Dit is tof hequote:Op woensdag 28 september 2005 13:53 schreef BBQ-kip het volgende:
Ik heb beroepshalve (ergotherapeut) met EDS te maken en ik wens je heel veel sterkte en succes in je revalidatietraject
Aha. Dus verschillend! Opmerkelijk wel, denk ik.quote:Op woensdag 28 september 2005 14:12 schreef moussy het volgende:
De oudste het klassieke type en de jongste het hypermobiliteitstype, dit is waar een kinderarts en een fysiotherapeute aan dachten.
In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post) vonden ze haar nog te jong om echt verder te onderzoeken. Zelf heb ik haar nu, 3 jaar later nooit echt durven laten onderzoeken
omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...
Ja, maar daar zijn we in het VU toch al "bekend".quote:Op woensdag 28 september 2005 14:23 schreef mvdlubbe het volgende:
En nu ook naar de afdeling Genetica? Om het zeker te weten?
Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!quote:Op woensdag 28 september 2005 14:25 schreef moussy het volgende:
Ik heb toch weer eens op de site van EDS gekeken en aan mijn dochter gevraagd of ze dr duim ook tegen dr pols kon klappen.. Ja dus
[afbeelding]
Dat was ook niet het enige wat ze "kan" en voor de rest laat ik het aan artsen overquote:Op donderdag 29 september 2005 17:30 schreef Maeghan het volgende:
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggenquote:Op woensdag 28 september 2005 20:09 schreef Cutie het volgende:
[..]
Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!
Alleen van het hypermobiliteitstype is niet bekend waar de fout zich bevindtquote:Op vrijdag 30 september 2005 08:34 schreef Maeghan het volgende:
Nee, volgens mij kan een 'beetje' EDS ook niet. Als je EDS hebt merk je het wel, en dan valt het volgens mij echt niet meer te verwarren of vergelijken het Fibro. Ik vraag me af welke klachten Coolbabe dan heeft, want als het alleen pijn en vermoeidheid is zou ik toch ff op hmsplatform kijken.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.quote:Op vrijdag 30 september 2005 10:37 schreef Casparovvv het volgende:
[..]
Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggen![]()
Ook kan ik mijn onderarm een stuk naar buiten laten scharnieren, is dat eng?![]()
Nooit geweten dat dit 'raar' was
bedanktquote:Op vrijdag 30 september 2005 15:39 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.
Ik ga hier maar even verder, anders wordt het zoveel tekst in dat eerstekwaal topicquote:Op vrijdag 8 juni 2007 06:52 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik weet het niet precies, de diagnose is nooit officieel in een ziekenhuis gesteld, maar mijn fysiotherapeute heeft een aantal testjes gedaan waaruit wel vrij zeker bleek dat ik dat heb. Ik dacht dat zij het ook over het klassieke type had. In ieder geval ben ik redelijk opvouwbaaren heb ik een héle slechte huid. Nouja, slechte wondgenezing (elk wondje --> littekentje) en heel snel blauwe plekken. 1 + 1 was dus al snel EDS.
Wat betreft die oefeningen, ik moet er alles aan doen dmv krachttraining om dat bindweefsel en de spieren in een zo'n "optimaal" mogelijke conditie als mogelijk te brengen. Ik kwam bij de fysio met schouderklachten. Elke keer na een wandeling of slenteren in de stad zat ik compleet op slot met heel veel pijn. Ze heeft me toen helemaal losgemaakt en gekraakt enzo en het leek even goed te gaan. Alleen bleken m'n spieren en bindweefsel zodanig slap te zijn, dat ik eigenlijk in feite m'n eigen skelet niet kon tillen. Dus wat deden die spieren als noodgreep; helemaal verkrampen om toch de boel maar vast te houden. Gevolg: anderhalve week als een oud vrouwtje met gebogen rug en stijve nek rondgelopen. Nu heb ik een trainingsschema waarmee ik in ieder geval m'n rug en buikspieren moet gaan versterken.
Hoe ben jij erachter gekomen dan?
(bron: Ehlers-Danlos syndroom Een multidisciplinaire benadering, uitgeverij Boom, 2005.)quote:Klassieke type:
Overrekbare huid
Brede dunne littekens
hypermobiele gewrichten
Hypermobiliteitstype:
overrekbare en/of zachte, fluweelachtige huid
gegeneraliseerde hypermobiliteit
Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.quote:Op donderdag 12 juli 2007 17:33 schreef mvdlubbe het volgende:
Hoe kom je aan dat kaartje, zelfgemaakt? En welke info staat er op?
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis..
.
Veel info op zo'n kaartjequote:Op donderdag 12 juli 2007 18:49 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.
Het volgende staat er op in het NL en Engels (andere talen kunnen ook besteld worden daarvoor moet je even op de site van de vereniging kijken)
Ik lijd aan het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlos syndroom.
