OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Laatste posts uit het vorige topic (http://forum.fok.nl/topic/1118663/1/50)
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Praat gerust verder!
quote:Op woensdag 23 juli 2008 06:19 schreef Maroetje het volgende:
Dat is mooi vakantie-opvang... vooral als ze zulke leuke dingen doen. Is dit normale naschoolse opvang of speciaal voor onze kinderen Lois? Ik ben zo blij dat Thijs nog lekker op het kdc zit... dat gaat te minste lekker door. Het kdc zou ooit naschoolse-opvang gaan regelen. Maar dat is nooit van de grond gekomen... helaas. Dus wanneer Thijs straks naar school gaat moeten we daar nog een mooie oplossing voor zien te vinden.
Hier is er een klein beetje rust in de tent gekomen. Thijs krijgt de melatonine (verstopt in een snoepbanaantje) als hij in bed ligt. En hij is dan meestal binnen een kwartier onder zeil. Zelfs toen hij vd week even overdag had geslapen. Normaal was hij dan tot 22.00 wakker. In principe slaapt hij tot een uur of vijf en is daarna rustig in zijn kamer aan het rommelen. Dus ik kan nu meestal tot 5.30-6.00 in bed blijven liggen. Daarnaast heb ik nu toestemming om manlief ook zijn bed uit te trappen. En jawel gisteren was het zijn ochtend... en toen ik hem wakker wilde maken kwam hij spontaan zijn bed uit. Hij kan dus wel wakker worden van Thijs
Voor iedereen die op vakantie gaat.... prettige vakantie
Dit topic hoort in de topicreeks:quote:Op woensdag 23 juli 2008 07:06 schreef YPPY het volgende:
Dat is fijn Maroetje, dat je het nu meer met je man kunt delen. En wat slaapt hij goed! Geniaal middel.
Om even voor Lois te spreken: op veel plekken is er speciale vakantie opvang. Bij 'ons' is dat zelfs 3 weken in het gebouw waar de rest van het jaar het kdc zit. Voor veel kinderen is de locatie dus al bekend. De leidsters werken vaak op meerdere plekken (logeerhuizen, vakanties, in gezinnen e.d.) waardoor die ook verschillende kinderen al kennen. Ik heb er een jaar gewerkt en vond het leuk om te doen. Wel heftig, met veel onbekende kinderen erbij, maar je wel super dat je 'gewoon' kunt kijken wat een kind leuk vindt en dat je dat gaat doen. Het is toch vakantie, alles mag.Bijna alles dan.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Praat gerust verder!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, hoe deed jij dat tijdens je vakanties? Ging jij naar vakantieopvang?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoewel er, inmiddels in R&P ook een goed lopende [Autisme] topic reeks loopt, wil ik toch ook hier blijven posten. Omdat, ik de problemen die de schrijvers in R&P noemen, niet echt mijn problemen zijn; ik voel me daar niet zo ''thuis''. 
Als jullie er niet, mee instemmen dan verlaat ik dit topic.
Over vakanties: ik vond het altijd moeilijk, de eerste weken. Maar mijn ouders en broertje en ik gaan al mijn hele leven naar dezelfde, camping (seizoensplaats), op dezelfde plek. Dat is dus erg vertrouwd. Bijna elke avond, lopen we hetzelfde rondje door het bos, en de dagen zijn daar, erg voorspelbaar.
Ik heb nu meer plezier aan mijn vakanties, omdat ik beter vooruit kan kijken en ook wat flexibeler ben geworden.
Voor het eerst in jaren ga ik, zonder mijn ouders op vakantie, voor een week. Ik ga met de vakantie-organisatie van de NVA. We, hebben het 2x eerder geprobeerd maar die, pogingen liepen na 2 dagen stuk omdat er, te weinig structuur was.
(die vakanties waren niet speciaal voor autisten). 
Alle vakantiegangers: veel plezier!
En als het kan zie ik jullie graag terug in dit topic!
Als jullie er niet, mee instemmen dan verlaat ik dit topic.
Over vakanties: ik vond het altijd moeilijk, de eerste weken. Maar mijn ouders en broertje en ik gaan al mijn hele leven naar dezelfde, camping (seizoensplaats), op dezelfde plek. Dat is dus erg vertrouwd. Bijna elke avond, lopen we hetzelfde rondje door het bos, en de dagen zijn daar, erg voorspelbaar.
Ik heb nu meer plezier aan mijn vakanties, omdat ik beter vooruit kan kijken en ook wat flexibeler ben geworden.
Voor het eerst in jaren ga ik, zonder mijn ouders op vakantie, voor een week. Ik ga met de vakantie-organisatie van de NVA. We, hebben het 2x eerder geprobeerd maar die, pogingen liepen na 2 dagen stuk omdat er, te weinig structuur was.
(die vakanties waren niet speciaal voor autisten). Alle vakantiegangers: veel plezier!
En als het kan zie ik jullie graag terug in dit topic!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Tja, sommige dingen horen hier niet helemaal thuis, maar zijn wel erg handig voor de ouders hier, dus ik zie niet in waarom je niet gewoon zou blijven posten
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik kom hier meelezen/posten, als dat mag
Mijn zoon van 5 heeft pas geleden de diagnose Asperger gekregen. We hebben allebei ervaring met autisme (beroep en hobby) en we zeiden af en toe al dat hij wel eens wat autitrekjes liet zien.
De problemen begonnen echter pas toen hij naar school ging. Langzaam aan zagen we onze vrolijke knul veranderen in een boos en verdrietig hoopje mens. Toen zijn we hulp gaan zoeken. Hebben de vreemdste ziektes laten controleren (omdat hij ook lichamelijk veel klachten laat zien (van stress is nu bekend)).
En alhoewel wij hem soms onze kleine auti noemden, waren we even overdonderd door de diagnose. Maar goed, nu schouders eronder en aan de slag!
Ik hoop hier tips te krijgen, kunnen spuien, etc.
Mijn zoon van 5 heeft pas geleden de diagnose Asperger gekregen. We hebben allebei ervaring met autisme (beroep en hobby) en we zeiden af en toe al dat hij wel eens wat autitrekjes liet zien.
De problemen begonnen echter pas toen hij naar school ging. Langzaam aan zagen we onze vrolijke knul veranderen in een boos en verdrietig hoopje mens. Toen zijn we hulp gaan zoeken. Hebben de vreemdste ziektes laten controleren (omdat hij ook lichamelijk veel klachten laat zien (van stress is nu bekend)).
En alhoewel wij hem soms onze kleine auti noemden, waren we even overdonderd door de diagnose. Maar goed, nu schouders eronder en aan de slag!
Ik hoop hier tips te krijgen, kunnen spuien, etc.
uit een aspergernest
Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
Hoi allemaal. Superkorte update: met Lukas gaat het prima. Hij is helemaal zichzelf en sloopt alles met verve op de woonvorm 
We hebben net gesprek gehad paar weken geleden voor de Echte Grote Diagnose en het hangt er een beetje om of hij nu het etiketje "PDD-NOS" of "autistische stoornis" gaat krijgen want Lukas is gewoon Lukas en dat kan dus alle kanten op
We hebben net gesprek gehad paar weken geleden voor de Echte Grote Diagnose en het hangt er een beetje om of hij nu het etiketje "PDD-NOS" of "autistische stoornis" gaat krijgen want Lukas is gewoon Lukas en dat kan dus alle kanten op
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
OK, Mwanatabu, spannend denk ik. Waar twijfelen ze, over?
Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
Waar twijfelen ze, over?Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Heb jij dat zo Oxy, dat je spullen kapot maakt, juist omdat je ze mooi vindt?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Ik heb dat ja, maar niet met alles.
Soms kan ik, gewoon niet tegen de schoonheid van mijn spullen. En dan ga ik, slopen.
Bijv ik moest eens een kerststukje maken op school. Alle spullen waren uitgestald; van kleine balletjes tot schalen voor de oase.
Ik durfde er niet aan te beginnen omdat het allemaal té mooi was. Ik snapte niet dat ik dat mocht, die mooie spullen aanraken. Toen heb ik een soort blinde paniek gehad en een paar spulletjes stukgemaakt.
Toen heb ik samen stap voor stap met de leraar een kerst stukje gemaakt. Helaas is het nooit thuis aangekomen omdat ik het toch niet kon laten, om het te slopen.
Soms kan ik, gewoon niet tegen de schoonheid van mijn spullen. En dan ga ik, slopen.
Bijv ik moest eens een kerststukje maken op school. Alle spullen waren uitgestald; van kleine balletjes tot schalen voor de oase.
Ik durfde er niet aan te beginnen omdat het allemaal té mooi was. Ik snapte niet dat ik dat mocht, die mooie spullen aanraken. Toen heb ik een soort blinde paniek gehad en een paar spulletjes stukgemaakt.
Toen heb ik samen stap voor stap met de leraar een kerst stukje gemaakt. Helaas is het nooit thuis aangekomen omdat ik het toch niet kon laten, om het te slopen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
bij scouting "werkt" mijn man met gehandicapten, waaronder autisten in alle diagnoses, hevigheden, soorten en maten. Dus hobby....quote:Op vrijdag 25 juli 2008 19:46 schreef Maroetje het volgende:
Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.
@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.
Ik zit in het onderwijs, dus werk....
uit een aspergernest
Tja, of hij klassiek autistisch genoeg is of dat zijn symptomen toch niet allemaal binnen dat hokje vallen. Daarnaast is hij ontzettend moeilijk testbaar, dus bij hem is een test echt nog meer een momentopname dan het iha al is.quote:Op vrijdag 25 juli 2008 20:39 schreef Oxymoron het volgende:
OK, Mwanatabu, spannend denk ik.
