(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

Oxy, hoe deed jij dat tijdens je vakanties? Ging jij naar vakantieopvang?

Tja, sommige dingen horen hier niet helemaal thuis, maar zijn wel erg handig voor de ouders hier, dus ik zie niet in waarom je niet gewoon zou blijven posten

Ik kom hier meelezen/posten, als dat mag
Mijn zoon van 5 heeft pas geleden de diagnose Asperger gekregen. We hebben allebei ervaring met autisme (beroep en hobby) en we zeiden af en toe al dat hij wel eens wat autitrekjes liet zien.
De problemen begonnen echter pas toen hij naar school ging. Langzaam aan zagen we onze vrolijke knul veranderen in een boos en verdrietig hoopje mens. Toen zijn we hulp gaan zoeken. Hebben de vreemdste ziektes laten controleren (omdat hij ook lichamelijk veel klachten laat zien (van stress is nu bekend)).
En alhoewel wij hem soms onze kleine auti noemden, waren we even overdonderd door de diagnose. Maar goed, nu schouders eronder en aan de slag!
Ik hoop hier tips te krijgen, kunnen spuien, etc.

Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.

@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.

Hoi allemaal. Superkorte update: met Lukas gaat het prima. Hij is helemaal zichzelf en sloopt alles met verve op de woonvorm
We hebben net gesprek gehad paar weken geleden voor de Echte Grote Diagnose en het hangt er een beetje om of hij nu het etiketje "PDD-NOS" of "autistische stoornis" gaat krijgen want Lukas is gewoon Lukas en dat kan dus alle kanten op

Heb jij dat zo Oxy, dat je spullen kapot maakt, juist omdat je ze mooi vindt?

quote:

Op vrijdag 25 juli 2008 19:46 schreef Maroetje het volgende:
Hoi wendytje... sorry ik moest een beetje lachen bij je opmerking dat je ervaring had met autisme als hobby... leg uit. En natuurlijk ben je welkom. Ben hier ook net aanbeland en het is erg prettig om je hart te kunnen luchten, samen over mogelijkheden na te denken en trots te zijn op onze kinderen.

@ Oxy natuurlijk ben je nog welkom.

bij scouting "werkt" mijn man met gehandicapten, waaronder autisten in alle diagnoses, hevigheden, soorten en maten. Dus hobby....
Ik zit in het onderwijs, dus werk....

quote:

Op vrijdag 25 juli 2008 20:39 schreef Oxymoron het volgende:
OK, Mwanatabu, spannend denk ik. Waar twijfelen ze, over?

Tja, of hij klassiek autistisch genoeg is of dat zijn symptomen toch niet allemaal binnen dat hokje vallen. Daarnaast is hij ontzettend moeilijk testbaar, dus bij hem is een test echt nog meer een momentopname dan het iha al is.
Niet

quote:

Sloopt hij de dingen, op de woonvorm, uit agressie, of omdat hij ruw speelt? Of houdt hij, van die spullen en wil hij ze, doorgronden door ze, ten gronde te richten?

Hij is compulsief peuteraar zeg maar. Zodra ergens een draadje uithangt, friemelt hij net zolang door tot alles uit elkaar ligt. Autootjes hebben zo binnen een paar minuten geen banden en antennes meer, lakens en kussenslopen volgen, sokken, het behang, gordijnen. Hij deed het altijd al, maar op zijn woonvorm heeft hij van een ander jongetje het scheuren van kleding afgekeken dus er gaan momenteel 15 paar sokken per maand door.

wat een mooie site inderdaad zeg!

Wat een super site en wat een super moeder. Duidelijk iemand die het autisme lijkt te begrijpen en positief in het leven staat.

Veel sonrise zie ik staan, iets waar ik me recentelijk in verdiep. Geweldige site!

Onze vakantie was noodgedwongen korter als gepland maar het gaat thuis zoveel beter met Eva. Ze loopt weer zoemend en geluidjes makend door het huis, zo blij is ze.
Het was leuk, maar voor haar erg moeilijk. Voor de stacaravan was een groot speelveld met opblaasbaar springkussen en dat vond ze natuurlijk geweldig. Maar.... zich staande houden tussen de " normale" kindjes die er rondliepen vergde heel wat van haar, en lukte dus ook amper. Ze is niet weerbaar in situaties met andere kinderen, jonger of ouder.
Ze heeft het wel naar haar zin gehad maar uiteindelijk bleken de kleine caravan, en het ontbreken van een rustige plek voor haar, haar toch op te breken.