Een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Hoofdsymtomen zijn:
hypermobiele gewrichten , kans op luxaties
Overrekbare en/of zachte huid, slechte wondgenezing
Snel hemotomen
Waarschuwingen voor de hulpverlener
Behandel (verplaats,vervoer) mij met extra zorg omdat er een verhoogde kans is op gewrichtluxaties en bloedingen.
Een ervaringsfeit is dat locale anesthesie vaak minder goed aanslaat.
Soms snijden hechtingen door het zwakke bindweefsel, gebruik zo mogelijk steristrips, zwaluwstaartjes.
Wees bedacht op kaakluxaties bij beademen/ intuberen.
door vertraagde genezing van e huid, weefsel en botten moet rekening worden gehouden met een verlengende revalidatietijd.
En je kan er ook geen geld mee opnemen.quote:Op donderdag 12 juli 2007 19:34 schreef Lief-visje het volgende:
Het kaartje is nog kleiner als een pin pas
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??quote:Op maandag 10 september 2007 23:01 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...quote:Op dinsdag 11 september 2007 00:22 schreef Lips het volgende:
[..]
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk nietquote:Op dinsdag 11 september 2007 09:32 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...
Zoiets dus:
[afbeelding]
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:14 schreef Lips het volgende:
[..]
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk niet
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:28 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
Ach, wat is normaalquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Ja, ik was direct verliefd op die stoeltjes, werkelijk prachtig spul is het.quote:Op dinsdag 11 september 2007 15:20 schreef Lips het volgende:
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.
dat met de duim kan ik ook, het is een geweldige manier om mensen de stuipen op het lijf te jagenquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Dat met je schouder is bekent...en zo kut he. In tegenstelling tot een aantal mensen heeft fitness bij mij nog wel zin. Maar als ik dus mijn triceps met dumbells train, gooi ik mijn arm naar achter en beweeg ik die van benee naar boven. Bij links heb ik dan regelmatig dat mijn complete schouder tot onderin het schouderblad van zijn plek gaat. En dan lukt de oefening dus niet meerquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Zo is het precies en dat is best tof.quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:00 schreef Lief-visje het volgende:
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
en dan ook nog al je vingers over elkaar heen vouwen, dan is het plaatje compleetquote:Op dinsdag 11 september 2007 18:29 schreef Beessie-Jen het volgende:
haha ja das waar... ik kan het met beide handenen zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden
*altijd leuk op een feestje *
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven.quote:Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Zo is het precies en dat is best tof.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reïntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dusquote:Op woensdag 12 september 2007 07:37 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven.Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goed
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klikquote:Op woensdag 12 september 2007 09:18 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus.
Zo, heb ik me direct ook maar even aangemeld. Kan toch geen kwaadquote:Op woensdag 12 september 2007 09:54 schreef Lips het volgende:
[..]
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klik
OMFGquote:Op donderdag 13 september 2007 18:57 schreef mvdlubbe het volgende:
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk....
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
Tussen mijn oren geen vader, zoon en heilige geestquote:Op donderdag 13 september 2007 19:46 schreef Lips het volgende:
[..]
OMFG
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
doe het dan nietquote:Op donderdag 20 september 2007 08:10 schreef Lief-visje het volgende:
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.quote:Op donderdag 20 september 2007 19:29 schreef Inu het volgende:
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal)
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...quote:Op donderdag 20 september 2007 19:53 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
Eén van mijn overwegingen het vast te laten stellen (door een authoriteit) was dat het dan op papier staat voordat er problemen zijn. Het scheelt dan, zogezegd, een hoop geleur als je al in de put zit. En het helpt bij de herkenning van alle verschillende aspecten van de ziekte.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
Mijn ervaring (indirect) is dat als je niet uitkijkt fysio juist meer kapot maakt dan dat het red. Fysio is er vaak (wanneer ze niet weten wat je hebt) op gericht om dan maar kracht op te bouwen middels training, en dat is juist funest voor een HMS / EDS patient.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
voor zover ik weet niet (iig niet het hypermobiele type).quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Lijkt me een prima aanpak, huisartsen weten toch van weinig écht iets (en in mijn ervaring van het meeste niets).quote:Op zaterdag 22 september 2007 17:12 schreef gekkehoedenmaker het volgende:
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw.) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Bij mij wilde men een biopsie doen uiteindelijk was het niet nodig omdat je het niet aan je huid kan zien. Tevens is het ook niet te zien in het bloed.quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Ik heb het vooral na vette dingen eten (patat pizza enz) en Chinees is helemaal erg bij een kleine hoeveelheid krijg ik er al last van.quote:Op maandag 19 november 2007 08:27 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera..
Waar heb je last van?
Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.quote:Op woensdag 5 december 2007 07:40 schreef Lief-visje het volgende:
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Bron?quote:Op zaterdag 8 december 2007 11:25 schreef Re het volgende:
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
quote:Op vrijdag 7 december 2007 18:42 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.
Nog een vraagje aan jullie:
Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc
Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?
Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?quote:Op zaterdag 8 december 2007 13:25 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.
Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.
Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.
Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)quote:Op zaterdag 8 december 2007 14:33 schreef An24 het volgende:
[..]
Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?
Hmmm, misschien moet ik gewoon de huisarts maar weer eens bellen dan. Niet geschoten is altijd misquote:Op zaterdag 8 december 2007 16:20 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)
mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.quote:Op woensdag 19 december 2007 21:04 schreef miss-piggy het volgende:
Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb
HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS nietterwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoïde artritis![]()
Maarhja
Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".quote:Op woensdag 19 december 2007 21:21 schreef An24 het volgende:
[..]
mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.
Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.
Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff
Fijn, een beetje erkenning, dankjewel.quote:Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
[..]
Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.
Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30
"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".
Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)
Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten
Ik ga het boek even opzoeken idd.quote:Op woensdag 19 december 2007 23:11 schreef BBQ-kip het volgende:
Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beïnvloedt je leven toch wel flink denk ik.
Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen
quote:Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers
Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!quote:Op donderdag 20 december 2007 13:32 schreef miss-piggy het volgende:
@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.
Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!
tja wat is normaalquote:Op donderdag 20 december 2007 13:17 schreef Merel het volgende:
Normale mensen hebben dat niet hè? [afbeelding]
quote:
Bij mij wou mijn huisarts ook niet luisteren tot dat ik na veel door zeuren eindelijk naar me gekeken werd, toen hij het zag trok hij gewoon wit weg !! Hij dacht meteen aan EDS maar wist het niet zeker uiteindelijk heeft hij me toen toch doorgestuurd naar de reumatoloog. Dus blijven zeuren dan moet de huisarts uiteindelijk een keer toegeven.quote:Op donderdag 20 december 2007 15:22 schreef An24 het volgende:
[..]
Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!
quote:Op donderdag 20 december 2007 16:10 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?![]()
Daar ben ik wel benieuwd naar!quote:Op vrijdag 21 december 2007 00:07 schreef BBQ-kip het volgende:
Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen.
Inderdaad een soort kramp, tevens heb ik echt het gevoel dat ik totaal geen kracht heb in mijn handen.quote:Op zondag 23 december 2007 17:46 schreef An24 het volgende:
Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.
Ja die heb ik ookquote:Op zondag 23 december 2007 17:05 schreef Lief-visje het volgende:
Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !
Mijn tanden brokkelen al uit zichzelf af, ik ga het lot niet tartenquote:Op zondag 23 december 2007 23:28 schreef Maeghan het volgende:
Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...
Inderdaad dezelfde doker.quote:Op zaterdag 19 januari 2008 22:00 schreef An24 het volgende:
Ik heb update![]()
Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.
Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)
Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs![]()
Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten
Klein wereldje toch!quote:Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Inderdaad dezelfde doker.
Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......
Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.quote:Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Inderdaad dezelfde doker.
Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......
Ik heb het boek over EDS zelf niet, maar ik wist wel dat je met EDS last van je darmen kan hebben. Vervelend voor je moeder dat ze er ook zoveel last van heeft. Mijn ijzer is gelukkig helemaal goed en zal volgens de huisarts niet snel zakken.quote:Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:
[..]
Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".
Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.
Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.quote:Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:
[..]
Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".
Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.
Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et isquote:Op woensdag 23 januari 2008 09:25 schreef Halinalle het volgende:
[..]
Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.
Spannend, sterktequote:Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is
Heb je een gewone leren brace? Ik hoop voor je dat die brace je de steun kan geven die je nodig hebt en dat je 'm kan verdragen!quote:Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is
Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.quote:Op woensdag 23 januari 2008 22:45 schreef Merel het volgende:
Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goedRek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor
En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan
Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hè?
Misschien wil ik dan liever geen diagnosequote:Op donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.
Never underestimate the power of denialquote:Op donderdag 24 januari 2008 08:55 schreef Merel het volgende:
[..]
Misschien wil ik dan liever geen diagnose
Ik moest ook per direct stoppen met lacrossequote:Op donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.
Inderdaadquote:Op donderdag 24 januari 2008 11:40 schreef BBQ-kip het volgende:
Never underestimate the power of denial![]()
Nou beter dusquote:Op vrijdag 25 januari 2008 14:10 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij mijn reumatoloog geweest. Waarschijnlijk heb ik een spastische darm... dit moet nog verder onderzocht worden en ik mag weer gaan sporten waar ik wel erg blij mee ben
zoiets..quote:Op vrijdag 25 januari 2008 15:00 schreef Merel het volgende:
[..]