Niet
Hij is compulsief peuteraar zeg maar. Zodra ergens een draadje uithangt, friemelt hij net zolang door tot alles uit elkaar ligt. Autootjes hebben zo binnen een paar minuten geen banden en antennes meer, lakens en kussenslopen volgen, sokken, het behang, gordijnen. Hij deed het altijd al, maar op zijn woonvorm heeft hij van een ander jongetje het scheuren van kleding afgekeken dus er gaan momenteel 15 paar sokken per maand door.quote:Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Kennen jullie deze al? www.ikhebautisme.nl ?
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Wat een super site en wat een super moeder. Duidelijk iemand die het autisme lijkt te begrijpen en positief in het leven staat.
Veel sonrise zie ik staan, iets waar ik me recentelijk in verdiep. Geweldige site!
Onze vakantie was noodgedwongen korter als gepland maar het gaat thuis zoveel beter met Eva. Ze loopt weer zoemend en geluidjes makend door het huis, zo blij is ze.
Het was leuk, maar voor haar erg moeilijk. Voor de stacaravan was een groot speelveld met opblaasbaar springkussen en dat vond ze natuurlijk geweldig. Maar.... zich staande houden tussen de " normale" kindjes die er rondliepen vergde heel wat van haar, en lukte dus ook amper. Ze is niet weerbaar in situaties met andere kinderen, jonger of ouder.
Ze heeft het wel naar haar zin gehad maar uiteindelijk bleken de kleine caravan, en het ontbreken van een rustige plek voor haar, haar toch op te breken.
We hebben wat geleerd, volgende keer nemen we weer een echt huisje. Daarin zitten ruimtes zonder prikkels, ruimtes waarin Eva kan ontspannen. Daar kan ze ook al om half 5 's morgens lekker tv kijken en zingen en gillen, zonder dat de hele camping er last van heeft, en kan ze de buitenwereld even buitensluiten ipv alles te volgen door de grote glazen deuren van de stacaravan.
Dingen die Eva nodig heeft om te ontspannen en om weer op te laden.
3 dagen maximaal van huis weg, is net genoeg om het voor Eva ook leuk te houden.
We merkten woensdag al dat ze erg snel overprikkeld raakte, ze huilde veel, kon minder hebben. Donderdagmorgen begonnen we zachtjes te overleggen om de dag erna naar huis te gaan maar ons altijd zo dovige bijtje had ons toch gehoord en zei verheugd " huis? eigen huis?" en zat al in de auto
We hebben ingepakt, voor de laatste keer paardgereden en zijn lekker naar huis gegaan. We waren nog geen 100 meter van de caravan vandaan of ze sliep, voor het eerst echt ontspannen en heeft de laatste 50 km naar huis alle spanning er uitgehuild. Thuis was ze dolblij dat ze weer naar haar eigen bedje kon, een bedje waar ze niet 10 keer per nacht eruit kon of eruit viel, en haar eigen spulletjes weer om zich heen heeft.
Onze vakantie was noodgedwongen korter als gepland maar het gaat thuis zoveel beter met Eva. Ze loopt weer zoemend en geluidjes makend door het huis, zo blij is ze.
Het was leuk, maar voor haar erg moeilijk. Voor de stacaravan was een groot speelveld met opblaasbaar springkussen en dat vond ze natuurlijk geweldig. Maar.... zich staande houden tussen de " normale" kindjes die er rondliepen vergde heel wat van haar, en lukte dus ook amper. Ze is niet weerbaar in situaties met andere kinderen, jonger of ouder.
Ze heeft het wel naar haar zin gehad maar uiteindelijk bleken de kleine caravan, en het ontbreken van een rustige plek voor haar, haar toch op te breken.
We hebben wat geleerd, volgende keer nemen we weer een echt huisje. Daarin zitten ruimtes zonder prikkels, ruimtes waarin Eva kan ontspannen. Daar kan ze ook al om half 5 's morgens lekker tv kijken en zingen en gillen, zonder dat de hele camping er last van heeft, en kan ze de buitenwereld even buitensluiten ipv alles te volgen door de grote glazen deuren van de stacaravan.
Dingen die Eva nodig heeft om te ontspannen en om weer op te laden.
3 dagen maximaal van huis weg, is net genoeg om het voor Eva ook leuk te houden.
We merkten woensdag al dat ze erg snel overprikkeld raakte, ze huilde veel, kon minder hebben. Donderdagmorgen begonnen we zachtjes te overleggen om de dag erna naar huis te gaan maar ons altijd zo dovige bijtje had ons toch gehoord en zei verheugd " huis? eigen huis?" en zat al in de auto
We hebben ingepakt, voor de laatste keer paardgereden en zijn lekker naar huis gegaan. We waren nog geen 100 meter van de caravan vandaan of ze sliep, voor het eerst echt ontspannen en heeft de laatste 50 km naar huis alle spanning er uitgehuild. Thuis was ze dolblij dat ze weer naar haar eigen bedje kon, een bedje waar ze niet 10 keer per nacht eruit kon of eruit viel, en haar eigen spulletjes weer om zich heen heeft.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Nog een kleine anekdote, Eva heeft een geweldig gevoel voor liedjes en geluiden. Sirenes, alarmen, en liedjes kan ze na een paar keer horen feilloos nadoen/zingen.
We zaten op een camping met een animatieteam, die 4 maal per dag de kinderen ophaalden met een megafoon met een soort sirene, ter alarmering van de volgende activiteit.
Na 1 dag kon Eva die sirene al feilloos nadoen, en klonk het vooral erg goed als je om 7 uur 's morgens als enige op het bedauwde gras van het speelveld, centraal geleden op de camping, stond.
Eefje zat al vanaf 4 uur 's morgens voor de glazen deuren te hunkeren om naar buiten te mogen, na ontelbaar veel driftbuien hadden we om 7 uur toegegeven, onder de belofte dat ze zachtjes zou doen.
Dat had ze lief beloofd, alleen ze onthoudt zo'n belofte maar ongeveer 2 minuten
We zaten op een camping met een animatieteam, die 4 maal per dag de kinderen ophaalden met een megafoon met een soort sirene, ter alarmering van de volgende activiteit.
Na 1 dag kon Eva die sirene al feilloos nadoen, en klonk het vooral erg goed als je om 7 uur 's morgens als enige op het bedauwde gras van het speelveld, centraal geleden op de camping, stond.
Eefje zat al vanaf 4 uur 's morgens voor de glazen deuren te hunkeren om naar buiten te mogen, na ontelbaar veel driftbuien hadden we om 7 uur toegegeven, onder de belofte dat ze zachtjes zou doen.Dat had ze lief beloofd, alleen ze onthoudt zo'n belofte maar ongeveer 2 minuten
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Lois wat heeft Eva het toch ontzettend getroffen met jullie!!!
Ik vind jullie zo knap en heb onwijs veel bewondering hoe jullie alles aanpakken en omgaan met alles!!
Ik vind jullie zo knap en heb onwijs veel bewondering hoe jullie alles aanpakken en omgaan met alles!!
Wauw, ik heb m meteen bij mijn favorieten gezet, want ik zie meteen al zoveel parallellen met Lukas. Ik kan er vast iets mee. Bedankt!!!quote:Op zondag 27 juli 2008 19:35 schreef Oxymoron het volgende:
Kennen jullie deze al? www.ikhebautisme.nl ?
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Vandaag MEE gebeld en ik kan meteen morgen komen. Ik hoor hier in de omgeving veel goede berichten daarover.
@mwanatabu... ik heb wel eens meegelurkt en heb jouw verhaal wel eens een beetje meegekregen. Wat moet het vershrikkelijk moeilijk zijn om zo'n jong kind al uit huis "te moeten" doen. Mag ik vragen hoevaak jij/jullie hem zien? En hoe is jullie contact dan?
Voel je vrij om mij niet te beantwoorden, als het me niet aangaat....
@mwanatabu... ik heb wel eens meegelurkt en heb jouw verhaal wel eens een beetje meegekregen. Wat moet het vershrikkelijk moeilijk zijn om zo'n jong kind al uit huis "te moeten" doen. Mag ik vragen hoevaak jij/jullie hem zien? En hoe is jullie contact dan?
