OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Als ik jouw ervaringen lees wat een verdriet jij hebt van alles wat je had verwacht en wat niet gekomen is , dan ben ik ergens heel blij dat Lukas zich zelf niet bewust is van zijn afwijking. Alles, het leven, overkomt hem gewoon. Hij is volkomen afhankelijk van ons en de zorgverleners om hetgeen hem overkomt dan overzichtelijk en leuk te maken, dat is de andere kant van de medaille.quote:Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
...
En teleurstelling: nee. Ik ben met een compleet blanco lei de zwangerschap en verder ingegaan: het gaat zoals het gaat en soit en omdat ik vanaf de eerste minuut door heb gehad dat er iets anders was aan hem, heb ik de lat steeds een stuk bij kunnen stellen.
Eerst was hij autistisch, dat kende ik wel uit mijn familie. Geen probleem. Toen bleek hij zwakbegaafd. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij, hoewel er altijd wel een stemmetje in mijn achterhoofd vertelt dat ik dus nooit een gesprek "op niveau" met mijn eigen kind zal kunnen hebben, het enige toekomstbeeld wat een beetje concreet was bij mij qua "Mwana krijgt een kind, motdatgaanworden?" Hyperactief. Neeeh echt? Dus het is niet normaal dat mijn gordijnen geen zomen meer hebben en de bank van zijn eigen ellende nog aan elkaar hangt? Dat heeft een naam? Joh. Alleen van de epilepsie heb ik van angst en verdriet wakkergelegen.
Soms heb ik wel even een steek van "potverdomme, zó had het ook kunnen zijn!" als ik een kind van zijn leeftijd, dat op hem lijkt of vooral twee broertjes met hetzelfde leeftijdsverschil als Lukas en Tigran zie. Maar dan zie ik aan de andere kant weer een superlief jochie dat een half uur blij kan zijn met een paardenbloem of zich vermaakt met een hooiwagen en niet zanikt om een Nintendo of zich er druk om maakt dat hij eruit ziet als The Thing That Came out of the Swamp na 3 minuten buitenspelen.
De afwijking zelf wekt bij mij dus geen teleurstelling op. Maar de jaren voor deze diagnose waren wel degelijk een hel. Compleet overspannen raken van je eigen kind blaast je hele zelfbeeld aan gort namelijk. Helemaal niks kunnen en echt vastzitten aan een niet lopend gezin maakt je gewoon kapot. De praktijk van de afwijking is voor mij het zwartste punt uit mijn leven.
Maar teleurstelling? Nee!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Ik weet niet of je het al geprobeerd hebt, maar spam het internet suf! Er zijn echt mensen die op particuliere basis dit soort dingen leuk vinden en al doen voor familie en vrienden.quote:Op woensdag 15 oktober 2008 09:36 schreef Lois het volgende:
[..]
De manier waarop je dit verteld vind ik geweldigIk hou hier wel van, sorry
Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).
Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
Komt ze in aanmerking voor het logeerhuis verder?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Het punt is dat ik geen PGB heb of wil, ik kan daar nog op terugkomen natuurlijk maar tot op heden heb ik dat PGB gebeuren steeds kunnen vermijden. Ik wil dus zorg in natura, en dat ligt vaak wat moeilijker.
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Waarom wil je geen PGB dan Lois? Vanwege de rompslomp? Of is dat niet te combineren met zorg in natura?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Ik werk in een logeerhuis, en we hebben daar ook autistische kinderen o.a. Het is wel fijn dat dit soort huizen er zijn, je ziet echt dat de ouders zijn bijgekomen van een week of een weekendje zonder hun kind. En ik vind ook echt dat de ouders daar "recht" op hebben. Ook vaak omdat er nog meer kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben enz.
Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.
[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]
Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.
[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]
Mijn zoon is ook een paar jaar naar het logeerhuis geweest (Huizen). Ideaal voor de ouders, leuk voor de kids. Hij is er altijd met veel plezier heen gegaan!
Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.
Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!
Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.
Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Oppaskind ging eens in de twee weken logeren. In twee wisselende logeerhuizen. Het ene huis vond ze heel leuk, het andere minder (schilderij aan de muur hing verkeerd oid). Handig was wel dat daar dezelfde begeleidsters liepen als op de zaterdagopvang en de vakantieweken. Die kenden haar en d'r gebruiksaanwijzing dus.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.
Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.
Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.
Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.
Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Bibi wat lief, ik vond Yps aanbod laatst ook al zo ontroerend
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik vind het altijd zo moeilijk om hier te lezen hoe lastig het is om hulp te vinden of om iemand te vinden die even een dagje kan oppassen ofzo om even tot rust te komen. Zo jammer, dat daar niet meer mogelijkheden voor zijn!
Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm
Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm
Lois het is niet alleen lief bedoeld, maar het is iets wat ik echt voor je zou willen doen Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.
Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.
Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post.. 
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht
) gekocht).In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik..
), vandaar mijn wellicht, off topic post..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
[ Bericht 100% gewijzigd door Oxymoron op 06-11-2008 18:29:42 (dubbel) ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, dat komt omdat ieder persoon alles anders beleefdquote:Op donderdag 6 november 2008 18:29 schreef Oxymoron het volgende:
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).
Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.
Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik..
Maar juist dit soort dingen kun je daar denk ik beter melden, ik denk dat je daar meer respons krijgt dan hier
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Oke, troel!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Lois hoe gaat het met Eva?
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!
Hallo allemaal,
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes
Welkom hier Wazeggie en natuurlijk mag je hier invoegen, graag zelfs!
Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk
Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Vandaag in het Brabants Dagblad:
Wist niet zo goed waar ik het moest plaatsen.quote:Uiterlijk kind geeft aanwijzing voor autisme
Een niet helmeaal rechte pink, tenen die iets te ver uit elkaar staan, vergroeide oorlobjes, een hoger verhemelte en ogen die iets verder uit elkaar staan. Op zich onschuldige lichamelijke afwijkingen, maar als er ten minste vier tegelijk bij een kind voorkomen wist dit op een sterk verhoogde kans op autisme. Dit stelt H. Ozgen (UMC Utrecht). Deze uiterlijke kenmerken maken het mogelijk autisme al op een jongere leeftijd op te sporen dan gebruikelijk.
www.umcutrecht.nl
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Welkom Wazeggie!
Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....
Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Hoe hebben de kinderen sinterklaas doorstaan?
Hopelijk een beetje goed!
Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven)
[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]
Hopelijk een beetje goed!
Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven
)[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]
Eva heeft het heel erg goed gedaan, de sinterklaasviering. Ze was wel erg bang om naar school te gaan, ze heeft een hekel aan herrie en was dus bang voor de viering. Ik heb dat, via het schriftje, aan de juf doorgegeven en Eva mag nu gewoon lekker op de gang zitten als het teveel wordt.
Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.
We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.
We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.
Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.
We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.
We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Fijn dat het zo goed gegaan is Lois!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!
Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!
Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!
Wat jammer Lois dat hij stopt. Zeker omdat ze nu gewend is aan hem. Maar wat ik wel super vind, is dat je zo heel goed ziet dat Eva zoiets zeker goed kan leren als het in de goede context plaatsvindt. Wel lekker dat het slapen beter gaat, ook zonder de medicijnen.
Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.
Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.
Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.
Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
TVP. Ik ben alleenstaande moeder van 2 Aspergers (10 en 13), vader heeft het waarschijnlijk ook. Ik heb een lange weg (10 jaar) achter de rug voor iemand me eindelijk serieus nam. Het lag immers allemaal aan mij *zucht*.
In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)
Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...
Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.
Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).
Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.
Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...
In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)
Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...
Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.
Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).
Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.
Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Deze user werd mede mogelijk gemaakt door Yvonne. Bedankt!
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
uit een aspergernest
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
ik hou er wel rekening mee, nu... Ze wil niet voor niets zo'n gesprek.quote:Op zondag 21 december 2008 10:51 schreef Oxymoron het volgende:
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?
Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Ik volg een oudercursus en daarin raden ze aan om brusjes een brussencursus te laten doen i.v.m. de problemen die een brus ermee kan hebben. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat de ASS-er agressief is, geen normaal spel kan spelen, anders met emoties omgaat, maar ook dat ouders automatisch meer tijd nodig hebben voor de ASS-er en de ander dat zeker zal voelen.
Dit betekent natuurlijk niet dat dit de ASS-er te verwijten is, maar zo is de situatie nu eenmaal.
Dus oxy.... ik hoop dat je begrijpt dat een ASS-er problemen kan meebrengen in een gezin, zonder dat hij er echt "verantwoordelijk" voor is.
uit een aspergernest
Ja, dat klopt.quote:Op zondag 21 december 2008 11:48 schreef lady-wrb het volgende:
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.
Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Het is goed mogelijk dat jouw jongste het ook heeft. Ik weet niet of dat meer of minder gunstig is. Ik heb 2 kinderen, hebben allebei asperger. Ik weet dus niet eens wat een normaal kind isquote:Op zondag 21 december 2008 09:46 schreef wendytje het volgende:
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!
Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
en of er grotere problemen zijn bij brussen die het niet hebben...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Wat ik eigenlijk erger vind is, dat ik nu de boel op de rails begin te krijgen, maar dat alles me weer uit handen wordt geslagen.quote:Op dinsdag 16 december 2008 13:05 schreef Paradijsvogeltje het volgende:
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Ik verlies over enkele maanden een grote opdrachtgever. Ik ben druk aan het solliciteren, maar ja, 45+, zelf niet goed gezond (wat ik niet kan verbergen), en wie haalt jongste (10) uit school? Die is niet verkeersveilig en we wonen 200 meter te dichtbij
voor leerlingvervoer. Ook kan hij niet naar gewone naschoolse opvang, daar wordt hij kapot gepest vanwege zijn aspergergedrag.Ik heb nog tot halverwege de zomer PGB waarmee ik mezelf kan uitbetalen voor naschoolse opvang en extra begeleiding, maar dat mag straks niet meer. Dan heb ik nog een beetje spaargeld over (daar heb ik al 2 jaar van geleefd, dus veel is het niet meer.
Hoe ik het dan moet redden? Een rijke vent trouwen
maar tot nu toe rennen die allemaal weg... Ik ben nu bezig met een eigen bedrijf oprichten. Tekstschrijfster. Middenin de kredietcrisis, maar als ik dan toch de bijstand in moet (zit er dik in, volgens het CWI), dan doe ik dat knokkend!
Gelukkig heb ik niet veel (geen eigen huis en zo), dus ik zal ook niet veel verliezen. Mijn kinderen blijven in ieder geval altijd voorgaan, desnoods vanuit de bijstand, al is dat de allerlaatste uitweg.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
Regio Rotterdam.
Helaas, dan zit ik een eindje uit de buurt...quote:Op zondag 21 december 2008 22:50 schreef p_iglet het volgende:
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
Mooi initiatief, dat wel!! Hoe wordt dit betaald? Net als andere BSO? Of kost het meer, en gaat dit van het PGB? Dat is dan wel weer eng, want daar wordt enorm op bezuinigd, en dit wordt in de toekomst alleen maar erger, vrees ik.
Ik weet overigens wel een pedagogisch adviesbureau in de regio R'dam, dat gespecialiseerd is in (en veel ervaring heeft met) ASS: http://www.pa-deleeuw.nl/
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
mijn zoon praat ook heel haperend. als ik jouw berichtjes hardop lees, met de pauzes van de komma's enzo, zo praat mijn zoon ook.quote:Op zondag 21 december 2008 16:25 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, dat klopt.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.
Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
Bedankt, je hebt een PM terugquote:Op maandag 22 december 2008 06:39 schreef p_iglet het volgende:
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Bij mij, is er niet zoveel aan gedaan. Ik heb, iets van 2 jaar logopedie gehad. Een jaar toen ik jong was (maar, dat ging meer, voor het hard praten). En 3 jaar geleden ook een jaar lang.quote:Op maandag 22 december 2008 11:08 schreef lady-wrb het volgende:
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
Wat me wel heeft geholpen om, alles een beetje, vloeiender te laten gaan (ook motoriek en denken) heb ik Euritmie therapie gehad, in totaal wel 5 jaar denk ik. Euritmie is een antroposofische, therapie die met, bewegingen, en klanken, werkt.
Nu heb ik al 9 maanden creatieve theapie (ook antroposofisch) om, een beetje ''los te laten'' hoe dingen gaan. Het werkt wel goed, want als ik, met schilderen bezig ben, gaat het praten ook makkelijker.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Zolang er was is, is er leven.
Ik heb geprobeerd, je een PM te sturen, maar dat lukt niet. Ik krijg, een foutmelding.quote:Op vrijdag 26 december 2008 20:47 schreef Dinus het volgende:
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Morgen , zal ik het nogmaals, proberen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Je hebt een PM!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Bedankt Oxy, ik werk met mensen waaronder een aantal met autisme, en ik heb er wel iets aan om jouw verhalen te lezen, bovendien vind ik dat je prachtige gedichten maakt.
Ik heb een bestelling gedaan
Ik heb een bestelling gedaan
Zolang er was is, is er leven.
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
quote:
Kan je mij ook een PM sturen met gegevens? Ik kan niet beloven dat ik direct bestel, wegens dure decembermaand
maar ik heb wel interesse!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Heeft iemand hier, ervaring met Strattera? Of een gelijkend, medicijn?
Vrijdag weer naar, de psychiater!
Vrijdag weer naar, de psychiater!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Pas er voor op dat je je eigen wanhoop niet laat overslaan op voornamelijk je oudste. Kinderen nemen sowieso gedrag over, in jouw geval je oudste zoon helemaal.quote:Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Knokkend er voor gaan is een mooi ding, je hebt hard gewerkt om de diagnose te krijgen. Maar pas op dat je frustratie niet overslaat op je kinderen.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
Nou is de een de ander niet; en de ene diagnose de andere ook niet; maar mijn broertje (pdd-nos) ging zich uberhaupt pas laat bezig houden met meisjes; pas met 19 leek hij echt te gaan puberen en met die dingen bezig te gaan houden; en jeetje; ineens werd ie populair onder de meiden; hij doet ook echt 'meiden-werk'; heeft inmiddels zijn eigen bedrijf gestart in de dierensector en komt daardoor met een hoop meiden in contact; oudklasgenoten e.d. Hij heeft genoeg meiden om zich heen; al diverse vriendinnetjes gehad, samengewoond etc; alleen; ja dat ene meisje; de ware; waarmee hij een goede gezonde relatie kan opbouwen laat nog op zich wachten, maargoed; hij is ook niet de makkelijkste.quote:Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.
Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.
Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.
En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Ik heb geen autisme of iets anders (heb me wel laten testen voor de zekerheid gezien het meervoudig voorkomt in directe familielijn); maar ik heb ook een tijd lang een duidelijke scheiding tussen een binnenwereld en een buitenwereld gehad; die is er nog steeds wel; maar nu zie ik dat iedereen wel wat heeft. Ik had net even iets teveel een binnenwereld omdat ik me als kind eenzaam en anders voelde door de toch andere thuissituatie waar ik in ben opgegroeid (moeder met bipolaire stoornis in een niet milde vorm waardoor het gezinsleven wat minder normaal verliep). mbv therapie en m'n eigen ik stem te geven voel ik me inmiddels weer aardig gewoon een normaal mens
Ik hoop dat jou zoon er net zo'n draai aan kan geven en zich niet blijft focussen op het anders zijn; maar zijn eigen weg kan vinden. Maar hij is nog jong; en het is ook moeilijk; hoeveel volwassen mensen knokken er niet met zichzelf?
En jeugdzorg etc; praat me er niet over; bij mij zat het altijd wel goed; maar als je dus echt iets mankeert/echt 'lastig' bent; dan is er geen plek, nergens. Gelukkig heb ik wel goede ervaringen met de hulpverlening; dus ik weet dat het ook goed kan.
Iig sukses voor jou en je zoons; probeer er ook voor jezelf wat moois van te maken; niet alleen strijdbaar alhoewel het ook knokken is; maar ook dat jullie de rust kunnen vinden in jullie gezinnetje; al kan het daarbuiten nog zo moeilijk zijn.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Ja, ik. Het was niet erg genoeg Aan de ene kant fijn, aan de andere kant helaas geen extra hulp.
Je kunt online alvast aanvragen hè? http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/tog/index.jsp
Aan de ene kant fijn, aan de andere kant helaas geen extra hulp.Je kunt online alvast aanvragen hè? http://www.svb.nl/internet/nl/regelingen/tog/index.jsp
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Geen ervaring mee, Oxymoron. Had je een fijn gesprek met de psychiater?quote:Op woensdag 7 januari 2009 16:23 schreef Oxymoron het volgende:
Heeft iemand hier, ervaring met Strattera? Of een gelijkend, medicijn?
Vrijdag weer naar, de psychiater!
J wordt nog onderzocht en heeft waarschijnlijk de "concentratieproblemen"variant van ADHD. Ik heb lang gedacht dat het "attention deficit" betekende dat ze een soort verwaarloosd waren, het belletje ging deze zomer pas rinkelen
Hij is dus niet mega druk. Vergeet heel veel, we moeten gewoon heel veel geduld met hem hebben. Maar 't is zo'n lieverd!