We hebben wat geleerd, volgende keer nemen we weer een echt huisje. Daarin zitten ruimtes zonder prikkels, ruimtes waarin Eva kan ontspannen. Daar kan ze ook al om half 5 's morgens lekker tv kijken en zingen en gillen, zonder dat de hele camping er last van heeft, en kan ze de buitenwereld even buitensluiten ipv alles te volgen door de grote glazen deuren van de stacaravan.
Dingen die Eva nodig heeft om te ontspannen en om weer op te laden.
3 dagen maximaal van huis weg, is net genoeg om het voor Eva ook leuk te houden.

We merkten woensdag al dat ze erg snel overprikkeld raakte, ze huilde veel, kon minder hebben. Donderdagmorgen begonnen we zachtjes te overleggen om de dag erna naar huis te gaan maar ons altijd zo dovige bijtje had ons toch gehoord en zei verheugd " huis? eigen huis?" en zat al in de auto
We hebben ingepakt, voor de laatste keer paardgereden en zijn lekker naar huis gegaan. We waren nog geen 100 meter van de caravan vandaan of ze sliep, voor het eerst echt ontspannen en heeft de laatste 50 km naar huis alle spanning er uitgehuild. Thuis was ze dolblij dat ze weer naar haar eigen bedje kon, een bedje waar ze niet 10 keer per nacht eruit kon of eruit viel, en haar eigen spulletjes weer om zich heen heeft.

Nog een kleine anekdote, Eva heeft een geweldig gevoel voor liedjes en geluiden. Sirenes, alarmen, en liedjes kan ze na een paar keer horen feilloos nadoen/zingen.
We zaten op een camping met een animatieteam, die 4 maal per dag de kinderen ophaalden met een megafoon met een soort sirene, ter alarmering van de volgende activiteit.
Na 1 dag kon Eva die sirene al feilloos nadoen, en klonk het vooral erg goed als je om 7 uur 's morgens als enige op het bedauwde gras van het speelveld, centraal geleden op de camping, stond. Eefje zat al vanaf 4 uur 's morgens voor de glazen deuren te hunkeren om naar buiten te mogen, na ontelbaar veel driftbuien hadden we om 7 uur toegegeven, onder de belofte dat ze zachtjes zou doen.
Dat had ze lief beloofd, alleen ze onthoudt zo'n belofte maar ongeveer 2 minuten

Lois wat heeft Eva het toch ontzettend getroffen met jullie!!!
Ik vind jullie zo knap en heb onwijs veel bewondering hoe jullie alles aanpakken en omgaan met alles!!

quote:

Op zondag 27 juli 2008 19:35 schreef Oxymoron het volgende:
Kennen jullie deze al? www.ikhebautisme.nl ?
Echt een mooie, site. Vol liefde en inzicht in het autisme.

Wauw, ik heb m meteen bij mijn favorieten gezet, want ik zie meteen al zoveel parallellen met Lukas. Ik kan er vast iets mee. Bedankt!!!

Vandaag MEE gebeld en ik kan meteen morgen komen. Ik hoor hier in de omgeving veel goede berichten daarover.

@mwanatabu... ik heb wel eens meegelurkt en heb jouw verhaal wel eens een beetje meegekregen. Wat moet het vershrikkelijk moeilijk zijn om zo'n jong kind al uit huis "te moeten" doen. Mag ik vragen hoevaak jij/jullie hem zien? En hoe is jullie contact dan?

Voel je vrij om mij niet te beantwoorden, als het me niet aangaat....

Lois ik heb zwaar respect voor jullie Zoals jullie er mee omgaan en dingen oplossen, echt helemaal top

Onze vakantie was deels geslaagd en deels een crime Luc heeft zich de hele weg super gehouden, geen gezeur, niet vragen of we er al zijn (ook niet nadat we 4.5 uur vertraging hadden door file's en dus 16.5 uur in de auto hebben gezeten) maar gewoon lekker slapen en vervolgens in Frankrijk met bewondering naar de bergen kijken om vervolgens te vragen hoe of ze die gemaakt hebben, leg dat maar is uit De camping op zich was heel mooi, maar niet voor herhaling vatbaar. Het is een vrij kleine camping waar niets georganiseerd word en de rivier was ook heel mooi alleen vol met stenen ipv zand waardoor je er niet ff makkelijk inliep dus wij zochten onze heil bij vallont pont d'arc (de beroemde boog in de bergen) Jammer genoeg kreeg Luc geen contact met de kinderen op de camping, nu weten we niet of dat deels aan zijn autisme ligt of dat ie gewoon eigenwijs is, maar zodra hij een poging deed om mee te spelen (aangemoedigd door ons) ging het goed totdat de kinderen begonnen te praten tegen hem (frans) dan draaide hij zich om en was het: Dit wil ik niet papa, ik snap ze niet en vervolgens draaide hij zich om en hing dan hele dagen om de tent om hele dagen papa, papa, papa, papa te zeggen/vragen/roepen, ik denk wel zo'n elke 3 min. en dan ging het op een gegeven moment meer uit gewoonte dan wat anders. Papa roepen, papa geeft antwoord en dan vervolgens pas gaan uitdenken wat je dit keer zult vragen En ja dan word je er wel eens sjaggie van Maar voor de rest hebben we ons prima vermaakt en hij volgens mij ook wel te horen aan de vraag in de auto op de terugweg: Kim? ja Luc, mag ik volgend jaar weer met jullie mee op vakantie? Dat moeten we even kijken en bespreken met mama want misschien wil die nu wel een keer met jou op vakantie. Jah maar dat wil ik niet, ik vind het bij jullie zo leuk en jullie zijn zo lief