Voel je vrij om mij niet te beantwoorden, als het me niet aangaat....
uit een aspergernest
Lois ik heb zwaar respect voor jullie Zoals jullie er mee omgaan en dingen oplossen, echt helemaal top 
Onze vakantie was deels geslaagd en deels een crime Luc heeft zich de hele weg super gehouden, geen gezeur, niet vragen of we er al zijn (ook niet nadat we 4.5 uur vertraging hadden door file's en dus 16.5 uur in de auto hebben gezeten) maar gewoon lekker slapen en vervolgens in Frankrijk met bewondering naar de bergen kijken om vervolgens te vragen hoe of ze die gemaakt hebben, leg dat maar is uit De camping op zich was heel mooi, maar niet voor herhaling vatbaar. Het is een vrij kleine camping waar niets georganiseerd word en de rivier was ook heel mooi alleen vol met stenen ipv zand waardoor je er niet ff makkelijk inliep dus wij zochten onze heil bij vallont pont d'arc (de beroemde boog in de bergen) Jammer genoeg kreeg Luc geen contact met de kinderen op de camping, nu weten we niet of dat deels aan zijn autisme ligt of dat ie gewoon eigenwijs is, maar zodra hij een poging deed om mee te spelen (aangemoedigd door ons) ging het goed totdat de kinderen begonnen te praten tegen hem (frans) dan draaide hij zich om en was het: Dit wil ik niet papa, ik snap ze niet en vervolgens draaide hij zich om en hing dan hele dagen om de tent om hele dagen papa, papa, papa, papa te zeggen/vragen/roepen, ik denk wel zo'n elke 3 min. en dan ging het op een gegeven moment meer uit gewoonte dan wat anders. Papa roepen, papa geeft antwoord en dan vervolgens pas gaan uitdenken wat je dit keer zult vragen 
En ja dan word je er wel eens sjaggie van 
Maar voor de rest hebben we ons prima vermaakt en hij volgens mij ook wel te horen aan de vraag in de auto op de terugweg: Kim? ja Luc, mag ik volgend jaar weer met jullie mee op vakantie? Dat moeten we even kijken en bespreken met mama want misschien wil die nu wel een keer met jou op vakantie. Jah maar dat wil ik niet, ik vind het bij jullie zo leuk en jullie zijn zo lief
Dus zijn mijn vriend en ik afgelopen zondag even wezen kijken bij kinder camping de Molenhof in Weerselo hier zo'n 30 km verderop om te zien of dat iets is voor volgend jaar omdat ik niet zo ver weg wil aangezien ik volgend jaar voor de vakantieperiode een(hoogstwaarschijnlijk) maagverkleining krijg en dan dus niet zo ver van het ziekenhuis wil zitten ivm eventuele complicaties/problemen Mocht zijn ex niet op vakantie willen of in een andere periode dan gaan wij hier zeker naar toe, wat een geweldige camping en dan dat kindersanitair, zo lief
Zoals jullie er mee omgaan en dingen oplossen, echt helemaal top Onze vakantie was deels geslaagd en deels een crime
Luc heeft zich de hele weg super gehouden, geen gezeur, niet vragen of we er al zijn (ook niet nadat we 4.5 uur vertraging hadden door file's en dus 16.5 uur in de auto hebben gezeten) maar gewoon lekker slapen en vervolgens in Frankrijk met bewondering naar de bergen kijken om vervolgens te vragen hoe of ze die gemaakt hebben, leg dat maar is uit De camping op zich was heel mooi, maar niet voor herhaling vatbaar. Het is een vrij kleine camping waar niets georganiseerd word en de rivier was ook heel mooi alleen vol met stenen ipv zand waardoor je er niet ff makkelijk inliep dus wij zochten onze heil bij vallont pont d'arc (de beroemde boog in de bergen) Jammer genoeg kreeg Luc geen contact met de kinderen op de camping, nu weten we niet of dat deels aan zijn autisme ligt of dat ie gewoon eigenwijs is, maar zodra hij een poging deed om mee te spelen (aangemoedigd door ons) ging het goed totdat de kinderen begonnen te praten tegen hem (frans) dan draaide hij zich om en was het: Dit wil ik niet papa, ik snap ze niet en vervolgens draaide hij zich om en hing dan hele dagen om de tent om hele dagen papa, papa, papa, papa te zeggen/vragen/roepen, ik denk wel zo'n elke 3 min. en dan ging het op een gegeven moment meer uit gewoonte dan wat anders. Papa roepen, papa geeft antwoord en dan vervolgens pas gaan uitdenken wat je dit keer zult vragen En ja dan word je er wel eens sjaggie van Maar voor de rest hebben we ons prima vermaakt en hij volgens mij ook wel te horen aan de vraag in de auto op de terugweg: Kim? ja Luc, mag ik volgend jaar weer met jullie mee op vakantie? Dat moeten we even kijken en bespreken met mama want misschien wil die nu wel een keer met jou op vakantie. Jah maar dat wil ik niet, ik vind het bij jullie zo leuk en jullie zijn zo lief Dus zijn mijn vriend en ik afgelopen zondag even wezen kijken bij kinder camping de Molenhof in Weerselo hier zo'n 30 km verderop om te zien of dat iets is voor volgend jaar omdat ik niet zo ver weg wil aangezien ik volgend jaar voor de vakantieperiode een(hoogstwaarschijnlijk) maagverkleining krijg en dan dus niet zo ver van het ziekenhuis wil zitten ivm eventuele complicaties/problemen
Mocht zijn ex niet op vakantie willen of in een andere periode dan gaan wij hier zeker naar toe, wat een geweldige camping en dan dat kindersanitair, zo lief
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
uit een aspergernest
Ik heb (beroepsmatig) ook goede ervaringen met MEE. Misschien vragen naar een andere consulent?quote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
misschien was het wel dezelfde......quote:Op donderdag 31 juli 2008 07:13 schreef Troel het volgende:
Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE
dit is toch triest.... Twee psychologen en een heel bahandelteam geeft een diagnose en miep van MEE zal wel even zeggen dat dit nergens op slaat, zonder mijn zoon ook maar gezien te hebben.
Ik ben boos
en verdrietig . Klop je ergens aan voor hulp en je krijgt het tegenovergestelde.Nee, ik hoef ook geen andere consulent. Mijn vertrouwen is nu weg.
uit een aspergernest
Wat een vervelende reactie van MEE... hier ook alleen maar goede verhalen, ze gingen zelfs verder, dan dat wij wilden.. maar uiteindelijk wel tot goede afspraken gekomen.
Bij een ander gezien, wat ik ken, hebben ze ook het gehele traject gedaan.
Overigens zijn er mee instellingen die je kunnen helpen om bijv. PGB aan te vragen. Wij krijgen deze tips ook via de instelling, die de diagnose heeft gesteld. Misschien kan je daar ook eens na vragen voor verdere hulp. Sterkte er mee!
Bij een ander gezien, wat ik ken, hebben ze ook het gehele traject gedaan.
Overigens zijn er mee instellingen die je kunnen helpen om bijv. PGB aan te vragen. Wij krijgen deze tips ook via de instelling, die de diagnose heeft gesteld. Misschien kan je daar ook eens na vragen voor verdere hulp. Sterkte er mee!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ik kreeg hier bij het MEE te horen dat ze alleen maar mensen helpen met een 'echte beperking'. En bedankt.
(ik heb ADHD en snap best dat ze me daar misschien niet willen helpen, maar om het dan zó te brengen)
Die site is mooi trouwens zeg! Interessant om te lezen en inderdaad vol liefde ook. Geweldig zoals ze de dingen aanpakken.
[ Bericht 24% gewijzigd door Chell op 31-07-2008 11:40:54 ]
(ik heb ADHD en snap best dat ze me daar misschien niet willen helpen, maar om het dan zó te brengen)
Die site is mooi trouwens zeg! Interessant om te lezen en inderdaad vol liefde ook. Geweldig zoals ze de dingen aanpakken.
[ Bericht 24% gewijzigd door Chell op 31-07-2008 11:40:54 ]
Jeugdzorg! Ik heb hetzelfde gezeik een keer gehad (wie niet) omdat Lukas ontzettend moeilijk testbaar is en dus geen IQ-etiketje had en dús niet in aanmerking zou komen voor iets.quote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
Jeugdzorg zelf inschakelen is heel iets anders dan ermee geconfronteerd te worden omdat je je kind mishandelt, voor het geval je al met je tanden zat te knarsen bij de naam alleen. Ik ben prima door ze geholpen en ze hebben nog lang contact gehouden met me om te kijken hoe het ging. Later heeft MEE het wel overgenomen en ondanks mijn aanvankelijke scepsis (we hadden echt een geitenwollen sok tegenover ons zitten) heeft deze echt geweldig werk voor ons verricht!
Ik vind het wel erg hoe MEE je buiten gezet hebt zeg
Misschien kun je ze een brief schrijven en even goed aangeven dat ze op moeten bokken met hun druppeltjes, gevoeligheid en speciale kindertjes-theorie, maar dan iets netter En vermeld dan ook even het feit dat de Grote Diagnose in de regel tussen 5 en 7 jaar in gang gezet wordt.[ Bericht 0% gewijzigd door Mwanatabu op 31-07-2008 12:26:13 ]
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebbenquote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
.
Ik heb vóór de diagnose bij bureau jeugdzorg aangeklopt. Aangegeven dat het niet goed gaat met mijn kind en dat we hulp willen.quote:Op vrijdag 1 augustus 2008 05:08 schreef Maroetje het volgende:
Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebben
Na een intake (waarbij wij aangaven dat het weillicht kwam door een eventuele hoogbegaafdheid) kwam het advies: doe maar een intelligentietest, want wij denken dat hij hoogbegaafd is.
IK: "u weet toch wel dat intelligentie testen pas vanaf 6 jaar echt betrouwbaar zijn (zoon was toen net 5)?"
BJZ: "nou ons team wil dat u dat doet, dus......"
IK: "hoe kom ik aan een goede psycholoog?"
BJZ: "mevrouw, u kunt toch wel google op de computer gebruiken?"
Dus ook van BJZ heb ik geen hoge pet mee op. Plus dat ze alle problemen op de shool schoven, terwijl ik weet dat school geen enkele blaam treft. Het tegendeel zelfs.
Daarna door school doorverwezen naar een andere instantie, die dus de diagnose heeft gesteld.
