Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten
# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.
# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.
# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.
# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.
# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl
Deel 1 is hier te vinden:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
quote:
Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".
Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam. .
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
quote:Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.Op zondag 24 februari 2008 19:51 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
quote:maar ik voel me niet ziek of zo hoorOp zondag 24 februari 2008 20:00 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was
)quote:Ik voel me ook niet ziek, maar heb wel HMSOp zondag 24 februari 2008 20:11 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
[..]
maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was
Dinsdag ein-de-lijk weer naar therapie, jaj
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Die stijfheid is bekend hoor, das dat lege gevoel in de handen waar ik het laatst over had. Vanmorgen ook, paar uurtjes fotograferen op Trance Energy en sochtends kon ik in bad niet eens de kraan open draaien
quote:Het opstaan is bij mij ook bekend. Maar sinds ik een electrische deken heb gaat het iets gemakkelijker.Op zondag 24 februari 2008 21:01 schreef Maeghan het volgende:
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!
Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.
Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem
(oja, ongi )quote:Bij mij valt de stijfheid de laatste tijd wel mee gelukkig. Het is wel eens erg geweest en wat je zegt.. mensen snappen het niet. "stel je niet aan" krijg je dan.Op dinsdag 26 februari 2008 10:26 schreef miss-piggy het volgende:
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook
zo doodirritant
Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"
Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg
Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem
Of zoals mn pa zei: "had je maar meer goede kost moeten eten!" Yeahhh rigggght alsof dat alles in een keer oplost
Heel vervelend om steeds aan te horen.Ochtendstijfheid weleens last van maar is maar even gelukkig en niet dat het me zo hindert.
Merk wel dat ik wel van meer dingen last heb maar dat nooit zo met het ziektebeeld relateer.
Hoe zit het eigenlijk met jullie, werken jullie allemaal en allemaal fulltime?
.Nu ja, laten we het op de gebrekkige propriocepsis gooien!
Komt ook nog totaal 3 uur reistijd bij per dag, dus maak redelijk lange dagen.
Therapeut heeft pijn niet kunnen verminderen, jammer genoeg.
Gekeken waar oorzaak ligt van de pijn, euh best vaag allemaal, ksnap het niet meer
Heb flink geďrriteerde heupen, fijn!
Omdat mijn linkerschouder paar keer per dag subluxeert ging hij daar ook naar kijken, hij zette zo zijn duim tussen gewricht en schouderdak, zat weer vet te subluxen. Gelukkig voel ik er niks meer van. Rechts kon hij het ook wel maar daar is het wat stijver (gelukkig).
Heb net maar weer een tramadolletje genomen, ondanks ik weet dat ik er doodziek van wordt (bij langer gebruik). Maar kheb nu even amper rugpijn! Wel zo lekker.
Heb m maar ingenomen met 2x 10mg domperidom tegen de misselijkheid. Hopelijk blijft dat weg!
R'dam hier
tot medio 2008, dan Gouda 
quote:En bedankt hehOp dinsdag 26 februari 2008 17:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jezus wat een uithoek
R'dam hier
Emmen is reuze oke, alleen misschien ga ik dit jaar verhuizen naar Zwolle afhankelijk van mn baan strax
Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!quote:hahah lolOp dinsdag 26 februari 2008 17:50 schreef XcUZ_Me het volgende:
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is!
het verrote is wel steeds, dat je een uur onderweg bent met de trein als je naar Zwolle gaat. EN dan heb je ook nog enkel spoor op een paar plaatsen en dan moet je nog wachten ook. Heel vervelend. Vanaf Zwolle is de rest van Nederland wel makkelijk te bereiken, vandaar ook mn voorlopige keus.http://ehlersdanlossyndroom.hyves.nl/
Maar deze kan er ook nog wel bij
.quote:Ik heb me gelijk maar ff aangemeldOp dinsdag 26 februari 2008 18:12 schreef mvdlubbe het volgende:
Ja, ik ben al lid van http://eds-hms.hyves.nl
Maar deze kan er ook nog wel bij
Woonplaats: Nieuwegein ligt tegen Utrecht aan.
quote:FrieslandOp dinsdag 26 februari 2008 17:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
Op HMSplatform (jongerengedeelte) hebben we ook al eens gemeet (naja proberen 2x per jaar), was vet leuk!
Kzit ook al bij EDS-HMShyves
Maar een meet lijkt me opzich ook wel een leuk idee.Ik werk 40 uur, min ATV, dus 37 uur per week. En ik doe werk wat superkut is voor je rug en schouders en ook voor je geestelijke ontwikkeling haha, dus ik ben op zoek naar iets anders. Wel voor veertig uur. Ik heb niet zoveel last van m'n hypermobiliteit dat ik niet kan werken. Of ik nou op m'n werk pijn heb met zitten of thuis pijn heb met zitten, dat maakt ook niet uit.
Heb zelf HMS, mijn dochter (18) heeft wsl EDS. In ieder geval allerlei symptomen die erg die richting op wijzen. Met haar moeten we de LUMC-molen maar eens in. Maar ja.... ze komt al bij zoveel artsen :S
Wij wonen in Voorburg (naast Den Haag) en dochter studeert in Amsterdam.
). Dan kan ik eindelijk een Hawking doen.
@Makamba070: Het is een aanrader. Ik heb het twee jaar geleden gedaan. Prettig als het op papier staat, etc.
Ik *denk* dat ik een vrij lichte variant heb... Heb nog nooit dingen uit de kom gehad en extreem grote huidplooien heb ik ook niet.
.Ik werk de ene wek 40, de andere week 32 uur. En ik heb een eigen fotografiebedrijfje. Eigenlijk best pittig. Kan dan ook niet wachten tot ik genoeg verdien om minder bij de reclassering te gaan werken. Beetje rust door eigen tijd inplannen kan helemaal geen kwaad.
Ff nieuwsgierig naar de mensen die last hebben van ochtendstijfheid, of zij dan ook toevallig avondmensen zijn. Zou wel grappig zijn als er een verband lag. Ik kan smorgens idd maar slecht uit bed komen en wordt pas na de ochtenduren echt wakker. Liefst ga ik dan savonds langer door, maar ja wij moeten helemaal aan onze rustuurtjes komen
Sommige mensen zijn leniger dan de andere, dat maakt je niet meteen hypermobiel toch? Of snap ik niet helemaal hoe t werkt?
quote:Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwenOp woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
quote:HMS is niet gekoppeld aan huid. Het is hypermobiliteit. EDS Hypermobiele type daarentegen heeft wel huidsymptomen.Op woensdag 27 februari 2008 12:03 schreef don-diablo het volgende:
Er zijn meer dingen dan alleen wat lenigheid, wil je hypermobiel zijn. Heb je bijvoorbeeld ook een hele rekbare huid? Of genezen je wondjes slecht en laten ze snel littekens achter? zo zijn er nog een paar dingen.
quote:Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.Op woensdag 27 februari 2008 12:18 schreef BabblingBrook het volgende:
[..]
Oh nee hoor, gelukkig niet, het lijkt me heel erg als je niet eens je eigen lijf kan vertrouwen
quote:Daar heb je gelijk in, maar het is toch anders als je iets hebt wat aangeboren is en waar je mee moet leven. Dood gaan is niet zo moeilijk wat dat betreft, op je eigen lichaam aankunnen, dat het niet ineens meer doet wat je wilt lijkt me dan erger. Wel goed dat er hier een topic over is!Op woensdag 27 februari 2008 12:30 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Je kan nooit je eigen lijf vertrouwen. Er is altijd een kans dat je de volgende minuut dood bent.
Hypermobiliteitssyndroom: Erfelijke aandoening aan bindweefsel van gewrichtsbanden en pezen.
EDS Hypermobiliteitstype: Erfelijke aandoening, gegeneraliseerde hypermobiliteit, zacht aanvoelende huid.
quote:Definities zomaar aannemen zonder bewijs m.i. ook niet. Als ik niet mag twijfelen aan die definties, zou ik dus geen HMS kunnen hebben (volgens jou). Voor mij is het dus wel nuttig om de definities open te houden zolang er nog niet voldoende bewijs is voor wat HMS precies is.Op donderdag 28 februari 2008 00:15 schreef mvdlubbe het volgende:
Je kunt natuurlijk blijven twijfelen aan de definities. Zinvol is het niet.
Nouja, kan het mij wat rotten. Wat je ermee bereikt is onduidelijkheid.
Khad zelf liever diagnose EDS gehad, die valt tenminste nog in de lijst van vergoedingen.
ik moet even zeuren:
TERING RUGPIJN!
Zo klaar
miss-piggy: wat voor vergoedingen krijg jij nu niet dan? Met dat aspect heb ik nl. gelukkig nog geen ervaring. Sowieso heb ik geen diagnose HMS of EDS, want EDS is zo zeldzaam dat de huisarts daar niet op wil laten onderzoeken (mijn vader heeft ook 20 jr met een ziekte rond gelopen omdat artsen hem er niet op wilden onderzoeken omdat het bij mannen van zijn leeftijd niet voor kon komen - blijkbaar wel dus - maar overtuig een arts maar eens van z'n ongelijk
) en HMS bestaat niet, dat weten jullie allemaal ook wel =P . Een andere huisarts begon over psychische klachten (altijd makkelijk) en de fysiotherapeut stuurde me door naar de fitness want ik was gewoon te slap (ik gebruikte meer gewicht dan sommige volwassen mannen daar, alleen m'n knieen gingen zo kraken terwijl m'n spieren nog niet eens echt een uitdaging voelden, zullen we maar zeggen). Ik heb wel losse diagnoses hypermobiliteit (van de reumatoloog) en bekkeninstabiliteit en een instabiele nek en opgerekte pezen in m'n enkel (allemaal door fysio) en in het verleden een verschoven tussenwervelschijf (fysio) en ischias (huisarts). Om het makkelijk en overzichtelijk te houden. =D Maar tot nu toe heb ik nooit echt behandelingen nodig gehad buiten fysiotherapie en fysiofitness en agz mijn familie ook van ellende uit elkaar valt ben ik wel zo slim geweest om zodra ik een verzekering af moest gaan sluiten, een uitgebreid pakket te nemen.
Verder is dat eigen risico ook zwaar kut trouwens. Vroeger had ik altijd overal wel genoeg geld voor, maar zou ik op dit moment iets moeten laten onderzoeken, dan zou ik er niet eens geld voor hebben. Wat dat betreft is het echt een kutregeling.
Maar nu ben ik optimaal verzekerd en is mijn therapeut gecontracteerd bij mijn verzekering, dus krijg ik 100% vergoed
En dat met eigen risico is inderdaad zwaar kut. Normaal kreeg ik ook al geen rode cent terug. Maar nu moet ik dus jaarlijks ¤150,- inleveren! Zwaar kut.....
