(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

Maroetje hoe is het met Thijs en de melatonine? En verder met jullie?

Eva doet het goed op dat spul, we merken het echt als we 1 avond niet geven. Dan zit ze weer tig keer beneden en slaapt ze weer amper. We blijven het nog maar even geven dus.
Verder zijn we weer op zoek naar nieuwe luiers, Eva gebruikte tijdens de zindelijkheidstraining en gewoon als ze daar zin in had Huggies dry nites, handige luierbroekjes waarmee ze zichzelf kan aankleden. Alleen worden die dingen ineens niet meer vergoed door de verzekering, waardoor we nu weer mogen zoeken naar een alternatief. Ik was vandaag bij de apotheek maar de dame van de incontinentiematerialen is op vakantie. Gelukkig hebben we nog gewone luiers genoeg maar Eva vond juist die broekjes zo leuk, en ze was zo trots als ze zichzelf had aangekleed.

Loïs, ik heb geen idee wat je verzekering wel vergoed, maar voor de kinderen op mijn werk hebben we luierbroekjes van Paul Hartmann.. Die zijn er zowel voor dag als nacht.

Hoi Lois... als je het vorige topic nog terug kan vinden... dan kan je ergens de gegevens terugvinden van de Attends luierbroekjes die Thijs heeft geprobeerd... volgens mij hadden ze die ook in een grotere maat. Maar zijn ze nog steeds voor kleine kinderbillen geschikt. P.s. ik heb de link naar je doorgestuurd

We hebben hier tropenweken achter de rug... standje overleven of neervallen. Thijs ging steeds minder slapen, werd elke nacht gillend wakker, wilde niet meer slapen, niet naar zijn kamer helemaal niets. Twee weken geleden kreeg hij ook wat verhoging maar wij dachten dat hij uiteindelijk ook last kreeg van het te weinig slapen. Niet dus nadat hij vorig weekend maar 2 uur had geslapen op melatonine en met een complete driftbui wakker werd hebben we de huisartsenpost gebeld... conclusie 2 oorontstekingen. Afgelopen woensdag naar de kno-arts -> doe er ook nog maar een keelontsteking en opgezette amandelen bij. Dus we zijn nu bezig met de tweede antibioticakuur (extra sterk en extra lang)... maar meneertje slaapt 's nachts door . We denken dus dat e.e.a. te wijten is aan oorpijn. In maart zijn zijn buisjes verwijderd en half juni had hij een beginnende oorontsteking... we denken dat de behandeling toen niet is aangeslagen en heeft kunnen doorwoekeren. Nu nog de kno-arts zien te overtuigen dat Thijs echt buisjes nodig heeft. Want daar was hij het niet geheel mee eens . Hij wilde wel meteen zijn amandelen verwijderen en de buisjes daarbij meenemen. Maar dat vonden wij dan weer geen strak plan... Thijs zijn weerstand is compleet weg. Hij zit nu al 2 weken thuis en heeft nog steeds verhoging/koorts. Na 15 min. stuiteren druipt het zweet van hoofd en is meneertje weer helemaal op.

Melatonine krijgt hij nog wel. Het zorgt er duidelijk voor dat hij de rust krijgt om in slaap te vallen. Hij krijgt het echt pas als hij in bed ligt... binnen 15 min. ligt hij dan te slapen. En we hebben de 6.00 al gehaald . Gisteren is hij in slaapgevallen zonder melatonine, maar hij was vanmorgen een stuk onrustiger dus ik kies ook nog even voor melatonine. Lois weet je al of je de melatonine vergoed krijgt? Ik ben er nog niet achter aan gegaan. daar heb ik de fut niet voor. De afgelopen weken zijn als een waas aan me voorbij gegaan, mijn geheugen is een gatenkaas en ik zou weken kunnen slapen . Maar ik ben al heel blij met het huidige slaappatroon van Thijs... nu durf ik ook weer te gaan slapen.

Jeetje Maroetje dat klinkt echt heel zwaar Gelukkig gaat het nu wel weer wat beter met Thijs en hebben jullie iets langer kunnen slapen, maar kan me voorstellen dat je op standje overleven gaat hoor

Maroetje wat een ontzettend ziek kindje heb je dan, en het zou zo schelen als ze het zelf even zouden aangeven "oor doet pijn" ofzoiets. Sneu!!
Bedankt voor het luierlinkje, ik ga donderdag even de apotheek lastig vallen.

De melatonine moet ik nog navragen, heb even geen puf gehad om me met dat soort details bezig te houden in de vakantie.

Ik zag dat de site van sclera picto's aangepast is: meer picto's en een aantal duidelijke handleidingen om de picto's nog makkelijker te gebruiken.

picto's

Oxy, als je hetnog leest, heel veel plezier!

Veel plezier Oxy!

Maroetje, hier zijn de luierbroekjes een groot succes, dank je wel voor de link. Eva had gisteren 1 broekje aan, uit een proefverpakking en wide hem gelijk niet meer uit vanmorgen Groot drama, dus ik vanmorgen vanaf mijn werk de apotheek gebeld of ik gelijk een pak kon bestellen en na mijn uitleg wilden ze ontzettend lief meewerken dus kon Jeroen om 5 uur een pak halen. We hebben nog geen poepluier gehad natuurlijk, het is even aankijken hoe het zich houdt dan maar voor enkel urine is hij al helemaal goedgekeurd.

Hier worstelen we met een enorm bange Eva. In de nacht van vrijdag op zaterdag was hier verschrikkelijk onweer. Echt afschuwelijk, zo erg heb ik het zelden gehoord. De krant sprak zelfs van angstaanjagend
Eva is daar wakker door geworden en zo ontzettend geschrokken dat ze de hele nacht niet meer heeft geslapen. Moet ik nog uitleggen hoe "gezellig" onze zaterdag daardoor was?
Zaterdagavond, bedtijd, en Eva gaat volledig door het lint van paniek, ze durfde niet meer naar bed. Uiteindelijk hebben we haar maar op de bank laten slapen, want ze raakte steeds erger in paniek. We wilden haar tonen dat ze veilig kon slapen bij ons, dat er niets zou gebeuren..
Na een tijdje wel weer naar bed gebracht maar toch schrok ze steeds wakker in paniek. Toch hebben we het in eigen bed slapen doorgezet, omdat de regelmaat zo belangrijk is.
Tot op dit moment is het inslapen weer naadje. Ze is ontzettend bang voor onweer geworden, iets wat ze nooit was, en raakt al in paniek als ze een klein donker wolkje ziet.
We laten haar nu voor het slapen gaan buienradar zien, dat ze ziet dat er geen onweerswolken zijn en aankomen en dat helpt enigzins. Verder eindeloos geruststellen maar wel vasthouden aan het "we gaan slapen, we gaan naar bed".
Ik mag toch echt hopen dat het voorlopig niet gaat onweren want het is een heel trauma zo.

HIer is onze zoon voor het eerst op auti kamp. We vinden het zelf erg spannend, maar hij klinkt zeer relaxed aan de telefoon, we hebben elke avond even contact, omdat hij dit gewend was van scouting kampen enzo.
Gisteravond ook de begeleidster aan de telefoon gehad, en het bleek ook echt lekker te gaan, nam ook zijn rust, als het hem te veel werd, en vandaag gingen ze een dag pretpark, dat is super voor hem. Nog twee nachten en dan is hij er weer.. Zijn zus mist hem toch wel, ook al zegt ze van niet, en ik mis hem ook vreselijk.. maar blij, dat hij het naar zijn zin heeft..

Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?

quote:

Op woensdag 27 augustus 2008 11:16 schreef tries het volgende:
Waarom ik eigenlijk het bovenstaande stukje schreef, is het stukje over picto;s... Oxy, wat voor soort picto's gebruiken jullie? Daar ben ik eigenlijk wel benieuwd naar!
Op kamp blijkt nu ook hoe belangrijk is, om een goed duidelijk dagprogramma te gebruiken, dat we hier willen zoeken naar een duidelijk planbord, maar op een soort manier, dat het niet te kinderachtig over komt.
Heeft iemand een tip?

Wat fijn dat je zoon het naar zijn zin heeft. Het is logisch dat je hem mist hoor!

maar dan over de picto's. Je kan gebruik maken van 5-hoekpicto's (zwarte picto's met een witte afbeelding), maar je kan ook gebruik maken van de sclera picto's. Zelf vind ik de laatste "leuker" omdat ze wat minder 'oudbollig' zijn. linkje naar sclera. Als je een picto zoekt kan je ze mailen en meestal kunnen ze helpen.
De 5-hoekpicto's worden over het algemeen op scholen, instellingen etc gebruikt. (ik heb de picto's ergens gedownload, alleen staan ze in spiegelbeeld en ontbreekt de omschrijving. deze stan hier normaal wel op)

@ lois.. hopelijk gaat het knopje bij Eva snel om en durft ze weer te gaan slapen.

Gisteren intake gehad bij Integrale Vroeghulp/stichting MEE en ik geloof dat we een/de goeie hebben nu.
Het was een gesprek van bijna 3 uur en ik geloof dat ze behoorlijk op één lijn zit met mij.

Vandaag krijg ik het verslag toegemaild, ondertekenen en terugsturen....
dan tweede afspraak met deze dame weer, een orthopedagoog en iemand van Jeugdzorg.

Laat ik alsjeblieft dit keer een succeservaring krijgen wat hulpverlening betreft....

en voor alle andere ouders in dit topic

quote:

Op woensdag 27 augustus 2008 15:39 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ik gebruik(te) de Vijfhoekpicto's, maar onze groep is nu aan het overgaan op Sclera picto's en desgewenst foto's.
Met het laatste moet je wel oppassen, omdat de autist dan kan denken: hee op, de foto heeft mama een rode trui aan, dus bij ''het de bus gaan'' hoort een mama in een rode trui.

Hoe oud is je zoon, tries? Welk kamp is je zoon, heengegaan? Ik ben ook op kamp geweest en ook wij gingen, op woensdag naar een pretpark.

Bedankt voor alle tips, oxy... Mijn zoon is 11 jaar, en is nu in de buurt van den haag op vakantie.
Heb jij nog leuke tips voor vakantie adressen?

Sclera nieuwsbrief 080824

Beste bezoekers,

het uitwerken en online brengen van de site was nog maar de eerste fase van een groter project. Op dit ogenblik zijn wij bezig met het oprichten van Sclera VZW.
Wanneer de VZW een feit is, kunnen we op zoek gaan naar sponsoring en subsidies. Met dat geld kunnen we dan iemand aannemen om fulltime voor Sclera te werken.

Tijdens het driejarige bestaan van de site zijn de vragen maar blijven toestromen en zijn er langs onze kant nog een hoop ideeën ontstaan om verder uit te werken. Op dit ogenblik is er echter niet genoeg tijd om overal even snel op in te gaan. Hierdoor zijn er wachttijden tot 3 maanden en meer ontstaan voor maar enkele pictogrammen... Omdat we graag sneller willen reageren, omdat we graag onze andere ideeën verder willen uitwerken en omdat we dit alles gratis willen blijven aanbieden, lijkt de VZW met betaalde werknemer een goede oplossing om dit alles te realiseren.

Om bedrijven extra te motiveren om Sclera te sponsoren zouden we hen graag een fiscaal attest aanbieden dat ze voor de belastingen kunnen indienen, zo wint iedereen erbij. Nu is het zo dat enkel VZW's die goedgekeurd zijn bij Koninklijk besluit gerechtigd zijn om zulke fiscale attesten uit te reiken. Vanuit Sclera zullen we dus eerst onze Koning en Minister van Justitie moeten aanschrijven met de vraag om de oprichting van Sclera VZW goed te keuren.

Wat betekent dit op termijn voor onze diensten:
snellere reactie bij het aanvragen van nieuwe picto's, bij kleine bestellingen binnen de week
elke week nieuwe picto's op de site
een nieuw onderdeel op de site rond visualisaties en ideeën rond hoe je kan visualiseren. met voorbeelden uit de praktijk
workshops over het visualiseren met de computer
meer stappenplannen rond visualiseren, ook voor andere programma's, ook voor gratis programma's
Hulp en ondersteuning op locatie: bij gezinnen en instellingen op bezoek komen om ondersteuning te bieden op computer bij het uitwerken van visualisaties en bij het uitdenken van visualisaties
verdere verbetering en optimalisatie van de site
...

Om onze Koning en de Minister extra te overtuigen om positief te reageren, hadden we via deze weg graag een oproep gelanceerd:
- Schrijf een aanbevelingsbrief. Een brief waarin je zegt waarom Sclera de erkenning volgens jou verdient. Stuur die brief naar ons zodat we die in bijlage kunnen steken bij de aanvraag om de VZW te laten erkennen bij Koninklijk besluit.

- Of schrijf een brief waarin je zegt op welke manier onze diensten jullie hebben geholpen. Een getuigenis die we als extra in bijlage kunnen steken bij de aanvraag.
- Of als je niet goed met woorden bent, start dan een petitie bij jullie op school of in de instelling en stuur ons die handtekeningen door om in bijlage bij onze aanvraag te steken. Zorg er dan wel voor dat er ergens op je blad staat dat het gaat om het steunen van de erkenningsvraag van Sclera VZW.

Vind je Sclera de moeite waard en zie je graag onze diensten uitbreiden, stuur ons dan je aanbevelingen, getuigenissen of petities naar:
Sclera VZW io
Heidestraat 12
2070 Zwijndrecht
België

Ken je nog bedrijven of instanties die bereid zijn om een goed doel te sponsoren, geef dan ook gerust hun gegevens door zodat we ze kunnen contacteren wanneer de vzw een feit is.


Help ons om jullie te steunen, wij zijn u alvast enorm dankbaar!

vriendelijke groeten,

Bart Serrien
Sclera VZW io

Bovenstaand bericht is natuurlijk een reactie op het feit dat hun picto's hier werden besproken. Denk dat Sclera een hoop positieve reactie's kan gebruiken.

En zo liet ik ook mijn neus weer eens zien.
@ Lois wat fijn dat de luierbroekjes zijn aangeslagen! En wat erg dat Eva nu zo bang is voor onweer. Kan me zo goed voorstellen dat haar vertrouwen in lekker veilig slapen nu weg is. En wat gaan jullie hier goed mee om. Wel fijn dat je e.e.a. aan Eva kan uitleggen. Al zal het wel even duren voordat het veilige gevoel terug is.
@ Tries wij maken minimaal gebruik van picto's. Ik heb magnetisch fotopapier en heb daar foto's op afgedrukt. Thijs snapte nl. eerst de 'normale' picto's niet.
@ Rimpelhond wat fijn dat je nu een goed gevoel hebt over de hulpverlening. Ik ga voor je duimen dat het zo blijft.

Thijs is sinds vorige week weer naar het kdc gegaan, ondanks dat hij nog geen 100% was. Hij reageerde behoorlijk heftig op de anti-biotica. Helaas bleef zijn verhoging en sinds het weekend ging het slapen weer mis... oftewel om 3.30 wakker. Gisteren zijn mond een bekeken... en jawel grote opgezwollen amandelen. Vanmorgen als een gek de kno-arts gebeld, vanmiddag langs geweest en volgende week woensdag worden zijn amandelen verwijderd. Pfff... het gaat rap maar ik ben zo blij met de medewerking van de arts. Thijs zijn amandelen waren niet alleen opgezwollen, maar ook ontstoken. Geen wonder dat hij niet beter werd. Hopelijk zijn we daar volgende week vanaf.
Thijs slaapt trouwens echt goed op de melatonine: van 19.30 tot 6.00. Alleen nu zegt dat huisarts dat we over 2 mnd-en moeten gaan afbouwen. Net nadat ik van het Radboud heb gehoord dat autisten vaak problemen hebben met hun melatoninespiegel (de aanmaak verloopt veel grilliger dan bij 'normale' mensen). En zij adviseerde me juist om het te blijven gebruiken. Nou ja ik ga de dame van het Radboud maar eens mailen voor wat achtergrond info.

Er zitten hier weer bijna twee weken school er op... maar gelijk ook weer twee weken drama. Juffrouw die er al niet was, zijn lievelingsjuf van de twee, 'vriendje' dat hem het leven zuur maakt, waarop zelfs een excalatie volgende vandeweek. Niet/wel willen douchen... allemaal kleine dingen, want onze zoon is wel klassiek autist, maar volgt wel normaal onderwijs... en kan redelijk in een normale setting mee draaien... maar al die kleine dingetjes maken het soms wel zwaar, omdat ze de ene keer wel goed gaan en de volgende dag ineens weer een drama veroorzaken.
Soms zit het gewoon ff niet mee.. morgen maar weer een dag.

Sorry, dat ik dit even zo kwijt moest... maar ik wist het even niet waar ik het anders kwijt moet. Ik heb nog steeds onbegrip van familie om mij heen.. het is toch zo'n lieve jongen?? En dan luisteren ze wel, maar begrijpen doen ze absoluut niet. Gelukkig, dat dit forum er dan is.

Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.

Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....

En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?

quote:

Op donderdag 11 september 2008 19:51 schreef wendytje het volgende:
Ik heb me ingeschreven voor een cursus ouders leren omgana met autisme. De cursus heetf een dubbel doel: meer leren over autisme en ervaringen uitwisselen.
En mijn zoon mag binnenkort starten met speltherapie. Iedere week een uur.

Hebben anderen ervaring met dit soort cursussen? Hij is niet van MEE. Daar heb ik hele slechte ervaringen mee....

En wie kan me iets meer vertellen over speltherapie?

Ik kan je niets vertellen over speltherapie, daarvoor was onze zoon te oud. Maar ik ben nog steeds wel bij dat we de ouderencursus gevolgd hebben.
Overigens werden alle cursussen bij centrum voor autisme gegeven, daar waren we wel blij mee, omdat de coordinatie ook veel beter verliep. MEE heeft hier ook diverse cursussen aangeboden, maar dat hebben we dus afgeslagen omdat we het centraal wilden houden.

Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?

@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.

quote:

Op vrijdag 12 september 2008 20:14 schreef Maroetje het volgende:
Sorry geen ervaring met beide. Moet zeggen dat ik ook geen behoefte heb aan een oudercursus. Wat autisme inhoud weet ik nu ongeveer wel... te minste wel bij Thijs. En dat lijkt me het belangrijkste. Speltherapie... mmm ben van mening dat hij het op het kdc druk genoeg heeft. En thuis is vrij. Maar als je zoon naar het reguliere onderwijs gaat kan het een aanvulling bieden.
Ben trouwens ook geen lid van het NVA of iets anders. Iemand anders wel? En wat is hier nu echt de meerwaarde van?

@ Tries en Oxymoron... mijn zoon is ook een klassieke autist. Maar reageert niet zo heftig op dit soort zaken. Zijn de subtypes zoals die door Wings zijn beschreven geen betere beschrijving van de mate van autisme? Dit geeft misschien een iets duidelijker beeld aan van hoe het autisme ingrijpt in iemands leven.

Mijn zoon is 5 en volgt (nog) regulier onderwijs. Ik denk wel dat het een aanvulling zal zijn. Hij zal met andere kindreen spelen en zo heel direct sturing krijgen in sociale processen. Maar hoe precies, daar ben ik nou zo nieuwsgierig naar.

Er zijn ook sociale vaardigheidstrainingen voor autisten. Een van mijn clienten heeft dit gevolgd en was hier zeer tevreden over. Zo ook zijn ouders, een wereld van verschil. Ik herinner me dat hij vertelde dat ze vaak gingen knutselen en dan werd hem op spelenderwijs e.e.a. uitgelegd over de onze wereld.

gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.

Hoe kijken jullie er tegenaan?

Dit is dus precies een van de redenen waarom ik niet naar zo'n cursus wil. En in den beginnen zelf het helemaal het contact met andere ouders van autisten ontweek. Ik wil geen waslijsten aanhoren over hoe moeilijk ouders het hebben... mensen die alleen de onmogelijkheden zien van hun kind. Nu weet ik dat ik de afgelopen maanden ook niet de vrolijkste moeder van de wereld was. Maar ik heb nog wel het leukste kind van de wereld. En wat kan hij veel... ondanks het feit dat zijn ontwikkelingsleeftijd veel lager ligt dan zijn werkelijke 6 jaar.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.

Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.

quote:

Op woensdag 17 september 2008 15:59 schreef wendytje het volgende:
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en

Hoe kijken jullie er tegenaan?

Volgens mij is voor deze ouders een cursus wat is autisme misschien meer op zijn plaats. Juist dat is het probleem bij het autisme, dat ze zich vaak niet kunnen aanpassen en de omgeving zich daar bij moet helpen.

Ik had een leuke groep, ook wel een paar zeur ouders er bij, maar die blijf je toch wel houden, waar je ook komt. Met een vrouw heb ik nog steeds conctact. Onze zonen zijn ook even oud, vergelijkbare situatie...


PS: natuurlijk kan het tegen zitten, en soms zit ik hier ook met mijn handen in het haar, dat ik weer moet veranderen... maar ik wil wel dat de mogelijkheden die er in mijn zoon zit, wel benut worden.. helaas betekent dat dat ik soms het een en ander op zij moet zetten. Zo heb ik dus laatst mijn droombaan moeten weigeren omdat het niet haalbaar is voor mij zoon. Helaas pindakaas, maar hij gaat voor.

quote:

Op woensdag 17 september 2008 23:51 schreef Maroetje het volgende:


Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.

in die fase zitten we hier ook. Maar zijn tanden zitten nu al ruim 6 weken los en ze vallen maar niet uit. Hij is er ook heel voorzichtig mee.
Vanmiddag zei ik ongeduldig: "duw ze er toch uit jong, lekker weer gewoon in de mond!"
Toen was het stil en ik merkte zijn onrust. "Ik probeer het mama, maar ik durf niet". Mijn hart brak.... botte opmerking ook. Toen zei ik maar dat hij dat alleen moest doen als hij zelf wilde en durfde....

Grappig wendytje... ook Thijs zat er in het begin heel veel aan. Maar nu is hij er heel voorzichtig mee. Terwijl hij normaal altijd aan korstjes en wondjes zit te frummelen. Het doet dus duidelijk pijn. Op dit punt is hij duidelijk anders dan zijn moeder. Ik zat echt continu aan losse tanden te frummelen totdat ze eruit kwamen. Heb zelfs ooit de befaamde 'touwtje om tand - zelfde touwtje aan de deurknop - deur dichtgooien'-techniek toegepast.... hoewel dat volgens mij geen effect had. Op het kdc zingen ze veel liedjes over de wiebeltand . En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet.

Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas . Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?

Oxy, wat een mooi gedicht!!

wow oxy, wat een ontzettend goed gedicht zeg!

quote:

Op zondag 3 augustus 2008 00:39 schreef pascalle25 het volgende:
utrecht

thanks

Pascalle: wellicht kun je hier terecht:

www.praktijkzap.nl

Erg fijne praktijk en zeer gespecialiseerd in stoornissen in het autistisch spectrum. Carla is echt goed en zal je ook echt goed kunnen ondersteunen.

hoe is het met iedereen? allemaal vakantie?
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....

We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder

Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste

quote:

Op dinsdag 14 oktober 2008 20:20 schreef Mwanatabu het volgende:
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.

De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.

Hier zitten we midden in een dip. Vorig jaar nog flinke twijfel om overal hulp aan te vragen, pgb te regelen etc... dat is nu helemaal omgeslagen naar overal maar hulp zoeken waar we kunnen.
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!

Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?

Mijn man en ik werken ieder 4 dagen. Die dagen dat wij er allebei niet zijn wordt Eva 's morgens door mijn ouders opgevangen tot de taxi haar komt halen (van 7 tot kwart voor 8), en 's middags uit school zit mijn schoonmoeder bij ons om haar op te vangen ( van 16.00 tot 17.00 uur). Geen ideale regeling, want het is echt een dagelijkse verplichting maar we hebben even geen andere mogelijkheden. Naschoolse opvang is er gewoon niet, en gastouders zijn niet te krijgen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.

Je vertelt het echt mooi Mwanatabu.

Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.

tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.

Maar Oxy jij kunt er toch niks aan doen? Dat lijkt me echt niet iets om je voor te schamen hoor

En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.

_{Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?}

Ik hou onvoorwaardelijk van mijn kind, zoals hij is.
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).

LIeve Oxy, zo moet je het echt niet bekijken!!! Ik kan niet voor jouw ouders spreken, maar ik houd van mijn zoon, met zijn hoogte en helaas ook afentoe wat diepte punten, waar ik alles voor wil doen, om hem maar gelukkig te maken. Hiervoor moet ik mijn eigen geluk soms wel eens even op zij zetten, maar ik weet, dat als hij gelukkig is, dat ik dan ook weer zeer gelukkig ben. Maar ik kan dit, en zoals anderen ook zeggen, hij kan dit niet....
En als ik het zo afentoe lees, heb je super ouders!

Oxy als moeder zijnde hou je onvoorwaardelijk van je kind. Wat een kind ook heeft, tis en blijft je kind, je kind waar je met heel je hart van houd.

Oxy, toevallig heb ik hier gisteren een heel gesprek over gehad met een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en wilde even haar hart luchten.

Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.

Inderdaad Igraine zo is het. Ik hou niet minder van Eva maar ik heb gewoon mijn beeld van haar toekomst bij moeten stellen. Ik ben niet teleurgesteld in haar, ik ben teleurgesteld dat ze niet het makkelijke leven krijgt wat ik haar zo gun. Ik ben niet boos dat ik dingen moet laten om haar, ik ben boos dat zij in een wereld moet leven die ze soms niet begrijpt en die haar niet begrijpt. Ik accepteer Eva volledig, en hou zielsveel van haar, maar ik vind het soms erg moeilijk dat de wereld Eva niet accepteert.

De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... ^{(ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)}
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.