Inderdaad
Ik weet ook net zo goed hoe ik dat aan zou moeten pakken hoor. Naar de huisarts gaan en dan? "Dokter ik heb allerlei kenmerken van hypermobiliteit maar niet zo enorm veel klachten maar ik wil toch gewoon graag een diagnose"? Dat vind ik ook zo stom
Fijn om te horenquote:Op vrijdag 25 januari 2008 14:10 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij mijn reumatoloog geweest. Waarschijnlijk heb ik een spastische darm... dit moet nog verder onderzocht worden en ik mag weer gaan sporten waar ik wel erg blij mee ben
Ik doe op dit moment helemaal niks behalve dan veel fietsen naar mijn werk en naar de stad inplaats van de auto te pakken dus ik moet nu het een en ander is uit gaan zoeken.quote:Op vrijdag 25 januari 2008 16:16 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Nou beter dusWelke sport doe je? Ik moet namelijk stoppen met de mijne
[..]
zoiets..gewoon doen, je hebt nix te verliezen. En van je huisarts krijg je een doorverwijzing naar een specialist
zwemmen zeiden ze ook tegen mij. Maar ik ga binnenkort weer hardlopen en zelfs daarmee moest ik nog oppassen dat ik niet overrek en wel goed schoeisel heb (en dat heb ik) en moet oppassen dat ik me niet verstap etc etcquote:Op vrijdag 25 januari 2008 18:29 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik doe op dit moment helemaal niks behalve dan veel fietsen naar mijn werk en naar de stad inplaats van de auto te pakken dus ik moet nu het een en ander is uit gaan zoeken.
De dokter gaf zelf aan dat of zwemmen of cardiotraining toch het beste is.
Dansen en zo is absoluut afgeraden![]()
Ik zal wel onder begeleiding moeten sporten dus misschien word het toch een personal trainer........
Ik heb platvoeten en kan dus niet goed rennen dus dat is helaas geen optie voor mij.quote:Op vrijdag 25 januari 2008 18:34 schreef don-diablo het volgende:
[..]
zwemmen zeiden ze ook tegen mij. Maar ik ga binnenkort weer hardlopen en zelfs daarmee moest ik nog oppassen dat ik niet overrek en wel goed schoeisel heb (en dat heb ik) en moet oppassen dat ik me niet verstap etc etc
Mij hoor je verder ook niet klagen ik ben 1,54 en weeg 48 kilo dus ben zeer tevreden.quote:Op vrijdag 25 januari 2008 19:06 schreef don-diablo het volgende:
Aii das jammer, ik heb normale voeten en wel gespierde benen, dus opzich heb ik mazzel met mn benen. Mn armen (en dan voornamelijk mn handen) zijn een anders verhaal.
Klopt het is zeer vervelend maar het is gewoon niet anders. En ik ben zelf 1,82 en weeg inmiddels 78 kilo (iets afgevallen) dus mij hoor je ook nie klagen, al zou ik soms wel een wat strakkere buik willen, maar boeiend ben tevreden zoquote:Op vrijdag 25 januari 2008 19:56 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Mij hoor je verder ook niet klagen ik ben 1,54 en weeg 48 kilo dus ben zeer tevreden.![]()
Wel vervelend dat je last hebt met je handendie gebruik je toch het meest.
Ervoor zorgen dat ie oefeningen doet om z'n hand-oog coordinatie te bevorderenquote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:01 schreef shmoopy het volgende:
Terugleespost.
Mijn oudste zoontje is ook hypermobiel.
quote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:24 schreef shmoopy het volgende:
Als ik hem dat vertel roept ie dat ie met gamen daar al alles aan doet.
Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!quote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:27 schreef An24 het volgende:
[..]
Hoe oud is hij? Bij mij begonnen de klachten met gamen toen ik 16 was, duim zat vast door nintendoen
Ohw ohw, das flinke pech voor je kleine zeg! Breken doe je natuurlijk ook niet snel, omdat het bindweefsel zo soepel is. Ik heb al flink wat dingen gehad waardoor ik had moeten breken, maar ot nu toe is alleen mijn stuitje en kleine teen kapot gegaanquote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:43 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!
Hij is 11, en omdat hij een bicuspide aortaklep heeft, zijn ze verder gaan zoeken en kwamen ze op zijn hypermobiliteit, dat schijnt met elkaar in verband te kunnen staan.
Welk type hij heeft weet ik niet, hij kan gewoon heule enge dingen met zijn ledematen (echt zo dat je er niet naar wíl kijken) maar heeft *afklopt* nog nooit iets gebroken of uit de kom gehad.
Zijn huid is ook niet extreem gevoelig, integendeel.
Het arme schaap heeft ook nog eens ADHD/PDDNOS, dus ik heb 'm echt heel slordig in elkaar gezet.
Ben heel blij met dit topic trouwens, ik herken sommige dingen en ontdek van alles.
Bijvoorbeeld dat de krampen die hij regelmatig 's nachts in z'n kuiten heeft geen 'groeipijnen' zijn maar hiermee in verband kunnen staan.
Ik heb zelf ook nog nix gebroken gehad *klop, klop* terwijl ik paar keer wel een paar keer had was gevallen etc. komt allemaal omdat het zo soepel is. Enne die heule enge dingen kan ik ookquote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:43 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!
Hij is 11, en omdat hij een bicuspide aortaklep heeft, zijn ze verder gaan zoeken en kwamen ze op zijn hypermobiliteit, dat schijnt met elkaar in verband te kunnen staan.
Welk type hij heeft weet ik niet, hij kan gewoon heule enge dingen met zijn ledematen (echt zo dat je er niet naar wíl kijken) maar heeft *afklopt* nog nooit iets gebroken of uit de kom gehad.