En ik zit nu al over die ¤150,-
Ik zelf heb namelijk 2 x een brief moeten schrijven waarin ik mijn situatie moest uitleggen en dat ik voor altijd fysio zou moeten hebben voordat ik al mijn behandelingen vergoed kreeg.
Overigens is mijn therapeut pas voor zichzelf begonnen en kreeg ik het weer niet vergoed. Ik heb 2 uur aan de telefoon met mijn verzekeraar gehangen ! Wat bleek mijn fysio had het één en ander moeten wijzigen dan waren er geen problemen geweest. Nu is het wel opgelost maar het gedoe er omheen vind ik zoooooo vervelend !
Wat belangrijker is, mijns inziens, is je eigen diagnose. Je laten afschepen door een onkundig huisarts lijkt me niet voldoende mondig voor de situatie. Als jij een verwijzing naar een KG vraagt, dien je die te krijgen, zeker als er symptomen zijn. De achterhaalde mening van een huisarts is daarbij van geen belang. Als hij het niet geeft, een andere huisarts zoeken, oid. De constructie is dat de huisarts de diagnose niet kan stellen en de KG wel. En puur op statistieken individuele gevallen beoordelen is natuurlijk al helemaal van de zotten
.
quote:Nee, ik zit helemaal vast bovenin. Rugspieren, schouders, bovenarmen. Trekt lekker door waardoor ik ook pijn in mn handen heb. Niet tofOp woensdag 5 maart 2008 11:32 schreef Maeghan het volgende:
Ik vroeg me al af of ik misschien 's nachts ontvoerd was door buitenaardse wezens die me los hadden gelaten in een fitnesszaal, maar als jullie het ook hebben kan het best aan het weer liggen.
quote:Nee weinig eig. Alleen wat stijfheid in mn hand, maar dat heb ik dagelijks.Op dinsdag 4 maart 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
Zijn er mensen die vandaag ook meer last hadden van hun spieren en gewrichten door het weer?
quote:Ik voel me precies zo ben ook helemaal kapot na een dag werkenOp woensdag 5 maart 2008 11:13 schreef Maeghan het volgende:
Of het door het weer komt weet ik niet, maar ik heb al een paar dagen zowel qua spier- als gewrichtspijn het gevoel dat ik flink in elkaar geslagen ben.
Rug en nek, handen en vooral mijn schouder doet belachelijk, moet dat ding constant naar boven draaien om hem weer goed te krijgen...en knarsen dat het dan doet bleh Maar goed, lente is in zicht
quote:Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last vanOp woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft
Maar goed, lente is in zicht
Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
quote:Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!Op woensdag 5 maart 2008 18:39 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Geef mij maar de zomer bij 35 graden heb ik nergens last van
Binnenkort een hot stone massage uitproberen misschien helpt het een beetje
Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!
trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
quote:Oooh dat kraken / knarsen, herkenbaar!Op woensdag 5 maart 2008 18:33 schreef An24 het volgende:
De rest een stijf handje geeft
Maar goed, lente is in zicht
Als ik mn schouder hoog optrek en dan naar beneden doe, of rol met mn schouder, dan hoor ik onder m'n sleutelbeen héle rare geluiden en bonken
quote:Ik ga niet zo heel vaak maar als ik ga dan na de sauna lauw douchen en dan daarna snel afdrogen en een dikke trui aan zodat de warmte toch nog een beetje blijft zitten.Op woensdag 5 maart 2008 18:43 schreef An24 het volgende:
[..]
Ja precies, vanaf 26 graden ben ik ook op mijn best haha!
Hot stone lijkt me heerlijk. Ik kreeg onlangs een full body. Echt super!
trouwens nu we het daar toch over hebben. Wie van jullie trekt het in de sauna? De warmte werkt super, maar goed afkoelen is er niet bij. Spieren verkrampen instant, hartkloppingen, stijf, etc. Maar bij te weinig afkoelen raak je natuurlijk oververhit. Ontwijken julle de sauna gewoon of hebben jullie tips?
En als ik echt heel veel pijn heb pak ik een zonnebankje.
quote:En wat houd dat traject precies in?Op woensdag 5 maart 2008 19:12 schreef schwankungen_am_rand het volgende:
Ik had ook wel veel last van krakende gewrichten, dat is wel wat minder sinds ik met dat revalidatietraject bezig ben..
Hot stone massage is aan te raden bij acute en chronische spierproblemen, bij elk gevoel van onevenwichtigheid in je lichaam en is in het bijzonder geschikt voor mensen met spier- gewricht- en/of zenuwpijnen, rug en/of nekpijn, hoofdpijn, slechte doorbloeding, burn-out of algehele moeheid en zwakte voelen.
Zo te lezen schijnt het dus een goede werking op mensen met EDS te hebben. Binnenkort maar eens een afspraak maken.
.Ik kom nooit verder als zware kneuzingen...
quote:Oeh, da's mooi kut dan. Lijkt me aardig pijnlijk. Ik heb denk ik weleens een spier ingescheurd... Ik ben niet naar de dokter gegaan, maar ik verging van de pijn en ik kon ongeveer een half jaar lang m'n been niet goed optillen... Kon drie maanden de trap niet op, moest iedere keer met links voor naar boven... Ik durfde niets te zeggen tegen m'n ouders toen, omdat het gebeurd was tijdens iets waar ze me al honderd keer voor gewaarschuwd hadden (zonder warming up even een spaghaatje doen...). Maar dat deed echt zooooooooooo zeer he...Op zaterdag 8 maart 2008 14:37 schreef CherryLips het volgende:
goed, donderdag uitgegleden en heb een spier in m'n bovenbeen gescheurd, ik hoorde ook een plop toen het gebeurde. lekker klooien met krukken nu dus
. dat was nu ook het advies. het gaat al iets beter, ik kan iig weer rechtop staan .quote:Doe vooral rustig aan !Op zaterdag 8 maart 2008 23:42 schreef CherryLips het volgende:
drie keer per dag ijs erop
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
quote:SterkteOp zondag 9 maart 2008 13:16 schreef don-diablo het volgende:
* don-diablo meldt zich wederom met een pijnlijke hand
Het kraakt aan alle kanten en doet verrekte pijn..
Misschien even onder de warme kraan houden?Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
quote:Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...Op zondag 9 maart 2008 13:28 schreef Lief-visje het volgende:
@ don-diablo heel erg vervelend !!
Ik ben gewoon super zenuwachtig voor dinsdag dan krijg ik de uitslag van mijn darm onderzoek.
Maar heb extra lang gedoucht en mn brace om. (nu dan ff afgedaan om ff een lunch te maken)
Maar wat is er met je darmen dan Lief-visje? Pijn? Ik heb zelf ook prikkelbare darmsyndroom en had gelezen als je EDS/HMS hebt dat er een verhoogde kans is om dat te krijgen. Dus dat verklaart alweer een hoop.
quote:Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.Op zondag 9 maart 2008 13:30 schreef An24 het volgende:
[..]
Heb je al een scenario in je hoofd? Zou ook wel zenuwachtig zijn, zeker als je al verwacht het een en ander te horen...
Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten
ik vind het nu echt niet leuk meer quote:Dat ken ik maar al te goedOp zondag 9 maart 2008 18:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Men denkt een spastsiche darm, ik denk zelf dat het dat ook is. Maar dat is dus afwachten.
Ik heb nu ook zoveel pijn dat ik gewoon bijna niks kan eten
Toen ik er veel last van had woog ik op een gegeven moment een krappe 70 kilo omdat ik bijna nix meer kon eten. Mn vrienden zeiden toen ook al dat ik veel was afgevallen. Normaal weeg ik rond de 80. Kwestie van veel vezels eten en gewoon letten op wat je eet etc.
quote:Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijnOp zondag 9 maart 2008 18:48 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Dat ken ik maar al te goed
kheb de griep Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
heeeeeerluk! (zit in zonnebank ingebouwt, je wordt er dus ook niet bruin van)quote:Als ik ziek ben dan voel ik me precies een oude oma. Alles doet pijn en dan kan ik bijna niks.Op zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
quote:Ik merk dat ik grieperig word als m'n handen pijn gaan doen. Pijnscheuten, zo pijnlijk. Ze warm maken helpt dan idd, dus ik stop ze meestal even onder m'n benenOp zondag 9 maart 2008 20:17 schreef miss-piggy het volgende:
ik ben ziek
Als jullie ziek zijn hebben jullie dan ook meer last van je gewrichten?
Weet je wat trouwens ook heerlijk is? Onze zonnebank heeft ook een hittelamp
. Maar m'n huid doet dan ook gewoon pijn. Dingen aanraken, vooral als ze van metaal en/of koud zijn doet dan pijn (zoals deurklinken), de wc-bril doet pijn, typen doet dan pijn, en dan weet ik: 'he lekker, morgen heb ik de griep.'quote:ik zou het niet wetenOp maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
Ben ziek en heb pokke last van mijn gewrichten, en ik dacht: maar ff vragen
quote:Veel soep voor jou dus.Op zondag 9 maart 2008 19:18 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Op dit moment maakt het niet uit wat ik eet alles doet pijn
Nee als ik goed ziek ben, heb ik ook overal last van en heb gewoon moeite om rond te lopen en wat te doen.. Dus ik weet het niet, kan dat er een verband bestaat tussen de twee.
quote:ik ben ook mniet zozeer hypermobielOp maandag 10 maart 2008 07:42 schreef Merel het volgende:
Euh ja, maar dat heeft toch weinig met hypermobiliteit te maken?
maar verder heeft niemand die ik ken daar last van als ze ziek worden. ik zit echt te gillen als ik dan weer een pijnschuit in m'n hand heb.Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
quote:Ook daar word je niet vrolijk van. Maar fijn om te horen dat het niet ernstig is!Op dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
quote:Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passenOp dinsdag 11 maart 2008 19:45 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag in het ziekenhuis geweest voor de uitslag!
Er is niks ernstigs gevonden het is gewoon over gevoelig en ik moet gewoon leren leven met de pijn....
Heb ik ook gedaan. Op een gegeven moment gaat het gewoon prima.quote:Op dinsdag 11 maart 2008 20:50 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Gaat wel over en je leert je voedingspatroon aan te passen
Dat voedingspatroon is al heel lang aangepast maar het werkt nog steeds niet. Gewoon afwachten dus
Ik moet gaan bewegen in het water, maar ik zit erg te twijfelen welke variant nou het beste voor me is. Optie A is aqua-robics in 1.40m diep water van het recreatiebad. Nadeel: 1.40, dus mijn schouders hebben er alsnog niet zoveel aan, tenzij ik wat door m'n knieën zak ofzo. Voordeel: wel meer de oefeningen waar ik wat aan heb én verwarmd water.
