat. Kan ik het mooi combineren.
Eindelijk!
jippie!! Wat een goed nieuws 
tot in AssenEn wat goed dat hij naar Assen mag!
, zusje, en dan weer Unive.Pfffff!
Maar de spoelspullen worden wel vergoed!
Maar het is nogal lastig blijkbaar. Ziekenhuis moet het goed doorgeven/declareren. Nu moet ik merk, type, leverancier ed doorgeven aan Unive. En dan nemen hun weer contact met de apotheek op. En we hebben 1x zelf betaald, bonnetje erbij. Pfff, wat een uitzoekwerk, want dat weten wij helemaal niet. Misschien dat ze het in Assen wel weten. En morgen heb ik om 14.00 afgesproken met de verpleegkundige. Dan gaan we de pomp en toebehoren uitpakken en krijg ik uitleg. Zou mooi zijn als Djeez erbij kan zijn, maar dat wordt wel lastig.
Succes!
Wat fijn dat Tyler in Assen is!!quote:
Wat een fijn nieuws!
quote:
super, lekker dichtbij
Tyler in Assen! Wat fijn dat Tyler nu eindelijk alsnog in Assen is en ook fijn dat t nu met de verzekering eindelijk geregeld is
De verpleging wist nog precies wie Tyler is, en waren blij dat hij weer terug is. De verpleegkundige die we spraken zei dat Tyler nu veel levendiger is dan toen. Hij is veel wakkerder en gaat nu ook naar dingen grijpen, echt heel erg lief. Van haar mocht de sonde even worden afgekoppeld zodat we hem makkelijker konden vasthouden. Ze legde ons uit hoe we de sonde moeten aan- en afkoppelen.
Morgen om 14.00 uur volgt een zeer uitgebreide uitleg met behulp van 'onze' pomp. Ik hoop er dan ook bij te zijn. Even mijn baas lief aankijken, hopelijk kan ik dan even vrij en mag zijn auto dan lenen. Maar goed, we zijn allemaal zeer blij dat Tyler weer terug is in zijn geboortehuis, maar hopelijk is hij snel thuis!
quote:Goed idee. Alleen waar vind je zo'n zaak?Op dinsdag 10 februari 2009 15:43 schreef mefke79 het volgende:
INgrid, fijn dat je mannetje in Assen is, het begin is er. Vraag anders eens aan Unive of je het niet via een medisch speciaalzaak de spullen voor hem mag bestellen. Die hebben meestal meer ervaring met dit soort dingen en je hoeft niet voor te schieten, zij declareren alles.
Succes!
quote:Dat kun je dus ook aan Univé vragen als je ze belt. Die hebben overeenkomsten met zorgverleners, en daar zitten vast en zeker ook een paar speciaalzaken bij. Het makkelijkste is om er een te kiezen die Univé je aanraadt, omdat die dus inderdaad rechtstreeks bij Univé declareren, vanwege die overeenkomst.Op dinsdag 10 februari 2009 21:26 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Goed idee. Alleen waar vind je zo'n zaak?
Wat heerlijk dat Tyler nu in de buurt is!! Geniet er maar met volle teugen van, en veel succes morgen met het oefenen met de pomp!!
quote:Dan ga ik morgen maar weer eens bellen met Unive. Volgens hun moeten ze in het ziekenhuis wel meer weten over hoe het werkt. Nou, in UMCG blijkbaar niet echt. Misschien hier in Assen wel.Op dinsdag 10 februari 2009 21:54 schreef ElizabethR het volgende:
[..]
Dat kun je dus ook aan Univé vragen als je ze belt. Die hebben overeenkomsten met zorgverleners, en daar zitten vast en zeker ook een paar speciaalzaken bij. Het makkelijkste is om er een te kiezen die Univé je aanraadt, omdat die dus inderdaad rechtstreeks bij Univé declareren, vanwege die overeenkomst.
Wat heerlijk dat Tyler nu in de buurt is!! Geniet er maar met volle teugen van, en veel succes morgen met het oefenen met de pomp!!
weer in Assen Ingrid, inderdaad bij Unive vragen bij wie je mag bestellen. Misschien hebben ze daar een zorgconsulent die dit soort vragen beantwoord, dan heb je niet elke keer een ander persoon aan de lijn en moet je weeeeer het hele verhaal uitleggen. Succes in elk geval en goed dat je contact hetb met de psych.
En dan ga ik zo naar de stad met mijn zusje, Kim is op de psz. Schoenen ruilen enzo. En dan om 14.00 dus de uitleg van de pomp. En natuurlijk knuffelen met Tyler.
Als jullie de uitleg over de pomp krijgen, is het misschien handig om met je camera een paar foto's te maken van hoe het allemaal precies hoort te zijn (hoe de slangetjes lopen etc.) als je dan zelf een nieuwe slangenset op de pomp moet zetten heb je daar een beetje houvast aan.
Ik heb zelf op m'n werk wel met een pomp te maken gehad, en na een poosje doe je het met 2 vingers in je neus, maar in het begin sta je wel eens even te kijken van hoe zat het nou allemaal...
quote:Goed idee, ik mag erheen van mijn baas, en zal met mijn GSM wel een paar foto's maken!
