(Ouders van) jonge kinderen met autisme deel 18

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:19 schreef Chell het volgende:
@Oxy: het klopt wat je zegt, maar toch merk ik heel veel verschil tussen Ritalin en Concerta. Waarschijnlijk toch doordat Concerta er minder hard "inhakt". Ik werd van Ritalin echt een beetje stoned en opgefokt, heel naar, en dat heb ik bij Concerta helemaal niet

Dat klopt, wat je zegt! Dat heb ik ook. Waarschijnlijk omdat de dosering langzaam vrijgegeven wordt, en niet van 0 naar 100 gaat na een rebound. Dan moet je, als het ware steeds weer, een bloedspiegel, ''opbouwen''. Van Ritalin word ik ook héél opgefokt. Behalve als ik het overlappend inneem met Concerta (dat doe ik 's avonds om beter te kunnen slapen).
Maar ik bedoelde de werkzame stof, misschien was mijjn insteek niet zo logisch?
Maar: als Ritalin echt niet aanslaat, dan is Concerta geen logisch gevolg. Ik denk dan eerder aan Dexamfetamine, Medikinet, etc.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:24 schreef _Ingrid_ het volgende:
Lees ik nu goed dat agressie een bijwerking kan zijn van Ritalin?

In mijn post? Nee, als je dat denkt: dat bedoelde ik niet zo.
Ik bedoelde, dat als er ondanks de rebounds, agressie is, dan is het niet goed. Ik heb wél van sommigen gehoord, dat in de rebounds wel agressie kan zijn. Maar een agressief kind door methylfenidaat lijkt me niet de bedoeling. Ritalin=tegen onrust. Agressie=onrust=agressie=onrust etc.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 14:52 schreef nieslief het volgende:
Het allermooiste zou zijn om naar de basisschool te kunnen die hier achter de huizen zit maar dat zit er gewoon niet in. En we hoeven er ook niet op te rekenen dat dat gaat gebeuren.

Ja, rot dat dat niet gaat. Lekker naar school in je eigen buurt, bij de kinderen uit de straat. En altijd zélf je kind kunnen wegbrengen.
Maar aan de andere kant, ik ben zó voor speciaal onderwijs. Er zijn zo veel kinderen die er veel en veel beter tot hun recht komen dan in het reguliere onderwijs. Dat is uiteraard heel erg afhankelijk van je kind en de (mate van) stoornis die het heeft. Maar die regeling WeerSamenNaarSchool, daar worden (imo) zo veel kinderen 'de dupe' van. Die raken volledig ondergesneeuwd door de rest van de groep, de leerkracht heeft zijn/haar handen vol, is bovendien absoluut niet gespecialiseerd.
Maar goed, daar heb jij niet zo veel aan. Ik hoop voor jullie van harte dat ook jouw jongste op een plekje komt waar hij zich kan ontplooien en waar hij het naar zijn zin heeft.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:27 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

In mijn post? Nee, als je dat denkt: dat bedoelde ik niet zo.
Ik bedoelde, dat als er ondanks de rebounds, agressie is, dan is het niet goed. Ik heb wél van sommigen gehoord, dat in de rebounds wel agressie kan zijn. Maar een agressief kind door methylfenidaat lijkt me niet de bedoeling. Ritalin=tegen onrust. Agressie=onrust=agressie=onrust etc.

Ik vraag het meer voor Djeez, maar die hoort hier niet thuis natuurlijk.
Kim heeft geen medicijnen, lijkt ze me sowieso te jong voor.

Ik vroeg me nog af of jij (of anderen) een hoge pijngrens hebt.
Ik hoorde in het ziekenhuis dat autisten en vooral kinderen dat vaak hebben. Kim heeft haar arm gebroken maar laat er amper iets van merken, er werd dan ook raar op gekeken toen het op de foto toch echt duidelijk te zien was.