Gewoon een jongen met PDD-NOS, ik denk zelf in een vrij lichte vorm, tenmiste als ik de gasten in het logeerhuis zag ... met die moeders zou ik niet graag ruilen
School heeft hem onderzocht en nu maar weer eens een afspraak met de GGZ Jeugd maken.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 17:01 schreef anne_Chris het volgende:
Geen ervaring mee, Oxymoron. Had je een fijn gesprek met de psychiater?
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.quote:J wordt nog onderzocht en heeft waarschijnlijk de "concentratieproblemen"variant van ADHD. Ik heb lang gedacht dat het "attention deficit" betekende dat ze een soort verwaarloosd waren, het belletje ging deze zomer pas rinkelen
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ja, helaas niet zo'n goede... het is hier dus in eerste instantie afgewezen, en nu gaan we voor een tweede poging omdat hij nu minder punten nodig heeft, is de verwachting dat hij het wel krijgt.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 11:59 schreef wendytje het volgende:
hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Ja, ik. Gekregen voor de jongste wegens te weinig zelfredzaam. Maar ik ken mensen die hem geweigerd kregen terwijl hun kind er slechter aan toe was.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 11:59 schreef wendytje het volgende:
hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?
Ik vermoed wel eens dat het tamelijk willekeurig gaat allemaal...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Llewela en zwaaibaai, jullie hebben wel gelijk. Maar ik leef al zo lang "in de verdediging" en "in de vechtstand" tegelijk, dat het heel moeilijk is om het los te laten...
Ik doe mijn best, dat wel!
Ik doe mijn best, dat wel!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Oxymoron, veel succes met de testen. Fijn dat je goed kunt praten met je psychiater.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 21:29 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.
[..]
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Maar Concerta is wel heel duur! Zou er niet een ander medicijn zijn wat net zo werkt? Ook goed op de bijwerkingen letten hoor, die zijn soms best vervelend. Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt
Ik merk aan alles dat de verzekering minder en minder vergoedt. Of ze "vergoeden" het wel maar dan gaat het van je eigen risico af.
Dat hyperfocussen hoort er echt bij, bij ASS. Jorrit heeft dat met computerspelletjes en nu met grafitti, als iets hem echt interesseert kan hij heel lang met hetzelfde bezig zijn en er alles over leren.
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
alias Idril-2, alias anneVi
Hehe; hyperfocussen; waar ken ik dat toch van!?quote:Op zondag 11 januari 2009 08:37 schreef anne_Chris het volgende:
[..]
Oxymoron, veel succes met de testen. Fijn dat je goed kunt praten met je psychiater.
Maar Concerta is wel heel duur! Zou er niet een ander medicijn zijn wat net zo werkt? Ook goed op de bijwerkingen letten hoor, die zijn soms best vervelend. Ik hoop dat ze iets vinden wat helpt
Ik merk aan alles dat de verzekering minder en minder vergoedt. Of ze "vergoeden" het wel maar dan gaat het van je eigen risico af.
Dat hyperfocussen hoort er echt bij, bij ASS. Jorrit heeft dat met computerspelletjes en nu met grafitti, als iets hem echt interesseert kan hij heel lang met hetzelfde bezig zijn en er alles over leren.
Reden waarom ik mezelf ook onderzocht wilde hebben; ik herkende het bij mezelf en zie het ook terug bij m'n broertje;
ik zie het absoluut als een kwaliteit; mits het niet het normale leven verstoord (en dat kan het nog weleens verstoren omdat je graag met dat ene wat je zo interesseerd bezig wil zijn; als je je er bewust van ben en jezelf de tijd en rust geeft om de tijd en je aandacht te verdelen hoeft dat geen probleem meer te zijn maar kan het zich omzetten in een kwaliteit; en hele leuke hobby's; tot zelfs doortrekkend naar school/werk).
Ik ben op gegeven moment maar eens over pdd-nos gaan lezen toen ik hoorde dat mijn broertje dat heeft; ik kende namelijk de hele benaming en de inhoud niet (voorheen had hij de diagnose 'rand-autistisch'?); en las toen over bepaalde kenmerken die mijn broertje en ik juist gemeen hebben. Sinds die bewustwording heb ik het voor mezelf juist om kunnen zetten als een levenskwaliteit, en dat kan een mens een stuk happier maken
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
Is idd moeilijk; maar; als je je erzelf bewust van bent is dat al heel wat; en als je voor jezelf een beetje de rust kan vinden en kan genieten; dat is zo heerlijk en zal ook de rust overbrengen naar je kinderen.quote:Op zondag 11 januari 2009 01:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Llewela en zwaaibaai, jullie hebben wel gelijk. Maar ik leef al zo lang "in de verdediging" en "in de vechtstand" tegelijk, dat het heel moeilijk is om het los te laten...
Ik doe mijn best, dat wel!
En dat lijkt me juist zo heerlijk voor jullie! Na al dat geboks wat ik uit je verhaal opmaak.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
Amber Mae
hoe werkt zoiets precies? Je vraagt hem aan en dan?quote:Op zaterdag 10 januari 2009 22:35 schreef tries het volgende:
[..]
Ja, helaas niet zo'n goede... het is hier dus in eerste instantie afgewezen, en nu gaan we voor een tweede poging omdat hij nu minder punten nodig heeft, is de verwachting dat hij het wel krijgt.
uit een aspergernest
JE vraagt de papieren aan bij de svb... en dan vul je hem in... Bij ons was het discussie punt of het een normale gang van zaken was, als je je kind alleen thuis laat, met eigenlijk min of meer de verplichting erbij, dat hij moet computeren. Het klinkt nu even kort door de bocht, maar daar is natuurlijk wel een hele geschiedenis aan vooraf gegaan.quote:Op maandag 12 januari 2009 07:27 schreef wendytje het volgende:
[..]
hoe werkt zoiets precies? Je vraagt hem aan en dan?