Ik kom even uit lurkstand om te zeggen dat ik het geweldig vind hoe jullie het allemaal doen, en wat fantastisch dat Tyler in Assen is nu
Als jullie de uitleg over de pomp krijgen, is het misschien handig om met je camera een paar foto's te maken van hoe het allemaal precies hoort te zijn (hoe de slangetjes lopen etc.) als je dan zelf een nieuwe slangenset op de pomp moet zetten heb je daar een beetje houvast aan.
Ik heb zelf op m'n werk wel met een pomp te maken gehad, en na een poosje doe je het met 2 vingers in je neus, maar in het begin sta je wel eens even te kijken van hoe zat het nou allemaal...
quote:Op zich goed, maar ze gaan stapje voor stapje alles uitleggen. Ze heeft vandaag laten zien hoe je moet controleren of de sonde nog goed zit. Lucht in de sonde spuiten, en dan je oor op zijn buikje leggen. Als je het hoort borrelen (soort hoest), dan zit hij goed. Verder gaan we het hele weekend oefenen. Pas als we de sonde goed onder de knie hebben, laten ze hem gaan.
En? Hoe is het gegaan met de sonde??
De verpleging is erg blij dat hij terug is. De verpleegkundige waar we vandaag mee praatten, kennen we wel goed. Haar zoontje zit bij Kim op de peuterspeelzaal. Ze vertelde dat ze na Tylers verhuizing naar het UMCG nog vaak over hem hebben gepraat. Ingrid zei dat de verpleegkundige zelfs een traantje moest wegpinken toen ze dat vertelde.
Ook vinden ze dat hij erg is veranderd sinds zijn verhuizing. Hij is nu veel levendiger. Zo lacht hij zelfs en grijpt naar dingetjes. Erg jammer dat wij dit zelf niet hebben meegemaakt, zijn eerste lachje. Morgen nemen we veel spullen voor hem mee, zoals wat speelgoedjes, kleertjes en een wipstoeltje. Dit is goed voor zijn ontwikkeling.
Verder zijn ze in overleg met de kinderartsen van Assen en UMCG overgegaan op meer flesvoeding en minder sondevoeding. Ze hopen dat het erin blijft, zodat ze hem telkens iets meer kunnen geven en hij misschien de sondevoeding niet meer nodig heeft.
Keep it up guys!!
Klinkt goed zo ver hoor!
Die foto's, het is nog zo'n klein poppetje.
Jongens, ik ben echt blij voor jullie.
Maar ... hij heeft sinds vanmiddag 70cc in zijn flesje en de rest sondevoeding continu.
Kijken hoe dat gaat, of hij dat nu al aankan. Gezien hij in umcg op 35cc zat.
Ik had pittig gesprek met de psych. Daarna naar Tyler. heb ik hem de rest van de fles gegeven.
En later kwam Djeez. Hij heeft voor het eerst bewust naar ons gelachen! Zo lief! En later ook met geluid. Straks eens kijken of dat gelukt is om op de foto te krijgen.
En we hebben hem gespoeld, met een mega lange canule. De korte die wij hebben, hebben ze neit op voorraad. Wel ff wennen, maar ging prima.
We beginnen allebei nu echt het idee te krijgen dat hij echt "van ons is". Klinkt misschien raar zo.
quote:Niet raar. Juist logisch. Tijd om goed te kunnen binden hebben jullie niet gehad. Nu jullie meer grip hebben op de zaak/ weten wat er met Tyler is en hoe de behandeling gaat lopen, kun je ook open staan voor die gevoelens. Dus echt niet raar.Op donderdag 12 februari 2009 22:14 schreef _Ingrid_ het volgende:
-knip-
We beginnen allebei nu echt het idee te krijgen dat hij echt "van ons is". Klinkt misschien raar zo.
Goed dat je met psych hebt gesproken.
Ik weet nog dat ik me heel schuldig voelde omdat ik niet kon horen dat het mijn baby was die huilde, er huilde er altijd wel 1 op de neo, maar ik wist echt niet of het de mijne was of een ander kindje... Heel rot vond ik dat.
En idd, op een gegeven moment valt ergens dat kwartje, dat dit toch echt jouw kindje is
.Dát is ook goed voor de hechting, voor jou en voor hem
.
En ja, hij krijgt ook spekbeentjes...
