LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
En je kan er ook geen geld mee opnemen.quote:Op donderdag 12 juli 2007 19:34 schreef Lief-visje het volgende:
Het kaartje is nog kleiner als een pin pas
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??quote:Op maandag 10 september 2007 23:01 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...quote:Op dinsdag 11 september 2007 00:22 schreef Lips het volgende:
[..]
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??
Zoiets dus:
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk nietquote:Op dinsdag 11 september 2007 09:32 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...
Zoiets dus:
[afbeelding]
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:14 schreef Lips het volgende:
[..]
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk niet
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
Lichtfrequenties toelaat de aarde zeer diep te kunnen penetreren.
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
05-12-2009 is ons lieve meisje geboren! Evie (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:28 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
Ach, wat is normaal De meeste mensen kunnen het alleen nietquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
De meeste mensen kunnen het alleen niet 
Zolang je nergens last van hebt je vooral niet te druk maken, maar als je wel last hebt 't absoluut niet gaan overbelasten (mijn indirecte ervaring)
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Tja, als je er geen last van hebt maar wel het idee dat je het hebt, is het misschien wel handig om een diagnose te laten stellen. Immers, dat voorkomt een hoop ellende mocht je onverhoopt in het ziekenhuis komen (als gevolg van een ongeluk bijvoorbeeld). Dan kan er rekening worden gehouden met operatieve ingrepen, maatregelen tegen doorliggen en een verlengde herstelperiode, bijvoorbeeld. Daarnaast scheelt het mogelijk een rondje specialisten op het moment dat je wél problemen hebt met je gezondheid.
.
Ik heb nu voor een festivalbezoek binnenkort een huurstoel van de thuiszorgwinkel, wat een verschil! . Lomp en je komt bijna niet vooruit .
.
.Ja, ik was direct verliefd op die stoeltjes, werkelijk prachtig spul is het.quote:Op dinsdag 11 september 2007 15:20 schreef Lips het volgende:
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.
Ik heb nu voor een festivalbezoek binnenkort een huurstoel van de thuiszorgwinkel, wat een verschil! . Lomp en je komt bijna niet vooruit .
. Lomp en je komt bijna niet vooruit 
.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
dat met de duim kan ik ook, het is een geweldige manier om mensen de stuipen op het lijf te jagen .quote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Tap tap tap
haha ja das waar... ik kan het met beide handen en zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden
*altijd leuk op een feestje *
*altijd leuk op een feestje *
05-12-2009 is ons lieve meisje geboren! Evie (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
17-08-2011 Onze 2e prachtige meid maakt het gezinnetje compleet: Liene (L)
Ik kan al mijn vingers overstrekken zo heb ik dus een paar jaar geleden de bedrijfsarts assistente flauw laten vallen. Ik had nog gewaarschuwd zo van dit kan er best eng uitzien ik hoop dat er niemand flauw valt.
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Dat met je schouder is bekent...en zo kut he. In tegenstelling tot een aantal mensen heeft fitness bij mij nog wel zin. Maar als ik dus mijn triceps met dumbells train, gooi ik mijn arm naar achter en beweeg ik die van benee naar boven. Bij links heb ik dan regelmatig dat mijn complete schouder tot onderin het schouderblad van zijn plek gaat. En dan lukt de oefening dus niet meerquote:Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
Zo is het precies en dat is best tof.quote:Op dinsdag 11 september 2007 19:00 schreef Lief-visje het volgende:
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reïntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
en dan ook nog al je vingers over elkaar heen vouwen, dan is het plaatje compleet .quote:Op dinsdag 11 september 2007 18:29 schreef Beessie-Jen het volgende:
haha ja das waar... ik kan het met beide handen en zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden
*altijd leuk op een feestje *
Tap tap tap
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven. Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goedquote:Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Zo is het precies en dat is best tof.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reïntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus .quote:Op woensdag 12 september 2007 07:37 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven. Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goed
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klikquote:Op woensdag 12 september 2007 09:18 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus .
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Zo, heb ik me direct ook maar even aangemeld. Kan toch geen kwaad . Dank!quote:Op woensdag 12 september 2007 09:54 schreef Lips het volgende:
[..]
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klik
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk... .
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
OMFGquote:Op donderdag 13 september 2007 18:57 schreef mvdlubbe het volgende:
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk... .
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Tussen mijn oren geen vader, zoon en heilige geest .quote:Op donderdag 13 september 2007 19:46 schreef Lips het volgende:
[..]
OMFG
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Bij gezond tv (oid) op Omroep Brabant was net een mevrouw met EDS. Komt ieder uur volgens mij rond xx.20 uur.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Het stukje bij 'Je zal het maar hebben' wordt algemeen verafschuwd. Het betreft daar iemand die "Wel kan bergbeklimmen maar niet stofzuigen" vanwege EDS. Misschien wel leuk om ook zelf even te bekijken idd.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik moest wel lachen om die aflevering ik kan het beide niet haha
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
http://cgi.omroep.nl/cgi-(...)bben/bb.20020812.asf
mms://media.omroep.nl/meeko04/0/tv/bnn/jezalhetmaarhebben/bb.20020812.asf
Dat is dan waarschijnlijk een andere aflevering, daar gaat het namelijk niet over klimmen of weetikveelwat, gewoon over EDS en best okay.