Tog vond, dat die acceptabel was, maar wij dus niet. En daar hing het laatste benodigde punt van af, en dus een afwijzing. Dit jaar hebben we minder punten nodig, omdat hij zo jarig is, dus maar weer een nieuwe poging.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
In dat geval had je bij "kan hij thuisblijven" beter "nee" kunnen zeggen. En dan niet "het gaat goed als hij computert", maar vertellen wat er mis gaat (zonder computer, maar het woord computer mijd je).quote:Op maandag 12 januari 2009 08:13 schreef tries het volgende:
[..]
JE vraagt de papieren aan bij de svb... en dan vul je hem in... Bij ons was het discussie punt of het een normale gang van zaken was, als je je kind alleen thuis laat, met eigenlijk min of meer de verplichting erbij, dat hij moet computeren. Het klinkt nu even kort door de bocht, maar daar is natuurlijk wel een hele geschiedenis aan vooraf gegaan.
Tog vond, dat die acceptabel was, maar wij dus niet. En daar hing het laatste benodigde punt van af, en dus een afwijzing. Dit jaar hebben we minder punten nodig, omdat hij zo jarig is, dus maar weer een nieuwe poging.
Dat is geen fraude of de boel besodemieteren, maar veel ouders hebben de neiging de zaken te positief voor te stellen. Het is vaak te confronterend om te moeten zeggen wat je kind niet kan, en dan ga je verzachtende dingen zoeken: "met de pc lukt het wel." En dat is dan weer een reden voor afwijzing, terwijl de keiharde werkelijkheid is dat je kind niet alleen thuis kan blijven!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Ik slik zelf ook concerta (en 's avonds ritalin, omdat concerta bij mij maar een uur of 11 werkt). Ik krijg het niet vergoed, maar ik krijg wel de kosten van ritalin vergoed als 'korting' op de concerta. Het is eigenlijk hetzelfde spul, maar concerta hoef je niet iedere drie uur in te nemen en de werking is veel gelijkmatiger (geen 'rebound' effect). Geloof me, het is je geld meer dan waard.quote:Op zaterdag 10 januari 2009 21:29 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ja, heel fijn. Ik moet, waarschijnlijk een aantal tests gaan doen.
[..]
Ik heb, ook ADHD kenmerken. Mijn vader, zowel als mijn broer hebben ADHD, gecombineerde type.
Ik heb vooral veel hyperactief gedrag (vroeger, werd dat hyperkinetisch genoemd), maar gelukkig wel een aardige concentratie als het om, mijn favoriete onderwerpen, gaat (hyperfocus).
Ik krijg naar alle waarschijnlijkheid ritalin achtige medicatie (Concerta), wat moet nog, bekeken worden.
Alleen zijn we net te laat, om van verzekering te wisselen, mijn verzekering vergoedt geen Concerta!
(En zelf betalen kan ik het ook niet, het zou 2,60 euro per dag gaan kosten, en dat heb , ik niet allemaal ''over..)
Bedankt voor deze tip. Ik vind het zo moeilijk om die formulieren goed te formuleren.. en tja, wij zijn echt blij, dat hij even thuis kan zijn, met de computer.... maar eigenlijk kan het inderdaad niet. Vandeweek belde ik dan van mijn werk op, en dat was al foute boel... en dan ben je op afstand en kan je niet in springen. Uiteindelijk liep het wel weer los.. maar toch. Nu wordt de overweging toch steeds groter om zelfs die ene dag werken, waarbij hij een uur alleen thuis is, toch maar op te gaan zeggen...quote:Op maandag 12 januari 2009 12:45 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
In dat geval had je bij "kan hij thuisblijven" beter "nee" kunnen zeggen. En dan niet "het gaat goed als hij computert", maar vertellen wat er mis gaat (zonder computer, maar het woord computer mijd je).
Dat is geen fraude of de boel besodemieteren, maar veel ouders hebben de neiging de zaken te positief voor te stellen. Het is vaak te confronterend om te moeten zeggen wat je kind niet kan, en dan ga je verzachtende dingen zoeken: "met de pc lukt het wel." En dat is dan weer een reden voor afwijzing, terwijl de keiharde werkelijkheid is dat je kind niet alleen thuis kan blijven!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Misschien voor sommigen interessant, vanavond bij Netwerk een item over autisme:
Dinsdag 13-01-2009 - Nederland 2, 20.25 uurquote:Is er hoop voor alle ouders met een autistisch kind? Een nieuwe methode om autistische kinderen te behandelen is in Amerika al een groot succes en wint nu ook in Nederland terrein.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Ik heb het niet helemaal gezien en het was natuurlijk maar een heel kort stukje, zoals altijd bij Netwerk. Maar het ging over de ABA-methode. Misschien is daarover meer te vinden?
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Oh die methode, oke daar heb ik nog wat leesvoer over liggen idd. Bedankt voor de terugkijk link, ga ik morgen even doen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik krijg al de kriebels van dat "is er hoop". Alsof een autistisch kind hopeloos is 
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Nee Troel zo word zo'n beetje elke methode gepresenteerd in de USA. Bij de Sunrise methode schreven ze zelfs dat genezing mogelijk is 
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
En "wij in Nederland" nemen dat maar klakkeloos over blijkbaar. Ik vind het misselijk, maarjaquote:Op dinsdag 13 januari 2009 21:45 schreef Lois het volgende:
Nee Troel zo word zo'n beetje elke methode gepresenteerd in de USA. Bij de Sunrise methode schreven ze zelfs dat genezing mogelijk is
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Dat laatste.quote:Op dinsdag 13 januari 2009 21:41 schreef Troel het volgende:
Ik krijg al de kriebels van dat "is er hoop". Alsof een autistisch kind hopeloos is
Is dat nou puur stoerdoenerij van Netwerk of zitten ze daar op de redactie gewoon niet na te denken als ze dit soort stukjes schrijven?