Leah samen in bed kruipen is met de continu sondevoeding wat lastig denk ik. Maar op zich wel een goed idee. En anders lekker lang op schoot knuffelen. Morgen heb ik geregeld dat Kim wordt opgehaald door mijn vader. Ze moet van 13.00-15.00 naar psz. Dan ga ik als ik haar heb gebracht nog even de laatste boodschappen doen en dan naar Tyler. Waar Djeez dan rond 17.30 komt. En papa haalt ons dan om 19.00 weer op.
inderdaad op de slang letten, maar je kan bv een schroefje boven je bed in de muur draaien voor de zak of als dat niet mogelijk is creatief zijn met een kleerhanger en de zak daar aan hangen zodat de zak hoger ligt dan Tyler. Of simpelweg je bed een stukje verplaatsen zodat het standaardje er achterpast. Maar daar vinden jullie vast wel op Oh en de foto's
hij ziet er echt al een heel stuk beter uit dan op de vorigen hoor! wat een heerlijke lach.quote:Oh gelukkig maar! Je kunt wel merken he dat we er nog geen verstand van hebben.Op vrijdag 13 februari 2009 00:01 schreef p_iglet het volgende:
Ingrid met continue sondevoeding kun je prima samen in bed kruipen hoor!! (zou alleen geen nachten samen gaan slapen) Alleen ff uitkijken hoe de slang loopt. Maar continue sondevoeding wil niet zeggen dat je niet veel met je ventje kan knuffelen, rondlopen etc. Je moet alleen altijd een tasje en een slangetje mee
Wel jammer dat hij niet meer tussen ons in kan slapen. Maar we wilden toch al langzaam overgaan naar zijn bed. Nu dus versneld.
Het knuffelen komt wel goed.
Hebben we al veel gedaan. Ben benieuwd hoe "onze" pomp eruit ziet. Gaan we morgen of overmorgen bekijken. Hopelijk kunnen mijn ouders dan 's middags weer een paar uur op Kim passen. En misschien gaan we dan 's morgens met Kim eventjes heen.En wat een lieve lach
, wat een geweldige lach. Volgens mij voelt hij zich ook prettiger in Assen.En hij heeft ineens geen sondevoeding meer. Hij krijgt nu flesjes van 100cc. Mochten die niet op gaan, of hij spuugt heel wat uit, dan gaan ze de rest via de sonde geven.
Wij vinden het wel heel snel gaan zo. En hopen maar dat het allemaal goed gaat. Vandaag was hij wat afgevallen. Maar ze houden het goed in de gaten.
Fijn hoor!
Een zachte, fluorescerend gele brij zat er in zijn luiertje. Echt bizar, nimmer hadden wij een poepluier bij hem verschoond. Maar goed, eens moest de eerste keer zijn. Hopelijk zullen er nog vele volgen....
quote:Hoho, gewoon drinken kon hij al he.Op zaterdag 14 februari 2009 21:57 schreef Moonah het volgende:
Zeg Tyler, het moet niet gekker worden he knul? Gewoon drinken en gewoon poepen....
Fijn hoor!
quote:Ach ja, in plaats van zijn eerste lachje, zijn eerste strontluier. Weer eens wat anders.Op zaterdag 14 februari 2009 22:11 schreef Surveillance-Fiets het volgende:
Nja toch fijn dat de eerste keer bij jullie was!
quote:No shit?!?!Op zaterdag 14 februari 2009 20:05 schreef _Ingrid_ het volgende:
Vandaag heeft hij zomaar ineens voor het eerst spontaan gepoept!
En hij heeft ineens geen sondevoeding meer. Hij krijgt nu flesjes van 100cc. Mochten die niet op gaan, of hij spuugt heel wat uit, dan gaan ze de rest via de sonde geven.
Wij vinden het wel heel snel gaan zo. En hopen maar dat het allemaal goed gaat. Vandaag was hij wat afgevallen. Maar ze houden het goed in de gaten.
Wehee, die tyler!! Leuk valentijnscadeau ook..
Goedzo Tyler! Vanavond gaan we saampjes met de bus heen. Mijn vader en zusje passen op Kim.Morgen gaat Kim mee. En woensdag en donderdag probeer ik oppas te regelen. Want woensdag 15.00 gesprek met de kinderarts en daarna moet ik naar de gyn. En donderdag weer gesprek met de psych.
quote:Lief!Op maandag 16 februari 2009 14:03 schreef MeNicole het volgende:
Tis dat jullie niet echt in de buurt wonen anders had ik Kim met liefde opgevangen hier!!
Ik ga proberen of mijn vriendin 1x kan oppassen, (zag dat onze bus doorgaat naar haar wijk, dus kan haar brengen met bus) en mijn ouders of zusje de andere dag.
Vanavond hoop ik duidelijkheid te hebben.
Iets aangekomen. En weinig gespuugd.
quote:Klinkt goedOp maandag 16 februari 2009 21:35 schreef _Ingrid_ het volgende:
Hij heeft heel veel gelachen en geluidjes gemaakt vandaag.
Iets aangekomen. En weinig gespuugd.
Is er enig zicht op wanneer hij naar huis zou mogen? Omdat hij nu tenslotte ook geen sondevoeding meer krijgt (toch?)
Je moet die 3 weken bij de normale 6 optellen en dan doet hij het keurig En die poepluier is ook goed nieuws! Fijn dat jullie nu makkelijker naar hem toe kunnen. Assen klinkt een stuk gezelliger
* Natalie is blij voor Ingrid en Djeez (en voor Kim natuurlijk ook)
Hoe was het vandaag met de kinderarts?