Dus zijn mijn vriend en ik afgelopen zondag even wezen kijken bij kinder camping de Molenhof in Weerselo hier zo'n 30 km verderop om te zien of dat iets is voor volgend jaar omdat ik niet zo ver weg wil aangezien ik volgend jaar voor de vakantieperiode een(hoogstwaarschijnlijk) maagverkleining krijg en dan dus niet zo ver van het ziekenhuis wil zitten ivm eventuele complicaties/problemen Mocht zijn ex niet op vakantie willen of in een andere periode dan gaan wij hier zeker naar toe, wat een geweldige camping en dan dat kindersanitair, zo lief

Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?

Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.

Iemand een betere tip?

quote:

Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?

Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.

Iemand een betere tip?

Ik heb (beroepsmatig) ook goede ervaringen met MEE. Misschien vragen naar een andere consulent?

Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE

quote:

Op donderdag 31 juli 2008 07:13 schreef Troel het volgende:
Dat is inderdaad ongeveer de reactie die ik ook kreeg bij het MEE

misschien was het wel dezelfde......

dit is toch triest.... Twee psychologen en een heel bahandelteam geeft een diagnose en miep van MEE zal wel even zeggen dat dit nergens op slaat, zonder mijn zoon ook maar gezien te hebben.
Ik ben boos en verdrietig . Klop je ergens aan voor hulp en je krijgt het tegenovergestelde.
Nee, ik hoef ook geen andere consulent. Mijn vertrouwen is nu weg.

Wat een vervelende reactie van MEE... hier ook alleen maar goede verhalen, ze gingen zelfs verder, dan dat wij wilden.. maar uiteindelijk wel tot goede afspraken gekomen.
Bij een ander gezien, wat ik ken, hebben ze ook het gehele traject gedaan.
Overigens zijn er mee instellingen die je kunnen helpen om bijv. PGB aan te vragen. Wij krijgen deze tips ook via de instelling, die de diagnose heeft gesteld. Misschien kan je daar ook eens na vragen voor verdere hulp. Sterkte er mee!

Ik kreeg hier bij het MEE te horen dat ze alleen maar mensen helpen met een 'echte beperking'. En bedankt.

(ik heb ADHD en snap best dat ze me daar misschien niet willen helpen, maar om het dan zó te brengen)

Die site is mooi trouwens zeg! Interessant om te lezen en inderdaad vol liefde ook. Geweldig zoals ze de dingen aanpakken.

[ Bericht 24% gewijzigd door Chell op 31-07-2008 11:40:54 ]

quote:

Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?

Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.

Iemand een betere tip?

Jeugdzorg! Ik heb hetzelfde gezeik een keer gehad (wie niet) omdat Lukas ontzettend moeilijk testbaar is en dus geen IQ-etiketje had en dús niet in aanmerking zou komen voor iets.
Jeugdzorg zelf inschakelen is heel iets anders dan ermee geconfronteerd te worden omdat je je kind mishandelt, voor het geval je al met je tanden zat te knarsen bij de naam alleen. Ik ben prima door ze geholpen en ze hebben nog lang contact gehouden met me om te kijken hoe het ging. Later heeft MEE het wel overgenomen en ondanks mijn aanvankelijke scepsis (we hadden echt een geitenwollen sok tegenover ons zitten) heeft deze echt geweldig werk voor ons verricht!

Ik vind het wel erg hoe MEE je buiten gezet hebt zeg Misschien kun je ze een brief schrijven en even goed aangeven dat ze op moeten bokken met hun druppeltjes, gevoeligheid en speciale kindertjes-theorie, maar dan iets netter En vermeld dan ook even het feit dat de Grote Diagnose in de regel tussen 5 en 7 jaar in gang gezet wordt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mwanatabu op 31-07-2008 12:26:13 ]

quote:

Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?

Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.

Iemand een betere tip?

Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebben .

quote:

Op vrijdag 1 augustus 2008 05:08 schreef Maroetje het volgende:

Ga naar Bureau jeugdzorg! Ter aanvulling jeugdzorg heeft ook een vrijwillige tak en ik denk (hoop) dat zij het e.e.a. voor jullie kunnen betekenen. Hou er wel rekening mee dat er enorme wachtlijsten voor de daadwerkelijke hulpverlening zijn. Bij jeugdzorg kan je meestal binnen 2 weken op gesprek komen. Procedure tot de indicatie duurt ongeveer 4-6 weken..... en dan is het wachten. Hoewel je natuurlijk ook mazzel kan hebben .

Ik heb vóór de diagnose bij bureau jeugdzorg aangeklopt. Aangegeven dat het niet goed gaat met mijn kind en dat we hulp willen.
Na een intake (waarbij wij aangaven dat het weillicht kwam door een eventuele hoogbegaafdheid) kwam het advies: doe maar een intelligentietest, want wij denken dat hij hoogbegaafd is.
IK: "u weet toch wel dat intelligentie testen pas vanaf 6 jaar echt betrouwbaar zijn (zoon was toen net 5)?"
BJZ: "nou ons team wil dat u dat doet, dus......"
IK: "hoe kom ik aan een goede psycholoog?"
BJZ: "mevrouw, u kunt toch wel google op de computer gebruiken?"

Dus ook van BJZ heb ik geen hoge pet mee op. Plus dat ze alle problemen op de shool schoven, terwijl ik weet dat school geen enkele blaam treft. Het tegendeel zelfs.

Daarna door school doorverwezen naar een andere instantie, die dus de diagnose heeft gesteld.

[ Bericht 3% gewijzigd door wendytje op 01-08-2008 10:17:29 ]

Jammer dat het allemaal zo loopt Wendytje. Misschien toch de sprong nog eens wagen bij jeugdzorg? Je hebt nu je diagnose... zou er wel bij vermelden dat je het eerste contact zo vervelend vond. E.e.a. is wel vreemd want jeugdzorg geeft ook indicaties voor onderzoeken af. Hebben ze je niet naar een andere instantie doorverwzen zoals een steunpunt onderwijs (helpt hij problemen op school, doet iq-testen enz in mijn regio). Naar aanleiding van hun conclusies kan jeugdzorg dan weer verder.

M.b.t. Mee lijkt het me serieus handig om een klacht in te dienen. Hun advies/reactie is echt te bizar voor woorden.

hoi allemaal,

ik heb even een belangrijke vraag. ik zie dat jullie hier allemaal bekend zijn met autisme of autisme verwante stoornissen.

mijn zoontje is nu 5,5 jaar en eergisteren is geconstateerd dat hij kernautisme heeft en een licht verstandelijke handicap. alleen zelf weet ik van de geboorte dat hij anders was en dan meer nadrukkelijk met zijn verkrampte of verstijfde spieren. na 2 weken bleek dat hij het kiss-syndroom had. en kreeg manuele therapie. hij huilde ook tot 8 maanden de gehel dag en nacht.
damian liep pas bij 2 jaar en begon toen een beetj te brabbelen en praten.

ik loop al vanaf die tijd in de molen mee, en neurologisch is er vanalles getest, en het enige wat daar uitkwam was dat de witte stof in zijn hersen ietsjes minder aangemaak waren dan andere leeftijdgenootjes.
hij heeft ook chromosomenonderzoeken gehad en erfelijkheidsonderzoeken, daar is niks uitgekomen.

damian is nu dan 5,5 jaar en loopt achter met zijn motoriek zowel grof als fijne motoriek. hij kwijlt soms nog bij gespanne gebeurtenissen. en kan bijv niet op een normale fiets fietsen wegens zijn balans en evenwicht.
verder is hij snel afgeleid. en kan helemaal in een tekenfilm zitten dan moet je m 4 keer roepen.

nou hebben ze dit dan geconstanteerd. maar als je mijn zoon ziet.die is volop aanwezig. zegt wat ie wilt. altijd vrolijk, nooit boos. heel erg lief en zit de hele dag aan me. hij is verslaafd aan me buik, daar leg ie dan zijn hoofd op of geeft er een kus op. roep de hele dag dat ie van me houd.
dat zijn wel dingen die die overdreven doet.
verder echte dagelijkse dingen, de realiteit daar is hij niet zo mee bezig.

nou is mijn vraag. ik zelf zie hier niks van kernautisme in terug of verstandelijk gehandicapt.
ik zie zelf heel veel dingen terug van het kiss-syndroom.
kan iemand mij helpen om wat meer duidelijkheid te scheppen.
ik ben een alleenstaande moeder van 25 en geen verstand van kernautisme. dus hoop dat jullie mij wat beter kunnen helpen

alvast bedankt

Pascalle, dat is nogal niet wat om dat op een forum te vragen. Er is niemand die dat, op basis van jou post, even kan weerleggen of bevestigen. Daar heb je echt deskundige mensen voor nodig.
Wie heeft de diagnose gesteld en kun je daar je vragen niet aan kwijt?