Optie B is aqua-sportief; in het koude banenbad. Je krijgt een soort gordel om waarmee je blijft drijven. Deze variant is meer op het zwemmen gericht, maar ook met oefeningen. Voordeel: schouders onder water. Nadeel: banen trekken mag ik echt nog niet!
Heeft een van jullie ervaring met een van deze twee varianten?
quote:Dankjewel !Op woensdag 12 maart 2008 12:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Veel sterkte ermee lief-visje!
Ik moet gaan bewegen in het water, maar ik zit erg te twijfelen welke variant nou het beste voor me is. Optie A is aqua-robics in 1.40m diep water van het recreatiebad. Nadeel: 1.40, dus mijn schouders hebben er alsnog niet zoveel aan, tenzij ik wat door m'n knieën zak ofzo. Voordeel: wel meer de oefeningen waar ik wat aan heb én verwarmd water.
Optie B is aqua-sportief; in het koude banenbad. Je krijgt een soort gordel om waarmee je blijft drijven. Deze variant is meer op het zwemmen gericht, maar ook met oefeningen. Voordeel: schouders onder water. Nadeel: banen trekken mag ik echt nog niet!
Heeft een van jullie ervaring met een van deze twee varianten?
Ik zou zelf voor optie A kiezen omdat je in het warme water zit is dat beter voor je spieren en omdat je druk bezig bent werken je spieren nog harder.
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.
quote:Ligt er aan of ik bovenop lig, wil dan nog wel eens fout gaanOp donderdag 13 maart 2008 20:27 schreef Lief-visje het volgende:
Iemand ervaring met het eerder scheuren van de huid ?
Onder mijn voet scheurt mijn huid veel sneller dan bij de rest van mijn lichaam.
Nee serieus...al eens sportsokken zonder naden gebruikt?
Hoe gaat het met de EDS/HMS mensen hier? Hier is alles niet zo best, het weer is niet fijn voor mn hand en heb er vooral 's ochtends beduidend last van. Meer mensen last van het vieze weer?
Ik ga met de tram met de fysio en ik zei tegen hem dat ik meer het gevoel was dat ik onder de tram had gehangen dan dat ik erin had gezeten... Bah!
Van de week heb ik wel in een subtropisch zoutwater zwembad gezwommen met water a la 35 graden het hielp even maar niet voor lang. Maandag gelukkig weer naar de fysio !
Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken.
Heb ik meer dan alleen mijn pleister eraf getrokken Ook een lapje huid Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af (
)Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is
Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
quote:Het kan zijn dat je huid zo dun door het prikken dat als er een korstje op komt dat die vastplakt aan je pleister dat je daardoor je huid mee trekt.Op vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.
Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken.
Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af (
Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is
Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
) en waar mijn vel is af getrokkenIs ook maar heeeeel dun laagje vel hoor
maar toch, het is erafEr zat nog niet echt een korst op (was alleen gestopt met bloeden), en zat ook niet vast in pleister. Dus daar kan het niet van komen
Ikzelf (geen EDS of wat dan ook) kwam erachter nadat ik een buikoperatie had gehad en mijn hele buik onder de tape zat
Rukte dus bij een verschoning van het verband in een keer een hele plakkaat huid van mijn buik af, jammie Het komt veel voor en hoeft niet meteen aan EDS-achtige aandoeningen te liggen.
quote:Dat heb ik dus ook allemaalOp vrijdag 28 maart 2008 20:00 schreef miss-piggy het volgende:
Opzich was het vandaag wel lekker weer. Behalve toen ik richting therapie ging fietsen, begon het keihard te regenen. En die regen was echt koud! Kreeg er erg pijnlijke handen van.
Khad woendag wat weirds! Ik ging bloedprikken, kreeg zo'n waardeloos pleistertje erop die nog voordat ik thuis was, er al af ging. En het bleef bloeden, dus ik een andere pleister opdoen.
Aan eind van middag pleister eraf trekken.
Zo vreemd, opzich heb ik wel de huidproblemen:
-Slecht genezende wondjes
-Snel blauwe plekken (die enorm groot kunnen worden)
-Snel bloeduitstortingen
-En nu trok ik dus stuk huid zomaar van de rest af (
Alleen letten de artsen alleen maar op:
-Fluweelzachte huid
-hoe rekbaar je huid is
Dus tja, wel huidproblemen, alleen niet DE die je nodig hebt voor diagnose EDS
quote:Het hoort ook bij EDS
door die zachte huid willen mensen vaak mijn hand vasthoudenquote:Ik heb ook meerdere keren gehoord dat ik zo'n zachte huid heb en vragen over welke creme ik gebruik. Maar ik ben een typische kerel, ik gebruik amper cremes of wat dan ookOp zondag 30 maart 2008 22:07 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het hoort ook bij EDS
Morgen voor het 1st naar de ergo Mijn hand is alles behalve zacht
. ik neig alleen een beetje naar links .@ don-diablo misschien handig als je een gedeelte door iemand anders laat typen. Ik zei het vroeger altijd op en dan typte iemand anders het voor me uit.
quote:Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaalOp maandag 31 maart 2008 17:24 schreef miss-piggy het volgende:
Mijn hand is alles behalve zacht
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor
quote:Ben jij ergotherapeut?Op maandag 31 maart 2008 20:54 schreef BBQ-kip het volgende:
[..]
Laat je weten hoe het was? Ik ben heel benieuwd naar je verhaal
Ikzelf heb morgen naar mijn weten geen intake staan dus ik ben je ergo niet
Waar (praktijk, reva-centrum, welke regio?) ga je ergotherapie krijgen?
Sorry, ben niet nieuwsgierig hoor
Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen
Hij gaat mijn huisarts aanspreken hierop vooral op gebied van pijnmedicatie Maandag mag ik weer naar hem.
En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord
), en begint nu ook met bewegen zeer te doen. Zal me niks verbazen dat er iets binnenin naar de klote gaat quote:heavy joh! Zal je dat op den duur de boel niet operatief moeten laten inkorten? Weet dat het op den duur dan toch weer fout gaat, maar dit is ook schadelijk!Op woensdag 2 april 2008 18:59 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Ben jij ergotherapeut?
Ik heb ergotherapie in ziekenhuis in Drachten
Gesprek ging gister goed! Ging opgelucht naar buiten. Hij is 1 die begript en medeleven toont, iets wat mijn revalidatie-arts en huisarts kennelijk niet doen
Maandag mag ik weer naar hem.
En hopelijk doet hij nu ook wat aan mijn kolere schouder *prutst m weer terug in de kom*. Hij subluxeert echt de hele dag (ergo vond gemiddelde van 10x op een dag best veel, heeft hij mijn record nog niet gehoord
10 luxaties op een dag is niet echt de bedoeling nee, en lompe bejegeningen ook niet, dus een hoop dingen om aan te werken denk ik
Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
quote:Daar heb ik nog niet van gehoord, maar ik kan wel merken dat mn kaak soms niet lekker aanvoelt. Dan knapt er wat ofzo en dat voelt heel pijnlijk op dat moment en mn mond voelt dan heel lomp aan en kraakt een beetje.Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.
Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
quote:Ik heb momenteel een beugel. Ze heeft nog niet 1 keer de boel uit het gewricht getrokken, maar het voelt wel vreemd. Beetje herkenbaar als je met je knieen over elkaar hebt gezeten en voelt dat de pezen en banden trekken. Ik heb dan moeite om weer in goede positie te komen, dat doet echt pijn in de knie. Dat heb ik dus ook met de kaak. En hij "knakt" altijd als ik eet, ik heb nog nooit "zacht" gegeten dus. Ik kan me er dus zeker wel iets bij voorstellen.Op woensdag 23 april 2008 22:48 schreef Lief-visje het volgende:
Ik was vandaag bij de tandarts die wees me erop dat mijn kaak er sneller uit kan schieten en dat ik vooral mijn mond niet te ver open moest doen en geen kauwgom moest eten ivm het anders bewegen van de kaak.
Hebben jullie hier ook wel eens van gehoord ?
Ik heb eerder ook een beugel gehad. En Lief-visje en An24 dus blijkbaar ook. Grappig . 
quote:Blijkbaar wel jahOp donderdag 24 april 2008 21:32 schreef An24 het volgende:
Lossig bindweefsel, lossige tandjes die hun eigen ding doen?
Mijn ondertanden neigen wel wat naar binnen, maar dat was vroeger niet en eerlijkgezegd stoort het me niet. Ik houd niet van die massaal rechtgetrokken, gebleekte tandjes. Iedereen moet er maar hetzelfde uitzien tegenwoordig en ik herken mensen al zo slecht, dus van mij mag die hele hype de deur uit =P Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.
quote:Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.Op donderdag 24 april 2008 23:49 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb geen beugel gehad
Over kaken, de mijne zit 's ochtends nooit goed omdat ik altijd op m'n zij slaap en daardoor trekt m'n kaak dus die kant op. 's Ochtends kan ik nooit gelijk eten, want dan hoor ik het de hele tijd knakken en dat lijkt me niet zo goed, dus dan wacht ik altijd tot m'n kaak weer goed zit.
Ik heb vroeger al eens een beugel gehad, maar de ortho was niet zuiver en maakte er een zooitje van. Nu ben ik 27 en ik merkte ik op mijn 26e dat ik slechter ging eten. (omdat tanden en kiezen niet op elkaar paste en de boel naar voren "waaierden"). Ik dacht dat ik daar mee moest leven, maar mijn vorige tandarts zei dat ze er veel aan zou kunnen doen. Inmiddels verteer ik door goed kauwen mijn eten al beter en hoef ik geen moeite meer te doen om mijn lippen over mijn voortanden te krijgen zonder dat je tanden ziet.
Mijn tanden brokkelen wel snel af, heb vrij veel gaatjes en ik verlies de vullingen op een gegeven moment, soms met een stuk kies erbij. Fijn. En ik ben als de DOOD voor de tandarts.
quote:Tja, ik zeg niet dat er niemand is waarbij een beugel nodig is, maar het is voornamelijk een modeartikel. Toen mijn ouders jong waren, waren de steunzolen in. Toen ik klein was, moest iedereen buisjes hebben. Nu hoor je weinig over steunzolen en buisjes, maar moet iedereen een beugel hebben. En dan heb je het in 90% van de gevallen niet over mensen met een echt scheef gebit, maar mensen waar gewoon een tand niet helemaal perfect recht staat. Waarschijnlijk gaan mensen over een paar jaar hun oren symmetrisch laten maken of iets anders waar nu nog niemand zich mee bezighoudt.Op vrijdag 25 april 2008 08:09 schreef An24 het volgende:
[..]