Het gaat goed met Tyler, ze is tevreden. Hij heeft zelfs geen slangetje meer in de neus, alle voeding komt nu via zijn mond naar binnen. Hij groeit ook nog steeds goed.
Echter, de kinderarts laat hem pas gaan als hij de stijgende lijn voortzet. Dus als hij dagelijks aankomt en niet meer spuugt. Ook heeft ze haar twijfels of wij het wel aankunnen. Wij zouden volgens de verpleging te weinig tijd met Tyler doorbrengen. Ik heb gezegd dat we alleen 's avonds kunnen, omdat we Kim ook niet te kort willen doen. Zodoende kunnen we alleen 's avonds tussen 17 en 19.00 uur.
Volgens haar hebben we dan ook nog geen band met hem opgebouwd. Ik zei dat dit juist logisch is, omdat hij niet thuis is. Pas als hij thuis is, kunnen wij hem vertroetelen en veel knuffelen, en samen met Kim er voor hem zijn. Maar goed, als we dit weekend laten zien dat we echt goed voor hem kunnen zorgen, dan wil ze hem dinsdag laten gaan. 's Ochtends hebben we dan een gesprek met haar. Als dat goed uitpakt, mag Tyler naar huis.
Maar goed, vandaag hebben we (mooi onder de baas zijn tijd) bij Tyler kunnen zijn. Erg leuk was het om te zien dat bij binnenkomst twee verpleegsters bij Tyler op de kamer zaten. De ene had hem op schoot, de ander knuffelde hem. Deze zusters zijn echter toegewezen aan andere patiëntjes, maar de verpleging is helemaal weg van hem!
Hopelijk mag Tyler dinsdag naar huis na een goed weekend!
Mss vragen naar de bekende weg, maar is het echt niet mogelijk voor Ingrid om ook overdag langs te gaan? Al is het maar een uurtje samen met Kim. Ik snap wel dat het lastig is en een hoop gedoe, maar het is toch ook wel heel belangrijk dat iedereen er vertrouwen in heeft dat het allemaal gaat lukken. En voor Tyler is het natuurlijk belangrijk he!
), maar met Kim is echt een zware opgave. Ze heeft mijn genen (ADHD ) en is er dan ook snel flauw van. Ze vliegt de gang op, stormt de andere kamertjes binnen en rent de gangen op en neer. Gelukkig heeft Ingrid weten te regelen dat Kim morgenmiddag naar haar ouders kan, dan gaat ze naar de psych en aansluitend een paar uurtjes naar Tyler.Als je haar het gevoel geeft heel erg belangrijk te zijn voor Tyler en voor jullie met betrekking tot zijn verzorging dan lijkt me dat een betere optie dan haar constant droppen bij familie, waardoor ze misschien juist wel het gevoel krijgt dat ze er niet meer helemaal bijhoort en Tyler voorgaat.
Ik denk ook maar hardop hoor, weet dat jullie enorm je best doen!!! En het valt ook allemaal niet mee.
Verder wel heel tof dat ie over zijn Hirschsprung heen lijkt te groeien?? Kan dat überhaupt wel?
Maar het is erg tof!!!
En als jullie bijv. iets van een tekenblok meenemen en kleurpotloden ofzoiets? Of iets anders dat ze graag doet?
Ach, het is makkelijk kletsen vanaf hier, maar het is zo belangrijk om tijd met hem en elkaar door te brengen...
Lastig wel, als je niet een heel uitgebreid sociaal netwerk hebt...
Maar ik denk dat Kim meer van de poppen is.
Om in het spoor van ET te blijven; als jullie met Tyler bezig zijn kan zij misschien dat bij haar pop doen (of een knuffel).
quote:Hoewel voor Ingrid en Djeez vast niet fijn om met dergelijke twijfels geconfronteerd te worden, vind ik het wél goed dat het zkh ze uitspreekt. Al hadden ze dat eigenlijk in een eerder stadium moeten doen, zodat je meer kon werken aan het opbouwen van een band.Op woensdag 18 februari 2009 21:38 schreef mrien het volgende:
Poeh, ik denk dat dat best zwaar aankomt dat ze twijfels heeft of jullie het wel aankunnen, of niet?
Fijn dat Tyler zo goed bergopwaarts gaat!
Over Hirschsprung kun je niet heen groeien. Het schijnt door het spoelen te komen dat je de boel wat oprekt. Dat het daarom soms spontaan komt. Maar lang niet alles komt er dan uit zeg maar. Zoals vanavond had hij spontaan best veel. Maar daarna met spoelen kwam er een flinke hoeveelheid uit.
BE, we hebben idd niet een heel breed sociaal netwerk. En bovendoen werken de meesten ook. En de meesten wonen te ver weg. Buren zeiden altijd dat we een beroep op ze kunnen doen. Maar als puntje bij paaltje komt, haken ze helaas af.
Voor jullie zullen de komende dagen erg zwaar worden in planning etc om maar zoveel mogelijk bij Tyler te zijn, maar aangezien jullie al veel tegenslagen hebben gehad denk ik dat jullie dit dan vast ook nog wel even aan kunnen.
