abonnement Unibet Coolblue
pi_61704717
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.

Hoe kijken jullie er tegenaan?
uit een aspergernest
pi_61720089
Dit is dus precies een van de redenen waarom ik niet naar zo'n cursus wil. En in den beginnen zelf het helemaal het contact met andere ouders van autisten ontweek. Ik wil geen waslijsten aanhoren over hoe moeilijk ouders het hebben... mensen die alleen de onmogelijkheden zien van hun kind. Nu weet ik dat ik de afgelopen maanden ook niet de vrolijkste moeder van de wereld was. Maar ik heb nog wel het leukste kind van de wereld. En wat kan hij veel... ondanks het feit dat zijn ontwikkelingsleeftijd veel lager ligt dan zijn werkelijke 6 jaar.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.

Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
pi_61724008
quote:
Op woensdag 17 september 2008 15:59 schreef wendytje het volgende:
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en

Hoe kijken jullie er tegenaan?
Volgens mij is voor deze ouders een cursus wat is autisme misschien meer op zijn plaats. Juist dat is het probleem bij het autisme, dat ze zich vaak niet kunnen aanpassen en de omgeving zich daar bij moet helpen.

Ik had een leuke groep, ook wel een paar zeur ouders er bij, maar die blijf je toch wel houden, waar je ook komt. Met een vrouw heb ik nog steeds conctact. Onze zonen zijn ook even oud, vergelijkbare situatie...


PS: natuurlijk kan het tegen zitten, en soms zit ik hier ook met mijn handen in het haar, dat ik weer moet veranderen... maar ik wil wel dat de mogelijkheden die er in mijn zoon zit, wel benut worden.. helaas betekent dat dat ik soms het een en ander op zij moet zetten. Zo heb ik dus laatst mijn droombaan moeten weigeren omdat het niet haalbaar is voor mij zoon. Helaas pindakaas, maar hij gaat voor.
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_61741266
quote:
Op woensdag 17 september 2008 23:51 schreef Maroetje het volgende:


Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.
in die fase zitten we hier ook. Maar zijn tanden zitten nu al ruim 6 weken los en ze vallen maar niet uit. Hij is er ook heel voorzichtig mee.
Vanmiddag zei ik ongeduldig: "duw ze er toch uit jong, lekker weer gewoon in de mond!"
Toen was het stil en ik merkte zijn onrust. "Ik probeer het mama, maar ik durf niet". Mijn hart brak.... botte opmerking ook. Toen zei ik maar dat hij dat alleen moest doen als hij zelf wilde en durfde....
uit een aspergernest
pi_61775174
Grappig wendytje... ook Thijs zat er in het begin heel veel aan. Maar nu is hij er heel voorzichtig mee. Terwijl hij normaal altijd aan korstjes en wondjes zit te frummelen. Het doet dus duidelijk pijn. Op dit punt is hij duidelijk anders dan zijn moeder. Ik zat echt continu aan losse tanden te frummelen totdat ze eruit kwamen. Heb zelfs ooit de befaamde 'touwtje om tand - zelfde touwtje aan de deurknop - deur dichtgooien'-techniek toegepast.... hoewel dat volgens mij geen effect had. Op het kdc zingen ze veel liedjes over de wiebeltand . En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet.

Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas . Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?
  zondag 28 september 2008 @ 18:43:55 #81
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_61976370
Hoe?

ik leef ik leef en hoe
ik leef hangt af
van regelmaat en vrees
voor hoe ik soms
tekeer kan gaan

in mijn hoofd welteverstaan
in mijn handen gloeit de
pijn van het opgesloten zijn

in een leven zonder
passend alfabet en
hoe ik steeds een show opzet

ik leef ik leef en hoe
ik leef alleen waar ik echt
thuis kan zijn

zonder wanhoop zonder pijn
want met al die regelmaat
en tijd is het dat ik minder lijd
onder mijn autisme

ja je vergist je
ik ben in een woordgevecht
heel de dag
een blik slaat in als een mokerslag

ik leef ik leef en hoe
ik leef is niet zo alledaags wellicht
maar toch ik red het ik maak het
ik maak me vrij
niet ondanks maar dankzij!

(c) Oxymoron

Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_61981324
Oxy, wat een mooi gedicht!!
pi_61981557
wow oxy, wat een ontzettend goed gedicht zeg!
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  zondag 28 september 2008 @ 21:57:35 #84
35189 Troel
scherp en bot
pi_61982298
quote:
Op zondag 3 augustus 2008 00:39 schreef pascalle25 het volgende:
utrecht

thanks

Pascalle: wellicht kun je hier terecht:

www.praktijkzap.nl

Erg fijne praktijk en zeer gespecialiseerd in stoornissen in het autistisch spectrum. Carla is echt goed en zal je ook echt goed kunnen ondersteunen.
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_62343003
hoe is het met iedereen? allemaal vakantie?
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....
uit een aspergernest
pi_62386251
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder

Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator woensdag 15 oktober 2008 @ 09:36:05 #87
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_62396714
quote:
Op dinsdag 14 oktober 2008 20:20 schreef Mwanatabu het volgende:
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_62397186
Hier zitten we midden in een dip. Vorig jaar nog flinke twijfel om overal hulp aan te vragen, pgb te regelen etc... dat is nu helemaal omgeslagen naar overal maar hulp zoeken waar we kunnen.
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!

Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
  Jubileum moderator woensdag 15 oktober 2008 @ 10:30:48 #89
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_62397949
Mijn man en ik werken ieder 4 dagen. Die dagen dat wij er allebei niet zijn wordt Eva 's morgens door mijn ouders opgevangen tot de taxi haar komt halen (van 7 tot kwart voor 8), en 's middags uit school zit mijn schoonmoeder bij ons om haar op te vangen ( van 16.00 tot 17.00 uur). Geen ideale regeling, want het is echt een dagelijkse verplichting maar we hebben even geen andere mogelijkheden. Naschoolse opvang is er gewoon niet, en gastouders zijn niet te krijgen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_62399841
Je vertelt het echt mooi Mwanatabu.

Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.

tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 15 oktober 2008 @ 15:42:24 #91
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_62406667
quote:
Op woensdag 15 oktober 2008 11:48 schreef YPPY het volgende:
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.

Want ik heb ook, heel wat bij moeten stellen. En dat zullen jullie kinderen ook in meer of mindere mate moeten doen. Ik las daarover op een site een mooie zin:

Ik zal nooit worden wat ik ooit hoopte te zijn,
maar ben eveneens wat ik nooit gedacht had te kunnen zijn.


Ik wilde altijd graag een normaal beroep, met normale uren en een normaal leven. Zoals mijn broertje en mijn klasgenoten dat hebben. Altijd dacht ik dat mijn autisme bestond, uit wat leerpunten die ik vanzelf op zou lossen.
Maar dat is niet zo gebeurt.

Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_62406787
Maar Oxy jij kunt er toch niks aan doen? Dat lijkt me echt niet iets om je voor te schamen hoor

En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.

Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?
pi_62407933
Ik hou onvoorwaardelijk van mijn kind, zoals hij is.
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!
uit een aspergernest
pi_62430419
quote:
Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).
LIeve Oxy, zo moet je het echt niet bekijken!!! Ik kan niet voor jouw ouders spreken, maar ik houd van mijn zoon, met zijn hoogte en helaas ook afentoe wat diepte punten, waar ik alles voor wil doen, om hem maar gelukkig te maken. Hiervoor moet ik mijn eigen geluk soms wel eens even op zij zetten, maar ik weet, dat als hij gelukkig is, dat ik dan ook weer zeer gelukkig ben. Maar ik kan dit, en zoals anderen ook zeggen, hij kan dit niet....
En als ik het zo afentoe lees, heb je super ouders!
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_62430727
Oxy als moeder zijnde hou je onvoorwaardelijk van je kind. Wat een kind ook heeft, tis en blijft je kind, je kind waar je met heel je hart van houd.
  donderdag 16 oktober 2008 @ 13:21:00 #96
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_62432450
OK. Dank u voor de reacties, ik vind, het wel lastig maar evengoed bedankt.

OT:
Morgen heb ik een hele week herfstvantie, we gaan zondag- woensdag, naar, een bungalow.
Maar dat betekent nu: kamer schoonmaken, dieren verschonen, tas inpakken (picto's, cd's, boeken, etc.)...
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_62433300
Oxy, toevallig heb ik hier gisteren een heel gesprek over gehad met een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en wilde even haar hart luchten.

Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.
-If I know I'm going crazy, I must not be insane-!
  Jubileum moderator donderdag 16 oktober 2008 @ 14:20:24 #98
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_62434111
Inderdaad Igraine zo is het. Ik hou niet minder van Eva maar ik heb gewoon mijn beeld van haar toekomst bij moeten stellen. Ik ben niet teleurgesteld in haar, ik ben teleurgesteld dat ze niet het makkelijke leven krijgt wat ik haar zo gun. Ik ben niet boos dat ik dingen moet laten om haar, ik ben boos dat zij in een wereld moet leven die ze soms niet begrijpt en die haar niet begrijpt. Ik accepteer Eva volledig, en hou zielsveel van haar, maar ik vind het soms erg moeilijk dat de wereld Eva niet accepteert.

De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... (ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 17 oktober 2008 @ 09:26:22 #99
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_62452686
Mooi Lois, vooral het einde.