Mijn collega, die Eva nog nooit had gezien, zag haar laatst voor het eerst. Zij zag een vrolijk, vriendelijk meisje die volop contact legde, en gezellig zat te praten. Stomverbaasd was ze, want ze wist dat Eva de diagnose kernautisme en verstandelijke beperking had gekregen. "je merkt er niets van!" heeft ze wel 10 keer gezegd. En idd, op dat ogenblik merkte je niets aan haar. Ze is geen rainman, ze zit niet catatonisch in een hoekje te wiegen, maar ze is wel degelijk een autistje.

Ik zou zeggen, laat je voorlichten, lees, vraag, onderzoek. Er zijn genoeg boeken over dit onderwerp, er zijn instanties die jou kunnen helpen (zoals het MEE waar ik in tegenstelling tot de verhalen hierboven wel goede ervaringen mee heb) en er zijn een heleboel sites op internet waar alles duidelijk staat uitgelegd.

hoi lois,

ja door jou verhaal wat ik eerder las over kernautisme en verstandelike beperking ben ik dit verhaal gaan schrijven.

jou dochter heeft dit dus ook. en zij is dus ook een heel vrolijk aanwezig kind.
ik snap het niet. ik zie wel kleine dingetjes bij damian, waarvan ik kan denk een bepaalde symptomen van een autistisch stoornis. maar kernautist zie ik als hele andere kinderen.

ik heb het pas donderdag gehoord, en heb mee al gebeld en een afspraak staan. maar zit vanaf donderdag al op de computer alles af te struinen.
omdat mijn gevoel zegt dat het niet zo erg is.

hoe oud is jou dochter nu dan. en wat weet jij ervanaf voor de toekomst of de eerstkomende jaren.
ik heb er echt helemaal geen verstand van.

gr pascalle

Mijn dochter is 7 maar verstandelijk en emotioneel ongeveer 3. Ze is een heel vrolijk meisje die graag kletst. Ze is ook een meisje wat verschrikkelijk hecht aan vaste rituelen en patronen. Goed voorbeeld hadden we gisteren nog, ze fietst altijd een bepaalde route over de stoep naar mijn ouders. Nu stond daar ineens een auto op de stoep. Frontaal botst ze daar tegenaan, want normaliter staat daar geen auto.
Ze kan enorme driftbuien hebben, op dit moment erg want alles is NEEEEE, heel erg zoals een 3 jarige maar dan extremer.
Ik kan je 100 dingen noemen die ik wel autistisch vind en die ze niet kan, maar wij kijken liever naar de dingen die ze wel kan, en wel goed doet. Toch blijft alles terugkomen op autisme. Ze kan met je praten maar ze kan geen gesprek met je hebben, ze kan hele zinnetjes zeggen maar niet reageren op het antwoord. Ze kan 100 keer per dag zeggen "mama wat ben je lief" om maar iets te zeggen zonder dat ze doorheeft wat ze zegt.

De toekomst? Wie zal het zeggen. Ze zit nu op een school waar ze zo goed mogelijk wordt voorbereid op een (beperkte) mate van zelfstandigheid, en dat is het beste wat we haar nu kunnen bieden.
Artsen, deskundigen, niemand kan je zeggen hoe de toekomst eruit zal zien, mijn ervaring is juist dat het vaak heel negatief benaderd wordt. Ik weet nog goed de deskundige die glashard zei "die zal nooit gaan praten" en moet je nu eens horen. Vervolgens deskundige nr 2 die zei "het zal een rolstoel worden want echt lopen zal niet lukken" en oke ze kan geen hele lange stukken lopen maar ze kan zelfs fietsen, dansen en hinkelen.
Wij nemen het stapje voor stapje, en ik verheug me nu al weer op de volgende mijlpaal die Eva gaat bereiken.

bij damian zie ik ook het praten zonder over de realiteit te praten, het zijn vaak zinnen die elke dag gebruikt worden. zoals wat gaan we doen en wat eten we. maar niet van 'zullen we op visite gaan bij oma' of dat soort dingetjes.
damian kan ook niet lang lopen, en fiets op een schoolfietsje.
ik moet het ook nog allemaal even verwerken, en blijf m ook gewoon zo opvoeden hoe ik het nu doet, alleen met wat duidelijker structuur wat de mensen van mee me bij gaan leren.
heel erg bedankt voor je informatie

gr pascalle

Mooi site Oxy, die ga ik vaker bekijken.