Natuurlijk heb je je kind het liefst de hele dag om je heen om te knuffelen, te zorgen en alles wat er bij komt. En nee, leuk is het niet als een arts dergelijke dingen uitspreekt, aan de andere kant is het ook ontzettend moeilijk geweest om een band op te bouwen vanwege de tijd dat hij in het ziekenhuis gelegen heeft.
Probeer de komende dagen zodra je kan er langs te gaan, al is het maar n kwartiertje op de dag extra die je kan besteden om hem heerlijk te knuffelen ( huid op huid contact is een goede optie btw ) De onrust van Kim is natuurlijk geen motivatie voor je om op de dag heen te gaan, maar heel misschien kun je haar ipv bij je ouders eens bij een kindje van de psz laten spelen in overleg met de moeder. Ik ken de situatie natuurlijk niet, en daarmee bedoel ik of Tyler n groepskamertje heeft of een eigen etc. kleuren of misschien zelfs een muziekje kan soms (<---) helpen of liedjes laten zingen of vingerpopjes/ sokpopjes om Tyler te laten lachen bijvoorbeeld.
( Sokpopjes = oude sok 2 knopen en een gekleurd lapje stof van bv oud tshirt knopen zijn ogen, stofje naai je erop als n mond en voila eenvoudig en grappige poppetjes)
Heel veel sterkte komende dagen Ingrid Djeez Kim en natuurlijk Tyler
Ik ga morgen 13.30 naar de psych en daarna naar Tyler. Iig spoelen en flesje geven en knuffelen.
En nu maar eens slapen, het is al later dan ik dacht!
Tyler heeft geen slangetjes meer toch?
Dan zou je hem in de draagdoek kunnen doen, en met hem in de doek Kim aandacht kunnen geven. Naar de speelkamer of de leuke plekjes van het ziekenhuis bekijken, boekje voorlezen etc. Terwijl Tyler dan toch het lichamelijke contact met jou heeft wat die kleintjes zo nodig hebben.
Voor René was dt bijv knippen.. als ze een schaar zag knipte ze alles aan gort, úren lang, dus als we ergens heen gingen toen in de tijd van Mink, veel onderzoeken bla bla bla enz enz, altijd een blok papier ene en schaartje mee, nadeel is wel dat je snippers moet opruimen
thuis had ze dus géén schaartje, om het speciaal te houden.quote:geen idee, action, heb je die in de buurt? En wat dacht je van waterverf en een schetsboek?Op donderdag 19 februari 2009 22:42 schreef _Ingrid_ het volgende:
he ja, ik heb een stronthekel aan klei. dus beter daar dan thuis! zullen ze dat bij zeeman hebben?
quote:Niet in de buurt, wel in de stad.Op donderdag 19 februari 2009 22:44 schreef moussy het volgende:
[..]
geen idee, action, heb je die in de buurt? En wat dacht je van waterverf en een schetsboek?
Maar, je zit vol goede ideeen!
quote:ErvaringOp donderdag 19 februari 2009 22:50 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Niet in de buurt, wel in de stad.
Maar, je zit vol goede ideeen!
ik heb zelfs knipsels en trutjes van René van toen bewaard En medicijnen voor het spugen. Want hij spuugt nog wel heel makkelijk. Het is niet veel, maar wel vaak kleine beetjes.
Hij is gelukkig weer aangekomen. En was lekker vrolijk.
en ook fijn dat Tyler lekker groeit Hopelijk nog steeds een stijgende lijn qua naar huis gaan en daardoor dus ook een betere Tyler.
Qua groeien doet hij het goed. Hij weegt nu 3780 gram, weer 50 gram meer dan gisteren, en honderd gram meer dan vrijdag. Dus dat gaat goed. Ook erg mooi om te zien dat zijn broekje, maat 44, nu echt te klein is geworden. Voortaan dus maatje 50 voor ons ventje!
We zijn vandaag een flinke poos bij hem geweest, en ondanks dat hij ruim drie kwart van de tijd sliep, vloog de tijd voorbij. Hopelijk blijft alles goed gaan, en mag hij dinsdag eindelijk mee naar huis!
Hopelijk mag hij dan idd snel mee naar huis. Tijd om als gezin te gaan herstarten dan.
, maar qua babymaatjes zo iel.....Heel tof dat tie een maatje groter kan nu
Een stijgende en groeiende lijn nu dus, ga zo door Tyler!
Hopelijk istie volgende week thuis.
Heeft hij nog steeds de sonde eruit, dus dat hij alles zelf drinkt?
En hoe gaat het met zijn ontlasting? Moet hij nog wel steeds gespoeld worden?
quote:Zeker! En er wordt een kaars gebrand!Op maandag 23 februari 2009 23:27 schreef _Ingrid_ het volgende:
Gaan jullie voor ons duimen dat hij morgen naar huis mag?
Veel succes straks!
*.Veel sterkte!
quote:Dito. Ik denk dat ze hem maar beter kunnen houden tot na de operatie, is ook minder verwarrend voor Kim...