Wij hebben vandaag een time totem “gekregen”.
Op deze totem (een paal met 11 lampjes) plak je picto’s. Steeds gaat dan een lampje naast een picto branden en die activiteit of taak is aan de beurt. Wij gaan hem inzetten bij het ochtendritueel. Dat is steeds een strijd. Nu zeg niet ik, maar de time totem wat ze moeten gaan doen. Morgen voor de eerste keer, dus ik ben benieuwd.
Ik kan zelf planningen maken in de totem, dus ik kan ook een dagplanning maken, of een avondritueel….. Maar voorlopig werken we met dit. Na een tijdje kun je andere programma’s inwerken, als ze aan deze gewend zijn.
Vanavond gaan we naar Collette de Bruin, in Wijchen. Ze geeft daar een lezing (was een tip hier op het forum geloof ik). Gaat er van hier ook iemand?

Picto's worden ons ook aangeraden op de groep. We denken er nog over na.
Aankleden, op tijd klaar zijn voor school is hier vaak erg lastig.
Vandaag filmpjes teruggekeken en je kunt wel zien dat ze rustiger is met structuur. Bv met puzzel maken aan de tafel.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:33 schreef Moonah het volgende:

[..]

Ja, rot dat dat niet gaat. Lekker naar school in je eigen buurt, bij de kinderen uit de straat. En altijd zélf je kind kunnen wegbrengen.
Maar aan de andere kant, ik ben zó voor speciaal onderwijs. Er zijn zo veel kinderen die er veel en veel beter tot hun recht komen dan in het reguliere onderwijs. Dat is uiteraard heel erg afhankelijk van je kind en de (mate van) stoornis die het heeft. Maar die regeling WeerSamenNaarSchool, daar worden (imo) zo veel kinderen 'de dupe' van. Die raken volledig ondergesneeuwd door de rest van de groep, de leerkracht heeft zijn/haar handen vol, is bovendien absoluut niet gespecialiseerd.
Maar goed, daar heb jij niet zo veel aan. Ik hoop voor jullie van harte dat ook jouw jongste op een plekje komt waar hij zich kan ontplooien en waar hij het naar zijn zin heeft.

Helemaal mee eens. Ik vind ook dat de groepen op een basisschool hoe dan ook veel te groot zijn. In kleinere groepen kunnen kinderen zich veel beter ontplooien en dat geeft de leerkracht ook de kans en de energie om zijn/haar aandacht te geven aan ieder kind. Ik vind dat dat voor ieder kind zo moet zijn en niet alleen voor 'bijzondere' kinderen. Gelukkig zitten de speciale scholen ook hier dicht in de buurt en kan ik G na de zomervakantie zelf naar school brengen. Ook voor K wordt dat de volgende stap dat weten we al wel. Vervolgonderwijs na deze school zal waarschijnlijk naast de basisschool hier achter de huizen zijn dus nog dichterbij. Maar dat is wel erg ver in de toekomst kijken.

@wendytje: succes ik hoop dat het werkt. Wat een idee zeg met lampjes. Daar had ik nou nog nooit van gehoord. Leuk zo'n lezing van Mw. de Bruin. Ik ben benieuwd naar je ervaringen daar.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:24 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Maar ik bedoelde de werkzame stof, misschien was mijjn insteek niet zo logisch?
Maar: als Ritalin echt niet aanslaat, dan is Concerta geen logisch gevolg. Ik denk dan eerder aan Dexamfetamine, Medikinet, etc.

Klopt dat de werkzame stof enzo hetzelfde is, maar de uitwerking is door de afgifte dus wel anders. Ik weet verder niet psies hoe en wat, maar ik kan me voorstellen dat dat opgefokte gevoel bij een kind misschien wel tot uiting komt in agressie, vandaar dat ik het wel even op wilde schrijven, zeker omdat Eva in eerste instantie wel iets van een (goede) reactie leek te hebben. Ik ben toentertijd namelijk gestopt met Ritalin omdat ik me er écht niet goed bij voelde...en bij Concerta dus wel. Zelfs een lage dosis Ritalin voor 's avonds trok ik niet.