Die vakantie klinkt wel goed Lois, dat Eva het toch we naar haar zin heeft gehad. Voor haar is het natuurlijk al veel sneller vermoeiend. Jullie pakken het zo goed op met haar, om dan eerder weg te gaan als het voor haar te veel wordt. Hoe neemt Iris zoiets op?

Iets dichterbij huis klinkt dan idd wel fijn dobbey, maar jullie vakantie klinkt ook wel geslaagd. Contact leggen met andere kinderen is al moeilijk, helemaal wanneer die een vreemde taal spreken. Dat probleem heb je dan iig niet.

Wat ben je slecht behandeld bij MEE wendytje. Ga je dat daar nog laten weten? Dat ze die consulent daar op aan kunnen spreken?

Yoni, dat wisselt ook best sterk per organisatie. Sommigen zijn veel verder dan anderen. Ik was bijv. juist heel veel bezig met autisme en adhd, terwijl andere locaties amper van die termen hadden gehoord. Het gaat nu langzaam wat meer gelijk lopen, maar als je algemene vragen hebt, kun je ook iets proberen via een andere locatie. Soms kun je telefonisch geholpen worden, dan is je woonplaats minder van belang.

Dat is schrikken pascalle, om zo'n diagnose te krijgen. Is niet niks. Je hebt zoveel verschillende mensen en bij iedereen pakt autisme anders uit. Ik heb een tijdje gezwommen als vrijwilliger met daarbij o.a. kinderen met autisme. Ik wist vooraf nooit wie welke handicap had en het duurde soms weken voor ik doorhad dat ik te maken had met iemand met autisme. De tijd daarvoor draaide iemand zo mee dat het me niet opviel (en dan wist ik dat ik met 'niet-standaard' kinderen ging zwemmen). Bij andere kinderen vallen bepaalde trekjes meteen op. Bij mijn oppaskind zag je het al van kilometers afstand. Het is bij volwassenen ook zo verschillend.
Misschien dat degene die de diagnose heeft gesteld, of bijv. MEE je kan helpen bij het zoeken van informatie? Er is zo verschrikkelijk veel en 'gewoon' wat zoeken is dan zo groot. Iets kleiner beginnen kan dan fijner zijn. Of contacten met andere ouders, is weet niet of je daar behoefte aan hebt?

hij is kernautist omdat hij van de drie kenmerken daarvan, dingen heeft. en licht verstandelijke handicap omdat ie kwa testen laag uitkwam met iq. echt verdere vragen heb ik toen niet gevraagd, omdat ik als een stijve plank op die stoel zat die niet meer kon nadenken.
ik ga zeker wat boeken lezen, maar dat zeg ik het is 2 dagen geleden dat ik het gehoord heb. ik laat het even bezinken nou. en ga dan die boeken is lezen.
en vragen heb ik genoeg haha. heb je even.
nee ik heb altijd wel het idee gehad dat ik hem heel goed opvoed en heel veel structuur en duidelijkheid en rust bied. maar ben wel benieuwd hoe ik hem kan stimuleren in dingen te leren en wat belangrijk daar in is.
ik ben gewoon een moeder die er alles uit wilt halen, en m zo normaal mogelijk op wilt voeden.

yppy, ja dat was het zeker. ik wist wel en merkte wel dat ie bepaalde kenmerken ervan kon hebben, maar verder is het zo leuk lief aanwezig ventje die altijdvrolijk is. dat ik niet echt aan kernautisme heb gedacht.
maar me afspraak bij mee staan al dus afwachten nu. en ik zou het zeker fijn vinden om contact te hebben met andere ouders met kinderen met kernautisme en licht verstandelijke beperking. zodat je een beetje informatie aan elkaar kan geven

jullie allemaal bedankt.

pascalle, zie dat je geen pm hebt, maar in welke regio woon je? Kan wel kijken of ik iets tegenkom?

@YPPY, ben eigenlijk een te grote schijterd om te klagen bij MEE. Ik denk dat me dat zou achtervolgen bij een "nieuwe" consulent. Ik heb dan zoiets van "ik doe het wel alleen".

utrecht

thanks

wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.

Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.

pascalle, Utrecht was niet mijn werkgebied, maar dit lijkt me een handig begin:

quote:

Cursus Autisme
Als u hoort dat uw kind een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft, roept dit ongetwijfeld veel
vragen bij u op. Vragen zoals: Wat is nu precies een autisme spectrum stoornis? Welke gevolgen
heeft dit voor mijn kind en ons gezin? En waar kan ik ondersteuning krijgen? Deze en nog meer
vragen komen aan bod in de cursus Autisme.
Voor wie?
Deze cursus is voor ouders van een kind tot en met 12 jaar met ASS.
Wat gaan we doen?
In deze cursus krijgt u informatie over:

Autisme spectrum stoornis

Diagnostiek, behandeling en begeleiding

Opvoeding: o.a. spel en communicatie

Dagbesteding en onderwijs

Regelgeving, logeren en vakantie, netwerk
Met elkaar stellen we het thema van de laatste bijeenkomst vast.
Er worden verschillende gastsprekers uitgenodigd. Verder is er natuurlijk gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen.
Wat u moet weten
De cursus bestaat uit 6 bijeenkomsten en kost 25 euro per ouderpaar. Dit is inclusief een cur-
susmap. Afhankelijk van de aanmeldingen kan de cursus op verschillende locaties gegeven
worden. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Er komt zoveel bij kijken”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht

En zoiets voor daarna

quote:

Autisme en spel & vrije tijd
themabijeenkomst 29 september
Hoe kan ik mijn kind zo optimaal mogelijk stimuleren in de spelontwikkeling en ondersteunen
bij het invullen van de vrije tijd? Dat is een vraag die bij veel ouders van een kind met een autisme spectrum stoornis leeft.
Het spel van kinderen met autisme onderscheidt zich van het spel van andere kinderen. Door
hun beperkte verbeelding en gebrek aan creativiteit en variatie laten zij in hun spel vaak stereotiep gedrag zien. Voor kinderen met autisme is het invullen van hun vrije tijd dan ook geen vanzelfsprekendheid;
zij hebben vaak vrije tijd te veel.
Voor wie?
Deze themabijeenkomst is voor ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis van
3 tot en met 12 jaar.
Wat gaan we doen?
In deze themabijeenkomst willen we samen met u kijken waarin spel en vrijetijdsbesteding anders
verloopt. Ook willen we uitgebreid stil staan bij de mogelijkheden die er zijn om de vrije tijd,
zowel binnen als buitenshuis, in te vullen. Naast een theoretische uitleg is er veel ruimte voor
het uitwisselen van ideeën en ervaringen.
Meer informatie
De themabijeenkomst is gratis en is op maandag 29 september van 19.30 tot 22.00 uur. Vanaf
19.15 uur is er een inloop met koffie en thee. U bent dan van harte welkom op onze vestiging aan
de Pallas Athenedreef 10 in Utrecht. Neem voor vragen en aanmeldingen contact op met MEE.
“Ik weet nu dat er ook spelmogelijkheden voor mijn kind zijn”
MEE Utrecht, Gooi & Vecht

Deze bijeenkomsten zijn vaak heel handig om andere ouders kort te ontmoeten, je bent niet verplicht ze vaker te spreken, maar ik weet dat er heel vaak adressen worden uitgewisseld. Je komt ook ouders tegen die al wat verder zijn het traject en de acceptatie, maar zeker bij die eerste cursus ook ouders die net 'de diagnose' hebben gekregen.

Er is in Hilversum een Autisme Infocentrum. Ik ken ze verder niet, maar de beschrijving klinkt wel goed:

quote:

nformatie- en documentatiecentrum
Het Autisme Info Centrum NVA is het informatie- en documentatiecentrum voor (ouders en partners van) mensen met autisme. Het is een vast onderdeel van de NVA en de centra worden bemand door een groep vrijwilligers. Enkele van deze vrijwilligers werken ook mee aan de Informatie en advieslijn NVA ( tel.nr. 0900-288 47 63 ( ¤ 0,25 p.m.)
Vrijwilligers
De vrijwilligers zijn mensen met autisme en ouders of partners van mensen met autisme, ervaringsdeskundigen dus. Ze worden ondersteund door mensen van de NVA en MEE . De vrijwilligers krijgen allemaal een korte opleiding aan geboden. In regelmatige bijeenkomsten kunnen de zaken die men tegenkomt als vrijwilliger bij het AIC, met elkaar worden besproken. Dit onder begeleiding en met onder steuning van hun coördinator.
Lotgenotencontact
De kracht en de eigenheid van het Autisme Info Centrum ligt in het lotgenotencontact: ouders en mensen met autisme kunnen leren van elkaars ervaringen bij hun aanpak thuis en bij hun zoektocht naar goede hulp. Bovendien helpen zij elkaar bij het vinden van informatie.
Samenwerking
Het Autisme Info Centrum werkt heel nauw samen met de MEE. De vestigingen van MEE bieden onderdak en onder steuning aan onze vrijwilligers, zodat het voor ons mogelijk is om in heel veel regio's steunpunten te hebben, waar u bij ons terecht kunt. Door deze samenwerking is aansluitend op de lotgenoteninformatie ook professionele informatie beschikbaar als dat gewenst is.