Hieronder even een post, van BE. Zag ik in het Speeltuinbankje en dacht aan dit topic:
quote:
Op donderdag 16 oktober 2008 22:41 schreef Brighteyes het volgende:
In het programma vertelt de moeder van het meisje over een gedicht 'Welcome to Holland', heel erg mooi en treffend volgens mij.

Welcome to Holland
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 17 oktober 2008 @ 09:29:37 #100
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_62452758
Oja, maar dan wil ik wel, nog even het volgende, zeggen:

Don't Mourn for Us!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_62491332
quote:
Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Is dat het misschien, dat het zo moeilijk is voor (mijn) ouders om autisme te accepteren?
Dat je je toekomstvisie moet, bijstellen?
Ik zou dat graag van jullie weten.
...
Als ik jouw ervaringen lees wat een verdriet jij hebt van alles wat je had verwacht en wat niet gekomen is , dan ben ik ergens heel blij dat Lukas zich zelf niet bewust is van zijn afwijking. Alles, het leven, overkomt hem gewoon. Hij is volkomen afhankelijk van ons en de zorgverleners om hetgeen hem overkomt dan overzichtelijk en leuk te maken, dat is de andere kant van de medaille.

En teleurstelling: nee. Ik ben met een compleet blanco lei de zwangerschap en verder ingegaan: het gaat zoals het gaat en soit en omdat ik vanaf de eerste minuut door heb gehad dat er iets anders was aan hem, heb ik de lat steeds een stuk bij kunnen stellen.

Eerst was hij autistisch, dat kende ik wel uit mijn familie. Geen probleem. Toen bleek hij zwakbegaafd. Nou ja, dat kan er ook nog wel bij, hoewel er altijd wel een stemmetje in mijn achterhoofd vertelt dat ik dus nooit een gesprek "op niveau" met mijn eigen kind zal kunnen hebben, het enige toekomstbeeld wat een beetje concreet was bij mij qua "Mwana krijgt een kind, motdatgaanworden?" Hyperactief. Neeeh echt? Dus het is niet normaal dat mijn gordijnen geen zomen meer hebben en de bank van zijn eigen ellende nog aan elkaar hangt? Dat heeft een naam? Joh. Alleen van de epilepsie heb ik van angst en verdriet wakkergelegen.

Soms heb ik wel even een steek van "potverdomme, zó had het ook kunnen zijn!" als ik een kind van zijn leeftijd, dat op hem lijkt of vooral twee broertjes met hetzelfde leeftijdsverschil als Lukas en Tigran zie. Maar dan zie ik aan de andere kant weer een superlief jochie dat een half uur blij kan zijn met een paardenbloem of zich vermaakt met een hooiwagen en niet zanikt om een Nintendo of zich er druk om maakt dat hij eruit ziet als The Thing That Came out of the Swamp na 3 minuten buitenspelen.

De afwijking zelf wekt bij mij dus geen teleurstelling op. Maar de jaren voor deze diagnose waren wel degelijk een hel. Compleet overspannen raken van je eigen kind blaast je hele zelfbeeld aan gort namelijk. Helemaal niks kunnen en echt vastzitten aan een niet lopend gezin maakt je gewoon kapot. De praktijk van de afwijking is voor mij het zwartste punt uit mijn leven.

Maar teleurstelling? Nee!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
pi_62491459
quote:
Op woensdag 15 oktober 2008 09:36 schreef Lois het volgende:

[..]

De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.
Ik weet niet of je het al geprobeerd hebt, maar spam het internet suf! Er zijn echt mensen die op particuliere basis dit soort dingen leuk vinden en al doen voor familie en vrienden.
Komt ze in aanmerking voor het logeerhuis verder?
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  Jubileum moderator zondag 19 oktober 2008 @ 18:39:44 #103
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_62508914
Het punt is dat ik geen PGB heb of wil, ik kan daar nog op terugkomen natuurlijk maar tot op heden heb ik dat PGB gebeuren steeds kunnen vermijden. Ik wil dus zorg in natura, en dat ligt vaak wat moeilijker.
Ik heb de 30e een afspraak met iemand die mij alles hierover kan vertellen, ik word ook nog gebeld door een maatschappelijk werkster van Eva's school die mij mogelijk hiermee kan helpen en verder speur ik inderdaad zelf het internet af. We zien het wel, het zal niet 1,2,3 lukken maar misschien in de toekomst....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  zondag 19 oktober 2008 @ 21:03:57 #104
35189 Troel
scherp en bot
pi_62512856
Waarom wil je geen PGB dan Lois? Vanwege de rompslomp? Of is dat niet te combineren met zorg in natura?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
pi_62517619
Ik werk in een logeerhuis, en we hebben daar ook autistische kinderen o.a. Het is wel fijn dat dit soort huizen er zijn, je ziet echt dat de ouders zijn bijgekomen van een week of een weekendje zonder hun kind. En ik vind ook echt dat de ouders daar "recht" op hebben. Ook vaak omdat er nog meer kinderen in het gezin zijn die ook aandacht nodig hebben enz.