Ik vraag me af of hij ooit nog thuiskomt onderhand.
quote:Natuurlijk wel! De nadruk ligt voor het ziekenhuis op de stabiliteit van Tyler. Hij heeft er niets aan als het na een week, 2 weken weer niet gaat en weer terug moet toch?
Ik vraag me af of hij ooit nog thuiskomt onderhand.
Ik zou me als ik jullie was meer focussen op zijn gezondheid dan op wanneer hij naar huis komt
Klinkt lulliger dan ik het bedoel, maar het is anders steeds zo'n domper als je er zo op hoopt.
quote:Dan kan je je er ook op instellen, nu hoop je steeds dat hij naar huis mag en als dat dan ook nog eens per dag verschilt wordt je daar inderdaad niet vrolijk van.
[..]
Dito. Ik denk dat ze hem maar beter kunnen houden tot na de operatie, is ook minder verwarrend voor Kim...
Stiekem verheug je je erop en dan kan het toch niet... Wanneer is de operatie van Tyler precies?En dat is nog een understatement... Maar ja... beter zo dan idd over een week of 2 weer terug omdat het toch net niet gaat...
quote:Jezus.. Dit schiet zo natuurlijk ook niet op he..Op dinsdag 24 februari 2009 14:00 schreef Djeez het volgende:
Het ziet er niet naar uit dar hij ooit nog thuiskomt. Ingrid belde net, de vergoeding voor voeding en benodigdheden (toch zo'n 600-700 euro) is nog lang niet rond. Degene die erover gaat bij Unive en Tyler in behandeling heeft, is gisteren voor twee weken vertrokken op wintersport. En iemand anders kan het niet overnemen. Bedankt Unive, slechtste verzekeraars van Nederland!
quote:Volgens Ingrid wil mw nu de directeur opbellen om te kijken of hij wat kan doen.
wat raar dat het daar vanaf hangt, djeez. hopelijk kan iemand anders er toch even naar kijken. misschien helpt het als iemand van het ziekenhuis even met Univé belt?
En die achterlijke verzekering werkt niet mee. Wil niet zeggen of we alles moeten voorschieten, wat niet kan uberhaupt. Of wat er nou is, want het wordt wel vergoed.
En hopelijk de medicatie en de pepti junior ook, maar daar weten we helemaal nog niks over.
Zolang dat nog onzeker is, kan hij helemaal nog neit naar huis.
en nu hebben die lui van unive gewoon 10 dagen vakantie en kan maatschappelijk werk/ik ze pas maandag bereiken.
Bah! ik ben er zo flauw van allemaal. Kan beter een tentje opzetten bij wza en daar gaan wonen.
Arme Kim is ook helemaal van slag.
In die zin is het bijna een geluk bij ongeluk dat hij in het ziekenhuis moet blijven. Dat geeft jullie wat meer tijd om het eea geregeld te krijgen.
Maar het blijft kl*te natuurlijk...
Sterkte.
quote:Nou, dat dus.Op dinsdag 24 februari 2009 14:17 schreef Brighteyes het volgende:
Nou ja, wat raar zeg. Dat iemand op vakantie gaat kan natuurlijk, maar dan zorg je toch dat iemand anders de boel kan waarnemen?
Wat raar zeg!Hou de moed erin hoor jongens!
quote:dat zou balen zijnOp dinsdag 24 februari 2009 14:24 schreef _Ingrid_ het volgende:
Hoor net van een vriendin dat voeding vaak niet wordt vergoed en fantomalt ook niet.
Maar Arwen van Evenstar had toch ook Fantomalt en dat werd toch ook vergoed?
Amber had Frisolac Allergy Care en dat werd vergoed tot het 2e levensjaar.
En helemaal als zo'n contactpersoon niet zorgt voor een nette overdracht naar een collega.
Mja Unive... weinig positiefs over te melden (persooniljke ervaring)
Het vervelende van dit zorgstelsel is dat elke verzekeraar zijn eigen pakket en vergoedingen aanbiedt, en dat er niet echt een duidelijke lijn is (buiten het uitgeklede basispakket) en je voor de meeste vergoedingen het maxdeluxe pakket moet hebben.
Wel kl*te dat dit julile nu gebeurd!
K hoop dat jullie eruit komen met Unive (en misschien tussendoor alvast eens om je heen kijken voor een andere zorgverzekeraar voor het jaar 2010)
Wat een gedoe weer bij jullie zo.. wat raar! Hopelijk heeft Evenstar dan nog goede tips. Misschien kan MEE evt nog helpen? http://www.meedrenthe.nl/ Je kunt ze altijd bellen om daar naar te vragen, denk ik.
