(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 13

Ze krijgt 4 x 250mg, en zelfs 8 kleine pilletjes zou ze wel accepteren denken wij. Niet meer die kokhalzend grote dingen....
We gaan het gewoon even proberen morgen bij de apotheek.

Ik hoop dat dat lukt Lois.

En ondanks al het slaapgebrek vond ik jullie er goed uitzien vandaag

Wat jammer dat ze die grote pillen niet meer wil. Je zou denken dat daar wel wat handigers op verzonnen is. Wel heel positief dat het wel heeft gewerkt gisteren. voor jullie, het is zo lastig, nog veel moeilijker dan een babytje dat niet wil slapen.

Als ze ook in 500mg bestaan en in een kleinere capsule kunnen dan zou het nog meer kunnen schelen. Ik hoop zo dat de apotheek jullie kan helpen...

Hoe is de nacht gegaan?

Vanaf 4 uur is ze al op

Jeetje.
Wat er gezegd is over kleinere caspules is inderdaad niet eens mega veel werk voor een apotheek.
Het is zelfs een heel mooi klusje voor een apothekers assistente in opleiding

Wat erg zeg. En een tv in haar 'bedkamer' hangen, zodat ze tenminste daar blijft?

Jeetje Lois. 4 uur. En dat terwijl het de nacht ervoor zo goed ging. Wat een frustratie zal het geven. Sterkte nog maar weer!

Mwana, wanneer kreeg je nu te horen of jullie mochten afbouwen?

k hoop dat de apotheek je kan helpen vandaag, en dat eva vanavond niet van die bommen hoeft in te nemen

Hoe ging het bij de kinderarts vandaag Mwana?

Echt het is een test ofzo, die medicijnentoestand. Een of ander duister complot om me op de proef te stellen, ik zweer het je
Bij de apotheek kreeg ik niet veel medewerking. Ik wil er geen volledig negatief verhaal van maken met "ik zei, zij zei" maar jemig hee......
In 1e instantie werd gezegd dat we de inhoud van de capsules moesten mengen met yoghurt ofzo. Toen ik aangaf dat ze dat niet pikte waren ze door de tips heen.
Affijn dat vond ik niet goed genoeg dus ik kwam met de suggestie van kleinere capsules. Nou moeilijk moeilijk natuurlijk. De aanhouder wint, en ik hou van winnen dus ik bleef volhouden.....
Compromis bereikt want meedenken en meewerken is best moeilijk, en anders zou het ook geen echte beproeving voor me zijn . Morgen komen er kleinere capsules binnen, die mogen we gaan proberen. Capsules zonder inhoud, of loze stof in ieder geval. Als Eva die wel wil slikken willen ze eventueel wel gaan proberen de inhoud van de grote capsules om te bouwen naar kleinere capsules..... al betekent dat wel dat ze er dan misschien wel 12 of meer moet gaan slikken......

Makkelijker kunnen we het niet maken

dank krijg je bijna de neiging om die kleinere capsules te legen en zelf te vullen met de inhoud van die grotere

Ik vind het wel heel erg dat ze niet zo goed mee willen werken.

12!

wat een fijne mensen daar.
Soms dan zou je ze toch willen....

quote:

Op maandag 10 augustus 2009 12:09 schreef chacama het volgende:


Mwana, wanneer kreeg je nu te horen of jullie mochten afbouwen?

Over anderhalf uur. Maar ik werd een beetje teruggefloten ineens gisteren door zijn woonvorm, die wilden eigenlijk opeens dat hun eigen Arts Verstandelijk Gehandicapten ook eerst met de kinderarts in conclaaf gaat. En dat loopt dus niet echt lekker snel, gaat weer maanden vertraging kosten gok ik. (Ik heb als voorbeeld 2 jaar geleden aangegeven dat de AVG misschien beter over de medicatie kon gaan, want die is van dezelfde organisatie als van zijn woonvorm en dat zou kortere lijntjes opleveren, en dat is tot nu toe niet geregeld, maar nu ineens...)
Nou ja, ik heb daar geen zin meer in en helemaal niet nu, en ik fabriceer wel een vriendelijk schrijven erover denk ik. Het is niet dat die mensen daar niet willen, het zijn stuk voor schatten en kundig in hun beroep, maar qua regelen en administratie moet je wel geduld hebben hoor...

En Lois: gadverrrrrr. Dat je het nog fatsoenlijk hebt weten te houden zegt een hoop over jullie hoor

Ben benieuwd Mwana. En bureaucratie in de zorg is altijd al een zorg (hihi) geweest.

Lois, is het inderdaad alleen in 250mg verkrijgbaar of zoals P_iglet aangaf ook in 500mg capsules? Sterkte in elk geval. En wat Ynske zegt, je zou geneigd zijn om het om te wisselen zelf thuis. Want uitproberen met een stof die niets doet, is voor Eva ook niet fijn. Dan zou ze misschien zelfs verkeerd kunnen gaan associeren. Die kleintje doen niets. Nogmaals sterkte.

^{Heb net even gegoogled en ik zie zowel 400mg als 500mg vrij verkrijgbaar. Maar goed, ik weet niet of je daar iets aan hebt. Op de wikipedia staat trouwens ook een lijst met voedingsproducten waar het in zit. Misschien is dat ook nog een optie als Eva die dingen lekker vind. O.a. sojabonen en parmazaansekaas zit vrij veel in.}

[ Bericht 27% gewijzigd door chacama op 10-08-2009 14:38:32 ]

Nou, we gaan niet afbouwen, maar de dosis bleek nu al zo laag in verhouding met zijn lichaamsgewicht, dat stoppen geen ontzettende voordelen biedt en meer risico op nadelen. Dat is met name omdat de lichaamschemie van autistjes toch wat gevoeliger afgesteld staat, waardoor stoppen riskanter is dan bij "normale" epilepsie-patiënten.
We hebben besloten de dosis gewoon niet meer te verhogen zodat hij er als het ware overheen groeit. Vanaf een bepaald niveau per kilogram is stoppen dan zo'n kleine stap dat het er alsnog af kan. Dus op een bepaalde manier bouwen we wel af.

Ondanks dat het dan niet 'werkelijk' afbouwen is, bouw je per lichaamsgewicht dus wel af. Dat is eigenlijk wel heel er positief en wrs. ook de meest natuurlijke manier voor het afbouwen.

Die apotheek, je zou ze

Mwana dat klinkt in ieder geval heel doordacht

Lois, hoe isset vanavond gegaan met de pillen?

Niet gegeven want ze doen pijn, en dan doe ik het niet. We wachten even op onze briljante apotheker met zijn dummy kleinere capsules en ondertussen probeer ik er al google-end achter te komen of die dingen echt alleen leverbaar zijn in capsule vorm

Nou iig sterkte voor deze nacht (en alle komende natuurlijk, maar je snapt me)

Misschien een spuit elf reactie, en je bent zelf natuurlijk ook niet dom, maar zou je de inhoud niet in chocolade kunnen mengen, liefst puur, want dat smaakt sterker? Reepje smelten en in ijsblokjes vorm doen, en zo dus bonbons maken...? Of in een waterijsje vermengen, die je zelf kan maken? Of smaken ze zo sterk dat dat niet gaat....?

Sterkte iig!