Lois wat jammer dat je niet in de buurt woont, wat zou ik graag af en toe Eva willen entertainen enz als jullie iets met Iris gaan doen.

[ Bericht 0% gewijzigd door bibi op 20-10-2008 16:37:54 ]
pi_62520365
Mijn zoon is ook een paar jaar naar het logeerhuis geweest (Huizen). Ideaal voor de ouders, leuk voor de kids. Hij is er altijd met veel plezier heen gegaan!

Hij is nu ruim 14,5 jaar en ging er de laatste maanden met steeds meer tegenzin naartoe. Dat had verschillende oorzaken. Hoe fijn het ook voor de ouders is zo'n weekeinde rust, ik wil hem niet tegen zijn zin erheen laten gaan. Hij werd er niet gelukkig van. Vanmiddag gaat hij erheen en woensdag terug,dat is zijn afscheid.

Voor alle ouders vind ik het alleen maar een hele grote aanrader!
hier kommt die Sonne!
alias Idril-2, alias anneVi
pi_62520542
Oppaskind ging eens in de twee weken logeren. In twee wisselende logeerhuizen. Het ene huis vond ze heel leuk, het andere minder (schilderij aan de muur hing verkeerd oid). Handig was wel dat daar dezelfde begeleidsters liepen als op de zaterdagopvang en de vakantieweken. Die kenden haar en d'r gebruiksaanwijzing dus.
Als vrijwilliger ging ik zwemmen met logees. Daar zaten wel kinderen bij met autisme, maar daar uitte het zich wel anders dan bij Eva. Toch hadden ook zij geen problemen met de andere omgeving. Ze wisten ook prima te vertellen dat er nu heel andere regels golden dan thuis.

Maar of je zoiets doet, het is een grote stap voor ouders denk ik. Van de andere kant, zul je kinderen zonder autisme ook laten logeren, al is dat dan bij familie of vriendjes. Alleen de omgeving is nu dan anders.

Oxy, ik denk dat wat de moeders hier zeggen wel klopt. Het is iets wat heel heftig is, een kind met autisme hebben, maar ook iets waar het kind zelf niets aan kan doen. En het blijft je kind, wat er ook gebeurd. Ik kreeg eens de vraag, of ik Anna de schuld gaf van mijn 'ziekte' (ben na de bevalling depressief geworden), maar ik zie haar zeker niet als oorzaak, ook al heeft het verschrikkelijk veel invloed gehad op mezelf, op mijn dromen, op mijn toekomstplannen. Je kind is altijd heilig, wat er ook gebeurt.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  Jubileum moderator maandag 20 oktober 2008 @ 12:16:46 #108
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_62525295
Bibi wat lief, ik vond Yps aanbod laatst ook al zo ontroerend
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  Hoofdredactie Fotografie maandag 20 oktober 2008 @ 15:36:38 #109
95752 crew  Chell
Kluns
pi_62530148
Ik vind het altijd zo moeilijk om hier te lezen hoe lastig het is om hulp te vinden of om iemand te vinden die even een dagje kan oppassen ofzo om even tot rust te komen. Zo jammer, dat daar niet meer mogelijkheden voor zijn!

Toevallig had ik het er gisteren nog over met mijn vriend. Dat ik heel graag zoiets zou willen doen voor ouders met een kindje met ADHD of autisme ofzo. Hij is er zelf alleen nog niet zo happig op, omdat hij ook al bewindvoerder is van een verstandelijk gehandicapte jongen van 23. Maar goed, die discussie ga ik nog wel eens aan met 'm
pi_62531669
Lois het is niet alleen lief bedoeld, maar het is iets wat ik echt voor je zou willen doen Alleen lijkt het me voor jullie wel moeilijk om Eva mee te geven of wat dan ook. Dat zal je al met "gewone" kinderen hebben, maar helemaal met je meisje wat toch een gebruiksaanwijzing heeft.

Ik vind het werken in het logeerhuis echt geweldig, we hebben daar ook kinderen die er permanent wonen, maar ook dus een gedeelte waar de logeerkinderen komen. Het is wel eens druk, maar ook heel gezellig. Het is wel de bedoeling dat het voor de kinderen ook een logeerpartijtje is, dus veel leuke dingen doen met ze.
  donderdag 6 november 2008 @ 18:29:11 #111
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_63007081
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).

Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.

Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post..
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  donderdag 6 november 2008 @ 18:29:11 #112
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_63007082


[ Bericht 100% gewijzigd door Oxymoron op 06-11-2008 18:29:42 (dubbel) ]
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  donderdag 6 november 2008 @ 18:58:44 #113
35189 Troel
scherp en bot
pi_63007807
quote:
Op donderdag 6 november 2008 18:29 schreef Oxymoron het volgende:
Gisteren, ben ik bij de psycholoog , geweest. Ze vindt, dat ik erg blijf ''steken'' in negatieve dingen die er gebeurd zijn. En dat dat wel vaker voorkomt, bij autisme (dat de negatieve, gebeurtenissen en gevoelens sterker in het geheugen blijven).

Nu heb ik twee schriften moeten kopen, een zwarte en een lichgte kleur (ik heb nu een beige met ''Time for Happy Thoughts'' (HEMA; echt toeval precies wat ik, zocht ) gekocht).
In het zwarte schrift moet ik alle, vervelende dingen schrijven, en in het beige schrift, alle postieve dingen en dingen, die goed gegaan zijn.

Ik heb nog een beetje ''schroom'' om (meer) in het PDD-topic te posten (het lijkt wel of ze daar heel anders de dingen, beleven dan ik.. ), vandaar mijn wellicht, off topic post..
Oxy, dat komt omdat ieder persoon alles anders beleefd Maar juist dit soort dingen kun je daar denk ik beter melden, ik denk dat je daar meer respons krijgt dan hier
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
  donderdag 6 november 2008 @ 19:00:33 #114
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_63007852
Oke, troel!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_63681628
Lois hoe gaat het met Eva?
Ik vond de foto's van het Sint-Maarten lopen van Iris en Eva zo lief, zo dapper dat ze het zo goed durfde!
pi_63685520
Hallo allemaal,
Ik wil ook invoegen als dat mag
Ik ben mama van 3 knappe jongens, mijn oudste is oktober 4 geworden en autistisch. Verder is zijn ontwikkeling zodanig dat zwakbegaafd al een promotie zou zijn
Emotioneel zit hij rond de 23 maanden. Ik vind het een voordeel dat t mn oudste is omdat ik daardoor weinig vergelijkingsmateriaal heb. Al is t soms wel ff slikken hoor, als ik zn broertje van 2,5 moeiteloos dingen zie doen die hij niet onder de knie krijgen (zoals een trap aflopen)
Hij zit nu nog op t kdc en gaat als hij 5 is naar t zml onderwijs.
Hij is vooral zichzelf haha en hoewel hij eerder ernstige gedragsproblemen had, is de wereld nu begrijpelijker voor hem en is t een gelukkig mannetje met rare trekjes
  Jubileum moderator dinsdag 2 december 2008 @ 08:35:08 #117
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_63688192
Welkom hier Wazeggie en natuurlijk mag je hier invoegen, graag zelfs!

Mrien ik probeer vanavond even wat uitgebreider te posten, moet nu eigenlijk serieus aan het werk
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_63721984
Vandaag in het Brabants Dagblad:
quote:
Uiterlijk kind geeft aanwijzing voor autisme

Een niet helmeaal rechte pink, tenen die iets te ver uit elkaar staan, vergroeide oorlobjes, een hoger verhemelte en ogen die iets verder uit elkaar staan. Op zich onschuldige lichamelijke afwijkingen, maar als er ten minste vier tegelijk bij een kind voorkomen wist dit op een sterk verhoogde kans op autisme. Dit stelt H. Ozgen (UMC Utrecht). Deze uiterlijke kenmerken maken het mogelijk autisme al op een jongere leeftijd op te sporen dan gebruikelijk.
www.umcutrecht.nl
Wist niet zo goed waar ik het moest plaatsen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  woensdag 3 december 2008 @ 22:11:14 #119
66397 tries
ehm.......
pi_63739051
Welkom Wazeggie!

Hier hebben we nogal een hectische tijd achter de rug.. een tijd waarin we ook hebben gekozen voor speciaal onderwijs en helaas moeten kiezen voor heel veel stappen terug. Nu lijken we weer uit een diep dal te kruipen, en zijn we weer positiever aan het worden... Maar onderwijl hebben we weer zoveel vragen tegen gekomen... en we willen het beste voor onze zoon.. maar helaas is het niet altijd mogelijk! Zeker nu we weten hoe het volgend jaar op zijn nieuwe school er aan toe ga, kan ik alleen nog maar de dagen aftellen tot de zomervakantie.
Gelukkig wel een plek, waar hij autisch kan en mag zijn....
doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg!
pi_63859252
Hoe hebben de kinderen sinterklaas doorstaan?
Hopelijk een beetje goed!