Sterkte joh
Jullie gaan 't vast wel met hem redden, en dat geld komt vast wel rond. quote:Het hangt van zoveel af, welke zorgverzekeraar, welk aanvullend pakket, en dan nog de aangepaste voorwaarden bij collectieve aanvullende verzekeringen etc etc. Dus kijk aub niet te veel naar hoe en wat anderen wel/niet krijgen, dat zegt helemaal niks over wat jullie wel/niet krijgen. Welk pakket hebben jullie bij univé als ik vragen mag?Op dinsdag 24 februari 2009 15:03 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ik heb er alle vertrouwen in dat we het redden. Alleen het geld baart me heel veel zorgen nu. Bij iedereen wordt het vergoed, geen probleem. Bnnen max 2 weken geregeld en bij ons niet.Terwijl we niks vreemds doen.
Ze hebben bij Univé vast een controlerend medicus in huis die over allerlei aanvragen met betrekking tot vergoeding gaat. Zie eens achter die naam te komen en die vent/vrouw te spreken te krijgen??
quote:Ja blijkbaar wel.Op dinsdag 24 februari 2009 15:14 schreef ElizabethR het volgende:
Wat is dat voor achterlijk gedoe dat ze een baby liever in het ziekenhuis houden zolang de verzekering niet rond is voor de spullen die hij thuis nodig heeft?? Ze betalen dus liever een verrekte duur ziekenhuisbed, dan voeding.
Ze hebben bij Univé vast een controlerend medicus in huis die over allerlei aanvragen met betrekking tot vergoeding gaat. Zie eens achter die naam te komen en die vent/vrouw te spreken te krijgen??
Ik heb de naam van degene die over de vergoedingen gaat, maar weet niet of dat zo een is wat jij zegt.
Nu ben ik echt weg, Kim is wakker en roept me luid en duidelijk
quote:Naja, je ziet zo een scenario als volgt voor je, kleine tyler komt thuis, spoelspul en voeding zou er moeten zijn, maar net niet omdat univé de vergoeding niet rond heeft, meer info wil of collectief op wintersport zijn. En volgens mij is er niet genoeg financiële buffer bij de ouders om het allemaal even voor te schieten, dus dan zouden ze weer terug moeten naar het ziekenhuis. Daar heeft niemand voordeel bij lijkt me?Op dinsdag 24 februari 2009 15:14 schreef ElizabethR het volgende:
Wat is dat voor achterlijk gedoe dat ze een baby liever in het ziekenhuis houden zolang de verzekering niet rond is voor de spullen die hij thuis nodig heeft?? Ze betalen dus liever een verrekte duur ziekenhuisbed, dan voeding.
Ze hebben bij Univé vast een controlerend medicus in huis die over allerlei aanvragen met betrekking tot vergoeding gaat. Zie eens achter die naam te komen en die vent/vrouw te spreken te krijgen??
quote:Dat is natuurlijk onzin, ze houden Tyler heus niet voor eeuwig omdat jullie iets niet kunnen betalen zelf en de verzekering dwars ligtOp dinsdag 24 februari 2009 14:00 schreef Djeez het volgende:
Het ziet er niet naar uit dar hij ooit nog thuiskomt.
quote:EN dat kost het bed wat Tyler momenteel bezet zo ongeveer per dag. Zijn ze gek bij Univé ofzo? Hebben ze nog nooit gehoord van uitzonderingen op de regels en coulancevergoedingen en dergelijke? Daar hebben ze gewoon een potje voor als het goed is, en ik spreek uit ervaring, heb heel wat jaren bij een zorgverzekeraar gewerkt.Ingrid belde net, de vergoeding voor voeding en benodigdheden (toch zo'n 600-700 euro) is nog lang niet rond.
quote:En daar hoef je geen genoegen mee te nemen. Op je strepen staan!!!Degene die erover gaat bij Unive en Tyler in behandeling heeft, is gisteren voor twee weken vertrokken op wintersport. En iemand anders kan het niet overnemen. Bedankt Unive, slechtste verzekeraars van Nederland!
quote:Heb je helemaal gelijk in, echter geldt ook hier "Men vangt meer vliegen met honing dan met azijn". Maw, mij lijkt het schreeuwen/boze brieven sturen etc iets voor nadat je hebt wat je wilt, nl het spul voor tyler, vergoed en wel...Op dinsdag 24 februari 2009 15:24 schreef ElizabethR het volgende:
[..]
Dat is natuurlijk onzin, ze houden Tyler heus niet voor eeuwig omdat jullie iets niet kunnen betalen zelf en de verzekering dwars ligt
[..]
EN dat kost het bed wat Tyler momenteel bezet zo ongeveer per dag. Zijn ze gek bij Univé ofzo? Hebben ze nog nooit gehoord van uitzonderingen op de regels en coulancevergoedingen en dergelijke? Daar hebben ze gewoon een potje voor als het goed is, en ik spreek uit ervaring, heb heel wat jaren bij een zorgverzekeraar gewerkt.
[..]
En daar hoef je geen genoegen mee te nemen. Op je strepen staan!!!
quote:Je kunt ook op je strepen staan in zeer nette en vriendelijke bewoordingen hoor. Althans, ik wel.Op dinsdag 24 februari 2009 15:29 schreef fruityloop het volgende:
[..]
Heb je helemaal gelijk in, echter geldt ook hier "Men vangt meer vliegen met honing dan met azijn". Maw, mij lijkt het schreeuwen/boze brieven sturen etc iets voor nadat je hebt wat je wilt, nl het spul voor tyler, vergoed en wel...