Je mening is je goed recht, maar wel een beetje generaliserend hoor.
quote:Klinkt interessant dus. Maar waar kan ik die VEDkrant lezen?Op maandag 28 april 2008 10:07 schreef mvdlubbe het volgende:
Op de Algemene Ledenvergadering van de Vereniging van Ehlers-Danlospatienten, een paar weken geleden, heeft Dr. Steenks gesproken over kaak- en tandheelkunde. Best heel interessant en het 'knappen' van de kaak kwam uitgebreid aan de orde. Nu heb ik daar geen last van maar voor diegenen die erin geinteresseerd zijn: in de volgende VEDkrant staat er iets over.
Maar ik denk dat je lid moet worden, een los tijdschrift bestellen kan geloof ik niet..
Het is omdat ledenvergadering zo ver weg is, anders was ik wel gekomen
plop
*schouder terug zet*
kwacht op schouderbrace, hmmm.....
quote:Blijkbaar vinden zij dat het nog wel te doen is...
Ik niet dus
Ik wil wel grag mijn overwinning van vandaag met jullie delen. Dit keer is mijn sauna bezoek namelijk helemaal goed gegaan
Afgezien van de normale pijnen heb ik geen extreme krampen gehad en het zelfs echt naar mijn zin gehad, ik ben zo blij Mijn beide schouders zijn instabiel, maar alleen aan mijn linkerschouder heb ik (pijn)klachten. Dat komt doordat in mijn linkerschouder niet alleen de schouderbanden te lang zijn, maar ook het labrum is gescheurd. Hier ben ik drie jaar geleden aan geopereerd. Het labrum is toen vastgemaakt aan het bot mbv van ankers. Helaas is die operatie niet goed gelukt en blijkt het labrum weer gescheurd te zijn.
Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders. Ik heb nog niet besloten of ik inderdaad voor een tweede keer geopereerd wil worden. De vorige keer is de operatie namelijk erg tegengevallen. Ik had veel pijn na de operatie, en de revalidatie ging langzaam. Verder heeft de operatie dus ook nog geen zin gehad.
Ik zou dus graag ervaringen horen van andere mensen die een soortgelijke operatie gehad hebben. Hoe is de operatie, en daarna het revalidatietraject verlopen? Was het het waard, of zou je het achteraf gezien nooit meer overdoen?
quote:Hiero dusOp dinsdag 29 april 2008 23:13 schreef Sleeve het volgende:
Ik heb geen EDS of HMS, maar weet dat mensen met één van deze aandoeningen ook vaak last hebben van hypermobiele schouders.
En wat doen ze dan bij die operatie?
De vorige keer heb ik ook een kapselreving gehad, maar wat dat precies inhoudt, en of ik dat nu weer krijg weet ik niet en moet ik nog vragen.
Ik heb met de orthopeed afgesproken dat ik er nog even over nadenk. Woensdag heb ik weer een afspraak met hem, dan kan ik alle vragen stellen die ik nog heb en daarna neem ik mijn beslissing. Ik zie er alleen zo tegen op omdat het de vorige keer tegenviel en dus uiteindelijk zinloos was. Daar heb ik nu natuurlijk niet weer zin in!
Vandaag bij de fysio geweest ik kwam zowat de behandelbank niet op omdat ik zoveel last van mijn spieren had. Gelukkig heeft mijn therapeut het wat dragelijker gemaakt
Ik mag morgen weer gelukkig. Ik heb continue koppijn door de stijve spieren in m'n nek.
Mijn
schouder deugt nogsteeds voor geen kant Ben woendag na 30x subluxeren maar opgehouden met tellen
En hoe ist met jullie?
quote:Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?Op vrijdag 6 juni 2008 21:40 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mijn nek is op dit moment de grote boosdoener. Zit helemaal vast waardoor ik 's nachts vreselijke hoofdpijn krijg
quote:HelaasOp vrijdag 6 juni 2008 22:41 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Heeft de fysio er nog iets aan kunnen doen ?
Nu alleen pijnlijke linker heup
En dit is alweer week 10 dat ik op mijn schouderorthese zit te wachten! Wanneer komt hij nouuuuuuuu
Hoe ging het met jullie met het warme (hete) weer?
Ik spreek jullie in de herfst wel weer =PNee ff serieus, het gaat hier ook goed, alleen een beetje last van m'n nek. Dit komt door m'n werk, het vele tillen en zo. Het zal wel wennen, ik werk er tenslotte pas anderhalve maand.
Gelukkig kan mijn fysio er wat aan doen. Nu is het zo dat hij over 2 weken voor 3 weken met vakantie is en ik even geen therapie heb dan zal het wel weer k*t gaan maar ik merk het vanzelf wel deze harde wind vind ik ook maar niks
verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!
En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt
quote:Dat heb ik dus ook meegemaakt met mijn braceOp dinsdag 12 augustus 2008 23:15 schreef miss-piggy het volgende:
Geef mij het warme weer maar weer
deze harde wind vind ik ook maar niks
verder:
--> niet meewerkende artsen
--> mijn linkerschouder blijft lekker subluxen
--> schouderorthese besteld hiervoor. Na 5 weken wachten bleek hij helemaal niet te zijn besteld. Is ie besteld, kreeg ik hem 8 weken erna (totaal 13 weken gewacht). En jawel... de verkeerde!
En nu wacht ik alweer 2 weken op (hopelijk) de goede!
En dan nog maar afwachten of deze überhaupt werkt
Ze zeiden dat ik em in het weekend al kon meekrijgen. Uiteindelijk kreeg ik em één dag voordat ik een controle had bij de reumatoloog.. Mn hand voelt de laatste tijd ook niet echt lekker aan, zo zwak..Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.
Ik wil de 30 graden terug
quote:Op woensdag 13 augustus 2008 19:37 schreef Lief-visje het volgende:
@ miss Piggy en don-diablo ik vind het erg vervelend voor jullie !
Vandaag naar de fysio geweest eindelijk van mijn rugpijn af
Vandaag schoot ik vandaag totaal niet op met mijn werk, daar mijn hand pijn bleef doen en als ik opstond dat mijn voet iedere keer iets achter bleef waardoor ik overal tegen aan knalde.
Ik wil de 30 graden terug
hoe ben je van je rugpijn afgekomen?
Dat is 1 van mijn grootste wensen
Al heel veel dingen geprobeert, echt heel veel, om er vanaf te komen. Of in ieder geval te minderen...
Maar dit alles mocht steeds niet baten, en de artsen vertikken het dan ook gewoon om pijnstillers te geven.
Zegt iets in de zin van kastje en een muur....
(stempel HMS jaren terug al gekregen)Vandaag weer 'iets' teveel gedaan en daarbij ook 4 uur met kruk gelopen, gevolg hele linker schouder en rug doet weer zeer.. Huisarts is gewoon een botte lul en wil momenteel geen pijnstillers voorschrijven omdat ik er drie weken geleden ook al was met een overbelaste spier in me nek (toevallig ook nog links) en daarvoor twee weken pijnstillers/ontstekingsremmers heb moeten slikken..
quote:Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.Op woensdag 13 augustus 2008 20:18 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
hoe ben je van je rugpijn afgekomen?
Dat is 1 van mijn grootste wensen
Al heel veel dingen geprobeert, echt heel veel, om er vanaf te komen. Of in ieder geval te minderen...
Maar dit alles mocht steeds niet baten, en de artsen vertikken het dan ook gewoon om pijnstillers te geven.
Zegt iets in de zin van kastje en een muur....
quote:De techniek heet MFR (Myofacial Release)Op donderdag 14 augustus 2008 17:45 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Hoe hij het doet weet ik niet ! Maar hij gebruikt een techniek dat op bindweefsel is gericht. Ik zal het woensdag aan hem vragen dan zal ik het hier neerzetten. Het is een techniek dat in Amerika is ontwikkeld.
Voor meer info zie wiki
http://en.wikipedia.org/wiki/Myofascial_Release
en ze zijn behoorlijk pijnlijk!mijn schouderorthese is NOGSTEEDS niet binnen! *wacht ondertussen nu in totaal 18 weken*
quote:Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor evenOp donderdag 28 augustus 2008 18:14 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb eens wat geprobeerd te vinden over dat 'MFR', omdat het nogal, eh, discutabel klinkt. Het lijkt erop dat niet iedereen overtuigd is van de wetenschappelijke onderbouwing ervan. Sterker nog, het zit in de hoek van de alternatieve geneeswijzen...
-edit- bij mij moeten ze ook niet aan de gewrichten/ bindweefsel plekken komen hoor, vooral rond mijn schouders en de plek van mijn nieren. Dan word ik helemaal gek.
quote:Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.Op donderdag 28 augustus 2008 10:30 schreef Maeghan het volgende:
Geen zin om alles te lezen eigenlijk, maar is dat niet gewoon good old (en zeer pijnlijke) bindweefselmassage? Als iemand ook nog maar wijst naar m'n bindweefsel ga ik al gillen, wat een marteling.
Verder is het lastig om uit te leggen via internet
quote:Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...Op donderdag 28 augustus 2008 19:25 schreef An24 het volgende:
[..]
Mjah, dat zit chiropractie ook nog steeds en daar heb ik met HMS veel baat bij.....voor even
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.
quote:Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.Op donderdag 28 augustus 2008 19:44 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Dat komt doordat de wetenschappelijke basis voor de stelling 'alle ziekten komen uit fouten in de wervelkolom' ontbreekt. Vooral met een genetische aandoening zou je verwachten dat zulks helder is...
Het zal dan ook wel niet zo zijn dat een chiropractor zegt HMS/EDS te kunnen 'genezen' maar dan valt chiropractie per direct af. Dan blijft namelijk enkel een massage over en ja, een massage kan wel wat helpen, tijdelijk.
quote:Mijn dokter heeft zelfs een bezoek aan de chiropracticus afgewezen, het zou bij mij alleen maar meer schade aanbrengen.Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
quote:Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:Op donderdag 28 augustus 2008 19:48 schreef An24 het volgende:
[..]
Nou, mijn chiropractor is ook neuroloog en ik heb heb die stelling nooit zo horen zeggen, dat alle ziektes uit de wervelkolom voort komen. En hij gelooft ook zeker niet in genezing. Het brengt alleen tijdelijke verlichting als nek, rug en bekken weer eens compleet verschoven zijn en tegen de zenuwen aan knellen.
quote:En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:De grondlegger van de chiropractie is de Amerikaan Daniel David Palmer (1844-1913). Zijn theorie is gebaseerd op die van Hippocrates, de 'Vader van de geneeskunde', namelijk dat de oorzaak van ziekten in de wervelkolom gezocht kan worden. De wervelkolom beschermt het ruggenmerg, dat samen met de hersenen het centraal zenuwstelsel vormt. Indien zich in de wervelkolom functiestoornissen voor doen, dan ontstaat er, zo stelde D.D. Palmer, ook storingen in de doorstroming van de zenuwimpulsen door het ruggenmerg en de daaruit aftakkende zenuwen.