Autisme is "hot" dus elke scheet wordt gepresenteerd.
Voor de kijkcijfers...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
De dochter van mijn vriendinnetje is wrs autistisch. Ze staan echt aan het begin van hun ontdekkingsreis. Het meisje is zo'n 20 maanden en vertoonde al in een vroeg stadium van haar ontwikkeling opvallend gedrag.
Mijn vriendinnnetje is zo verdrietig. Ze wist ergens wel dat haar dochter zich anders ontwikkelde, maar ja...het kan ook wat achterstand zijn/langzaam...weet ik veel. Degene die hun het advies gegeven heeft om het echt verder te laten onderzoeken is een arts die zich bezighoudt met autisme. Dus niet de buurvrouw en daar het nichtje van, laat maar zeggen.
Wat weet je met 20 maanden ? Kan het al op zo'n vroege leeftijd geconstateerd worden ? Wat is jullie ervaring ? En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Mijn vriendinnnetje is zo verdrietig. Ze wist ergens wel dat haar dochter zich anders ontwikkelde, maar ja...het kan ook wat achterstand zijn/langzaam...weet ik veel. Degene die hun het advies gegeven heeft om het echt verder te laten onderzoeken is een arts die zich bezighoudt met autisme. Dus niet de buurvrouw en daar het nichtje van, laat maar zeggen.
Wat weet je met 20 maanden ? Kan het al op zo'n vroege leeftijd geconstateerd worden ? Wat is jullie ervaring ? En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Mee leven, luisteren en proberen wat begrip te tonen is vaak al meer dan genoeg..althans dat is hier de ervaring.quote:[En op welke manier kan ik mijn vriendinnetje helpen ? Wat stelden jullie op prijs ?
Sterkte voor je vriendin, hier hadden we juist te maken met een erg late diagnose.. dus op dat gebied kan ik je niet adviseren.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
quote:Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Dankjewel voor je oprechte antwoord.
Ik probeer me in te leven in mijn vriendin en haar vriend en overige familieleden..., vandaar de vragen.
Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
quote:Op maandag 19 januari 2009 13:05 schreef Lois het volgende:
Nou ten eerste schuldgevoel, komt het door iets wat ik heb gedaan/gelaten tijdens de zwangerschap. Dan boosheid "waarom mijn kindje". Dan rouw, afscheid nemen van het toekomstbeeld wat je hebt voor je kinderen, de idealen die je had, de dromen etc.
Verdriet, veel verdriet, boosheid, angst en vooral erg veel vragen.
Daarnaast komt er ook iets moois, een soort oerkracht om te vechten voor je kindje, het beste te zoeken wat verzorging te bieden heeft.
Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Wat ontzettend moeilijk lijkt me dat, steeds weer die confrontatie.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
uit een aspergernest
Ik hoor over 2 weken, of ik met een andere medicatie (erbij in, eerste instantie) kan beginnen.
Verder alles OK, alleen vandaag is het afscheid van de begeleider die weggaat.
Verder alles OK, alleen vandaag is het afscheid van de begeleider die weggaat.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
quote:Op maandag 26 januari 2009 20:13 schreef wendytje het volgende:
ben vandaag naar de GGZ geweest voor mijn jongste (3,5). Tja, dat klinkt allemaal wel heel verdacht. We zullen toch maar een spelobservatie doen.
En mijn oudste (6) staat op de lijst voor een intelligentieonderzoek.....
dus alle balletjes rollen weer....
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
Wanneer zijn ze aan de beurt?
Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Klopt.quote:Op maandag 19 januari 2009 14:25 schreef Lois het volgende:
Vandaag heb ik het er gewoon even moeilijk mee, normaal gaat het beter hoor. We zijn vanmorgen op een ZMLK school hier in de buurt geweest, prachtige school, fijne leerkrachten en het gaat Eva bijna 1,5-2uur reistijd op een dag schelen. We denken erover om haar daarheen over te plaatsen.
Alleen zo'n school drukt je gewoon weer even met de neus op de feiten, hoe mooi en lief iedereen ook was.
Ook al weet je dat het beter is, het is even keihard met de neus op de feiten...
Sterkte, je doet het goed!!!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Klopt helemaal.quote:Op maandag 19 januari 2009 13:44 schreef YPPY het volgende:
Het is een iets andere situatie, maar de ouders van mijn oppaskind vonden het al heel fijn als ik mijn mond hield en geen mening had. Alleen luisteren. Bij mijn vrijwilligerswerk (was een jongen met o.a. adhd waar ik heel veel kwam) was dat het ook. Moeder was zo blij iemand te spreken die niet meteen met tips en adviezen en voorschriften aankwam. Ze zat toen midden in het onderzoekstraject met iedereen die wel een kinderarts kende en al haar familieleden en kennissen hadden geniale tips over de opvoeding. Terwijl zij gewoon even boos en verdrietig wilde zijn omdat het haar moest overkomen.
Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".
Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.
Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!
In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Hier zitten we momenteel in de wachtkamer... Er zijn drie aanvragen weg voor indicaties: TOG, REC4 en PGB. Spannende tijd, alleen duurt het wachten weer lang. Voor REC4 was er vorig jaar een nieuw regel ingesteld, dat een kind een half jaar onder een samenwerkingsverband moet vallen, voordat er een REC indicatie aangevraagd mocht worden. HIervan was onze zoon vrijgesteld door het samenwerkingsverband, maar het REC neemt hier dus geen genoegen mee. Gelukkig blijft het beperkt tot een verslag van de orthopedagoog van hun. En bij de TOG was ik het algemene aanvraag formulier er bij te doen.... maar goed, die ligt er nu ook, als het goed is.quote:[
bij alle anderen alles ook op "rolletjes"?