De pepti wordt gewoon vergoed als het op artsvoorschrift is, wat wel geval is dat je in de meeste gevallen de voeding de eerste periode zelf moet voorschieten maar dit acheraf wordt terugbetaald.
Is het misschien een optie om het GKB een gesprek aante vragen met spoed en kijken wat hun kunnen doen? dat zij het zolang betalen in de wetenschap dat ze het terugbetaald krijgen.
Het lijkt me stug dat ze het helemaal niet gaan vergoeden, arwen is nl. 3 nu en krijgt nog steeds de neocate advanced vergoed, en dat is in gebruik ongeveer 1000 de maand, dat kan geen mens zomaar even zelf betalen. Ik snap dat jullie het zo voelen, toen wij dat gedonder hadden met die vergoedingen ( en straks met de verlenging ook wel weer gezeur zal komen ( eind maart) ) voelde ik dat idem zo, ik zou echt eens naar een kantoor gaan ipv telefonisch, ga daar maar eens je verdriet en zorgen uiten, vaak wordt er eerder gereageerd op zulke dingen dan als via de telefoon.
succes iig
quote:Dank je!Op dinsdag 24 februari 2009 15:45 schreef _evenstar_ het volgende:
Ingrid, de fantomalt werd/wordt hier wel vergoed, maar een blik fantomalt kost "maar" 4 euro ik snap in jullie geval dat al wat meer is. en gebruik hier 4 blikken de maand ongeveer. Als de arts dit voorschrijft dan zou dit echter ook gewoon vergoed worden.
De pepti wordt gewoon vergoed als het op artsvoorschrift is, wat wel geval is dat je in de meeste gevallen de voeding de eerste periode zelf moet voorschieten maar dit acheraf wordt terugbetaald.
Is het misschien een optie om het GKB een gesprek aante vragen met spoed en kijken wat hun kunnen doen? dat zij het zolang betalen in de wetenschap dat ze het terugbetaald krijgen.
Het lijkt me stug dat ze het helemaal niet gaan vergoeden, arwen is nl. 3 nu en krijgt nog steeds de neocate advanced vergoed, en dat is in gebruik ongeveer 1000 de maand, dat kan geen mens zomaar even zelf betalen. Ik snap dat jullie het zo voelen, toen wij dat gedonder hadden met die vergoedingen ( en straks met de verlenging ook wel weer gezeur zal komen ( eind maart) ) voelde ik dat idem zo, ik zou echt eens naar een kantoor gaan ipv telefonisch, ga daar maar eens je verdriet en zorgen uiten, vaak wordt er eerder gereageerd op zulke dingen dan als via de telefoon.
succes iig
Ik kan me ook niet voorstellen dat het niet vergoed wordt. Het is op voorschrift van de arts. Die doet dat niet zomaar natuurlijk. Hij kan wel normale voeding, maar dat is nu nog moeilijker voor zijn lichaampje. Hij moet daar teveel moeite voor doen. Fantomalt valt me dan mee moet ik zeggen.
Unive zegt ook niet of we het dan voor moeten schieten, of wat er dan ook maar is. (in dit geval met de spoelspullen). Ik wil gewoon duidelijkheid, en die krijg je niet.
Maatschappelijk werk is druk bezig rond te bellen. Ook met gkb.
Naar kantoor is wel een goed idee. Moet je zeker wel eerst afspraak maken. Zit nog redelijk in de buurt ook.
Normaal gesproken doen ze dat met ontslag kind. Gelukkig willen ze dat nu ook wel doen. Morgen ligt hij klaar. Bij een "normale" verzekeraar is het binnen een paar dagen geregeld. Ze hebben nog nooit problemen gehad met de vergoeding van voeding.
heel erg jammer dat Tyler vandaag niet thuis komt en heeeel vervelend met al dat verzekering gedoe
.Maar thuiskomen gaat wel een keer gebeuren natuurlijk
Heel veel sterkte maar weer voor jullie allemaal!
quote:De contactpersoon in kwestie is op wintersport als ik het goed heb, dus wat schieten ze daar mee op? Ik vrees dat tenzij je een cameraploeg en springende pieter storms oid bij je hebt je niet veel verder komt dan de receptie.Op dinsdag 24 februari 2009 16:48 schreef Vicky het volgende:
geen afspraak maken Ingrid, gewoon gaan!
quote:er zal toch iemand zijn die ze op z'n minst te woord kunnen staan.. en nee hoor, als je aan de receptie zegt dat je graag met iemand wil spreken kan er heus wel iemand naar beneden komen. heeft ook bij zorgverzekeraar gewerktOp dinsdag 24 februari 2009 17:02 schreef fruityloop het volgende:
[..]
De contactpersoon in kwestie is op wintersport als ik het goed heb, dus wat schieten ze daar mee op? Ik vrees dat tenzij je een cameraploeg en springende pieter storms oid bij je hebt je niet veel verder komt dan de receptie.