[ Bericht 3% gewijzigd door wendytje op 01-08-2008 10:17:29 ]
uit een aspergernest
Jammer dat het allemaal zo loopt Wendytje. Misschien toch de sprong nog eens wagen bij jeugdzorg? Je hebt nu je diagnose... zou er wel bij vermelden dat je het eerste contact zo vervelend vond. E.e.a. is wel vreemd want jeugdzorg geeft ook indicaties voor onderzoeken af. Hebben ze je niet naar een andere instantie doorverwzen zoals een steunpunt onderwijs (helpt hij problemen op school, doet iq-testen enz in mijn regio). Naar aanleiding van hun conclusies kan jeugdzorg dan weer verder.
M.b.t. Mee lijkt het me serieus handig om een klacht in te dienen. Hun advies/reactie is echt te bizar voor woorden.
M.b.t. Mee lijkt het me serieus handig om een klacht in te dienen. Hun advies/reactie is echt te bizar voor woorden.
hoi allemaal,
ik heb even een belangrijke vraag. ik zie dat jullie hier allemaal bekend zijn met autisme of autisme verwante stoornissen.
mijn zoontje is nu 5,5 jaar en eergisteren is geconstateerd dat hij kernautisme heeft en een licht verstandelijke handicap. alleen zelf weet ik van de geboorte dat hij anders was en dan meer nadrukkelijk met zijn verkrampte of verstijfde spieren. na 2 weken bleek dat hij het kiss-syndroom had. en kreeg manuele therapie. hij huilde ook tot 8 maanden de gehel dag en nacht.
damian liep pas bij 2 jaar en begon toen een beetj te brabbelen en praten.
ik loop al vanaf die tijd in de molen mee, en neurologisch is er vanalles getest, en het enige wat daar uitkwam was dat de witte stof in zijn hersen ietsjes minder aangemaak waren dan andere leeftijdgenootjes.
hij heeft ook chromosomenonderzoeken gehad en erfelijkheidsonderzoeken, daar is niks uitgekomen.
damian is nu dan 5,5 jaar en loopt achter met zijn motoriek zowel grof als fijne motoriek. hij kwijlt soms nog bij gespanne gebeurtenissen. en kan bijv niet op een normale fiets fietsen wegens zijn balans en evenwicht.
verder is hij snel afgeleid. en kan helemaal in een tekenfilm zitten dan moet je m 4 keer roepen.
nou hebben ze dit dan geconstanteerd. maar als je mijn zoon ziet.die is volop aanwezig. zegt wat ie wilt. altijd vrolijk, nooit boos. heel erg lief en zit de hele dag aan me. hij is verslaafd aan me buik, daar leg ie dan zijn hoofd op of geeft er een kus op. roep de hele dag dat ie van me houd.
dat zijn wel dingen die die overdreven doet.
verder echte dagelijkse dingen, de realiteit daar is hij niet zo mee bezig.
nou is mijn vraag. ik zelf zie hier niks van kernautisme in terug of verstandelijk gehandicapt.
ik zie zelf heel veel dingen terug van het kiss-syndroom.
kan iemand mij helpen om wat meer duidelijkheid te scheppen.
ik ben een alleenstaande moeder van 25 en geen verstand van kernautisme. dus hoop dat jullie mij wat beter kunnen helpen
alvast bedankt
ik heb even een belangrijke vraag. ik zie dat jullie hier allemaal bekend zijn met autisme of autisme verwante stoornissen.
mijn zoontje is nu 5,5 jaar en eergisteren is geconstateerd dat hij kernautisme heeft en een licht verstandelijke handicap. alleen zelf weet ik van de geboorte dat hij anders was en dan meer nadrukkelijk met zijn verkrampte of verstijfde spieren. na 2 weken bleek dat hij het kiss-syndroom had. en kreeg manuele therapie. hij huilde ook tot 8 maanden de gehel dag en nacht.
damian liep pas bij 2 jaar en begon toen een beetj te brabbelen en praten.
ik loop al vanaf die tijd in de molen mee, en neurologisch is er vanalles getest, en het enige wat daar uitkwam was dat de witte stof in zijn hersen ietsjes minder aangemaak waren dan andere leeftijdgenootjes.
hij heeft ook chromosomenonderzoeken gehad en erfelijkheidsonderzoeken, daar is niks uitgekomen.
damian is nu dan 5,5 jaar en loopt achter met zijn motoriek zowel grof als fijne motoriek. hij kwijlt soms nog bij gespanne gebeurtenissen. en kan bijv niet op een normale fiets fietsen wegens zijn balans en evenwicht.
verder is hij snel afgeleid. en kan helemaal in een tekenfilm zitten dan moet je m 4 keer roepen.
nou hebben ze dit dan geconstanteerd. maar als je mijn zoon ziet.die is volop aanwezig. zegt wat ie wilt. altijd vrolijk, nooit boos. heel erg lief en zit de hele dag aan me. hij is verslaafd aan me buik, daar leg ie dan zijn hoofd op of geeft er een kus op. roep de hele dag dat ie van me houd.
dat zijn wel dingen die die overdreven doet.
verder echte dagelijkse dingen, de realiteit daar is hij niet zo mee bezig.
nou is mijn vraag. ik zelf zie hier niks van kernautisme in terug of verstandelijk gehandicapt.
ik zie zelf heel veel dingen terug van het kiss-syndroom.
kan iemand mij helpen om wat meer duidelijkheid te scheppen.
ik ben een alleenstaande moeder van 25 en geen verstand van kernautisme. dus hoop dat jullie mij wat beter kunnen helpen
alvast bedankt
Pascalle, dat is nogal niet wat om dat op een forum te vragen. Er is niemand die dat, op basis van jou post, even kan weerleggen of bevestigen. Daar heb je echt deskundige mensen voor nodig.
Wie heeft de diagnose gesteld en kun je daar je vragen niet aan kwijt?
Mijn collega, die Eva nog nooit had gezien, zag haar laatst voor het eerst. Zij zag een vrolijk, vriendelijk meisje die volop contact legde, en gezellig zat te praten. Stomverbaasd was ze, want ze wist dat Eva de diagnose kernautisme en verstandelijke beperking had gekregen. "je merkt er niets van!" heeft ze wel 10 keer gezegd. En idd, op dat ogenblik merkte je niets aan haar. Ze is geen rainman, ze zit niet catatonisch in een hoekje te wiegen, maar ze is wel degelijk een autistje.
Ik zou zeggen, laat je voorlichten, lees, vraag, onderzoek. Er zijn genoeg boeken over dit onderwerp, er zijn instanties die jou kunnen helpen (zoals het MEE waar ik in tegenstelling tot de verhalen hierboven wel goede ervaringen mee heb) en er zijn een heleboel sites op internet waar alles duidelijk staat uitgelegd.
Wie heeft de diagnose gesteld en kun je daar je vragen niet aan kwijt?
Mijn collega, die Eva nog nooit had gezien, zag haar laatst voor het eerst. Zij zag een vrolijk, vriendelijk meisje die volop contact legde, en gezellig zat te praten. Stomverbaasd was ze, want ze wist dat Eva de diagnose kernautisme en verstandelijke beperking had gekregen. "je merkt er niets van!" heeft ze wel 10 keer gezegd. En idd, op dat ogenblik merkte je niets aan haar. Ze is geen rainman, ze zit niet catatonisch in een hoekje te wiegen, maar ze is wel degelijk een autistje.
Ik zou zeggen, laat je voorlichten, lees, vraag, onderzoek. Er zijn genoeg boeken over dit onderwerp, er zijn instanties die jou kunnen helpen (zoals het MEE waar ik in tegenstelling tot de verhalen hierboven wel goede ervaringen mee heb) en er zijn een heleboel sites op internet waar alles duidelijk staat uitgelegd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
hoi lois,
ja door jou verhaal wat ik eerder las over kernautisme en verstandelike beperking ben ik dit verhaal gaan schrijven.
jou dochter heeft dit dus ook. en zij is dus ook een heel vrolijk aanwezig kind.
ik snap het niet. ik zie wel kleine dingetjes bij damian, waarvan ik kan denk een bepaalde symptomen van een autistisch stoornis. maar kernautist zie ik als hele andere kinderen.
ik heb het pas donderdag gehoord, en heb mee al gebeld en een afspraak staan. maar zit vanaf donderdag al op de computer alles af te struinen.
omdat mijn gevoel zegt dat het niet zo erg is.
hoe oud is jou dochter nu dan. en wat weet jij ervanaf voor de toekomst of de eerstkomende jaren.
ik heb er echt helemaal geen verstand van.
gr pascalle
ja door jou verhaal wat ik eerder las over kernautisme en verstandelike beperking ben ik dit verhaal gaan schrijven.
jou dochter heeft dit dus ook. en zij is dus ook een heel vrolijk aanwezig kind.
ik snap het niet. ik zie wel kleine dingetjes bij damian, waarvan ik kan denk een bepaalde symptomen van een autistisch stoornis. maar kernautist zie ik als hele andere kinderen.
ik heb het pas donderdag gehoord, en heb mee al gebeld en een afspraak staan. maar zit vanaf donderdag al op de computer alles af te struinen.
omdat mijn gevoel zegt dat het niet zo erg is.
hoe oud is jou dochter nu dan. en wat weet jij ervanaf voor de toekomst of de eerstkomende jaren.
ik heb er echt helemaal geen verstand van.
gr pascalle
Mijn dochter is 7 maar verstandelijk en emotioneel ongeveer 3. Ze is een heel vrolijk meisje die graag kletst. Ze is ook een meisje wat verschrikkelijk hecht aan vaste rituelen en patronen. Goed voorbeeld hadden we gisteren nog, ze fietst altijd een bepaalde route over de stoep naar mijn ouders. Nu stond daar ineens een auto op de stoep. Frontaal botst ze daar tegenaan, want normaliter staat daar geen auto.