Door deze functiestoornissen in de wervelkolom op te heffen, kunnen zenuwimpulsen onbelemmerd hun doel bereiken, waardoor organen en weefsels goed kunnen functioneren.
quote:Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.Tevens kunnen huilbaby's en klachten als bedplassen bij kinderen in veel gevallen met succes behandelt worden.
quote:In je quote staat overigens ziekten, jij duidde het eerder aan als alle ziekten, das wel even wat anders heOp donderdag 28 augustus 2008 20:10 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Toch is dat het uitgangspunt. Van chiropractie.nl:
[..]
En dan nog iets om echt van te gruwelen, hiervan lopen de rillingen over mijn ongekraakte rug:
[..]
Kijk even door de taalfouten heen en zie dat het standpunt van de NCA dus is dat je babies moet kraken. Gadverdamme.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.
Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.
Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.
quote:Ik zeg ook niets over het verhelpen van een genetische aandoening. Dat gelooft mijn chiro ook niet. Die zegt zelf dat ik er mee moet leren leven, maar dat een aantal kachten wel te verminderen zijn. De klachten die behandeld worden zijn ook niet vaag. Mijn ene been is bijna twee cm korter, waardoor alles vroeger verschoven raakte, zeker omdat de boel al niet stevig is. Door de HMS heb ik ook bekkeninstabiliteit. Dit alles is allemaal op rontgenfoto's terug te zien. Sterker nog, zonder het maken van foto's doet mijn chiro niets. Dat doet een fysio dus weer wel. Daar heb ik een keer drie maanden niet scherp door kunnen zien, omdat hij niets wist wat hij veroorzaakte aan mijn nek.Op donderdag 28 augustus 2008 21:00 schreef mvdlubbe het volgende:
Ongeacht mijn aanduiding zijn genetische aandoening niet te verhelpen door krakerij.
Net als kanker, overigens, dat ook wel in de categorie 'ziekten' valt.
Op je eerdere post is het nogal moeilijk reageren. Ik ben geen medicus en ken je situatie niet. Maar mensen met vage en/of moeilijk behandelbare klachten zijn per definitie de doelgroep van kwakzalvers.
Daarnaast probeer ik je niet je goede ervaring af te praten maar chiropractie heeft serieuze risico's die in geen verhouding staan tot de baten. Althans, dat is mijn onprofessionele mening. Voor een lage rugpijn spreek ik mijn fysiotherapeut aan die dan heel voorzichtig wat probeert maar kraken ten zeerste afraadt. Iets met kwetsbaarheid van het lichaam door het ontbreken van (goed) bindweefsel.
Wat ik wil zeggen is dat ook een fysio niet hoeft te weten wat hij doet. Jij weet ook dat je op den duur zo wanhopig wordt van de kwakzalvers, zoals slechte fysio's die me bijna in een rolstoel krijgen. En ja, ik ben een hele dag ziek en misselijk als ik naar de chiro ben geweest. Maar als dat betekent dat ik weer scherp kan stellen met mijn ogen, niet meer zo scheef loop als een gehandicapte en na een paar dagen met minder pijn rondloop, dan moet dan maar.
Ik begrijp je negativiteit best wel. Maar ik denk dat je ook minder vooroordelend kunt zijn. Ik ben niet de doelgroep voor zwakzalvers, sterker nog, ik ben onder andere opgeleid om dat soort lui de das om te doen. En ook niet elke chiro is een kwakzalver, ook niet elke fysio.
quote:Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.Op donderdag 28 augustus 2008 19:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik word in ieder geval niet gemasseerd. De techniek word op mij toegepast op een lichte wijze en daar komt geen knijpen, kneden of wat dan ook wat je gebruikt bij een massage bij te pas.
Verder is het lastig om uit te leggen via internet
Deed eht bij jou niet zeer?
quote:In het begin heeft hij gerold en ja dat deed heel erg veel pijn, nu drukt hij alleen nog zachtjes de spieren naar elkaar toe zodat het vanzelf los schiet en dat doet helemaal geen pijn. Hij wacht net zo lang tot dat alles vanzelf ontspant waardoor hij minder kracht hoeft te zetten en hij mij geen pijn doet.Op donderdag 28 augustus 2008 23:02 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Ok, bij mij werden dan een soort 'rolletjes' van vel/bindweefsel e.d. opgepakt en naar beneden 'gerold'. Wat deed dat ongelofelijk zeer! En ja, de bindweefselverkleving die ik had die zorgde voor rugpijn was wel weg, maar kwam net zo hard weer terug.
Deed eht bij jou niet zeer?
Maar hij gebruikt 2 technieken 1 waarbij hij alleen zachtjes druk uitoefent tussen duim en wijsvinger waardoor mijn spier vanzelf aan het werk gaat en hij gebruikt de techniek waarbij hij wacht tot dat de spier vanzelf ontspant.
Maar nogmaals het is lastig uit te leggen via internet
Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.
Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper
Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
Maar voor de rest gaat het hier wel goed, alleen een pees kapot aan de binnenkant van mn lies maar das weer een ander verhaal. En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.quote:Op dinsdag 21 oktober 2008 15:59 schreef don-diablo het volgende:
En dan is er natuurlijk de ochtend stijfheid maar die is er altijd.
Sorry
A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
quote:Hey gelijk heb je, ik sta er om bekend dubbelzinnige dingen te zeggenOp dinsdag 21 oktober 2008 16:02 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Sorry
A dirty mind is a joy for life zullen we maar zeggen
Heb nogsteeds mijn schouderorthese niet, gaat er ook niet komen. Mijn revalidatie-arts is echt een sufkut...
Verder valt mijn schouder er dus nogsteeds continu uit, doet mijn rug nogsteeds lekker vervelend, begint het lopen nu weer iets minder te worden (hopelijk is het alleen maar een periode en gaat het dan weer goed), en mijn vingers doen nu al zeer met dit weer. En worden ze alweer lekker slank, waardoor mijn splints ook weer afvallen. Maarja zoals ik al zei, is mijn revalidatie-arts een sufkut...
En nu ben ik geduldig aan het wachten voor ik een uitnodiging voor revalideren in een revalidatiekliniek. Met een nieuwe revalidatie-arts
quote:Het gaat hier wel oke. Beetje last van de stijfheid, gelukkig mag ik morgen weer naar de fysioOp dinsdag 21 oktober 2008 15:47 schreef XcUZ_Me het volgende:
Rotschop!
Hoe is het met iedereen hier? Ik merk echt de overgang naar de herfst. Heb weer veel meer pijn in m'n nek en schouders.
Slechte nieuws is dat mijn rug langzaam meegaat in de val en ik nu naar 2x fysio per week moet. Dat is wel echt een domper
Verder sinds kort lid van de sportschool om aan mn conditie te werken (op advies van de fysio overigens). Maar na 20 minuten fietsen doet m'n rechterknie echt heel erg veel pijn. Donderdag maar weer eens informeren. *zucht*
@ Xcuz_me, ik heb ook erg veel last gehad van mijn knie tijdens het fietsen op de sportschool misschien moet je het per 5 min opbouwen ?!
Ik ging zelf ook met gewrichtspijnen en moest toen naar fitness want "ik was over de gehele linie te slap". Ja, dikke lul drie bier, mijn spieren konden meer gewicht aan dan sommige volwassen mannen die er vaker kwamen, alleen m'n knieen gingen er zo van kraken.
Na de derde keer heb ik ongeveer drie maanden m'n armen niet op kunnen tillen van de pijn en het was ook de eerste keer dat slechter uit fysiotherapie kwam dan dat ik erin ging. Mijn idee is dat het probleem met fitness is dat het de grote spiergroepen aanpakt, terwijl juist de kleinere spieren en de pezen sterker moeten worden bij hypermobieltjes. Het probleem met een gewone fitnesszaal is dat de apparaten al gestabiliseerd zijn: als je een bepaalde beweging maakt, hoef je zelf niet op te letten of je gewrichten/pezen/kleine spieren het aankunnen, want het apparaat blijft toch de beweging maken die ingesteld is. Hierdoor kun je als hypermobiel heel snel een gewicht pakken wat je lichaam eigenlijk niet aan kan en ook erg makkelijk overstrekken - die apparaten gaan er vanuit dat jij zelf voelt tot hoever je kunt bewegen en laat dat nu net 'ons' zwakke punt zijn.
Ook met dingen als fietsen en roeien heb ik problemen. Op een gewone fiets heb ik geen klachten, op zo'n rare fiets met vliegwiel wel, want dat ding blijft voor je draaien, waardoor je ten eerste een andere beweging maakt dan op een andere fiets en ten tweede eigenlijk 'meegesleept' wordt waardoor je snel te ver gaat.
Als je hypermobiel bent kun je m.i. eigenlijk het beste zo veel mogelijk oefeningen doen zonder 'hulpstukken'. Dus oefeningen met je eigen lichaam, met losse lichte gewichten en ook zoveel mogelijk échte beweging, dus wandelen, fietsen op een echte fiets, roeien in een echte boot, etc. Daarbij voel je zelf het beste wat je doet en heb je dus de meeste controle over je ledematen.
Als niet duidelijk is wat ik bedoel, moet je maar eens proberen om een gestabiliseerd gewicht in de sportschool op te tillen en dan later met een los gewicht dat even zwaar is dezelfde beweging te maken. Op dat moment blijkt dat wat je doet eigenlijk te zwaar is en ga je trillen of je polsen zakken door of zoiets.
Ik zou een HMS'er of EDS'er eerder aanraden om yoga, tai chi of bodypump te gaan doen, sporten die om je eigen lichaam draaien, waarbij je goed kunt voelen wat je eigen lichaam doet, ook nog beter kunt leren hoe het werkt, waarbij je sterker wordt en daarnaast ook leert om lichamelijk ongemak te verdragen. De eerste keer dat je een yogapose 30 seconde vol moet houden denk je dat het nooit gaat lukken, op een gegeven moment word je sterker en soepeler, maar je leert ook om dat ongemak 'opzij te zetten' zeg maar. Na een tijdje zou je in zo'n houding kunnen gaan slapen zonder er last van te hebben. In het dagelijks leven is het toch ook wel handig om 'vrede te kunnen sluiten' met je lichamelijk ongemak. Dit is ook de 'conditie' die je nodig hebt, wat je in de gewone sportschool kweekt is de conditie om een explosieve sport aan te kunnen en dat heb je als hypermobiel niet echt nodig over het algemeen.
Ik ga gewoon maar eens om de tafel, want ik word er een beetje simpel van zo langzamerhand.
Dit soort dingen zijn qua rekken voor mij geen uitdaging, wel voor wat betreft het vasthouden van de houding.
Yoga is ook gericht op de eindstanden van normale mensen he?