[ Bericht 12% gewijzigd door mvdlubbe op 20-09-2007 19:27:53 ]
mms://media.omroep.nl/meeko04/0/tv/bnn/jezalhetmaarhebben/bb.20020812.asf
Dat is dan waarschijnlijk een andere aflevering, daar gaat het namelijk niet over klimmen of weetikveelwat, gewoon over EDS en best okay.
[ Bericht 12% gewijzigd door mvdlubbe op 20-09-2007 19:27:53 ]
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal )
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
[ Bericht 10% gewijzigd door Inu op 20-09-2007 19:35:12 (Verandering na beter lezen van topic :)) ]
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
[ Bericht 10% gewijzigd door Inu op 20-09-2007 19:35:12 (Verandering na beter lezen van topic :)) ]
Klinkt als deze: mms://cachemedia.omroep.nl/bongo05/0/bnn/jzhmh/12022007.wmv
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
doe het dan niet .quote:Op donderdag 20 september 2007 08:10 schreef Lief-visje het volgende:
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
.ik vind schaatsen hartstikke leuk, maar ik hoef maar één keer goed op m'n bek te gaan en ik lig een jaar in bed .
of is het heel raar als ik dat zeg .
.
Tap tap tap
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.quote:Op donderdag 20 september 2007 19:29 schreef Inu het volgende:
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal )
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen ) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...quote:Op donderdag 20 september 2007 19:53 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
Eén van mijn overwegingen het vast te laten stellen (door een authoriteit) was dat het dan op papier staat voordat er problemen zijn. Het scheelt dan, zogezegd, een hoop geleur als je al in de put zit. En het helpt bij de herkenning van alle verschillende aspecten van de ziekte.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Mijn ervaring (indirect) is dat als je niet uitkijkt fysio juist meer kapot maakt dan dat het red. Fysio is er vaak (wanneer ze niet weten wat je hebt) op gericht om dan maar kracht op te bouwen middels training, en dat is juist funest voor een HMS / EDS patient.quote:Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ik zit bij een fysiotherapeut die heeft in amerika cursussen gevolgd met als onderwerp bindweefsel, vervolgens heeft hij in amerika de vrouw ontmoet die die curssussen heeft ontwikkeld blijkt dat haar dochter ook EDS heeft. Sindsdien heeft hij veel mail contact met haar over hoe mijn fyisiotherapeut mij het beste kan behandelen.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
voor zover ik weet niet (iig niet het hypermobiele type).quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw. ) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Robert Smith should really cover Coldplays 'Clocks'
And when he'd sing 'Am I part of the cure, or part of the disease?'
We'd all be like: "I know this one!"
And when he'd sing 'Am I part of the cure, or part of the disease?'
We'd all be like: "I know this one!"
Lijkt me een prima aanpak, huisartsen weten toch van weinig écht iets (en in mijn ervaring van het meeste niets).quote:Op zaterdag 22 september 2007 17:12 schreef gekkehoedenmaker het volgende:
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw. ) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Als je opschrijft wat je zelf vaststelt, hoeveel van de symptomen jou bekend voorkomen enzo, kan hij (of zij) je misschien direct naar een klinisch geneticus doorverwijzen voor een test. Misschien helpt ook om te weten of er meer mensen in de familie zijn die dit hebben of hadden!
Het belangrijkste is dat jij degene bent die voor jezelf op komt, dat doet die arts niet voor je. Niks paranoïde dus. .
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Bij mij wilde men een biopsie doen uiteindelijk was het niet nodig omdat je het niet aan je huid kan zien. Tevens is het ook niet te zien in het bloed.quote:Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Een aantal typen is geloof ik wel via DNA vast te stellen. HMS niet, overigens.
Zou het even moeten opzoeken.
Zou het even moeten opzoeken.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Als niet alle typen van EDS in het DNA vast te stellen zijn, hoe kan men dan met zekerheid een diagnose stellen?
Men werkt met puntensystemen, voor verschillende zaken worden punten toegekend en dat leidt tot de diagnose.
Bij EDS Hypermobiliteitstype is het echter niet geheel duidelijk waar 'HMS' stopt en begint.
Bij EDS Hypermobiliteitstype is het echter niet geheel duidelijk waar 'HMS' stopt en begint.
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Hebben jullie ook vaak last van jullie darmen of valt het nog mee?
Ik zelf heb echt onwijs vaak last van mijn darmen.
Ik ben er vaak genoeg mee naar de dokter gegaan maar helaas kan die er weinig aan doen.
Nu weet ik dat mensen die EDS veel last kunnen hebben vandaar mijn vraag.
Ik zelf heb echt onwijs vaak last van mijn darmen.
Ik ben er vaak genoeg mee naar de dokter gegaan maar helaas kan die er weinig aan doen.
Nu weet ik dat mensen die EDS veel last kunnen hebben vandaar mijn vraag.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera. 
.
Waar heb je last van?
.Waar heb je last van?
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
Ik heb het vooral na vette dingen eten (patat pizza enz) en Chinees is helemaal erg bij een kleine hoeveelheid krijg ik er al last van.quote:Op maandag 19 november 2007 08:27 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera.
Waar heb je last van?
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.quote:Op woensdag 5 december 2007 07:40 schreef Lief-visje het volgende:
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Nog een vraagje aan jullie:
Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc
Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
Bron?quote:Op zaterdag 8 december 2007 11:25 schreef Re het volgende:
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
Kip, het meest veelzijjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjdige stukje kaas, panda!