Maar 't klopt dat een ander middel mogelijk een voor de hand liggender oplossing is.

toch maar niet.

quote:

Op dinsdag 15 juni 2010 16:39 schreef _Ingrid_ het volgende:
Ik vroeg me nog af of jij (of anderen) een hoge pijngrens hebt.
Ik hoorde in het ziekenhuis dat autisten en vooral kinderen dat vaak hebben. Kim heeft haar arm gebroken maar laat er amper iets van merken, er werd dan ook raar op gekeken toen het op de foto toch echt duidelijk te zien was.

Sorry voor het verlate antwoord, maar nu dan toch. Ik heb in elk geval een andere pijngrens. Dingen die een ander geen echte pijn doen, zoals bepaalde geluiden of aanrakingen bijv., die doen bij mij ontzettend pijn. Maar ik heb eens dagen met een grote brandwond gelopen, of met een gebroken arm. En ik denk ook, dat kinderen met autisme minder de neiging hebben, om zoiets te delen met anderen (te zeggen: ik heb pijn). Omdat dat niet aangeleerd is. De meeste kinderen zonder, autisme die ''voelen dat aan'' wanneer een pijn(tje) te erg is om te verzwijgen.
Sterkte voor Kim!

Dank je Oxy! Hopelijk hoeft ze de mitella niet meer om morgen, werkt niet echt. Ze gebruikt haar arm constant. Lijkt er amper last van te hebben. Ook toen met de kiezen was heel ver heen, gaf amper pijn aan. Kan best gevaarlijk zijn dus.

quote:

Op donderdag 17 juni 2010 14:02 schreef _Ingrid_ het volgende:
Dank je Oxy! Hopelijk hoeft ze de mitella niet meer om morgen, werkt niet echt. Ze gebruikt haar arm constant. Lijkt er amper last van te hebben. Ook toen met de kiezen was heel ver heen, gaf amper pijn aan. Kan best gevaarlijk zijn dus.

Ja, het kan gevaarlijk zijn.
Maar weet je wat het ook vaak is, dat het meer is dan alleen pijn niet melden. Veel autisten merken soieso weinig van hun lijf. Gaan dan overal tegenaan hangen, of bewegen veel, om maar wat te voelen. Ikzelf voel bijv vermoeidheid, dorst, honger/verzadiging of aandrang voor het toilet heel slecht. Of hoe mijn lijf zich in de ruimte bevindt. Daarom struikelde ik vroeger veel, of liep overal tegenaan. Bij de Sensorische Integratietherapie, hebben ze mij daarbij goed kunnen helpen. Ik kan eindelijk, een bal vangen.

Kim beweegt wel veel ja. Als ze moe is wordt ze vaak hyperig. Of wil tegenwoordig direct op de bank met een dekentje. Dorst en honger check. Tenminste ze wil de hele dag door eten achter elkaar. Struikelen en ergens tegenaan lopen bij tijden vaak.
Ze kan nog steeds niet op een 3 wieler fietsen en rent en loopt houterig zei de juf. Gisteren oudergesprek gehad. De logopedist gaat ook op Kim letten. De uitspraak is nog niet goed. Met plaatjes kijken en dan de goed benoemen ed ging het slecht, met ruimtelijk inzicht dingen juist goed.
Verder doet ze het wel goed op school, in sociaal opzicht gaat het goed. Luisteren gaat een stuk beter.
Thuis verschilt het heel erg. Net tussen de middag flipte ze omdat ik een mini stukje schil nog aan de appel had zitten. Helemaal over de zeik.
En dan ineens *ping* is het weer over. Aankleden is een drama, dan wil ze wat anders doen, maar ze moet wel op tijd op school zijn.
Ik begin toch wel wat meer aan picto's te denken nu.

Ik kan picto's alleen maar aanraden Ingrid. Het effect daarvan is zo ontzettend groot merk ik bij Eva!
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...

We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen

quote:

Op donderdag 17 juni 2010 14:58 schreef Lois het volgende:
Ik kan picto's alleen maar aanraden Ingrid. Het effect daarvan is zo ontzettend groot merk ik bij Eva!
Wat sneu van haar arm!
Die pijngrens hebben wij ook vaak ervaren bij Eefje, die geeft oorontstekingen, longontstekingen ed dus gewoon niet aan maar kan wel krijsen om bijv. Haren kammen...

