OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Laatste posts uit het vorige topic (http://forum.fok.nl/topic/1118663/1/50)
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Praat gerust verder!
quote:Op woensdag 23 juli 2008 06:19 schreef Maroetje het volgende:
Dat is mooi vakantie-opvang... vooral als ze zulke leuke dingen doen. Is dit normale naschoolse opvang of speciaal voor onze kinderen Lois? Ik ben zo blij dat Thijs nog lekker op het kdc zit... dat gaat te minste lekker door. Het kdc zou ooit naschoolse-opvang gaan regelen. Maar dat is nooit van de grond gekomen... helaas. Dus wanneer Thijs straks naar school gaat moeten we daar nog een mooie oplossing voor zien te vinden.
Hier is er een klein beetje rust in de tent gekomen. Thijs krijgt de melatonine (verstopt in een snoepbanaantje) als hij in bed ligt. En hij is dan meestal binnen een kwartier onder zeil. Zelfs toen hij vd week even overdag had geslapen. Normaal was hij dan tot 22.00 wakker. In principe slaapt hij tot een uur of vijf en is daarna rustig in zijn kamer aan het rommelen. Dus ik kan nu meestal tot 5.30-6.00 in bed blijven liggen. Daarnaast heb ik nu toestemming om manlief ook zijn bed uit te trappen. En jawel gisteren was het zijn ochtend... en toen ik hem wakker wilde maken kwam hij spontaan zijn bed uit. Hij kan dus wel wakker worden van Thijs
Voor iedereen die op vakantie gaat.... prettige vakantie
Dit topic hoort in de topicreeks:quote:Op woensdag 23 juli 2008 07:06 schreef YPPY het volgende:
Dat is fijn Maroetje, dat je het nu meer met je man kunt delen. En wat slaapt hij goed! Geniaal middel.
Om even voor Lois te spreken: op veel plekken is er speciale vakantie opvang. Bij 'ons' is dat zelfs 3 weken in het gebouw waar de rest van het jaar het kdc zit. Voor veel kinderen is de locatie dus al bekend. De leidsters werken vaak op meerdere plekken (logeerhuizen, vakanties, in gezinnen e.d.) waardoor die ook verschillende kinderen al kennen. Ik heb er een jaar gewerkt en vond het leuk om te doen. Wel heftig, met veel onbekende kinderen erbij, maar je wel super dat je 'gewoon' kunt kijken wat een kind leuk vindt en dat je dat gaat doen. Het is toch vakantie, alles mag.Bijna alles dan.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Praat gerust verder!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, hoe deed jij dat tijdens je vakanties? Ging jij naar vakantieopvang?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoewel er, inmiddels in R&P ook een goed lopende [Autisme] topic reeks loopt, wil ik toch ook hier blijven posten. Omdat, ik de problemen die de schrijvers in R&P noemen, niet echt mijn problemen zijn; ik voel me daar niet zo ''thuis''. 
Als jullie er niet, mee instemmen dan verlaat ik dit topic.
Over vakanties: ik vond het altijd moeilijk, de eerste weken. Maar mijn ouders en broertje en ik gaan al mijn hele leven naar dezelfde, camping (seizoensplaats), op dezelfde plek. Dat is dus erg vertrouwd. Bijna elke avond, lopen we hetzelfde rondje door het bos, en de dagen zijn daar, erg voorspelbaar.
Ik heb nu meer plezier aan mijn vakanties, omdat ik beter vooruit kan kijken en ook wat flexibeler ben geworden.
Voor het eerst in jaren ga ik, zonder mijn ouders op vakantie, voor een week. Ik ga met de vakantie-organisatie van de NVA. We, hebben het 2x eerder geprobeerd maar die, pogingen liepen na 2 dagen stuk omdat er, te weinig structuur was.
(die vakanties waren niet speciaal voor autisten). 
Alle vakantiegangers: veel plezier!
En als het kan zie ik jullie graag terug in dit topic!
Als jullie er niet, mee instemmen dan verlaat ik dit topic.
Over vakanties: ik vond het altijd moeilijk, de eerste weken. Maar mijn ouders en broertje en ik gaan al mijn hele leven naar dezelfde, camping (seizoensplaats), op dezelfde plek. Dat is dus erg vertrouwd. Bijna elke avond, lopen we hetzelfde rondje door het bos, en de dagen zijn daar, erg voorspelbaar.
Ik heb nu meer plezier aan mijn vakanties, omdat ik beter vooruit kan kijken en ook wat flexibeler ben geworden.
Voor het eerst in jaren ga ik, zonder mijn ouders op vakantie, voor een week. Ik ga met de vakantie-organisatie van de NVA. We, hebben het 2x eerder geprobeerd maar die, pogingen liepen na 2 dagen stuk omdat er, te weinig structuur was.
(die vakanties waren niet speciaal voor autisten). Alle vakantiegangers: veel plezier!
En als het kan zie ik jullie graag terug in dit topic!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Tja, sommige dingen horen hier niet helemaal thuis, maar zijn wel erg handig voor de ouders hier, dus ik zie niet in waarom je niet gewoon zou blijven posten
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik kom hier meelezen/posten, als dat mag
Mijn zoon van 5 heeft pas geleden de diagnose Asperger gekregen. We hebben allebei ervaring met autisme (beroep en hobby) en we zeiden af en toe al dat hij wel eens wat autitrekjes liet zien.
De problemen begonnen echter pas toen hij naar school ging. Langzaam aan zagen we onze vrolijke knul veranderen in een boos en verdrietig hoopje mens. Toen zijn we hulp gaan zoeken. Hebben de vreemdste ziektes laten controleren (omdat hij ook lichamelijk veel klachten laat zien (van stress is nu bekend)).
En alhoewel wij hem soms onze kleine auti noemden, waren we even overdonderd door de diagnose. Maar goed, nu schouders eronder en aan de slag!
Ik hoop hier tips te krijgen, kunnen spuien, etc.
Mijn zoon van 5 heeft pas geleden de diagnose Asperger gekregen. We hebben allebei ervaring met autisme (beroep en hobby) en we zeiden af en toe al dat hij wel eens wat autitrekjes liet zien.
De problemen begonnen echter pas toen hij naar school ging. Langzaam aan zagen we onze vrolijke knul veranderen in een boos en verdrietig hoopje mens. Toen zijn we hulp gaan zoeken. Hebben de vreemdste ziektes laten controleren (omdat hij ook lichamelijk veel klachten laat zien (van stress is nu bekend)).
En alhoewel wij hem soms onze kleine auti noemden, waren we even overdonderd door de diagnose. Maar goed, nu schouders eronder en aan de slag!
Ik hoop hier tips te krijgen, kunnen spuien, etc.
uit een aspergernest
Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
Hoi allemaal. Superkorte update: met Lukas gaat het prima. Hij is helemaal zichzelf en sloopt alles met verve op de woonvorm 
We hebben net gesprek gehad paar weken geleden voor de Echte Grote Diagnose en het hangt er een beetje om of hij nu het etiketje "PDD-NOS" of "autistische stoornis" gaat krijgen want Lukas is gewoon Lukas en dat kan dus alle kanten op
We hebben net gesprek gehad paar weken geleden voor de Echte Grote Diagnose en het hangt er een beetje om of hij nu het etiketje "PDD-NOS" of "autistische stoornis" gaat krijgen want Lukas is gewoon Lukas en dat kan dus alle kanten op
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
OK, Mwanatabu, spannend denk ik. Waar twijfelen ze, over?
Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
Waar twijfelen ze, over?Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Heb jij dat zo Oxy, dat je spullen kapot maakt, juist omdat je ze mooi vindt?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Ik heb dat ja, maar niet met alles.
Soms kan ik, gewoon niet tegen de schoonheid van mijn spullen. En dan ga ik, slopen.
Bijv ik moest eens een kerststukje maken op school. Alle spullen waren uitgestald; van kleine balletjes tot schalen voor de oase.
Ik durfde er niet aan te beginnen omdat het allemaal té mooi was. Ik snapte niet dat ik dat mocht, die mooie spullen aanraken. Toen heb ik een soort blinde paniek gehad en een paar spulletjes stukgemaakt.
Toen heb ik samen stap voor stap met de leraar een kerst stukje gemaakt. Helaas is het nooit thuis aangekomen omdat ik het toch niet kon laten, om het te slopen.
Soms kan ik, gewoon niet tegen de schoonheid van mijn spullen. En dan ga ik, slopen.
Bijv ik moest eens een kerststukje maken op school. Alle spullen waren uitgestald; van kleine balletjes tot schalen voor de oase.
Ik durfde er niet aan te beginnen omdat het allemaal té mooi was. Ik snapte niet dat ik dat mocht, die mooie spullen aanraken. Toen heb ik een soort blinde paniek gehad en een paar spulletjes stukgemaakt.
Toen heb ik samen stap voor stap met de leraar een kerst stukje gemaakt. Helaas is het nooit thuis aangekomen omdat ik het toch niet kon laten, om het te slopen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
bij scouting "werkt" mijn man met gehandicapten, waaronder autisten in alle diagnoses, hevigheden, soorten en maten. Dus hobby....quote:Op vrijdag 25 juli 2008 19:46 schreef Maroetje het volgende:
Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
Ik zit in het onderwijs, dus werk....
uit een aspergernest
Tja, of hij klassiek autistisch genoeg is of dat zijn symptomen toch niet allemaal binnen dat hokje vallen. Daarnaast is hij ontzettend moeilijk testbaar, dus bij hem is een test echt nog meer een momentopname dan het iha al is.quote:Op vrijdag 25 juli 2008 20:39 schreef Oxymoron het volgende:
OK, Mwanatabu, spannend denk ik.
Niet
Hij is compulsief peuteraar zeg maar. Zodra ergens een draadje uithangt, friemelt hij net zolang door tot alles uit elkaar ligt. Autootjes hebben zo binnen een paar minuten geen banden en antennes meer, lakens en kussenslopen volgen, sokken, het behang, gordijnen. Hij deed het altijd al, maar op zijn woonvorm heeft hij van een ander jongetje het scheuren van kleding afgekeken dus er gaan momenteel 15 paar sokken per maand door.quote:Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Kennen jullie deze al? www.ikhebautisme.nl ?
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Wat een super site en wat een super moeder. Duidelijk iemand die het autisme lijkt te begrijpen en positief in het leven staat.
Veel sonrise zie ik staan, iets waar ik me recentelijk in verdiep. Geweldige site!
Onze vakantie was noodgedwongen korter als gepland maar het gaat thuis zoveel beter met Eva. Ze loopt weer zoemend en geluidjes makend door het huis, zo blij is ze.
Het was leuk, maar voor haar erg moeilijk. Voor de stacaravan was een groot speelveld met opblaasbaar springkussen en dat vond ze natuurlijk geweldig. Maar.... zich staande houden tussen de " normale" kindjes die er rondliepen vergde heel wat van haar, en lukte dus ook amper. Ze is niet weerbaar in situaties met andere kinderen, jonger of ouder.
Ze heeft het wel naar haar zin gehad maar uiteindelijk bleken de kleine caravan, en het ontbreken van een rustige plek voor haar, haar toch op te breken.
We hebben wat geleerd, volgende keer nemen we weer een echt huisje. Daarin zitten ruimtes zonder prikkels, ruimtes waarin Eva kan ontspannen. Daar kan ze ook al om half 5 's morgens lekker tv kijken en zingen en gillen, zonder dat de hele camping er last van heeft, en kan ze de buitenwereld even buitensluiten ipv alles te volgen door de grote glazen deuren van de stacaravan.
Dingen die Eva nodig heeft om te ontspannen en om weer op te laden.
3 dagen maximaal van huis weg, is net genoeg om het voor Eva ook leuk te houden.
We merkten woensdag al dat ze erg snel overprikkeld raakte, ze huilde veel, kon minder hebben. Donderdagmorgen begonnen we zachtjes te overleggen om de dag erna naar huis te gaan maar ons altijd zo dovige bijtje had ons toch gehoord en zei verheugd " huis? eigen huis?" en zat al in de auto
We hebben ingepakt, voor de laatste keer paardgereden en zijn lekker naar huis gegaan. We waren nog geen 100 meter van de caravan vandaan of ze sliep, voor het eerst echt ontspannen en heeft de laatste 50 km naar huis alle spanning er uitgehuild. Thuis was ze dolblij dat ze weer naar haar eigen bedje kon, een bedje waar ze niet 10 keer per nacht eruit kon of eruit viel, en haar eigen spulletjes weer om zich heen heeft.
Onze vakantie was noodgedwongen korter als gepland maar het gaat thuis zoveel beter met Eva. Ze loopt weer zoemend en geluidjes makend door het huis, zo blij is ze.
Het was leuk, maar voor haar erg moeilijk. Voor de stacaravan was een groot speelveld met opblaasbaar springkussen en dat vond ze natuurlijk geweldig. Maar.... zich staande houden tussen de " normale" kindjes die er rondliepen vergde heel wat van haar, en lukte dus ook amper. Ze is niet weerbaar in situaties met andere kinderen, jonger of ouder.
Ze heeft het wel naar haar zin gehad maar uiteindelijk bleken de kleine caravan, en het ontbreken van een rustige plek voor haar, haar toch op te breken.
We hebben wat geleerd, volgende keer nemen we weer een echt huisje. Daarin zitten ruimtes zonder prikkels, ruimtes waarin Eva kan ontspannen. Daar kan ze ook al om half 5 's morgens lekker tv kijken en zingen en gillen, zonder dat de hele camping er last van heeft, en kan ze de buitenwereld even buitensluiten ipv alles te volgen door de grote glazen deuren van de stacaravan.
Dingen die Eva nodig heeft om te ontspannen en om weer op te laden.
3 dagen maximaal van huis weg, is net genoeg om het voor Eva ook leuk te houden.
We merkten woensdag al dat ze erg snel overprikkeld raakte, ze huilde veel, kon minder hebben. Donderdagmorgen begonnen we zachtjes te overleggen om de dag erna naar huis te gaan maar ons altijd zo dovige bijtje had ons toch gehoord en zei verheugd " huis? eigen huis?" en zat al in de auto
We hebben ingepakt, voor de laatste keer paardgereden en zijn lekker naar huis gegaan. We waren nog geen 100 meter van de caravan vandaan of ze sliep, voor het eerst echt ontspannen en heeft de laatste 50 km naar huis alle spanning er uitgehuild. Thuis was ze dolblij dat ze weer naar haar eigen bedje kon, een bedje waar ze niet 10 keer per nacht eruit kon of eruit viel, en haar eigen spulletjes weer om zich heen heeft.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Nog een kleine anekdote, Eva heeft een geweldig gevoel voor liedjes en geluiden. Sirenes, alarmen, en liedjes kan ze na een paar keer horen feilloos nadoen/zingen.
We zaten op een camping met een animatieteam, die 4 maal per dag de kinderen ophaalden met een megafoon met een soort sirene, ter alarmering van de volgende activiteit.
Na 1 dag kon Eva die sirene al feilloos nadoen, en klonk het vooral erg goed als je om 7 uur 's morgens als enige op het bedauwde gras van het speelveld, centraal geleden op de camping, stond.
Eefje zat al vanaf 4 uur 's morgens voor de glazen deuren te hunkeren om naar buiten te mogen, na ontelbaar veel driftbuien hadden we om 7 uur toegegeven, onder de belofte dat ze zachtjes zou doen.
Dat had ze lief beloofd, alleen ze onthoudt zo'n belofte maar ongeveer 2 minuten
We zaten op een camping met een animatieteam, die 4 maal per dag de kinderen ophaalden met een megafoon met een soort sirene, ter alarmering van de volgende activiteit.
Na 1 dag kon Eva die sirene al feilloos nadoen, en klonk het vooral erg goed als je om 7 uur 's morgens als enige op het bedauwde gras van het speelveld, centraal geleden op de camping, stond.
Eefje zat al vanaf 4 uur 's morgens voor de glazen deuren te hunkeren om naar buiten te mogen, na ontelbaar veel driftbuien hadden we om 7 uur toegegeven, onder de belofte dat ze zachtjes zou doen.Dat had ze lief beloofd, alleen ze onthoudt zo'n belofte maar ongeveer 2 minuten
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Lois wat heeft Eva het toch ontzettend getroffen met jullie!!!
Ik vind jullie zo knap en heb onwijs veel bewondering hoe jullie alles aanpakken en omgaan met alles!!
Ik vind jullie zo knap en heb onwijs veel bewondering hoe jullie alles aanpakken en omgaan met alles!!
Wauw, ik heb m meteen bij mijn favorieten gezet, want ik zie meteen al zoveel parallellen met Lukas. Ik kan er vast iets mee. Bedankt!!!quote:Op zondag 27 juli 2008 19:35 schreef Oxymoron het volgende:
Kennen jullie deze al? www.ikhebautisme.nl ?
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Vandaag MEE gebeld en ik kan meteen morgen komen. Ik hoor hier in de omgeving veel goede berichten daarover.
@mwanatabu... ik heb wel eens meegelurkt en heb jouw verhaal wel eens een beetje meegekregen. Wat moet het vershrikkelijk moeilijk zijn om zo'n jong kind al uit huis "te moeten" doen. Mag ik vragen hoevaak jij/jullie hem zien? En hoe is jullie contact dan?
Voel je vrij om mij niet te beantwoorden, als het me niet aangaat....
@mwanatabu... ik heb wel eens meegelurkt en heb jouw verhaal wel eens een beetje meegekregen. Wat moet het vershrikkelijk moeilijk zijn om zo'n jong kind al uit huis "te moeten" doen. Mag ik vragen hoevaak jij/jullie hem zien? En hoe is jullie contact dan?
Voel je vrij om mij niet te beantwoorden, als het me niet aangaat....
uit een aspergernest
Lois ik heb zwaar respect voor jullie Zoals jullie er mee omgaan en dingen oplossen, echt helemaal top 
Onze vakantie was deels geslaagd en deels een crime Luc heeft zich de hele weg super gehouden, geen gezeur, niet vragen of we er al zijn (ook niet nadat we 4.5 uur vertraging hadden door file's en dus 16.5 uur in de auto hebben gezeten) maar gewoon lekker slapen en vervolgens in Frankrijk met bewondering naar de bergen kijken om vervolgens te vragen hoe of ze die gemaakt hebben, leg dat maar is uit De camping op zich was heel mooi, maar niet voor herhaling vatbaar. Het is een vrij kleine camping waar niets georganiseerd word en de rivier was ook heel mooi alleen vol met stenen ipv zand waardoor je er niet ff makkelijk inliep dus wij zochten onze heil bij vallont pont d'arc (de beroemde boog in de bergen) Jammer genoeg kreeg Luc geen contact met de kinderen op de camping, nu weten we niet of dat deels aan zijn autisme ligt of dat ie gewoon eigenwijs is, maar zodra hij een poging deed om mee te spelen (aangemoedigd door ons) ging het goed totdat de kinderen begonnen te praten tegen hem (frans) dan draaide hij zich om en was het: Dit wil ik niet papa, ik snap ze niet en vervolgens draaide hij zich om en hing dan hele dagen om de tent om hele dagen papa, papa, papa, papa te zeggen/vragen/roepen, ik denk wel zo'n elke 3 min. en dan ging het op een gegeven moment meer uit gewoonte dan wat anders. Papa roepen, papa geeft antwoord en dan vervolgens pas gaan uitdenken wat je dit keer zult vragen 
En ja dan word je er wel eens sjaggie van 
Maar voor de rest hebben we ons prima vermaakt en hij volgens mij ook wel te horen aan de vraag in de auto op de terugweg: Kim? ja Luc, mag ik volgend jaar weer met jullie mee op vakantie? Dat moeten we even kijken en bespreken met mama want misschien wil die nu wel een keer met jou op vakantie. Jah maar dat wil ik niet, ik vind het bij jullie zo leuk en jullie zijn zo lief
Dus zijn mijn vriend en ik afgelopen zondag even wezen kijken bij kinder camping de Molenhof in Weerselo hier zo'n 30 km verderop om te zien of dat iets is voor volgend jaar omdat ik niet zo ver weg wil aangezien ik volgend jaar voor de vakantieperiode een(hoogstwaarschijnlijk) maagverkleining krijg en dan dus niet zo ver van het ziekenhuis wil zitten ivm eventuele complicaties/problemen Mocht zijn ex niet op vakantie willen of in een andere periode dan gaan wij hier zeker naar toe, wat een geweldige camping en dan dat kindersanitair, zo lief
Zoals jullie er mee omgaan en dingen oplossen, echt helemaal top Onze vakantie was deels geslaagd en deels een crime
Luc heeft zich de hele weg super gehouden, geen gezeur, niet vragen of we er al zijn (ook niet nadat we 4.5 uur vertraging hadden door file's en dus 16.5 uur in de auto hebben gezeten) maar gewoon lekker slapen en vervolgens in Frankrijk met bewondering naar de bergen kijken om vervolgens te vragen hoe of ze die gemaakt hebben, leg dat maar is uit De camping op zich was heel mooi, maar niet voor herhaling vatbaar. Het is een vrij kleine camping waar niets georganiseerd word en de rivier was ook heel mooi alleen vol met stenen ipv zand waardoor je er niet ff makkelijk inliep dus wij zochten onze heil bij vallont pont d'arc (de beroemde boog in de bergen) Jammer genoeg kreeg Luc geen contact met de kinderen op de camping, nu weten we niet of dat deels aan zijn autisme ligt of dat ie gewoon eigenwijs is, maar zodra hij een poging deed om mee te spelen (aangemoedigd door ons) ging het goed totdat de kinderen begonnen te praten tegen hem (frans) dan draaide hij zich om en was het: Dit wil ik niet papa, ik snap ze niet en vervolgens draaide hij zich om en hing dan hele dagen om de tent om hele dagen papa, papa, papa, papa te zeggen/vragen/roepen, ik denk wel zo'n elke 3 min. en dan ging het op een gegeven moment meer uit gewoonte dan wat anders. Papa roepen, papa geeft antwoord en dan vervolgens pas gaan uitdenken wat je dit keer zult vragen En ja dan word je er wel eens sjaggie van Maar voor de rest hebben we ons prima vermaakt en hij volgens mij ook wel te horen aan de vraag in de auto op de terugweg: Kim? ja Luc, mag ik volgend jaar weer met jullie mee op vakantie? Dat moeten we even kijken en bespreken met mama want misschien wil die nu wel een keer met jou op vakantie. Jah maar dat wil ik niet, ik vind het bij jullie zo leuk en jullie zijn zo lief Dus zijn mijn vriend en ik afgelopen zondag even wezen kijken bij kinder camping de Molenhof in Weerselo hier zo'n 30 km verderop om te zien of dat iets is voor volgend jaar omdat ik niet zo ver weg wil aangezien ik volgend jaar voor de vakantieperiode een(hoogstwaarschijnlijk) maagverkleining krijg en dan dus niet zo ver van het ziekenhuis wil zitten ivm eventuele complicaties/problemen
Mocht zijn ex niet op vakantie willen of in een andere periode dan gaan wij hier zeker naar toe, wat een geweldige camping en dan dat kindersanitair, zo lief
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
uit een aspergernest
Ik heb (beroepsmatig) ook goede ervaringen met MEE. Misschien vragen naar een andere consulent?quote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
misschien was het wel dezelfde......quote:Op donderdag 31 juli 2008 07:13 schreef Troel het volgende:
Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE
dit is toch triest.... Twee psychologen en een heel bahandelteam geeft een diagnose en miep van MEE zal wel even zeggen dat dit nergens op slaat, zonder mijn zoon ook maar gezien te hebben.