Zijn huid is ook niet extreem gevoelig, integendeel.
Het arme schaap heeft ook nog eens ADHD/PDDNOS, dus ik heb 'm echt heel slordig in elkaar gezet.
Ben heel blij met dit topic trouwens, ik herken sommige dingen en ontdek van alles.
Bijvoorbeeld dat de krampen die hij regelmatig 's nachts in z'n kuiten heeft geen 'groeipijnen' zijn maar hiermee in verband kunnen staan.
Achterwaarts, zodat je je hand in een soort vierkantje kan vouwenquote:Op vrijdag 25 januari 2008 23:17 schreef don-diablo het volgende:
Enne die heule enge dingen kan ik ookvingers meer als 90 graden kunnen buigen
jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoelquote:Op zaterdag 26 januari 2008 09:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Achterwaarts, zodat je je hand in een soort vierkantje kan vouwen
Ik denk dat ik het wel snapquote:Op zaterdag 26 januari 2008 19:36 schreef don-diablo het volgende:
[..]
jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoel
Daarmee heb ik een bedrijfsarts mee flauw laten vallenquote:Op zaterdag 26 januari 2008 19:36 schreef don-diablo het volgende:
[..]
jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoel
op die manier dusquote:Op zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel.
Tot ver boven je schouderbladenquote:Op maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben![]()
duhhhh maar das logischquote:Op dinsdag 29 januari 2008 21:08 schreef Humanist het volgende:
Oh en al dat buigen en strekken en kunstjes doen is leuk maar slecht. Niet verboden, natuurlijk, maar zeker niet goed voor de gewrichten en de banden. Mijn advies is derhalve dergelijke kunstjes te laten.
Maakt niet uit, we zijn flexibelquote:Op dinsdag 29 januari 2008 23:29 schreef CherryLips het volgende:
Ik doe het alleen in nieuw gezelschap dat ik wil pesten en ik heb er achteraf ook geen last van, maar ik heb toch weer iets anders dan jullie, heb alleen geen zin om er een eigen topic over te openen.
Ben jij ook zo dol op blindenpaadjes? Ik breek echt m'n enkel nog een keer.quote:Op dinsdag 29 januari 2008 23:31 schreef Maeghan het volgende:
Ja, soms is het gewoon tof om eng te doen. Maar ja.
Ik heb vooral last van m'n enkel. Altijd al een zwakke plek geweest, maar een jaartje geleden was het zo erg dat ik er zelfs met lopen 5 keer op een dag doorheen ging. Fysiotherapie gehad, versterkende oefeningen en zo, en dat helpt goed, maar ik moet het blijven doen en ik ben nooit zo'n volhouder, dus iedere maand begin ik maar weer omdat ik weer meer last krijg. Ik heb vaak het gevoel dat m'n voet en enkel zo scheef staan als wat, maar ik kan ook niet goed bepalen wanneer het nou recht staat (op gevoel dan). Ik moet echt kijken of ik goed sta.
Vroeger op school had ik ook de lift sleutel er mocht maar 1 iemand mee maar we propte de lift zo vol dat we er met zijn 10en in stonden.quote:Op woensdag 30 januari 2008 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
Oe jaaa trappen, hou maar opBen mijn "miss-piggy, haal jij maar even 10 woordenboeken op, wil je-vraag" nog lang niet vergeten. Zodoende lagen er dus 10 boeken en miss-piggy op de vloer, voor een overvolle gang
![]()
Lang leve de liftsleutel die ik nu heb, op schoolMaar met mijn geklooi loop ik regelmatig tegen liftdeur/post/etc. omhoog, i.p.v. in de lift
dat gaat zo'n pijn doen als je na een paar minuten ophoudt met schrijvenquote:Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:
[ afbeelding ]
Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?
Inderdaad het gedoe omheen vind ik ook minder en zal wel moeten wennen aan de water temperatuur.quote:Op donderdag 31 januari 2008 14:44 schreef CherryLips het volgende:zwemmen
.
Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje.
Mijn vingers buigen automatisch zo ver door.quote:Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:
[ afbeelding ]
Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?