Zit overigens ook in Amersfoort. Er is wel meer te vinden, maar dit lijken me handige beginpunten als je je verder wilt oriënteren. En de andere ouders hier mogen me natuurlijk corrigeren als ik te snel ga.

quote:

Op zondag 3 augustus 2008 13:34 schreef YPPY het volgende:
wendytje, vaak is zoiets al wel bekend, ook bij collega's. Je weet dan dat iemand het niet zo goed doet. Maar daar kun je niks mee, ook niet als leidinggevende. Ik heb ook wel eens iemand gevraagd een probleem door te geven aan een teamleider, ik kan er niet tegen als iemand niet netjes behandeld wordt. Juist door een signaal van buiten kan een teamleider actie ondernemen.

Je hoeft het ook niet meteen heel negatief een aanvallend te brengen. Stel dat je een briefje schrijft van: "Vorige week had ik een gesprek met die-en-die over mijn kind. Hier heb ik geen goed gevoel aan over gehouden, terwijl ik juist van twee psychologen en het behandelteam het advies had gekregen bij MEE hulp te vragen. Omdat ik toch graag wil weten hoe ik verder moet na de gestelde diagnose (want die heb je tenslotte!) wil ik een nieuwe afspraak maken, bij een andere consulent. Indien nodig wil ik mijn motivatie hiervoor mondeling toelichten."
Je hebt overal mensen werken die 'gewoon' niet goed zijn. Alles zelf uitzoeken is zo veel meer werk en kost een boel tijd. Tijd en energie die je beter aan je gezin kunt besteden.

Ja, dat is een goede tip. Ik denk dat ik dat dan toch maar ga proberen..... Ik denk altijd meteen zo extreem...

ok heel erg bedankt, dit is zeker een begin, en zie dat het via mee me eigen kan aanmelden, dat ga ik dan zeker ook mee aan de slag als ik bij mee ben.

heel erg bedankt voor je informatie

gr pascalle

Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant

quote:

Logeerhuis voor autistische kinderen in Helden

Helden krijgt een logeerhuis voor kinderen met een autisme spectrum stoornis. Zij kunnen hier terecht tijdens vakanties en weekends. Tevens wil het logeerhuis starten met naschoolse opvang voor autistische kinderen.

Initiatiefneemster is de uit Maastricht afkomstige en sinds ruim een jaar in Helden wonende Ria Notermans, zelf moeder van een autistische zoon. Zij zocht zelf jarenlang naar goede logeermogelijkheden, maar kon die niet vinden. Het logeerhuis wordt gevestigd in een woonhuis in een jonge woonwijk in Helden-Dorp. Voor de professionele begeleiding van de kinderen worden contracten afgesloten met zorgorganisaties. Het is de bedoeling dat het logeerhuis per 1 september zijn deuren opent.

quote:

Op maandag 4 augustus 2008 19:07 schreef Ynske het volgende:
Ik weet niet of er ook mensen uit Limburg zijn hier maar dit stond net in de digitalekrant
[..]

met grote dank... ik kom uit limbabwe....

quote:

Op donderdag 31 juli 2008 00:12 schreef wendytje het volgende:
Hier de reactie van MEE
Mevrouw, u weet toch wel dat alle kindjes van na 2000 speciaal zijn?
Nee, met 5 jaar kan zo'n diagnose helemaal niet.
U hoeft helemaal geen PGB aan te vragen, want dit is gewoon een gevoelig kind.
Ik ken iemand die werkt met druppeltjes...
Dus u wilt wel echt hulp aanvragen?

Toen kreeg ik wat papieren en werd buiten gezet. Terwijl onze buurvrouw zegt dat ze daar van A tot Z geholpen is, met alle aanvragen, bewoordingen etc.

Iemand een betere tip?

MEE

SNik.... van het lachen...

laaaaaaaaaat maaaaaaaaaar.

Ik weet nog niet waar ik wel hulp kan krijgen, maar in ieder geval niet via MEE.
...en ook niet via het ziekenhuis..want die doet niet in kinderen van 2,5 jr....
en het RIAGG... daar kan ik een boek mee vullen!


en nu?
geen idee.... ik zorg zo goed mogeljk voor mijn kindje, probeer hem de ruimte te geven die hij nodig heeft zonder dit ten koste van de andere kinderen te laten gaan... en nu voorzichtig rondblijven tasten in de hoop dat ik toch nog ergens geholpen wordt vóórdat het ventje naar school gaat.

Hi jis zo vrolijk nog!!! (met de nodige dwingende/eigenwijze buien uiteraard)
ik ga hem níet kapot laten maken omdat hij verkeerd star benaderd wordt.

Wat voor ervaringen heb mij met MEE rimpelhond? Heb je daar al eerder over gepost?