We hebben Eva weer op de begin dosis ritalin gezet, omdat ze daar zo goed op leek te reageren in het begin. En dat werkt! Agressie is weg, ze is heel rustig EN!!! ze heeft 3 nachten doorgeslapen

Was de dosis te hoog blijkbaar?

Hebben jullie picto's gekocht? Of zelf gemaakt/uitgeprint? Dacht zelf aan uitprinten eerst om te kikjen of het helpt.
Heb je een voorbeeld hoe jullie picto's gebruiken?
Herkenbaar met haren kammen ...
Toen ze die epileptische aanval had, had ze dus ook een flinke oor en keel ontsteking, niks van gemerkt. Niks aangegeven.
Het is soms wel heel moeilijk mee om te gaan hoor. Flippen om een stukje appel waar schil aan zit bijvoorbeeld. En dan Tyler die gezellig mee gaat gillen/huilen.

Wat fijn Lois!

IIk heb de picto's gedownload bij sclera.be, daarna uitgeprint en gelamineerd. Ik zou even in overleg gaan met de cursus hoe en wanneer je ze kunt toepassen. Dat lijkt me handiger

Ik denk het Tico, daarom wilden we dit ook nog even "testen" en het werkt wonderwel.

Lois, dat klinkt fijn zeg!

quote:

Op donderdag 17 juni 2010 15:06 schreef Lois het volgende:
Ik denk het Tico, daarom wilden we dit ook nog even "testen" en het werkt wonderwel.

Super deluxe dus. Ik dacht dat Lukas van Mwanatabu het ook goed ''doet'' op een relatief lage dosering. Dus het kan prima zijn . En 3 nachten doorgeslapen? Hoe ''goed'' moet jíj je dan wel niet voelen? (als in uitgeslapen?) Of lig je toch de hele nacht, te wachten tot het gespook begint?
Fijn bericht hoor!

Nou super dat een lage dosis goed werkt Lois!

Lois, wat fijn dat die lagere dosis gewoon zijn werk goed doet!

Dat is eindelijke positief nieuws Lois. Hopelijk zorgt het bij jullie zelf nu ook voor rust. Lukt het jullie inderdaad ook om te slapen of wordt je nog regelmatig wakker met de gedachte... heb ik d'r gemist.

Ingrid en Oxy, wat herken ik veel in jullie verhalen over pijn en anders in de ruimte staan. Niet van mezelf, maar van iemand in mijn omgeving. Ik ga het zeker onthouden voor de toekomst.

Wendytje. wat "leuk" zo'n paal. Lijkt me echt super praktisch in het aangeven van de dagelijkse structuur.

Nieslief heel veel sterkte met alles. Ik hoop dat de hulp die jullie krijgen ook voor jou wat lucht gaat brengen.

Wat goed Lois!

Ik lees al een tijdje mee in dit topic. Allereerst: Mijn respect voor iedereen hier! Echt!

Zoals jullie wellicht weten is mijn muppetje te vroeg geboren. Een vroeggeboorte schijnt een risico-factor te zijn voor het 'ontwikkelen' van een autistische stoornis.
Over dit gegeven heb ik laatst na zitten denken. Ik weet dat een stoornis in het autistische spectrum niet gediagnostiseerd kan worden bij baby's/dreumessen etc/ maar nou zat ik me dus laatst af te vragen of jullie in retrospect de autistische stoornis van jullie kind ook al in jullie kind 'zagen' toen hij/zij nog een baby'tje was?

Disclaimertje: Als ik te nieuwsgierig ben of als mijn post als ongepast wordt ervaren: Meld het dan even.

Dat vraag ik me ook vaak af hoor Keshet.. Vanaf wanneer ga je nu denken, "dat is niet normaal". Zeker als een kind je eerste is, hoe weet je dan wat normaal is?

Ik heb trouwens geen twijfels over Jen hoor..