Ik kom er sowieso nauwelijks voor bij de dokter, en als ik er kom maakt het nog niet uit. Mijn dokter is toch een sukkel en de fysiotherapeute hield vol dat ik over de hele linie te slap was en dat het daardoor kwam. Ik heb voornamelijk problemen met mijn rug, polsen en enkels. Daar helpt opstijven niet echt. Wel bij m'n duim bijvoorbeeld, die flapt niet meer zo makkelijk uit de kom, mijn schouders zitten minder vaak verkeerd (ik kon m'n ruggenwervel laten verschuiven door op m'n zij te slapen, dat heb ik gelukkig niet meer), ik had vaak een verschoven kaak als ik wakker werd (veel rekoefeningen ivm spanningshoofdpijn - weet nu dat ik m'n kaken op elkaar moet klemmen als ik die doe) en ik merk gewoon vaak dat ik nu een beweging niet meer haal omdat m'n spieren stijf zijn, wat veel minder pijnlijk is dan merken dat je weer overstrekt hebt. Dus ik heb gewoon minder last. Verder regel ik het allemaal zelf wel. Als ik naar de dokter/fysio luister komt het toch niet goed, met hun mooie adviezen voor fitness haha. Alhoewel m'n laaste fysio wel gewoon goed was hoor. Maar ik ben ook vrij stellig als ik naar de dokter ga, ik zeg wat ik naar mijn idee mankeer en daar kan hij het mee doen. Met m'n gewrichten dan hoor, verder niet natuurlijk, maar ik weet ondertussen gewoon wel hoe die dingen in elkaar steken. Dus hij kan meewerken of niet. Verder is het probleem bij mij meestal goed op te lossen met wat stabiliserende oefeningen, een keer lekker laten kraken bij de fysio of een beetje pijnbestrijding met stroom of zo. Ik heb de mazzel dat ik er op mijn dertiende al achter kwam dat ik hypermobiel was, en op m'n 17e op een pijnlijke manier heb geleerd wat dat inhoudt (hevige rugklachten na zittend werk). Sindsdien ken ik mijn grenzen veel beter en heb ik dus relatief weinig last.quote:Op woensdag 30 januari 2008 08:42 schreef Merel het volgende:
Ik vroeg me trouwens nog iets af over naar de dokter gaan voor een diagnose. Maeghan, jij zei dat je jezelf de laatste jaren had laten verstijven hè? Ik heb ook gewrichten die nu niet meer zo flexibel zijn als vroeger omdat ik er tegenwoordig op let. Maar als ik dan nu naar de dokter ga, lijk ik dus een stuk minder hypermobiel dan ik kán zijn als ik maar vaak genoeg die stomme trucjes zou doen om de boel weer op te rekkenDus hoe maak je dan duidelijk dat je niet zomaar lenig bent ofzo?
Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor), het enkels verzwikken, gewoon je rug kunnen krabbelen, ik sta er telkens weer van verbaasd dat andere mensen daar geen last van hebben en dat het dus blijkbaar door die hypermobiliteit komt!
Zeer zeker. En niet als grap.quote:Op woensdag 30 januari 2008 08:31 schreef Merel het volgende:
Wacht even, dus algemene klunzigheid is ook een symptoom?
pfff lekker dus..quote:Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op![]()
Damn, wordt je slap van!!quote:Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op![]()
Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!quote:Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op![]()
Zekerquote:Op dinsdag 12 februari 2008 19:46 schreef miss-piggy het volgende:
Spannend! Laat je het wel weten???
Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten!klote dingen
![]()
Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over
pffff weet genoeg, hoef morgen nietquote:Op dinsdag 12 februari 2008 21:34 schreef miss-piggy het volgende:
Door mijn knieënze gaan alle kanten op behalve de goede
![]()
En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand
Doodirritant dus
Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.quote:Op dinsdag 12 februari 2008 18:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!
Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!
Dat met die knie herken ikquote:Op dinsdag 12 februari 2008 21:52 schreef An24 het volgende:
[..]
pffff weet genoeg, hoef morgen niet![]()
Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?
Ik heb 't als ik even op m'n knieën ga zitten om iets onder de kast uit te halenquote:Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.
Dat is zeker balen!!!quote:Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
Ik weet dat het niet te zien, de diagnose is al vastgesteld. Ze hebben mn bloed al op wat zaken getest. Maar nu willen ze het nog op wat anders testen. Ik weet het ook allemaal niet meer precies. Ik weet wel dat ik geen last heb met langdurig lopen etc. daar heb ik wel mazzel meequote:Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Vervelend voor jullie (xcuz-me en don-diablo)
@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.
quote:Op woensdag 13 februari 2008 18:45 schreef Lips het volgende:
[..]
Dat is zeker balen!!!
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling
sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken
Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!quote:Op woensdag 13 februari 2008 11:20 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.
Alle hypermobieltjes op een buigzame rijquote:Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum
quote:Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum
En dan allemaal een rek en strekoefening doen hahaquote:Op woensdag 13 februari 2008 19:55 schreef An24 het volgende:
[..]
Alle hypermobieltjes op een buigzame rij
Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voetquote:Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!quote:Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!
Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.
Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook![]()
Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!
Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!
Ik ben heel blij met mijn topverzekering, zal een voorvermoeden zijn geweestquote:Op woensdag 13 februari 2008 22:34 schreef Lips het volgende:
[..]
Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!
Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.
Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!
Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.quote:Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.quote:Op woensdag 13 februari 2008 20:23 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voet
Ik kan helaas geen leuke schoenen kopen aangezien ik orthopedische schoenen heb (de schoenen zien er nog enigzins normaal uit) met een hak van 10 cm Ik heb namelijk platvoeten en dat is helaas niet te verhelpen ook niet met een operatie want dat zou volgens de doktoren te riskant zijn. Dus dan maar pijn aan mijn voeten en blauwe plekken.quote:Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.
Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.quote:Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.
[..]
Van mij dachten mensen soms dat ik me aanstelde, terwijl mensen die me goed kennen weten dat ik niet zo ben. Nu is het iig duidelijk waarom ik altijd zo snel blauwe plekken kreeg etc etc etc. Maar ik loop er niet mee te koop met wat ik heb. Tenzij iemand het vraagt zeg ik het gewoon. Maar als iemand me vraagt die ik niet goed ken of wat dan ook waarom ik een brace draag voor mn pols zeg ik gewoon sport blessure. Ik hoef geen medelijden van mensen en helemaal niet van 'vreemden'. Ik ben nog steeds dezelfde persoon zoals iedereen mij kent.quote:Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Jeetje zeg, wat een verhalen van iedereenAls ik dat zo lees ben ik heel erg blij dat ik niet zulke erge klachten heb. Daardoor kan ik gewoon nog lekker eigenwijs doorgaan met hoge hakken dragen en zonder begeleiding of advies sporten. Dan maar een beetje pijn af en toe, maar dat is niks vergeleken bij de andere klachten die ik hier lees.
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
Mijn omgeving reageert wel goed, maar ik heb het idee dat mijn collega's het niet zo goed snappen. Wat je zegt, je ziet verder niet zoveel aan me (ja, de littekentjes en de "grappige" trucjes inderdaad) dus zij zien het niet als ik verga van de pijn in mijn schouder. Vanochtend dus fysio gehad en hij waarschuwde me al voor fikse napijn. Toch maar naar het werk gegaan, maar moest inderdaad rond 13:00 afhaken omdat het echt niet meer ging. Dan merk ik wel dat ze hun best doen om het te begrijpen, maar zie ik ook dat ze het niet snappen. Dat is wel lastigquote:Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
Sterktequote:Op donderdag 14 februari 2008 14:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.
Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.
Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.
Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.
Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.
Dat kan ik ookquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
ow ja en is dit 'normaal"
[ afbeelding ]
Oh is dat ook al raarquote:Op maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben![]()
Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ookquote:Op zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel.
Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?quote:Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.
Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook![]()
Omgeving reageert k*t in het kwadraatquote:Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.quote:Op donderdag 14 februari 2008 16:47 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
[..]
Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ook
Benigne en familiar zijn van dezelfde categorie. Ja ik ben wel opgelucht. Ik weet nu dat het niet progressief is!quote:Op donderdag 14 februari 2008 17:26 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?
[..]
Omgeving reageert k*t in het kwadraatVooral familie, begrip is er zeker niet hier thuis!
Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie:OMG wat erg! Net een reactie dus wat ik niet wil hebben
ik ga er niet aan dood hoor!
Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)
[..]
Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.
Mijn vingers zijn soms echt creepy![]()
------------
Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug!krijg wel eens genoeg van mijn al 2,5 jaar lang durende rugpijn!
![]()
Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren(waarschijnlijk in kliniek, lekker alles in 1)
Dat is nu ook de bedoeling om samen met de fysio te gaan doen. Hij gaat het eerst losmaken zodat ik kán oefenen en dan moet de boel versterkt worden.quote:Op donderdag 14 februari 2008 16:13 schreef Maeghan het volgende:
Sterkte ermee XcUZ_Me. Maar kun je ook niets oplossen met oefeningen voor je schouder? Gewoon hele lichte oefeningetjes om je schouder iets sterker te maken? Want hoe minder je ermee doet hoe slapper het allemaal wordt natuurlijk, dat probleem krijg je wel als je vaak een mitella draagt. (Zelfde probleem met enkel hier, alleen er was een punt dat ik er tien keer op een dag doorheenzakte en nu nauwelijks meer, ook al doet het met bijv. autorijden wel zeer).
Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is nietquote:Is er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.
Hier wil ik wel even op inhaken, een precieze diagnose is wel handig mocht je ooit meer last krijgen, voor bijvoorbeeld de bedrijfs- of arboarts dan of wanneer je eventueel eens gehecht moet worden of geopereerd, omdat de wondgenezing en littekenvorming heel anders verloopt bij EDS (met variaties tussen de verschillende types).quote:Op donderdag 14 februari 2008 18:09 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is niet
echt nodig.
Thnx voor de tips in ieder geval![]()
Okido, topquote:Op donderdag 14 februari 2008 19:31 schreef XcUZ_Me het volgende:
I know BBQWondgenezing is hier uitermate beroerd en altijd littekenvorming. Heb een kaartje in mn portemonnee voor het geval dat!
Ik denk dat wij van het zelfde type zijn, jou combinatie van klachten is precies hetzelfde als bij mij, behalve de zachte huid. Dan wel weer spataders en straille!quote:Op zondag 17 februari 2008 22:26 schreef Maeghan het volgende:
Kun je ook darmklachten krijgen van EDS dan?
Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.
Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).
ik heb ook redelijk zachte nagels (en tevens hele kleine nagels)quote:Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...