Ik ben boos
en verdrietig . Klop je ergens aan voor hulp en je krijgt het tegenovergestelde.Nee, ik hoef ook geen andere consulent. Mijn vertrouwen is nu weg.
uit een aspergernest
Wat een vervelende reactie van MEE... hier ook alleen maar goede verhalen, ze gingen zelfs verder, dan dat wij wilden.. maar uiteindelijk wel tot goede afspraken gekomen.
Bij een ander gezien, wat ik ken, hebben ze ook het gehele traject gedaan.
Overigens zijn er mee instellingen die je kunnen helpen om bijv. PGB aan te vragen. Wij krijgen deze tips ook via de instelling, die de diagnose heeft gesteld. Misschien kan je daar ook eens na vragen voor verdere hulp. Sterkte er mee!
Bij een ander gezien, wat ik ken, hebben ze ook het gehele traject gedaan.
Overigens zijn er mee instellingen die je kunnen helpen om bijv. PGB aan te vragen. Wij krijgen deze tips ook via de instelling, die de diagnose heeft gesteld. Misschien kan je daar ook eens na vragen voor verdere hulp. Sterkte er mee!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ik kreeg hier bij het MEE te horen dat ze alleen maar mensen helpen met een 'echte beperking'. En bedankt.
(ik heb ADHD en snap best dat ze me daar misschien niet willen helpen, maar om het dan zó te brengen)
Die site is mooi trouwens zeg! Interessant om te lezen en inderdaad vol liefde ook. Geweldig zoals ze de dingen aanpakken.
[ Bericht 24% gewijzigd door Chell op 31-07-2008 11:40:54 ]
(ik heb ADHD en snap best dat ze me daar misschien niet willen helpen, maar om het dan zó te brengen)
Die site is mooi trouwens zeg! Interessant om te lezen en inderdaad vol liefde ook. Geweldig zoals ze de dingen aanpakken.
[ Bericht 24% gewijzigd door Chell op 31-07-2008 11:40:54 ]
Jeugdzorg! Ik heb hetzelfde gezeik een keer gehad (wie niet) omdat Lukas ontzettend moeilijk testbaar is en dus geen IQ-etiketje had en dús niet in aanmerking zou komen voor iets.quote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Jeugdzorg zelf inschakelen is heel iets anders dan ermee geconfronteerd te worden omdat je je kind mishandelt, voor het geval je al met je tanden zat te knarsen bij de naam alleen. Ik ben prima door ze geholpen en ze hebben nog lang contact gehouden met me om te kijken hoe het ging. Later heeft MEE het wel overgenomen en ondanks mijn aanvankelijke scepsis (we hadden echt een geitenwollen sok tegenover ons zitten) heeft deze echt geweldig werk voor ons verricht!
Ik vind het wel erg hoe MEE je buiten gezet hebt zeg
Misschien kun je ze een brief schrijven en even goed aangeven dat ze op moeten bokken met hun druppeltjes, gevoeligheid en speciale kindertjes-theorie, maar dan iets netter En vermeld dan ook even het feit dat de Grote Diagnose in de regel tussen 5 en 7 jaar in gang gezet wordt.[ Bericht 0% gewijzigd door Mwanatabu op 31-07-2008 12:26:13 ]
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebbenquote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
.
Ik heb vóór de diagnose bij bureau jeugdzorg aangeklopt. Aangegeven dat het niet goed gaat met mijn kind en dat we hulp willen.quote:Op vrijdag 1 augustus 2008 05:08 schreef Maroetje het volgende:
Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebben
Na een intake (waarbij wij aangaven dat het weillicht kwam door een eventuele hoogbegaafdheid) kwam het advies: doe maar een intelligentietest, want wij denken dat hij hoogbegaafd is.
IK: "u weet toch wel dat intelligentie testen pas vanaf 6 jaar echt betrouwbaar zijn (zoon was toen net 5)?"
BJZ: "nou ons team wil dat u dat doet, dus......"
IK: "hoe kom ik aan een goede psycholoog?"
BJZ: "mevrouw, u kunt toch wel google op de computer gebruiken?"
Dus ook van BJZ heb ik geen hoge pet mee op. Plus dat ze alle problemen op de shool schoven, terwijl ik weet dat school geen enkele blaam treft. Het tegendeel zelfs.
Daarna door school doorverwezen naar een andere instantie, die dus de diagnose heeft gesteld.
[ Bericht 3% gewijzigd door wendytje op 01-08-2008 10:17:29 ]
uit een aspergernest
Jammer dat het allemaal zo loopt Wendytje. Misschien toch de sprong nog eens wagen bij jeugdzorg? Je hebt nu je diagnose... zou er wel bij vermelden dat je het eerste contact zo vervelend vond. E.e.a. is wel vreemd want jeugdzorg geeft ook indicaties voor onderzoeken af. Hebben ze je niet naar een andere instantie doorverwzen zoals een steunpunt onderwijs (helpt hij problemen op school, doet iq-testen enz in mijn regio). Naar aanleiding van hun conclusies kan jeugdzorg dan weer verder.
M.b.t. Mee lijkt het me serieus handig om een klacht in te dienen. Hun advies/reactie is echt te bizar voor woorden.
M.b.t. Mee lijkt het me serieus handig om een klacht in te dienen. Hun advies/reactie is echt te bizar voor woorden.
hoi allemaal,
ik heb even een belangrijke vraag. ik zie dat jullie hier allemaal bekend zijn met autisme of autisme verwante stoornissen.
mijn zoontje is nu 5,5 jaar en eergisteren is geconstateerd dat hij kernautisme heeft en een licht verstandelijke handicap. alleen zelf weet ik van de geboorte dat hij anders was en dan meer nadrukkelijk met zijn verkrampte of verstijfde spieren. na 2 weken bleek dat hij het kiss-syndroom had. en kreeg manuele therapie. hij huilde ook tot 8 maanden de gehel dag en nacht.
damian liep pas bij 2 jaar en begon toen een beetj te brabbelen en praten.
ik loop al vanaf die tijd in de molen mee, en neurologisch is er vanalles getest, en het enige wat daar uitkwam was dat de witte stof in zijn hersen ietsjes minder aangemaak waren dan andere leeftijdgenootjes.
hij heeft ook chromosomenonderzoeken gehad en erfelijkheidsonderzoeken, daar is niks uitgekomen.
damian is nu dan 5,5 jaar en loopt achter met zijn motoriek zowel grof als fijne motoriek. hij kwijlt soms nog bij gespanne gebeurtenissen. en kan bijv niet op een normale fiets fietsen wegens zijn balans en evenwicht.
verder is hij snel afgeleid. en kan helemaal in een tekenfilm zitten dan moet je m 4 keer roepen.
nou hebben ze dit dan geconstanteerd. maar als je mijn zoon ziet.die is volop aanwezig. zegt wat ie wilt. altijd vrolijk, nooit boos. heel erg lief en zit de hele dag aan me. hij is verslaafd aan me buik, daar leg ie dan zijn hoofd op of geeft er een kus op. roep de hele dag dat ie van me houd.
dat zijn wel dingen die die overdreven doet.
verder echte dagelijkse dingen, de realiteit daar is hij niet zo mee bezig.
nou is mijn vraag. ik zelf zie hier niks van kernautisme in terug of verstandelijk gehandicapt.
ik zie zelf heel veel dingen terug van het kiss-syndroom.
kan iemand mij helpen om wat meer duidelijkheid te scheppen.
ik ben een alleenstaande moeder van 25 en geen verstand van kernautisme. dus hoop dat jullie mij wat beter kunnen helpen
alvast bedankt
ik heb even een belangrijke vraag. ik zie dat jullie hier allemaal bekend zijn met autisme of autisme verwante stoornissen.
mijn zoontje is nu 5,5 jaar en eergisteren is geconstateerd dat hij kernautisme heeft en een licht verstandelijke handicap. alleen zelf weet ik van de geboorte dat hij anders was en dan meer nadrukkelijk met zijn verkrampte of verstijfde spieren. na 2 weken bleek dat hij het kiss-syndroom had. en kreeg manuele therapie. hij huilde ook tot 8 maanden de gehel dag en nacht.
damian liep pas bij 2 jaar en begon toen een beetj te brabbelen en praten.
ik loop al vanaf die tijd in de molen mee, en neurologisch is er vanalles getest, en het enige wat daar uitkwam was dat de witte stof in zijn hersen ietsjes minder aangemaak waren dan andere leeftijdgenootjes.
hij heeft ook chromosomenonderzoeken gehad en erfelijkheidsonderzoeken, daar is niks uitgekomen.
damian is nu dan 5,5 jaar en loopt achter met zijn motoriek zowel grof als fijne motoriek. hij kwijlt soms nog bij gespanne gebeurtenissen. en kan bijv niet op een normale fiets fietsen wegens zijn balans en evenwicht.
verder is hij snel afgeleid. en kan helemaal in een tekenfilm zitten dan moet je m 4 keer roepen.
nou hebben ze dit dan geconstanteerd. maar als je mijn zoon ziet.die is volop aanwezig. zegt wat ie wilt. altijd vrolijk, nooit boos. heel erg lief en zit de hele dag aan me. hij is verslaafd aan me buik, daar leg ie dan zijn hoofd op of geeft er een kus op. roep de hele dag dat ie van me houd.
dat zijn wel dingen die die overdreven doet.
verder echte dagelijkse dingen, de realiteit daar is hij niet zo mee bezig.
nou is mijn vraag. ik zelf zie hier niks van kernautisme in terug of verstandelijk gehandicapt.
ik zie zelf heel veel dingen terug van het kiss-syndroom.
kan iemand mij helpen om wat meer duidelijkheid te scheppen.
ik ben een alleenstaande moeder van 25 en geen verstand van kernautisme. dus hoop dat jullie mij wat beter kunnen helpen
alvast bedankt
Pascalle, dat is nogal niet wat om dat op een forum te vragen. Er is niemand die dat, op basis van jou post, even kan weerleggen of bevestigen. Daar heb je echt deskundige mensen voor nodig.
Wie heeft de diagnose gesteld en kun je daar je vragen niet aan kwijt?
Mijn collega, die Eva nog nooit had gezien, zag haar laatst voor het eerst. Zij zag een vrolijk, vriendelijk meisje die volop contact legde, en gezellig zat te praten. Stomverbaasd was ze, want ze wist dat Eva de diagnose kernautisme en verstandelijke beperking had gekregen. "je merkt er niets van!" heeft ze wel 10 keer gezegd. En idd, op dat ogenblik merkte je niets aan haar. Ze is geen rainman, ze zit niet catatonisch in een hoekje te wiegen, maar ze is wel degelijk een autistje.
Ik zou zeggen, laat je voorlichten, lees, vraag, onderzoek. Er zijn genoeg boeken over dit onderwerp, er zijn instanties die jou kunnen helpen (zoals het MEE waar ik in tegenstelling tot de verhalen hierboven wel goede ervaringen mee heb) en er zijn een heleboel sites op internet waar alles duidelijk staat uitgelegd.
Wie heeft de diagnose gesteld en kun je daar je vragen niet aan kwijt?
Mijn collega, die Eva nog nooit had gezien, zag haar laatst voor het eerst. Zij zag een vrolijk, vriendelijk meisje die volop contact legde, en gezellig zat te praten. Stomverbaasd was ze, want ze wist dat Eva de diagnose kernautisme en verstandelijke beperking had gekregen. "je merkt er niets van!" heeft ze wel 10 keer gezegd. En idd, op dat ogenblik merkte je niets aan haar. Ze is geen rainman, ze zit niet catatonisch in een hoekje te wiegen, maar ze is wel degelijk een autistje.
Ik zou zeggen, laat je voorlichten, lees, vraag, onderzoek. Er zijn genoeg boeken over dit onderwerp, er zijn instanties die jou kunnen helpen (zoals het MEE waar ik in tegenstelling tot de verhalen hierboven wel goede ervaringen mee heb) en er zijn een heleboel sites op internet waar alles duidelijk staat uitgelegd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
hoi lois,
ja door jou verhaal wat ik eerder las over kernautisme en verstandelike beperking ben ik dit verhaal gaan schrijven.
jou dochter heeft dit dus ook. en zij is dus ook een heel vrolijk aanwezig kind.
ik snap het niet. ik zie wel kleine dingetjes bij damian, waarvan ik kan denk een bepaalde symptomen van een autistisch stoornis. maar kernautist zie ik als hele andere kinderen.
ik heb het pas donderdag gehoord, en heb mee al gebeld en een afspraak staan. maar zit vanaf donderdag al op de computer alles af te struinen.
omdat mijn gevoel zegt dat het niet zo erg is.
hoe oud is jou dochter nu dan. en wat weet jij ervanaf voor de toekomst of de eerstkomende jaren.
ik heb er echt helemaal geen verstand van.
gr pascalle
ja door jou verhaal wat ik eerder las over kernautisme en verstandelike beperking ben ik dit verhaal gaan schrijven.
jou dochter heeft dit dus ook. en zij is dus ook een heel vrolijk aanwezig kind.
ik snap het niet. ik zie wel kleine dingetjes bij damian, waarvan ik kan denk een bepaalde symptomen van een autistisch stoornis. maar kernautist zie ik als hele andere kinderen.
ik heb het pas donderdag gehoord, en heb mee al gebeld en een afspraak staan. maar zit vanaf donderdag al op de computer alles af te struinen.
omdat mijn gevoel zegt dat het niet zo erg is.
hoe oud is jou dochter nu dan. en wat weet jij ervanaf voor de toekomst of de eerstkomende jaren.
ik heb er echt helemaal geen verstand van.
gr pascalle
Mijn dochter is 7 maar verstandelijk en emotioneel ongeveer 3. Ze is een heel vrolijk meisje die graag kletst. Ze is ook een meisje wat verschrikkelijk hecht aan vaste rituelen en patronen. Goed voorbeeld hadden we gisteren nog, ze fietst altijd een bepaalde route over de stoep naar mijn ouders. Nu stond daar ineens een auto op de stoep. Frontaal botst ze daar tegenaan, want normaliter staat daar geen auto.
Ze kan enorme driftbuien hebben, op dit moment erg want alles is NEEEEE, heel erg zoals een 3 jarige maar dan extremer.
Ik kan je 100 dingen noemen die ik wel autistisch vind en die ze niet kan, maar wij kijken liever naar de dingen die ze wel kan, en wel goed doet. Toch blijft alles terugkomen op autisme. Ze kan met je praten maar ze kan geen gesprek met je hebben, ze kan hele zinnetjes zeggen maar niet reageren op het antwoord. Ze kan 100 keer per dag zeggen "mama wat ben je lief" om maar iets te zeggen zonder dat ze doorheeft wat ze zegt.
De toekomst? Wie zal het zeggen. Ze zit nu op een school waar ze zo goed mogelijk wordt voorbereid op een (beperkte) mate van zelfstandigheid, en dat is het beste wat we haar nu kunnen bieden.
Artsen, deskundigen, niemand kan je zeggen hoe de toekomst eruit zal zien, mijn ervaring is juist dat het vaak heel negatief benaderd wordt. Ik weet nog goed de deskundige die glashard zei "die zal nooit gaan praten" en moet je nu eens horen. Vervolgens deskundige nr 2 die zei "het zal een rolstoel worden want echt lopen zal niet lukken" en oke ze kan geen hele lange stukken lopen maar ze kan zelfs fietsen, dansen en hinkelen.
Wij nemen het stapje voor stapje, en ik verheug me nu al weer op de volgende mijlpaal die Eva gaat bereiken.
Ze kan enorme driftbuien hebben, op dit moment erg want alles is NEEEEE, heel erg zoals een 3 jarige maar dan extremer.
Ik kan je 100 dingen noemen die ik wel autistisch vind en die ze niet kan, maar wij kijken liever naar de dingen die ze wel kan, en wel goed doet. Toch blijft alles terugkomen op autisme. Ze kan met je praten maar ze kan geen gesprek met je hebben, ze kan hele zinnetjes zeggen maar niet reageren op het antwoord. Ze kan 100 keer per dag zeggen "mama wat ben je lief" om maar iets te zeggen zonder dat ze doorheeft wat ze zegt.
De toekomst? Wie zal het zeggen. Ze zit nu op een school waar ze zo goed mogelijk wordt voorbereid op een (beperkte) mate van zelfstandigheid, en dat is het beste wat we haar nu kunnen bieden.
Artsen, deskundigen, niemand kan je zeggen hoe de toekomst eruit zal zien, mijn ervaring is juist dat het vaak heel negatief benaderd wordt. Ik weet nog goed de deskundige die glashard zei "die zal nooit gaan praten" en moet je nu eens horen. Vervolgens deskundige nr 2 die zei "het zal een rolstoel worden want echt lopen zal niet lukken" en oke ze kan geen hele lange stukken lopen maar ze kan zelfs fietsen, dansen en hinkelen.
Wij nemen het stapje voor stapje, en ik verheug me nu al weer op de volgende mijlpaal die Eva gaat bereiken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
bij damian zie ik ook het praten zonder over de realiteit te praten, het zijn vaak zinnen die elke dag gebruikt worden. zoals wat gaan we doen en wat eten we. maar niet van 'zullen we op visite gaan bij oma' of dat soort dingetjes.
damian kan ook niet lang lopen, en fiets op een schoolfietsje.
ik moet het ook nog allemaal even verwerken, en blijf m ook gewoon zo opvoeden hoe ik het nu doet, alleen met wat duidelijker structuur wat de mensen van mee me bij gaan leren.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
damian kan ook niet lang lopen, en fiets op een schoolfietsje.
ik moet het ook nog allemaal even verwerken, en blijf m ook gewoon zo opvoeden hoe ik het nu doet, alleen met wat duidelijker structuur wat de mensen van mee me bij gaan leren.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
Ik heb ook kernautisme, maar geen verstandelijke, beperking. Ik woon wel in een instelling voor verstandelijk beperkten, omdat die begeleiding beter bij mij, past.
Als tip zou ik je aanraden, om, wat boeken te lezen over autisme. Oudergids Autisme bijvoorbeeld.
Ik ben ook altijd erg aanwezig geweest, en erg druk als kind. Ik heb rond mijn, 12 en mijn 18e twee terugvallen gehad, en daarna ben ik stiller geworden en soms ook depressief of psychotisch. Nu is dat goed, onder controle en heb ik ook medicatie gekregen.
De toekomst van elke autist is heel verschillend. Daar kunnen wij hier niks, over zeggen.
Hebben ze je niks, uitgelegd over de diagnose autisme, waarom ze hem juist, dáármee diagnosticeerden en bijv niet met PDD-NOS of iets anders?
Groetjes van Oxymoron, welkom in dit topic, en vraag maar raak!! 
Als tip zou ik je aanraden, om, wat boeken te lezen over autisme. Oudergids Autisme bijvoorbeeld.
Ik ben ook altijd erg aanwezig geweest, en erg druk als kind. Ik heb rond mijn, 12 en mijn 18e twee terugvallen gehad, en daarna ben ik stiller geworden en soms ook depressief of psychotisch. Nu is dat goed, onder controle en heb ik ook medicatie gekregen.
De toekomst van elke autist is heel verschillend. Daar kunnen wij hier niks, over zeggen.
Hebben ze je niks, uitgelegd over de diagnose autisme, waarom ze hem juist, dáármee diagnosticeerden en bijv niet met PDD-NOS of iets anders?
Groetjes van Oxymoron, welkom in dit topic, en vraag maar raak!!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mooi site Oxy, die ga ik vaker bekijken.
Die vakantie klinkt wel goed Lois, dat Eva het toch we naar haar zin heeft gehad. Voor haar is het natuurlijk al veel sneller vermoeiend. Jullie pakken het zo goed op met haar, om dan eerder weg te gaan als het voor haar te veel wordt. Hoe neemt Iris zoiets op?
Iets dichterbij huis klinkt dan idd wel fijn dobbey, maar jullie vakantie klinkt ook wel geslaagd. Contact leggen met andere kinderen is al moeilijk, helemaal wanneer die een vreemde taal spreken. Dat probleem heb je dan iig niet.
Wat ben je slecht behandeld bij MEE wendytje. Ga je dat daar nog laten weten? Dat ze die consulent daar op aan kunnen spreken?
Yoni, dat wisselt ook best sterk per organisatie. Sommigen zijn veel verder dan anderen. Ik was bijv. juist heel veel bezig met autisme en adhd, terwijl andere locaties amper van die termen hadden gehoord. Het gaat nu langzaam wat meer gelijk lopen, maar als je algemene vragen hebt, kun je ook iets proberen via een andere locatie. Soms kun je telefonisch geholpen worden, dan is je woonplaats minder van belang.
Dat is schrikken pascalle, om zo'n diagnose te krijgen. Is niet niks. Je hebt zoveel verschillende mensen en bij iedereen pakt autisme anders uit. Ik heb een tijdje gezwommen als vrijwilliger met daarbij o.a. kinderen met autisme. Ik wist vooraf nooit wie welke handicap had en het duurde soms weken voor ik doorhad dat ik te maken had met iemand met autisme. De tijd daarvoor draaide iemand zo mee dat het me niet opviel (en dan wist ik dat ik met 'niet-standaard' kinderen ging zwemmen). Bij andere kinderen vallen bepaalde trekjes meteen op. Bij mijn oppaskind zag je het al van kilometers afstand. Het is bij volwassenen ook zo verschillend.
Misschien dat degene die de diagnose heeft gesteld, of bijv. MEE je kan helpen bij het zoeken van informatie? Er is zo verschrikkelijk veel en 'gewoon' wat zoeken is dan zo groot. Iets kleiner beginnen kan dan fijner zijn. Of contacten met andere ouders, is weet niet of je daar behoefte aan hebt?
Die vakantie klinkt wel goed Lois, dat Eva het toch we naar haar zin heeft gehad. Voor haar is het natuurlijk al veel sneller vermoeiend. Jullie pakken het zo goed op met haar, om dan eerder weg te gaan als het voor haar te veel wordt. Hoe neemt Iris zoiets op?