Zij zaten te kreunen en dan dacht ik, wat doen die mensen nou moeilijk? Je kan toch zeker wel je handen gewoon even op de grond zetten? Overigens is mijn ervaring dat het (voor mij persoonlijk dus) helemaal geen probleem is om leniger te worden, zolang ik ook maar sterker word. Dat compenseert. Dus ik ben ofwel slap en stijf, ofwel sterk en soepel. Zolang dat in balans is heb ik geen probleem (of nou ja, veeeeeel minder). In het algemeen resulteert dat erin dat ik niks doe, want ik ben lui. Tot het me irriteert dat ik zo stijf ben of een specifiek lichaamsdeel gaat protesteren en dan ga ik weer een paar maanden wat doen, tot ik me realiseer dat ik er toch echt te lui voor ben.
Maar goed, ik zeg niet dat je per se yoga moet gaan doen. Ik denk alleen dat je met fitness héél erg uit moet kijken en dat baseer ik niet alleen op m'n eigen ervaringen maar ook op verhalen van het oude HMS-platform (waar ook EDS'ers zaten).
Ik denk dat het ook heel persoonlijk is en dat je moet zoeken naar iets wat voor jou werkt. Ik ken zelfs een EDS'er die veel verbetering ondervond door paardrijden, terwijl ik nog nooit een arts zoiets heb horen adviseren.
maar ik merkte toch wel dat ik daardoor van bepaalde gebieden meer last kreeg. Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
quote:Yoga en bodypump is juist "gevaarlijk" voor mensen met EDS je rekt je spieren alleen maar uit inplaats van dat je ze sterk maakt. Het is mij althans sterk afgeraden, vandaar dat ik ook moest stoppen met dansen.Op woensdag 22 oktober 2008 13:05 schreef XcUZ_Me het volgende:
Mja ik heb ruim een jaar yoga gedaan en ik snapte idd ook de puffende groepsgenoten nooit
Ik denk dat ik het gewoon nog niet gevonden heb. Heb zwemmen geprobeerd (knieen ook over de zeik), yoga, fitness, eigen home- en crosstrainer. Geen van allen hebben tot dusver echt veel positief effect.
Verder ben ik net als jou Xcuz_me nog opzoek naar iets waarbij ik geen pijn krijg en wat ik echt leuk vind.
. Veel oefeningen ken ik al van mensendieck therapie. Ik sla sommige oefeningen over, zoals dat je een balletje van jezelf moet maken en dan achterover laten vallen, met mijn brakke rug geen goed idee. Ik ben zo scheef als een mangmat en m'n wervels zitten niet goed, ik rol ze niet af, dus die ene eerste keer dat ik die oefening deed liet ik me achterover vallen en toen was het POK, hoofd keihard op de mat.Mijn doel is om het lichaam zo te trainen dat in het dagelijks leven de grens niet wordt bereikt. Tot nu toe gaat dat heel aardig.
Wat me soms wel stoort is dat het aantal tips niet eens wordt beperkt door het aantal fysiotherapeuten. Dezelfde fysio kan de ene week zus en de andere week zo zeggen, iets dat mijn vertrouwen in de wetenschappelijke aanpak van het vak natuurlijk niet ten goede komt
.Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
quote:Daar heb ik allemaal geen verstand van hoor. Zoals ik al zei, het gaat erom dat je je er zelf goed bij voelt. ALs het slecht voor je is merk je dat snel genoeg. Ik had zelf geen problemen met yoga e.d. en ook geen problemen met rekoefeningen, zolang ik dan ook maar kracht opbouw. Nou heb ik voor een vrouw een buitensporige spierontwikkeling - ik hoef maar wat te doen en je ziet ze bijna groeien - dus misschien dat dat ook scheelt. Ik kon de yoga- en tai chi-oefeningen in ieder geval makkelijk doen over het algemeen en soms sloeg ik ze gewoon over. En dat je er geen kracht bij opbouwt is echt niet zo, voor degene die het zei. De eerste keer kon ik gewoon geen zonnegroet maken omdat m'n armen niet sterk genoeg waren. Je hebt voor sommige dingen juist veel kracht nodig en ik vind het fijn dat de bewegingen allemaal langzaam gaan zodat je niet zo snel doorschiet. Dat is mijn probleem altijd geweest, met softbal of bowlen gooi ik m'n arm achter de bal aanOp donderdag 23 oktober 2008 12:21 schreef Mibos2 het volgende:
Maeghan hier raden ze tai chi juist af maar wel Tai Chi Tao omdat dat een milde versie van Tai Chi is. De letterlijke omschrijving was dat ik na Tai Chi mijn ledematen terug zou moeten gaan zoeken en bij Tai Chi Tao mijn ledematen gewoon (hopelijk) blijven waar ze horen.
Ga het samen met mijn zus doen startend vanaf januari dus ik ben benieuwd of het wat verlichting geeft.
Over rampsporten, volleybal, zwemmen en tennis zijn ook geen aanraders. Met volleybal m'n duim ontwricht voor ik wist dat ik hypermobiel was en ik dus ook niet meer mocht volleyballen -- en ringzwaaien en trampolinespringen, precies enige onderdelen van gym die ik leuk vond (ja, en volleybal) -- van de reumatoloog. En ooit een tenniscursus gevolgd, toen wist ik het al wel, maar ik was eigenwijs dnek ik. Na iedere les kon ik m'n vingers en polsen gaan zitten draaien tot alels op z'n plek schoot.
Ik heb HMS of EDS type 3 en ik heb altijd zo'n last van mijn knieen als ik lang met gebogen benen moet zitten. Echt niet te houden, de pijn. Komt dit iemand bekend voor?De pijn in mijn schouder word met de dag erger
quote:Ja, eindje lopen doe ik dan ook wel eens maar zodra ik weer zit is de pijn weer helemaal terug. En ik wil nog wel 8 uur gaan vliegen volgend jaarOp zaterdag 25 oktober 2008 21:08 schreef miss-piggy het volgende:
Hai Pyama! Ja het komt inderdaad bekend voor. Wat ik dan altijd doe is even mijn knietjes gaan strekken of een eindje gaan lopen...
De pijn in mijn schouder word met de dag erger
Vervelend van je schouder zeg!
quote:Hoi Pyama,Op zaterdag 25 oktober 2008 20:56 schreef Pyjama het volgende:
Hoi
Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
quote:Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.Op zaterdag 25 oktober 2008 21:34 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Hoi Pyama,
Ik heb een lange tijd last gehad van mijn knieeen zeker als ik te lang had gelopen door mijn fysiotherapie heb ik er minder last van. Misschien een optie om eens naar een fysiotherapuit te gaan ?
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit
Mijn fysio stelde badminton voor quote:mijn bovenbenen zijn iedere keer gemasseerd en daardoor is het over gegaan om het te trainen ben ik nog meer gaan fietsen dan normaal.Op zaterdag 25 oktober 2008 21:43 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Ik loop op dit moment bij fysio en ergo (en over paar weken revalidatiearts), mijn fysio zegt dat het zou kunnen helpen om mijn bovenbeenspieren te trainen. Denk dat ik dat dus maar ga doen. Ik kan me alleen niet voorstellen dat de pijn daar helemaal mee weg gaat.
Ik ben sowieso nog op zoek naar een sport, dansen lijkt me wel wat, daar train je volgens mij ook wel bovenbeenspieren mee. Ik las al dat yoga niet altijd een goed idee is. Lijkt me ook saai, dus dat komt goed uit
Leuk de leiding over het spel nemen en de tegenstander kriskras door het veld laten lopen Maar badminton lijkt mij alles behalve geschikt, er komen zoveel onverwachtse bewegingen op je voeten neer dat je binnen de kortste keren je knieën hebt verknoeit en regelmatig door je enkels gaat<-- uit eigen ervaring dus...
En sindsdien ben ik dus ook op zoek naar een leuke sport
(al zou rolstoelbadminton nog wel kunnen, maarja, dat is hier niet in de omgeving, en geen rolstoel)
) wilde ik het toch even proberen en ik vond het echt superfijn! Prettige beweging en gevoel dat ik wat dééd. Nu even afwachten hoe ik me morgen voel Vooralsnog gaat het goed!Ik heb wel dat mijn duim in een hoek van 90° naar achter kan buigen, mijn duim tegen mijn pols kan leggen en nog een paar van die overstrekte fratsen, maar geen echt aparte dingen zoals sommigen hier.
Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
quote:Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooitOp zondag 26 oktober 2008 20:34 schreef lynda het volgende:
Hoe ik het zeker weet? Aantal testen, aantal ongelukjes en de bevestiging van mijn orthopeed, fysiotherapeut en ergotherapeut zeiden ook wel genoeg.
Griep + Hms is ook af zien.. Na twee dagen in bed liggen voel je elk gewricht steeds meer, het koud hebben slaat 3x zo hard toe..
Zelf heb ik bijvoorbeeld pas de 'stempel' gehad toen ik voor het eerst met de ambulance opgehaald moest worden.. Daarvoor had ik al rustig 20 keer mijn enkelbanden gescheurd (Waarvan 3x tijdens fysiotherapie, welke HMS niet kent), liep ik al met klachten maar werden deze niet door de huisarts gezien als hey misschien heb je wel.. en moet je het eens laten nakijken.
Niemand zal ook het zelfde hebben, zelfde klachten, zelfde pijn ed.. Ook het vervelende aan zoiets als EDS / HMS.. Elke persoon heeft andere klachten, andere pijngrens etc etc..
Ik ben er bijvoorbeeld blij om dat mijn nichtje een lichtere versie heeft van wat ik heb.
quote:Als je vermoedt HMS of EDS te hebben, bezoek dan eens een klinisch geneticus. Of overleg de andere mogelijkheden met je huisarts.Op zondag 26 oktober 2008 20:37 schreef benchMarc het volgende:
[..]
Ik denk dat ik het dan niet heb, of misschien een hele lichte vorm. Ik heb namelijk nergens last van. Waar ik wel last van krijg ik van mijn gewrichten als ik een tijdje op dezelfde plek moet staan. Bijv op een feest waar je de hele tijd staat. Dan krijg ik er al best snel last van. En door de stad slenteren sloopt de boel ook aardig. Maar misschien zijn dit dingen die iedereen wel heeft. Over zulke dingen praat je eigenlijk nooit
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
quote:Herkenbaar ! alles zit bij mij ook vast en lig liever in bed dan dat ik moet opstaan. Gelukkig is het weekeindOp zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
.Op een gegeven moment zat ie aan m'n benen te sleuren, zegt ie van 'en jij werkt nu niet mee?' ik:
. Hij: Je benen moeten los van je rug kunnen bewegen, maar als ik je benen draai, draait je rug gelijk mee, zo vast zit het.Ik:
quote:Nee geen luchtbel gevoel gehad!Op zaterdag 22 november 2008 09:46 schreef miss-piggy het volgende:
Haha dat voelt inderdaad zo, en voelde het ook alsof er een grote luchtbel in je schouder zat?