Ze kan enorme driftbuien hebben, op dit moment erg want alles is NEEEEE, heel erg zoals een 3 jarige maar dan extremer.
Ik kan je 100 dingen noemen die ik wel autistisch vind en die ze niet kan, maar wij kijken liever naar de dingen die ze wel kan, en wel goed doet. Toch blijft alles terugkomen op autisme. Ze kan met je praten maar ze kan geen gesprek met je hebben, ze kan hele zinnetjes zeggen maar niet reageren op het antwoord. Ze kan 100 keer per dag zeggen "mama wat ben je lief" om maar iets te zeggen zonder dat ze doorheeft wat ze zegt.
De toekomst? Wie zal het zeggen. Ze zit nu op een school waar ze zo goed mogelijk wordt voorbereid op een (beperkte) mate van zelfstandigheid, en dat is het beste wat we haar nu kunnen bieden.
Artsen, deskundigen, niemand kan je zeggen hoe de toekomst eruit zal zien, mijn ervaring is juist dat het vaak heel negatief benaderd wordt. Ik weet nog goed de deskundige die glashard zei "die zal nooit gaan praten" en moet je nu eens horen. Vervolgens deskundige nr 2 die zei "het zal een rolstoel worden want echt lopen zal niet lukken" en oke ze kan geen hele lange stukken lopen maar ze kan zelfs fietsen, dansen en hinkelen.
Wij nemen het stapje voor stapje, en ik verheug me nu al weer op de volgende mijlpaal die Eva gaat bereiken.
Ze kan enorme driftbuien hebben, op dit moment erg want alles is NEEEEE, heel erg zoals een 3 jarige maar dan extremer.
Ik kan je 100 dingen noemen die ik wel autistisch vind en die ze niet kan, maar wij kijken liever naar de dingen die ze wel kan, en wel goed doet. Toch blijft alles terugkomen op autisme. Ze kan met je praten maar ze kan geen gesprek met je hebben, ze kan hele zinnetjes zeggen maar niet reageren op het antwoord. Ze kan 100 keer per dag zeggen "mama wat ben je lief" om maar iets te zeggen zonder dat ze doorheeft wat ze zegt.
De toekomst? Wie zal het zeggen. Ze zit nu op een school waar ze zo goed mogelijk wordt voorbereid op een (beperkte) mate van zelfstandigheid, en dat is het beste wat we haar nu kunnen bieden.
Artsen, deskundigen, niemand kan je zeggen hoe de toekomst eruit zal zien, mijn ervaring is juist dat het vaak heel negatief benaderd wordt. Ik weet nog goed de deskundige die glashard zei "die zal nooit gaan praten" en moet je nu eens horen. Vervolgens deskundige nr 2 die zei "het zal een rolstoel worden want echt lopen zal niet lukken" en oke ze kan geen hele lange stukken lopen maar ze kan zelfs fietsen, dansen en hinkelen.
Wij nemen het stapje voor stapje, en ik verheug me nu al weer op de volgende mijlpaal die Eva gaat bereiken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
bij damian zie ik ook het praten zonder over de realiteit te praten, het zijn vaak zinnen die elke dag gebruikt worden. zoals wat gaan we doen en wat eten we. maar niet van 'zullen we op visite gaan bij oma' of dat soort dingetjes.
damian kan ook niet lang lopen, en fiets op een schoolfietsje.
ik moet het ook nog allemaal even verwerken, en blijf m ook gewoon zo opvoeden hoe ik het nu doet, alleen met wat duidelijker structuur wat de mensen van mee me bij gaan leren.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
damian kan ook niet lang lopen, en fiets op een schoolfietsje.
ik moet het ook nog allemaal even verwerken, en blijf m ook gewoon zo opvoeden hoe ik het nu doet, alleen met wat duidelijker structuur wat de mensen van mee me bij gaan leren.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
Ik heb ook kernautisme, maar geen verstandelijke, beperking. Ik woon wel in een instelling voor verstandelijk beperkten, omdat die begeleiding beter bij mij, past.
Als tip zou ik je aanraden, om, wat boeken te lezen over autisme. Oudergids Autisme bijvoorbeeld.
Ik ben ook altijd erg aanwezig geweest, en erg druk als kind. Ik heb rond mijn, 12 en mijn 18e twee terugvallen gehad, en daarna ben ik stiller geworden en soms ook depressief of psychotisch. Nu is dat goed, onder controle en heb ik ook medicatie gekregen.
De toekomst van elke autist is heel verschillend. Daar kunnen wij hier niks, over zeggen.
Hebben ze je niks, uitgelegd over de diagnose autisme, waarom ze hem juist, dáármee diagnosticeerden en bijv niet met PDD-NOS of iets anders?
Groetjes van Oxymoron, welkom in dit topic, en vraag maar raak!! 
Als tip zou ik je aanraden, om, wat boeken te lezen over autisme. Oudergids Autisme bijvoorbeeld.
Ik ben ook altijd erg aanwezig geweest, en erg druk als kind. Ik heb rond mijn, 12 en mijn 18e twee terugvallen gehad, en daarna ben ik stiller geworden en soms ook depressief of psychotisch. Nu is dat goed, onder controle en heb ik ook medicatie gekregen.
De toekomst van elke autist is heel verschillend. Daar kunnen wij hier niks, over zeggen.
Hebben ze je niks, uitgelegd over de diagnose autisme, waarom ze hem juist, dáármee diagnosticeerden en bijv niet met PDD-NOS of iets anders?
Groetjes van Oxymoron, welkom in dit topic, en vraag maar raak!!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Mooi site Oxy, die ga ik vaker bekijken.
Die vakantie klinkt wel goed Lois, dat Eva het toch we naar haar zin heeft gehad. Voor haar is het natuurlijk al veel sneller vermoeiend. Jullie pakken het zo goed op met haar, om dan eerder weg te gaan als het voor haar te veel wordt. Hoe neemt Iris zoiets op?
Iets dichterbij huis klinkt dan idd wel fijn dobbey, maar jullie vakantie klinkt ook wel geslaagd. Contact leggen met andere kinderen is al moeilijk, helemaal wanneer die een vreemde taal spreken. Dat probleem heb je dan iig niet.
Wat ben je slecht behandeld bij MEE wendytje. Ga je dat daar nog laten weten? Dat ze die consulent daar op aan kunnen spreken?
Yoni, dat wisselt ook best sterk per organisatie. Sommigen zijn veel verder dan anderen. Ik was bijv. juist heel veel bezig met autisme en adhd, terwijl andere locaties amper van die termen hadden gehoord. Het gaat nu langzaam wat meer gelijk lopen, maar als je algemene vragen hebt, kun je ook iets proberen via een andere locatie. Soms kun je telefonisch geholpen worden, dan is je woonplaats minder van belang.
Dat is schrikken pascalle, om zo'n diagnose te krijgen. Is niet niks. Je hebt zoveel verschillende mensen en bij iedereen pakt autisme anders uit. Ik heb een tijdje gezwommen als vrijwilliger met daarbij o.a. kinderen met autisme. Ik wist vooraf nooit wie welke handicap had en het duurde soms weken voor ik doorhad dat ik te maken had met iemand met autisme. De tijd daarvoor draaide iemand zo mee dat het me niet opviel (en dan wist ik dat ik met 'niet-standaard' kinderen ging zwemmen). Bij andere kinderen vallen bepaalde trekjes meteen op. Bij mijn oppaskind zag je het al van kilometers afstand. Het is bij volwassenen ook zo verschillend.
Misschien dat degene die de diagnose heeft gesteld, of bijv. MEE je kan helpen bij het zoeken van informatie? Er is zo verschrikkelijk veel en 'gewoon' wat zoeken is dan zo groot. Iets kleiner beginnen kan dan fijner zijn. Of contacten met andere ouders, is weet niet of je daar behoefte aan hebt?
Die vakantie klinkt wel goed Lois, dat Eva het toch we naar haar zin heeft gehad. Voor haar is het natuurlijk al veel sneller vermoeiend. Jullie pakken het zo goed op met haar, om dan eerder weg te gaan als het voor haar te veel wordt. Hoe neemt Iris zoiets op?
Iets dichterbij huis klinkt dan idd wel fijn dobbey, maar jullie vakantie klinkt ook wel geslaagd. Contact leggen met andere kinderen is al moeilijk, helemaal wanneer die een vreemde taal spreken. Dat probleem heb je dan iig niet.
Wat ben je slecht behandeld bij MEE wendytje. Ga je dat daar nog laten weten? Dat ze die consulent daar op aan kunnen spreken?
Yoni, dat wisselt ook best sterk per organisatie. Sommigen zijn veel verder dan anderen. Ik was bijv. juist heel veel bezig met autisme en adhd, terwijl andere locaties amper van die termen hadden gehoord. Het gaat nu langzaam wat meer gelijk lopen, maar als je algemene vragen hebt, kun je ook iets proberen via een andere locatie. Soms kun je telefonisch geholpen worden, dan is je woonplaats minder van belang.
Dat is schrikken pascalle, om zo'n diagnose te krijgen. Is niet niks. Je hebt zoveel verschillende mensen en bij iedereen pakt autisme anders uit. Ik heb een tijdje gezwommen als vrijwilliger met daarbij o.a. kinderen met autisme. Ik wist vooraf nooit wie welke handicap had en het duurde soms weken voor ik doorhad dat ik te maken had met iemand met autisme. De tijd daarvoor draaide iemand zo mee dat het me niet opviel (en dan wist ik dat ik met 'niet-standaard' kinderen ging zwemmen). Bij andere kinderen vallen bepaalde trekjes meteen op. Bij mijn oppaskind zag je het al van kilometers afstand. Het is bij volwassenen ook zo verschillend.