Iets dichterbij huis klinkt dan idd wel fijn dobbey, maar jullie vakantie klinkt ook wel geslaagd. Contact leggen met andere kinderen is al moeilijk, helemaal wanneer die een vreemde taal spreken. Dat probleem heb je dan iig niet.
Wat ben je slecht behandeld bij MEE wendytje. Ga je dat daar nog laten weten? Dat ze die consulent daar op aan kunnen spreken?
Yoni, dat wisselt ook best sterk per organisatie. Sommigen zijn veel verder dan anderen. Ik was bijv. juist heel veel bezig met autisme en adhd, terwijl andere locaties amper van die termen hadden gehoord. Het gaat nu langzaam wat meer gelijk lopen, maar als je algemene vragen hebt, kun je ook iets proberen via een andere locatie. Soms kun je telefonisch geholpen worden, dan is je woonplaats minder van belang.
Dat is schrikken pascalle, om zo'n diagnose te krijgen. Is niet niks. Je hebt zoveel verschillende mensen en bij iedereen pakt autisme anders uit. Ik heb een tijdje gezwommen als vrijwilliger met daarbij o.a. kinderen met autisme. Ik wist vooraf nooit wie welke handicap had en het duurde soms weken voor ik doorhad dat ik te maken had met iemand met autisme. De tijd daarvoor draaide iemand zo mee dat het me niet opviel (en dan wist ik dat ik met 'niet-standaard' kinderen ging zwemmen). Bij andere kinderen vallen bepaalde trekjes meteen op. Bij mijn oppaskind zag je het al van kilometers afstand. Het is bij volwassenen ook zo verschillend.
Misschien dat degene die de diagnose heeft gesteld, of bijv. MEE je kan helpen bij het zoeken van informatie? Er is zo verschrikkelijk veel en 'gewoon' wat zoeken is dan zo groot. Iets kleiner beginnen kan dan fijner zijn. Of contacten met andere ouders, is weet niet of je daar behoefte aan hebt?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
hij is kernautist omdat hij van de drie kenmerken daarvan, dingen heeft. en licht verstandelijke handicap omdat ie kwa testen laag uitkwam met iq. echt verdere vragen heb ik toen niet gevraagd, omdat ik als een stijve plank op die stoel zat die niet meer kon nadenken.
ik ga zeker wat boeken lezen, maar dat zeg ik het is 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb. ik laat het even bezinken nou. en ga dan die boeken is lezen.
en vragen heb ik genoeg haha. heb je even.
nee ik heb altijd wel het idee gehad dat ik hem heel goed opvoed en heel veel structuur en duidelijkheid en rust bied. maar ben wel benieuwd hoe ik hem kan stimuleren in dingen te leren en wat belangrijk daar in is.
ik ben gewoon een moeder die er alles uit wilt halen, en m zo normaal mogelijk op wilt voeden.
yppy, ja dat was het zeker. ik wist wel en merkte wel dat ie bepaalde kenmerken ervan kon hebben, maar verder is het zo leuk lief aanwezig ventje die altijdvrolijk is. dat ik niet echt aan kernautisme heb gedacht.
maar me afspraak bij mee staan al dus afwachten nu. en ik zou het zeker fijn vinden om contact te hebben met andere ouders met kinderen met kernautisme en licht verstandelijke beperking. zodat je een beetje informatie aan elkaar kan geven
jullie allemaal bedankt.
ik ga zeker wat boeken lezen, maar dat zeg ik het is 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb. ik laat het even bezinken nou. en ga dan die boeken is lezen.
en vragen heb ik genoeg haha. heb je even.
nee ik heb altijd wel het idee gehad dat ik hem heel goed opvoed en heel veel structuur en duidelijkheid en rust bied. maar ben wel benieuwd hoe ik hem kan stimuleren in dingen te leren en wat belangrijk daar in is.
ik ben gewoon een moeder die er alles uit wilt halen, en m zo normaal mogelijk op wilt voeden.
yppy, ja dat was het zeker. ik wist wel en merkte wel dat ie bepaalde kenmerken ervan kon hebben, maar verder is het zo leuk lief aanwezig ventje die altijdvrolijk is. dat ik niet echt aan kernautisme heb gedacht.
maar me afspraak bij mee staan al dus afwachten nu. en ik zou het zeker fijn vinden om contact te hebben met andere ouders met kinderen met kernautisme en licht verstandelijke beperking. zodat je een beetje informatie aan elkaar kan geven
jullie allemaal bedankt.
pascalle, zie dat je geen pm hebt, maar in welke regio woon je? Kan wel kijken of ik iets tegenkom?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
@YPPY, ben eigenlijk een te grote schijterd om te klagen bij MEE. Ik denk dat me dat zou achtervolgen bij een "nieuwe" consulent. Ik heb dan zoiets van "ik doe het wel alleen".
uit een aspergernest
wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pascalle, Utrecht was niet mijn werkgebied, maar dit lijkt me een handig begin:
Er is in Hilversum een Autisme Infocentrum. Ik ken ze verder niet, maar de beschrijving klinkt wel goed:
En zoiets voor daarnaquote:Cursus Autisme
Als u hoort dat uw kind een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft, roept dit ongetwijfeld veel
vragen bij u op. Vragen zoals: Wat is nu precies een autisme spectrum stoornis? Welke gevolgen
heeft dit voor mijn kind en ons gezin? En waar kan ik ondersteuning krijgen? Deze en nog meer
vragen komen aan bod in de cursus Autisme.
Voor wie?
Deze cursus is voor ouders van een kind tot en met 12 jaar met ASS.
Wat gaan we doen?
In deze cursus krijgt u informatie over:
Autisme spectrum stoornis
Diagnostiek, behandeling en begeleiding
Opvoeding: o.a. spel en communicatie
Dagbesteding en onderwijs
Regelgeving, logeren en vakantie, netwerk
Met elkaar stellen we het thema van de laatste bijeenkomst vast.
Er worden verschillende gastsprekers uitgenodigd. Verder is er natuurlijk gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen.
Wat u moet weten
De cursus bestaat uit 6 bijeenkomsten en kost 25 euro per ouderpaar. Dit is inclusief een cur-
susmap. Afhankelijk van de aanmeldingen kan de cursus op verschillende locaties gegeven
worden. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Er komt zoveel bij kijken”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht
Deze bijeenkomsten zijn vaak heel handig om andere ouders kort te ontmoeten, je bent niet verplicht ze vaker te spreken, maar ik weet dat er heel vaak adressen worden uitgewisseld. Je komt ook ouders tegen die al wat verder zijn het traject en de acceptatie, maar zeker bij die eerste cursus ook ouders die net 'de diagnose' hebben gekregen.quote:Autisme en spel & vrije tijd
themabijeenkomst 29 september
Hoe kan ik mijn kind zo optimaal mogelijk stimuleren in de spelontwikkeling en ondersteunen
bij het invullen van de vrije tijd? Dat is een vraag die bij veel ouders van een kind met een autisme spectrum stoornis leeft.
Het spel van kinderen met autisme onderscheidt zich van het spel van andere kinderen. Door
hun beperkte verbeelding en gebrek aan creativiteit en variatie laten zij in hun spel vaak stereotiep gedrag zien. Voor kinderen met autisme is het invullen van hun vrije tijd dan ook geen vanzelfsprekendheid;
zij hebben vaak vrije tijd te veel.
Voor wie?
Deze themabijeenkomst is voor ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis van
3 tot en met 12 jaar.
Wat gaan we doen?
In deze themabijeenkomst willen we samen met u kijken waarin spel en vrijetijdsbesteding anders
verloopt. Ook willen we uitgebreid stil staan bij de mogelijkheden die er zijn om de vrije tijd,
zowel binnen als buitenshuis, in te vullen. Naast een theoretische uitleg is er veel ruimte voor
het uitwisselen van ideeën en ervaringen.
Meer informatie
De themabijeenkomst is gratis en is op maandag 29 september van 19.30 tot 22.00 uur. Vanaf
19.15 uur is er een inloop met koffie en thee. U bent dan van harte welkom op onze vestiging aan
de Pallas Athenedreef 10 in Utrecht. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Ik weet nu dat er ook spelmogelijkheden voor mijn kind zijn”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht
Er is in Hilversum een Autisme Infocentrum. Ik ken ze verder niet, maar de beschrijving klinkt wel goed:
Zit overigens ook in Amersfoort. Er is wel meer te vinden, maar dit lijken me handige beginpunten als je je verder wilt oriënteren. En de andere ouders hier mogen me natuurlijk corrigeren als ik te snel ga.quote:nformatie- en documentatiecentrum
Het Autisme Info Centrum NVA is het informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. Het is een vast onderdeel van de NVA en de centra worden bemand door een groep vrijwilligers. Enkele van deze vrijwilligers werken ook mee aan de Informatie en advieslijn NVA ( tel.nr. 0900-288 47 63 ( ¤ 0,25 p.m.)
Vrijwilligers
De vrijwilligers zijn mensen met autisme en ouders of partners van mensen met autisme, ervaringsdeskundigen dus. Ze worden ondersteund door mensen van de NVA en MEE . De vrijwilligers krijgen allemaal een korte opleiding aan geboden. In regelmatige bijeenkomsten kunnen de zaken die men tegenkomt als vrijwilliger bij het AIC, met elkaar worden besproken. Dit onder begeleiding en met onder steuning van hun coördinator.
Lotgenotencontact
De kracht en de eigenheid van het Autisme Info Centrum ligt in het lotgenotencontact: ouders en mensen met autisme kunnen leren van elkaars ervaringen bij hun aanpak thuis en bij hun zoektocht naar goede hulp. Bovendien helpen zij elkaar bij het vinden van informatie.
Samenwerking
Het Autisme Info Centrum werkt heel nauw samen met de MEE. De vestigingen van MEE bieden onderdak en onder steuning aan onze vrijwilligers, zodat het voor ons mogelijk is om in heel veel regio's steunpunten te hebben, waar u bij ons terecht kunt. Door deze samenwerking is aansluitend op de lotgenoteninformatie ook professionele informatie beschikbaar als dat gewenst is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Ja, dat is een goede tip. Ik denk dat ik dat dan toch maar ga proberen..... Ik denk altijd meteen zo extreem...quote:Op zondag 3 augustus 2008 13:34 schreef YPPY het volgende:
wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
uit een aspergernest
ok heel erg bedankt, dit is zeker een begin, en zie dat het via mee me eigen kan aanmelden, dat ga ik dan zeker ook mee aan de slag als ik bij mee ben.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant
quote:Logeerhuis voor autistische kinderen in Helden
Helden krijgt een logeerhuis voor kinderen met een autisme spectrum stoornis. Zij kunnen hier terecht tijdens vakanties en weekends. Tevens wil het logeerhuis starten met naschoolse opvang voor autistische kinderen.
Initiatiefneemster is de uit Maastricht afkomstige en sinds ruim een jaar in Helden wonende Ria Notermans, zelf moeder van een autistische zoon. Zij zocht zelf jarenlang naar goede logeermogelijkheden, maar kon die niet vinden. Het logeerhuis wordt gevestigd in een woonhuis in een jonge woonwijk in Helden-Dorp. Voor de professionele begeleiding van de kinderen worden contracten afgesloten met zorgorganisaties. Het is de bedoeling dat het logeerhuis per 1 september zijn deuren opent.
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
met grote dank... ik kom uit limbabwe....quote:Op maandag 4 augustus 2008 19:07 schreef Ynske het volgende:
Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant
[..]
uit een aspergernest
MEEquote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
SNik.... van het lachen...
laaaaaaaaaat maaaaaaaaaar.
Ik weet nog niet waar ik wel hulp kan krijgen, maar in ieder geval niet via MEE.
...en ook niet via het ziekenhuis..want die doet niet in kinderen van 2,5 jr....
en het RIAGG...
daar kan ik een boek mee vullen!en nu?
geen idee.... ik zorg zo goed mogeljk voor mijn kindje, probeer hem de ruimte te geven die hij nodig heeft zonder dit ten koste van de andere kinderen te laten gaan... en nu voorzichtig rondblijven tasten in de hoop dat ik toch nog ergens geholpen wordt vóórdat het ventje naar school gaat.
Hi jis zo vrolijk nog!!! (met de nodige dwingende/eigenwijze buien uiteraard)
ik ga hem níet kapot laten maken omdat hij verkeerd star benaderd wordt.
Wat voor ervaringen heb mij met MEE rimpelhond? Heb je daar al eerder over gepost?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Maroetje hoe is het met Thijs en de melatonine? En verder met jullie?
Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.
Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Loïs, ik heb geen idee wat je verzekering wel vergoed, maar voor de kinderen op mijn werk hebben we luierbroekjes van Paul Hartmann.. Die zijn er zowel voor dag als nacht.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Hoi Lois... als je het vorige topic nog terug kan vinden... dan kan je ergens de gegevens terugvinden van de Attends luierbroekjes die Thijs heeft geprobeerd... volgens mij hadden ze die ook in een grotere maat. Maar zijn ze nog steeds voor kleine kinderbillen geschikt. P.s. ik heb de link naar je doorgestuurd
We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door . We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens 
. Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.
Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald . Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.
We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door
. We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens . Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald
. Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.
Jeetje Maroetje dat klinkt echt heel zwaar Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor 
Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor
Maroetje wat een ontzettend ziek kindje heb je dan, en het zou zo schelen als ze het zelf even zouden aangeven "oor doet pijn" ofzoiets. Sneu!!
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.
De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.
De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zag dat de site van sclera picto's aangepast is: meer picto's en een aantal duidelijke handleidingen om de picto's nog makkelijker te gebruiken.
picto's
picto's
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Handig hè!
Op onze groep zijn vorige week de nieuwste picto's in gebruik, genomen.
Niet alle bewoners en werkers gebruiken picto's (of foto's of een combinatie van picto's, foto's en tekst), maar die het gebruiken vinden ze, heel duidelijk.
Morgen ga ik op vakantie! Alles is ingepakt, gemerkt en klaar voor de aftocht. 
Op onze groep zijn vorige week de nieuwste picto's in gebruik, genomen.
Niet alle bewoners en werkers gebruiken picto's (of foto's of een combinatie van picto's, foto's en tekst), maar die het gebruiken vinden ze, heel duidelijk.
Morgen ga ik op vakantie!
Alles is ingepakt, gemerkt en klaar voor de aftocht.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, als je hetnog leest, heel veel plezier!
Begin maar gewoon, op hoop van zegen.
Begin maar gewoon,hier en nu.
Je kunt niet alles voorzien.
Begin er maar gewoon aan te werken.
Begin maar gewoon,hier en nu.
Je kunt niet alles voorzien.
Begin er maar gewoon aan te werken.
Veel plezier Oxy!
Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.
Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen
Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hier worstelen we met een enorm bange Eva. In de nacht van vrijdag op zaterdag was hier verschrikkelijk onweer. Echt afschuwelijk, zo erg heb ik het zelden gehoord. De krant sprak zelfs van angstaanjagend
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
HIer is onze zoon voor het eerst op auti kamp. We vinden het zelf erg spannend, maar hij klinkt zeer relaxed aan de telefoon, we hebben elke avond even contact, omdat hij dit gewend was van scouting kampen enzo.
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Wat fijn dat je zoon het naar zijn zin heeft. Het is logisch dat je hem mist hoor!quote:Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
maar dan over de picto's. Je kan gebruik maken van 5-hoekpicto's (zwarte picto's met een witte afbeelding), maar je kan ook gebruik maken van de sclera picto's. Zelf vind ik de laatste "leuker" omdat ze wat minder 'oudbollig' zijn. linkje naar sclera. Als je een picto zoekt kan je ze mailen en meestal kunnen ze helpen.
De 5-hoekpicto's worden over het algemeen op scholen, instellingen etc gebruikt. (ik heb de picto's ergens gedownload, alleen staan ze in spiegelbeeld en ontbreekt de omschrijving. deze stan hier normaal wel op)
@ lois.. hopelijk gaat het knopje bij Eva snel om en durft ze weer te gaan slapen.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Gisteren intake gehad bij Integrale Vroeghulp/stichting MEE en ik geloof dat we een/de goeie hebben nu.
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.
Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.
Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....
en voor alle andere ouders in dit topic
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.
Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.
Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....
en voor alle andere ouders in dit topic
Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.quote:Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.
Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Bedankt voor alle tips, oxy... Mijn zoon is 11 jaar, en is nu in de buurt van den haag op vakantie.quote:Op woensdag 27 augustus 2008 15:39 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.
Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.
Heb jij nog leuke tips voor vakantie adressen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Sclera nieuwsbrief 080824
Beste bezoekers,
het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.
Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.
Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.
Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...
Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.
- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.
Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België
Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.
Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!
vriendelijke groeten,
Bart Serrien
Sclera VZW io
Beste bezoekers,
het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.
Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.
Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.
Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...
Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.
- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.
Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België
Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.
Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!
vriendelijke groeten,
Bart Serrien
Sclera VZW io
Bovenstaand bericht is natuurlijk een reactie op het feit dat hun picto's hier werden besproken. Denk dat Sclera een hoop positieve reactie's kan gebruiken.
En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.
Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.
En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.
Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.
Er zitten hier weer bijna twee weken school er op... maar gelijk ook weer twee weken drama. Juffrouw die er al niet was, zijn lievelingsjuf van de twee, 'vriendje' dat hem het leven zuur maakt, waarop zelfs een excalatie volgende vandeweek. Niet/wel willen douchen... allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.
Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.
Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ja, dat klopt. Ik kan ook, tot op zekere hoogte in het normale leven, meedoen, maar als je me van dichterbij meemaakt, dan valt je, pas op, hoe diepgaand een vorm van autisme is.quote:Op donderdag 11 september 2008 13:40 schreef tries het volgende:
allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
De kleine dingetjes, ja. Zo kan ik bijv niet duidelijk maken aan de taxi dat ze écht niet te laat moeten komen zonder bericht, omdat dat voor mij, een paniek situatie is. 10 min te laat en mijn hele dag staat op z'n kop.
Ik ben pas half 2 gaan slapen, moest extra medicatie nemen en was kwaad op alles.
Maar die taximeneer is dan allang lekker thuis met z'n vrouw op de bank.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
uit een aspergernest
Ik kan je niets vertellen over speltherapie, daarvoor was onze zoon te oud. Maar ik ben nog steeds wel bij dat we de ouderencursus gevolgd hebben.quote:Op donderdag 11 september 2008 19:51 schreef wendytje het volgende:
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
Overigens werden alle cursussen bij centrum voor autisme gegeven, daar waren we wel blij mee, omdat de coordinatie ook veel beter verliep. MEE heeft hier ook diverse cursussen aangeboden, maar dat hebben we dus afgeslagen omdat we het centraal wilden houden.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
Mijn zoon is 5 en volgt (nog) regulier onderwijs. Ik denk wel dat het een aanvulling zal zijn. Hij zal met andere kindreen spelen en zo heel direct sturing krijgen in sociale processen. Maar hoe precies, daar ben ik nou zo nieuwsgierig naar.quote:Op vrijdag 12 september 2008 20:14 schreef Maroetje het volgende:
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
uit een aspergernest
Er zijn ook sociale vaardigheidstrainingen voor autisten. Een van mijn clienten heeft dit gevolgd en was hier zeer tevreden over. Zo ook zijn ouders, een wereld van verschil. Ik herinner me dat hij vertelde dat ze vaak gingen knutselen en dan werd hem op spelenderwijs e.e.a. uitgelegd over de onze wereld.
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.
Hoe kijken jullie er tegenaan?
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.
Hoe kijken jullie er tegenaan?
uit een aspergernest
Dit is dus precies een van de redenen waarom ik niet naar zo'n cursus wil. En in den beginnen zelf het helemaal het contact met andere ouders van autisten ontweek. Ik wil geen waslijsten aanhoren over hoe moeilijk ouders het hebben... mensen die alleen de onmogelijkheden zien van hun kind. Nu weet ik dat ik de afgelopen maanden ook niet de vrolijkste moeder van de wereld was. Maar ik heb nog wel het leukste kind van de wereld. En wat kan hij veel... ondanks het feit dat zijn ontwikkelingsleeftijd veel lager ligt dan zijn werkelijke 6 jaar.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken
. Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
Volgens mij is voor deze ouders een cursus wat is autisme misschien meer op zijn plaats. Juist dat is het probleem bij het autisme, dat ze zich vaak niet kunnen aanpassen en de omgeving zich daar bij moet helpen.quote:Op woensdag 17 september 2008 15:59 schreef wendytje het volgende:
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en
Hoe kijken jullie er tegenaan?
Ik had een leuke groep, ook wel een paar zeur ouders er bij, maar die blijf je toch wel houden, waar je ook komt. Met een vrouw heb ik nog steeds conctact. Onze zonen zijn ook even oud, vergelijkbare situatie...
PS: natuurlijk kan het tegen zitten, en soms zit ik hier ook met mijn handen in het haar, dat ik weer moet veranderen... maar ik wil wel dat de mogelijkheden die er in mijn zoon zit, wel benut worden.. helaas betekent dat dat ik soms het een en ander op zij moet zetten. Zo heb ik dus laatst mijn droombaan moeten weigeren omdat het niet haalbaar is voor mij zoon. Helaas pindakaas, maar hij gaat voor.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
in die fase zitten we hier ook. Maar zijn tanden zitten nu al ruim 6 weken los en ze vallen maar niet uit. Hij is er ook heel voorzichtig mee.quote:Op woensdag 17 september 2008 23:51 schreef Maroetje het volgende:
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken
Vanmiddag zei ik ongeduldig: "duw ze er toch uit jong, lekker weer gewoon in de mond!"
Toen was het stil en ik merkte zijn onrust. "Ik probeer het mama, maar ik durf niet". Mijn hart brak.... botte opmerking ook. Toen zei ik maar dat hij dat alleen moest doen als hij zelf wilde en durfde....
uit een aspergernest
Grappig wendytje... ook Thijs zat er in het begin heel veel aan. Maar nu is hij er heel voorzichtig mee. Terwijl hij normaal altijd aan korstjes en wondjes zit te frummelen. Het doet dus duidelijk pijn. Op dit punt is hij duidelijk anders dan zijn moeder. Ik zat echt continu aan losse tanden te frummelen totdat ze eruit kwamen. Heb zelfs ooit de befaamde 'touwtje om tand - zelfde touwtje aan de deurknop - deur dichtgooien'-techniek toegepast.... hoewel dat volgens mij geen effect had. Op het kdc zingen ze veel liedjes over de wiebeltand . En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet.
Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas . Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?
. En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet. Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas
. Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?
Hoe?
ik leef ik leef en hoe
ik leef hangt af
van regelmaat en vrees
voor hoe ik soms
tekeer kan gaan
in mijn hoofd welteverstaan
in mijn handen gloeit de
pijn van het opgesloten zijn
in een leven zonder
passend alfabet en
hoe ik steeds een show opzet
ik leef ik leef en hoe
ik leef alleen waar ik echt
thuis kan zijn
zonder wanhoop zonder pijn
want met al die regelmaat
en tijd is het dat ik minder lijd
onder mijn autisme
ja je vergist je
ik ben in een woordgevecht
heel de dag
een blik slaat in als een mokerslag
ik leef ik leef en hoe
ik leef is niet zo alledaags wellicht
maar toch ik red het ik maak het
ik maak me vrij
niet ondanks maar dankzij!