Heb ik ook, heb ook nooit lange nagels, want ze scheuren en breken altijd heel gemakkelijk.quote:Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...
Die kans is heel groot, als je pijn hebt ga je zo snel verkeerd bewegen of verkrampen... Maar ja, ik begrijp echt wel hoe je je voelt en wat dit doet met je leven (ben opgegroeid met redelijk ernstige ziektes thuis en ik mankeer zelf ook het een en ander waardoor ik mezelf meer in acht moet nemen dan andere mensen), maar probeer een beetje positief te blijven. Geef de moed niet gelijk op. Je leven is echt niet over of verziekt of compleet nutteloos, dat gevoel gaat langzaam wel over als je beter weet wat je wel en niet kan en oplossingen gaat bedenken voor wat je niet meer kunt. Iedereen die ziek blijkt te zijn heeft zo'n fase als jij nu hebt; je bent geschrokken, je weet niet wat je allemaal moet verwachten voor de toekomst, je moet leren accepteren dat het allemaal anders loopt dan je had gehoopt of verwacht. Neem de tijd om dit te verwerken en zoek de steun die je nodig hebt, maar probeer er daarna gewoon het beste van te maken. Dat zal je ook echt wel lukken.quote:Op maandag 18 februari 2008 10:43 schreef XcUZ_Me het volgende:
Goed. Ik krijg nu ook last van mijn rechterschouder en kan alleen nog maar denken aan rolstoel-scenario's
Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer.
Magnesium slikkenquote:Op dinsdag 19 februari 2008 21:26 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb me toch een partij last van trillende onderarmen/handen!Ik lijk gelijk een jaar of 80
![]()
Komt het bekend voor? Ja? Tips?
Dat van hoe de handen in de ochtend zijn had ik ook. Maar sinds ik mn brace omheb heb ik er geen last meer van.quote:Op dinsdag 19 februari 2008 22:16 schreef An24 het volgende:
Helaas heb ik dat niet alleen dan. Als ik geen magnesium slik dan word ik in de ochtend vaak wakker met een "leeg gevoel" in mijn handen. Ze voelen dan stijf en energieloos. Ik moet dan echt veel bewegen, knijpen om het gevoel weer terug te krijgen. Enge daaraan is dat je gewrichten wel soepel blijven. Dus extra oppassen met uit bed stappen enzo![]()
Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!
Kloptquote:Op woensdag 20 februari 2008 16:38 schreef Maeghan het volgende:
Vandaag voor het eerst een verdoving bij de tandarts gehad. Omdat ik nogal eens gehoord heb dat die bij HMS/EDS niet werken, was ik blij toen mijn lip ging tintelen haha. Verder wel even last gehad van het lang met m'n mond open liggen.
Of je vorige tandarts was gewoon luiquote:Helaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.
Dat is wel een goede tip, ga dat ook maar eens proberen!quote:Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.
Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.quote:Op woensdag 20 februari 2008 17:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
KloptHeb ik ook wel eens gehad, had ik 25 shots gehad, nog pijn als ie de boor erin zette
. Ik hoop maar niet dat het met anesthesie ook zo is ofzo
Moet je geopereerd worden, voel je alles
http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16quote:Wanneer Ehlers-Danlos-patienten om en nabij de heup een huidbiopsie ondergingen vermeldden zij allemaal aanzienlijk veel pijn hoewel grote doses (5 ml) van 1% lignocaine-epinephrine subcutaneus waren toegediend. Toen wij hen naar meer details vroegen rapporteerden zij dat ze allemaal eerder problemen ervaren hadden in het verkrijgen van een voldoende analgesie bij de tandarts hoewel zij een stevige dosis voor plaatselijke analgesie hadden gehad. Sommige vrouwen rapporteerden geen pijnverlichting te ervaren bij plaatselijke analgesie wanneer zij gehecht werden na episiotomie. Zij werden gewoonlijk gekarakteriseerd als zenuw patienten. Wij hebben duidelijk bewezen dat dit niet het geval is.
Greatquote:Op woensdag 20 februari 2008 17:10 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.
[..]
http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16
http://hmsplatform.nl/hms/modules/news/article.php?storyid=42&page=1quote:Een andere belangrijke factor die wellicht bijdraagt aan de chronische pijn is een vermoedelijk neurofysiologisch defect in het nociceptorisch systeem. Dit defect blijkt uit het feit dat er een stijging is van de nociceptieve input vanuit de periferie als gevolg van segmentale reflexen, (ontstaan door weefselschade).13 Daarnaast blijkt dit uit een vermindering van het proprioceptief vermogen bij patiënten met het HMS.9,24,35 Tenslotte is bekend dat het effect van pijnstillende medicatie, met name van een lokale verdoving (lidocaïne) en NSAID’s, verminderd is bij patiënten met het HMS in intensiteit en duur.1,18,23
Precies, dat neem je aan.quote:Op woensdag 20 februari 2008 17:14 schreef Maeghan het volgende:
ik neem aan dat ze je heus niet gaan opereren terwijl je alles voelt.
Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam.quote:Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |