(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
...

Als ik jouw ervaringen lees wat een verdriet jij hebt van alles wat je had verwacht en wat niet gekomen is , dan ben ik ergens heel blij dat Lukas zich zelf niet bewust is van zijn afwijking. Alles, het leven, overkomt hem gewoon. Hij is volkomen afhankelijk van ons en de zorgverleners om hetgeen hem overkomt dan overzichtelijk en leuk te maken, dat is de andere kant van de medaille.

En teleurstelling: nee. Ik ben met een compleet blanco lei de zwangerschap en verder ingegaan: het gaat zoals het gaat en soit en omdat ik vanaf de eerste minuut door heb gehad dat er iets anders was aan hem, heb ik de lat steeds een stuk bij kunnen stellen.

Eerst was hij autistisch, dat kende ik wel uit mijn familie. Geen probleem. Toen bleek hij zwakbegaafd. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij, hoewel er altijd wel een stemmetje in mijn achterhoofd vertelt dat ik dus nooit een gesprek "op niveau" met mijn eigen kind zal kunnen hebben, het enige toekomstbeeld wat een beetje concreet was bij mij qua "Mwana krijgt een kind, motdatgaanworden?" Hyperactief. Neeeh echt? Dus het is niet normaal dat mijn gordijnen geen zomen meer hebben en de bank van zijn eigen ellende nog aan elkaar hangt? Dat heeft een naam? Joh. Alleen van de epilepsie heb ik van angst en verdriet wakkergelegen.

Soms heb ik wel even een steek van "potverdomme, zó had het ook kunnen zijn!" als ik een kind van zijn leeftijd, dat op hem lijkt of vooral twee broertjes met hetzelfde leeftijdsverschil als Lukas en Tigran zie. Maar dan zie ik aan de andere kant weer een superlief jochie dat een half uur blij kan zijn met een paardenbloem of zich vermaakt met een hooiwagen en niet zanikt om een Nintendo of zich er druk om maakt dat hij eruit ziet als The Thing That Came out of the Swamp na 3 minuten buitenspelen.

De afwijking zelf wekt bij mij dus geen teleurstelling op. Maar de jaren voor deze diagnose waren wel degelijk een hel. Compleet overspannen raken van je eigen kind blaast je hele zelfbeeld aan gort namelijk. Helemaal niks kunnen en echt vastzitten aan een niet lopend gezin maakt je gewoon kapot. De praktijk van de afwijking is voor mij het zwartste punt uit mijn leven.

Maar teleurstelling? Nee!

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 09:36 schreef Lois het volgende:

[..]

De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.

Ik weet niet of je het al geprobeerd hebt, maar spam het internet suf! Er zijn echt mensen die op particuliere basis dit soort dingen leuk vinden en al doen voor familie en vrienden.
Komt ze in aanmerking voor het logeerhuis verder?

Het punt is dat ik geen PGB heb of wil, ik kan daar nog op terugkomen natuurlijk maar tot op heden heb ik dat PGB gebeuren steeds kunnen vermijden. Ik wil dus zorg in natura, en dat ligt vaak wat moeilijker.
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....

Waarom wil je geen PGB dan Lois? Vanwege de rompslomp? Of is dat niet te combineren met zorg in natura?

Ik werk in een logeerhuis, en we hebben daar ook autistische kinderen o.a. Het is wel fijn dat dit soort huizen er zijn, je ziet echt dat de ouders zijn bijgekomen van een week of een weekendje zonder hun kind. En ik vind ook echt dat de ouders daar "recht" op hebben. Ook vaak omdat er nog meer kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben enz.

Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.

[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]

Mijn zoon is ook een paar jaar naar het logeerhuis geweest (Huizen). Ideaal voor de ouders, leuk voor de kids. Hij is er altijd met veel plezier heen gegaan!

Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.

Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!

Oppaskind ging eens in de twee weken logeren. In twee wisselende logeerhuizen. Het ene huis vond ze heel leuk, het andere minder (schilderij aan de muur hing verkeerd oid). Handig was wel dat daar dezelfde begeleidsters liepen als op de zaterdagopvang en de vakantieweken. Die kenden haar en d'r gebruiksaanwijzing dus.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.

Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.

Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.

Bibi wat lief, ik vond Yps aanbod laatst ook al zo ontroerend

Ik vind het altijd zo moeilijk om hier te lezen hoe lastig het is om hulp te vinden of om iemand te vinden die even een dagje kan oppassen ofzo om even tot rust te komen. Zo jammer, dat daar niet meer mogelijkheden voor zijn!

Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm

Lois het is niet alleen lief bedoeld, maar het is iets wat ik echt voor je zou willen doen Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.

Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.

quote:

Op donderdag 6 november 2008 18:29 schreef Oxymoron het volgende:
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).

Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.

_{Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post..}

Oxy, dat komt omdat ieder persoon alles anders beleefd Maar juist dit soort dingen kun je daar denk ik beter melden, ik denk dat je daar meer respons krijgt dan hier

Lois hoe gaat het met Eva?
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!

Hallo allemaal,
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes

Welkom hier Wazeggie en natuurlijk mag je hier invoegen, graag zelfs!

Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk

Vandaag in het Brabants Dagblad:

quote:

Uiterlijk kind geeft aanwijzing voor autisme

Een niet helmeaal rechte pink, tenen die iets te ver uit elkaar staan, vergroeide oorlobjes, een hoger verhemelte en ogen die iets verder uit elkaar staan. Op zich onschuldige lichamelijke afwijkingen, maar als er ten minste vier tegelijk bij een kind voorkomen wist dit op een sterk verhoogde kans op autisme. Dit stelt H. Ozgen (UMC Utrecht). Deze uiterlijke kenmerken maken het mogelijk autisme al op een jongere leeftijd op te sporen dan gebruikelijk.
www.umcutrecht.nl

Wist niet zo goed waar ik het moest plaatsen.

Welkom Wazeggie!

Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....

Hoe hebben de kinderen sinterklaas doorstaan?
Hopelijk een beetje goed!

Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven )

[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]

Eva heeft het heel erg goed gedaan, de sinterklaasviering. Ze was wel erg bang om naar school te gaan, ze heeft een hekel aan herrie en was dus bang voor de viering. Ik heb dat, via het schriftje, aan de juf doorgegeven en Eva mag nu gewoon lekker op de gang zitten als het teveel wordt.

Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.

We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.

We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.

Fijn dat het zo goed gegaan is Lois!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!

Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!

Wat een vreselijke tegenvaller dat R. 't niet meer kan combineren, Lois. Echt zonde!

Wat jammer Lois dat hij stopt. Zeker omdat ze nu gewend is aan hem. Maar wat ik wel super vind, is dat je zo heel goed ziet dat Eva zoiets zeker goed kan leren als het in de goede context plaatsvindt. Wel lekker dat het slapen beter gaat, ook zonder de medicijnen.

Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.

Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.

Hè wat jammer Lois

TVP. Ik ben alleenstaande moeder van 2 Aspergers (10 en 13), vader heeft het waarschijnlijk ook. Ik heb een lange weg (10 jaar) achter de rug voor iemand me eindelijk serieus nam. Het lag immers allemaal aan mij *zucht*.

In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)

Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...

Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.

Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).

Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.

Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...

Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.

Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.

oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?

quote:

Op zondag 21 december 2008 10:51 schreef Oxymoron het volgende:
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?

Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.

ik hou er wel rekening mee, nu... Ze wil niet voor niets zo'n gesprek.
Ik volg een oudercursus en daarin raden ze aan om brusjes een brussencursus te laten doen i.v.m. de problemen die een brus ermee kan hebben. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat de ASS-er agressief is, geen normaal spel kan spelen, anders met emoties omgaat, maar ook dat ouders automatisch meer tijd nodig hebben voor de ASS-er en de ander dat zeker zal voelen.
Dit betekent natuurlijk niet dat dit de ASS-er te verwijten is, maar zo is de situatie nu eenmaal.
Dus oxy.... ik hoop dat je begrijpt dat een ASS-er problemen kan meebrengen in een gezin, zonder dat hij er echt "verantwoordelijk" voor is.

quote:

Op zondag 21 december 2008 09:46 schreef wendytje het volgende:
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.

Het is goed mogelijk dat jouw jongste het ook heeft. Ik weet niet of dat meer of minder gunstig is. Ik heb 2 kinderen, hebben allebei asperger. Ik weet dus niet eens wat een normaal kind is en of er grotere problemen zijn bij brussen die het niet hebben...

quote:

Op dinsdag 16 december 2008 13:05 schreef Paradijsvogeltje het volgende:
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.

Wat ik eigenlijk erger vind is, dat ik nu de boel op de rails begin te krijgen, maar dat alles me weer uit handen wordt geslagen.
Ik verlies over enkele maanden een grote opdrachtgever. Ik ben druk aan het solliciteren, maar ja, 45+, zelf niet goed gezond (wat ik niet kan verbergen), en wie haalt jongste (10) uit school? Die is niet verkeersveilig en we wonen 200 meter te dichtbij voor leerlingvervoer. Ook kan hij niet naar gewone naschoolse opvang, daar wordt hij kapot gepest vanwege zijn aspergergedrag.
Ik heb nog tot halverwege de zomer PGB waarmee ik mezelf kan uitbetalen voor naschoolse opvang en extra begeleiding, maar dat mag straks niet meer. Dan heb ik nog een beetje spaargeld over (daar heb ik al 2 jaar van geleefd, dus veel is het niet meer.
Hoe ik het dan moet redden? Een rijke vent trouwen maar tot nu toe rennen die allemaal weg...

Ik ben nu bezig met een eigen bedrijf oprichten. Tekstschrijfster. Middenin de kredietcrisis, maar als ik dan toch de bijstand in moet (zit er dik in, volgens het CWI), dan doe ik dat knokkend!

Gelukkig heb ik niet veel (geen eigen huis en zo), dus ik zal ook niet veel verliezen. Mijn kinderen blijven in ieder geval altijd voorgaan, desnoods vanuit de bijstand, al is dat de allerlaatste uitweg.

dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.

quote:

Op zondag 21 december 2008 22:50 schreef p_iglet het volgende:
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.

Helaas, dan zit ik een eindje uit de buurt...

Mooi initiatief, dat wel!! Hoe wordt dit betaald? Net als andere BSO? Of kost het meer, en gaat dit van het PGB? Dat is dan wel weer eng, want daar wordt enorm op bezuinigd, en dit wordt in de toekomst alleen maar erger, vrees ik.

Ik weet overigens wel een pedagogisch adviesbureau in de regio R'dam, dat gespecialiseerd is in (en veel ervaring heeft met) ASS: http://www.pa-deleeuw.nl/

Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.

quote:

Op zondag 21 december 2008 16:25 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ja, dat klopt. Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.

Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.

mijn zoon praat ook heel haperend. als ik jouw berichtjes hardop lees, met de pauzes van de komma's enzo, zo praat mijn zoon ook.
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?

quote:

Op maandag 22 december 2008 06:39 schreef p_iglet het volgende:
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.

Bedankt, je hebt een PM terug

Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.

Bedankt Oxy, ik werk met mensen waaronder een aantal met autisme, en ik heb er wel iets aan om jouw verhalen te lezen, bovendien vind ik dat je prachtige gedichten maakt.

Ik heb een bestelling gedaan

Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 10:46 schreef Oxymoron het volgende:
Je hebt een PM!

Kan je mij ook een PM sturen met gegevens? Ik kan niet beloven dat ik direct bestel, wegens dure decembermaand maar ik heb wel interesse!

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

Pas er voor op dat je je eigen wanhoop niet laat overslaan op voornamelijk je oudste. Kinderen nemen sowieso gedrag over, in jouw geval je oudste zoon helemaal.

Knokkend er voor gaan is een mooi ding, je hebt hard gewerkt om de diagnose te krijgen. Maar pas op dat je frustratie niet overslaat op je kinderen.

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

Nou is de een de ander niet; en de ene diagnose de andere ook niet; maar mijn broertje (pdd-nos) ging zich uberhaupt pas laat bezig houden met meisjes; pas met 19 leek hij echt te gaan puberen en met die dingen bezig te gaan houden; en jeetje; ineens werd ie populair onder de meiden; hij doet ook echt 'meiden-werk'; heeft inmiddels zijn eigen bedrijf gestart in de dierensector en komt daardoor met een hoop meiden in contact; oudklasgenoten e.d. Hij heeft genoeg meiden om zich heen; al diverse vriendinnetjes gehad, samengewoond etc; alleen; ja dat ene meisje; de ware; waarmee hij een goede gezonde relatie kan opbouwen laat nog op zich wachten, maargoed; hij is ook niet de makkelijkste.

Ik heb geen autisme of iets anders (heb me wel laten testen voor de zekerheid gezien het meervoudig voorkomt in directe familielijn); maar ik heb ook een tijd lang een duidelijke scheiding tussen een binnenwereld en een buitenwereld gehad; die is er nog steeds wel; maar nu zie ik dat iedereen wel wat heeft. Ik had net even iets teveel een binnenwereld omdat ik me als kind eenzaam en anders voelde door de toch andere thuissituatie waar ik in ben opgegroeid (moeder met bipolaire stoornis in een niet milde vorm waardoor het gezinsleven wat minder normaal verliep). mbv therapie en m'n eigen ik stem te geven voel ik me inmiddels weer aardig gewoon een normaal mens

Ik hoop dat jou zoon er net zo'n draai aan kan geven en zich niet blijft focussen op het anders zijn; maar zijn eigen weg kan vinden. Maar hij is nog jong; en het is ook moeilijk; hoeveel volwassen mensen knokken er niet met zichzelf?

En jeugdzorg etc; praat me er niet over; bij mij zat het altijd wel goed; maar als je dus echt iets mankeert/echt 'lastig' bent; dan is er geen plek, nergens. Gelukkig heb ik wel goede ervaringen met de hulpverlening; dus ik weet dat het ook goed kan.

Iig sukses voor jou en je zoons; probeer er ook voor jezelf wat moois van te maken; niet alleen strijdbaar alhoewel het ook knokken is; maar ook dat jullie de rust kunnen vinden in jullie gezinnetje; al kan het daarbuiten nog zo moeilijk zijn.

hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?