Ik heb zelf judoles gegeven in een groep met kleine kinderen (van 4 tot 9 ongeveer) die ADHD/PDD-NOS hadden en rond sinterklaas was het altijd een erg zwaar uur, maar geweldig om te doen! (en de ouders vonden het altijd heerlijk dat de kinderen zich een uur konden uitleven )

[ Bericht 0% gewijzigd door mrien op 09-12-2008 00:49:53 (leeftijd fout) ]
  Jubileum moderator maandag 8 december 2008 @ 20:31:52 #121
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_63859801
Eva heeft het heel erg goed gedaan, de sinterklaasviering. Ze was wel erg bang om naar school te gaan, ze heeft een hekel aan herrie en was dus bang voor de viering. Ik heb dat, via het schriftje, aan de juf doorgegeven en Eva mag nu gewoon lekker op de gang zitten als het teveel wordt.

Thuis vieren ging ook heel goed, we hebben het bewust zaterdagmiddag gedaan zodat haar avondritueel niet verstoord werd en dat ging heel erg goed. Ze is dolblij met haar stoere auto (een bounce back racer) die kan botsen, en haar eigen cdspelertje. Kan ze lekker muziek luisteren op haar eigen kamertje.

We zijn alweer een tijdje gestopt met de melatonine, nu het donkerder is 's avonds gaat het inslapen een stuk beter. Ze schrikt nog wel vaak wakker van geluiden, is dan bang dat het onweer is, maar na een kwartiertje beneden kan ze dan wel weer rustig naar bed.

We kregen vorige week nog wel vervelend nieuws, R. (onze Yppy) die met Eva op zaterdagmorgen speelt stopt ermee. Zijn studie vraagt teveel van hem om dit ook nog te kunnen doen. Ongelooflijk jammer vinden we dat, hij heeft haar zoveel geleerd. Zo zijn ze nu al maanden aan het oefenen met hulp vragen. In plaats van "mama MAMA MAMA!!!!" leert ze nu "mama, ik heb hulp nodig". Door maandenlang situaties te creeeren waarin ze om hulp moet vragen krijgt ze het echt heel erg goed door. Hij draait het soms ook om, en begint dan om Eva te roepen waarop Eva heel droog zegt "neee R., je moet om hulp vragen!" Pittig
Heel erg jammer voor ons, en zeker voor Eva dat het niet meer te combineren is met zijn studie, zijn werkgever gaat nu iemand anders voor ons zoeken maar daar zal wel weer enige tijd overheen gaan vrezen we.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_63859895
Fijn dat het zo goed gegaan is Lois!
En wat fijn dat het slapen ook een stuk beter gaat!

Jammer dat R. gaat stoppen! Maar wat goed dat ze zo goed reageert op zijn hulp!
  maandag 8 december 2008 @ 20:36:16 #123
7554 Spuuglokje
Domestic Goddess
pi_63859931
Wat een vreselijke tegenvaller dat R. 't niet meer kan combineren, Lois. Echt zonde!
pi_63860447
Wat jammer Lois dat hij stopt. Zeker omdat ze nu gewend is aan hem. Maar wat ik wel super vind, is dat je zo heel goed ziet dat Eva zoiets zeker goed kan leren als het in de goede context plaatsvindt. Wel lekker dat het slapen beter gaat, ook zonder de medicijnen.

Leuk dat je die les hebt gegeven mrien.

Het speciaal onderwijs betekent vaak ook heel veel stappen vooruit tries. Stappen vooruit in zelfvertrouwen, geruststelling, structuur, mogelijkheid tot leren en rust voor jullie. Als is het wel heftig zoiets te beslissen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
pi_63861242
Hè wat jammer Lois
Ik heb een blauw snoepje en ik heb een roze snoepje
  dinsdag 16 december 2008 @ 08:44:25 #126
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64049480
TVP. Ik ben alleenstaande moeder van 2 Aspergers (10 en 13), vader heeft het waarschijnlijk ook. Ik heb een lange weg (10 jaar) achter de rug voor iemand me eindelijk serieus nam. Het lag immers allemaal aan mij *zucht*.

In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)

Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...

Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.

Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).

Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.

Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
  dinsdag 16 december 2008 @ 13:05:06 #127
119411 Paradijsvogeltje
is veilig geland!
pi_64055069
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Deze user werd mede mogelijk gemaakt door Yvonne. Bedankt!
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
pi_64200852
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
uit een aspergernest
  zondag 21 december 2008 @ 10:51:16 #129
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64201576
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?

Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  † In Memoriam † zondag 21 december 2008 @ 11:48:20 #130
37843 lady-wrb
kortaf
pi_64202629
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
pi_64204607
quote:
Op zondag 21 december 2008 10:51 schreef Oxymoron het volgende:
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?

Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.
ik hou er wel rekening mee, nu... Ze wil niet voor niets zo'n gesprek.
Ik volg een oudercursus en daarin raden ze aan om brusjes een brussencursus te laten doen i.v.m. de problemen die een brus ermee kan hebben. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat de ASS-er agressief is, geen normaal spel kan spelen, anders met emoties omgaat, maar ook dat ouders automatisch meer tijd nodig hebben voor de ASS-er en de ander dat zeker zal voelen.
Dit betekent natuurlijk niet dat dit de ASS-er te verwijten is, maar zo is de situatie nu eenmaal.
Dus oxy.... ik hoop dat je begrijpt dat een ASS-er problemen kan meebrengen in een gezin, zonder dat hij er echt "verantwoordelijk" voor is.
uit een aspergernest
  zondag 21 december 2008 @ 16:25:33 #132
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64211721
quote:
Op zondag 21 december 2008 11:48 schreef lady-wrb het volgende:
oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?
Ja, dat klopt. Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.

Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zondag 21 december 2008 @ 20:00:23 #133
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64218768
quote:
Op zondag 21 december 2008 09:46 schreef wendytje het volgende:
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.
Het is goed mogelijk dat jouw jongste het ook heeft. Ik weet niet of dat meer of minder gunstig is. Ik heb 2 kinderen, hebben allebei asperger. Ik weet dus niet eens wat een normaal kind is en of er grotere problemen zijn bij brussen die het niet hebben...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
  zondag 21 december 2008 @ 20:10:43 #134
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64219103
quote:
Op dinsdag 16 december 2008 13:05 schreef Paradijsvogeltje het volgende:
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.
Wat ik eigenlijk erger vind is, dat ik nu de boel op de rails begin te krijgen, maar dat alles me weer uit handen wordt geslagen.
Ik verlies over enkele maanden een grote opdrachtgever. Ik ben druk aan het solliciteren, maar ja, 45+, zelf niet goed gezond (wat ik niet kan verbergen), en wie haalt jongste (10) uit school? Die is niet verkeersveilig en we wonen 200 meter te dichtbij voor leerlingvervoer. Ook kan hij niet naar gewone naschoolse opvang, daar wordt hij kapot gepest vanwege zijn aspergergedrag.
Ik heb nog tot halverwege de zomer PGB waarmee ik mezelf kan uitbetalen voor naschoolse opvang en extra begeleiding, maar dat mag straks niet meer. Dan heb ik nog een beetje spaargeld over (daar heb ik al 2 jaar van geleefd, dus veel is het niet meer.
Hoe ik het dan moet redden? Een rijke vent trouwen maar tot nu toe rennen die allemaal weg...

Ik ben nu bezig met een eigen bedrijf oprichten. Tekstschrijfster. Middenin de kredietcrisis, maar als ik dan toch de bijstand in moet (zit er dik in, volgens het CWI), dan doe ik dat knokkend!

Gelukkig heb ik niet veel (geen eigen huis en zo), dus ik zal ook niet veel verliezen. Mijn kinderen blijven in ieder geval altijd voorgaan, desnoods vanuit de bijstand, al is dat de allerlaatste uitweg.
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
pi_64225654
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
  maandag 22 december 2008 @ 02:19:10 #136
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64234031
quote:
Op zondag 21 december 2008 22:50 schreef p_iglet het volgende:
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.
Helaas, dan zit ik een eindje uit de buurt...

Mooi initiatief, dat wel!! Hoe wordt dit betaald? Net als andere BSO? Of kost het meer, en gaat dit van het PGB? Dat is dan wel weer eng, want daar wordt enorm op bezuinigd, en dit wordt in de toekomst alleen maar erger, vrees ik.

Ik weet overigens wel een pedagogisch adviesbureau in de regio R'dam, dat gespecialiseerd is in (en veel ervaring heeft met) ASS: http://www.pa-deleeuw.nl/
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
pi_64234901
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
  † In Memoriam † maandag 22 december 2008 @ 11:08:33 #138
37843 lady-wrb
kortaf
pi_64238526
quote:
Op zondag 21 december 2008 16:25 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ja, dat klopt. Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.

Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.
mijn zoon praat ook heel haperend. als ik jouw berichtjes hardop lees, met de pauzes van de komma's enzo, zo praat mijn zoon ook.
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
  maandag 22 december 2008 @ 11:50:28 #139
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64239324
quote:
Op maandag 22 december 2008 06:39 schreef p_iglet het volgende:
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.
Bedankt, je hebt een PM terug
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
  maandag 22 december 2008 @ 15:32:30 #140
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64246889
quote:
Op maandag 22 december 2008 11:08 schreef lady-wrb het volgende:
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?
Bij mij, is er niet zoveel aan gedaan. Ik heb, iets van 2 jaar logopedie gehad. Een jaar toen ik jong was (maar, dat ging meer, voor het hard praten). En 3 jaar geleden ook een jaar lang.