(c) Oxymoron
ik leef ik leef en hoe
ik leef hangt af
van regelmaat en vrees
voor hoe ik soms
tekeer kan gaan
in mijn hoofd welteverstaan
in mijn handen gloeit de
pijn van het opgesloten zijn
in een leven zonder
passend alfabet en
hoe ik steeds een show opzet
ik leef ik leef en hoe
ik leef alleen waar ik echt
thuis kan zijn
zonder wanhoop zonder pijn
want met al die regelmaat
en tijd is het dat ik minder lijd
onder mijn autisme
ja je vergist je
ik ben in een woordgevecht
heel de dag
een blik slaat in als een mokerslag
ik leef ik leef en hoe
ik leef is niet zo alledaags wellicht
maar toch ik red het ik maak het
ik maak me vrij
niet ondanks maar dankzij!
(c) Oxymoron
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
quote:
Pascalle: wellicht kun je hier terecht:
www.praktijkzap.nl
Erg fijne praktijk en zeer gespecialiseerd in stoornissen in het autistisch spectrum. Carla is echt goed en zal je ook echt goed kunnen ondersteunen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
hoe is het met iedereen? allemaal vakantie?
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....
uit een aspergernest
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder
Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder
Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
De manier waarop je dit verteld vind ik geweldigquote:Op dinsdag 14 oktober 2008 20:20 schreef Mwanatabu het volgende:
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Ik hou hier wel van, sorry Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).
Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hier zitten we midden in een dip. Vorig jaar nog flinke twijfel om overal hulp aan te vragen, pgb te regelen etc... dat is nu helemaal omgeslagen naar overal maar hulp zoeken waar we kunnen.
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!
Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!
Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Mijn man en ik werken ieder 4 dagen. Die dagen dat wij er allebei niet zijn wordt Eva 's morgens door mijn ouders opgevangen tot de taxi haar komt halen (van 7 tot kwart voor 8), en 's middags uit school zit mijn schoonmoeder bij ons om haar op te vangen ( van 16.00 tot 17.00 uur). Geen ideale regeling, want het is echt een dagelijkse verplichting maar we hebben even geen andere mogelijkheden. Naschoolse opvang is er gewoon niet, en gastouders zijn niet te krijgen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Je vertelt het echt mooi Mwanatabu.
Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.
tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.
Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.
tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?quote:Op woensdag 15 oktober 2008 11:48 schreef YPPY het volgende:
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
Want ik heb ook, heel wat bij moeten stellen.
En dat zullen jullie kinderen ook in meer of mindere mate moeten doen. Ik las daarover op een site een mooie zin:Ik zal nooit worden wat ik ooit hoopte te zijn,
maar ben eveneens wat ik nooit gedacht had te kunnen zijn.
Ik wilde altijd graag een normaal beroep, met normale uren en een normaal leven. Zoals mijn broertje en mijn klasgenoten dat hebben. Altijd dacht ik dat mijn autisme bestond, uit wat leerpunten die ik vanzelf op zou lossen.
Maar dat is niet zo gebeurt.
Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Maar Oxy jij kunt er toch niks aan doen? Dat lijkt me echt niet iets om je voor te schamen hoor
En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.
Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?
En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.
Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?
Ik hou onvoorwaardelijk van mijn kind, zoals hij is.
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!
uit een aspergernest
LIeve Oxy, zo moet je het echt niet bekijken!!! Ik kan niet voor jouw ouders spreken, maar ik houd van mijn zoon, met zijn hoogte en helaas ook afentoe wat diepte punten, waar ik alles voor wil doen, om hem maar gelukkig te maken. Hiervoor moet ik mijn eigen geluk soms wel eens even op zij zetten, maar ik weet, dat als hij gelukkig is, dat ik dan ook weer zeer gelukkig ben. Maar ik kan dit, en zoals anderen ook zeggen, hij kan dit niet....quote:Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:
Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
En als ik het zo afentoe lees, heb je super ouders!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Oxy als moeder zijnde hou je onvoorwaardelijk van je kind. Wat een kind ook heeft, tis en blijft je kind, je kind waar je met heel je hart van houd.
OK. Dank u voor de reacties, ik vind, het wel lastig maar evengoed bedankt.
OT:
Morgen heb ik een hele week herfstvantie, we gaan zondag- woensdag, naar, een bungalow.
Maar dat betekent nu: kamer schoonmaken, dieren verschonen, tas inpakken (picto's, cd's, boeken, etc.)...
OT:
Morgen heb ik een hele week herfstvantie, we gaan zondag- woensdag, naar, een bungalow.
Maar dat betekent nu: kamer schoonmaken, dieren verschonen, tas inpakken (picto's, cd's, boeken, etc.)...
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, toevallig heb ik hier gisteren een heel gesprek over gehad met een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en wilde even haar hart luchten.
Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.
Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.
-If I know I'm going crazy, I must not be insane-!
Inderdaad Igraine zo is het. Ik hou niet minder van Eva maar ik heb gewoon mijn beeld van haar toekomst bij moeten stellen. Ik ben niet teleurgesteld in haar, ik ben teleurgesteld dat ze niet het makkelijke leven krijgt wat ik haar zo gun. Ik ben niet boos dat ik dingen moet laten om haar, ik ben boos dat zij in een wereld moet leven die ze soms niet begrijpt en die haar niet begrijpt. Ik accepteer Eva volledig, en hou zielsveel van haar, maar ik vind het soms erg moeilijk dat de wereld Eva niet accepteert.
De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... (ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.
De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... (ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Mooi Lois, vooral het einde.
Hieronder even een post, van BE. Zag ik in het Speeltuinbankje en dacht aan dit topic:
Hieronder even een post, van BE. Zag ik in het Speeltuinbankje en dacht aan dit topic:
quote:Op donderdag 16 oktober 2008 22:41 schreef Brighteyes het volgende:
In het programma vertelt de moeder van het meisje over een gedicht 'Welcome to Holland', heel erg mooi en treffend volgens mij.
Welcome to Holland
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Als ik jouw ervaringen lees wat een verdriet jij hebt van alles wat je had verwacht en wat niet gekomen is , dan ben ik ergens heel blij dat Lukas zich zelf niet bewust is van zijn afwijking. Alles, het leven, overkomt hem gewoon. Hij is volkomen afhankelijk van ons en de zorgverleners om hetgeen hem overkomt dan overzichtelijk en leuk te maken, dat is de andere kant van de medaille.quote:Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
...
En teleurstelling: nee. Ik ben met een compleet blanco lei de zwangerschap en verder ingegaan: het gaat zoals het gaat en soit en omdat ik vanaf de eerste minuut door heb gehad dat er iets anders was aan hem, heb ik de lat steeds een stuk bij kunnen stellen.
Eerst was hij autistisch, dat kende ik wel uit mijn familie. Geen probleem. Toen bleek hij zwakbegaafd. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij, hoewel er altijd wel een stemmetje in mijn achterhoofd vertelt dat ik dus nooit een gesprek "op niveau" met mijn eigen kind zal kunnen hebben, het enige toekomstbeeld wat een beetje concreet was bij mij qua "Mwana krijgt een kind, motdatgaanworden?" Hyperactief. Neeeh echt? Dus het is niet normaal dat mijn gordijnen geen zomen meer hebben en de bank van zijn eigen ellende nog aan elkaar hangt? Dat heeft een naam? Joh. Alleen van de epilepsie heb ik van angst en verdriet wakkergelegen.
Soms heb ik wel even een steek van "potverdomme, zó had het ook kunnen zijn!" als ik een kind van zijn leeftijd, dat op hem lijkt of vooral twee broertjes met hetzelfde leeftijdsverschil als Lukas en Tigran zie. Maar dan zie ik aan de andere kant weer een superlief jochie dat een half uur blij kan zijn met een paardenbloem of zich vermaakt met een hooiwagen en niet zanikt om een Nintendo of zich er druk om maakt dat hij eruit ziet als The Thing That Came out of the Swamp na 3 minuten buitenspelen.
De afwijking zelf wekt bij mij dus geen teleurstelling op. Maar de jaren voor deze diagnose waren wel degelijk een hel. Compleet overspannen raken van je eigen kind blaast je hele zelfbeeld aan gort namelijk. Helemaal niks kunnen en echt vastzitten aan een niet lopend gezin maakt je gewoon kapot. De praktijk van de afwijking is voor mij het zwartste punt uit mijn leven.
Maar teleurstelling? Nee!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik weet niet of je het al geprobeerd hebt, maar spam het internet suf! Er zijn echt mensen die op particuliere basis dit soort dingen leuk vinden en al doen voor familie en vrienden.quote:Op woensdag 15 oktober 2008 09:36 schreef Lois het volgende:
[..]
De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig
Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).
Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
Komt ze in aanmerking voor het logeerhuis verder?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het punt is dat ik geen PGB heb of wil, ik kan daar nog op terugkomen natuurlijk maar tot op heden heb ik dat PGB gebeuren steeds kunnen vermijden. Ik wil dus zorg in natura, en dat ligt vaak wat moeilijker.
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Waarom wil je geen PGB dan Lois? Vanwege de rompslomp? Of is dat niet te combineren met zorg in natura?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik werk in een logeerhuis, en we hebben daar ook autistische kinderen o.a. Het is wel fijn dat dit soort huizen er zijn, je ziet echt dat de ouders zijn bijgekomen van een week of een weekendje zonder hun kind. En ik vind ook echt dat de ouders daar "recht" op hebben. Ook vaak omdat er nog meer kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben enz.
Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.
[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]
Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.
[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]
Mijn zoon is ook een paar jaar naar het logeerhuis geweest (Huizen). Ideaal voor de ouders, leuk voor de kids. Hij is er altijd met veel plezier heen gegaan!
Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.
Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!
Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.
Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Oppaskind ging eens in de twee weken logeren. In twee wisselende logeerhuizen. Het ene huis vond ze heel leuk, het andere minder (schilderij aan de muur hing verkeerd oid). Handig was wel dat daar dezelfde begeleidsters liepen als op de zaterdagopvang en de vakantieweken. Die kenden haar en d'r gebruiksaanwijzing dus.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.
Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.
Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.
Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.
Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Bibi wat lief, ik vond Yps aanbod laatst ook al zo ontroerend
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik vind het altijd zo moeilijk om hier te lezen hoe lastig het is om hulp te vinden of om iemand te vinden die even een dagje kan oppassen ofzo om even tot rust te komen. Zo jammer, dat daar niet meer mogelijkheden voor zijn!
Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm
Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm
Lois het is niet alleen lief bedoeld, maar het is iets wat ik echt voor je zou willen doen Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.
Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.
Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post..
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht
) gekocht).In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik..
), vandaar mijn wellicht, off topic post..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
[ Bericht 100% gewijzigd door Oxymoron op 06-11-2008 18:29:42 (dubbel) ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, dat komt omdat ieder persoon alles anders beleefdquote:Op donderdag 6 november 2008 18:29 schreef Oxymoron het volgende:
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik..
Maar juist dit soort dingen kun je daar denk ik beter melden, ik denk dat je daar meer respons krijgt dan hier
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Oke, troel!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Lois hoe gaat het met Eva?
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!
Hallo allemaal,
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes
Welkom hier Wazeggie en natuurlijk mag je hier invoegen, graag zelfs!
Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk
Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Vandaag in het Brabants Dagblad:
Wist niet zo goed waar ik het moest plaatsen.quote:Uiterlijk kind geeft aanwijzing voor autisme
Een niet helmeaal rechte pink, tenen die iets te ver uit elkaar staan, vergroeide oorlobjes, een hoger verhemelte en ogen die iets verder uit elkaar staan. Op zich onschuldige lichamelijke afwijkingen, maar als er ten minste vier tegelijk bij een kind voorkomen wist dit op een sterk verhoogde kans op autisme. Dit stelt H. Ozgen (UMC Utrecht). Deze uiterlijke kenmerken maken het mogelijk autisme al op een jongere leeftijd op te sporen dan gebruikelijk.
www.umcutrecht.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Welkom Wazeggie!
Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....
Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Hoe hebben de kinderen sinterklaas doorstaan?
Hopelijk een beetje goed!
Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven)
[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]
Hopelijk een beetje goed!
Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven
)[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]
Eva heeft het heel erg goed gedaan, de sinterklaasviering. Ze was wel erg bang om naar school te gaan, ze heeft een hekel aan herrie en was dus bang voor de viering. Ik heb dat, via het schriftje, aan de juf doorgegeven en Eva mag nu gewoon lekker op de gang zitten als het teveel wordt.
Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.
We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.
We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.
Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.
We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.
We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Fijn dat het zo goed gegaan is Lois!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!
Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!
Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!
Wat jammer Lois dat hij stopt. Zeker omdat ze nu gewend is aan hem. Maar wat ik wel super vind, is dat je zo heel goed ziet dat Eva zoiets zeker goed kan leren als het in de goede context plaatsvindt. Wel lekker dat het slapen beter gaat, ook zonder de medicijnen.
Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.
Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.
Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.
Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
TVP. Ik ben alleenstaande moeder van 2 Aspergers (10 en 13), vader heeft het waarschijnlijk ook. Ik heb een lange weg (10 jaar) achter de rug voor iemand me eindelijk serieus nam. Het lag immers allemaal aan mij *zucht*.
In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)
Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...
Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.
Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).
Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.
Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...
In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)
Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...
Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.
Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).
Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.
Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Deze user werd mede mogelijk gemaakt door Yvonne. Bedankt!
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
uit een aspergernest
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
ik hou er wel rekening mee, nu... Ze wil niet voor niets zo'n gesprek.quote:Op zondag 21 december 2008 10:51 schreef Oxymoron het volgende:
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Ik volg een oudercursus en daarin raden ze aan om brusjes een brussencursus te laten doen i.v.m. de problemen die een brus ermee kan hebben. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat de ASS-er agressief is, geen normaal spel kan spelen, anders met emoties omgaat, maar ook dat ouders automatisch meer tijd nodig hebben voor de ASS-er en de ander dat zeker zal voelen.
Dit betekent natuurlijk niet dat dit de ASS-er te verwijten is, maar zo is de situatie nu eenmaal.
Dus oxy.... ik hoop dat je begrijpt dat een ASS-er problemen kan meebrengen in een gezin, zonder dat hij er echt "verantwoordelijk" voor is.
uit een aspergernest
Ja, dat klopt.quote:Op zondag 21 december 2008 11:48 schreef lady-wrb het volgende:
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.
Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Het is goed mogelijk dat jouw jongste het ook heeft. Ik weet niet of dat meer of minder gunstig is. Ik heb 2 kinderen, hebben allebei asperger. Ik weet dus niet eens wat een normaal kind isquote:Op zondag 21 december 2008 09:46 schreef wendytje het volgende:
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
en of er grotere problemen zijn bij brussen die het niet hebben...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Wat ik eigenlijk erger vind is, dat ik nu de boel op de rails begin te krijgen, maar dat alles me weer uit handen wordt geslagen.quote:Op dinsdag 16 december 2008 13:05 schreef Paradijsvogeltje het volgende:
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Ik verlies over enkele maanden een grote opdrachtgever. Ik ben druk aan het solliciteren, maar ja, 45+, zelf niet goed gezond (wat ik niet kan verbergen), en wie haalt jongste (10) uit school? Die is niet verkeersveilig en we wonen 200 meter te dichtbij
voor leerlingvervoer. Ook kan hij niet naar gewone naschoolse opvang, daar wordt hij kapot gepest vanwege zijn aspergergedrag.Ik heb nog tot halverwege de zomer PGB waarmee ik mezelf kan uitbetalen voor naschoolse opvang en extra begeleiding, maar dat mag straks niet meer. Dan heb ik nog een beetje spaargeld over (daar heb ik al 2 jaar van geleefd, dus veel is het niet meer.
Hoe ik het dan moet redden? Een rijke vent trouwen
maar tot nu toe rennen die allemaal weg... Ik ben nu bezig met een eigen bedrijf oprichten. Tekstschrijfster. Middenin de kredietcrisis, maar als ik dan toch de bijstand in moet (zit er dik in, volgens het CWI), dan doe ik dat knokkend!
Gelukkig heb ik niet veel (geen eigen huis en zo), dus ik zal ook niet veel verliezen. Mijn kinderen blijven in ieder geval altijd voorgaan, desnoods vanuit de bijstand, al is dat de allerlaatste uitweg.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
Regio Rotterdam.
Helaas, dan zit ik een eindje uit de buurt...quote:Op zondag 21 december 2008 22:50 schreef p_iglet het volgende:
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
Mooi initiatief, dat wel!! Hoe wordt dit betaald? Net als andere BSO? Of kost het meer, en gaat dit van het PGB? Dat is dan wel weer eng, want daar wordt enorm op bezuinigd, en dit wordt in de toekomst alleen maar erger, vrees ik.
Ik weet overigens wel een pedagogisch adviesbureau in de regio R'dam, dat gespecialiseerd is in (en veel ervaring heeft met) ASS: http://www.pa-deleeuw.nl/
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
mijn zoon praat ook heel haperend. als ik jouw berichtjes hardop lees, met de pauzes van de komma's enzo, zo praat mijn zoon ook.quote:Op zondag 21 december 2008 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, dat klopt.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.
Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
Bedankt, je hebt een PM terugquote:Op maandag 22 december 2008 06:39 schreef p_iglet het volgende:
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Bij mij, is er niet zoveel aan gedaan. Ik heb, iets van 2 jaar logopedie gehad. Een jaar toen ik jong was (maar, dat ging meer, voor het hard praten). En 3 jaar geleden ook een jaar lang.quote:Op maandag 22 december 2008 11:08 schreef lady-wrb het volgende:
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
Wat me wel heeft geholpen om, alles een beetje, vloeiender te laten gaan (ook motoriek en denken) heb ik Euritmie therapie gehad, in totaal wel 5 jaar denk ik. Euritmie is een antroposofische, therapie die met, bewegingen, en klanken, werkt.
Nu heb ik al 9 maanden creatieve theapie (ook antroposofisch) om, een beetje ''los te laten'' hoe dingen gaan. Het werkt wel goed, want als ik, met schilderen bezig ben, gaat het praten ook makkelijker.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Zolang er was is, is er leven.
Ik heb geprobeerd, je een PM te sturen, maar dat lukt niet. Ik krijg, een foutmelding.quote:Op vrijdag 26 december 2008 20:47 schreef Dinus het volgende:
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Morgen , zal ik het nogmaals, proberen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Je hebt een PM!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Bedankt Oxy, ik werk met mensen waaronder een aantal met autisme, en ik heb er wel iets aan om jouw verhalen te lezen, bovendien vind ik dat je prachtige gedichten maakt.
Ik heb een bestelling gedaan
Ik heb een bestelling gedaan
Zolang er was is, is er leven.
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
quote:
Kan je mij ook een PM sturen met gegevens? Ik kan niet beloven dat ik direct bestel, wegens dure decembermaand
maar ik heb wel interesse!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Heeft iemand hier, ervaring met Strattera? Of een gelijkend, medicijn?
Vrijdag weer naar, de psychiater!
Vrijdag weer naar, de psychiater!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Pas er voor op dat je je eigen wanhoop niet laat overslaan op voornamelijk je oudste. Kinderen nemen sowieso gedrag over, in jouw geval je oudste zoon helemaal.quote:Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Knokkend er voor gaan is een mooi ding, je hebt hard gewerkt om de diagnose te krijgen. Maar pas op dat je frustratie niet overslaat op je kinderen.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
Nou is de een de ander niet; en de ene diagnose de andere ook niet; maar mijn broertje (pdd-nos) ging zich uberhaupt pas laat bezig houden met meisjes; pas met 19 leek hij echt te gaan puberen en met die dingen bezig te gaan houden; en jeetje; ineens werd ie populair onder de meiden; hij doet ook echt 'meiden-werk'; heeft inmiddels zijn eigen bedrijf gestart in de dierensector en komt daardoor met een hoop meiden in contact; oudklasgenoten e.d. Hij heeft genoeg meiden om zich heen; al diverse vriendinnetjes gehad, samengewoond etc; alleen; ja dat ene meisje; de ware; waarmee hij een goede gezonde relatie kan opbouwen laat nog op zich wachten, maargoed; hij is ook niet de makkelijkste.quote:Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Ik heb geen autisme of iets anders (heb me wel laten testen voor de zekerheid gezien het meervoudig voorkomt in directe familielijn); maar ik heb ook een tijd lang een duidelijke scheiding tussen een binnenwereld en een buitenwereld gehad; die is er nog steeds wel; maar nu zie ik dat iedereen wel wat heeft. Ik had net even iets teveel een binnenwereld omdat ik me als kind eenzaam en anders voelde door de toch andere thuissituatie waar ik in ben opgegroeid (moeder met bipolaire stoornis in een niet milde vorm waardoor het gezinsleven wat minder normaal verliep). mbv therapie en m'n eigen ik stem te geven voel ik me inmiddels weer aardig gewoon een normaal mens
Ik hoop dat jou zoon er net zo'n draai aan kan geven en zich niet blijft focussen op het anders zijn; maar zijn eigen weg kan vinden. Maar hij is nog jong; en het is ook moeilijk; hoeveel volwassen mensen knokken er niet met zichzelf?
En jeugdzorg etc; praat me er niet over; bij mij zat het altijd wel goed; maar als je dus echt iets mankeert/echt 'lastig' bent; dan is er geen plek, nergens. Gelukkig heb ik wel goede ervaringen met de hulpverlening; dus ik weet dat het ook goed kan.
Iig sukses voor jou en je zoons; probeer er ook voor jezelf wat moois van te maken; niet alleen strijdbaar alhoewel het ook knokken is; maar ook dat jullie de rust kunnen vinden in jullie gezinnetje; al kan het daarbuiten nog zo moeilijk zijn.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Ja, ik. Het was niet erg genoeg Aan de ene kant fijn, aan de andere kant helaas geen extra hulp.
Je kunt online alvast aanvragen hè? http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/tog/index.jsp
Aan de ene kant fijn, aan de andere kant helaas geen extra hulp.Je kunt online alvast aanvragen hè? http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/tog/index.jsp
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Geen ervaring mee, Oxymoron. Had je een fijn gesprek met de psychiater?quote:Op woensdag 7 januari 2009 16:23 schreef Oxymoron het volgende:
Heeft iemand hier, ervaring met Strattera? Of een gelijkend, medicijn?
Vrijdag weer naar, de psychiater!
J wordt nog onderzocht en heeft waarschijnlijk de "concentratieproblemen"variant van ADHD. Ik heb lang gedacht dat het "attention deficit" betekende dat ze een soort verwaarloosd waren, het belletje ging deze zomer pas rinkelen
Hij is dus niet mega druk. Vergeet heel veel, we moeten gewoon heel veel geduld met hem hebben. Maar 't is zo'n lieverd!