Misschien dat degene die de diagnose heeft gesteld, of bijv. MEE je kan helpen bij het zoeken van informatie? Er is zo verschrikkelijk veel en 'gewoon' wat zoeken is dan zo groot. Iets kleiner beginnen kan dan fijner zijn. Of contacten met andere ouders, is weet niet of je daar behoefte aan hebt?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
hij is kernautist omdat hij van de drie kenmerken daarvan, dingen heeft. en licht verstandelijke handicap omdat ie kwa testen laag uitkwam met iq. echt verdere vragen heb ik toen niet gevraagd, omdat ik als een stijve plank op die stoel zat die niet meer kon nadenken.
ik ga zeker wat boeken lezen, maar dat zeg ik het is 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb. ik laat het even bezinken nou. en ga dan die boeken is lezen.
en vragen heb ik genoeg haha. heb je even.
nee ik heb altijd wel het idee gehad dat ik hem heel goed opvoed en heel veel structuur en duidelijkheid en rust bied. maar ben wel benieuwd hoe ik hem kan stimuleren in dingen te leren en wat belangrijk daar in is.
ik ben gewoon een moeder die er alles uit wilt halen, en m zo normaal mogelijk op wilt voeden.
yppy, ja dat was het zeker. ik wist wel en merkte wel dat ie bepaalde kenmerken ervan kon hebben, maar verder is het zo leuk lief aanwezig ventje die altijdvrolijk is. dat ik niet echt aan kernautisme heb gedacht.
maar me afspraak bij mee staan al dus afwachten nu. en ik zou het zeker fijn vinden om contact te hebben met andere ouders met kinderen met kernautisme en licht verstandelijke beperking. zodat je een beetje informatie aan elkaar kan geven
jullie allemaal bedankt.
ik ga zeker wat boeken lezen, maar dat zeg ik het is 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb. ik laat het even bezinken nou. en ga dan die boeken is lezen.
en vragen heb ik genoeg haha. heb je even.
nee ik heb altijd wel het idee gehad dat ik hem heel goed opvoed en heel veel structuur en duidelijkheid en rust bied. maar ben wel benieuwd hoe ik hem kan stimuleren in dingen te leren en wat belangrijk daar in is.
ik ben gewoon een moeder die er alles uit wilt halen, en m zo normaal mogelijk op wilt voeden.
yppy, ja dat was het zeker. ik wist wel en merkte wel dat ie bepaalde kenmerken ervan kon hebben, maar verder is het zo leuk lief aanwezig ventje die altijdvrolijk is. dat ik niet echt aan kernautisme heb gedacht.
maar me afspraak bij mee staan al dus afwachten nu. en ik zou het zeker fijn vinden om contact te hebben met andere ouders met kinderen met kernautisme en licht verstandelijke beperking. zodat je een beetje informatie aan elkaar kan geven
jullie allemaal bedankt.
pascalle, zie dat je geen pm hebt, maar in welke regio woon je? Kan wel kijken of ik iets tegenkom?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
@YPPY, ben eigenlijk een te grote schijterd om te klagen bij MEE. Ik denk dat me dat zou achtervolgen bij een "nieuwe" consulent. Ik heb dan zoiets van "ik doe het wel alleen".
uit een aspergernest
wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pascalle, Utrecht was niet mijn werkgebied, maar dit lijkt me een handig begin:
Er is in Hilversum een Autisme Infocentrum. Ik ken ze verder niet, maar de beschrijving klinkt wel goed:
En zoiets voor daarnaquote:Cursus Autisme
Als u hoort dat uw kind een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft, roept dit ongetwijfeld veel
vragen bij u op. Vragen zoals: Wat is nu precies een autisme spectrum stoornis? Welke gevolgen
heeft dit voor mijn kind en ons gezin? En waar kan ik ondersteuning krijgen? Deze en nog meer
vragen komen aan bod in de cursus Autisme.
Voor wie?
Deze cursus is voor ouders van een kind tot en met 12 jaar met ASS.
Wat gaan we doen?
In deze cursus krijgt u informatie over:
Autisme spectrum stoornis
Diagnostiek, behandeling en begeleiding
Opvoeding: o.a. spel en communicatie
Dagbesteding en onderwijs
Regelgeving, logeren en vakantie, netwerk
Met elkaar stellen we het thema van de laatste bijeenkomst vast.
Er worden verschillende gastsprekers uitgenodigd. Verder is er natuurlijk gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen.
Wat u moet weten
De cursus bestaat uit 6 bijeenkomsten en kost 25 euro per ouderpaar. Dit is inclusief een cur-
susmap. Afhankelijk van de aanmeldingen kan de cursus op verschillende locaties gegeven
worden. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Er komt zoveel bij kijken”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht
Deze bijeenkomsten zijn vaak heel handig om andere ouders kort te ontmoeten, je bent niet verplicht ze vaker te spreken, maar ik weet dat er heel vaak adressen worden uitgewisseld. Je komt ook ouders tegen die al wat verder zijn het traject en de acceptatie, maar zeker bij die eerste cursus ook ouders die net 'de diagnose' hebben gekregen.quote:Autisme en spel & vrije tijd
themabijeenkomst 29 september
Hoe kan ik mijn kind zo optimaal mogelijk stimuleren in de spelontwikkeling en ondersteunen
bij het invullen van de vrije tijd? Dat is een vraag die bij veel ouders van een kind met een autisme spectrum stoornis leeft.
Het spel van kinderen met autisme onderscheidt zich van het spel van andere kinderen. Door
hun beperkte verbeelding en gebrek aan creativiteit en variatie laten zij in hun spel vaak stereotiep gedrag zien. Voor kinderen met autisme is het invullen van hun vrije tijd dan ook geen vanzelfsprekendheid;
zij hebben vaak vrije tijd te veel.
Voor wie?
Deze themabijeenkomst is voor ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis van
3 tot en met 12 jaar.
Wat gaan we doen?
In deze themabijeenkomst willen we samen met u kijken waarin spel en vrijetijdsbesteding anders
verloopt. Ook willen we uitgebreid stil staan bij de mogelijkheden die er zijn om de vrije tijd,
zowel binnen als buitenshuis, in te vullen. Naast een theoretische uitleg is er veel ruimte voor
het uitwisselen van ideeën en ervaringen.
Meer informatie
De themabijeenkomst is gratis en is op maandag 29 september van 19.30 tot 22.00 uur. Vanaf
19.15 uur is er een inloop met koffie en thee. U bent dan van harte welkom op onze vestiging aan
de Pallas Athenedreef 10 in Utrecht. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Ik weet nu dat er ook spelmogelijkheden voor mijn kind zijn”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht
Er is in Hilversum een Autisme Infocentrum. Ik ken ze verder niet, maar de beschrijving klinkt wel goed:
Zit overigens ook in Amersfoort. Er is wel meer te vinden, maar dit lijken me handige beginpunten als je je verder wilt oriënteren. En de andere ouders hier mogen me natuurlijk corrigeren als ik te snel ga.quote:nformatie- en documentatiecentrum
Het Autisme Info Centrum NVA is het informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. Het is een vast onderdeel van de NVA en de centra worden bemand door een groep vrijwilligers. Enkele van deze vrijwilligers werken ook mee aan de Informatie en advieslijn NVA ( tel.nr. 0900-288 47 63 ( ¤ 0,25 p.m.)
Vrijwilligers
De vrijwilligers zijn mensen met autisme en ouders of partners van mensen met autisme, ervaringsdeskundigen dus. Ze worden ondersteund door mensen van de NVA en MEE . De vrijwilligers krijgen allemaal een korte opleiding aan geboden. In regelmatige bijeenkomsten kunnen de zaken die men tegenkomt als vrijwilliger bij het AIC, met elkaar worden besproken. Dit onder begeleiding en met onder steuning van hun coördinator.
Lotgenotencontact
De kracht en de eigenheid van het Autisme Info Centrum ligt in het lotgenotencontact: ouders en mensen met autisme kunnen leren van elkaars ervaringen bij hun aanpak thuis en bij hun zoektocht naar goede hulp. Bovendien helpen zij elkaar bij het vinden van informatie.
Samenwerking
Het Autisme Info Centrum werkt heel nauw samen met de MEE. De vestigingen van MEE bieden onderdak en onder steuning aan onze vrijwilligers, zodat het voor ons mogelijk is om in heel veel regio's steunpunten te hebben, waar u bij ons terecht kunt. Door deze samenwerking is aansluitend op de lotgenoteninformatie ook professionele informatie beschikbaar als dat gewenst is.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Ja, dat is een goede tip. Ik denk dat ik dat dan toch maar ga proberen..... Ik denk altijd meteen zo extreem...quote:Op zondag 3 augustus 2008 13:34 schreef YPPY het volgende:
wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.
Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.
uit een aspergernest
ok heel erg bedankt, dit is zeker een begin, en zie dat het via mee me eigen kan aanmelden, dat ga ik dan zeker ook mee aan de slag als ik bij mee ben.
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
heel erg bedankt voor je informatie
gr pascalle
Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant
quote:Logeerhuis voor autistische kinderen in Helden
Helden krijgt een logeerhuis voor kinderen met een autisme spectrum stoornis. Zij kunnen hier terecht tijdens vakanties en weekends. Tevens wil het logeerhuis starten met naschoolse opvang voor autistische kinderen.