Wat me wel heeft geholpen om, alles een beetje, vloeiender te laten gaan (ook motoriek en denken) heb ik Euritmie therapie gehad, in totaal wel 5 jaar denk ik. Euritmie is een antroposofische, therapie die met, bewegingen, en klanken, werkt.
Nu heb ik al 9 maanden creatieve theapie (ook antroposofisch) om, een beetje ''los te laten'' hoe dingen gaan. Het werkt wel goed, want als ik, met schilderen bezig ben, gaat het praten ook makkelijker.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_64384215
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Zolang er was is, is er leven.
  vrijdag 26 december 2008 @ 21:49:55 #142
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64385581
quote:
Op vrijdag 26 december 2008 20:47 schreef Dinus het volgende:
Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.
Ik heb geprobeerd, je een PM te sturen, maar dat lukt niet. Ik krijg, een foutmelding.
Morgen , zal ik het nogmaals, proberen.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  zaterdag 27 december 2008 @ 10:46:54 #143
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64395194
Je hebt een PM!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_64397769
Bedankt Oxy, ik werk met mensen waaronder een aantal met autisme, en ik heb er wel iets aan om jouw verhalen te lezen, bovendien vind ik dat je prachtige gedichten maakt.

Ik heb een bestelling gedaan
Zolang er was is, is er leven.
  zaterdag 27 december 2008 @ 17:23:51 #145
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64404447
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
  zaterdag 27 december 2008 @ 17:26:11 #146
66422 dutch-mamma
Silence, Exile, Cunning...
pi_64404493
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 10:46 schreef Oxymoron het volgende:
Je hebt een PM!

Kan je mij ook een PM sturen met gegevens? Ik kan niet beloven dat ik direct bestel, wegens dure decembermaand maar ik heb wel interesse!
Never explain; your friends do not need it and your enemies will not believe you anyway. (Elbert Hubbard, US author, 1856 - 1915)
  woensdag 7 januari 2009 @ 16:23:44 #147
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_64774951
Heeft iemand hier, ervaring met Strattera? Of een gelijkend, medicijn?
Vrijdag weer naar, de psychiater!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_64840319
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Pas er voor op dat je je eigen wanhoop niet laat overslaan op voornamelijk je oudste. Kinderen nemen sowieso gedrag over, in jouw geval je oudste zoon helemaal.

Knokkend er voor gaan is een mooi ding, je hebt hard gewerkt om de diagnose te krijgen. Maar pas op dat je frustratie niet overslaat op je kinderen.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
pi_64847249
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...
Nou is de een de ander niet; en de ene diagnose de andere ook niet; maar mijn broertje (pdd-nos) ging zich uberhaupt pas laat bezig houden met meisjes; pas met 19 leek hij echt te gaan puberen en met die dingen bezig te gaan houden; en jeetje; ineens werd ie populair onder de meiden; hij doet ook echt 'meiden-werk'; heeft inmiddels zijn eigen bedrijf gestart in de dierensector en komt daardoor met een hoop meiden in contact; oudklasgenoten e.d. Hij heeft genoeg meiden om zich heen; al diverse vriendinnetjes gehad, samengewoond etc; alleen; ja dat ene meisje; de ware; waarmee hij een goede gezonde relatie kan opbouwen laat nog op zich wachten, maargoed; hij is ook niet de makkelijkste.

Ik heb geen autisme of iets anders (heb me wel laten testen voor de zekerheid gezien het meervoudig voorkomt in directe familielijn); maar ik heb ook een tijd lang een duidelijke scheiding tussen een binnenwereld en een buitenwereld gehad; die is er nog steeds wel; maar nu zie ik dat iedereen wel wat heeft. Ik had net even iets teveel een binnenwereld omdat ik me als kind eenzaam en anders voelde door de toch andere thuissituatie waar ik in ben opgegroeid (moeder met bipolaire stoornis in een niet milde vorm waardoor het gezinsleven wat minder normaal verliep). mbv therapie en m'n eigen ik stem te geven voel ik me inmiddels weer aardig gewoon een normaal mens

Ik hoop dat jou zoon er net zo'n draai aan kan geven en zich niet blijft focussen op het anders zijn; maar zijn eigen weg kan vinden. Maar hij is nog jong; en het is ook moeilijk; hoeveel volwassen mensen knokken er niet met zichzelf?

En jeugdzorg etc; praat me er niet over; bij mij zat het altijd wel goed; maar als je dus echt iets mankeert/echt 'lastig' bent; dan is er geen plek, nergens. Gelukkig heb ik wel goede ervaringen met de hulpverlening; dus ik weet dat het ook goed kan.

Iig sukses voor jou en je zoons; probeer er ook voor jezelf wat moois van te maken; niet alleen strijdbaar alhoewel het ook knokken is; maar ook dat jullie de rust kunnen vinden in jullie gezinnetje; al kan het daarbuiten nog zo moeilijk zijn.
"Next was Llewella, whose hair matched her jade-colored eyes. For some reason, I knew she was not like the rest of us."
Amber Mae
pi_64880903
hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?
uit een aspergernest
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')