Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 17:46 schreef An24 het volgende:
Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.

Inderdaad een soort kramp, tevens heb ik echt het gevoel dat ik totaal geen kracht heb in mijn handen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 17:05 schreef Lief-visje het volgende:
Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !

Ja die heb ik ook . Voor flessen zijn die idd makkelijker dan dat hulpstuk dat ik net beschreef, maar voor de potten appelmoes is het echt een uitvinding. Je klikt het erop, er gaat een soort haakje onder het deksel zodat er lucht onder komt en hop, deksel is los.

Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...

Als ik een pot of een fles wil openmaken voel ik van alles binnen in mijn hand verschuiven wat niet zo heel lekker voelt

Mijn hulpmiddel is dan familie die ik vraag om iets open te maken als het zelf niet lukt
en een flessenopener

quote:

Op zondag 23 december 2007 23:28 schreef Maeghan het volgende:
Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...

Mijn tanden brokkelen al uit zichzelf af, ik ga het lot niet tarten .

Oh met potten openen heb ik dus niet echt last gelukkig Alleen als ik te grote deksels probeer open te maken. Die duim kan nou eenmaal zo ver naar achter dat ik veel grotere dingen kan omvatten dan eigenlijk zou moeten kunnen en dan voel ik het natuurlijk wel. Maar met een gewone pot appelmoes heb ik geen problemen

Ik heb update

Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.

Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)

Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs

Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten

Goed dat je de stap hebt gezet en het nu een goede richting op gaat! Fijn dat je zo snel terecht kunt, maar kan me ook wel voorstellen dat het nu wel snel gaat ineens en dat je nogal kan overvallen
Lekker eens goed aan jezelf werken, mag wel hoor, na 11 jaar klooien, da's echt veel te lang.
Succes en keep us up to date if you like!

quote:

Op zaterdag 19 januari 2008 22:00 schreef An24 het volgende:
Ik heb update

Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.

Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)

Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs

Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

Klein wereldje toch!

Vervelend die klachten van jou, hopelijk vind hij alsnog iets waar je de klachten mee kunt verhelpen!

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Lotgenoten

Ik heb woensdag een afspraak in het ziekenhuis bij de reumatoloog om te kijken wat ik heb. Wordt al een tijdje behandelt aan mn pols. Had aanvankelijk carpale tunnelsyndroom. En mn fysio kwam met het idee dat ik misschien HMS of EDS kan hebben. Dus gelijk naar de huisarts gegaan om een doorverwijzing te krijgen in het ziekenhuis en woensdag is het zover dus... Ik ben heel benieuwd naar wat ik heb. Zal wel een opluchting zijn als ik het eenmaal weet..

Ik wil gewoon mn handen normaal kunnen gebruiken en ik wil lacrosse kunnen blijven spelen, maar het zit er waarschijnlijk gewoon niet meer in

Ik zal hier iig woensdag ff posten als ik meer weet als mensen het willen weten. Morgen eerst maar naar de fysio.

quote:

Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:

[..]

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Ik heb het boek over EDS zelf niet, maar ik wist wel dat je met EDS last van je darmen kan hebben. Vervelend voor je moeder dat ze er ook zoveel last van heeft. Mijn ijzer is gelukkig helemaal goed en zal volgens de huisarts niet snel zakken.

Kleine tvp. Heb An regelmatig gemasseerd, en merk hoe een enorme aanslag op je spieren het is om de steun van je bindweefsel te moeten corrigeren met je gewone spieren. Het daarna weer ontspannen van je spieren is echt een probleem volgens mij.

Haha ja, dan word je gemasseerd en dan zegt de masseur boos 'ontspan nou eens!' terwijl je spieren al zo los zijn als je maar kan

quote:

Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:

[..]

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 09:25 schreef Halinalle het volgende:

[..]

Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

Spannend, sterkte

@ Merel: Ja die arme FreuD werkt zich het lazerus om het "los te krijgen". Maar tis wel eventjes ontspannend, heel even wat meer rust in je lijf, niet zo het gevoel dat alle spieren aan je lijf zitten te trekken zeg maar. Ook al werkt het maar heel eventjes (voornamelijk tijdens de massage zelf-even geen pijn en druk), maar het is dan ook zeer welkom

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

Heb je een gewone leren brace? Ik hoop voor je dat die brace je de steun kan geven die je nodig hebt en dat je 'm kan verdragen!
Mijn moeder heeft een hele slechte huid en draagt om haar vingers en polsen SilverSplints klik

Het Klassieke Typje hier

Morgen voor het eerst naar ziekenhuisfysio via de reumatoloog omdat mijn schouder al 2 jaar op slot schiet bij activiteit. Dat wil zeggen, een uurtje in de stad lopen resulteert in een vreselijk pijnlijke schouder die ik op geen enkele manier meer kan bewegen.

Huisarts zegt: "leer er maar mee leven", maar ik vertik het om op m'n 27e nog geen uur meer door de stad te kunnen lopen. Eerst was het bij lange wandelingen (18 km) dat het gebeurde, nu dus al na een uurtje stad .

Verder ben ik een flexibel typ , snel blauwe plekken, overmatige littekenvorming en permanent ontstoken tandvlees. Hoera!

"Fijn" om hier de verhalen van lotgenoten te lezen

Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goed Rek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hè?

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 22:45 schreef Merel het volgende:
Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goed Rek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hè?

Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.

quote:

Op donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.

Misschien wil ik dan liever geen diagnose

quote:

Op donderdag 24 januari 2008 08:55 schreef Merel het volgende:

[..]

Misschien wil ik dan liever geen diagnose

Never underestimate the power of denial