Vorige topics:
(ouders van) kinderen met autisme
(ouders van) kinderen met autisme deel 2
(ouders van) kinderen met autisme deel 3
(Ouders van) kinderen met autisme deel 4
(Ouders van) kinderen met autisme deel 5
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 12
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 13
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 14
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 15
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 16
(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 17
Laatste reacties:
quote:Op zondag 30 mei 2010 00:24 schreef Lois het volgende:
Ik denk dat dat altijd moeilijk blijft livelink. Het is ook iets waarvan je vooraf vaak de gevolgen wel kan inschatten maar ze kunnen je ook zo weer verrassen. Het blijft een continue afweging vrees ik. Is het het waard? Of is het beter om het niet te doen?
Vaak is het bij eva dan ook nog zo dat ze helemaal niet reageert op dingen waarbij ww het wel incalculeren en van andere dingen onverwachts toch weer van het padje af is.
Moeilijk!
quote:Op zondag 30 mei 2010 03:12 schreef Gaoxing het volgende:Nou ja, dan werkt het overdag tenminste goed Lois
Ze heeft natuurlijk wel een hele tijd zo'n idioot slaapritme gehad, het zal misschien ook wat tijd kosten om dat te doorbreken. Dat vind ik zelf zelfs moeilijk.
Ik blijf voor jullie duimen
quote:Op zondag 30 mei 2010 08:25 schreef Twinkly het volgende:
Lois wat fijn dat het erop lijkt dat de Ritalin overdag een positief effect geeft zodat ze haar rust kan vinden.
Ik denk inderdaad dat, zoals Gaoxing zegt, ze nog zo in het oude slaapritme zit en dat dat niet een-twee-drie veranderd. Ik duim voor jullie allemaal dat ze snel beter en langer zal slapen 's nachts
quote:Op zondag 30 mei 2010 08:57 schreef Muks het volgende:
Lois het klinkt heel bekend dat kinderen ineens wakker worden om vervolgens totaal klaar wakker te zijn tot heeeel laat... Maar wat fijn dat het overdag in elk geval effect heeft !!
*zet duimen aan voor betere nachten*
quote:Op zondag 30 mei 2010 09:35 schreef Mwanatabu het volgende:
Fijn dat ze het in ieder geval goed oppikt Lois
Ik moest ook even slikken toen we ritalin kregen, maar de jongens doen het er zo goed op. En soms, in een speeltuin bijvoorbeeld, vraagt de oudste ook of hij het niet hoeft, zodat hij lekker wild kan spelen. Prima. Laatst was hij erg druk (gezwommen, dus geen medicatie) en toen zouden we nog uit eten gaan. "Doe me maar een pil, dan ben ik rustig in het restaurant", zei hij toen ik wat vaak moest mopperen.
Ben even wat afwezig geweest. Heb wel steeds gelezen. Teveel bezig met de situatie van mijn jongens.....
Ben thuis weer erg druk met alles rondom alles regelen.
Wil een PGB voor de jongste.... maar dan moet je tegenwoordig op audientie komen bij bureau jeugdzorg. Ik neem mijn case-manager (orthopedagoog) mee naar het gesprek. Ik ben zo bang dat ze me onder de tafel lullen.
Telefoongesprek:
Ik: Waar kan ik de formulieren vinden om een PGB aan te vragen?
TR*T van bjz: Waarom wil je een pgb aanvragen?
Ik: Mijn zoon heeft asperger en ADHD?
TR*T van bjz: Ja, en?
Ik: Nou, het is soms erg lastig en ik wil graag hulp en ook voor hem.
TR*T van bjz: Ja, en?
Ik: ?????
TR*T van bjz: Waarvoor wil je dan hulp? Waar wil je precies het pgb voor inzetten?
(gelukkig had ik net die ochtend met de orthopedagoge rond de tafel gezeten om alles op papier te zetten)
Dus ik lees dat lijstje voor.
TR*T van bjz: Nou, dan kunnen we een afspraak maken.
Die mevrouw klonk zo bot en afhoudend. Ik heb gewoon buikpijn voor morgen.
Iedereen weer een hele dosis sterkte toegewenst.....
Ik was dit topic even uit het oog verloren. Ik hoop dat Eva baat heeft bij de medicatie en ik herken je emoties hieromheen.
Ik heb dit nu niet meer trouwens omdat ik zie wat het voor onze zoon doet maar twijfel blijft ook omdat er altijd zo'n negatief sfeertje omheen hangt (voornamelijk gecreeerd door buitenstaanders die makkelijk praten hebben
). De artsen zeggen tegen ons; u doet uw kind tekort als u het niet doet. En je geeft je kind toch ook de benodigde medicijnen als het ziek is?Voorbeeld en het antwoord van Ouders Online: http://www.ouders.nl/mdiv2009-adhd-nokidding.htm
Mensen die denken dat ADHD alleen om "druk zijn" gaat.
Geen verstand hebben van waar het om gaat maar wel roepen dat de ouders niet op kunnen voeden.
Maar hij krijgt vaker straf op school en dan moet hij in de pauze tussen de middag binnenblijven.
Dan kan hij zijn opgekropte energie dus niet kwijt en moet daarna nog een middag op zijn stoel zitten. Hij vertelt dan dat de drang om te bewegen - om op te staan - echt enorm wordt. Iets dat hij niet tegen kan gaan. Hij gaat dan echt trillen en het niet mogen bewegen uit zich door middel van geluiden maken (waar hij dan weer straf voor krijgt).
Ook vertelde hij afgelopen week ineens dat hij niet meer wil gymen.
Nu blijkt dus dat ze vaak ballenspelen doen en er dan 3 ballen in zo'n spel zitten.
Dat trekt hij niet, zegt ie. Hij kan niet 3 ballen in de gaten houden en wordt dan totaal overprikkeld en gaat zich slecht voelen.
quote:Oh, wat rot.Op zondag 30 mei 2010 12:38 schreef lily het volgende:
Maar hij krijgt vaker straf op school en dan moet hij in de pauze tussen de middag binnenblijven.
Dan kan hij zijn opgekropte energie dus niet kwijt en moet daarna nog een middag op zijn stoel zitten. Hij vertelt dan dat de drang om te bewegen - om op te staan - echt enorm wordt. Iets dat hij niet tegen kan gaan. Hij gaat dan echt trillen en het niet mogen bewegen uit zich door middel van geluiden maken (waar hij dan weer straf voor krijgt).
Kan hij het zijn leerkracht duidelijk maken? Of jij?En van die 3 ballen ga ik even in mijn achterhoofd houden.
Ik geef soms ook dergelijke spellen met gym.Lois, hoera voor het positieve effect! Óp naar rustiger tijden!
Het behang is al van de muur en ze heeft al tig keer op de gang gestaan (waar het behang er toch al af moest maar niet perse vandaag ) 
quote:Hij vertelde me dit vrijdag pas dus ik ga wel even met zijn leerkracht overleggen. Hij denkt altijd prima mee met ons dus dat zit wel goed.Op zondag 30 mei 2010 12:47 schreef Moonah het volgende:
Oh, wat rot.
Maar hij heeft een klas met 33 kinderen dus hij kan ook niet altijd alles "goed doen" voor D en dat begrijp ik.
Maar dat D nu af en toe zelf met dingen komt is echt fijn
Lois
De moeder van een klasgenootje is helemaal in de war. Ze heeft een zwaar autistische zoon. Ze hebben hulp gevraagd maar er wordt doodleuk gezegd dat zijn situatie niet ernstig genoeg is en dat ze dus geen hulp krijgen.
quote:Oh geweldigOp zondag 30 mei 2010 12:49 schreef Lois het volgende:
Het effect van gisteren is vandaag totaal niet aanwezig
Kan ook zijn omdat de Ritalin de normale regelmaat ergens anders heen dwingt als het ware misschien? Of het valt misschien wat "anders". Lukas heeft ook weleens een dag dat je continu checkt of je het spul wel of niet aan hem gegeven had
quote:Op zondag 30 mei 2010 13:31 schreef Mwanatabu het volgende:
Kan ook zijn omdat de Ritalin de normale regelmaat ergens anders heen dwingt als het ware misschien? Of het valt misschien wat "anders".
Kan beide, heel goed.
Vooral dat van die regelmaat die anders wordt. De eerste weken viel ik soms gewoon helemaal stil in een, woedebui. Omdat ik op mijn primaire manier reageerde, in eerste instantie, maar dat was niet nodig. En dat merkte ik dan ineens. quote:Ja, zulke dagen heb ik ook, dat ik wel 2x mijn pillendoos aan de leiding moet laten zien, omdat ze niet geloven dat ik 't opheb. En dan heb ik zelf, ook al een keer gekeken.Lukas heeft ook weleens een dag dat je continu checkt of je het spul wel of niet aan hem gegeven had
Soms lijkt het wel, alsof ik ''erdoorheen'' breek. En dat voelt verschrikkelijk moeilijk.
quote:Bezwaar aantekenen op het indicatiebesluit! (binnen 6 weken!).Op zondag 30 mei 2010 13:20 schreef Vicky het volgende:
De moeder van een klasgenootje is helemaal in de war. Ze heeft een zwaar autistische zoon. Ze hebben hulp gevraagd maar er wordt doodleuk gezegd dat zijn situatie niet ernstig genoeg is en dat ze dus geen hulp krijgen.
En als er nog geen indicatie is; dan kan ze naar MEE gaan, voor ondersteuning voor de aanvraag van de zorg. Zonder indicatiebesluit kan een ''mevrouwtje'' (zegmaar even grof) niet blèren dat ze geen zorg mogen krijgen.
Teleurstellend dus Lois, maar misschien morgen weer beter?
Sterkte met de lange adem.
Lois, jammer dat het zo gaat, maar dit zegt ook zo weinig. De buien kunnen best blijven, ook al zijn ze minder. En het zal voor Eva ook heel vreemd zijn om zich zo anders te voelen, wat ze daarmee moet. Daardoor is ze misschien ook wel meer gespannen.
Je kunt per dag het aangeven met -- / - / +- / + / ++ oid, dan is het makkelijker om vanaf een 'afstandje' vorderingen te zien.
Moonah, hoe gaat het bij jullie? Is die afspraak inmiddels geweest?
wendytje, als ze zo moeilijk doen, kan het soms ook helpen om (zeker van jezelf overkomen, al voel je je niet zo) om te zeggen dat je de toelichting graag geeft, maar dan op papier. Of tijdens een gesprek. Jezelf niet verdedigen (dat kost heel veel energie en frustratie), maar helder voor ogen houden wat je doel is van een gesprek (dat formulier krijgen, niks meer en niet minder). Lastig he, zoiets.
Goede tips Mwana, om het niet-gewenste patroon te vervangen voor een gewenst patroon.
Verstandig dat je het op school gaat bespreken lily. Misschien dat jullie samen kunnen kijken wat wel een effectieve straf is. Hij wordt nu driedubbel gestraft: binnenblijven en daardoor zijn energie niet kwijt kunnen wat extra straf oplevert. Misschien is het voor hem al voldoende om hem de eerste 5 minuten van de pauze binnen te houden, zodat hij wel weet dat iets niet mag, maar hij wel de kans krijgt rustiger te worden. Fijn dat de leerkracht goed mee denkt.
Livelink dat van die ballen zou ik idd ook zelf niet verzonnen hebben, maar klinkt oh zo logisch, evenals straf met straf als gevolg.
Dan moet er dus gezocht worden naar een manier waarop hij toch nog (even) kan ontladen voor de middag begint...
Eva kwam op me af rennen vandaag toen ik thuis kwam en zei heel trots en ook verbaast "het ging zo goed op school vandaag mama!' 
alsof ze voelt dat het iets doet...Slapen ging iets beter, tot 2 uur vannacht geslapen ditmaal.
Ik heb vandaag even met de moeder van Ambers klasgenootje staan praten. Ze heeft wel een hele vage maatsch.werkster hoor. Die heeft gezegd dat autisme wel over zal gaan en dat het niet raar is dat een 5 jarig jongetje zichzelf niet aan kan kleden.
Ze is al met mee bezig maar de wachttijd is ontzettend lang.
quote:oh ik dacht dat het overging op 30 februari...Op maandag 31 mei 2010 21:01 schreef Lois het volgende:
Ja maar Vicky autisme gaat toch ook vanzelf over?Je weet wel, op die dag dat pasen en pinksteren op 1 dag vallen
vaag mens zeg!
quote:Op maandag 31 mei 2010 20:54 schreef Lois het volgende:
Juf vond Eva ook rustiger vandaag, opvallend zelfs
Slapen ging iets beter, tot 2 uur vannacht geslapen ditmaal.
Wauw! Nu het slapen nog! Maar wat is dit al fijn zeg. Althans... ondanks dat ik me jouw twijfel wel kan voorstellen omdat jij beslist dat zij het gaat slikken, maar toch... als het er voor zou zorgen dat de scherpste randjes qua drukte en gedrag er een klein beetje af kunnen zou het voor haarzelf wrsch ook veel prettiger zijn lijkt me.
Moeilijk om te formuleren omdat je in dit geval zo duidelijk 'over' iemand praat terwijl die haar mening nooit echt helemaal kan geven.
quote:Ja, hier is het niet overgegaan omdat ik de papieren niet in 67-voud op tijd had ingeleverd bij het CIZ. Jeweetwel, die formulieren die je ontheffen van je status als IJskastmoeder.Op maandag 31 mei 2010 21:02 schreef Vicky het volgende:
[..]
oh ik dacht dat het overging op 30 februari...
vaag mens zeg!
Ik werd wakker en het was zover. Ineens, had ik geen zorg meer nodig.
Genezen!
(Want zo schijnen mensen te denken; autisten zijn kinderen. Vooral vroeger wisten de mensen niet eens dat er volwassenen, met autisme waren. Dat het met 18 overging. Ofzo.
Dus mijn reactie hierboven is cynisch zowel als tragisch. Want toen ik 18 werd, toen brak de ''hel'' pas volledig los.
)Ik duim voor je dat haar nachten steeds iets langer gaan duren
Oxy, ik vertelde pas over jou aan een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en ik vertelde over dit topic en hoe duidelijk jij bepaalde dingen kan verwoorden. Ze vond het erg knap en was ook wel een beetje verbaasd. Zowel zij als ik komen in ons werk ook regelmatig mensen met autisme tegen en je komt dat niet vaak tegen, zo duidelijk als jij je kan verwoorden.
Dus misschien komt ze hier ook een keer meelezen.quote:Ik hoop voor je dat je snel uit de hel komt, maar ben bang dat de hel de rest van je leven gaat duren. Als ik kijk naar mijn ervaringen met UWV en dergelijke heb ik alleen maar respect voor je dat jij daar nog veel meer mee te maken heb dan ikOp maandag 31 mei 2010 21:37 schreef Oxymoron het volgende:
En ík ben genezen toen ik 18 werd. Op 22 april 2003.
Ik werd wakker en het was zover. Ineens, had ik geen zorg meer nodig.
Genezen!
(Want zo schijnen mensen te denken; autisten zijn kinderen. Vooral vroeger wisten de mensen niet eens dat er volwassenen, met autisme waren. Dat het met 18 overging. Ofzo.
Dus mijn reactie hierboven is cynisch zowel als tragisch. Want toen ik 18 werd, toen brak de ''hel'' pas volledig los.
quote:Lief dat je ernaar vraagt.Op zondag 30 mei 2010 17:12 schreef YPPY het volgende:
Moonah, hoe gaat het bij jullie? Is die afspraak inmiddels geweest?
Wij hebben de afgelopen weken een hele zwik onderzoeken, vragenlijsten en gesprekken gehad. Daaruit blijkt dat er idd sprake is van pervasieve ontwikkelingsproblemen (oftewel autistische trekken), maar tevens hebben zij Thies (net als wijzelf) ervaren als een kind dat wel duidelijk op zoek is naar contact. Vooralsnog schrijven zij zijn gedrag toe aan zijn spraaktaalstoornis. Omdat zijn intelligentie en zijn spraak niet synchroom lopen, heeft hij een heel duidelijk besef van zijn 'handicap' op verbaal gebied, en wordt hij daardoor onzeker. Om toch veiligheid voor zichzelf te creëren is hij heel structuurbehoeftig en star en rigide in zijn gedrag. Blijven er nog wat ASS gedragingen over die niet vanuit deze visie te verklaren zijn, maar de insteek is nu zijn taal en om dan later te kijken wat er 'over' is van de autistische gedragingen en evt verder onderzoek te plegen.
Het advies is nu een cluster 2 school, oftewel een aantal jaren speciaal onderwijs op een taal/spraakschool.
Nu de indicatie zien rond te krijgen, maar daar krijgen we gelukkig veel hulp bij.
quote:ja, het streven is dit rond te krijgen voor zijn vierde verjaardag. En er zit hier in de buurt zo'n school.Op donderdag 3 juni 2010 21:24 schreef YPPY het volgende:
Dat klinkt heel logisch Moonah, zoals je het uitlegt. En dan is zo'n cluster 2 school wel even heel fijn. En handig ook dat je dit nu weet voordat hij vier is. Zit er zo'n school in de buurt?
Al zal hij (als het doorgaat) dan wel met een busje moeten gaan, meestentijds. Dat vind ik sneu, voor zo'n toch nog wel heel klein ventje.
quote:Mwaoh, daar maak ik me nog de minste zorgen over.Op donderdag 3 juni 2010 21:36 schreef YPPY het volgende:
Het is ook meteen weer een stempel op je kind, 'met een busje'.
Moonah, klinkt inderdaad wel logisch, hopelijk zijn het inderdaad alleen gedragingen en gaat het met betere begeleiding over.
quote:Bij ons gaan bijna alle kinderrn met een busje, en ik snap het probleem best wel. Ik moet na iedere grote vakantie nog steeds even slikken als ze wegrijden. Niet dat dat vreselijk is, maar toch.... wel slikken.Op vrijdag 4 juni 2010 00:01 schreef Grijs het volgende:
Bij onze kinderen op school komen ook heel wat kinderen met een busje (streekschool). Ik snap het probleem niet om je kind met een busje naar school te laten gaan...
Klinkt als een gedegen onderzoek Moonah, en fijn dat er een cluster 2 school in de buurt is.
Ik hoop dat jullie merken dat hij op de goede plek zit. Dat maakt het vaak wat makkelijker voor de ouders, als ze zien dat het kind het goed doet school.
Het busje zou voor mij ook een drempel zijn..... maar wat het beste is, doe je dan gewoon.
En het was een fijne bevestiging van zijn "etiketje" aangezien er niks aan hem te zien is en ik horendol werd van de opmerkingen van "ik zie niks geks aan hem hoor". Want: alleen kinderen waar ECHT IETS MIS MEE IS gaan met het busje.
Dat is natuurlijk niet zo, maar het gaf mij een handvat om mee te schermen omdat sommige mensen helaas zo denken. Het wordt blijkbaar pas duidelijk als je dingen begint te zeggen als: "Nee, hij zit voor niks in dat busje, vinden we interessant. We gaan hem ook opgeven voor het Syndroom van Gaga volgende week. "
quote:*PROEST!!!!!*Op vrijdag 4 juni 2010 16:49 schreef Mwanatabu het volgende:
We gaan hem ook opgeven voor het Syndroom van Gaga volgende week. "
ik pieste bijna in mijn box......
die houden we erin
quote:Zo had ik het nog niet bekeken. Ik kan me goed voorstellen dat het ergens wel prettig is, maar toch, het lijkt me heel moeilijk om niet zelf je kind naar school te kunnen brengen en dergelijke.Op vrijdag 4 juni 2010 16:49 schreef Mwanatabu het volgende:
Oh ik vond het busje geweldig. Lukas ook.
En het was een fijne bevestiging van zijn "etiketje" aangezien er niks aan hem te zien is en ik horendol werd van de opmerkingen van "ik zie niks geks aan hem hoor". Want: alleen kinderen waar ECHT IETS MIS MEE IS gaan met het busje.
Dat is natuurlijk niet zo, maar het gaf mij een handvat om mee te schermen omdat sommige mensen helaas zo denken. Het wordt blijkbaar pas duidelijk als je dingen begint te zeggen als: "Nee, hij zit voor niks in dat busje, vinden we interessant. We gaan hem ook opgeven voor het Syndroom van Gaga volgende week. "
Mwana, ik moest echt even lachen om je 'Syndroom van Gaga', maar eigenlijk is het natuurlijk te triest voor woorden. Het is wel verfrissend om op zo'n manier een andere benadering van het zo (ook door mij) gevreesde busje te krijgen. Ik zit nog duidelijk te veel vast in mijn eigen denkpatroon daaromtrent. Ik leer van je.
Lois, durf je al een evaluatie van een week Ritalin te geven?
quote:Daar ben ik ook heel benieuwd naar.Op zondag 6 juni 2010 10:35 schreef livelink het volgende:
Lois, durf je al een evaluatie van een week Ritalin te geven?
Gisteren was zo'n dag bijvoorbeeld.
Vandaag merk je wel weer meer, de dosis is gisteren omhoog gegaan en je ziet haar weer kalmer worden.
Nog geen opzienbarende veranderingen maar we zijn tot nu toe niet ontevreden.
bij ons werkt dat erg goed......
quote:Merk je ook een piek in onrust na ongeveer 3 uur dat de Ritalin gegeven is? Want dat heeft Lukas ook heel sterk, dat als het goedje uitgewerkt raakt hij even extra in een fiep vliegt.Op zondag 6 juni 2010 13:39 schreef Lois het volgende:
De 1e week ging best goed. Juf merkt dat ze rustiger is, wij merken hetzelfde. Qua slapen geen verandering, en er zijn ook dagen bij dat we niks merken van de ritalin, dat ze net zo ontrustig is als anders.
Gisteren was zo'n dag bijvoorbeeld.
Vandaag merk je wel weer meer, de dosis is gisteren omhoog gegaan en je ziet haar weer kalmer worden.
Nog geen opzienbarende veranderingen maar we zijn tot nu toe niet ontevreden.
Bij hem is de oplossing dus om maar 3 uur tussen de doseringen te laten zitten (om 8, 11 en 14 uur).
Oorspronkelijk was het dus 8, 12 en 16 uur, met het gevolg dat hij niet goed at en sliep en door de dag heen nogal een golfpatroon had tussen standje zombie en standje Turbo-Henkie.
Met het huidige patroon heeft hij veel meer stabiliteit en rond 17:00 wel weer trek en kan hij rond 20:00 naar bed gebracht worden (was eerst 22:30 en dik drama 's nachts).
)Mijn slaapproblemen zijn weer terug.
Afgelopen week, heb ik elke nacht gespookt, en maar 2 of 3 uur geslapen, dat is veel te weinig voor mij omdat ik ook veel prikkels te verwerken heb. Vrijdag ben ik heel erg mooi op tijd gaan slapen, en vannacht was het weer ellende. 
(tot half 5 wakker gelegen!)En dan lig ik met mijn ouders in een grote caravan, maar dan is het echt ''te klein'', voor ons. Ratel ratel ratel.
Muziek aan, meezingen, muziek uit. Opstaan, 2x oxazepam genomen uit nood, werkt niet, springerig, wakker liggen en alle gedoe.
En chagerijnig.
Nu heeft het wellicht te maken met het schema van mijn Concerta en Ritalin. Dus toch gaat mijn moeder, naar de psychiater bellen morgen. Want als je (ik) te weinig slaapt, heb je ook nog eens, kans op psychose.
Oxy, wat een toestand. Komt het ook omdat je zo dicht op elkaars lip zit in zo'n caravan misschien? Ik hoop echt dat de psychiater morgen raad weet, want een psychose moet natuurlijk voorkomen worden. Ik wist niet dat je op vakantie was, ben je wel gewoon in Nederland?
quote:Nee, ik ben niet op vakantie. Al 25 jaar gaan we naar dezelfde camping, elk weekend van april-oktober (seizoensplaats).Op zondag 6 juni 2010 17:04 schreef livelink het volgende:
Ik wist niet dat je op vakantie was, ben je wel gewoon in Nederland?
En het heeft niks met de caravan te maken, het liefst slaap ik bij mijn ouders in bed, zelfs, dus dicht op de lip is, in dit geval, niet erg, juist fijn (geborgen). Alleen mijn ouders, willen wél slapen.
Dank je Pvoesss
Sterkte hoor, hopelijk weet je psychiater iets om het wat prettiger te maken voor je (en je ouders).En Lois, jammer dat er 's nachts (nog?) geen verandering merkbaar is.
En ik heb er even over nagedacht, maar ik laat me toch kennen nu
: het voelt best lullig dat er zo weinig gereageerd wordt op mijn bericht over Thies. Ik heb geprobeerd me er overheen te zetten, maar toch steekt het wel een beetje. Alsof het niet van belang is wat ik over hem vertel. Mensen die wel hebben gereageerd, dank, dat doet me goed.
quote:Op zondag 6 juni 2010 18:59 schreef Moonah het volgende:
Oh Oxy, wat rot dat je 's nachts zo onrustig bent.
En Lois, jammer dat er 's nachts (nog?) geen verandering merkbaar is.
En ik heb er even over nagedacht, maar ik laat me toch kennen nu
Mensen die wel hebben gereageerd, dank, dat doet me goed.
quote:Sommige mensen weten niet zo goed hoe ze moeten reageren en zijn bang verkeerde dingen te zeggen als ze wel reageren
Ik had het nog niet gelezen. Ik weet ook niet goed wat te zeggen. Alleen een knuf te geven.Wat ik me afvroeg, is bij iemand de opa en oma weleens mee geweest naar een gesprek? Dat willen mijn ouders graag. Ga het morgen op de groep sowieso wel vragen.
Helemaal nu Kim Tyler gisteren van de trap duwde zijn ze erg bezorgd. En ze willen wat meer weten van pdd-nos. Dat sommige dingen echt wel daardoor komen en hoe je er het beste mee om kan gaan.
En een 'Goh jeetje, wat rot zeg' vind ik dus echt zo lullig klinken in situaties als deze, zo understatement achtig zeg maar.
Oh wacht, misschien toch: mijn broertje begon trouwens van de ene op de andere dag te spreken met 2,5 jaar. En ook ineens heel goed. Hij doet nu HBO, en iets heel erg taligs!
Ik denk dat jij zo sterk overkomt, dat dat het moeilijk maakt om te reageren, iets zinnigs te zeggen bedoel ik. Terwijl alleen al laten merken dat je het gelezen hebt natuurlijk al veel doet. Nou had ik wel gereageerd, maar het is een goede reden voor een *knufkuskroel* Ik moest nog uitzoeken wat cluster 2 school was enzo.
En tuurlijk vinden we het wel van belang wat je over Thies vertelt!!
Wel fijn dat zo'n school in de buurt zit want dat zal ook niet bij iedereen zo zijn.
Maar een 'standaard-reactie' is altijd beter dan geen reactie. Oxy, zijn je medicijnen pasgeleden veranderd dan? Of kan het niet iets heel anders zijn, een verandering die je onbewust hebt opgepikt? Een inval-begeleider, andere taken op je werk, de overgang van het koude lenteweer naar de zomer?
Ingrid, ik denk dat het heel verstandig kan zijn iemand mee te nemen naar zo'n gesprek. Een 'buitenstaander' hoort vaak iets heel anders dan jijzelf. Jij bent dagelijks met Kim bezig en daardoor zit je er zo 'in' dat je bepaalde informatie kunt missen. Verder denk ik dat het inderdaad heel verstandig is als ook opa en oma zich gaan verdiepen in pdd-nos en wat het inhoudt.
quote:Op zondag 6 juni 2010 19:55 schreef _Ingrid_ het volgende:
Moonah
Wat ik me afvroeg, is bij iemand de opa en oma weleens mee geweest naar een gesprek? Dat willen mijn ouders graag. Ga het morgen op de groep sowieso wel vragen.
Helemaal nu Kim Tyler gisteren van de trap duwde zijn ze erg bezorgd. En ze willen wat meer weten van pdd-nos. Dat sommige dingen echt wel daardoor komen en hoe je er het beste mee om kan gaan.
Heel moeilijk om niet laaiend en heel bang te worden ja...
. Dank voor de 'alsnog-reacties'. Ik heb er over nagedacht waarom het me zo raakte. Want ik vond het toch een beetje kinderachtig van mezelf. Wat Ypsel zegt bedacht ik me ook. Ik heb eea nogal verstandelijk beschreven hier, maar uiteraard zit daar ook een heel stuk onzekerheid en spanning bij.
Magoe, ik hoor helemaal niet in dit topic thuis (waar ik uiteraard erg blij mee ben), maar toch ben ik wél blij dat ik mijn lullige gevoel even bij jullie kwijt kon. Heb dank (ook gij, PM-reageerster
).Ingrid, fijn dat je ouders zich willen verdiepen in PDD-NOS. Hoe meer begrip uit jullie omgeving, hoe beter lijkt me. Het lijkt me niet gek, als zij meegaan naar een gesprek (zo lang je niet met de hele familie er zit elke keer...
). Maar wat een schrik zeg, dat Kim haar broertje van de trap heeft geduwd. quote:Erg moeilijk ja. Zie dreumes of kleutertopic.Op zondag 6 juni 2010 20:26 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Heel moeilijk om niet laaiend en heel bang te worden ja...
Djeez kon zich gelukkig inhouden, maar hij is bang dat als er nog eens zoiets gebeurt, dat dat niet lukt.
quote:Kijk, dat lees ik er niet uit heOp zondag 6 juni 2010 20:35 schreef Moonah het volgende:
Dames
Ik heb er over nagedacht waarom het me zo raakte. Want ik vond het toch een beetje kinderachtig van mezelf. Wat Ypsel zegt bedacht ik me ook. Ik heb eea nogal verstandelijk beschreven hier, maar uiteraard zit daar ook een heel stuk onzekerheid en spanning bij.
Magoe, ik hoor helemaal niet in dit topic thuis (waar ik uiteraard erg blij mee ben), maar toch ben ik wél blij dat ik mijn lullige gevoel even bij jullie kwijt kon. Heb dank (ook gij, PM-reageerster
Ingrid, fijn dat je ouders zich willen verdiepen in PDD-NOS. Hoe meer begrip uit jullie omgeving, hoe beter lijkt me. Het lijkt me niet gek, als zij meegaan naar een gesprek (zo lang je niet met de hele familie er zit elke keer...
Je hebt gewoon heel helder beschreven wat er nu speelt en dan denk ik: "Moonah heeft het allemaal gargantueus onder controle, de oermama," en wacht op nieuwe info. Als ik dit had geweten, dan had ik er meerdere tegenaan gegooid op slag!quote:Lukt wel.Op zondag 6 juni 2010 20:37 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Erg moeilijk ja. Zie dreumes of kleutertopic.
Djeez kon zich gelukkig inhouden, maar hij is bang dat als er nog eens zoiets gebeurt, dat dat niet lukt.
Want nu weet je dat ze zoiets kan doen en dat ze er niet zoveel aan kan doen.Lukas is eens op zijn broertje van een paar dagen oud gesprongen. In een reactie heb ik gepetst. Hij janken, ik nog harder.
En de volgende keer zorgde ik dat hij de kans niet kreeg om lollig te doen tijdens het voeden. Toen verzon hij natuurlijk wel weer wat anders
Als Eva bijv. de trap af wil, Iris staat de weg dan kan ik me voorstellen dat ze Iris een duw zou kunnen geven. NIet uit gemeenheid, niet omdat ze Iris wat aan wil doen, maar gewoon omdat ze die kant op moet, Iris in de weg staat en ze niet kan overzien wat de gevolgen zijn.
Helpt dat, om het zo te zien?
quote:Ik ook niet maar toch wil ik ook af en toe wat kwijt over D en dan toch maar hier. Ook omdat er hier meerdere ritalin gebruikers zitten.Op zondag 6 juni 2010 20:35 schreef Moonah het volgende:
Magoe, ik hoor helemaal niet in dit topic thuis
Ik ben vaak wel al blij met 1 reactie hoor. En een: jee, wat rot, is zeker goed bedoeld, begrijp me niet verkeerd maar ik heb liever 1 gemeende reactie dan geforceerd in een "afwerklijstje" voorkomen.
Ik wil dat zelf niet. Ik reageer op iets waar ik wat over te zeggen heb en de ene keer is het op die en de andere keer op een ander.
quote:Ja dat is wat ik ook zei tegen Djeez. Lastige is dat ik er niet bij was, het dus niet heb gezien.Op zondag 6 juni 2010 20:40 schreef Lois het volgende:
Ingrid ik snap heel goed dat jullie geschrokken zijn. Ik probeer me een beetje in Kim te verplaatsen, met mijn ervaring met Eva, en ik denk dat het bij ons ook zou kunnen gebeuren.
Als Eva bijv. de trap af wil, Iris staat de weg dan kan ik me voorstellen dat ze Iris een duw zou kunnen geven. NIet uit gemeenheid, niet omdat ze Iris wat aan wil doen, maar gewoon omdat ze die kant op moet, Iris in de weg staat en ze niet kan overzien wat de gevolgen zijn.
Helpt dat, om het zo te zien?
Djeez vond het overkomen dat ze het expres deed.
quote:Of: het toffe speelgoed is in handen van dat ding met haar dat "zusje" heet. Dus: rukken en gillen. Zo, probleem opgelost. Alleen wel irritant dat geloei uit zusje. Even mondje dichtdrukken dus. Wat nou? Het meubelstuk slaat terug! Het graait Tof Stuk Speelgoed weer weg! Waarom moet ik op de gang, ding dat mama heet? Waarom ook alweer? Hee, een lampje!Op zondag 6 juni 2010 20:40 schreef Lois het volgende:
Ingrid ik snap heel goed dat jullie geschrokken zijn. Ik probeer me een beetje in Kim te verplaatsen, met mijn ervaring met Eva, en ik denk dat het bij ons ook zou kunnen gebeuren.
Als Eva bijv. de trap af wil, Iris staat de weg dan kan ik me voorstellen dat ze Iris een duw zou kunnen geven. NIet uit gemeenheid, niet omdat ze Iris wat aan wil doen, maar gewoon omdat ze die kant op moet, Iris in de weg staat en ze niet kan overzien wat de gevolgen zijn.
Helpt dat, om het zo te zien?
quote:Ik denk ook dat het expres was in de zin van "clear the way" en niet van "zo, even broertje iets aandoen" want dat is een Consequentie en dingen gebeuren immers gewoon heel erg zomaar heOp zondag 6 juni 2010 20:45 schreef Lois het volgende:
Ik denk ook ergens wel dat ze opzettelijk duwde, maar doelbewust Tyler kwaad doen? Nee dat kan volgens mij niet, dat wil er bij mij niet in. Eerder duwen om uit de weg te duwen, maar niet om hem van de trap te laten vallen.
Kim rent mij voorbij de trap af, greinst en geeft Tyler met twee handen een ferme duw. Hij stuitert met zijn hoofdje op minstens drie treden en komt met een dreun op de betonnen vloer terecht. Brullen natuurlijk, hij zit nu onder de bulten en blauwe plekken.
Kim weet dat ze fout is en rent de schuur in. Ik ren haar achterna, ben boos op Kim en geef haar voor het eerst in mijn leven een flinke tik. Dat viel nog mee, maar ik ben bang dat ik de volgende keer echt niet voor mezelf kan instaan.
De reacties van Mwana en Lois lijken me erg leerzaam. Zij hebben immers al erg veel ervaring met het zich verplaatsen in hun autistische kind. Ik kan me zo voorstellen dat die best leerzaam zijn.
quote:En dan nog Djeez, het is een kind, ze schat situaties op kind-niveau in.Op zondag 6 juni 2010 20:47 schreef Djeez het volgende:
Het was imho duidelijk expres. Ik moest boven voor vertrek naar boven wat kleertjes voor Tyler pakken en had de deur beneden dicht gedaan. Deze had Kim weer geopend om de trap ook naar boven te lopen. Toen we weer naar beneden liepen, bleek Tyler al op de achtste tree te staan. Kim rent mij voorbij de trap af, greint en geeft Tyler met twee handen een ferme duw. Hij stuitert met zijn hoofdje op minstens drie treden en komt met een dreun op de betonnen vloer terecht. Brullen natuurlijk, hij zit nu onder de bulten en blauwe plekken.
Kim weet dat ze fout is en rent de schuur in. Ik ren haar achterna, ben boos op Kim en geef haar voor het eerst in mijn leven een tik. Dat viel nog mee, maar ik ben bang dat ik de volgende keer echt niet voor mezelf kan instaan.
Ik kan me best voorstellen dat Kim Tyler doelbewust eraf duwde, maar dan nog is haar motivatie niet te vergelijken met die van een volwassen persoon die zoiets doet. MIsschien zelfs wel om jou te testen/ uit te dagen.
quote:Ik denk dat het verstandig is dat Djeez hiermee aan de slag gaat. Echt, wat Kim ziet, gaat ze ook gewoon nadoen natuurlijk.Op zondag 6 juni 2010 20:37 schreef _Ingrid_ het volgende:
[..]
Erg moeilijk ja. Zie dreumes of kleutertopic.
Djeez kon zich gelukkig inhouden, maar hij is bang dat als er nog eens zoiets gebeurt, dat dat niet lukt.
Kim doet zoiets echt niet bewust zoals jij dat bedoelt Djeez. Daar is ze simpelweg te jong voor. Ze weet niet wat de gevolgen kunnen zijn als Tyler verkeerd terecht komt. Logisch dat ze wegrent; ze hoort haart broertje huilen en beseft dat dit komt door een actie van haar. Het is dus niet andersom. Echt, jonge kinderen kunnen dit soort acties niet overzien.
Moonah, jij koekwaus
Het is niet kinderachtig. Je komt hier met een verhaal, met zeker ass kenmerken en het plan is nu dat 'ze' eerst met het taalgebeuren bezig gaat en dat het ass stuk op de achtergrond mee blijft spelen (toch?). Dan juist hoort het hier wel. Het hangt vaak met elkaar samen.Straffen, slaan heeft geen zin, in mijn ogen rustig uitleggen wat er is gebeurd en wat de consequenties kunnen zijn wel. Dus, als alles gekalmeerd is gaan zitten en zeggen "Kim, Tyler had zich vreselijk kunnen bezeren. De trap is gevaarlijk. Rustig de trap aflopen, 1 voor 1."
Zoiets?
Lange uitleg heeft geen zin, wij brullen al 5 jaar "de trap is geen speeltuin" om te zorgen dat Eva rustig en voorzichtig de trap op en af gaat.
quote:Ik zou zeggen: "Kim, je mag Tyler niet van de trap afduwen, dan kan hij zich pijn doen."Op zondag 6 juni 2010 20:52 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ik dacht dus ook zoals Lois en Mwana zeiden. Maar goed, hoe ga je ermee om?
Dat is het duidelijk welke actie (= van de trap afduwen) niet meer mag (eventueel met consequentie als ze het weer zou doen) en waarom het niet mag.
quote:Nou misschien zijn we er al achterOp zondag 6 juni 2010 20:25 schreef YPPY het volgende:
Oxy, zijn je medicijnen pasgeleden veranderd dan? Of kan het niet iets heel anders zijn, een verandering die je onbewust hebt opgepikt? Een inval-begeleider, andere taken op je werk, de overgang van het koude lenteweer naar de zomer?
. Mama heeft vandaag, toch de psychiater maar gemaild, en die wilde wel even bellen (op zondag!!!) 
.Maar ik ben aan het afbouwen, met andere medicatie. Maar dan moet ik die ''rest'' ook wel innemen!
Nu blijkt dus dat ik, door een piepkleine programma-wijziging, 4 dagen mijn avondmedicatie bij het avondeten ben vergeten. Dat zijn, ook gedragskalmerende medicijnen. En die zaten nog in mijn medicatiedoos.
kzegmaarzokzegmaarnix, langleve de invallers 
Dus nu weer een groot vel op de deur met een herinnering voor mij. En een vermaninkje voor de leiding. Tochmaar. Helaas integreert zo'n reminder pijsnel naar ''omgevingsruis'' en zie ik het echt, niet meer. Dus dat ding, moet ik dus verhangen, elke dag. Totdat het er weer, in zit (de pillen, en het ritme
)* Oxymoron hoopt op betere nachten, en wenst ook bij deze* Moonah en Thies veel spreekplezier
* Moonah, inderdaad je komt sterk over. Ook op mij. En ik dacht: nou, ik kan toch niet zeggen: gelukkig! Het is geen autisme. Omdat je de diagnose ook als iets positiefs kan zien. Ik bedoel: nu heb je geen handvatten gekregen, dan die je al had. Vandaar, ik was een beetje, in dubio over mijn reactie.
quote:Ja, maar op zo'n moment schat je als ouder dingen in op oer-niveau. En je jongste wekt dat erg sterk op is mijn ervaring. Ik denk dat Djeez zich moet realiseren dat die tik hem ook echt overkomen is en dat dat niet betekent dat hij de volgende keer op zwart gaat. Ik heb mezelf altijd in kunnen houden door zodra ik hem echt wel iets kon doen hem aan zijn arm heel snel op zijn kamer te zetten. Terwijl je iemand laaiend aan zijn arm voorttrekt, heb je ook kans om even af te koelen voordat je echt iets doet. En erna zit hij/zij op zijn kamer en kun je tot miljoen tellen. Je kunt je niet op alles voorbereiden, maar wel nadenken over wat je de volgende keer kunt doen.Op zondag 6 juni 2010 20:51 schreef Groofsken het volgende:
[..]
En dan nog Djeez, het is een kind, ze schat situaties op kind-niveau in.
Sterkte!
quote:Hoe vaker ik dit lees, des te naarder het gevoel in mijn buik. Djeez, praat hier over bij Accare. Echt doen!Op zondag 6 juni 2010 20:47 schreef Djeez het volgende:
ik ben bang dat ik de volgende keer echt niet voor mezelf kan instaan.
Ja Yppeke, 'ze' blijven idd wel letten op de ASS-kenmerken. Overigens scoorde hij ook klinisch hoog op ADHD.
Ik blijf sowieso meelezen. zei Koekwaus.
Het lijkt me sowieso moeilijk om grote achterstand te zien bij je eigen kind, je zorgen te moeten maken over zijn ontwikkeling. Je klinkt dapper.
quote:Hahaa herkenbaarOp zondag 6 juni 2010 20:56 schreef Lois het volgende:
...
Lange uitleg heeft geen zin, wij brullen al 5 jaar "de trap is geen speeltuin" om te zorgen dat Eva rustig en voorzichtig de trap op en af gaat.
Voor al mijn schatjes trouwens. Ze speelden hier eindeloos de scène uit de Lion King na waarin Mufasa doodgaat:
-Scar, broer! Help me!
-Lang...leve...de...koning... *Mufasa van rots afgooit*
-AAAAAHHHHH *hard lachend van trap afrolt*
quote:Maar mijn reactie is op een man die toch neem ik aan weer wat bij zinnen is ondertussen en nogsteeds spreekt over haar actie alsof ze het met een volwassen intentie heeft gedaan. Zoals jij zegt, nadat je tot miljoen hebt geteld, kun je weer helder(der) nadenken en zou je ook weer moeten kunnen inzien dat dat toch echt anders is, ook al was het 'expres'.Op zondag 6 juni 2010 20:58 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ja, maar op zo'n moment schat je als ouder dingen in op oer-niveau. En je jongste wekt dat erg sterk op is mijn ervaring. Ik denk dat Djeez zich moet realiseren dat die tik hem ook echt overkomen is en dat dat niet betekent dat hij de volgende keer op zwart gaat. Ik heb mezelf altijd in kunnen houden door zodra ik hem echt wel iets kon doen hem aan zijn arm heel snel op zijn kamer te zetten. Terwijl je iemand laaiend aan zijn arm voorttrekt, heb je ook kans om even af te koelen voordat je echt iets doet. En erna zit hij/zij op zijn kamer en kun je tot miljoen tellen. Je kunt je niet op alles voorbereiden, maar wel nadenken over wat je de volgende keer kunt doen.
Sterkte!
quote:Op zondag 6 juni 2010 21:00 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Hahaa herkenbaar
Voor al mijn schatjes trouwens. Ze speelden hier eindeloos de scène uit de Lion King na waarin Mufasa doodgaat:
-Scar, broer! Help me!
-Lang...leve...de...koning... *Mufasa van rots afgooit*
-AAAAAHHHHH *hard lachend van trap afrolt*
quote:Op zondag 6 juni 2010 20:56 schreef Oxymoron het volgende:
en wenst ook bij deze* Moonah en Thies veel spreekplezier
Dank je!quote:Ja, het klopt wel wat je zegt. Een diagnose zou meer duidelijkheid hebben gegeven, vooral voor de omgeving. Qua handvatten, wij zelf zitten er momenteel niet verlegen om. het is meer mijn angst over hoe het op school zal gaan, in een grote groep met kinderen die allemaal al heel goed verstaanbaar zijn.* Moonah, inderdaad je komt sterk over. Ook op mij. En ik dacht: nou, ik kan toch niet zeggen: gelukkig! Het is geen autisme. Omdat je de diagnose ook als iets positiefs kan zien. Ik bedoel: nu heb je geen handvatten gekregen, dan die je al had. Vandaar, ik was een beetje, in dubio over mijn reactie.
quote:Da's ook een goeie jaOp zondag 6 juni 2010 21:02 schreef Lois het volgende:
Als Eva Iris iets had gedaan was ik altijd zo druk bezig met Iris troosten en nakijken dat ik kon afkoelen voor ik Eva benaderde. Als Eva mij iets deed wat echt pijn deed liep ik altijd weg, zodat ik niet in een reflex het verkeerde kon doen. En zo doe ik het nog. Eerst kijken of er niemand gewond is, dan zelf afkoelen, de rest komt later.
Heb ook een keer een tikje uitgedeeld toen er eentje zijn lieve verse tandjes tijdens het voeden uit ging testen op mijn uh memmen. Maar dat doet ook zo godsgruwelijk zeer dat ik me nog steeds afvraag hoe ik het bij de andere keren wél redde om die pink in die mondhoek te frommelen. ERUIT! ERUIHUIHUIT!
quote:Dat is precies wat ik heb gezegd.Op zondag 6 juni 2010 20:56 schreef YPPY het volgende:
[..]
Ik zou zeggen: "Kim, je mag Tyler niet van de trap afduwen, dan kan hij zich pijn doen."
Dat is het duidelijk welke actie (= van de trap afduwen) niet meer mag (eventueel met consequentie als ze het weer zou doen) en waarom het niet mag.
Djeez blijft volgens mij (ik spreek dus niet voor hem) toch geloven in hoe hij het beschreef. Dus echt om het expres zeer doen.
Morgen gaan we dus weer naar de groep bij Accare, dan zeg ik het iig meteen. Weet niet of er dan meteen tijd is om erover te praten. Maar dan weten ze het wel alvast.
nu weer weg, want de buuf is er
quote:Ja, maar je eerste indruk is heel moeilijk uit te wissen. Plus dat het heel moeilijk is -zelfs als je ervan weet- om in te schatten wat zo'n kind nou wel en niet begrijpt van wat je kan maken. Waar houdt de afwijking op? Wanneer hoort het bij de persoonlijkheid? Tot waar kun je corrigeren met opvoeding?Op zondag 6 juni 2010 21:04 schreef Groofsken het volgende:
[..]
Maar mijn reactie is op een man die toch neem ik aan weer wat bij zinnen is ondertussen en nogsteeds spreekt over haar actie alsof ze het met een volwassen intentie heeft gedaan. Zoals jij zegt, nadat je tot miljoen hebt geteld, kun je weer helder(der) nadenken en zou je ook weer moeten kunnen inzien dat dat toch echt anders is, ook al was het 'expres'.
Het is sowieso fijn als je bij mensen terecht kunt die meeleven en geinteresseerd zijn. Het is toch een drempel om over de problemen van je kind te praten en je eigen onmacht met sommige problemen. En zeker als je kind agressief is, is het extra moeilijk om erover te praten. Daarom vind ik de houding van je ouders heel betrokken. Ik heb een tijdlang het gevoel gehad dat ik met niemand over onze problemen kon praten. Alles wat ik zei werd weggewuifd. Dat is gelukkig nu over, maar het was echt een naar gevoel.
Anders zijn is je anders voelen
dan de hele wereld om je heen...
Je anders voelen omdat niemand
jouw angsten begrijpt, voelt het of sta jij alleen...
Anders blij zijn met alle dingen die je ziet en die je
hoort heel uitbundig, zonder schaamte, niet geheel zoals het hoort.....
Anders verdrietig zijn , zo hevig, zo intens en zo gemeen overvallen door emoties sla jij dan soms wild om je heen...
Anders boos zijn omdat iets zomaar jou wereldje verstoort
een druppel op je hoofd, een beestje op je arm of een buurman die wat boort....
Anders zijn is anders voelen
dan de wereld waarin jij leeft
maar ik, ik houd jouw hand stevig vast
wanneer jou aarde weer eens beeft...
Hun denken ook net zoals Lois en Mwana zeiden. Dus niet bewust om pijn te doen.
Verder ging het goed vandaag. Er was bij fruit eten geen appel. Vond ze niet zo leuk. We hebben haar aan tafel kunnen houden. Met de bal ging ook weer goed, Kim bleef er als enige bij, terwijl ze hevig werd afgeleid. En brood eten ging super. Alleen het opruimen bij het weggaan lukt niet goed.
Uiteindelijk kwam het goed. Volgende keer 5 minuten van te voren duidelijk zeggen dat we zo gaan opruimen, wie weet helpt het.
En complimenten geven en veel prijzen en het negatieve zo min mogelijk aandacht aan besteden werkt redelijk.
Wat zeiden ze toen Djeez vertelde over het 'trap-gebeuren'? Over dat hij het zelf heel lastig vindt om daarmee om te gaan?
Ik weet het niet, ben er natuurlijk bij, maar het klinkt een beetje 'wazig' zo, die ondersteuning. Hopelijk ervaren jullie het anders.
quote:Fijn Djeez!Op maandag 7 juni 2010 22:22 schreef Djeez het volgende:
Ze wisten mij ervan te overtuigen dat Kim het echt niet expres deed, maar dat ze het eenvoudigweg niet inzag dat zoiets gevaarlijk kan zijn.
En wat sneu, dat ze gevallen is. Beterschap!
quote:Nee, je kunt het moeilijk voorkomen. Proberen het voor te zijn. Situaties goed inschatten. Lastig uit te leggen.Op maandag 7 juni 2010 20:43 schreef YPPY het volgende:
Hebben ze uitgelegd hoe je zo'n situatie kunt voorkomen Ingrid? Zeggen dat je beter op moet letten vind ik nogal makkelijk. Je bent hele dagen alleen met twee jonge kinderen, dus het is fijn als ze dat concreet uit kunnen leggen.
Wat zeiden ze toen Djeez vertelde over het 'trap-gebeuren'? Over dat hij het zelf heel lastig vindt om daarmee om te gaan?
Ik weet het niet, ben er natuurlijk bij, maar het klinkt een beetje 'wazig' zo, die ondersteuning. Hopelijk ervaren jullie het anders.
Volgende week komt de leidster langs om te praten over wat ze laatst had gefilmd. Dan wil ik het er nog over hebben. Bij de cursus heb je er iets minder tijd voor.
Als ik eraan denk zal ik wat stukjes huiswerk opschrijven, misschien is de cursus dan wat meer duidelijk.
quote:En de rest? Heb je erover gesproken hoe het voor jou is als ze stout/gemeen doet tegen Tyler? Hoe jij dan reageert en hoe jij voorkomt dat er iets gebeurd waar je later spijt van krijgt? Dat is ook belangrijk. Kim is een meisje met 'iets extra's' en daardoor wordt er van jou ook iets extra's verwacht.Op maandag 7 juni 2010 22:22 schreef Djeez het volgende:
Ze wisten mij ervan te overtuigen dat Kim het echt niet expres deed, maar dat ze het eenvoudigweg niet inzag dat zoiets gevaarlijk kan zijn. We gaan nu op zoek naar tweede traphekje, opdat zo een twee barricade voor Kim ontstaat. Dit op aanraden van de hulpgroep
quote:Fijn! Je moet het zeggen hoor, als ik teveel doorzeur, ik vind zoiets zelf altijd erg interessant en ik denk dat andere ouders er misschien ook handige tips uit kunnen halen.Op maandag 7 juni 2010 22:35 schreef _Ingrid_ het volgende:
Als ik eraan denk zal ik wat stukjes huiswerk opschrijven, misschien is de cursus dan wat meer duidelijk.
Evt. zou je bij de bibliotheek kunnen kijken of ze boekjes hebben mbt de dood om het aan de hand daarvan uit te leggen.
Kinderen en rouwverwerking
Heb je niet al eens iets van een dood vogeltje oid bij de hand gehad? Dat je het aan de hand daarvan uit kan leggen?
En 'soms zijn mensen heel ziek' is vaak veel te abstract, dat kan idd soms wel uitmonden dat ze bang worden als een van jullie eens flink de griep heeft.
Alleen zeggen 'soms liggen mensen in het ziekenhuis...' om ervoor te zorgen dat ze idd niet bang worden van een griepje is ook niet handig want stel je breekt eens een been...
Ik geloof dat ik dus zo veel mogelijk voorbeelden zou geven om niet per se een stereotype beeld aan te geven. Dus soms hele oude mensen, soms hele zieke mensen, en soms zo'n klein babietje als Kiro omdat er dingetjes in zijn lijfje stuk waren die niet meer te maken waren oid.
En dan met het voorbeeld van het vogeltje erbij proberen uit te leggen dat een vogeltje dan niet meer kan vliegen en fluiten en dat Kiro nu nooit meer kan spelen met zijn broertje en zusje etc. etc.
En dan 'moet' je nog voor jezelf uitmaken of je het over de hemel gaat hebben of dat je dingen als vlindertjes of sterretjes gaat gebruiken.
Ik weet het niet hoor, geen idee hoe ik dat aan zou pakken eigenlijk...
quote:Dit zou ik inderdaad zeggen. Soms gaat er iets stuk in je lijf. Heel veel kunnen de dokters maken, maar niet alles. Dan werkt je lijf niet meer en ben je dood. En dan zou je inderdaad nog (afhankelijk van niveau van het kind) kunnen vertellen wat er dan met je lijf (en eventueel je ziel) gebeurd.Op dinsdag 8 juni 2010 11:45 schreef Brighteyes het volgende:
omdat er dingetjes in zijn lijfje stuk waren die niet meer te maken waren oid.
Je kunt wel altijd denken aan die persoon. Of een foto bekijken.
Als een kind oud genoeg is, kun je ook zeggen dat dood niet weg hoeft te betekenen, een kind kan altijd met iemand praten over ... (vul in opa/oma/broerjte/zusje/familielid/lievelingsdier) en naar foto's kijken.
Op www.autismeboek.nl en dan zoeken naar rouw komt er een boekje uit: moet ik nu huilen?
Wellicht ook te lezen in de bieb?
quote:Waarom zou je abstraheren (ai, is dat Nederlands?Op dinsdag 8 juni 2010 11:45 schreef Brighteyes het volgende:
....En 'soms zijn mensen heel ziek' is vaak veel te abstract, dat kan idd soms wel uitmonden dat ze bang worden als een van jullie eens flink de griep heeft.
Alleen zeggen 'soms liggen mensen in het ziekenhuis...' om ervoor te zorgen dat ze idd niet bang worden van een griepje is ook niet handig want stel je breekt eens een been...
), idd? Waarom niet 'gewoon': "Kiro was heel ziek. Kiro's lijfje kon niet meer beter worden. Kiro' werd steeds zieker en toen is hij dood gegaan. Dat betekent dat zijn lijfje voor altijd stuk is en helemaal niets meer doet". Als ik een beetje iets van autisme heb opgestoken, zou ze het zo juist niet te snel op andere mensen/zichzelf moeten betrekken, toch?quote:Ik denk dat dat wel het beste is idd. Ben idd bang dat ze het op zichzelf/ons betrekt.Op dinsdag 8 juni 2010 14:22 schreef Gaoxing het volgende:
[..]
Waarom zou je abstraheren (ai, is dat Nederlands?
Tussen de middag vroeg ze nog naar hem, of ik dacht dat hij de tekening wel mooi vond (paar dagen geleden opgestuurd). Vanavond met Djeez erbij gaan we het uitleggen.
Aangezien het voor de ouders soms lastig is om de aandacht te verdelen pas ik per week gemiddeld 3 dagen op hem.
quote:poeh... pittig, appelfan....Op woensdag 9 juni 2010 16:25 schreef appelfan het volgende:
Ik meld me ook in dit topic. Weliswaar heb ik zelf geen kind met autisme, maar wel mijn neefje.
Aangezien het voor de ouders soms lastig is om de aandacht te verdelen pas ik per week gemiddeld 3 dagen op hem.
welkom
quote:Op dinsdag 8 juni 2010 14:22 schreef Gaoxing het volgende:
[..]
Waarom zou je abstraheren (ai, is dat Nederlands?
Ja, dit vind ik wel het mooist hoor.
Het is hoe dan ook een onduidelijk begrip waarvan het besef van wat het precies is gewoon moet groeien.
Appelfan, pittig joh!
Bij mij werkt het goed als ik een strak schema hanteer en precies zeg wat we gaan doen. Daar houdt hij kennelijk van, ook is het moeilijk om alles zo goed mogelijk te zeggen. Als je boos bent ook meteen precies de reden te geven, anders haalt hij allemaal dingen door elkaar...
Gelukkig is ie pas 5....
Mijn man is gelovig en ik niet, dus we hebben er een verhaal achter gehangen dat hij denkt dat je ziel dan doorleeft op een hele fijne plek zonder pijn en ik dat ik niet weet wat er dan nog gebeurt.
Mijn dochter werd op de dag van de begrafenis 2 dus die had niet zoveel benul van het gebeuren, Lukas kent "dood" alleen van spinnen die je platstampt ("hij doet het niet meer") en Tigran was als nogal serieuze 5-jarige hier genoeg mee geholpen dat hij er iets mee kon. Hij komt er nog weleens op terug, dus het is goed blijven hangen.
Er waren dus wat signalen...(nog) niet genoeg om meteen de molen aan te zwengelen, maar wel om in de gaten te houden.
En dan denk je dat je alles goed in de gaten houdt...
quote:Gemiste kans van school....... Ben open en eerlijk waarom iemand naar een kind komt kijken...Op woensdag 9 juni 2010 21:18 schreef Mwanatabu het volgende:
En oh ja, ik kreeg vandaag een halve hartverzakking. Tigran (jongere broer van Lukas dus) is een beetje een moeizame leerling qua lezen en schrijven en ook wat moeilijk te corrigeren en sturen. Er zou een mevrouw komen kijken. Ik dacht dat ze hem op dyslexie zouden testen, dat woord viel althans. Komt ie vandaag uit school met een soort autistiform gedrag-checklist
Er waren dus wat signalen...(nog) niet genoeg om meteen de molen aan te zwengelen, maar wel om in de gaten te houden.
En dan denk je dat je alles goed in de gaten houdt...
Tja, als ouder is het heel makkelijk om signalen te missen. Soms is er een ander voor nodig..... Is volgens mij heel normaal....
veel sterke
Moonah, hoe is het met jouw ventje?
En ik meld mij hier ook officieel. Vanaf september krijg in de zaak hulp van een 16 jarige stagiare met pdd-nos.
[ Bericht 0% gewijzigd door chacama op 10-06-2010 16:44:29 ]
Het 'geval' van appelfan gaat dan toch iig nog over een klein kind dat nog gevormd wordt en echt veel begeleiding nodig heeft bij het opgroeien.
In jouw geval ben je de baas/begeleidster van iemand met pdd-nos... lijkt me een totaal andere verhouding en valt voor mij eigenlijk meer onder het R&P pdd-nos topic dan dat het echt hier hoort.
quote:ik zal je geen pietlut of zeurpiet noemen, maar mij lijkt het wel interessant. dus waar het ook naartoe verhuist, ik wil het wel lezen.Op donderdag 10 juni 2010 13:04 schreef Brighteyes het volgende:
Nou ben ik vast weer een zeurpiet of een pietlut, maar ik vind dat toch wel aardig ver van de TT van het topic af staan.
Het 'geval' van appelfan gaat dan toch iig nog over een klein kind dat nog gevormd wordt en echt veel begeleiding nodig heeft bij het opgroeien.
In jouw geval ben je de baas/begeleidster van iemand met pdd-nos... lijkt me een totaal andere verhouding en valt voor mij eigenlijk meer onder het R&P pdd-nos topic dan dat het echt hier hoort.
de reden hiervoor is simpel. mijn zoon wordt ook een keer 16 en zal ook een keer aan de slag gaan. dus het lijkt me wel boeiend om te lezen waar zoal tegenop gelopen wordt, zodat ik misschien nu al, anders op termijn al kan beginnen met aanleren/ombuigen van vaardigheden/eigenaardigheden.
dus chacama: als je het hier niet gaat posten, laat maar weten waar je het wel gaat zetten, desnoods op een andere manier.
quote:och dat zijn wel meer dingen hier die wel gedoogd wordenOp donderdag 10 juni 2010 13:04 schreef Brighteyes het volgende:
Nou ben ik vast weer een zeurpiet of een pietlut, maar ik vind dat toch wel aardig ver van de TT van het topic af staan.
Het 'geval' van appelfan gaat dan toch iig nog over een klein kind dat nog gevormd wordt en echt veel begeleiding nodig heeft bij het opgroeien.
In jouw geval ben je de baas/begeleidster van iemand met pdd-nos... lijkt me een totaal andere verhouding en valt voor mij eigenlijk meer onder het R&P pdd-nos topic dan dat het echt hier hoort.
quote:Ok. Ik zal me daar inlezen en kijken of ik daar ook de eventuele vragen kan stelen die ik tegenkom.Op donderdag 10 juni 2010 13:04 schreef Brighteyes het volgende:
Nou ben ik vast weer een zeurpiet of een pietlut, maar ik vind dat toch wel aardig ver van de TT van het topic af staan.
Het 'geval' van appelfan gaat dan toch iig nog over een klein kind dat nog gevormd wordt en echt veel begeleiding nodig heeft bij het opgroeien.
In jouw geval ben je de baas/begeleidster van iemand met pdd-nos... lijkt me een totaal andere verhouding en valt voor mij eigenlijk meer onder het R&P pdd-nos topic dan dat het echt hier hoort.
quote:Ik laat het je zeker weten als ik daar ga posten.Op donderdag 10 juni 2010 13:45 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ik zal je geen pietlut of zeurpiet noemen, maar mij lijkt het wel interessant. dus waar het ook naartoe verhuist, ik wil het wel lezen.
de reden hiervoor is simpel. mijn zoon wordt ook een keer 16 en zal ook een keer aan de slag gaan. dus het lijkt me wel boeiend om te lezen waar zoal tegenop gelopen wordt, zodat ik misschien nu al, anders op termijn al kan beginnen met aanleren/ombuigen van vaardigheden/eigenaardigheden.
dus chacama: als je het hier niet gaat posten, laat maar weten waar je het wel gaat zetten, desnoods op een andere manier.
Ik heb het hier gezet, omdat ik hier in OUD de mensen 'ken' en ook hun ervaringen als zodanig als oprecht en leerzaam ervaar. Dat ik hier beter mee naar R&P kan is prima. Daar is deze discussie niet voor nodig en al zeker niet in dit topic.
Het feit dat Oxy hier wel 'mag' posten met haar ervaringen en dat Troel (en nog iemand anders, weet even niet meer wie) ooit eens gezegd is dat haar verhalen hier niet hoorden.
Ik blijf er nog altijd bij, echt nofi Troel, dat het niet te vergelijken is.
Oxy post hier haar kijk op vragen en verhalen van anderen en dat is zeer welkom. En ook van wie anders dan ook met ervaring. Maar ooit/toen/vroegah kwam Troel hier met een een eigen probleem/issue en dat hoorde toen niet in het topic en daar is toen iets van gezegd.
Oxy doet dat juist niet hier maar in de SC en inmiddels in de 'hoe gaat het met'.
En in die zin denk ik dat vragen over een kleiner kind waar je een paar dagen in de week op past om de ouders te ontlasten een ander verhaal is dan het hebben van een 16-jarige stagiaire.
Daarmee wil ik niemand wegjagen oid, ik denk alleen dat we dit topic zo 'puur' mogelijk moeten houden als ik het zo mag zeggen.
In het R&P topic zitten heel veel mensen met pdd-nos die daar zelf kunnen reageren op eventuele vragen van Chacama mbt de stagiaire. Dat was mijn gedachtengang.
Overigens Chaca, mss zijn het alleen je bewoordingen die mij het verhaal verkeerd doen begrijpen.
Een vraag stellen is iets anders dan je officieel melden. Dat voelt voor mij aan alsof je aan geeft dat je in dezelfde situatie zit als de ouders hier en dat vind ik een beetje een scheve vergelijking. Mss heb ik dan jouw intenties verkeerd begrepen.
quote:Misschien had ik het dan anders moeten stellen. Bij deze geef ik dus aan dat ik dan (maar nu dus wrs. in R&P) wat meer hier zou zijn gaan posten met vragen over of mbt herkenning van wege het feit dat ik een stagiare in de zaak krijg met pdd-nos. Sorry voor de verwarring en vervuiling van dit topic.Op donderdag 10 juni 2010 14:53 schreef Brighteyes het volgende:
Ik denk wel dat ik weet wat Troel bedoelt. En ik hoop dat ik het uit kan leggen zonder verder discussie uit te lokken.
Het feit dat Oxy hier wel 'mag' posten met haar ervaringen en dat Troel (en nog iemand anders, weet even niet meer wie) ooit eens gezegd is dat haar verhalen hier niet hoorden.
Ik blijf er nog altijd bij, echt nofi Troel, dat het niet te vergelijken is.
Oxy post hier haar kijk op vragen en verhalen van anderen en dat is zeer welkom. En ook van wie anders dan ook met ervaring. Maar ooit/toen/vroegah kwam Troel hier met een een eigen probleem/issue en dat hoorde toen niet in het topic en daar is toen iets van gezegd.
Oxy doet dat juist niet hier maar in de SC en inmiddels in de 'hoe gaat het met'.
En in die zin denk ik dat vragen over een kleiner kind waar je een paar dagen in de week op past om de ouders te ontlasten een ander verhaal is dan het hebben van een 16-jarige stagiaire.
Daarmee wil ik niemand wegjagen oid, ik denk alleen dat we dit topic zo 'puur' mogelijk moeten houden als ik het zo mag zeggen.
In het R&P topic zitten heel veel mensen met pdd-nos die daar zelf kunnen reageren op eventuele vragen van Chacama mbt de stagiaire. Dat was mijn gedachtengang.
Overigens Chaca, mss zijn het alleen je bewoordingen die mij het verhaal verkeerd doen begrijpen.
Een vraag stellen is iets anders dan je officieel melden. Dat voelt voor mij aan alsof je aan geeft dat je in dezelfde situatie zit als de ouders hier en dat vind ik een beetje een scheve vergelijking. Mss heb ik dan jouw intenties verkeerd begrepen.
quote:Mwah, er is me ook al eens te verstaan gegeven dat ik niet mijn kijk op de zaken hier moest posten, ook al werd er toen juist naar die ervaring gevraagdOp donderdag 10 juni 2010 14:53 schreef Brighteyes het volgende:
Ik denk wel dat ik weet wat Troel bedoelt. En ik hoop dat ik het uit kan leggen zonder verder discussie uit te lokken.
Het feit dat Oxy hier wel 'mag' posten met haar ervaringen en dat Troel (en nog iemand anders, weet even niet meer wie) ooit eens gezegd is dat haar verhalen hier niet hoorden.
Ik blijf er nog altijd bij, echt nofi Troel, dat het niet te vergelijken is.
Oxy post hier haar kijk op vragen en verhalen van anderen en dat is zeer welkom. En ook van wie anders dan ook met ervaring. Maar ooit/toen/vroegah kwam Troel hier met een een eigen probleem/issue en dat hoorde toen niet in het topic en daar is toen iets van gezegd.
Oxy doet dat juist niet hier maar in de SC en inmiddels in de 'hoe gaat het met'.
En in die zin denk ik dat vragen over een kleiner kind waar je een paar dagen in de week op past om de ouders te ontlasten een ander verhaal is dan het hebben van een 16-jarige stagiaire.
Daarmee wil ik niemand wegjagen oid, ik denk alleen dat we dit topic zo 'puur' mogelijk moeten houden als ik het zo mag zeggen.
In het R&P topic zitten heel veel mensen met pdd-nos die daar zelf kunnen reageren op eventuele vragen van Chacama mbt de stagiaire. Dat was mijn gedachtengang.
Overigens Chaca, mss zijn het alleen je bewoordingen die mij het verhaal verkeerd doen begrijpen.
Een vraag stellen is iets anders dan je officieel melden. Dat voelt voor mij aan alsof je aan geeft dat je in dezelfde situatie zit als de ouders hier en dat vind ik een beetje een scheve vergelijking. Mss heb ik dan jouw intenties verkeerd begrepen.
Dat was eigenlijk waar ik op doelde. Maarja, ik post hier sowieso al bijna niet meer, ook niet over Ruben, terwijl dat juist wel weer prima hier zou passen.quote:
[..]
Mwah, er is me ook al eens te verstaan gegeven dat ik niet mijn kijk op de zaken hier moest posten, ook al werd er toen juist naar die ervaring gevraagd
Dan gok ik, maar dat is makkelijk lullen voor mij nu, dat dat toen op een misverstand of spraakverwarring berust heeft want ik zou niet weten waarom jouw kijk op iemands probleem een probleem zou zijn. Ik dacht echt dat het anders zat.
Je verdere opmerking over dat je hier nauwelijks meer post terwijl dat over Ruben hier wel zou passen is wmb een beetje loos, dat is toch je eigen keuze?
Als je verhaal hier past en je wilt het kwijt moet je het posten, er is niemand die zegt dat je dat niet moet doen toch?
quote:Of school is extra alert omdat ze weten van Lukas.Op donderdag 10 juni 2010 07:49 schreef Moonah het volgende:
Oeh Mwana... Wellicht ben je zo 'gewend' aan de heftigheid van Lukas' gedrag, dat de evt symptomen van Tigran daarbij in het niet vallen voor jou.
Sterkte Mwana.
Alles lag op tafel, postzegels, enveloppen. Kom ik terug, zijn de postzegels over de kamer verdeeld en de meeste enveloppen onbruikbaar
Vertel ik hem dat ik boos ben, zegt hij: "Nooit gezegd dat dat niet mocht."
Nu heb ik met hem afgesproken dat alles wat op dié tafel ligt, niet om aan te raken is...
quote:Ja, maar ze waren ook al zo ongevraagd alert omdat hij allochtoon is. Hij is nogal verlegen (inmiddels overschreeuwt hij dat) en omdat zijn kleuterjuf nogal overspannen was en nooit moeite voor hem deed had ze hem niet echt horen praten. Dús had hij een taalprobleem. Bleek allemaal vals alarm en e juf in kwestie geeft geen les meer.Op donderdag 10 juni 2010 16:43 schreef poemojn het volgende:
[..]
Of school is extra alert omdat ze weten van Lukas.
Sterkte Mwana.
Ik neem hun signalen echt wel serieus, maar ik had graag gehad dat dat ze iets letterlijker hadden gezegd waar ze naar gingen zoeken, want het is niet leuk om ineens een papier onder ogen te krijgen waar met grote letters AUTISME oid boven staat.
Het valt uiteindelijk allemaal wel mee, ze signaleren vooral dat hij nogal lichamelijk is ingesteld (knuffelkont-de-luxe) en drukke kinderen opzoekt en veel imiteert. Het zijn allemaal dingen iig die me wel zijn opgevallen, maar die ik heb geplaatst tot nu toe onder karakter en behorend bij zijn ervaringen. Imitatie, goh, van wie zou ie dat nou geleerd hebben?
Het is kortom een schat van een joch met wat eigenaardigheden, maar niet half zoveel als mij
en verder doet hij het haske goed, gaat over, doet zijn best en alles. Het was vooral de schrik.quote:Da's ook het gekke, ze zijn van goeie wil en we hebben regelmatig contact over van alles dus dan is dit nogal onverwacht. Juist omdat ik er heel kort opzit is het prima om van iemand met meer overzicht te horen wat zij ervan denken. Maar dan graag wel met voorkennisOp donderdag 10 juni 2010 19:26 schreef lily het volgende:
Ik vind ook wel dat ze eerder met jou hadden kunnen praten, Mwanatubu. Jij kent hem het beste en bent ervaringsdeskundige.
Maja, schrik is over en er is nog ff niks aan het handje zolang ik een blij kind heb. Of drie, mag ook.
Allereerst een dikke
voor ieder die het nodig heeft.Het volgende probleem is hier alweer opgedoken. De oudste helft van de tweeling (G) mag na de zomervakantie volledig naar school (cluster 4 geloof ik). Nu zit hij nog twee dagen op dagbehandeling en twee dagen op het schooltje op het terrein daar. De jongste helft (K) zit drie dagen op dagbehandeling en 1 dag op dat schooltje en heeft nog even tijd nodig om te groeien naar het schoolgaan. Dat betekend in de praktijk dat na de schoolvakantie G door een van ons naar school gebracht wordt en eigenlijk tegelijkertijd de bus komt om K op te halen. Nou moet school maar even wachten hoor ik kan G pas brengen als K opgehaald is en eerder niet. Alleen hoe zorg ik ervoor dat K of G niet verdrietig of jaloers wordt door de 'scheiding'?? Ze weten niet anders dan samen in de bus onderweg.
Een goede voorbereiding is alles dus mijn man is al bezig met het zelf maken van een mooie kalender om de dagen aan te geven (voor de hele vakantie!!!) wie wat waar naartoe gaat want tijdens de vakantie is het schooltje dicht en de dagbehandeling open. We mogen al blij zijn dat G een gedeelte van de vakantie toch naar de dagbehandeling mag om niet helemaal uit het ritme te geraken. Normaal gesproken is een kind dat klaar is met het schooltje daar ook klaar met de dagbehandeling.
Onze hoop is dat K snel toe is aan school echter het lijkt erop dat dat niet snel gaat gebeuren. Na de zomervakantie mag hij ook twee dagen daarnaartoe en dan is het maar weer afwachten. Raar toch dat ondanks zijn 'betere' score bij de IQ testen het voor hem toch langer duurt om naar school te kunnen. Sociaal is K beter, zijn technisch IQ ligt hoger. Belemmerd het hoge technische IQ zijn sociale ontwikkeling die nu ver achter lijkt te liggen bij die van G??? Vergelijk ik mijn jongens misschien te veel??
Bah zo lopen er wel meer draadjes in mijn al overvolle hoofd en nog heb ik het idee warrig over te komen met mijn verhaaltje. In ieder geval fijn eventjes mijn zorgen van me af te kunnen schrijven....
quote:als hij daar zo rigide in is, zou ik het anders formuleren. want hier geef je de ruimte om alles wat niet op die tafel ligt, te grazen te nemen.Op donderdag 10 juni 2010 17:48 schreef appelfan het volgende:
Ik zat net een brief te maken. Ik ging even weg om plakband te pakken, neefje zat plaatjes te kijken.
Alles lag op tafel, postzegels, enveloppen. Kom ik terug, zijn de postzegels over de kamer verdeeld en de meeste enveloppen onbruikbaar
Vertel ik hem dat ik boos ben, zegt hij: "Nooit gezegd dat dat niet mocht."
Nu heb ik met hem afgesproken dat alles wat op dié tafel ligt, niet om aan te raken is...
misschien is : als je wat wilt pakken, eerst even vragen, handiger?
de dosis van gistermiddag wilde niet en we zagen gelijk een heel andere Eva. Lachen, schateren en weer samen met Iris spelen.
Vanmorgen toch maar geprobeerd een hogere dosis te geven, zoals het plan was, maar dat was binnen een kwartier agressie2. Inmiddels valt ze om tijdens het lopen, fietst frontaal tegen lantarenpalen, uithangborden en mensen dus we stoppen acuut.
21e hebben we weer een afspraak, ik denk dat Ritalin geen middel is voor Eva.
Jammer!
quote:Aaaah ik wou net weer eens informeren... Ik dacht geen nieuws is goed nieuws maar helaasOp zaterdag 12 juni 2010 10:35 schreef Lois het volgende:
De afgelopen week ritalin stond vooral in het teken van agressie. Agressie tegen Jeroen, agressie tegen Iris en zo mogelijk nog minder slapen.
de dosis van gistermiddag wilde niet en we zagen gelijk een heel andere Eva. Lachen, schateren en weer samen met Iris spelen.
Vanmorgen toch maar geprobeerd een hogere dosis te geven, zoals het plan was, maar dat was binnen een kwartier agressie2. Inmiddels valt ze om tijdens het lopen, fietst frontaal tegen lantarenpalen, uithangborden en mensen dus we stoppen acuut.
21e hebben we weer een afspraak, ik denk dat Ritalin geen middel is voor Eva.
Jammer!
Klinkt erg naar allemaal.
Sterkte...
Sterkte Taartje, draait de molen bij jullie al? Of ben je nog aan het wachten?
appelfan, wat fijn voor de ouders dat je op je neefje past. Hebben jullie besproken hoe je dat aan gaat pakken? Wat gevoelige punten zijn, waar je extra rekening mee moet houden? Hoe geef je vorm aan structuur?
Mwana, op z'n zacht gezegd vreemde actie van school. Kan het niet zijn dat ze voor dyslexie kwam, maar daar aanwezig d'r mening heeft bijgesteld en een ander formuliertje uit d'r tas gewist? Dan nog vind ik dat ze zoiets beter eerst kunnen bespreken, voordat je zoiets op papier krijgt. Zeker als het zo vanuit 'het niets' komt en jullie toch wel in dat wereldje zitten.
nieslief, ben wel benieuwd naar die oorzaak, heb je moeite met concentreren oid?
Wat lastig dat de jongens uit elkaar worden gehaald en niet tegelijk naar school kunnen. Ik vind het wel fijn dat ze als individu bekeken worden en dat ze wel aan sluiten wat voor elk apart het geschiktste is. De 'soorten' iq kunnen gigantisch uit elkaar liggen. Het zegt weinig over elkaar. Bij volwassenen krijg je bijvoorbeeld wel dat ze een sociaal iq kunnen 'naspelen', omdat ze verstandelijk hebben geleerd hoe je moet reageren (zoals soms bij asperger), maar altijd blijft het gespeeld, omdat het gevoel er niet is. Zeker bij een tweeling lijkt het me lastig, maar wel terecht dat ze ernaar kijken.
Juist het sociale en het 'eraan toe zijn' zijn zo belangrijk bij de stap naar school. Misschien kan moonah dat beter uitleggen, want het lijkt me iets dat ook speelt bij het bekijken welke kleuters naar groep 3 gaan en wie er een jaartje extra kleutert.
quote:GrappenmakerOp zaterdag 12 juni 2010 11:00 schreef YPPY het volgende:
Misschien kan moonah dat beter uitleggen, want het lijkt me iets dat ook speelt bij het bekijken welke kleuters naar groep 3 gaan en wie er een jaartje extra kleutert.
, ik 'verwijs' nieslief juist naar de school en dagbehandeling.Maar in zijn algemeenheid: Bij kleuters kijk je of ze er cognitief aan toe zijn om naar groep 3 te gaan (dus hebben ze interesse in letters, kunnen ze voldoende auditief en visueel discrimineren, hoe is het met het tellen en hoeveelheidsbegrip etc), je bekijkt de taalontwikkeling (kan een kind een coherent verhaal vertellen, is hij/zij logisch en begrijpelijk voor anderen), hun concentratie en taakgerichtheid, hun sociaal emotionele ontwikkeling. Nou ja, een heel scala aan aspecten speelt mee.
Daarnaast gaat er dus van alles veranderen voor ze, dus dat zal nog best moeilijk worden als ik het zo lees. Ik denk dat je zeker in de gaten moet houden hoe ze reageren op dat kalender-idee van je man, wie weet wordt het een goede houvast!
ik had zoooo gehoopt dat het na de eerste positieve verhalen beter zou gaan. Hoe kan het toch zo ineens zo vreselijk omslaan??Fijn dank jullie wel, het was voor mij meer even spuien in een omgeving waar meer mensen zijn met ervaring met ASS. De oorzaak van mijn rode draadje kwijtraken is simpel: een whiplash. Ik heb 24 uur per dag (hoofd)pijn, ik slaap erg slecht en dat geeft dat ik me niet kan concentreren hoewel ik het graag wil. Het blijft niet hangen. Daarnaast ook woordvindproblemen. Ik ben eindeloos bezig om een stukje tekst te maken. Ook omdat ik iedere keer even moet teruglezen om het rode draadje terug te vinden zeg maar.
Gevraagd waar K. aan moet voldoen om 'over' te mogen naar 'school' en dan komt er eigenlijk niks anders dan hij is nog niet schoolrijp, hij is te onrustig, volgt de 'regels' van het schooltje nog niet goed genoeg. Het frusterende is dat hij eigenlijk niet meer naar de dagbehandeling wil maar volledig naar het schooltje. Het is elke morgen weer een verbaal gevecht om uit te leggen dat vandaag de rode dag is en dat hij dan naar Kikker moet en niet naar de Gele groep mag. Hij wil telkens de discussie aangaan en het is zoooo moeilijk. Wetende dat die discussie vraag van K een roep om structuur is en niet de handvaten hebben om hem die te bieden. De kalender van manlief is het enige wat tot nu toe heeft gewerkt en nog steeds werkt. En dan nog blijft K 'roepen' om duidelijkheid.
Pictogrammen worden door beide jongens volledig genegeerd ze halen er niet de steun uit die ze broodnodig hebben (en wij ook want het constante zoeken naar hoe los ik dit nu weer op is erg vermoeiend om het maar zacht te brengen). Wat gelukkig wel heeft geholpen is een 'contract' idee wat ik uit Geef me de 5 heb gehaald. Als ik een verbod van ons kort en bondig teken en het door de heren laat ondertekenen werkt het. Zo hebben we het na anderhalf jaar (en twee kapotte computers verder) eindelijk voor elkaar dat ze de computer niet meer uitzetten met het o-zo-spannende knopje.....
Waar ik wel achter ben gekomen is dat G. zich wat makkelijker 'voegt' in het ritme van de buitenwereld, hij weet zijn ritueeltjes en fiepjes naadloos in de passen in het dagelijks leven. Zodanig zelfs dat het buitenstaanders (bijv. familie en buren) niet opvalt dat er sprake is van ASS. Alleen zijn taalontwikkelings achterstand valt op. En dan krijg je dus opmerkingen als: hij heeft geen ASS waarom moet hij naar speciaal onderwijs etc etc etc.
de pgb is goedgekeurd. Voor klasse 1 !!!!Lois
, wat ontzettend jammer dat de Ritalin uiteindelijk zo'n slecht effect had op Eva. Uit ervaring weet ik dat de zoektocht naar het juiste medicijn best moeizaam kan zijn, maar er zijn zoveel medicijnen dat het uiteindelijk vast goed gaat komen. Ik hoop dat jullie het wel volhouden Zijn jullie nog verder gekomen met eventueel weekendopvang, zodat jullie de kans krijgen om bij te tanken? Ik heb ongelooflijke bewondering voor jullie doorzettingsvermogen en optimisme. Ik begreep dat jullie een pluim hadden gekregen vanuit OUD? Jullie hadden ook echt een hart onder de riem verdiend!
Over het gesprek: heb je er een goed genoeg gevoel bij? Kun je je erbij neerleggen? Of had je zelf zo gehoopt dat je jongste ook mee naar de school kan (buiten de praktische voordelen)?
en nieslief, jij hebt het ook niet makkelijk, lees ik
en inderdaad; dat constant moeten zoeken naar oplossingen is slopend
Zijn er andere medicijnen (zoals Concerta) die een optie zijn?
quote:Volgens de papieren die we hebben gekregen is het 24 uur zorg per week. En dat heb ik haar drie keer gevraagd. Gedurende een half jaar en daarna moeten we verlenging aanvragen maar dat zou geen probleem zijn zei die dame van jeugdzorg.
uhm...... ik wil geen vreugde onderuit halen, maar klasse 1 is het minste.... 0 tot 2 uur zorg......
Toevoeging: na even googlen kom ik idd uit bij de meeste dat de klasse 1 tot 3,9 uren per week ligt echter na het doorlezen van mijn aantekeningen van de gesprekken kom ik op klasse 1 tijdelijk verblijf en dat is meer dan die uren.
quote:Nee het voelt niet goed om geconfronteerd te worden met een toch zwaardere beperking in zijn ontwikkeling dan waarop we gehoopt hadden/hebben. Maar het is nou eenmaal zo dat K zo is (G ook) en tuurlijk hoop ik dat er mooie toekomst voor ze ligt en dat ze later met twee benen in de maatschappij kunnen functioneren maar als dat niet het geval is dat is dat maar zo. We moeten er gewoon het beste van maken meer kunnen we niet. En ja het zou zoveel praktischer zijn als ze naar de school kunnen die zit hier in de buurt en dan moeten we ze zelf brengen en dan kom je toch weer in een normalere situatie terecht. Het allermooiste zou zijn om naar de basisschool te kunnen die hier achter de huizen zit maar dat zit er gewoon niet in. En we hoeven er ook niet op te rekenen dat dat gaat gebeuren.
Nieslief, wat een zware situatie voor jou zeg, met je whiplash.
Over het gesprek: heb je er een goed genoeg gevoel bij? Kun je je erbij neerleggen? Of had je zelf zo gehoopt dat je jongste ook mee naar de school kan (buiten de praktische voordelen)?
[ Bericht 5% gewijzigd door nieslief op 15-06-2010 14:58:20 ]
quote:Alvast een antwoord: Concerta en Ritalin zijn van dezelfde stof gemaakt (het werkzame deel, methylfenidaat). Het enige dat Concerta anders maakt, is dat het een langdurende werking heeft, dus minder rebounds. Als Ritalin een negatief effect heeft, afgezien van de rebounds, zoals agressie, dan is Concerta meestal ook geen optie (meer).Op dinsdag 15 juni 2010 14:13 schreef PM-girl het volgende:
Zijn er andere medicijnen (zoals Concerta) die een optie zijn?
quote:Dat klopt, wat je zegt!Op dinsdag 15 juni 2010 16:19 schreef Chell het volgende:
@Oxy: het klopt wat je zegt, maar toch merk ik heel veel verschil tussen Ritalin en Concerta. Waarschijnlijk toch doordat Concerta er minder hard "inhakt". Ik werd van Ritalin echt een beetje stoned en opgefokt, heel naar, en dat heb ik bij Concerta helemaal niet
Dat heb ik ook. Waarschijnlijk omdat de dosering langzaam vrijgegeven wordt, en niet van 0 naar 100 gaat na een rebound. Dan moet je, als het ware steeds weer, een bloedspiegel, ''opbouwen''. Van Ritalin word ik ook héél opgefokt. Behalve als ik het overlappend inneem met Concerta (dat doe ik 's avonds om beter te kunnen slapen). Maar ik bedoelde de werkzame stof, misschien was mijjn insteek niet zo logisch?
Maar: als Ritalin echt niet aanslaat, dan is Concerta geen logisch gevolg. Ik denk dan eerder aan Dexamfetamine, Medikinet, etc.
quote:In mijn post? Nee, als je dat denkt: dat bedoelde ik niet zo.Op dinsdag 15 juni 2010 16:24 schreef _Ingrid_ het volgende:
Lees ik nu goed dat agressie een bijwerking kan zijn van Ritalin?
Ik bedoelde, dat als er ondanks de rebounds, agressie is, dan is het niet goed. Ik heb wél van sommigen gehoord, dat in de rebounds wel agressie kan zijn. Maar een agressief kind door methylfenidaat lijkt me niet de bedoeling. Ritalin=tegen onrust. Agressie=onrust=agressie=onrust etc.
quote:Ja, rot dat dat niet gaat. Lekker naar school in je eigen buurt, bij de kinderen uit de straat. En altijd zélf je kind kunnen wegbrengen.Op dinsdag 15 juni 2010 14:52 schreef nieslief het volgende:
Het allermooiste zou zijn om naar de basisschool te kunnen die hier achter de huizen zit maar dat zit er gewoon niet in. En we hoeven er ook niet op te rekenen dat dat gaat gebeuren.
Maar aan de andere kant, ik ben zó voor speciaal onderwijs. Er zijn zo veel kinderen die er veel en veel beter tot hun recht komen dan in het reguliere onderwijs. Dat is uiteraard heel erg afhankelijk van je kind en de (mate van) stoornis die het heeft. Maar die regeling WeerSamenNaarSchool, daar worden (imo) zo veel kinderen 'de dupe' van. Die raken volledig ondergesneeuwd door de rest van de groep, de leerkracht heeft zijn/haar handen vol, is bovendien absoluut niet gespecialiseerd.
Maar goed, daar heb jij niet zo veel aan.
Ik hoop voor jullie van harte dat ook jouw jongste op een plekje komt waar hij zich kan ontplooien en waar hij het naar zijn zin heeft.quote:Ik vraag het meer voor Djeez, maar die hoort hier niet thuis natuurlijk.Op dinsdag 15 juni 2010 16:27 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
In mijn post? Nee, als je dat denkt: dat bedoelde ik niet zo.
Ik bedoelde, dat als er ondanks de rebounds, agressie is, dan is het niet goed. Ik heb wél van sommigen gehoord, dat in de rebounds wel agressie kan zijn. Maar een agressief kind door methylfenidaat lijkt me niet de bedoeling. Ritalin=tegen onrust. Agressie=onrust=agressie=onrust etc.
Kim heeft geen medicijnen, lijkt ze me sowieso te jong voor.
Ik vroeg me nog af of jij (of anderen) een hoge pijngrens hebt.
Ik hoorde in het ziekenhuis dat autisten en vooral kinderen dat vaak hebben. Kim heeft haar arm gebroken maar laat er amper iets van merken, er werd dan ook raar op gekeken toen het op de foto toch echt duidelijk te zien was.
Op deze totem (een paal met 11 lampjes) plak je picto’s. Steeds gaat dan een lampje naast een picto branden en die activiteit of taak is aan de beurt. Wij gaan hem inzetten bij het ochtendritueel. Dat is steeds een strijd. Nu zeg niet ik, maar de time totem wat ze moeten gaan doen. Morgen voor de eerste keer, dus ik ben benieuwd.
Ik kan zelf planningen maken in de totem, dus ik kan ook een dagplanning maken, of een avondritueel….. Maar voorlopig werken we met dit. Na een tijdje kun je andere programma’s inwerken, als ze aan deze gewend zijn.
Vanavond gaan we naar Collette de Bruin, in Wijchen. Ze geeft daar een lezing (was een tip hier op het forum geloof ik). Gaat er van hier ook iemand?
Aankleden, op tijd klaar zijn voor school is hier vaak erg lastig.
Vandaag filmpjes teruggekeken en je kunt wel zien dat ze rustiger is met structuur. Bv met puzzel maken aan de tafel.
quote:Helemaal mee eens. Ik vind ook dat de groepen op een basisschool hoe dan ook veel te groot zijn. In kleinere groepen kunnen kinderen zich veel beter ontplooien en dat geeft de leerkracht ook de kans en de energie om zijn/haar aandacht te geven aan ieder kind. Ik vind dat dat voor ieder kind zo moet zijn en niet alleen voor 'bijzondere' kinderen. Gelukkig zitten de speciale scholen ook hier dicht in de buurt en kan ik G na de zomervakantie zelf naar school brengen. Ook voor K wordt dat de volgende stap dat weten we al wel. Vervolgonderwijs na deze school zal waarschijnlijk naast de basisschool hier achter de huizen zijn dus nog dichterbij. Maar dat is wel erg ver in de toekomst kijken.
[..]
Ja, rot dat dat niet gaat. Lekker naar school in je eigen buurt, bij de kinderen uit de straat. En altijd zélf je kind kunnen wegbrengen.
Maar aan de andere kant, ik ben zó voor speciaal onderwijs. Er zijn zo veel kinderen die er veel en veel beter tot hun recht komen dan in het reguliere onderwijs. Dat is uiteraard heel erg afhankelijk van je kind en de (mate van) stoornis die het heeft. Maar die regeling WeerSamenNaarSchool, daar worden (imo) zo veel kinderen 'de dupe' van. Die raken volledig ondergesneeuwd door de rest van de groep, de leerkracht heeft zijn/haar handen vol, is bovendien absoluut niet gespecialiseerd.
Maar goed, daar heb jij niet zo veel aan.
@wendytje: succes ik hoop dat het werkt. Wat een idee zeg met lampjes. Daar had ik nou nog nooit van gehoord. Leuk zo'n lezing van Mw. de Bruin. Ik ben benieuwd naar je ervaringen daar.
quote:Klopt dat de werkzame stof enzo hetzelfde is, maar de uitwerking is door de afgifte dus wel anders. Ik weet verder niet psies hoe en wat, maar ik kan me voorstellen dat dat opgefokte gevoel bij een kind misschien wel tot uiting komt in agressie, vandaar dat ik het wel even op wilde schrijven, zeker omdat Eva in eerste instantie wel iets van een (goede) reactie leek te hebben. Ik ben toentertijd namelijk gestopt met Ritalin omdat ik me er écht niet goed bij voelde...en bij Concerta dus wel. Zelfs een lage dosis Ritalin voor 's avonds trok ik niet.Op dinsdag 15 juni 2010 16:24 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Maar ik bedoelde de werkzame stof, misschien was mijjn insteek niet zo logisch?
Maar: als Ritalin echt niet aanslaat, dan is Concerta geen logisch gevolg. Ik denk dan eerder aan Dexamfetamine, Medikinet, etc.
Maar 't klopt dat een ander middel mogelijk een voor de hand liggender oplossing is.
quote:Sorry voor het verlate antwoord, maar nu dan toch. Ik heb in elk geval een andere pijngrens. Dingen die een ander geen echte pijn doen, zoals bepaalde geluiden of aanrakingen bijv., die doen bij mij ontzettend pijn. Maar ik heb eens dagen met een grote brandwond gelopen, of met een gebroken arm. En ik denk ook, dat kinderen met autisme minder de neiging hebben, om zoiets te delen met anderen (te zeggen: ik heb pijn). Omdat dat niet aangeleerd is. De meeste kinderen zonder, autisme die ''voelen dat aan'' wanneer een pijn(tje) te erg is om te verzwijgen.Op dinsdag 15 juni 2010 16:39 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ik vroeg me nog af of jij (of anderen) een hoge pijngrens hebt.
Ik hoorde in het ziekenhuis dat autisten en vooral kinderen dat vaak hebben. Kim heeft haar arm gebroken maar laat er amper iets van merken, er werd dan ook raar op gekeken toen het op de foto toch echt duidelijk te zien was.
Sterkte voor Kim!
quote:Ja, het kan gevaarlijk zijn.Op donderdag 17 juni 2010 14:02 schreef _Ingrid_ het volgende:
Dank je Oxy! Hopelijk hoeft ze de mitella niet meer om morgen, werkt niet echt. Ze gebruikt haar arm constant. Lijkt er amper last van te hebben. Ook toen met de kiezen was heel ver heen, gaf amper pijn aan. Kan best gevaarlijk zijn dus.
Maar weet je wat het ook vaak is, dat het meer is dan alleen pijn niet melden. Veel autisten merken soieso weinig van hun lijf. Gaan dan overal tegenaan hangen, of bewegen veel, om maar wat te voelen. Ikzelf voel bijv vermoeidheid, dorst, honger/verzadiging of aandrang voor het toilet heel slecht. Of hoe mijn lijf zich in de ruimte bevindt. Daarom struikelde ik vroeger veel, of liep overal tegenaan. Bij de Sensorische Integratietherapie, hebben ze mij daarbij goed kunnen helpen. Ik kan eindelijk, een bal vangen.
Ze kan nog steeds niet op een 3 wieler fietsen en rent en loopt houterig zei de juf. Gisteren oudergesprek gehad. De logopedist gaat ook op Kim letten. De uitspraak is nog niet goed. Met plaatjes kijken en dan de goed benoemen ed ging het slecht, met ruimtelijk inzicht dingen juist goed.
Verder doet ze het wel goed op school, in sociaal opzicht gaat het goed. Luisteren gaat een stuk beter.
Thuis verschilt het heel erg. Net tussen de middag flipte ze omdat ik een mini stukje schil nog aan de appel had zitten. Helemaal over de zeik.
En dan ineens *ping* is het weer over. Aankleden is een drama, dan wil ze wat anders doen, maar ze moet wel op tijd op school zijn.
Ik begin toch wel wat meer aan picto's te denken nu.
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...
We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen
quote:Was de dosis te hoog blijkbaar?Op donderdag 17 juni 2010 14:58 schreef Lois het volgende:
Ik kan picto's alleen maar aanraden Ingrid. Het effect daarvan is zo ontzettend groot merk ik bij Eva!
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...
We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen
Heb je een voorbeeld hoe jullie picto's gebruiken?
Herkenbaar met haren kammen ...
Toen ze die epileptische aanval had, had ze dus ook een flinke oor en keel ontsteking, niks van gemerkt. Niks aangegeven.
Het is soms wel heel moeilijk mee om te gaan hoor. Flippen om een stukje appel waar schil aan zit bijvoorbeeld. En dan Tyler die gezellig mee gaat gillen/huilen.
Wat fijn Lois!
Ik denk het Tico, daarom wilden we dit ook nog even "testen" en het werkt wonderwel.
quote:Op donderdag 17 juni 2010 15:06 schreef Lois het volgende:
Ik denk het Tico, daarom wilden we dit ook nog even "testen" en het werkt wonderwel.
Super deluxe dus. Ik dacht dat Lukas van Mwanatabu het ook goed ''doet'' op een relatief lage dosering. Dus het kan prima zijn . En 3 nachten doorgeslapen? Hoe ''goed'' moet jíj je dan wel niet voelen? (als in uitgeslapen?) Of lig je toch de hele nacht, te wachten tot het gespook begint? 
Fijn bericht hoor!
Ingrid en Oxy, wat herken ik veel in jullie verhalen over pijn en anders in de ruimte staan. Niet van mezelf, maar van iemand in mijn omgeving. Ik ga het zeker onthouden voor de toekomst.
Wendytje. wat "leuk" zo'n paal. Lijkt me echt super praktisch in het aangeven van de dagelijkse structuur.
Nieslief
heel veel sterkte met alles. Ik hoop dat de hulp die jullie krijgen ook voor jou wat lucht gaat brengen. Zoals jullie wellicht weten is mijn muppetje te vroeg geboren. Een vroeggeboorte schijnt een risico-factor te zijn voor het 'ontwikkelen' van een autistische stoornis.
Over dit gegeven heb ik laatst na zitten denken. Ik weet dat een stoornis in het autistische spectrum niet gediagnostiseerd kan worden bij baby's/dreumessen etc/ maar nou zat ik me dus laatst af te vragen of jullie in retrospect de autistische stoornis van jullie kind ook al in jullie kind 'zagen' toen hij/zij nog een baby'tje was?
Disclaimertje: Als ik te nieuwsgierig ben of als mijn post als ongepast wordt ervaren: Meld het dan even.
Ik heb trouwens geen twijfels over Jen hoor..
Het is ook niet zo dat ik nu al m'n vraagtekens heb bij Emma hoor!
Ik ben gewoon ontzettend nieuwsgierig aangelegd (
) en zit me dit dus al een paar dagen af te vragen. Je hoort ook zo vaak dat op een bepaald moment 'de puzzelstukjes op hun plek vielen'. Welke puzzelstukjes zijn dat dan? Waren die puzzelstukjes er ook in meer of mindere mate al als baby'tje?
En ja, mocht ik puzzelstukjes moeten gaan vinden, dan graag zo vroeg mogelijk.
) want ik huilde nooit, ook niet als ik moe was of dorst (melk) had. Ook was ik al snel geboeid door bewegingen herhalen, bijv in de wipstoel echt heel manisch wippen. En dan het hele lijf mee bewegen. Verder: heel jong al sterk reageren op veranderingen in bijv interieur.Verder at ik heel goed (als peuter) en de spraak kwam héél vroeg en goed op gang <1 jaar, maar was niet communicatief. Zelf weet ik daar niks meer van natuurlijk.
't Is van horen zeggen.Dus, het 'niet merken' van dingen van je lijf, zoals honger, dorst, pijn, etc. had jij dus waarschijnlijk al als baby!
Ik weet niet of je hier antwoord op kunt geven maar: Toen je spraak op gang kwam, was je toen vooral bezig ook met het herhalen van dingen die je eens gehoord had i.p.v. iets vertellen in je eigen woorden? (Er is een woord voor, maar ik kan er even niet opkomen. Sorry.
)En bedoel je echolalie? Jazeker. En nu nogsteeds.
quote:Oh geweldig!!!Op donderdag 17 juni 2010 14:58 schreef Lois het volgende:
Ik kan picto's alleen maar aanraden Ingrid. Het effect daarvan is zo ontzettend groot merk ik bij Eva!
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...
We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen
Had ik misschien ook eerder moeten zeggen, maar Lukas functioneert dus ook op een hele lage dosis. Erboven wordt het planeet Lukas (earth to Major Tom...) en eronder het Grote Fiepfestijn dus het luistert vrij nauw. Mijn neef van 2 meter en 100 kilo is jaren met 1 pilletje klaar geweest. Stom dat ik er niet eerder aan dacht, sommige fieperts zijn er heeel gevoelig voor blijkbaar.
quote:
Ik kan picto's alleen maar aanraden Ingrid. Het effect daarvan is zo ontzettend groot merk ik bij Eva!
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...
We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen
Wat moet dát fijn zijn zeg!Oh en Ingrid je kent het verhaal van W's ochtendritueel-picto's he?
Ik las gisteren de autisme topics bij en las dat Oxy de picto's steeds ergens anders ophangt omdat ze anders bij het omgevingsruis gaan horen. Ik merk dat W'tje de laatste tijd ook niet meer op de picto's let en dat ik weer steeds achter 'm aan loop dat hij zich klaar moet maken (alhoewel het wel stukken minder is dan eerst). Misschien moet ik ze ook maar een keertje op een andere plek neer hangen.
[ Bericht 0% gewijzigd door Noli. op 17-06-2010 20:26:58 ]
quote:Oh mag wmb best hoorOp donderdag 17 juni 2010 16:22 schreef Keshet het volgende:
Ik lees al een tijdje mee in dit topic. Allereerst: Mijn respect voor iedereen hier! Echt!
Zoals jullie wellicht weten is mijn muppetje te vroeg geboren. Een vroeggeboorte schijnt een risico-factor te zijn voor het 'ontwikkelen' van een autistische stoornis.
Over dit gegeven heb ik laatst na zitten denken. Ik weet dat een stoornis in het autistische spectrum niet gediagnostiseerd kan worden bij baby's/dreumessen etc/ maar nou zat ik me dus laatst af te vragen of jullie in retrospect de autistische stoornis van jullie kind ook al in jullie kind 'zagen' toen hij/zij nog een baby'tje was?
Disclaimertje: Als ik te nieuwsgierig ben of als mijn post als ongepast wordt ervaren: Meld het dan even.
Bij Lukas had ik vanaf het begin een raar gevoel, kon er nooit echt de vinger op leggen. Wat ik later een beetje heb kunnen benoemen is:
-lage spierspanning, slappe houding
-late ontwikkeling met kruipen, veel vallen en stoten
-reageerde niet op een manier die ik instinctief kon aanvoelen
-had geen speciale belangstelling voor mensen, had de grootste lol met de klok
-totaal niet eenkennig, geen voorkeur voor papa/mama
-speelde atypisch (sloeg met elk speelgoed ritmisch tegen zijn wang, al keffend)
-met drie maanden de eerste sociale lach...naar de klok
-brabbelde raar (geen bababa maar urenlang heel hoog eeeeeuuuyyyy)
-kon nergens zijn aandacht bij houden, laat staan bij oogcontact, lang gedacht dat hij niet goed zag/hoorde
-slapen met korte rukken en dan gillen en roepen, achteraf moeite met het verbreken met contact
Wat wel heel opvallend was:
- haar hoge spierspanning, ze was altijd stijf en stug, nooit eens tegen je aankrullen maar gewoon alsof je een plank vast hebt
- de manier waarop ze dwars door iedereen heen keek, geen oogcontact leek te maken maar gewoon ergens achter je ogen keek
- niet brabbelen
- zeer late motorische ontwikkeling (omrollen met 9 maanden, kruipen helemaal niet)
- gefascineerd zijn door ronddraaiende wasmachines en mobiles boven de box
- de eerste maanden alleen maar huilen, niet te troosten behalve als je rondjes liep rond de tafel (kilometers hebben we afgelegd, continue hetzelfde rondje)
Als ik toen van het bestaan van draagdoeken had geweten had ik haar de hele dag bij me gedragen. Daar werd ze rustig van, stevig vasthouden en bewegen.
- speelde nergens mee
- had geen enkele interesse in het verkennen van een ruimte
- kon zich absoluut geen 2 tellen "vermaken" in de box of wipstoel
- kon eindelijk repeterende bewegingen maken, zichzelf heen en weer bewegen, of een beker laten vallen en nog een keer en nog een keer....
** En zie ook www.heeftmijnkindautisme.nl voor een soort signaaltest van 12 maanden tot 6 jaar **
quote:Oh mijn god hoe kon ik die vergetenOp donderdag 17 juni 2010 18:24 schreef Lois het volgende:
...
- de eerste maanden alleen maar huilen, niet te troosten behalve als je rondjes liep rond de tafel (kilometers hebben we afgelegd, continue hetzelfde rondje)
Als ik toen van het bestaan van draagdoeken had geweten had ik haar de hele dag bij me gedragen. Daar werd ze rustig van, stevig vasthouden en bewegen.
....
Ik pakte er op een gegeven moment een voetbal bij met die rondjes. Ik had zo meegekund naar het WK met mijn balcontrole op een gegeven moment
Oh en stalen bilspieren, want het lukte soms als hij heel moe was ook om hem op mijn benen te leggen en dan te trillen met mijn benen. Stoppen was janken dus ik hield het op een gegeven moment zo twee uur vol.
quote:
Ik denk ook eens speciaal te zijn zeg
*hoopt dat het zo gewoon heeeeeeeeeeel lang goed blijft gaan.
Lois! wat fijn !! vooral het doorslapen lijkt me een verademing !
en dat doorslapen wat heerlijkwij gebruiken ook de picto's van sclera.be trouwens
en Keshet, onze zoon is niet autistisch maar heeft ADHD en sociaal emotionele problemen en ik merkte eigenlijk nooit iets aan hem tot hij 4 werd en naar school ging. Daar begonnen de problemen.
Achteraf zie ik wel een hoop dingen die niet klopte maar omdat het ons eerste kind is heb je geen vergelijkingmateriaal en vindt je alles normaal.
Heel veel huilen als hele jonge baby.
Wat vooral opviel als dreumes was dat hij je nooit vasthield. Op je arm zat hij als een plank en hield zijn armen dan stijf.
Zeer trage motorische ontwikkeling (grove en fijne).
Lois, wat fijn dat jullie hebben kunnen doorslapen en dat de lagere dosis toch wel degelijk positief werkt
Ik hoop zo dat dit zich zo doorzet.
Bijzonder ook om te lezen dat er toch best wat overeenkomsten zijn maar toch ook een hoop individuele dingen.
quote:
quote:Hierin herken ik mijn nichtje (nu 2) echt heel erg! Vooral wat betreft dat 'door je heen kijken', mijn moeder zei het direct na de geboorte, alsof ze je helemaal niet ziet...Op donderdag 17 juni 2010 18:24 schreef Lois het volgende:
Wat wel heel opvallend was:
- de manier waarop ze dwars door iedereen heen keek, geen oogcontact leek te maken maar gewoon ergens achter je ogen keek
- zeer late motorische ontwikkeling
Ik ben benieuwd hoe ze zich verder gaat ontwikkelen dan.
Ik weet ook wel dat het helemaal niet zo hoeft te zijn dat ze een autistische stoornis blijkt te hebben, maar toch is het opvallend.
Nu ik hier toch ben, ik wil even zeggen dat ik het geweldig vind dat Oxy zoveel dingen begrijpelijk kan maken voor iedereen.
wauw 3 nachten wat heeeeeerlijk voor jullie.quote:Ik vind het prima hierop te antwoorden.Op donderdag 17 juni 2010 16:22 schreef Keshet het volgende:
Ik lees al een tijdje mee in dit topic. Allereerst: Mijn respect voor iedereen hier! Echt!
Zoals jullie wellicht weten is mijn muppetje te vroeg geboren. Een vroeggeboorte schijnt een risico-factor te zijn voor het 'ontwikkelen' van een autistische stoornis.
Over dit gegeven heb ik laatst na zitten denken. Ik weet dat een stoornis in het autistische spectrum niet gediagnostiseerd kan worden bij baby's/dreumessen etc/ maar nou zat ik me dus laatst af te vragen of jullie in retrospect de autistische stoornis van jullie kind ook al in jullie kind 'zagen' toen hij/zij nog een baby'tje was?
Disclaimertje: Als ik te nieuwsgierig ben of als mijn post als ongepast wordt ervaren: Meld het dan even.
Zo terugkijkend vielen ons een aantal dingen op. Aangezien het wel om een tweeling gaat kan onderstaande lijst wat tegenstrijdig zijn maar ik kan het moeilijk opsplitsen in twee lijsten omdat ze ook een heleboel overeenkomsten hebben.
- ze waren erg rustig als baby, weinig gebrabbel, weinig gehuil erg geboeid door repeterende dingen. (nu denk ik wat was het makkelijk toen ze nog een baby waren vergeleken met nu
)- late maar vooral rare taalontwikkeling. Ik bedoel tweelingen en ook nog eens jongens tsja da's bekend die zijn meestal iets later. Het rare was dat het eerste woordje dat was niet mama ook niet papa ook niet hamme (hap eten) o.i.d. maar Ebony (onze toenmalige kat) en dan ook helemaal perfect he. Tweede woordje was Opppppaa echt met de nadruk op de p en meer van dat soort dingen. Of extreem vroeg de letter r keurig op z'n goois kunnen rollen dat is de moeilijkste letter maar die konden ze eerder dan bijv. de f of v.
- De een: te goeie eter (
) de ander: slechte eter ( )- De een slechte grove motoriek maar perfecte fijne motoriek en de ander precies andersom.
- een van de twee kon niet krassen met het kleuren nee die maakte de prachtigste rondjes.....
En meer van dat soort kleine dingetjes waarvan je later denkt: oh was dat het.
lois, DRIE NACHTEN! wat goed! ik hoop ontzettend dat 't aanhoudt!
keshet, hier zijn terugkijkend ook wel wat dingetjes te zien geweest, zoals veel huilen als baby, ze was wel troostbaar, maar je moest dan ook eindeloos doorgaan met haar op de arm houden en wiegen en liedjes zingen. hoevaak ik het lied 'B met een A-baa' wel niet gezongen heb... on-tel-baar! in slaap komen is ook eigenlijk vanaf 't allereerste begin moeilijk voor haar geweest. zich aan de slaap overgeven is niet iets dat vanzelf gaat bij Cato. inbakeren was een uitkomst toen ze nog een klein baby'tje was, maar ja, met een half jaar moet je dat weer afbouwen en vanaf toen was 't in slaap vallen weer erg moeilijk. jarenlang heeft ze zich in slaap moeten huilen. nu zingt, kletst of leest ze zichzelf in slaap. een hele verbetering, maar 't duurt nog altijd vrij lang en daardoor is ze 's ochtends wel vaak nog erg moe.
verder ook juist een behoorlijk vroege taalontwikkeling, en een enorm goed geheugen voor teksten en ook voor liedjes/melodieën. bij de babygroep van 't kdv (waar ze TOT anderhalf jaar zat) zei men dat de radio er echt niet aan hoefde als cato er was, zo zong ze de hele dag.
ook had ze vanaf 't begin een wat afwijkende pijngrens. in sommige gevallen lijkt ze veel minder snel pijn te ervaren, terwijl ze op bepaalde aspecten juist erg overgevoelig is (bijvoorbeeld haren, en smaak). ze heeft soms ook nog erg veel moeite met benoemen waar ze iets voelt.
verder keek zij ons (en anderen) juist wel prima aan als baby, ook nu is 't echt wel een kind dat contact maakt en zoekt. maar andersom is ze wel vaak slecht te bereiken, en dat was ook al vrij jong het geval.
moonah, ik had hier al een hele tijd niet of slechts vluchtig bijgelezen, maar wat klinkt die taalschool als fijne oplossing voor thies! ik heb 't er met m'n schoonzusje over gehad, die is logopedist, en zij zegt dat 't misschien voor cato toch ook eigenlijk een betere setting zou zijn wellicht dan cluster4 onderwijs. maar omdat er met haar taalgebruik op het eerste gezicht niet zoveel aan de hand lijkt is het misschien lastig aan te tonen dat ze daar op haar plek zou zijn. nou ja, vooralsnog redt ze zich nog heel goed op deze school, ze heeft nog fijn een jaartje groep 2 in 't vooruitzicht waarin we verder gaan bekijken hoe ze zich handhaaft in 't reguliere onderwijs. ben natuurlijk ook wel erg bezorgd over eventueel ondersneeuwen/'verdwalen' in dit toch vrij drukke en veeleisende schoolsysteem. maar ja, ze wordt goed in de gaten gehouden, meer kunnen we nu ook niet doen denk ik.
[ Bericht 5% gewijzigd door trui op 20-06-2010 20:38:32 ]
quote:Hier ook een extreem vroege taalontwikkeling en een ongelooflijk goed geheugen. Niet alleen voor teksten en muziek maar voor alles. Tevens heeft hij een fotografisch geheugen zoals ze dat noemen.Op vrijdag 18 juni 2010 23:16 schreef trui het volgende:
verder ook juist een behoorlijk vroege taalontwikkeling, en een enorm goed geheugen voor teksten en ook voor liedjes/melodieën. .
Dat geheugen heeft ons heel vaak verbaasd ook toen hij nog een ukkie was...
Hij heeft bijvoorbeeld vorige week voor het eerst een spreekbeurt moeten houden. Hij wilde niet en was niet geinteresseerd dus ik heb een spreekbeurt voor hem in elkaar gezet over achtbanen (want dat is wat hem op dit moment even bezighoudt) en ik liep maar achter hem aan met die a4-tjes.
Zo van: lees het nou door, je spreekbeurt is overmorgen al. Lees het nou door, hij is morgen al.
Met veel gezeur van mijn kant heeft ie hem twee keer doorgelezen en later hoorde ik van zijn leerkracht dat ie hem uit zijn hoofd heeft gehouden.
hoe is het mogelijk, denk ik dan
quote:Jaaah! Hier was het "Londo", hond van de buren.Op vrijdag 18 juni 2010 22:13 schreef nieslief het volgende:
... Het rare was dat het eerste woordje dat was niet mama ook niet papa ook niet hamme (hap eten) o.i.d. maar Ebony (onze toenmalige kat) en dan ook helemaal perfect he. ...
Heel kinderachtig, maar ik ben daar echt flink verdrietig van geweest. Londo, klok, lampje, chocola, allemaal woorden die hij aanleerde voor "mama" of "papa". En ik mezelf maar vertellen van "nog een jaartje wachten, dan praat ie vast goed" en toen ie eindelijk begon te praten waren het zinnen als: Interpolis, glashelder!
ja, die reclamekreten! klopt! Toch grappig deze oh ja dingen..
Wel handig voor m, kan ie veel voordeel bij hebben later
Nu is alles nog makkelijk voor hem en komt hij ermee weg maar hij is zo laks met alles. Nu heb ik nog die spreekbeurt in elkaar gezet maar ik kan dat niet altijd voor hem doen.
Ik voorzie op dat gebied veel problemen later in het middelbaar onderwijs.
quote:ik dus ook.Op zaterdag 19 juni 2010 08:37 schreef lily het volgende:
Ik weet het niet.
Nu is alles nog makkelijk voor hem en komt hij ermee weg maar hij is zo laks met alles. Nu heb ik nog die spreekbeurt in elkaar gezet maar ik kan dat niet altijd voor hem doen.
Ik voorzie op dat gebied veel problemen later in het middelbaar onderwijs.
ach de eerste spreekbeurt heb ik ook grotendeels bij elkaar geharkt en in goede vorm gegoten.
maar ik blijf niet aan de gang.
hij heeft er ondertussen al meerdere gehouden en iedere keer laat ik iets meer aan hem over.
eigenlijk is het grootste probleem het onderwerp: kies een onderwerp is veeeel te vaag.
eigenlijk geef ik hem een aantal onderwerpen en daar kan hij een keuze uitmaken.
planning is hier het grote woord. dat lukt absoluut niet. ik wist gelukkig al maanden dat er nog een spreekbeurt aan zat te komen en we zijn dus al vroeg begonnen met het bepalen van het onderwerp en hoe we het uit zouden werken (sterker nog : op de biebboeken die we gebruiken heb ik al een dikke boete gehad zo lang heb ik ze al in huis
)en inderdaad: ik heb het feilloos aangevoeld: meneer kwam een week van tevoren met de datum (die wist hij al 2 weken , maar pas de week van tevoren had de meester hem in zijn agenda gezet, dus toen was het pas 'echt' voor hem.
ik had echt zoiets van
maar we waren zo goed voorbereid dat we het ding samen grotendeels in een avondje in elkaar hebben gedraaid, hij moest hem alleen zelf afmaken. en dat heeftie gedaan.
en ik moet zeggen : ik ben best trots op het resultaat.
hij heeft een interview met zijn vader op dvd (echt zo leuk, je zou het eigenlijk moeten zien) waarbij hij echt zelf de vragen heeft bedacht, zijn halfzusje laat hij gebaren doen en op het laatst doet hij zelf iets in gebarentaal en moet de klas raden wat hij zegt. echt heel leuk.
het grootste probleem is het praten van luca. hij praat staccato met pauzes waar ze eigenlijk niet horen. logopedie heeft nooit wat uitgehaald, het hoort kennelijk bij hem. ik zeg er in elk geval niets meer van, hij zou er misschien onzeker van kunnen worden.
die damon zeg, wat knap!
quote:ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.Op zaterdag 19 juni 2010 12:52 schreef trui het volgende:
is zijn vader doof dan? dat wist ik helemaal niet!
die damon zeg, wat knap!
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis
[ Bericht 5% gewijzigd door lady-wrb op 19-06-2010 13:04:19 ]
quote:Spreekbeurten/boekenbeurten: ik was al maanden van tevoren klaar met alles. Planningsproblemen, in die zin, dat ik niet kon overzien dat september-mei 8 maanden, uit elkaar liggen, en dat het dan nog niet de tweede schooldag, al ''klaar moet''. Dit probleem is er nog steeds, en was er ook op de middelbare school.Op zaterdag 19 juni 2010 12:46 schreef lady-wrb het volgende:
het grootste probleem is het praten van luca. hij praat staccato met pauzes waar ze eigenlijk niet horen. logopedie heeft nooit wat uitgehaald, het hoort kennelijk bij hem. ik zeg er in elk geval niets meer van, hij zou er misschien onzeker van kunnen worden.
Zelfs mijn verjaardag, heb ik door gebrek aan tijdsgevoel, al maanden van tevoren helemaal rond, en het kan ook zo zijn dat alle cadeau's voor sinterklaas, al zijn gekocht in februari.
En praten en pauzes in de spraak.. ik herken het zo. En inderdaad je kunt er onzeker van worden, wanneer je er, steeds over hoort.
Ik ga waarschijnlijk weer met een serie logopedie beginnen, omdat dat bij mij wel kan helpen, ook bij het te hard praten. Misschien kan bij anderen muziekles ook helpen, waar je ook leert zingen.
Als hij enthousiast is of iets heel graag wil vertellen dat is het nauwelijks te volgen, zo snel praat ie dan (en struikelt dan natuurlijk over zijn woorden).
Hij onderbreekt ook altijd iedereen. Flapt alles eruit zonder te wachten of iemand anders uitgepraat is.
quote:jeetje, wat erg zegOp zaterdag 19 juni 2010 12:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis
quote:Wat kun je dan intens verdrietig zijn he..
[..]
Jaaah! Hier was het "Londo", hond van de buren.
Heel kinderachtig, maar ik ben daar echt flink verdrietig van geweest. Londo, klok, lampje, chocola, allemaal woorden die hij aanleerde voor "mama" of "papa". En ik mezelf maar vertellen van "nog een jaartje wachten, dan praat ie vast goed" en toen ie eindelijk begon te praten waren het zinnen als: Interpolis, glashelder!
quote:
[..]
ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis
Jeetje zeg da's ook zwaar. En wat knap van hem dat hij dat op die manier verwerkt heeft in zijn spreekbeurt.quote:nu weet ik het weer, dat heb je toen wel verteld ja! wat vreselijk zeg.Op zaterdag 19 juni 2010 12:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
ja, sinds 2,5 jaar zo'n beetje. hersenvliesontsteking.
we lagen destijds allebei tegelijk in het ziekenhuis
daarover vertelt hij ook op de dvd en hij laat het ook zien.
Heeft de ze afgelopen nachten ook zo goed geslapen?
Het ging hier over plannen. Tijdje terug heb ik een aflevering van Jong gezien. Dat ging over twee jonge mannen met een vorm van autisme. Je ziet op een stukje heel duidelijk dat 1 van hen eerst iets af moet maken voor zichzelf, voordat hij wat anders kan gaan doen. Dat die overgang heel moeilijk is. En ook het verwerken van informatie, dat het langer duurt wat voor onduidelijkheden kan zorgen. Ik vond het zelf heel verhelderend.
Jong
quote:Truike, ik ben blij te lezen dat Cato het goed doet op school. Heel fijn voor jullie. Ik begrijp alleen niet zo goed waarom je zus denkt dat ze op een 'taalschool' beter tot haar recht zou komen? Thies zou naar een school voor kinderen met ErnstigeTaalSpraakstoornissen gaan, zoals dat officieel heet. En met een beetje pech wordt hij daar niet toegelaten, omdat hij op 2 van de 4 criteria nét te goed scoort. Cato kan toch juist 'gewoon' goed praten? (buiten de typisch autistiforme kenmerken om).Op vrijdag 18 juni 2010 23:16 schreef trui het volgende:
nou ja, vooralsnog redt ze zich nog heel goed op deze school, ze heeft nog fijn een jaartje groep 2 in 't vooruitzicht waarin we verder gaan bekijken hoe ze zich handhaaft in 't reguliere onderwijs. ben natuurlijk ook wel erg bezorgd over eventueel ondersneeuwen/'verdwalen' in dit toch vrij drukke en veeleisende schoolsysteem. maar ja, ze wordt goed in de gaten gehouden, meer kunnen we nu ook niet doen denk ik.
En wat 'leuk' om te lezen hoe dat soms gaat met spreekbeurten.
Lois, hoe gaat het met de verlaagde dosis nu? Zet het goede effect door?
quote:Die toelatingen tegenwoordig zijn zó streng. Net wat je zegt, het ligt er ook maar net aan hoe eea omschreven wordt (buiten de 'meetbare' aspecten om). Maar verrassend, als Cato's spraak het uitgangspunt zou zijn. Ga je je er nog verder in verdiepen/ naar informeren? Heeft ze eigenlijk logopedie?Op zondag 20 juni 2010 20:35 schreef trui het volgende:
en hangt het er maar net van af hoe de beperking op taalgebied wordt beschreven in 't rapport. ik denk ook dat dat nogal lastig gaat worden hoor,
En sorry trouwens, jouw schoonzus is natuurlijk een expert op taal/spraakgebied en zij zal vást beter dan ik kunnen inschatten of Cato daar op haar plek zal zijn.
quote:en dan reageerde ik hierop, bevestigendOp zondag 20 juni 2010 20:46 schreef trui het volgende:
nou ja, ze is er al weer even uit, dus misschien zijn de criteria inderdaad sindsdien zo erg bijgesteld dat 't niet meer tot de mogelijkheden behoort. kijk, Cato heeft vooral baat bij structuur & duidelijkheid + veiligheid. waar dat dan precies 't best te vinden is maakt me niet uit. maar ik kan me wel voorstellen dat je in cluster4 ook wel weer een soort extra onrust hebt door ingewikkeld gedrag van medeleerlingen.
.Gevaar van regulier onderwijs is natuurlijk het 'verzuipen', maar met een beetje hulp kan een intelligent kind vaak best aardig functioneren binnen het systeem en ik vind de sfeer in een 'gezonde klas' verder vele malen veiliger dan wat ik daar gezien heb.
Misschien had het geholpen als niet alleen aan de leraren maar ook aan de andere leerlingen was uitgelegd wat er aan de hand was. Maar jemig, het merendeel van de vmbo-leerlingen blinkt niet bepaald uit in empathie, geduld en incasseringsvermogen. Ik vond het zelf al heel lastig om met hem om te gaan.
Ik ben zelf geloof ik wel een voorstander van speciaal onderwijs, maar ik vraag me af de samenstelling van de leerlingpopulatie er niet ook erg heterogeen is waardoor zoiets als een 'specialistische' aanpak toch te veel op het gemiddelde is gericht?
Natuurlijk gaan leerlingen niet voor niks naar het speciaal onderwijs, meestal liep het niet in het reguliere onderwijs. Vaak zijn er vele lange jaren van ellende aan vooraf gegaan. Die dossiers die je onder ogen krijgt, zijn enorm.
En voor sommigen biedt het DE uitkomst, die vinden dan ineens hun plekje in het speciaal onderwijs. Ik ben absoluut niet tegen. Zeker niet in theorie.
En toch... ik vond het geen veilige, rustige of prettige leeromgeving. Ik had in elke groep een aantal kinderen zitten waar ik nauwelijks sympathie voor op kon brengen..... pfff, heftig vond ik het en niet fijn.
quote:Wat vervelend om te horen, zeg! Maar tegelijkertijd wel erg goed, denk ik, als je een ouder bent van een autistisch kind.Op zondag 20 juni 2010 21:30 schreef Groofsken het volgende:
En toch... ik vond het geen veilige, rustige of prettige leeromgeving. Ik had in elke groep een aantal kinderen zitten waar ik nauwelijks sympathie voor op kon brengen..... pfff, heftig vond ik het en niet fijn.
Heb je in deze context alleen met leerlingen op havo/vwo-niveau gewerkt, en zou het verschil met het vmbo misschien erg groot zijn? Ik heb zeer geringe ervaring met jongeren met autisme dus ik zou niet durven generaliseren, maar ik ken het vmbo vrij goed en voor jongeren die geen bijzondere leer- en gedragsproblemen hebben is het vaak al zo lastig om er te overleven. Ik zou niet weten hoe een kind met autisme zich er doorheen moet slaan.
Hmja, dat laatste is misschien niet helemaal waar. Ik ken één vmbo-school die vrij kleinschalig is, waar een goede sfeer tussen leerlingen en docenten bestaat en tussen docenten onderling. In zo'n sociaal veilige omgeving zie ik het wél voor me.
quote:Ja, vooral havo-vwo.Op zondag 20 juni 2010 21:35 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat vervelend om te horen, zeg! Maar tegelijkertijd wel erg goed, denk ik, als je een ouder bent van een autistisch kind.
Heb je in deze context alleen met leerlingen op havo/vwo-niveau gewerkt, en zou het verschil met het vmbo misschien erg groot zijn? Ik heb zeer geringe ervaring met jongeren met autisme dus ik zou niet durven generaliseren, maar ik ken het vmbo vrij goed en voor jongeren die geen bijzondere leer- en gedragsproblemen hebben is het vaak al zo lastig om er te overleven. Ik zou niet weten hoe een kind met autisme zich er doorheen moet slaan.
En je moet je voorstellen dat bij een hele slimme autist ook ernstig narcistische trekken kunnen opspelen. Dat bedoel ik ook met complex. Het gaat op zo'n school wel echt om heel ingewikkelde persoonlijkheden vaak.
.En het lag ook aan mij dat ik het er niet prettig vond
.quote:Ik denk dat dat het sleutelwoord is. Een kind met een ASS zal echt verzuipen op een school waar de mentoren alleen de criminele probleemgevallen kennen en voor de rest hopen dat er niemand neergestoken of verkracht wordt. [/beetje overdreven maar u snapt meOp zondag 20 juni 2010 21:35 schreef Claudia_x het volgende:
[..]
Wat vervelend om te horen, zeg! Maar tegelijkertijd wel erg goed, denk ik, als je een ouder bent van een autistisch kind.
Heb je in deze context alleen met leerlingen op havo/vwo-niveau gewerkt, en zou het verschil met het vmbo misschien erg groot zijn? Ik heb zeer geringe ervaring met jongeren met autisme dus ik zou niet durven generaliseren, maar ik ken het vmbo vrij goed en voor jongeren die geen bijzondere leer- en gedragsproblemen hebben is het vaak al zo lastig om er te overleven. Ik zou niet weten hoe een kind met autisme zich er doorheen moet slaan.
Hmja, dat laatste is misschien niet helemaal waar. Ik ken één vmbo-school die vrij kleinschalig is, waar een goede sfeer tussen leerlingen en docenten bestaat en tussen docenten onderling. In zo'n sociaal veilige omgeving zie ik het wél voor me.
]quote:Echolalie?
Dank je voor je reactie Oxy!
Dus, het 'niet merken' van dingen van je lijf, zoals honger, dorst, pijn, etc. had jij dus waarschijnlijk al als baby!
Ik weet niet of je hier antwoord op kunt geven maar: Toen je spraak op gang kwam, was je toen vooral bezig ook met het herhalen van dingen die je eens gehoord had i.p.v. iets vertellen in je eigen woorden? (Er is een woord voor, maar ik kan er even niet opkomen. Sorry.
quote:wat bedoel je precies met speciaal basisonderwijs? ik dacht dat ik het daar al over had!Op zondag 20 juni 2010 22:43 schreef poemojn het volgende:
Trui, misschien kun je ook nog in het speciaal basisonderwijs kijken? Alleen moet er dan nog geen indicatie voor clusteronderwijs liggen dacht ik, maar dat kun je daar beter navragen.
Voor clusteronderwijs is een CIZ indicatie nodig. Cluster 1 = blinden/slechtzienden, Cluster 2 = doven/ ernstige spraak/taalproblemen, Cluster 3=tyltyl/mytyl onderwijs, Cluster 4=gedragshandicap of psychiatrische problemen
SBO= speciaal basisonderwijs, dat is minder ernstig, bijvoorbeeld kinderen die vanwege een flinke dyslexie met normale intelligentie niet mee kunnen komen op een normale basisschool, of andere lichte leerproblemen die beter af zijn in net iets kleinere klassen dan regulier onderwijs. Dit zijn de oude MLK en LOM scholen. Hoewel MLK scholen op sommige plekken nog steeds bestaan. ZMLK valt dan weer onder cluster 3 onderwijs dacht ik.
De SBO kinderen zijn ook de kinderen die vooral bedoeld worden met die weer samen naar school campagnes, niet de kinderen die in het clusteronderwijs zitten.
Van een basisschool-directeur hoorde ik pas dat een SBO dat hij kent 25 leerlingen met rugzakjes heeft, dus evt is dat misschien ook nog een mogelijkheid, maar het kan zijn dat je dan eerst plaatsing op het SBO moet regelen en daarna pas een rugzakje, dat weet ik niet (een rugzakje is in feite een indicatie voor SO/clusteronderwijs, en maakt daarom plaatsing in SBO misschien juist weer moeilijker).
Maar als je gewoon wat scholen gaat bezoeken die mogelijk voor Catootje geschikt zijn kun je misschien obv daarvan een keus maken en dan met alle bureaucratische dingen eromheen beginnen..? Succes iig
quote:*In oren knoopt voor later nut*
er is een verschil tussen speciaal basisonderwijs. SBO's en cluster onderwijs.
Voor clusteronderwijs is een CIZ indicatie nodig. Cluster 1 = blinden/slechtzienden, Cluster 2 = doven/ ernstige spraak/taalproblemen, Cluster 3=tyltyl/mytyl onderwijs, Cluster 4=gedragshandicap of psychiatrische problemen
SBO= speciaal basisonderwijs, dat is minder ernstig, bijvoorbeeld kinderen die vanwege een flinke dyslexie met normale intelligentie niet mee kunnen komen op een normale basisschool, of andere lichte leerproblemen die beter af zijn in net iets kleinere klassen dan regulier onderwijs. Dit zijn de oude MLK en LOM scholen. Hoewel MLK scholen op sommige plekken nog steeds bestaan. ZMLK valt dan weer onder cluster 3 onderwijs dacht ik.
De SBO kinderen zijn ook de kinderen die vooral bedoeld worden met die weer samen naar school campagnes, niet de kinderen die in het clusteronderwijs zitten.
quote:Dit. Hoe gaat het met slapen en de onrust?Op donderdag 1 juli 2010 07:39 schreef Vicky het volgende:
Lois, hoe gaat het nu met Eva en natuurlijk ook met jullie??
Hier tot nu toe een heerlijk zomerdagje met Lukas. Eerst in het zwembadje in de tuin gezet, lekker gespeeld, nu zit ie lekker bij me te kroelen en straks is het bbq omdat hij daar vorige week vanuit gegaan was en die ik hem toen beloofd had
Dus nu even niks, volgende week weer een afspraak om andere dingen te bespreken.
Voor de rest doet ze het wel goed, ze is weer een stuk vrolijker, slaapt beter (uit zichzelf), EN!!! ze gaat over naar groep 4 volgend schooljaar
wat fijn Lois Succes alvast voor volgende week. Zijn er nog andere opties qua medicijnen?
En Eva gefeliciteerd met je overgang naar groep 4
Mwana, hoe was de BBQ?
Afgelopen maandag weer een gesprek gehad bij de psychiater en die wilde nog 1 ding proberen. Maar dat zou 8-10 weken inwerktijd hebben met een slagingskans van 40% en dat zagen wij niet zitten.
Ik heb dus gevraagd om een ander middel, ik had me ingelezen vooraf en ook andere tips meegenomen (van vorige psychiaters die het Eva wilden voorschrijven) en vroeg dus om dipiperon.
Nou.... daar moest ze even over denken... of dat wel een oplossing zou zijn voor Eva. Het wordt nl pas gegeven bij kindjes die uit huis geplaatst worden omdat de situatie ondraaglijk is, of bij kindjes die nachtenlang het huis op stelten zetten. Ze worden er nl. erg slaperig van.
Toen ik verontwaardigd met mijn armen wijd mijn "nou!" kracht bij zette viel het kwartje pas en zei ze "heee dat zou best een oplossing kunnen zijn"
Dus... dipiperon, ze noemde het heel mooi een "dekentje middel"
Je legt als het ware een dekentje om Eva heen. het dempt angst en spanning en onrust en zorgt ervoor dat prikkels niet meer zo hard binnen komen.
Het moet een weekje opbouwen maar vandaag was het al best te merken bij Eva. Ze was de hele dag een heel blij ei
Heel vrolijk, heel blij, vaak de slappe lach en veel minder gejaagd, opgefokt en agressief. Het is nog te vroeg om te juichen maar stiekem doe ik wel een jompeltje
[ Bericht 0% gewijzigd door Lois op 15-07-2010 19:32:14 ]
Blij ei
quote:Ik denk dat het Dipiperon (ook wel Pipamperon) is, wat je bedoeld. Maar als 'stille' lurker, hoop ik echt dat t werkt
[ Bericht 33% gewijzigd door Lois op 15-07-2010 19:33:23 (ellenlange quote ingekort) ]
tnx!Lois, het is jullie allen zooooo gegund... Het zou toch wat zijn, als dit nu eens écht zou helpen!
Tsjakka! Dit gaat vast werken! En anders heb je een geweldige dag gehad vandaag met Eva, ook wat waard. En heb je foto's van Eva als blij ei?????? 
Hoe gaat het met de kinders die al zomervakantie hebben? De andere of veel minder structuur? Of laten jullie school/mkd/kdv/oid in de zomer doorlopen? Dat vond ik ideaal op de zomeropvang waar ik heb gewerkt. Dat was hetzelfde gebouw als het dagcentrum en voor de kinderen was het zo duidelijk. Begeleiding was vaak ook al gedeeltelijk bekend en veel kinderen kenden elkaar. De structuur was voor een groot deel hetzelfde, al was het programma veel meer met water en zand en ijsjes en modder (water + zand) en water en renwedstrijdjes
Bij ons de de vakantie relaxed. Ze hoeven/moeten niks. Alleen bij "moet"dingen is er hier stress. Dus de dagelijks "moeten", zoals aankleden, eten, op tijd naar school, e.d.
Zodra we alle tijd hebben om dingen te doen, gaat het hier best goed.
En vooral lekker zwemmen vinden ze heerlijk, dus dan doen we dan ook veel.
Ze vraagt wel vaak of ze naar school gaat en dan is de vakantie nog maar net begonnen.
Djeez is deze en volgende week vrij, das wel lekker.
wendytje, hier idem dito. heerlijk dat er niks (nou ja veel minder) 'moet'. ze kan nu lekker uitslapen en dat ze wat later in slaap valt is dan dus ook minder een probleem ('t is echt een avondmens).
Succes en veel plezier met je blije ei Ze is wel constant aan het zeuren. Erg vermoeiend. Ze wil alleen maar eten en drinken. En Tyler moet alles doen wat ze wil, anders krijgt hij een mep. En je kunt het niet altijd voor zijn.
Gelukkig gaat het tussendoor wel goed. Maar ik zie enorm op tegen de 4 weken alleen.
quote:Vragen herhalen, handelingen herhalen (eten en drinken). Ze is de grip kwijt. Ze wil duidelijkheid, en die heeft ze nu niet (genoeg). Vakantie = lege tijd. Lege tijd = kliertijd (slaan). Controle behouden (broer moet alles doen wat ze wil). Alles om duidelijkheid en tijd op te vullen.
Ze is wel constant aan het zeuren. Erg vermoeiend. Ze wil alleen maar eten en drinken. En Tyler moet alles doen wat ze wil, anders krijgt hij een mep. En je kunt het niet altijd voor zijn.
Gelukkig gaat het tussendoor wel goed. Maar ik zie enorm op tegen de 4 weken alleen.
Vakantie kan een ramp zijn voor ''ons soort mensen''.
Hebben jullie al picto's? En heb je ''Geef me de 5'' (Colette de Bruin) al gelezen? Die is super duidelijk in het uitleggen van dit soort gedrag. Het gedrag moet je niet aanpakken, daar kan ze niks aan doen.
De oorzaak moet je aanpakken. En dan verdwijnt het gedrag ook.
Is zij ''vervelend'', dan zijn de anderen niet duidelijk genoeg.
En dat is geen zeuren, hoor!
ingrid, hoezo 4 weken alleen? ik heb iets gemist geloof ik! dat lijkt me ook zwaar hoor! heb je wat hulptroepen achter de hand?
Ik denk dat Ingrid bedoeld dat van de zes weken vakantie ze er vier alleen is overdag omdat Djeez maar twee weken vakantie heeft?
En Lois hoe gaat het nu met Eva?
quote:Klopt, ik heb volgende week nog vakantie. Ik baal ervan dan weer aan het werk te moeten. De bouwvak is juist de drukste periode op mijn werk, ik heb al gezegd dat ik niet ga overwerken om 's weekends bij mijn gezin te zijn
Ik denk dat Ingrid bedoeld dat van de zes weken vakantie ze er vier alleen is overdag omdat Djeez maar twee weken vakantie heeft?
quote:Duidelijk uitgelegd. Maar ik kan toch echt niet de hele dag voorkauwen zeg maar. Weet ff niet hoe ik dat moet zeggen. Wil niemand kwetsen!Op vrijdag 16 juli 2010 12:35 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Vragen herhalen, handelingen herhalen (eten en drinken). Ze is de grip kwijt. Ze wil duidelijkheid, en die heeft ze nu niet (genoeg). Vakantie = lege tijd. Lege tijd = kliertijd (slaan). Controle behouden (broer moet alles doen wat ze wil). Alles om duidelijkheid en tijd op te vullen.
Vakantie kan een ramp zijn voor ''ons soort mensen''.
Hebben jullie al picto's? En heb je ''Geef me de 5'' (Colette de Bruin) al gelezen? Die is super duidelijk in het uitleggen van dit soort gedrag. Het gedrag moet je niet aanpakken, daar kan ze niks aan doen.
De oorzaak moet je aanpakken. En dan verdwijnt het gedrag ook.
Is zij ''vervelend'', dan zijn de anderen niet duidelijk genoeg.
En dat is geen zeuren, hoor!
We hebben (nog) geen picto's. Denken er wel aan nav de cursus. Maar weten ook niet goed hoe die te gebruiken. En waar haal je die vandaan? Geloof uit mn hoofd dat de leidster het over sclera.be had schiet me te binnen. 26 juli hebben we oa daar een gesprek over. Dan is dat het evaluatiegesprek.
We hebben dat boek niet, wel een andere. Maar kan niet op de naam komen, misschien weet djeez dat. Die moesten we aanschaffen voor de cursus.
Het komt op ons (en anderen) wel over als zeuren.
Maar met jouw uitleg in ons achterhoofd wordt het hopelijk voor allemaal makkelijker.
''een uurtje''
''zelf spelen''
kunnen veel kinderen met autisme niet. Dus dat is weer teveel onduidelijkheid; dus lege tijd. Mede ook door een gebrek, aan overzicht, teveel keuzes en gebrek aan speel-fantasie.
Ik zou echt Geef me de 5 kopen (ik wil het je ook wel lenen (PM maar), zolang je nog geen bonnen hebt, en op Marktplaats staat het ook vaak). Of eens naar een lezing van Colette gaan. zie www.autistisch-spectrum.nl (Autisme Anders Bekeken).
En, ik wil niet een ''spelbreker van je leven'' zijn,ik zeg dit juist om jullie leven makkelijker te maken:
Bij autisme, in de meeste gevallen, juist wél alles (ook elk detail) ''voorkauwen''!!!!!!!!!!!
Misschien kun je dat aanleren, of er feeling mee krijgen met hulp van Accare?
Een eenmalige cursus is onvoldoende, wil je leren leven met autisme.
Kim, en andere autisten, hebben het nodig (Levensbelang!! letterlijk) om Duidelijkheid te krijgen. Dat kost niks meer dan, tijd en aandacht, en inspanning van de omgeving. En dit zal haar hele leven duren.
Zíj kan zich niet (adequaat) aanpassen aan de Wereld. Dat moet de Wereld doen. Aan haar.
En dat maakt je (kind) gehandicapt.
Dit even vanuit mijn tenen, want Kim en bijv ook Cato en Eva gaan me echt aan het hart.
Ik doe dat regelmatig met Thies. Voor elke dag een hokje en in elk hokje tekenen we samen wat er die dag staat te gebeuren (naar de logopedist, naar psz, naar oma, boodschappen whatever). En er zijn ook dagen tussen die leeg zijn, omdat ik nog niet weet wat we dan gaan doen.
Je zou het nog kunnen verfijnen door elke ochtend een dagplanning te maken, ben je meteen lekker een half uurtje met haar samen bezig. Evt kun je er een klok bij tekenen.
Oh, en stel je van dat tekenen niet te veel voor hoor.
Als voor jullie samen maar duidelijk is wat je bedoelt. Tis echt een lieverd, maar het is soms zo moeilijk! We doen echt onze best voor Kim om haar te begrijpen en te helpen. Soms is het even te veel. misschien heeft Djeez ook wel pdd-nos ipv adhd, hij wil iig ook getest worden. Misschien is zijn medicatie helemaal niet goed voor hem.
) kopiëeren?