Mijn schouder valt er dus gemiddeld 10x per dag uit
En mijn schouder blijkt instabieler te zijn dan dat ik zelf dacht, ik dacht dat hij alleen maar van onderen en naar achteren eruit valt, maar blijkbaar gaat hij alle kanten eruit maar heb ik dat niet echt door
Maar ik heb ook wel eens dat mn linker schouder er wat uitschiet maar niet zo erg als paar dagen geleden dus. Dat mn arm de compleet verkeerde kant op scharnierde. Ik merk nu wel dat mn linkerschouder echt beduidend zwakker is als mn rechter. quote:Nee sorry, geen ervaring mee. Mijn fysio is van mening dat ik mijn splints niet continue mag dragen en daar ben ik het opzich wel mee eensOp vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Ik heb dus ''gewone''. Silversplints zijn toch ontworpen om de hele dag te dragen?quote:Drama!Op zaterdag 22 november 2008 12:07 schreef XcUZ_Me het volgende:
Hebben jullie ook meer last met dit weer? Het is hier echt dramatisch op dit moment. M'n hele rug-, rib- en schouderpartij zit muur en muurvast, waardoor ik last krijg van duizeligheid etc. Heel erg irritant.
Ik had het er eergister nog met mijn vriend over. We waren in de sauna en waren benieuwd of het nu ook bij kouder weer zal helpen om mijn lichaamstemperatuur beter te regelen waardoor ik niet zo verkrampt raak met kou. We vonden namelijk dat het nu best goed ging. En toen gister met de kou heb ik het alsnog erg heftig gehad. Nek en schouders erg pijnlijk, alsof ik uit elkaar getrokken werd. Schouder heeft subluxatie gehad en pols klopt enorm. Gelukkig gaat het na een goed slaapje al weer beter. Vandaag lekker binnen blijven
quote:Ik heb ervaring met silversplints, ik heb er 4 sinds 2006 (waarvan 3 dagelijks in gebruik). En ik kan er echt niet meer zonder. Ik heb aan mijn linkerduim, rechterduim en rechter ringvinger een swanneck. Zonder kan ik dus niet normaal functioneren. Als het goed is komt er eind dit jaar, of anders volgend jaar een uitbreiding.Op vrijdag 21 november 2008 23:33 schreef Mibos2 het volgende:
Even een schopje:
heeft er iemand ervaring met silversplints??? Ik denk erover maar ken nog niemand die ze live gebruikt?
Zijn er meer die dat wel leuk lijkt? Misschien kunnen we eens een leuke borrel organiseren, of een etentje ofzo . quote:Op maandag 24 november 2008 19:22 schreef Maeghan het volgende:
Ja tof. "Zeg, kun je me het zout even aangeven?" "Jahoor, wil je dan even m'n schouder op z'n plek houden?".
Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
quote:Ja, dat was ik on bothOp maandag 24 november 2008 19:41 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Maar er heeft er al iemand geopperd voor dat idee een keer eerder. En aangezien we allemaal flexibel zijn moeten we makkelijk een gaatje in ons agenda kunnen vinden was de bijpassende opmerking.
..Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen
. Is het eigenlijk zinvol om toch naar de huisarts te gaan voor een diagnose? Ik heb het idee dat ik het zelf wel zou kunnen redden zo, maar wellicht is het nog ergens nuttig voor. Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
Misschien is het handig om midden in het land af spreken, zodat niet iedereen in ver hoeft te reizen. quote:Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.Op maandag 24 november 2008 20:17 schreef HetwasietsmeteenF het volgende:
Even meelezen
Heb geen officiele diagnose gehad, maar mijn fysiotherapeute had toch wel het idee dat mijn klachten (overbelasting schouders en polsen) te maken hebben met hypermobiliteit en veel van wat ik erover lees op internet komt me bekend voor. Ben nu druk in de weer met mijn spieren versterken dmv oefeningen met gewichtjes, zodat ik straks weer kan volleyballen
Trouwens, voor de mensen die een sport zoeken die geschikt is: mijn fysiotherapeute heeft mij, net als wat CherryLips zegt, Pilates aangeraden.
quote:Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.Op maandag 24 november 2008 21:03 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Het is altijd slim om naar een dokter te gaan al is het maar om er een naam aan te geven. En voor als je ooit een keer in een ziekenhuis komt te liggen is het ook handig al is het maar om problemen te voorkomen.
quote:ik ook in noorden des lands, maar ik weet niet of ik mee ga, want we houden met het platform ook wel eens meetingenOp maandag 24 november 2008 20:04 schreef don-diablo het volgende:
Dan wordt het snel januari denk ik ivm feestdagen en zulks.
Maar ik weet niet waar de mensen allemaal vandaan moeten komen. Ik kom zelf uit het noorden des lands.
quote:Dankjewel voor jullie reactiesOp maandag 24 november 2008 21:06 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Voor de medici is het ook een stuk makkelijk er zijn sommige dingen sneller te verklaren.
. Ik zal binnenkort eens langs de huisarts gaan dan, ik ben helaas echt ontzettend lui in dat soort dingen . En wellicht kom ik wel op de meeting als het op een goede dag valt
. Kom zelf uit Nijmegen.quote:Same here, vooral hoge spierspanning (naar mijn eigen idee). Als ik 3 minuten buiten sta met dit weer sta ik enorm te schudden. Ik kan nog niet eens een bakje thee vast houden. En verder ook handen en polsen idd, en knieen.
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
quote:Ik ben ook wel benieuwdOp maandag 1 december 2008 10:57 schreef An24 het volgende:
Ik denk zeker dat het door het weer komt. Wij functioneren gewoon eenmaal beter als alles warm is...
Ik heb de tip gekregen om eens wat wiet uit te proberen. En niet blowen, want dat vnd ik zo enorm vies. Er is mij in het weekend vertelt hoe ik het in de thee moet doseren. Ik ben benieuwd vanavond
Dan krijgt de meet ineens hele andere dimensies! Letterlijk en figuurlijk
Hier ook meer last ja.. Is het alweer zomer?
Maar ik heb ook zeker last van mn handen, dat merk ik heel erg.. Helemaal stijf en verzuurd en heeft gewoon veel tijd nodig om los te komen.quote:Weet niet hoe het bij anderen zit natuurlijk.. Maar ik heb meer last van m'n gewrichten als het koud is. Dus zou heel goed aan het weer kunnen liggen.Op maandag 1 december 2008 00:05 schreef Maeghan het volgende:
Deze week gaat het allemaal wat minder. Veel last van m'n spieren, alsof ze constant verzuurd zijn, veel last van m'n handen en polsen ook... Zou het aan het weer liggen?
Ik sta momenteel op als een bejaarde. Op m'n werk moet ik veel bukken, tillen, draaien, etc. dus dat is leuk. Zit ik op m'n knieen, dan zet ik eerst een voet neer, zet m'n handen op m'n knie en dan druk ik mezelf met dat andere been omhoog terwijl ik op m'n knie blijf leunen. Anders kom ik op het moment even niet meer overeind.
About the weed....volgens mij ist wel okay...ik moet nog een beetje leren doseren, maar ik voelde me een stuk rustiger in het lijf. Minder pijn in de handgewrichten. Normaal worden de benen onrustig als ik in bed lig, gewoon omdat de rug en bekken niet okay liggen. Nu viel ik een stuk rustiger in slaap. En ik was lekker lui gisteravond
Misschien en tip dus voor meer mensen.Verder vandaag eindelijk naar de revalidatiearts geweest. (in Delft, waart ik sinds kort woon). Ze was heel relaxt en kundig, heeft alle testen nog eens gedaan.... (bleek weer een stuk mobieler
). Ze gaat wel een heel revalidatieplan voor me maken. Helaas is er wel een wachtlijst, maar het wordt wel heel uitgebreid, met ergotherapeut, fysio, propriocepsistraining en gedragstraining. (je hersenen aanleren hoe je gewrichten staan, leren grenzen stellen, maar ook bewegingsleer voor ons hmssers, etc.) Ongeveer in maart begin ik. Dan moet ik ongeveer twee keer per week een paar uur naar het ziekenhuis voor al deze dingen en dat ongeveer drie maanden lang. Heel intensief dus. Ik ben benieuwd. Gelukkig doet werk niet moeilijk!.Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
quote:Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.Op dinsdag 2 december 2008 19:27 schreef XcUZ_Me het volgende:
Oeh, dat klinkt wel heftig An! Een paar uur per week voor 3 maand. Ben benieuwd wat ze allemaal gaan doen
Tof dat die wiet werkte. Ik durf dat soort dingen niet zo goed, grijp makkelijker naar de ibuprofen.
Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Ik red het voorlopig nog in nood met 600 mg ibu Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts
Van communiceren hebben ze ook niet gehoord hier in het ziekenhuis, waar ik nu revalideer.Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
quote:Ja, ze geven er vaak ook antimisselijkheidspilletjes bij, maar dan blijf je dus slikken. Ik doe het idd alleen bij hoge nood en wordt niet echt misselijk, das mijn voordeel.Op dinsdag 2 december 2008 21:04 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik word zo misselijk van diclofenac
Miss-piggy: klinkt als dezelfde revalidatietherapie! Ik ben erg benieuwd.
quote:Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
quote:HerkenbaarOp woensdag 3 december 2008 00:18 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Op zich valt het mee, maar ik word nogal snel boos als dingen niet lukken en ik voel me zo bejaard.
quote:Idd
Laatst nog een frustratie-aanval toen ik de boerenkool moest stampen en ik merkte dat ik én dat ding niet goed vast kon houden én ik totaal geen kracht had in m'n handen.
quote:Ibuprofen tolereer ik ook heel slecht.. Mn maag kan er heel slecht tegen krijg dan gelijk buikpijn. Dus ik blijf er van af.Op dinsdag 2 december 2008 21:29 schreef miss-piggy het volgende:
ik kreeg bij ibuprofen en diclofenac een maagbeschermer. Maar op 1 of andere manier werken die medicijnen niet. Pijn zakte totaal niet af en kreeg een maagzweer (inclusief kleine bloeding)
Ik twijfel of ik nog wel zal revalideren (sta op wachtlijst voor revalidatie in een kliniek), het gaat eigenlijk best wel goed. Het zou dan gaan om 3 maanden revalideren en dan 2 dagdelen in de week. Ook erg intensief dus. Ik ben nu ook al aan het revalideren, maar de revalidatie-arts is beetje een muts
Maar het gaat dus best wel goed met mij momenteel, psycholoog kan ik bijna afsluiten. Dan zou het dus eigenlijk alleen maar gaan om nieuwe silversplints, omdat die revalidatie-arts het verrekt om ze te verstrekken.
quote:Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
[..]
Ik ook, ik hou jullie zeker op de hoogte. Maar goed, das in maart pas.
Ik greep ook altijd naar de ibu, maar das zo slecht voor je maag, bovendien schreeuwt pijn vaak harder dan ibu. Ik heb dan ook diclofenac op recept. Maar die zijn helemaal bagger voor de maag. Vandaar dit probeersel.
Succes met je revalidatie, trouwens
quote:Daar lees ik idd vaker over...kan altijd nog eens navraag doen...Op donderdag 4 december 2008 22:11 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Zou je geen Tramadol kunnen proberen misschien? Het is een beetje heftig in het begin, maar het helpt wel.
Succes met je revalidatie, trouwens
En thanks!
Ik heb EDS Hypermobiliteitstype in een ernstige vorm.. ben 26 jaar en al ruim 2 jaar permanent afgekeurd. Niet meer werken voor mij dus. Dit zeg ik even om aan te geven dat ik wel weet waar ik het over heb.
Ik kom weleens op EDS fora en dat soort dingen, op zoek naar informatie ofzo, maar ik loop iedere keer weer tegen hetzelfde aan. En nu, met het risisco dat ik maar gelijk zwaar afgewezen word, wil ik toch ook even mijn ei kwijt..
Ik lees van mensen die graag wat info willen, over de ziekte, artsen, symptomen, verzekeringen, helemaal goed. Maar wat ik ook zo vaak lees op dit soort fora is dat verrekte geklaag, althans zo komt het op mij over. De een begint over dat hij zo'n last heeft, de ander reageert, ja, ik ook! Dan weer een heeft hetzelfde maar nog iets erger, bij de ander wordt het gekraak beschreven... Ik weet niet hoor, maar ik voel me hier nou niet echt beter door!!! Er hangt zo'n negatieve, pessimistische sfeer en ik kan me gewoon niet voorstellen dat iemand zich beter gaat voelen hierdoor. (Kan heel goed aan mij liggen, natuurlijk) Ik snap dat het fijn is om met mensen te praten die weten waar je doorheen gaat, maar lieve mensen houdt het AUB positief!!! Reageer vanuit de oplossing ipv met iedereen te gaan klagen over hoe ziek we ons voelen...
Ik wil niemand beledigen, al zal men daar misschien nu anders over denken. En ik ook echt behulpzaam, mocht iemand nuttige info willen, ik heb genoeg.. Iedereen het beste!!!
Gr. Nouk
. Je probeert wel positief te blijven en te kijken naar wat je nog wel kan, maar soms is het ook zo fijn om even te vertellen hoe kut je het allemaal vindt. Ik wel tenminste 
quote:Idd soms moet je het gewoon ff kwijt aan mensen die het wel begrijpen.Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb
quote:Helemaal mee eens.Op zondag 14 december 2008 11:55 schreef XcUZ_Me het volgende:
Tja Nouk-ster, dit soort fora en topics zijn ook vaak een uitlaatklep. Je wil niet altijd maar zelf je pijn hoeven te verwerken, maar ook niet altijd je vrienden / familie / collega's ermee lastig vallen. Het is dan ook fijn als je even kan ventileren tegen mensen die wéten hoe het is en kunnen bevestigen of ontkennen dat het erbij hoort. Ik vind het menselijk en ik kan niet altijd maar happy happy joy joy doen over het feit dat elke dag pijn heb en EDS heb
@ Nouk-ster: Natuurlijk zijn er ergere dingen op de wereld ! Maar het is fijn dat er ook mensen zijn waaraan je het niet hoeft uit te leggen daar men weet wat je voelt.
), die mensen begrijpen mij. Ze weten hoe het in elkaar zit. Mijn naasten begrijpen dat niet, althans ze proberen mij te begrijpen, maar dat lukt ze toch niet. Ze kunnen zich niet voorstellen hoe het is om 24/7 pijn te hebben (neem je toch een paracetamol ), 24 uur per dag moe te zijn (ga je toch eerder op bed ), en dat je gewrichten spontaan uit de kom vallen (doe niet zo eng ). Daarom ben ik juist erg blij dat er dit soort dingen bestaan, waar ik WEL mijn ei kwijt kan Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
quote:Succes met herstellen !!Op zondag 14 december 2008 13:59 schreef miss-piggy het volgende:
op een andere forum hebben we het hier ook net over gehad. Maar een forum is ook bedoelt als uitlaatklep, en er worden heus ook wel positieve dingen geplaatst. Alleen wordt positief vaak ook als 'normaal' beschouwt, en post je dat vaak niet, of er wordt overheen gelezen. Negatief dat wil je graag kwijt, en daar zit je ook mee en wil je juist ook advies van een ander.al komen er ook best wel slechte adviezen soms voor, waar je helemaal niks mee kuntZodat je ook niet het gevoel hebt om er alleen in te staan. Ik post op een andere forum regelmatig, en daar komen ook negatieve dingen in voor (maar ook positieve hoor
Hier heb ik even paar weken vrij, net week erop zitten. Herstellen van een operatie. Hopelijk in loop van de week weer aan de slag, dan wel voor halve dagen.
En ik verveel me
. Ik ga maandag maar weer aan het werk voor halve dagen. Voor deze operatie staat een herstel van 2-3 weken, ach dan zijn er 2 weken om moet kunnen toch quote:Idd.. Ik krijg tijdens mn werk heel soms last van mn handen. Dan neem ik ff een break en/of ga wat anders doen. Dus op zich gaat het wel, ik probeer er gewoon niet aan te denken. En als ik buiten loop met dit weer, dan standaard handschoentjes aanOp woensdag 17 december 2008 12:01 schreef Maeghan het volgende:
Het zal wel aan mij liggen, maar ik vind iedereen hier juist heel positief omgaan met dingen. Iedereen leeft hier gewoon door, ondanks de klachten en als ik zie hoeveel meer last sommige mensen hebben dan ik, vind ik dat heel knap. Negatieve sfeer zie ik hier helemaal nooit en ik vind de meeste mensen juist vrij luchtig schrijven en de grapjes over loshangende ledematen komen ook regelmatig voorbij. 't Is maar waar je op let, misschien.
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
quote:Misschien moet je er juist meer over praten anders krop je alles zo opOp donderdag 18 december 2008 10:00 schreef Nouk-ster het volgende:
Het is ook echt niet bedoeld als een zwaar kritiekpunt.. Wat ik al zei, ik weet heel goed hoe het is. Misschien is het meer mijn eigen manier van ermee omgaan en iedereen heeft natuurlijk een andere manier om ermee om te gaan. Whatever works best!
Ik kom hier voor het eerst en lees even door hoe het werkt en ik lees dan een opeenstapeling van klachten. Klachten die ik zelf natuurlijk ook heb, maar ik word er nou niet echt blij van, eerder depressief... Maar zoals ik al zei, de manier van omgaan is voor iedereen verschillend en wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. En daar heb ik ook echt respect voor! Ik vind het gewoon lastig
Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
quote:Daar heb ik ook altijd ruzie mee, net zoals sommige pakken Ice Tea van Lipton, die krijg ik ook met de beste wil van de wereld niet open, m'n duim zit in de weg ofzo, ik kan in die houding echt geen kracht zetten.
Vandaag weer last van mijn handen nadat ik een pak yoghurt van Campina wilde openen. Die draaidoppen moeten ze of groter / hoger maken of er moet een totaal anders systeem voor komen waardoor het makkelijker is om open te maken.
Zijn er nog meer mensen die dit herkennen?
Ik heb trouwens al een week of drie last van m'n pols, van de week was het wel heel erg toen ik m;'n bed heb afgehaald en opgemaakt en met zware boodschappentassen heb lopen sjouwen. En woensdag meeverhuizen hielp ook niet echt. Er zit een soort bult boven op m'n pols lijkt het, moet hem ook niet indrukken (die bult zit er pas na het meehelpen verhuizen) en soms straalt de pijn uit naar m'n middelvinger, duim of elleboog. Geen idee wat het is, het gaat nu wel weer maar dinsdag, woensdag en donderdag deed het echt takkepijn zonder m'n arm te bewegen.
Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog
). Daarnaast, draaidoppen kun je nog met je tanden pakken. Probeer maar eens met je tanden in twee richtingen tegelijk te duwen, dat valt niet mee. don-diablo, hoe open je ze dan?
quote:Tja lastig uit te leggen eig..Op zondag 28 december 2008 00:20 schreef Maeghan het volgende:
Vaag =/
Eerlijkgezegd vind ik die draaidoppen wel fijn. Ik krijg juist die pakken die je open moet vouwen niet geopend, daar moet je zo hard op duwen (en dan scheurt het karton nog
don-diablo, hoe open je ze dan?
Leg de dop wel tussen mn wijsvinger en duim. Denk dat ik er maar een foto van maak. Het is niet heel bijzonder, maar ken niemand die een pak of fles zo open maakt Ik heb de laatste wel weer last van mn linkerpols zodra er wat druk op staat, dan verschuift de boel er binnen in. Zo voelt het althans en het is zeker pijnlijk.
Of je pakt gereedschap, of een walnotentang
gelukkig woon ik nog thuis
heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
quote:Op zondag 28 december 2008 12:18 schreef miss-piggy het volgende:
draaidoppen, bah
gelukkig woon ik nog thuis
heb alweer 1,5 gewerkt (en toen dag vrij en kerstdagen en zo), en het bevalt prima!
moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose
jeej Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
quote:Gelukkig ben je nu weer aan het werkOp zondag 28 december 2008 15:10 schreef miss-piggy het volgende:
misschien wel handig om te vertellen dat die operatie niet betrekking had op HMS/EDS
moest kijkoperatie ondergaan, aan mijn buik. Nu heb ik ook nog endometriose
Herstel voor deze operatie stond 2-3 weken voor, 2 weken vond ik wel meer dan genoeg
En endometiose ziet er niet fijn uit! (heb het even opgezocht)Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
quote:Schijnen veel zwemmers te zijn is me verteld door de fysio. Kan je langere slagen maken en dichter langs je lichaam. Ze adviseerde het mij ook meerdere malen te doen, alleen trekt het me gewoon niet.Op maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!
quote:Zal dat ook met bouwtype te maken hebben? Ik ben ook enorm breed in de rug en onder slank. Ik was ook wel goed in zwemmen....tot ik in koud water moest brrrrr, helemaal stijf, kwam niet meer vooruitOp maandag 29 december 2008 21:40 schreef Merel het volgende:
Hadden jullie wel eens gehoord dat Michael Phelps (die zwemmer) ook hypermobiel is? Wel grappig om over te lezen
Ik heb er gelukkig maar weinig last van de laatste tijd, sporten gaat goed en met name m'n vingers lijken stijver te worden. Fijn!