Verder gaat het goed hier, even afkloppen... Alleen zitten we in een dilemma of we onze jongste ook laten testen. Soms denken we dat zij ook autistisch is, totdat ze iets doet, wat totaal niet in de lijn van het autisme ligt. Maar we blijven maar twijfelen. Hebben jullie dat ook gehad? En wat hebben jullie gedaan?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
beiden binnen drie maanden... verder zitten we net als tries in de wachtkamer wat betreft het PGB-verhaal.quote:Op donderdag 29 januari 2009 17:24 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Wanneer zijn ze aan de beurt?
Hier gaat het naar omstandigheden vrij goed, al zaten de heren elkaar recentelijk te vaak in de haren, maar inmiddels lijkt het weer wat beter te gaan. Ze ergerden zich groen en geel aan elkaars geluidjes en stopwoordjes...
Dat van de geluidjes, dat hebben ze hier ook. Ze kunnen soms niks van elkaar hebben....
Maar gelukkig gaat het ook wel eens goed.
Gelukkig begint mijn zoon's spelgroep weer (sovatraining voor kleuters), zodat hij daar weer wat ondersteuning krijgt. Vooral op school merkten ze het goed (ook dat het even gestopt was) en thuis merk ik het nu het weggevallen is.
Maar volgende week mag hij weer!
uit een aspergernest
waar kom je vandaan dutch mama?quote:Op donderdag 29 januari 2009 17:30 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Klopt helemaal.
Ik werd schijtziek van alle goedbedoelde "ja, maar je moet ook meer... *vul maar in" en "maar mijn kind doet dat ook, je moet niet meteen een etiketje willen".
Er is al superveel onbegrip waarom het bij ons net anders gaat. Waarom gewoon opvoeden niet lukt. Waarom ze bepaalde dingen niet snappen. Waarom ze sommige dingen anders doen.
Het ontmoeten van andere ouders in hetzelfde schuitje (vooral ouders die er alleen voorstaan) was dan ook een enorme opluchting. Jippie, ik hoefde niets uit te leggen, ze wísten het! Hoera, ik hoefde niet in de verdediging, ze snápten het!
In mijn directe omgeving heb ik helaas totaal geen sociale contacten. Hun leven is zo anders dan mijn leven, er is gewoon geen klik. Wat voor hen vanzelfsprekend is, is voor mij een heel gedoe. Dat wekt irritatie en onbegrip op. Ik voel me dan ook behoorlijk geïsoleerd, maar gelukkig is er internet en mail!
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?
uit een aspergernest
Misschien iets voor ouders hier?
Ik kwam deze boekjes tegen, gemaakt in samenwerking met de vereniging van leesgehandicapten, waarin vooral veel te voelen is (ook in braille).
Winnie de Poeh doe voel en luisterboek
De wereld van Nijntje
Ik kwam deze boekjes tegen, gemaakt in samenwerking met de vereniging van leesgehandicapten, waarin vooral veel te voelen is (ook in braille).
Winnie de Poeh doe voel en luisterboek
De wereld van Nijntje
Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.quote:Op vrijdag 30 januari 2009 19:21 schreef wendytje het volgende:
[..]
waar kom je vandaan dutch mama?
kun je via MEE bij een oudergroep misschien?
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....quote:Op zondag 1 februari 2009 17:48 schreef dutch-mamma het volgende:
[..]
Ik spreek wel eens mensen bij school of het logeerhuis, dat scheelt, maar die wonen niet op "effe kop koffie halen afstand" in mijn buurt. En ik weet dat er diverse groepen bestaan die bij elkaar komen, maar hun tijden zijn precies op momenten dat ik niet kan.
Wat ik vooral mis is iemand bij wie je even snel kan langswippen voor een kop koffie.
ikke noord limburg....
uit een aspergernest
Almere...quote:Op maandag 2 februari 2009 08:05 schreef wendytje het volgende:
[..]
misschien woon je bij iemand van hier in de buurt....
ikke noord limburg....
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
Uit het Parool
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
Het hele artikel staat hier
Goed nieuws
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
AMSTERDAM - De Uitkijk aan de Prinsengracht wil zich profileren als bioscoop met speciale voorstellingen voor autisten. Vanaf mei hoopt De Uitkijk geregeld voorstellingen voor autistische kinderen en hun familie te organiseren, waarbij het geluid zal worden gedempt.
Als de formule aanslaat, komen er ook aangepaste voorstellingen voor volwassenen.
Voor veel autisten staat het geluid tijdens een gewone bioscoopvoorstelling veel te hard. Eén van de belangrijkste aanpassingen zal dan ook zijn het geluid aanmerkelijk zachter te zetten. ''Ook zullen we waarschijnlijk de harde bastonen eruit filteren, omdat die zo trillen,'' zegt Marieke Jonker van De Uitkijk.
De Uitkijk verleent dienst aan autisten
Het hele artikel staat hier
Goed nieuws
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ik zou ook graag naar een bioscoop met vriendelijker geluid willen
Maar hallo allemaal, ik lurk hier en post nooit, en nu haal ik dat in met een mega lap tekst en vragen voor jullie [Vooraf heb ik Lois even gepolst of het kon en mocht. En ja!]
Het zit zo: Ik volg een studie om gecertificeerd draagconsulent te worden, en mijn speciale belangstelling gaat uit naar ouders en kinderen die meer nodig hebben dan knooples alleen. In vakliteratuur kom ik veel voordelen van dragen juist voor 'speciale' kinderen tegen. Maar bij rondvragen in de praktijk lijkt het er op dat dragen helemaal niet ingezet wordt als hulpmiddel. Dat ligt denk ik aan de onbekendheid, en daar wil ik zo graag iets aan doen!
Voordelen voor gedragen kinderen zijn zoal:
Ervaren van nabijheid en warmte, trainen van spiergroepen, voorkomen van (lichte) gevallen van heupdysplasie, makkelijk mee kunnen in een doek of drager (evt met borstfixatie en spreidbroek er in) ipv in een brede en opvallende aangepaste buggy of rolstoel, een goede start van de sociale ontwikkeling en interactie (meekijken en meebeleven met de ouder op de hoogte van de ouder), gevoel voor houding en balans van het eigen lichaam, lichamelijke feedback van ouder. (Uit onderzoek is gebleken dat de ontwikkeling van brein en zintuigen direct gelinkt is aan de fysieke ontwikkeling.) Er zit denk ik heel wat tussen dat extra belangrijk kan zijn voor kinderen met (aanleg tot) autisme.
Wat betreft het dragen van kinderen met (evt) autisme of aanverwante stoornis ken ik hier in OUD twee voorbeelden, Lois en Troel. Lois heeft vorig jaar geprobeerd om Eva te gaan dragen in een doek of drager omdat Eva soms absluut niet meer wilde lopen. Jammergenoeg is dat niet gelukt, en Lois zei dat als ze vroeg was begonnen met dragen het wel had kunnen aanslaan. Maar daarvoor had ze wel op de hoogte moeten zijn van dragen en de voordelen daarvan. (En dat is heel goed bij me blijven hangen ) Troel kent die voordelen van dragen, en zij draagt Ruben daarom al vanaf het begin. (Er is een redelijke kans dat Ruben autistisch zal zijn.)
Maar zijn er hier nog meer ouders die dragen? En hebben jullie het idee dat het echt wat extra's voor jullie toevoegt? En zijn er voor autisme specifieke dingen om op te letten? (Ik kom als leek zelf niet verder dan gevoeligheid voor bepaalde texturen en voor fysiek contact.)
Zoals ik al aangaf wil ik de voordelen van het dragen meer bekend maken bij vooral ouders. Ik weet dat de NVA er is als overkoepelende organsatie. Maar zijn er ouderverenigingen of werkgroepen die open zouden staan voor nadenken over het nut van dragen?
Ik ben heel benieuwd wat jullie ideeën en indrukken als ervaringsdeskundigen zijn!
Maar hallo allemaal, ik lurk hier en post nooit, en nu haal ik dat in met een mega lap tekst en vragen voor jullie
[Vooraf heb ik Lois even gepolst of het kon en mocht. En ja!]Het zit zo: Ik volg een studie om gecertificeerd draagconsulent te worden, en mijn speciale belangstelling gaat uit naar ouders en kinderen die meer nodig hebben dan knooples alleen. In vakliteratuur kom ik veel voordelen van dragen juist voor 'speciale' kinderen tegen. Maar bij rondvragen in de praktijk lijkt het er op dat dragen helemaal niet ingezet wordt als hulpmiddel. Dat ligt denk ik aan de onbekendheid, en daar wil ik zo graag iets aan doen!
Voordelen voor gedragen kinderen zijn zoal:
Ervaren van nabijheid en warmte, trainen van spiergroepen, voorkomen van (lichte) gevallen van heupdysplasie, makkelijk mee kunnen in een doek of drager (evt met borstfixatie en spreidbroek er in) ipv in een brede en opvallende aangepaste buggy of rolstoel, een goede start van de sociale ontwikkeling en interactie (meekijken en meebeleven met de ouder op de hoogte van de ouder), gevoel voor houding en balans van het eigen lichaam, lichamelijke feedback van ouder. (Uit onderzoek is gebleken dat de ontwikkeling van brein en zintuigen direct gelinkt is aan de fysieke ontwikkeling.) Er zit denk ik heel wat tussen dat extra belangrijk kan zijn voor kinderen met (aanleg tot) autisme.
Wat betreft het dragen van kinderen met (evt) autisme of aanverwante stoornis ken ik hier in OUD twee voorbeelden, Lois en Troel. Lois heeft vorig jaar geprobeerd om Eva te gaan dragen in een doek of drager omdat Eva soms absluut niet meer wilde lopen. Jammergenoeg is dat niet gelukt, en Lois zei dat als ze vroeg was begonnen met dragen het wel had kunnen aanslaan. Maar daarvoor had ze wel op de hoogte moeten zijn van dragen en de voordelen daarvan. (En dat is heel goed bij me blijven hangen
) Troel kent die voordelen van dragen, en zij draagt Ruben daarom al vanaf het begin. (Er is een redelijke kans dat Ruben autistisch zal zijn.)Maar zijn er hier nog meer ouders die dragen? En hebben jullie het idee dat het echt wat extra's voor jullie toevoegt? En zijn er voor autisme specifieke dingen om op te letten? (Ik kom als leek zelf niet verder dan gevoeligheid voor bepaalde texturen en voor fysiek contact.)
Zoals ik al aangaf wil ik de voordelen van het dragen meer bekend maken bij vooral ouders. Ik weet dat de NVA er is als overkoepelende organsatie. Maar zijn er ouderverenigingen of werkgroepen die open zouden staan voor nadenken over het nut van dragen?
Ik ben heel benieuwd wat jullie ideeën en indrukken als ervaringsdeskundigen zijn!
DancingPhoebe op <a href="http://forum.fok.nl/topic/1352192/3/51#73971988" target="_blank" >23/10/09</a>:[/b]
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
God, wat is het toch een dunne scheidslijn tussen een vrije geest zijn en je plek in het universum niet kennen :')
Hebben jullie nog nagedacht over die andere school Lois?
Die bioscoop is echt een leuk initiatief!
Dit kwam ik nog tegen:
een placemet waarop precies staat wat je waar neer moet leggen en waarop je picto's kwijt kunt
Goed dat je daarover nadenkt Macka.
Die bioscoop is echt een leuk initiatief!
Dit kwam ik nog tegen:
een placemet waarop precies staat wat je waar neer moet leggen en waarop je picto's kwijt kunt
Goed dat je daarover nadenkt Macka.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