Initiatiefneemster is de uit Maastricht afkomstige en sinds ruim een jaar in Helden wonende Ria Notermans, zelf moeder van een autistische zoon. Zij zocht zelf jarenlang naar goede logeermogelijkheden, maar kon die niet vinden. Het logeerhuis wordt gevestigd in een woonhuis in een jonge woonwijk in Helden-Dorp. Voor de professionele begeleiding van de kinderen worden contracten afgesloten met zorgorganisaties. Het is de bedoeling dat het logeerhuis per 1 september zijn deuren opent.
Today is life -
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
the only life you are sure of. Make the most of today.
Dale Carnegie
met grote dank... ik kom uit limbabwe....quote:Op maandag 4 augustus 2008 19:07 schreef Ynske het volgende:
Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant
[..]
uit een aspergernest
MEEquote:Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?
Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.
Iemand een betere tip?
SNik.... van het lachen...
laaaaaaaaaat maaaaaaaaaar.
Ik weet nog niet waar ik wel hulp kan krijgen, maar in ieder geval niet via MEE.
...en ook niet via het ziekenhuis..want die doet niet in kinderen van 2,5 jr....
en het RIAGG...
daar kan ik een boek mee vullen!en nu?
geen idee.... ik zorg zo goed mogeljk voor mijn kindje, probeer hem de ruimte te geven die hij nodig heeft zonder dit ten koste van de andere kinderen te laten gaan... en nu voorzichtig rondblijven tasten in de hoop dat ik toch nog ergens geholpen wordt vóórdat het ventje naar school gaat.
Hi jis zo vrolijk nog!!! (met de nodige dwingende/eigenwijze buien uiteraard)
ik ga hem níet kapot laten maken omdat hij verkeerd star benaderd wordt.
Wat voor ervaringen heb mij met MEE rimpelhond? Heb je daar al eerder over gepost?
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Maroetje hoe is het met Thijs en de melatonine? En verder met jullie?
Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.
Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Loïs, ik heb geen idee wat je verzekering wel vergoed, maar voor de kinderen op mijn werk hebben we luierbroekjes van Paul Hartmann.. Die zijn er zowel voor dag als nacht.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Hoi Lois... als je het vorige topic nog terug kan vinden... dan kan je ergens de gegevens terugvinden van de Attends luierbroekjes die Thijs heeft geprobeerd... volgens mij hadden ze die ook in een grotere maat. Maar zijn ze nog steeds voor kleine kinderbillen geschikt. P.s. ik heb de link naar je doorgestuurd
We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door . We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens 
. Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.
Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald . Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.
We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door
. We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens . Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald
. Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.
Jeetje Maroetje dat klinkt echt heel zwaar Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor 
Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor
Maroetje wat een ontzettend ziek kindje heb je dan, en het zou zo schelen als ze het zelf even zouden aangeven "oor doet pijn" ofzoiets. Sneu!!
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.
De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.
De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zag dat de site van sclera picto's aangepast is: meer picto's en een aantal duidelijke handleidingen om de picto's nog makkelijker te gebruiken.
picto's
picto's
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Handig hè!
Op onze groep zijn vorige week de nieuwste picto's in gebruik, genomen.
Niet alle bewoners en werkers gebruiken picto's (of foto's of een combinatie van picto's, foto's en tekst), maar die het gebruiken vinden ze, heel duidelijk.
Morgen ga ik op vakantie! Alles is ingepakt, gemerkt en klaar voor de aftocht. 
Op onze groep zijn vorige week de nieuwste picto's in gebruik, genomen.
Niet alle bewoners en werkers gebruiken picto's (of foto's of een combinatie van picto's, foto's en tekst), maar die het gebruiken vinden ze, heel duidelijk.
Morgen ga ik op vakantie!
Alles is ingepakt, gemerkt en klaar voor de aftocht.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, als je hetnog leest, heel veel plezier!
Begin maar gewoon, op hoop van zegen.
Begin maar gewoon,hier en nu.
Je kunt niet alles voorzien.
Begin er maar gewoon aan te werken.
Begin maar gewoon,hier en nu.
Je kunt niet alles voorzien.
Begin er maar gewoon aan te werken.
Veel plezier Oxy!
Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.
Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen
Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hier worstelen we met een enorm bange Eva. In de nacht van vrijdag op zaterdag was hier verschrikkelijk onweer. Echt afschuwelijk, zo erg heb ik het zelden gehoord. De krant sprak zelfs van angstaanjagend
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
HIer is onze zoon voor het eerst op auti kamp. We vinden het zelf erg spannend, maar hij klinkt zeer relaxed aan de telefoon, we hebben elke avond even contact, omdat hij dit gewend was van scouting kampen enzo.
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Wat fijn dat je zoon het naar zijn zin heeft. Het is logisch dat je hem mist hoor!quote:Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
maar dan over de picto's. Je kan gebruik maken van 5-hoekpicto's (zwarte picto's met een witte afbeelding), maar je kan ook gebruik maken van de sclera picto's. Zelf vind ik de laatste "leuker" omdat ze wat minder 'oudbollig' zijn. linkje naar sclera. Als je een picto zoekt kan je ze mailen en meestal kunnen ze helpen.
De 5-hoekpicto's worden over het algemeen op scholen, instellingen etc gebruikt. (ik heb de picto's ergens gedownload, alleen staan ze in spiegelbeeld en ontbreekt de omschrijving. deze stan hier normaal wel op)
@ lois.. hopelijk gaat het knopje bij Eva snel om en durft ze weer te gaan slapen.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
Gisteren intake gehad bij Integrale Vroeghulp/stichting MEE en ik geloof dat we een/de goeie hebben nu.
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.
Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.
Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....
en voor alle andere ouders in dit topic
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.
Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.
Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....
en voor alle andere ouders in dit topic
Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.quote:Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.
Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Bedankt voor alle tips, oxy... Mijn zoon is 11 jaar, en is nu in de buurt van den haag op vakantie.quote:Op woensdag 27 augustus 2008 15:39 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.
Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.
Heb jij nog leuke tips voor vakantie adressen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Sclera nieuwsbrief 080824
Beste bezoekers,
het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.
Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.
Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.
Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...
Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.
- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.
Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België
Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.
Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!
vriendelijke groeten,
Bart Serrien
Sclera VZW io
Beste bezoekers,
het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.
Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.
Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.
Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...
Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.
- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.
Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België
Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.
Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!
vriendelijke groeten,
Bart Serrien
Sclera VZW io
Bovenstaand bericht is natuurlijk een reactie op het feit dat hun picto's hier werden besproken. Denk dat Sclera een hoop positieve reactie's kan gebruiken.
En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.
Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.
En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.
Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.
Er zitten hier weer bijna twee weken school er op... maar gelijk ook weer twee weken drama. Juffrouw die er al niet was, zijn lievelingsjuf van de twee, 'vriendje' dat hem het leven zuur maakt, waarop zelfs een excalatie volgende vandeweek. Niet/wel willen douchen... allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.
Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.
Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ja, dat klopt. Ik kan ook, tot op zekere hoogte in het normale leven, meedoen, maar als je me van dichterbij meemaakt, dan valt je, pas op, hoe diepgaand een vorm van autisme is.quote:Op donderdag 11 september 2008 13:40 schreef tries het volgende:
allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
De kleine dingetjes, ja. Zo kan ik bijv niet duidelijk maken aan de taxi dat ze écht niet te laat moeten komen zonder bericht, omdat dat voor mij, een paniek situatie is. 10 min te laat en mijn hele dag staat op z'n kop.
Ik ben pas half 2 gaan slapen, moest extra medicatie nemen en was kwaad op alles.
Maar die taximeneer is dan allang lekker thuis met z'n vrouw op de bank.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
uit een aspergernest
Ik kan je niets vertellen over speltherapie, daarvoor was onze zoon te oud. Maar ik ben nog steeds wel bij dat we de ouderencursus gevolgd hebben.quote:Op donderdag 11 september 2008 19:51 schreef wendytje het volgende:
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.
Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....
En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?
Overigens werden alle cursussen bij centrum voor autisme gegeven, daar waren we wel blij mee, omdat de coordinatie ook veel beter verliep. MEE heeft hier ook diverse cursussen aangeboden, maar dat hebben we dus afgeslagen omdat we het centraal wilden houden.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
Mijn zoon is 5 en volgt (nog) regulier onderwijs. Ik denk wel dat het een aanvulling zal zijn. Hij zal met andere kindreen spelen en zo heel direct sturing krijgen in sociale processen. Maar hoe precies, daar ben ik nou zo nieuwsgierig naar.quote:Op vrijdag 12 september 2008 20:14 schreef Maroetje het volgende:
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?
@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.
uit een aspergernest
Er zijn ook sociale vaardigheidstrainingen voor autisten. Een van mijn clienten heeft dit gevolgd en was hier zeer tevreden over. Zo ook zijn ouders, een wereld van verschil. Ik herinner me dat hij vertelde dat ze vaak gingen knutselen en dan werd hem op spelenderwijs e.e.a. uitgelegd over de onze wereld.
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.
Hoe kijken jullie er tegenaan?
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.
Hoe kijken jullie er tegenaan?
uit een aspergernest
Dit is dus precies een van de redenen waarom ik niet naar zo'n cursus wil. En in den beginnen zelf het helemaal het contact met andere ouders van autisten ontweek. Ik wil geen waslijsten aanhoren over hoe moeilijk ouders het hebben... mensen die alleen de onmogelijkheden zien van hun kind. Nu weet ik dat ik de afgelopen maanden ook niet de vrolijkste moeder van de wereld was. Maar ik heb nog wel het leukste kind van de wereld. En wat kan hij veel... ondanks het feit dat zijn ontwikkelingsleeftijd veel lager ligt dan zijn werkelijke 6 jaar.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken
. Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
Volgens mij is voor deze ouders een cursus wat is autisme misschien meer op zijn plaats. Juist dat is het probleem bij het autisme, dat ze zich vaak niet kunnen aanpassen en de omgeving zich daar bij moet helpen.quote:Op woensdag 17 september 2008 15:59 schreef wendytje het volgende:
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en
Hoe kijken jullie er tegenaan?
Ik had een leuke groep, ook wel een paar zeur ouders er bij, maar die blijf je toch wel houden, waar je ook komt. Met een vrouw heb ik nog steeds conctact. Onze zonen zijn ook even oud, vergelijkbare situatie...
PS: natuurlijk kan het tegen zitten, en soms zit ik hier ook met mijn handen in het haar, dat ik weer moet veranderen... maar ik wil wel dat de mogelijkheden die er in mijn zoon zit, wel benut worden.. helaas betekent dat dat ik soms het een en ander op zij moet zetten. Zo heb ik dus laatst mijn droombaan moeten weigeren omdat het niet haalbaar is voor mij zoon. Helaas pindakaas, maar hij gaat voor.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
in die fase zitten we hier ook. Maar zijn tanden zitten nu al ruim 6 weken los en ze vallen maar niet uit. Hij is er ook heel voorzichtig mee.quote:Op woensdag 17 september 2008 23:51 schreef Maroetje het volgende:
Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken
Vanmiddag zei ik ongeduldig: "duw ze er toch uit jong, lekker weer gewoon in de mond!"
Toen was het stil en ik merkte zijn onrust. "Ik probeer het mama, maar ik durf niet". Mijn hart brak.... botte opmerking ook. Toen zei ik maar dat hij dat alleen moest doen als hij zelf wilde en durfde....
uit een aspergernest
Grappig wendytje... ook Thijs zat er in het begin heel veel aan. Maar nu is hij er heel voorzichtig mee. Terwijl hij normaal altijd aan korstjes en wondjes zit te frummelen. Het doet dus duidelijk pijn. Op dit punt is hij duidelijk anders dan zijn moeder. Ik zat echt continu aan losse tanden te frummelen totdat ze eruit kwamen. Heb zelfs ooit de befaamde 'touwtje om tand - zelfde touwtje aan de deurknop - deur dichtgooien'-techniek toegepast.... hoewel dat volgens mij geen effect had. Op het kdc zingen ze veel liedjes over de wiebeltand . En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet.
Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas . Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?
. En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet. Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas
. Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?
Hoe?
ik leef ik leef en hoe
ik leef hangt af
van regelmaat en vrees
voor hoe ik soms
tekeer kan gaan
in mijn hoofd welteverstaan
in mijn handen gloeit de
pijn van het opgesloten zijn
in een leven zonder
passend alfabet en
hoe ik steeds een show opzet
ik leef ik leef en hoe
ik leef alleen waar ik echt
thuis kan zijn
zonder wanhoop zonder pijn
want met al die regelmaat
en tijd is het dat ik minder lijd
onder mijn autisme
ja je vergist je
ik ben in een woordgevecht
heel de dag
een blik slaat in als een mokerslag
ik leef ik leef en hoe
ik leef is niet zo alledaags wellicht
maar toch ik red het ik maak het
ik maak me vrij
niet ondanks maar dankzij!
(c) Oxymoron
ik leef ik leef en hoe
ik leef hangt af
van regelmaat en vrees
voor hoe ik soms
tekeer kan gaan
in mijn hoofd welteverstaan
in mijn handen gloeit de
pijn van het opgesloten zijn
in een leven zonder
passend alfabet en
hoe ik steeds een show opzet
ik leef ik leef en hoe
ik leef alleen waar ik echt
thuis kan zijn
zonder wanhoop zonder pijn
want met al die regelmaat
en tijd is het dat ik minder lijd
onder mijn autisme
ja je vergist je
ik ben in een woordgevecht
heel de dag
een blik slaat in als een mokerslag
ik leef ik leef en hoe
ik leef is niet zo alledaags wellicht
maar toch ik red het ik maak het
ik maak me vrij
niet ondanks maar dankzij!
(c) Oxymoron
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
quote:
Pascalle: wellicht kun je hier terecht:
www.praktijkzap.nl
Erg fijne praktijk en zeer gespecialiseerd in stoornissen in het autistisch spectrum. Carla is echt goed en zal je ook echt goed kunnen ondersteunen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
hoe is het met iedereen? allemaal vakantie?
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....
uit een aspergernest
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder
Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder
Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
De manier waarop je dit verteld vind ik geweldigquote:Op dinsdag 14 oktober 2008 20:20 schreef Mwanatabu het volgende:
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Ik hou hier wel van, sorry Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).
Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Hier zitten we midden in een dip. Vorig jaar nog flinke twijfel om overal hulp aan te vragen, pgb te regelen etc... dat is nu helemaal omgeslagen naar overal maar hulp zoeken waar we kunnen.
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!
Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!
Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Mijn man en ik werken ieder 4 dagen. Die dagen dat wij er allebei niet zijn wordt Eva 's morgens door mijn ouders opgevangen tot de taxi haar komt halen (van 7 tot kwart voor 8), en 's middags uit school zit mijn schoonmoeder bij ons om haar op te vangen ( van 16.00 tot 17.00 uur). Geen ideale regeling, want het is echt een dagelijkse verplichting maar we hebben even geen andere mogelijkheden. Naschoolse opvang is er gewoon niet, en gastouders zijn niet te krijgen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Je vertelt het echt mooi Mwanatabu.
Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.
tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.
Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.
tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?quote:Op woensdag 15 oktober 2008 11:48 schreef YPPY het volgende:
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
Want ik heb ook, heel wat bij moeten stellen.
En dat zullen jullie kinderen ook in meer of mindere mate moeten doen. Ik las daarover op een site een mooie zin:Ik zal nooit worden wat ik ooit hoopte te zijn,
maar ben eveneens wat ik nooit gedacht had te kunnen zijn.
Ik wilde altijd graag een normaal beroep, met normale uren en een normaal leven. Zoals mijn broertje en mijn klasgenoten dat hebben. Altijd dacht ik dat mijn autisme bestond, uit wat leerpunten die ik vanzelf op zou lossen.
Maar dat is niet zo gebeurt.
Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Maar Oxy jij kunt er toch niks aan doen? Dat lijkt me echt niet iets om je voor te schamen hoor
En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.
Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?
En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.
Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?
Ik hou onvoorwaardelijk van mijn kind, zoals hij is.
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!
uit een aspergernest
LIeve Oxy, zo moet je het echt niet bekijken!!! Ik kan niet voor jouw ouders spreken, maar ik houd van mijn zoon, met zijn hoogte en helaas ook afentoe wat diepte punten, waar ik alles voor wil doen, om hem maar gelukkig te maken. Hiervoor moet ik mijn eigen geluk soms wel eens even op zij zetten, maar ik weet, dat als hij gelukkig is, dat ik dan ook weer zeer gelukkig ben. Maar ik kan dit, en zoals anderen ook zeggen, hij kan dit niet....quote:Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:
Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
En als ik het zo afentoe lees, heb je super ouders!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Oxy als moeder zijnde hou je onvoorwaardelijk van je kind. Wat een kind ook heeft, tis en blijft je kind, je kind waar je met heel je hart van houd.
OK. Dank u voor de reacties, ik vind, het wel lastig maar evengoed bedankt.
OT:
Morgen heb ik een hele week herfstvantie, we gaan zondag- woensdag, naar, een bungalow.
Maar dat betekent nu: kamer schoonmaken, dieren verschonen, tas inpakken (picto's, cd's, boeken, etc.)...
OT:
Morgen heb ik een hele week herfstvantie, we gaan zondag- woensdag, naar, een bungalow.
Maar dat betekent nu: kamer schoonmaken, dieren verschonen, tas inpakken (picto's, cd's, boeken, etc.)...
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, toevallig heb ik hier gisteren een heel gesprek over gehad met een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en wilde even haar hart luchten.
Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.
Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.
-If I know I'm going crazy, I must not be insane-!
Inderdaad Igraine zo is het. Ik hou niet minder van Eva maar ik heb gewoon mijn beeld van haar toekomst bij moeten stellen. Ik ben niet teleurgesteld in haar, ik ben teleurgesteld dat ze niet het makkelijke leven krijgt wat ik haar zo gun. Ik ben niet boos dat ik dingen moet laten om haar, ik ben boos dat zij in een wereld moet leven die ze soms niet begrijpt en die haar niet begrijpt. Ik accepteer Eva volledig, en hou zielsveel van haar, maar ik vind het soms erg moeilijk dat de wereld Eva niet accepteert.
De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... (ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.
De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... (ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Mooi Lois, vooral het einde.
Hieronder even een post, van BE. Zag ik in het Speeltuinbankje en dacht aan dit topic:
Hieronder even een post, van BE. Zag ik in het Speeltuinbankje en dacht aan dit topic:
quote:Op donderdag 16 oktober 2008 22:41 schreef Brighteyes het volgende:
In het programma vertelt de moeder van het meisje over een gedicht 'Welcome to Holland', heel erg mooi en treffend volgens mij.
Welcome to Holland
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