Gewoon een jongen met PDD-NOS, ik denk zelf in een vrij lichte vorm, tenmiste als ik de gasten in het logeerhuis zag ... met die moeders zou ik niet graag ruilen
School heeft hem onderzocht en nu maar weer eens een afspraak met de GGZ Jeugd maken.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 17:01 schreef anne_Chris het volgende:
Geen ervaring mee, Oxymoron. Had je een fijn gesprek met de psychiater?
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.quote:J wordt nog onderzocht en heeft waarschijnlijk de "concentratieproblemen"variant van ADHD. Ik heb lang gedacht dat het "attention deficit" betekende dat ze een soort verwaarloosd waren, het belletje ging deze zomer pas rinkelen
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ja, helaas niet zo'n goede... het is hier dus in eerste instantie afgewezen, en nu gaan we voor een tweede poging omdat hij nu minder punten nodig heeft, is de verwachting dat hij het wel krijgt.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 11:59 schreef wendytje het volgende:
hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ja, ik. Gekregen voor de jongste wegens te weinig zelfredzaam. Maar ik ken mensen die hem geweigerd kregen terwijl hun kind er slechter aan toe was.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 11:59 schreef wendytje het volgende:
hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?
Ik vermoed wel eens dat het tamelijk willekeurig gaat allemaal...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Llewela en zwaaibaai, jullie hebben wel gelijk. Maar ik leef al zo lang "in de verdediging" en "in de vechtstand" tegelijk, dat het heel moeilijk is om het los te laten...
Ik doe mijn best, dat wel!
Ik doe mijn best, dat wel!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Oxymoron, veel succes met de testen. Fijn dat je goed kunt praten met je psychiater.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 21:29 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.
[..]
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Maar Concerta is wel heel duur! Zou er niet een ander medicijn zijn wat net zo werkt? Ook goed op de bijwerkingen letten hoor, die zijn soms best vervelend. Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt
Ik merk aan alles dat de verzekering minder en minder vergoedt. Of ze "vergoeden" het wel maar dan gaat het van je eigen risico af.
Dat hyperfocussen hoort er echt bij, bij ASS. Jorrit heeft dat met computerspelletjes en nu met grafitti, als iets hem echt interesseert kan hij heel lang met hetzelfde bezig zijn en er alles over leren.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Hehe; hyperfocussen; waar ken ik dat toch van!?quote:Op zondag 11 januari 2009 08:37 schreef anne_Chris het volgende:
[..]
Oxymoron, veel succes met de testen. Fijn dat je goed kunt praten met je psychiater.
Maar Concerta is wel heel duur! Zou er niet een ander medicijn zijn wat net zo werkt? Ook goed op de bijwerkingen letten hoor, die zijn soms best vervelend. Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt
Ik merk aan alles dat de verzekering minder en minder vergoedt. Of ze "vergoeden" het wel maar dan gaat het van je eigen risico af.
Dat hyperfocussen hoort er echt bij, bij ASS. Jorrit heeft dat met computerspelletjes en nu met grafitti, als iets hem echt interesseert kan hij heel lang met hetzelfde bezig zijn en er alles over leren.
Reden waarom ik mezelf ook onderzocht wilde hebben; ik herkende het bij mezelf en zie het ook terug bij m'n broertje;
ik zie het absoluut als een kwaliteit; mits het niet het normale leven verstoord (en dat kan het nog weleens verstoren omdat je graag met dat ene wat je zo interesseerd bezig wil zijn; als je je er bewust van ben en jezelf de tijd en rust geeft om de tijd en je aandacht te verdelen hoeft dat geen probleem meer te zijn maar kan het zich omzetten in een kwaliteit; en hele leuke hobby's; tot zelfs doortrekkend naar school/werk).
Ik ben op gegeven moment maar eens over pdd-nos gaan lezen toen ik hoorde dat mijn broertje dat heeft; ik kende namelijk de hele benaming en de inhoud niet (voorheen had hij de diagnose 'rand-autistisch'?); en las toen over bepaalde kenmerken die mijn broertje en ik juist gemeen hebben. Sinds die bewustwording heb ik het voor mezelf juist om kunnen zetten als een levenskwaliteit, en dat kan een mens een stuk happier maken
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Is idd moeilijk; maar; als je je erzelf bewust van bent is dat al heel wat; en als je voor jezelf een beetje de rust kan vinden en kan genieten; dat is zo heerlijk en zal ook de rust overbrengen naar je kinderen.quote:Op zondag 11 januari 2009 01:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Llewela en zwaaibaai, jullie hebben wel gelijk. Maar ik leef al zo lang "in de verdediging" en "in de vechtstand" tegelijk, dat het heel moeilijk is om het los te laten...
Ik doe mijn best, dat wel!
En dat lijkt me juist zo heerlijk voor jullie! Na al dat geboks wat ik uit je verhaal opmaak.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
hoe werkt zoiets precies? Je vraagt hem aan en dan?quote:Op zaterdag 10 januari 2009 22:35 schreef tries het volgende:
[..]
Ja, helaas niet zo'n goede... het is hier dus in eerste instantie afgewezen, en nu gaan we voor een tweede poging omdat hij nu minder punten nodig heeft, is de verwachting dat hij het wel krijgt.
uit een aspergernest
JE vraagt de papieren aan bij de svb... en dan vul je hem in... Bij ons was het discussie punt of het een normale gang van zaken was, als je je kind alleen thuis laat, met eigenlijk min of meer de verplichting erbij, dat hij moet computeren. Het klinkt nu even kort door de bocht, maar daar is natuurlijk wel een hele geschiedenis aan vooraf gegaan.quote:Op maandag 12 januari 2009 07:27 schreef wendytje het volgende:
[..]
hoe werkt zoiets precies? Je vraagt hem aan en dan?
Tog vond, dat die acceptabel was, maar wij dus niet. En daar hing het laatste benodigde punt van af, en dus een afwijzing. Dit jaar hebben we minder punten nodig, omdat hij zo jarig is, dus maar weer een nieuwe poging.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
In dat geval had je bij "kan hij thuisblijven" beter "nee" kunnen zeggen. En dan niet "het gaat goed als hij computert", maar vertellen wat er mis gaat (zonder computer, maar het woord computer mijd je).quote:Op maandag 12 januari 2009 08:13 schreef tries het volgende:
[..]
JE vraagt de papieren aan bij de svb... en dan vul je hem in... Bij ons was het discussie punt of het een normale gang van zaken was, als je je kind alleen thuis laat, met eigenlijk min of meer de verplichting erbij, dat hij moet computeren. Het klinkt nu even kort door de bocht, maar daar is natuurlijk wel een hele geschiedenis aan vooraf gegaan.
Tog vond, dat die acceptabel was, maar wij dus niet. En daar hing het laatste benodigde punt van af, en dus een afwijzing. Dit jaar hebben we minder punten nodig, omdat hij zo jarig is, dus maar weer een nieuwe poging.
Dat is geen fraude of de boel besodemieteren, maar veel ouders hebben de neiging de zaken te positief voor te stellen. Het is vaak te confronterend om te moeten zeggen wat je kind niet kan, en dan ga je verzachtende dingen zoeken: "met de pc lukt het wel." En dat is dan weer een reden voor afwijzing, terwijl de keiharde werkelijkheid is dat je kind niet alleen thuis kan blijven!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Ik slik zelf ook concerta (en 's avonds ritalin, omdat concerta bij mij maar een uur of 11 werkt). Ik krijg het niet vergoed, maar ik krijg wel de kosten van ritalin vergoed als 'korting' op de concerta. Het is eigenlijk hetzelfde spul, maar concerta hoef je niet iedere drie uur in te nemen en de werking is veel gelijkmatiger (geen 'rebound' effect). Geloof me, het is je geld meer dan waard.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 21:29 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.
[..]
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Bedankt voor deze tip. Ik vind het zo moeilijk om die formulieren goed te formuleren.. en tja, wij zijn echt blij, dat hij even thuis kan zijn, met de computer.... maar eigenlijk kan het inderdaad niet. Vandeweek belde ik dan van mijn werk op, en dat was al foute boel... en dan ben je op afstand en kan je niet in springen. Uiteindelijk liep het wel weer los.. maar toch. Nu wordt de overweging toch steeds groter om zelfs die ene dag werken, waarbij hij een uur alleen thuis is, toch maar op te gaan zeggen...quote:Op maandag 12 januari 2009 12:45 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
In dat geval had je bij "kan hij thuisblijven" beter "nee" kunnen zeggen. En dan niet "het gaat goed als hij computert", maar vertellen wat er mis gaat (zonder computer, maar het woord computer mijd je).
Dat is geen fraude of de boel besodemieteren, maar veel ouders hebben de neiging de zaken te positief voor te stellen. Het is vaak te confronterend om te moeten zeggen wat je kind niet kan, en dan ga je verzachtende dingen zoeken: "met de pc lukt het wel." En dat is dan weer een reden voor afwijzing, terwijl de keiharde werkelijkheid is dat je kind niet alleen thuis kan blijven!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Misschien voor sommigen interessant, vanavond bij Netwerk een item over autisme:
Dinsdag 13-01-2009 - Nederland 2, 20.25 uurquote:Is er hoop voor alle ouders met een autistisch kind? Een nieuwe methode om autistische kinderen te behandelen is in Amerika al een groot succes en wint nu ook in Nederland terrein.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Ik heb het niet helemaal gezien en het was natuurlijk maar een heel kort stukje, zoals altijd bij Netwerk. Maar het ging over de ABA-methode. Misschien is daarover meer te vinden?
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Oh die methode, oke daar heb ik nog wat leesvoer over liggen idd. Bedankt voor de terugkijk link, ga ik morgen even doen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik krijg al de kriebels van dat "is er hoop". Alsof een autistisch kind hopeloos is 
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Nee Troel zo word zo'n beetje elke methode gepresenteerd in de USA. Bij de Sunrise methode schreven ze zelfs dat genezing mogelijk is 
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
En "wij in Nederland" nemen dat maar klakkeloos over blijkbaar. Ik vind het misselijk, maarjaquote:Op dinsdag 13 januari 2009 21:45 schreef Lois het volgende:
Nee Troel zo word zo'n beetje elke methode gepresenteerd in de USA. Bij de Sunrise methode schreven ze zelfs dat genezing mogelijk is
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Dat laatste.quote:Op dinsdag 13 januari 2009 21:41 schreef Troel het volgende:
Ik krijg al de kriebels van dat "is er hoop". Alsof een autistisch kind hopeloos is
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
Autisme is "hot" dus elke scheet wordt gepresenteerd.
Voor de kijkcijfers...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
De dochter van mijn vriendinnetje is wrs autistisch. Ze staan echt aan het begin van hun ontdekkingsreis. Het meisje is zo'n 20 maanden en vertoonde al in een vroeg stadium van haar ontwikkeling opvallend gedrag.
Mijn vriendinnnetje is zo verdrietig. Ze wist ergens wel dat haar dochter zich anders ontwikkelde, maar ja...het kan ook wat achterstand zijn/langzaam...weet ik veel. Degene die hun het advies gegeven heeft om het echt verder te laten onderzoeken is een arts die zich bezighoudt met autisme. Dus niet de buurvrouw en daar het nichtje van, laat maar zeggen.
Wat weet je met 20 maanden ? Kan het al op zo'n vroege leeftijd geconstateerd worden ? Wat is jullie ervaring ? En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Mijn vriendinnnetje is zo verdrietig. Ze wist ergens wel dat haar dochter zich anders ontwikkelde, maar ja...het kan ook wat achterstand zijn/langzaam...weet ik veel. Degene die hun het advies gegeven heeft om het echt verder te laten onderzoeken is een arts die zich bezighoudt met autisme. Dus niet de buurvrouw en daar het nichtje van, laat maar zeggen.
Wat weet je met 20 maanden ? Kan het al op zo'n vroege leeftijd geconstateerd worden ? Wat is jullie ervaring ? En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Mee leven, luisteren en proberen wat begrip te tonen is vaak al meer dan genoeg..althans dat is hier de ervaring.quote:[En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Sterkte voor je vriendin, hier hadden we juist te maken met een erg late diagnose.. dus op dat gebied kan ik je niet adviseren.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Dankjewel voor je oprechte antwoord.
Ik probeer me in te leven in mijn vriendin en haar vriend en overige familieleden..., vandaar de vragen.
Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
quote:Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat ontzettend moeilijk lijkt me dat, steeds weer die confrontatie.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
uit een aspergernest
Ik hoor over 2 weken, of ik met een andere medicatie (erbij in, eerste instantie) kan beginnen.
Verder alles OK, alleen vandaag is het afscheid van de begeleider die weggaat.
Verder alles OK, alleen vandaag is het afscheid van de begeleider die weggaat.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
quote:Op maandag 26 januari 2009 20:13 schreef wendytje het volgende:
ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
Wanneer zijn ze aan de beurt?
Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Klopt.quote:Op maandag 19 januari 2009 14:25 schreef Lois het volgende:
Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
Ook al weet je dat het beter is, het is even keihard met de neus op de feiten...
Sterkte, je doet het goed!!!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Klopt helemaal.quote:Op maandag 19 januari 2009 13:44 schreef YPPY het volgende:
Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.
Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".
Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.
Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!
In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Hier zitten we momenteel in de wachtkamer... Er zijn drie aanvragen weg voor indicaties: TOG, REC4 en PGB. Spannende tijd, alleen duurt het wachten weer lang. Voor REC4 was er vorig jaar een nieuw regel ingesteld, dat een kind een half jaar onder een samenwerkingsverband moet vallen, voordat er een REC indicatie aangevraagd mocht worden. HIervan was onze zoon vrijgesteld door het samenwerkingsverband, maar het REC neemt hier dus geen genoegen mee. Gelukkig blijft het beperkt tot een verslag van de orthopedagoog van hun. En bij de TOG was ik het algemene aanvraag formulier er bij te doen.... maar goed, die ligt er nu ook, als het goed is.quote:[
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
Verder gaat het goed hier, even afkloppen... Alleen zitten we in een dilemma of we onze jongste ook laten testen. Soms denken we dat zij ook autistisch is, totdat ze iets doet, wat totaal niet in de lijn van het autisme ligt. Maar we blijven maar twijfelen. Hebben jullie dat ook gehad? En wat hebben jullie gedaan?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
beiden binnen drie maanden... verder zitten we net als tries in de wachtkamer wat betreft het PGB-verhaal.quote:Op donderdag 29 januari 2009 17:24 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Wanneer zijn ze aan de beurt?
Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...
Dat van de geluidjes, dat hebben ze hier ook. Ze kunnen soms niks van elkaar hebben....
Maar gelukkig gaat het ook wel eens goed.
Gelukkig begint mijn zoon's spelgroep weer (sovatraining voor kleuters), zodat hij daar weer wat ondersteuning krijgt. Vooral op school merkten ze het goed (ook dat het even gestopt was) en thuis merk ik het nu het weggevallen is.
Maar volgende week mag hij weer!
uit een aspergernest
waar kom je vandaan dutch mama?quote:Op donderdag 29 januari 2009 17:30 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Klopt helemaal.
Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".
Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.
Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!
In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?
uit een aspergernest
Misschien iets voor ouders hier?
Ik kwam deze boekjes tegen, gemaakt in samenwerking met de vereniging van leesgehandicapten, waarin vooral veel te voelen is (ook in braille).
Winnie de Poeh doe voel en luisterboek
De wereld van Nijntje
Ik kwam deze boekjes tegen, gemaakt in samenwerking met de vereniging van leesgehandicapten, waarin vooral veel te voelen is (ook in braille).
Winnie de Poeh doe voel en luisterboek
De wereld van Nijntje
Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.quote:Op vrijdag 30 januari 2009 19:21 schreef wendytje het volgende:
[..]
waar kom je vandaan dutch mama?
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....quote:Op zondag 1 februari 2009 17:48 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.
ikke noord limburg....
uit een aspergernest
Almere...quote:Op maandag 2 februari 2009 08:05 schreef wendytje het volgende:
[..]
misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....
ikke noord limburg....
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Uit het Parool
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
Het hele artikel staat hier
Goed nieuws
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
Het hele artikel staat hier
Goed nieuws
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zou ook graag naar een bioscoop met vriendelijker geluid willen
Maar hallo allemaal, ik lurk hier en post nooit, en nu haal ik dat in met een mega lap tekst en vragen voor jullie [Vooraf heb ik Lois even gepolst of het kon en mocht. En ja!]
Het zit zo: Ik volg een studie om gecertificeerd draagconsulent te worden, en mijn speciale belangstelling gaat uit naar ouders en kinderen die meer nodig hebben dan knooples alleen. In vakliteratuur kom ik veel voordelen van dragen juist voor 'speciale' kinderen tegen. Maar bij rondvragen in de praktijk lijkt het er op dat dragen helemaal niet ingezet wordt als hulpmiddel. Dat ligt denk ik aan de onbekendheid, en daar wil ik zo graag iets aan doen!
Voordelen voor gedragen kinderen zijn zoal:
Ervaren van nabijheid en warmte, trainen van spiergroepen, voorkomen van (lichte) gevallen van heupdysplasie, makkelijk mee kunnen in een doek of drager (evt met borstfixatie en spreidbroek er in) ipv in een brede en opvallende aangepaste buggy of rolstoel, een goede start van de sociale ontwikkeling en interactie (meekijken en meebeleven met de ouder op de hoogte van de ouder), gevoel voor houding en balans van het eigen lichaam, lichamelijke feedback van ouder. (Uit onderzoek is gebleken dat de ontwikkeling van brein en zintuigen direct gelinkt is aan de fysieke ontwikkeling.) Er zit denk ik heel wat tussen dat extra belangrijk kan zijn voor kinderen met (aanleg tot) autisme.
Wat betreft het dragen van kinderen met (evt) autisme of aanverwante stoornis ken ik hier in OUD twee voorbeelden, Lois en Troel. Lois heeft vorig jaar geprobeerd om Eva te gaan dragen in een doek of drager omdat Eva soms absluut niet meer wilde lopen. Jammergenoeg is dat niet gelukt, en Lois zei dat als ze vroeg was begonnen met dragen het wel had kunnen aanslaan. Maar daarvoor had ze wel op de hoogte moeten zijn van dragen en de voordelen daarvan. (En dat is heel goed bij me blijven hangen ) Troel kent die voordelen van dragen, en zij draagt Ruben daarom al vanaf het begin. (Er is een redelijke kans dat Ruben autistisch zal zijn.)
Maar zijn er hier nog meer ouders die dragen? En hebben jullie het idee dat het echt wat extra's voor jullie toevoegt? En zijn er voor autisme specifieke dingen om op te letten? (Ik kom als leek zelf niet verder dan gevoeligheid voor bepaalde texturen en voor fysiek contact.)
Zoals ik al aangaf wil ik de voordelen van het dragen meer bekend maken bij vooral ouders. Ik weet dat de NVA er is als overkoepelende organsatie. Maar zijn er ouderverenigingen of werkgroepen die open zouden staan voor nadenken over het nut van dragen?
Ik ben heel benieuwd wat jullie ideeën en indrukken als ervaringsdeskundigen zijn!
Maar hallo allemaal, ik lurk hier en post nooit, en nu haal ik dat in met een mega lap tekst en vragen voor jullie
[Vooraf heb ik Lois even gepolst of het kon en mocht. En ja!]Het zit zo: Ik volg een studie om gecertificeerd draagconsulent te worden, en mijn speciale belangstelling gaat uit naar ouders en kinderen die meer nodig hebben dan knooples alleen. In vakliteratuur kom ik veel voordelen van dragen juist voor 'speciale' kinderen tegen. Maar bij rondvragen in de praktijk lijkt het er op dat dragen helemaal niet ingezet wordt als hulpmiddel. Dat ligt denk ik aan de onbekendheid, en daar wil ik zo graag iets aan doen!
Voordelen voor gedragen kinderen zijn zoal:
Ervaren van nabijheid en warmte, trainen van spiergroepen, voorkomen van (lichte) gevallen van heupdysplasie, makkelijk mee kunnen in een doek of drager (evt met borstfixatie en spreidbroek er in) ipv in een brede en opvallende aangepaste buggy of rolstoel, een goede start van de sociale ontwikkeling en interactie (meekijken en meebeleven met de ouder op de hoogte van de ouder), gevoel voor houding en balans van het eigen lichaam, lichamelijke feedback van ouder. (Uit onderzoek is gebleken dat de ontwikkeling van brein en zintuigen direct gelinkt is aan de fysieke ontwikkeling.) Er zit denk ik heel wat tussen dat extra belangrijk kan zijn voor kinderen met (aanleg tot) autisme.
Wat betreft het dragen van kinderen met (evt) autisme of aanverwante stoornis ken ik hier in OUD twee voorbeelden, Lois en Troel. Lois heeft vorig jaar geprobeerd om Eva te gaan dragen in een doek of drager omdat Eva soms absluut niet meer wilde lopen. Jammergenoeg is dat niet gelukt, en Lois zei dat als ze vroeg was begonnen met dragen het wel had kunnen aanslaan. Maar daarvoor had ze wel op de hoogte moeten zijn van dragen en de voordelen daarvan. (En dat is heel goed bij me blijven hangen
) Troel kent die voordelen van dragen, en zij draagt Ruben daarom al vanaf het begin. (Er is een redelijke kans dat Ruben autistisch zal zijn.)Maar zijn er hier nog meer ouders die dragen? En hebben jullie het idee dat het echt wat extra's voor jullie toevoegt? En zijn er voor autisme specifieke dingen om op te letten? (Ik kom als leek zelf niet verder dan gevoeligheid voor bepaalde texturen en voor fysiek contact.)
Zoals ik al aangaf wil ik de voordelen van het dragen meer bekend maken bij vooral ouders. Ik weet dat de NVA er is als overkoepelende organsatie. Maar zijn er ouderverenigingen of werkgroepen die open zouden staan voor nadenken over het nut van dragen?
Ik ben heel benieuwd wat jullie ideeën en indrukken als ervaringsdeskundigen zijn!
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Hebben jullie nog nagedacht over die andere school Lois?
Die bioscoop is echt een leuk initiatief!
Dit kwam ik nog tegen:
een placemet waarop precies staat wat je waar neer moet leggen en waarop je picto's kwijt kunt
Goed dat je daarover nadenkt Macka.
Die bioscoop is echt een leuk initiatief!
Dit kwam ik nog tegen:
een placemet waarop precies staat wat je waar neer moet leggen en waarop je picto's kwijt kunt
Goed dat je daarover nadenkt Macka.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Macka: wat een goed, idee. Maar je moet wel rekening houden, met autisten die echt niet tegen fysiek contact kunnen. Of daarvoor over- of ondergevoelig zijn. Vroeger, wilde ik alleen stoeien en niet knuffelen. Nu knuffel ik wel, maar alleen heel stevig. Ken je de, knuffelmachine van Temple Grandin? (Is met Google te vinden, misschien ook op YouTube).
Ik zou ook wel, baad gehad kunnen hebben, aan stevig op de rug van mijn moeder, te zitten. Maar dan extra strak aangebonden in een niet, wollen doek. Misschien de binnenkant van fleece maken? Gezicht naar gezicht lijkt me vreselijk; ik heb, moeite met oogcontact. Mijn ouders hebben de (omstreden!!) re-birthing therapie nog overwogen begin jaren '90. Gelukkig nooit doorgezet..
Maar je moet wel rekening houden, met autisten die echt niet tegen fysiek contact kunnen. Of daarvoor over- of ondergevoelig zijn. Vroeger, wilde ik alleen stoeien en niet knuffelen. Nu knuffel ik wel, maar alleen heel stevig. Ken je de, knuffelmachine van Temple Grandin? (Is met Google te vinden, misschien ook op YouTube). Ik zou ook wel, baad gehad kunnen hebben, aan stevig op de rug van mijn moeder, te zitten. Maar dan extra strak aangebonden in een niet, wollen doek. Misschien de binnenkant van fleece maken?
Gezicht naar gezicht lijkt me vreselijk; ik heb, moeite met oogcontact. Mijn ouders hebben de (omstreden!!) re-birthing therapie nog overwogen begin jaren '90. Gelukkig nooit doorgezet..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, dankjewel voor het noemen van de knuffelmachine en Temple Grandin! Het heeft me verder op het spoor gebracht van de Holding therapie, ook de moeite waard voor me om over te lezen (en misschien te leren wat er niet zou moeten gebeuren).
Wat zou stevig dragen voor jou hebben kunnen doen, denk je?
En ouders van kinderen die problemen hebben met fysiek contact, was dit van het begin af aan al zo voor jullie kind of kwam het later in de ontwikkelng naar voren?
Wat zou stevig dragen voor jou hebben kunnen doen, denk je?
En ouders van kinderen die problemen hebben met fysiek contact, was dit van het begin af aan al zo voor jullie kind of kwam het later in de ontwikkelng naar voren?
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Macka, ik denk dat je voor die laatste vraag even contact op moeten nemen met bastardhost en Guinevere. Hun Storm heeft ook last (gehad) met fysiek contact en ik weet niet of ze hier nog meelezen.quote:Op donderdag 5 februari 2009 23:40 schreef Macka66 het volgende:
Oxy, dankjewel voor het noemen van de knuffelmachine en Temple Grandin! Het heeft me verder op het spoor gebracht van de Holding therapie, ook de moeite waard voor me om over te lezen (en misschien te leren wat er niet zou moeten gebeuren).
Wat zou stevig dragen voor jou hebben kunnen doen, denk je?
En ouders van kinderen die problemen hebben met fysiek contact, was dit van het begin af aan al zo voor jullie kind of kwam het later in de ontwikkelng naar voren?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Holding therapie, is net als, re-birthing een omstreden, therapie. Het is dus goed van je dat je, kijkt wat zowel, de positieve als de negatieve, effecten zijn.quote:Op donderdag 5 februari 2009 23:40 schreef Macka66 het volgende:
Oxy, dankjewel voor het noemen van de knuffelmachine en Temple Grandin! Het heeft me verder op het spoor gebracht van de Holding therapie, ook de moeite waard voor me om over te lezen (en misschien te leren wat er niet zou moeten gebeuren).
Wat zou stevig dragen voor jou hebben kunnen doen, denk je?
Stevig dragen had me misschien, wat minder afstandelijk van mijn ouders gemaakt (! als kind !). Als ik eerder had geweten hoe fijn het soms, kan zijn om stevig vastgehouden te worden.. ja wat het echt had uitgemaakt, weet ik niet.
Ik kan mij nu wel aan laten raken door medische beroepsbeoefenaars zoals de fysiotherpeut (maar als ze dan ineens mijn rug aanraakt ipv zoals, altijd mijn benen, dan schrik ik echt, en is het niet fijn). Weet je het doet, gewoon lichamelijk pijn aan mijn lijf, als iemand me zacht aanraakt of onverwachts.) Ik heb ook last om een sociale intentie te bedenken bij aanrakingen).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
ik kreeg gisteren een brief en ik dacht: Jippie uitslag over het PGB...(oktober 2008ingestuurd) Maar nee hoor, een formulier waarmee mijn zoon zijn favoriete mantelzorger ¤250 kan geven. Hebben jullie dit ook gehad?
Aangezien ik zijn enige verzorger ben, zal ik het mijzelf schenken. Wel raar, want ouder/verzorger moet tekenen en de ontvanger moet tekenen.
Aangezien ik zijn enige verzorger ben, zal ik het mijzelf schenken. Wel raar, want ouder/verzorger moet tekenen en de ontvanger moet tekenen.
uit een aspergernest
Ik vind deze site het maar wazig... Ik ben het er ook niet helemaal mee eens.quote:
Ik heb laatst vanuit mijn beroep een cursus gevolgd bij een psycholoog die gespecialiseerd is in autisme en hij raadde aan om het kinderen zo snel mogelijk te vertellen. En zo snel mogelijk is dan op aanvoelen van het kind. Hoe beter ze zichzelf kennen, hoe minder valkuilen ze in zullen lopen.
Ik heb het mijn zoon op 5-jarige leeftijd meteen verteld. Hij vroeg waarom hij toch steeds met al die mensen moest werken en spelen. Ik heb hem toen verteld dat in zijn hersenen het een beetje anders is dan bij anderen en dat we daarmee moeten leren omgaan. (hij heeft asperger en kan dus veel info aan) Daarna lag alles aan de asperger: slaat een kind met een schep, "Juf, je weet toch dat ik asperger heb"... weet de weg terug in het bos "dat komt door mijn asperger".
Hij is dus zelf aan het zoeken wat het voor hem is en daarbij leert hij vanzelf. De juf en ik waren beiden boos over het slaan en meldden duidelijk dat dit NIET bij asperger hoort. Dat het gewoon stou was (natuurlijk kwam zijn frustratie wel door de asperger, maar het uiten daarvan was fout). En de positieve dingen houden we erin.
Hoe doen jullie dat? Weten jullie kinderen het?
oxy, wanneer wist jij het?
uit een aspergernest
* Lois komt even trots binnenrollen*
Eva kan kusjes geven
Ze stond af en toe wel genadig toe dat wij haar een kus gaven en soms drukte ze ook wel haar neusje tegen je aan maar een echt kusje deed ze nooit. Tot een paar weken geleden, ineens had ze het door. Nu hoor je haar de hele dag kusgeluidjes maken en kusjes geven tegen alles wat mooi een leuk is; de wasmachine, de 8 op het nummerbord van de auto, haar knuffels, de tv als Diego op tv is, een mooie boom (waar een luiaard in kan hangen) etc. etc.
Het mooiste van alles vind ik wel dat wij bedolven worden onder kusjes. Echt gemeende lieve kusjes, zomaar spontaan uit haarzelf.
Eva kan kusjes geven
Ze stond af en toe wel genadig toe dat wij haar een kus gaven en soms drukte ze ook wel haar neusje tegen je aan maar een echt kusje deed ze nooit. Tot een paar weken geleden, ineens had ze het door. Nu hoor je haar de hele dag kusgeluidjes maken en kusjes geven tegen alles wat mooi een leuk is; de wasmachine, de 8 op het nummerbord van de auto, haar knuffels, de tv als Diego op tv is, een mooie boom (waar een luiaard in kan hangen) etc. etc.
Het mooiste van alles vind ik wel dat wij bedolven worden onder kusjes. Echt gemeende lieve kusjes, zomaar spontaan uit haarzelf.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Prachtig hequote:Op dinsdag 3 maart 2009 20:21 schreef Lois het volgende:
* Lois komt even trots binnenrollen*
Eva kan kusjes geven
Ze stond af en toe wel genadig toe dat wij haar een kus gaven en soms drukte ze ook wel haar neusje tegen je aan maar een echt kusje deed ze nooit. Tot een paar weken geleden, ineens had ze het door. Nu hoor je haar de hele dag kusgeluidjes maken en kusjes geven tegen alles wat mooi een leuk is; de wasmachine, de 8 op het nummerbord van de auto, haar knuffels, de tv als Diego op tv is, een mooie boom (waar een luiaard in kan hangen) etc. etc.
Het mooiste van alles vind ik wel dat wij bedolven worden onder kusjes. Echt gemeende lieve kusjes, zomaar spontaan uit haarzelf.
Ik heb vandaag de 8e verjaardag van mijn superpiraat gevierd. *traantje wegpinkt* Hij is echt zo heerlijk ongecompliceerd blij he met het feit dat ie jarig is
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Gefeliciteerd Mwana, 8! Voor Eva is dat de ultieme leeftijd, ze telt nu de dagen al af tot mei wanneer ze ook 8 wordt.
[ Bericht 0% gewijzigd door Lois op 04-03-2009 12:01:49 (spelvaut) ]
[ Bericht 0% gewijzigd door Lois op 04-03-2009 12:01:49 (spelvaut) ]
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Whaha, wat is er zo bijzonder aan acht?quote:Op dinsdag 3 maart 2009 20:37 schreef Lois het volgende:
Gefeliciteerd Mwana, 8! Voor Eva is dat de ultieme leeftijd, ze telt nu de dagen al af tot mei wanneer zei ook 8 wordt.
(niet dat ik het niet meer zou willen zijn, lekker slakken zoeken in de modder
)
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Wat lief.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Eva's favoriete cijfer is 8, al jaren lang. De klank van het getal, de vorm, alles is prachtig, 8 is het ultieme cijfer volgens Eva. Heb je een shirt aan met een 8 erop dan kleeft Eva de hele dag aan je vast.
Ze vraagt ook aan iedereen "hoe heeft jij? Op welk nummer woon jij? " Heel belangrijk zo'n 8.
Als we praten over jarig zijn knalt ze van blijdschap omdat ze 8 wordt. Ze blijft er dan bijna in, gaat zo hard flapperen met haar handjes dat ze bijna opstijgt
Ze vraagt ook aan iedereen "hoe heeft jij? Op welk nummer woon jij? "
Heel belangrijk zo'n 8.Als we praten over jarig zijn knalt ze van blijdschap omdat ze 8 wordt. Ze blijft er dan bijna in, gaat zo hard flapperen met haar handjes dat ze bijna opstijgt
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
ah vandaar dat ons huis goed is (28)
wat heerlijk lois al die kusjes
mwana, van harte!
(28)wat heerlijk lois al die kusjes
mwana, van harte!
stormy waters...
sailin'
sailin'
Eva
Mwana, gefeliciteerd!
Mwana, gefeliciteerd!
Losing love is like a window in your hart,
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
everybody sees you're blown apart, everbody sees the wind blow.
Wat lief Lois!
Ik was toevallig foto's aan het uitzoeken en kwam al die heerlijk blije foto's van Eva tegen op een van de OUD-meets, waardoor ik me net afvroeg hoe het zou gaan. Goed dus zo te horen
Ik was toevallig foto's aan het uitzoeken en kwam al die heerlijk blije foto's van Eva tegen op een van de OUD-meets, waardoor ik me net afvroeg hoe het zou gaan. Goed dus zo te horen
Lois wat een heerlijk bericht van je
Hier gaat het allemaal wat minder. J (PDD-NOS en net 15 geworden) begint flink te puberen en zich tegen van alles af te zetten. Dat zorgt voor veel spanningen in huis.
We hebben hier nu een fiks probleem met zijn mobiele telefoon. Een week of twee geleden was hij zijn mobiele telefoon "kwijt". Wij bellen, want soms zit hij in een vergeten kledingstuk, krijgen we een schoolgenootje aan de telefoon. De telefoon zou staan doorgeschakeld naar het nummer van die klasgenoot.
Soms duiken dingen opeens weer op, dus een week gewacht, hem toch een paar keer laten zoeken maar geen resultaat. Uiteindelijk maar een nieuwe gekocht, hij betaalt voor straf 10 euro mee (wat 1/4 van zijn maandgeld is). Hoewel ik niet denk dat dat veel indruk maakt maar ook daar raak je aan gewend als ouder van.
Vandaag toch de oude telefoon gevonden, in een kastje van zijn bureau. Grote vraag is: was het opzet of niet? Ik weet het écht niet. Mijn man denkt van wel. Hij had het al eens over een nieuwe gehad (maar niet echt gezeurd), mijn man mocht niet meezoeken in zijn kamer en deed nogal onverschillig over het kwijt zijn. Dat laatste komt mij - helaas - niet onbekend voor. Ik zit vreselijk in tweestrijd: straffen b.v. door zijn nieuwe telefoon in te nemen?
Willen jullie eens meedenken wat wél indruk kan maken?
Alvast bedankt, Anne
Hier gaat het allemaal wat minder. J (PDD-NOS en net 15 geworden) begint flink te puberen en zich tegen van alles af te zetten. Dat zorgt voor veel spanningen in huis.
We hebben hier nu een fiks probleem met zijn mobiele telefoon. Een week of twee geleden was hij zijn mobiele telefoon "kwijt". Wij bellen, want soms zit hij in een vergeten kledingstuk, krijgen we een schoolgenootje aan de telefoon. De telefoon zou staan doorgeschakeld naar het nummer van die klasgenoot.
Soms duiken dingen opeens weer op, dus een week gewacht, hem toch een paar keer laten zoeken maar geen resultaat. Uiteindelijk maar een nieuwe gekocht, hij betaalt voor straf 10 euro mee (wat 1/4 van zijn maandgeld is). Hoewel ik niet denk dat dat veel indruk maakt
maar ook daar raak je aan gewend als ouder van.Vandaag toch de oude telefoon gevonden, in een kastje van zijn bureau. Grote vraag is: was het opzet of niet? Ik weet het écht niet. Mijn man denkt van wel. Hij had het al eens over een nieuwe gehad (maar niet echt gezeurd), mijn man mocht niet meezoeken in zijn kamer en deed nogal onverschillig over het kwijt zijn. Dat laatste komt mij - helaas - niet onbekend voor. Ik zit vreselijk in tweestrijd: straffen b.v. door zijn nieuwe telefoon in te nemen?
Willen jullie eens meedenken wat wél indruk kan maken?
Alvast bedankt, Anne
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Vond het hele verhaal wat ik hier getikt had toch wat te prive...en misschien hier in dit topic nog niet echt tussen passen dus heb het verwijderd en wacht het onderzoek eerst af !
[ Bericht 47% gewijzigd door Noelle06 op 17-03-2009 23:24:39 (weet eigenlijk niet of het hier wel tussen hoort a) ]
[ Bericht 47% gewijzigd door Noelle06 op 17-03-2009 23:24:39 (weet eigenlijk niet of het hier wel tussen hoort a) ]
Loslaten, is het ultieme houden van.
anne_Chris, ik zou ws heel makkelijk doen, (zeker als jullie niet mee mochten kijken en hij op zo'n standaard plek wordt gevonden).
"Wat fijn dat je telefoon terug is! Kunnen we de nieuwe weer wegleggen, want die heb je dan toch niet nodig."
Alleen weet ik niet of je dat tegen jouw kind te kunt zeggen. Dat onverschillige kan natuurlijk ook echt zijn.
Wat een heftig verhaal Noelle. Sta je hier alleen in of samen met een partner/familie/goede vriendin?
Weer nieuwe onderzoeken dan, hopelijk komt er iets uit waar je wat aan hebt.
"Wat fijn dat je telefoon terug is! Kunnen we de nieuwe weer wegleggen, want die heb je dan toch niet nodig."
Alleen weet ik niet of je dat tegen jouw kind te kunt zeggen.
Dat onverschillige kan natuurlijk ook echt zijn. Wat een heftig verhaal Noelle. Sta je hier alleen in of samen met een partner/familie/goede vriendin?
Weer nieuwe onderzoeken dan, hopelijk komt er iets uit waar je wat aan hebt.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
We hebben gepraat, het was een paniekreactie. Wat ik al een beetje dacht. Een vriendje belde hem om 2200 uur, dan hoort hij al een uur in bed te liggen (om te slapen ). Hij heeft 'm uit gezet en in het kastje gepropt uit angst dat-ie werd afgepakt. Ik zei dat ik die telefoon dan maar zelf ging gebruiken en hij begon helemaal uit te leggen hoe die werkt. Dat was dus niet de reden. Zaak is voor mij afgedaan, wat we met de nieuwe telefoon doen weet ik nog niet. Conclusie: zondag naar de kl*ten door ruzie en verder een onhandige actie
). Hij heeft 'm uit gezet en in het kastje gepropt uit angst dat-ie werd afgepakt. Ik zei dat ik die telefoon dan maar zelf ging gebruiken en hij begon helemaal uit te leggen hoe die werkt. Dat was dus niet de reden. Zaak is voor mij afgedaan, wat we met de nieuwe telefoon doen weet ik nog niet. Conclusie: zondag naar de kl*ten door ruzie en verder een onhandige actie
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Goed opgelost zo.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Ondanks dat het vervelend is, toch liever dat het zo is, dan dat hij de telefoon met opzet had verstopt om een nieuwe te krijgen toch
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ja Troel en Yppy, ik ben blij dat mijn gevoel klopte en zó blij dat ik luisterde naar mijn hart/zoon
Op naar het volgende gevecht geknoeid met een graffitti spuitbus
ik ben blij dat mijn gevoel klopte en zó blij dat ik luisterde naar mijn hart/zoon Op naar het volgende gevecht
geknoeid met een graffitti spuitbus
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Met alle dingen die we moeten regelen voor de nieuwe school is onze hulpzoektocht even op een laag pitje komen te staan. Toch zijn we langzamerhand toch bezig met het zoeken naar een goed adres waar Eva af en toe kan logeren of spelen, zodat wij wat dingen met Iris kunnen doen. (bijv. Efteling, bioscoop, korte vakantie etc.) We hadden al iemand die op zaterdagmorgen met Eva kwam spelen maar die kon het niet langer combineren met zijn studie en van het zorgkantoor horen we spontaan niets meer. Geen vervanging, geen brief, geen telefoon en als ik bel ben ik ineens onbekend in het systeem. Echt gek word ik ervan.
We hadden afgelopen donderdag een afspraak met "onze" zorgmakelaar, maar ze was ineens door een crisisgeval verhinderd. Wel hebben we een intake en rondleiding gehad in een logeerhuis.
Onze vraag was een zorggezin, een gastgezin voor Eva, of als dat te moeilijk te vinden zou zijn dan wilden we de andere mogelijkheden weleens bekijken. Nou gastgezin is blijkbaar schier onmogelijk, wat we echt heel jammer vinden dus daarom het logeerhuis bekeken.
Nou eh... dat vinden we dus niet geschikt voor Eva, het zal ongetwijfeld een goed iets zijn voor een heleboel kinderen, maar Eva is zo aan ons gehecht, dat we zo'n klinische omgeving niet kunnen rijmen met de liefdevolle, warme zorg waarvan wij vinden dat Eva dat nodig heeft en ook verdiend.
We willen gewoon graag dat Eva ook een leuk uitstapje/vakantie/uitje heeft als wij dingen met Iris gaan doen, en dat kunnen we niet rijmen met een logeerhuis. Het zal ongetwijfeld allemaal goed geregeld zijn maar qua gevoel rijmt het niet met onze wens.
Dus.... we zoeken maar weer verder, naar de juiste oplossing, want voor ons is dit het niet.
We hadden afgelopen donderdag een afspraak met "onze" zorgmakelaar, maar ze was ineens door een crisisgeval verhinderd. Wel hebben we een intake en rondleiding gehad in een logeerhuis.
Onze vraag was een zorggezin, een gastgezin voor Eva, of als dat te moeilijk te vinden zou zijn dan wilden we de andere mogelijkheden weleens bekijken. Nou gastgezin is blijkbaar schier onmogelijk, wat we echt heel jammer vinden dus daarom het logeerhuis bekeken.
Nou eh... dat vinden we dus niet geschikt voor Eva, het zal ongetwijfeld een goed iets zijn voor een heleboel kinderen, maar Eva is zo aan ons gehecht, dat we zo'n klinische omgeving niet kunnen rijmen met de liefdevolle, warme zorg waarvan wij vinden dat Eva dat nodig heeft en ook verdiend.
We willen gewoon graag dat Eva ook een leuk uitstapje/vakantie/uitje heeft als wij dingen met Iris gaan doen, en dat kunnen we niet rijmen met een logeerhuis. Het zal ongetwijfeld allemaal goed geregeld zijn maar qua gevoel rijmt het niet met onze wens.
Dus.... we zoeken maar weer verder, naar de juiste oplossing, want voor ons is dit het niet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik hoop dat jullie snel een oplossing vinden waar jullie je wel goed bij voelen, Lois en wat voor Eva ook fijn zal zijn. Ik kan me zo voorstellen dat jullie echt toe zijn aan even een korte vakantie. Succes met verder zoeken
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Lois, wat moeilijk is dat. Die hulp op zaterdagochtend was zo fijn en dat komt er geen vervanging. En nog veel erger dat je niks hoort van het zorgkantoor. Heb je eventueel de mogelijkheid iets in te kopen bij een zorgaanbieder? Ik weet dat ze bij de organisatie waar ik werkte best snel waren met vervanging, want dan gingen ze er daar weer op verdienen. Via een zorgaanbieder kun je soms ook een opvanggezin vinden. Een collega deed dat, elke week een dagdeel en eens per maand een nachtje. En dan was het hoogtepunt de strijk. Dat jochie zocht alle sokken bij elkaar. Was gewoon bij hun thuis.Een logeerhuis moet idd bij je passen. Ook al zijn er veel verschillende soorten logeerhuizen. Sommige kinderen hebben juist een heel 'strakke en steriele' omgeving nodig, terwijl dat voor anderen helemaal niks is.
Is een gezinshuis een optie? Die hebben ook soms logeerplekken. Dat is bij mensen thuis die als werk, kleinschalig, kinderen met een handicap opvangen. Soms hebben die een kamer voor logees. Het is dan meer huiselijk dan een logeerhuis, maar wel met professionele opvang, zoals in Zandvoort
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Lois, kun je geen oproep plaatsen op de site van bv de NVA?
Ik werk zelf in een intstelling voor verstandelijk gehandicapten en de kinderen die een gastgezin hebben komen vaak uit het netwerk van het betreffende kind (een oom of tante, een lerares van vroeger etc.). Ik herken overigens niet wat je zegt over een klinische omgeving. Het loont vast meerdere logeerhuizen te bekijken.
Ik werk zelf in een intstelling voor verstandelijk gehandicapten en de kinderen die een gastgezin hebben komen vaak uit het netwerk van het betreffende kind (een oom of tante, een lerares van vroeger etc.). Ik herken overigens niet wat je zegt over een klinische omgeving. Het loont vast meerdere logeerhuizen te bekijken.
Kijk hierom ben ik toch blij dat ik het heb durven posten.
Wij hebben een zorgmakelaar van de Hartekamp groep, en die heeft mij verzekerd dat gastouders er niet zijn.
We hebben (nog) geen PGB maar ik begin daar wel steeds meer naar te lonken, juist omdat we overal vastlopen met ZIN.
Ik heb gewoon hulp nodig om in dit oerwoud van zorg de juiste weg te vinden, daarom vind ik dit zo fijn.Dan kan ik weer wat mogelijkheden onderzoeken, dank jullie wel.
Wij hebben een zorgmakelaar van de Hartekamp groep, en die heeft mij verzekerd dat gastouders er niet zijn.
We hebben (nog) geen PGB maar ik begin daar wel steeds meer naar te lonken, juist omdat we overal vastlopen met ZIN.
Ik heb gewoon hulp nodig om in dit oerwoud van zorg de juiste weg te vinden, daarom vind ik dit zo fijn.Dan kan ik weer wat mogelijkheden onderzoeken, dank jullie wel.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Lois wat vervelend dat het zo lastig is om geschikte opvang voor Eva te vinden.
Zorggezinnen zijn wanneer ze niet uit familie en kennissenkring komen helaas erg schaars. Pleeggezinnen voor kinderen met een handicap ook. Er is een ontzettend tekort aan pleeggezinnen helaas. En dat gaat als eerste ten koste van de wat "moeilijkere" kindjes.
Misschien zou je nog bij wat andere logeerhuizen kunnen kijken. Vanuit eigen ervaring weet ik dat er VEEEEL verschil tussen verschillende logeerhuizen zit.
Gezinshuizen zijn ook een optie om na te vragen zoals Yppy al zegt. Wellicht kun eens met de verschillende zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking rondbellen. Zo zijn er binnen onze stichting alleen al minstens 6 logeerhuizen/groepen met ook plek voor logeren, allemaal met een heel eigen karakter en doelgroep. En waarvan gelukkig heel weinig met een "klinische" uitstraling. Wij proberen juist een zo huiselijk mogelijke sfeer te creeren.
Kinderen die bij ons komen logeren beschouwen het logeren op zich overigens ook al als een uitje. Daar hoeft dus niet nog een uitje vanuit het gvt bij. 1 van onze logeetjes (meisje van 6) wist dat vandaag heel treffend te verwoorden. J (haar broer) heeft scouting en ik heb A**** (ons logeerhuis). En dan hoeven we echt niet meer te doen als een spelletje, koekjes bakken of andere relatief gewone dingen.
succes met een plekje vinden dat bij jullie liefdevolle opvoeding past
Oooit, oooit oooit hopen we zo'n gezinshuis te zijn en zou ik met liefde kindjes zoals Eva opvangen.
Zorggezinnen zijn wanneer ze niet uit familie en kennissenkring komen helaas erg schaars. Pleeggezinnen voor kinderen met een handicap ook. Er is een ontzettend tekort aan pleeggezinnen helaas. En dat gaat als eerste ten koste van de wat "moeilijkere" kindjes.
Misschien zou je nog bij wat andere logeerhuizen kunnen kijken. Vanuit eigen ervaring weet ik dat er VEEEEL verschil tussen verschillende logeerhuizen zit.
Gezinshuizen zijn ook een optie om na te vragen zoals Yppy al zegt. Wellicht kun eens met de verschillende zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking rondbellen. Zo zijn er binnen onze stichting alleen al minstens 6 logeerhuizen/groepen met ook plek voor logeren, allemaal met een heel eigen karakter en doelgroep. En waarvan gelukkig heel weinig met een "klinische" uitstraling. Wij proberen juist een zo huiselijk mogelijke sfeer te creeren.
Kinderen die bij ons komen logeren beschouwen het logeren op zich overigens ook al als een uitje. Daar hoeft dus niet nog een uitje vanuit het gvt bij. 1 van onze logeetjes (meisje van 6) wist dat vandaag heel treffend te verwoorden. J (haar broer) heeft scouting en ik heb A**** (ons logeerhuis). En dan hoeven we echt niet meer te doen als een spelletje, koekjes bakken of andere relatief gewone dingen.
succes met een plekje vinden dat bij jullie liefdevolle opvoeding past
Oooit, oooit oooit hopen we zo'n gezinshuis te zijn en zou ik met liefde kindjes zoals Eva opvangen.
succes lois, ik hoop dat jullie snel een geschikte opvang vinden. wat fijn al die concrete tips!
mijn eerste reactie was 'breng haar maar bij ons!' maar dat is bij nader inzien vast geen handige oplossing en zeker niet voor de langere termijn denk ik. of wij genoeg structuur te bieden hebben is ook nog maar de vraag. maar ik kan me zo goed voorstellen dat je af en toe even wat meer ruimte nodig hebt. nogmaals: succes!
wat fijn al die concrete tips!mijn eerste reactie was 'breng haar maar bij ons!'
maar dat is bij nader inzien vast geen handige oplossing en zeker niet voor de langere termijn denk ik. of wij genoeg structuur te bieden hebben is ook nog maar de vraag. maar ik kan me zo goed voorstellen dat je af en toe even wat meer ruimte nodig hebt. nogmaals: succes!
Of via de William Schrikker Stichting informatie inwinnen?
Spirit kan idd ook, ze hebben alleen wel enorme wachtlijsten.
Spirit kan idd ook, ze hebben alleen wel enorme wachtlijsten.
Gewoon blijven posten Lois.
Ik weet niet of het iets voor jullie is, maar ik wil vooral zeggen dat je niet van 1 aanbieder uit moet gaan. Er kan vaak zoveel meer! Alleen datgene vinden wat je wilt, kan moeilijk zijn, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is.
van 's Heeren Looquote:Het is prettig en vertrouwd uw kind thuis te verzorgen, maar het is ook intensief. Een paar dagen vrij van deze zorg of een keer met andere gezinsleden iets ondernemen kan dan welkom zijn. Logeren in een logeerhuis of bij een gezin of parttime wonen bij u in de buurt bieden een oplossing.
Raphaelstichtingquote:Queeste biedt de volgende logeermogelijkheden.
Logeren in logeerhuis Het Molenhuis, naast de molen ‘t Rode Hert aan de Frieseweg te Alkmaar.
We beschikken ook over een aantal adressen van logeergezinnen..
De Waerdenquote:Een logeergezin waar uw gehandicapte kind zo nu en dan een paar dagen heen kan biedt u deze ruimte. Een logeerpartij kan bovendien een leuke en uitdagende ervaring zijn voor uw kind omdat het kennis maakt met andere mensen en een andere omgeving.
Natuurlijk is het belangrijk dat het logeergezin aansluit bij uw gewoontes en opvattingen. Daarnaast moet u er zeker van zijn dat uw kind goed wordt verzorgd. Voor het vinden van een logeergezin dat past bij uw situatie kunt u een beroep doen op De Waerden.
Een gezin dat bij u past
Nadat u een afspraak met ons heeft gemaakt komt de teamleider bij u thuis om uw wensen te bespreken. Daarna gaan wij op zoek naar een geschikt logeergezin.
Hoe een logeergezin eruit ziet hangt af van uw wensen. Er zijn verschillende mogelijkheden zoals een gezin met thuiswonende kinderen, of waar de kinderen al uit huis zijn. Maar ook een gezin waar één of beide ouders werkzaam zijn (geweest) in de verpleging of verzorging.
Ik weet niet of het iets voor jullie is, maar ik wil vooral zeggen dat je niet van 1 aanbieder uit moet gaan. Er kan vaak zoveel meer! Alleen datgene vinden wat je wilt, kan moeilijk zijn, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
lieve lois, het wordt al gezegd, maar ga alsjeblieft niet uit van de indruk van 1 logeerhuis, want er is zoveel verschil! een dikke kus voor jullie
stormy waters...
sailin'
sailin'
En er kunnen wachtlijsten zijn, er hoeft maar 1 gezin te zijn dat juist graag een kindje zoals Eva wil. Ik weet nog goed dat ik ging solliciteren. Er werd me heel duidelijk gemaakt dat ik niet op de makkelijkste plek terecht zou komen (ze hebben er zelfs advertenties voor in de krant gezet, interne medewerkers wilden niet), maar ik vond het prachtig.
Een oud-collega bemiddelde ook tussen vrijwilligers en mensen met een handicap. Soms belde er iemand met zo'n aparte vraag, dat je denkt van "help!!!" en dan vertelde je dat tegen d'r, pakt ze d'r kaartenbak en belt een vrijwilliger die er precies bij past. Soms moet je geluk hebben en wie weet hebben jullie dat bij de zoektocht naar een gezin.
Een oud-collega bemiddelde ook tussen vrijwilligers en mensen met een handicap. Soms belde er iemand met zo'n aparte vraag, dat je denkt van "help!!!" en dan vertelde je dat tegen d'r, pakt ze d'r kaartenbak en belt een vrijwilliger die er precies bij past. Soms moet je geluk hebben en wie weet hebben jullie dat bij de zoektocht naar een gezin.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
praat me dr niet van. luca heeft 2 jaar op de wachtlijst gestaan.quote:Op zondag 29 maart 2009 22:21 schreef Xennia het volgende:
Of via de William Schrikker Stichting informatie inwinnen?
Spirit kan idd ook, ze hebben alleen wel enorme wachtlijsten.
Het lijkt mij ook fantastisch. Als ik groter woon en een stabieler leven leid, ga ik dat zeker nog eens doen.quote:Op zondag 29 maart 2009 22:28 schreef YPPY het volgende:
En er kunnen wachtlijsten zijn, er hoeft maar 1 gezin te zijn dat juist graag een kindje zoals Eva wil.
Dat herken ik, hier wel structuur en regelmaat, ervaring met allerlei vormen van autisme, maar wel 2 kids. Ik weet niet of dat zo handig is. Als onze jongens gaan studeren (of zo) wil ik zeker zo iets op gaan pakken.quote:Op zondag 29 maart 2009 22:17 schreef bixister het volgende:
mijn eerste reactie was 'breng haar maar bij ons!'
De waerden.. ik maak ff een linkje dat is nl in ons durp !
Hier ga ik vanavond even mee aan de slag, dank jullie wel!
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik denk niet dat beactive een geschikte opvang is voor Eva, dat zijn groepjes kinderen op meestal bungalowparken. Maar er is genoeg, alleen zo moeilijk om juist die ene te vinden.
Is iets met zorgboerderijen niets voor Eva? www.zorgboeren.nl
Hier zijn we ook aan het bedenken, wat we er mee moeten.. we hebben het advies gekregen om ook meer te laten logeren, maar het gevoel zegt nog nee...
Succes Lois!
Is iets met zorgboerderijen niets voor Eva? www.zorgboeren.nl
Hier zijn we ook aan het bedenken, wat we er mee moeten.. we hebben het advies gekregen om ook meer te laten logeren, maar het gevoel zegt nog nee...
Succes Lois!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ik werk dus ook in een logeerhuis, en ik herken me niet in de klinische omgeving. Juist ook wij proberen er een huiselijk geheel van te maken, en daar doen we echt ons best voor. En zoals gezegd, ook onze logeerkinderen ervaren het komen logeren bij ons al als een uitje. Maar we gaan ook wel eens dingen met ze doen hoor, zoals naar de dierentuin enz.quote:Op zondag 29 maart 2009 22:15 schreef p_iglet het volgende:
Lois wat vervelend dat het zo lastig is om geschikte opvang voor Eva te vinden.
Zorggezinnen zijn wanneer ze niet uit familie en kennissenkring komen helaas erg schaars. Pleeggezinnen voor kinderen met een handicap ook. Er is een ontzettend tekort aan pleeggezinnen helaas. En dat gaat als eerste ten koste van de wat "moeilijkere" kindjes.
Misschien zou je nog bij wat andere logeerhuizen kunnen kijken. Vanuit eigen ervaring weet ik dat er VEEEEL verschil tussen verschillende logeerhuizen zit.
Gezinshuizen zijn ook een optie om na te vragen zoals Yppy al zegt. Wellicht kun eens met de verschillende zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking rondbellen. Zo zijn er binnen onze stichting alleen al minstens 6 logeerhuizen/groepen met ook plek voor logeren, allemaal met een heel eigen karakter en doelgroep. En waarvan gelukkig heel weinig met een "klinische" uitstraling. Wij proberen juist een zo huiselijk mogelijke sfeer te creeren.
Kinderen die bij ons komen logeren beschouwen het logeren op zich overigens ook al als een uitje. Daar hoeft dus niet nog een uitje vanuit het gvt bij. 1 van onze logeetjes (meisje van 6) wist dat vandaag heel treffend te verwoorden. J (haar broer) heeft scouting en ik heb A**** (ons logeerhuis). En dan hoeven we echt niet meer te doen als een spelletje, koekjes bakken of andere relatief gewone dingen.
succes met een plekje vinden dat bij jullie liefdevolle opvoeding past
Oooit, oooit oooit hopen we zo'n gezinshuis te zijn en zou ik met liefde kindjes zoals Eva opvangen.
Ik hoop echt dat je een oplossing zult gaan vinden Lois
Op de site staat dat ze opvang op maat regelen, ook voor bv verstandelijk gehandicapte kinderenquote:Op maandag 30 maart 2009 11:17 schreef tries het volgende:
Ik denk niet dat beactive een geschikte opvang is voor Eva, dat zijn groepjes kinderen op meestal bungalowparken. Maar er is genoeg, alleen zo moeilijk om juist die ene te vinden.
In welk logeerhuis werk je Bibi? Mijn zoon heeft een paar jaar in het logeerhuis in Huizen gezeten.
Lois, waar wonen jullie ongeveer? Is wel handig om te weten ivm brengen/halen, anders zit je daarvoor nog een half weekend in de auto. * anne_Chris herinnert zich nog rampritten op vrijdagnamiddag van Amsterdam naar Huizen, brrrrrr
Lois, waar wonen jullie ongeveer? Is wel handig om te weten ivm brengen/halen, anders zit je daarvoor nog een half weekend in de auto. * anne_Chris herinnert zich nog rampritten op vrijdagnamiddag van Amsterdam naar Huizen, brrrrrr
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Wij wonen bij de kust Anne, vlakbij Beverwijk.
Ik had vandaag even onze zorgmakelaar gebeld, om even het logeerhuis door te spreken. Bleek dit de meest huiselijke huis te zijn wat ze hebben.
We hebben afgesproken dat ik met jullie tips aan de slag ga, en ondertussen op de (hopeloze) wachtlijst sta voor een gastgezin van hun zorggroep.
Wel gaat ze even achter vervanging van onze Yppy aan, ze gaat de indicatie terughalen bij het kantoor waar ze ons niet meer kennen en hem onderbrengen bij een goede thuiszorgorganisatie.
Ik ga nu even al die tips van jullie bekijken en mailen, onwijs bedankt allemaal
Ik had vandaag even onze zorgmakelaar gebeld, om even het logeerhuis door te spreken. Bleek dit de meest huiselijke huis te zijn wat ze hebben.
We hebben afgesproken dat ik met jullie tips aan de slag ga, en ondertussen op de (hopeloze) wachtlijst sta voor een gastgezin van hun zorggroep.
Wel gaat ze even achter vervanging van onze Yppy aan, ze gaat de indicatie terughalen bij het kantoor waar ze ons niet meer kennen en hem onderbrengen bij een goede thuiszorgorganisatie.
Ik ga nu even al die tips van jullie bekijken en mailen, onwijs bedankt allemaal
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
ow wow die zorgboerderijen zijn geweldig zeg!
en lois er zit er 1 in de buurt bij jullie die plek heeft ook nog! (assendelft stichting mies)
en lois er zit er 1 in de buurt bij jullie die plek heeft ook nog! (assendelft stichting mies)
stormy waters...
sailin'
sailin'
Ja ik woon, er ook niet voor niks.quote:Op maandag 30 maart 2009 21:38 schreef Belana het volgende:
ow wow die zorgboerderijen zijn geweldig zeg!
Ik heb, wel ervaringen met opvang. Vroeger was de enige opvang die ik duldde, mijn opa en oma.
Naderhand ging ik, naar een gastgezin die mijn moeder via-via had leren kennen. Daar ga ik, zei het minder vaak en minder, regelmatig (spijtig genoeg, maar ik moet ook een, eigen leven leren leiden
), nog steeds heen. Vooral als mijn ouders, zowel als mijn opa en oma, niet kunnen ''opvangen''. Maar sinds, ik meer schrijf, meer lees en meer snap, gaat het tussen mijn, ouders en mij zó, goed, dat ik geen echte opvang meer nodig heb.
Alleen dan mijn opa en oma. Allebei halverwege de, 70, maar zo, autismeproof als een auto met wieltjes.
Ik weet niet, hoe ver jullie kunnen/willen vervoeren, Lois, maar denk ook eens aan, de Zonnehuizen in Zeist?! Dat is een antroposofische instelling voor kinderen en jeugd met zowel een verstandelijke, beperking en bijv. autisme/adhd etc.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Lois, ik hoop echt dat jullie wat kunnen vinden, het is jullie zo gegund om idd af en toe Iris even volledige aandacht te kunnen geven en dingen te doen die voor Eva gewoon niet gaan en niet leuk zijn.
Even bijtanken voor allemaal.
Even bijtanken voor allemaal.
***
TIP:
Vanavond, Kruispunt 22.40 uur, ned 2.
Kinderen met een onzichtbare handicap: een verstandelijke beperking en autisme.
Herhaling is morgenochtend.
Vanavond, Kruispunt 22.40 uur, ned 2.
Kinderen met een onzichtbare handicap: een verstandelijke beperking en autisme.
Herhaling is morgenochtend.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
tip voor ouders: http://www.svb.nl/int/nl/tog/
quote:Een gehandicapt kind heeft vaak extra zorg nodig. Woont uw kind thuis, dan kunt u in aanmerking komen voor de Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG). De SVB keert de tegemoetkoming uit.
stormy waters...
sailin'
sailin'
Oxy ik heb nog steeds geen tijd gehad om dat programma te bekijken, Jeroen heeft het wel al gezien en voor me opgenomen en vond het allemaal heel herkenbaar. Als mijn eigen autistje nou eens op tijd gaat slapen 's avonds kan ik het misschien nog eens bekijken
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik heb het programma gezien, bijzonder indrukwekkend. Heel herkenbaar, 2 meisjes die in hun doen en laten enorm op Eva lijken hoewel Eva de wereld meer met een lach begroet.
Schrijnend om te zien hoe ouders van een jongetje van 6, met PDD NOS het niet kunnen accepteren dat hun kindje iets mankeert, zich voor hem schamen en zich zelfs afvragen "waar hebben wij dat aan verdient"
De documentaire is nog te bekijken voor wie geinteresseert is
Schrijnend om te zien hoe ouders van een jongetje van 6, met PDD NOS het niet kunnen accepteren dat hun kindje iets mankeert, zich voor hem schamen en zich zelfs afvragen "waar hebben wij dat aan verdient"
De documentaire is nog te bekijken voor wie geinteresseert is
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik heb hem gezien. Die ouders van dat jongetje hadden het inderdaad erg moeilijk...... Die andere ouders vond ik heel open en reeel
Merken jullie ook dat het autisme erger wordt naar mate ze ouder worden?
Toen mijn oudste de diagnose kreeg, was het redelijk te doen, maar de onmacht en de woede en het verdriet worden steeds groter bij hem. Hij heeft duidelijk steeds meer last van zijn autisme...
Het wordt voor ons een spannende tijd. Voor mijn oudste heb ik binnenkort twee gesprekken, een van de speltherapie en een over zijn iq onderzoek.
De jongste heeft laatst twee spelobservaties gehad en daar heb ik binnenkort gesprek over, of hij ook autistisch is.
Wie van jullie heeft ervaring met sensomotorische integratie? Ik laat beide jongens daar binnenkort mee beginnen.
Merken jullie ook dat het autisme erger wordt naar mate ze ouder worden?
Toen mijn oudste de diagnose kreeg, was het redelijk te doen, maar de onmacht en de woede en het verdriet worden steeds groter bij hem. Hij heeft duidelijk steeds meer last van zijn autisme...
Het wordt voor ons een spannende tijd. Voor mijn oudste heb ik binnenkort twee gesprekken, een van de speltherapie en een over zijn iq onderzoek.
De jongste heeft laatst twee spelobservaties gehad en daar heb ik binnenkort gesprek over, of hij ook autistisch is.
Wie van jullie heeft ervaring met sensomotorische integratie? Ik laat beide jongens daar binnenkort mee beginnen.
uit een aspergernest
Ik herken heel goed, wat je schrijft over dat autisme, erger wordt als je ouder wordt. In sommige gevallen is, dat echt zo. Bij mij ook. Zie het eens zo: de mate waarin je verschilt van anderen wordt soms met de dag groter, omdat de ''rest'' een andere kant op groeit, of sneller groeit dan jij. Dan krijg je, onmacht en verdriet, omdat het ineens zo duidelijk wordt dat je anders bent.
Gisteren heb ik nog keihard, gehuild bij mijn behandelaar. Omdat alles, zo lastig is, mensen dingen verwachten van je, ik noem dat altijd ''aardachtig''. Die dingen passen je niet. Ik word er soms zo moe en wanhopig, van.
Ik heb 2x een periode, Sensorische Integratie Therapie (SIT) gehad. Van een fysiotherpeute. Ik heb daar, ontdekt dat ik best aanrakingen kan verdragen, meestal 's ochtends, omdat ik dan nog niet veel prikkels gehad, heb. En die aanrakingen moeten erg hard en stevig zijn, zachte, verdraag ik heel slecht. Ik heb dus, vooral veel zelfkennis geleerd daar, waar ik ook echt iets aan heb is Euritmie. (Antroposofische bewegingstherapie). Dat doe ik nu nog steeds, en ik merk dat, als ik het vol blijf houden, de resultaten goed zijn.
Gisteren heb ik nog keihard, gehuild bij mijn behandelaar. Omdat alles, zo lastig is, mensen dingen verwachten van je, ik noem dat altijd ''aardachtig''. Die dingen passen je niet. Ik word er soms zo moe en wanhopig, van.
Ik heb 2x een periode, Sensorische Integratie Therapie (SIT) gehad. Van een fysiotherpeute. Ik heb daar, ontdekt dat ik best aanrakingen kan verdragen, meestal 's ochtends, omdat ik dan nog niet veel prikkels gehad, heb. En die aanrakingen moeten erg hard en stevig zijn, zachte, verdraag ik heel slecht. Ik heb dus, vooral veel zelfkennis geleerd daar, waar ik ook echt iets aan heb is Euritmie. (Antroposofische bewegingstherapie). Dat doe ik nu nog steeds, en ik merk dat, als ik het vol blijf houden, de resultaten goed zijn.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Wij hebben hele goede ervaringen met Senso Eva heeft het bijna een jaar gehad op het dagverblijf waar ze zat, en we zagen haar vooruitgaan. Van een meisje wat amper met haar voeten de grond raakte, zo hyper was ze, werd ze iemand met vaste grond onder haar voetjes. Ze schoof echt terug in haar vel figuurlijk gesproken. Ze vond de diepe druk het prettigst, daarmee werd ze ook echt heel rustig.
Eva zien we vooral heel erg groeien de laatste weken. De nieuwe school is een geweldige beslissing geweest blijkt wel want we zien haar echt vooruitgaan op heel veel gebieden. Op school en thuis is ze overdag inmiddels zindelijk (alleen onderweg in de taxi heeft ze nog een luier aan) en ze spreekt ineens in veel langere zinnen en kan ook beter duidelijk maken wat ze wil.
Nog 2 nachtjes en ze wordt 8. 8 is voor Eva het mooiste getal op de wereld dus ze is er al dagen helemaal hieperdepiep van. Het allermooiste was vorige week vrijdag, toen was het nog 8 nachtjes slapen tot ze 8 werd. Mooier dan dat wordt het bijna niet kon je merken want ze steeg zowat op van enthousiasme
Eva heeft het bijna een jaar gehad op het dagverblijf waar ze zat, en we zagen haar vooruitgaan. Van een meisje wat amper met haar voeten de grond raakte, zo hyper was ze, werd ze iemand met vaste grond onder haar voetjes. Ze schoof echt terug in haar vel figuurlijk gesproken. Ze vond de diepe druk het prettigst, daarmee werd ze ook echt heel rustig.Eva zien we vooral heel erg groeien de laatste weken. De nieuwe school is een geweldige beslissing geweest blijkt wel want we zien haar echt vooruitgaan op heel veel gebieden. Op school en thuis is ze overdag inmiddels zindelijk
(alleen onderweg in de taxi heeft ze nog een luier aan) en ze spreekt ineens in veel langere zinnen en kan ook beter duidelijk maken wat ze wil.Nog 2 nachtjes en ze wordt 8. 8 is voor Eva het mooiste getal op de wereld dus ze is er al dagen helemaal hieperdepiep van. Het allermooiste was vorige week vrijdag, toen was het nog 8 nachtjes slapen tot ze 8 werd. Mooier dan dat wordt het bijna niet kon je merken want ze steeg zowat op van enthousiasme
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Autisme kan zich inderdaad blijven "ontwikkelen", maar dat hoeft niet altijd "erger" te worden dan bij mijn weten. Andersom kan ook, dat het een beetje "verwaterd" naarmate ze ouder worden. Mijn zoontje hoort helaas niet bij die groep.quote:Op donderdag 21 mei 2009 07:50 schreef wendytje het volgende:
Ik heb hem gezien. Die ouders van dat jongetje hadden het inderdaad erg moeilijk...... Die andere ouders vond ik heel open en reeel
Merken jullie ook dat het autisme erger wordt naar mate ze ouder worden?
...
Lukas was eerst veel opener en drukker, maar gaat nu steeds meer in zichzelf keren, alsof hij steeds verder verstart. Ik kon vroeger met hem vraagspelletjes trainen, nuttige antwoorden voor het geval hij ooit eens kwijt zou raken (hij is nogal een weglopertje) en dan antwoordde hij netjes op de vraag wie hij was, wat zijn achternaam was, leeftijd en waar hij woonde. Dat doet hij nu niet meer, hij lijkt het vermogen om respons te geven op wat andere mensen doen steeds meer te verliezen. Oogcontact wordt ook steeds minder en zijn cognitieve ontwikkeling stagneert ook. Gelukkig is hij nog steeds gek op muziek, zo krijg ik nog contact met hem.
Veel Asperger-types aan de andere kant blijven zich hun hele leven ontwikkelen, die leren steeds meer sociaal gewenst gedrag aan. Ik heb meerdere familieleden die steeds normaler lijken te worden met het verstrijken van de tijd.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
quote:Op donderdag 21 mei 2009 11:20 schreef Lois het volgende:
Nog 2 nachtjes en ze wordt 8. 8 is voor Eva het mooiste getal op de wereld dus ze is er al dagen helemaal hieperdepiep van. Het allermooiste was vorige week vrijdag, toen was het nog 8 nachtjes slapen tot ze 8 werd. Mooier dan dat wordt het bijna niet kon je merken want ze steeg zowat op van enthousiasme
Hoe is het met je zoektocht naar een logeerhuis?
pim heeft ook asperger, maar ik zie de laatste tijd dat hij steeds meer stress en verdriet lijkt te hebben. Ook lijkt hij minder aangeraakt te willen worden.....quote:Op donderdag 21 mei 2009 12:13 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Veel Asperger-types aan de andere kant blijven zich hun hele leven ontwikkelen, die leren steeds meer sociaal gewenst gedrag aan. Ik heb meerdere familieleden die steeds normaler lijken te worden met het verstrijken van de tijd.
zal blij zijn als de uitslag van de iq test er is... hopelijk wordt mijn vermoeden bevestigd en zal school wat meer aandacht aan hem besteden.
uit een aspergernest
Je leest idd wel eens over mensen die beweren dat ze Asperger hebben (oude diagnose), en zich nu sociaal normaal gedragen/voelen, maar dat zou komen doordat ze op onbewust niveau nog met hun gedrag bezig zijn. Meestal zijn ze dan ook bovengemiddeld intelligent. Ik vraag me dan eigenlijk altijd af of het niet een misdiagnose kan zijn geweest; iets als hb schijnt behoorlijke raakvlakken met Asperger te kunnen hebben als zo'n kind/puber erg weinig aansluiting heeft en slecht in z'n vel zit.quote:Op donderdag 21 mei 2009 12:13 schreef Mwanatabu het volgende:
Veel Asperger-types aan de andere kant blijven zich hun hele leven ontwikkelen, die leren steeds meer sociaal gewenst gedrag aan. Ik heb meerdere familieleden die steeds normaler lijken te worden met het verstrijken van de tijd.
Er is toch echt wel een verschil tussen een hoogbegaafde die zich autistisch gedraagt en een autistisch iemand die hoogbegaafd is. Natuurlijk komt er misdiagnose voor, maar dat is zeker niet altijd het geval.quote:Op donderdag 21 mei 2009 22:39 schreef poemojn het volgende:
[..]
Je leest idd wel eens over mensen die beweren dat ze Asperger hebben (oude diagnose), en zich nu sociaal normaal gedragen/voelen, maar dat zou komen doordat ze op onbewust niveau nog met hun gedrag bezig zijn. Meestal zijn ze dan ook bovengemiddeld intelligent. Ik vraag me dan eigenlijk altijd af of het niet een misdiagnose kan zijn geweest; iets als hb schijnt behoorlijke raakvlakken met Asperger te kunnen hebben als zo'n kind/puber erg weinig aansluiting heeft en slecht in z'n vel zit.
En wat spannend voor Eva! Ik hoop dat ze het hele jaar zal stralen! En dan nog maar niet aan haar 9e verjaardag denken
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
Dat zeg ik toch ook niet? Maar als alles echt onbewust zou zijn voldoe je volgens mij al niet meer aan de criteria voor Asperger, en zou die diagnose bijgesteld moeten worden.quote:Op donderdag 21 mei 2009 23:00 schreef Grijs het volgende:
Er is toch echt wel een verschil tussen een hoogbegaafde die zich autistisch gedraagt en een autistisch iemand die hoogbegaafd is. Natuurlijk komt er misdiagnose voor, maar dat is zeker niet altijd het geval.
heb net even het hele topic doorgelezen en wilde even zeggen dat ik jullie allemaal fantastisch lieve ouders vind
ooit, als we verhuisd zijn lijkt het me heerlijk om zo'n kleintje bijv een weekendje op te vangen... Maar eerst nog maar even verder studeren ( sociaal pedagogische hulpverlening dus wel in de goede richting)
ooit, als we verhuisd zijn lijkt het me heerlijk om zo'n kleintje bijv een weekendje op te vangen... Maar eerst nog maar even verder studeren ( sociaal pedagogische hulpverlening
dus wel in de goede richting)
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Lois, wat fijn om te lezen dat Eva al zo snel zo vooruit gaat door die nieuwe school! Super zeg!
En morgen haar 8e verjaardag! Woei!
En morgen haar 8e verjaardag!
Woei!
***
Ik hoop daar binnenkort iets meer over te kunnen vertellenquote:Op donderdag 21 mei 2009 14:34 schreef Xennia het volgende:
[..]
Hoe is het met je zoektocht naar een logeerhuis?
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Eva is 8
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Lieve Eva, ben even uit mijn bedje gekomen om je te feliciteren met je 8e !!! verjaardag!! Ik hoop dat je een hele fijne dag hebt en dat je veel fijne cadeautjes hebt gekregen. Je bent een geweldige 8 jarige!!
stormy waters...
sailin'
sailin'
! EVA !
Als je acht bent
zegt dat niks
niet niemandaal
over hoe je zult leven
Nu je acht bent
niet achter, maar acht
heb je, hoop ik
een lang leven
voor je, met acht
Leef je leven
onbegrenst
allemachtig
prachtig!
(c) Oxy, op de 8e verjaadag van Eva
Als je acht bent
zegt dat niks
niet niemandaal
over hoe je zult leven
Nu je acht bent
niet achter, maar acht
heb je, hoop ik
een lang leven
voor je, met acht
Leef je leven
onbegrenst
allemachtig
prachtig!
(c) Oxy, op de 8e verjaadag van Eva
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Eva en familie, gefeliciteerd!
ik moest bij het gedicht van Oxy meteen denken aan het oneindigheidssymbool
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Ja, die liggende 8.
Ik heb die, bij mijn antr. creatieve therapie ''eindeloos'' getekend en geschilderd. Heerlijk. Met (een) 8 kom je tot rust!
Ik heb die, bij mijn antr. creatieve therapie ''eindeloos''
getekend en geschilderd. Heerlijk. Met (een) 8 kom je tot rust!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy wat prachtig! Dank je wel, ik ben hier heel blij mee.
Eva heeft een knaldag gehad, foto's staan in het fototopic, en is dolblij dat ze eindelijk, eindelijk 8 is.
Eva heeft een knaldag gehad, foto's staan in het fototopic, en is dolblij dat ze eindelijk, eindelijk 8 is.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Leuk, Lois, die foto's! En het gedichtje: graag gedaan.
Ik vind die taart er echt heel lekker uitzien!
En het gedichtje: graag gedaan. Ik vind die taart er echt heel lekker uitzien!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oeps... Te laat...!
Maar ik wil Eva feliciteren met haar verjaardag!
Wij hebben hier eind van de week een feestvarken. Hij wordt 11. Maar het lijkt alsof hij steeds slechter tegen dit soort spannende dingen kan. Sinterklaas en verjaardagen, maar ook moederdag, een etentje, een jarige oma of opa... Het maakt hem steeds vaker bloednerveus, hyper en snel overprikkeld (nog sneller).
En dan probeer ik het zo relaxed mogelijk te maken, geen verrassingen (zelfs niet met Sinterklaas), maar het helpt allemaal niet...
Gister telefoon van het logeerhuis: hij was zo sjaggerijnig en vervelend dat ik hem moest komen ophalen... Fijn (NOT!), ik had dit bijtankweekend zo verschrikkelijk hard nodig...
Maar ik wil Eva feliciteren met haar verjaardag!
Wij hebben hier eind van de week een feestvarken. Hij wordt 11. Maar het lijkt alsof hij steeds slechter tegen dit soort spannende dingen kan. Sinterklaas en verjaardagen, maar ook moederdag, een etentje, een jarige oma of opa... Het maakt hem steeds vaker bloednerveus, hyper en snel overprikkeld (nog sneller).
En dan probeer ik het zo relaxed mogelijk te maken, geen verrassingen (zelfs niet met Sinterklaas), maar het helpt allemaal niet...
Gister telefoon van het logeerhuis: hij was zo sjaggerijnig en vervelend dat ik hem moest komen ophalen... Fijn (NOT!), ik had dit bijtankweekend zo verschrikkelijk hard nodig...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
oew d_m dat vind ik ook niet heel netjs van het logeerhuis eigenlijk....
als hij ziek is, echt agressief is of weet ik veel wat dan vind ik het anders... maar "gewoon" sacherijnig of vervelend dan moeten ze dat daar maar oplossen...
Pff dat zou wat wezen als ik op mijn werk logeetjes laat ophalen zodra ze wat moeilijker te hanteren zijn...
als hij ziek is, echt agressief is of weet ik veel wat dan vind ik het anders... maar "gewoon" sacherijnig of vervelend dan moeten ze dat daar maar oplossen...
Pff dat zou wat wezen als ik op mijn werk logeetjes laat ophalen zodra ze wat moeilijker te hanteren zijn...
Nou, hij schopte wel en was verbaal ook niet zo aardig, maar inderdaad... Zeker nadat hij echt gemeend zijn excuses had aangeboden (incl. knuffel, ja echt, naar het geschopte kind), had de leiding hem IMHO nog een kans moeten bieden.quote:Op zondag 24 mei 2009 21:59 schreef p_iglet het volgende:
oew d_m dat vind ik ook niet heel netjs van het logeerhuis eigenlijk....
als hij ziek is, echt agressief is of weet ik veel wat dan vind ik het anders... maar "gewoon" sacherijnig of vervelend dan moeten ze dat daar maar oplossen...
Pff dat zou wat wezen als ik op mijn werk logeetjes laat ophalen zodra ze wat moeilijker te hanteren zijn...
Dat mijn weekendplanning (werk) naar de knoppen is, en ik wéér extra belast word, wéten ze daar.
Er zou nog gebeld worden deze week en dan ga ik het zeker aangeven. Tenslotte is een logeerhuis ook om de ouder te ontlasten... En andere keren is hij het zonnetje in huis! Als het nou standaard een moeilijk joch was...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Nou inderdaad zeg, belachelijk. Zij zijn beroepskrachten en jullie betalen voor de opvang. Ik vind het absurd.quote:Op zondag 24 mei 2009 22:41 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Nou, hij schopte wel en was verbaal ook niet zo aardig, maar inderdaad... Zeker nadat hij echt gemeend zijn excuses had aangeboden (incl. knuffel, ja echt, naar het geschopte kind), had de leiding hem IMHO nog een kans moeten bieden.
Dat mijn weekendplanning (werk) naar de knoppen is, en ik wéér extra belast word, wéten ze daar.
Er zou nog gebeld worden deze week en dan ga ik het zeker aangeven. Tenslotte is een logeerhuis ook om de ouder te ontlasten... En andere keren is hij het zonnetje in huis! Als het nou standaard een moeilijk joch was...
Als je kind een beetje pienter is en naar huis wil, weet hij voortaan wat hem te doen staat.
Dag allemaal, ik kom even binnendenderen als verstokt OUDlurker (en stiekem ook rammelaar, maar dat ontken ik nog)quote:Op maandag 30 maart 2009 21:37 schreef Lois het volgende:
Wij wonen bij de kust Anne, vlakbij Beverwijk.
Ik had vandaag even onze zorgmakelaar gebeld, om even het logeerhuis door te spreken. Bleek dit de meest huiselijke huis te zijn wat ze hebben.
We hebben afgesproken dat ik met jullie tips aan de slag ga, en ondertussen op de (hopeloze) wachtlijst sta voor een gastgezin van hun zorggroep.
Wel gaat ze even achter vervanging van onze Yppy aan, ze gaat de indicatie terughalen bij het kantoor waar ze ons niet meer kennen en hem onderbrengen bij een goede thuiszorgorganisatie.
Ik ga nu even al die tips van jullie bekijken en mailen, onwijs bedankt allemaal
Ik studeer zelf aan de universiteit van amsterdam, pedagogiek. We zitten in een gebouw waar ook psychologie gevestigd zit, en daar hangen vaak briefjes van ouders die oppas/opvang zoeken voor hun kind (met bijvoorbeeld epilepsie, verstandelijke beperking of autisme). Ik weet helemaal niet of Lois nog in deze situatie zit, maar misschien is het een idee om ook zoiets op te hangen en te kijken of er studenten bij je in de buurt wonen die Eva willen begeleiden?
Ik zou het zelf zo doen, ware het niet dat ik net een bijbaan als begeleider van een 15-jarige autistische jongen heb... Maar misschien zijn er andere studenten met interesse in autisme en feeling met kinderen...
Succes!
J'ai vu un escarbot ivre!-Komupolapana
Het zijn de kleine dingen die het doen <3
Het zijn de kleine dingen die het doen <3
Kennen jullie, deze website al?
http://www.participate-autism.be
Erg veel informatie en leuke, herkenbare, filmpjes.
Je kunt er ook een (PDF)handboekje downloaden, dat lijkt me vooral iets voor ''nieuwkomers'' rondom ,autisme.
Er zijn zo-iezo veel Vlaamse, websites over autisme. Kennen jullie de boekjes, van Peter Vermeulen? Er wordt in de autisme-community, veel geklaagd over zijn werk. Hij zou de autist niet ''op waarde'', schatten. Terwijl ik, juist denk dat hij dat wél doet. Ik lees zijn boekjes graag.
Hij geeft ook lezingen.
http://www.participate-autism.be
Erg veel informatie en leuke, herkenbare, filmpjes.
Je kunt er ook een (PDF)handboekje downloaden, dat lijkt me vooral iets voor ''nieuwkomers'' rondom ,autisme.
Er zijn zo-iezo veel Vlaamse, websites over autisme. Kennen jullie de boekjes, van Peter Vermeulen? Er wordt in de autisme-community, veel geklaagd over zijn werk. Hij zou de autist niet ''op waarde'', schatten. Terwijl ik, juist denk dat hij dat wél doet. Ik lees zijn boekjes graag.
Hij geeft ook lezingen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Tip van de sluier - Boudewijn de Groot
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Uitslag:
oudste
IQ gemiddeld 111
en ADHD
met het verzoek ritalin te overwegen, vanwege het moeten stil zitten in groep 3
jongste
diagnose vroegkinderlijke stoornis met kenmerken van ASS en ADHD
Hij is te jong voor een officiele ASS/ADHD diagnose, dus even tijdelijk deze
Poeh.... weer even wat verwerkingstijd nodig
oudste
IQ gemiddeld 111
en ADHD
met het verzoek ritalin te overwegen, vanwege het moeten stil zitten in groep 3
jongste
diagnose vroegkinderlijke stoornis met kenmerken van ASS en ADHD
Hij is te jong voor een officiele ASS/ADHD diagnose, dus even tijdelijk deze
Poeh.... weer even wat verwerkingstijd nodig
uit een aspergernest
Mijn uitslag van de week was ook ASS en ADHD.quote:Op zondag 7 juni 2009 16:56 schreef wendytje het volgende:
Uitslag:
oudste
IQ gemiddeld 111
en ADHD
met het verzoek ritalin te overwegen, vanwege het moeten stil zitten in groep 3
Ik ben al 2 weken bezig met Ritalin, en voor mij is het echt, een wonderlijke verandering/verbetering.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
wat doet het bij jou, Oxy?quote:Op zondag 7 juni 2009 17:14 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Mijn uitslag van de week was ook ASS en ADHD.
uit een aspergernest
Heb jij in het verleden dan niet al veel eerder diagnostische onderzoeken gehad?quote:Op zondag 7 juni 2009 17:14 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Mijn uitslag van de week was ook ASS en ADHD.
@ Wendytje: ik ben minder gespannen, slaap beter, véél betere concentratie, het hypere is er een beetje af...
@ Xennia: ja, maar omdat, diagnoses om de *zoveel* jaar, verlopen, is bij mij opnieuw getest, om nu ook voor eens en voor altijd eens, naar het ADHD-stuk te kijken. Ik ben de derde in mijn gezin, die nu een ADHD-diagnose heeft. (Vader en broer ook).
@ Xennia: ja, maar omdat, diagnoses om de *zoveel* jaar, verlopen, is bij mij opnieuw getest, om nu ook voor eens en voor altijd eens, naar het ADHD-stuk te kijken. Ik ben de derde in mijn gezin, die nu een ADHD-diagnose heeft. (Vader en broer ook).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik las dit artikel net in het Parool en dacht dat het misschien leuk was om hier even te melden:
http://www.parool.nl/paro(...)t-aan-autisten.dhtmlquote:De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
Autisten verwerken informatie en prikkels op een andere manier in hun hersenen en kunnen daardoor bijvoorbeeld vaak slecht tegen harde geluiden of fel licht. De Uitkijk probeert als eerste bioscoop in Nederland rekening te houden met deze gevoeligheden van autistische bezoekers. In Engeland bestaat het fenomeen autism friendly cinema al langer.
In samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Universiteit van Amsterdam, onderzoekt De Uitkijk nu welke aanpassingen noodzakelijk zijn. Dat blijkt moeilijker te zijn dan gedacht. Jonker: ''We waren eerst van plan tijdens de voorstelling wat lichtjes aan te laten, opdat de kinderen rond konden lopen als ze daar behoefte aan hadden. Maar dit leidt tot onrust en daar kunnen autisten juist weer heel slecht tegen. We zijn er nog niet uit.''
Door zich als autismevriendelijk te profileren hoopt de kleine De Uitkijk (één filmzaal) de concurrentieslag tussen Amsterdamse filmzalen te overleven. ''Onze kracht is dat we klein en schattig zijn,'' zegt Jonker. ''Voor autisten is dat heel overzichtelijk.''
Tijdens het Kinderboek & Filmfestival, van 19 februari tot 1 maart 2009, zal De Uitkijk een eerste speciale (proef)voorstelling voor autisten organiseren. (HET PAROOL)
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
Mag ik hier even inbreken ?
Weet iemand hoe 'exact' de diagnose ASS bij een drie jarige is ?
omdat het niet over mijn kind gaat, kan ik , als er details nodig zijn, deze alleen per PM verstrekken
alvast bedankt voor de info !
Weet iemand hoe 'exact' de diagnose ASS bij een drie jarige is ?
omdat het niet over mijn kind gaat, kan ik , als er details nodig zijn, deze alleen per PM verstrekken
alvast bedankt voor de info !
Volgens mij is die diagnose tot ongeveer 5 jarige leeftijd niet met zekerheid te stellen, maar dat is alleen wat mij verteld is. Wij kregen een voorlopige diagnose met een "aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid" oid.
Snoopy ik had het al eerder gelezen en in mijn favorieten opgeslagen
Wendytje, even slikken idd. Heftig hoor, heel veel sterkte.
Snoopy ik had het al eerder gelezen en in mijn favorieten opgeslagen
Wendytje, even slikken idd. Heftig hoor, heel veel sterkte.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
