Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op vrijdag 7 december 2007 18:42 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.

Nog een vraagje aan jullie:

Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc

Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?

Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.

Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.

Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 13:25 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.

Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.

Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.

Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 14:33 schreef An24 het volgende:

[..]

Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?

Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 16:20 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)

Hmmm, misschien moet ik gewoon de huisarts maar weer eens bellen dan. Niet geschoten is altijd mis

Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb

HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet terwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoïde artritis
Maarhja

quote:

Op woensdag 19 december 2007 21:04 schreef miss-piggy het volgende:
Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb

HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet terwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoïde artritis
Maarhja

mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.

Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.

Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff

quote:

Op woensdag 19 december 2007 21:21 schreef An24 het volgende:

[..]

mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.

Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.

Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff

Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.

Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30

"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".

Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)

Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten

quote:

Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:

[..]

Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.

Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30

"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".

Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)

Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten

Fijn, een beetje erkenning, dankjewel.

Weet je wat het is...de serieuze klachten begonnen op mijn 16e en sindsdien om de zoveel jaar weer een poging bij huisartsen gedaan, doorverwezen naar neuroloog want had last van de spieren, maar er was niets. And so on. 1 huisarts van voeger zei dat ik hypermobiel was, jammer dan. Op 21e bij chiropractor terecht gekomen, weer verklaringen erbij. Ben die artsen gewoon zat. Ik ben degene die aan blijft kloten, niet zij.

Ik heb wel een hele goede sportfysioterapeut. Na een lange tijd minder last kwam ik met haar in aanraking toen mijn heup uit en in de kom schoot en ik te lang ben blijven hardlopen (was zo fijn dat ik een prestatie van 10 km kon doen). Maar door de instabilitiet van de heup, raakten pezen overbelast en nu probeer ik al een half jaar te revalideren. Ook kreeg ik van haar aangepaste fitnessoefenen vanwege mijn schouderbladinstabiliteit die naar boven kwam na een tricepsoefening. Gelukkig heb ik het niet zo erg dat vingers door klappen, maar ik kan de gewrichten wel heel ver "uitrekken". Dat doe ik soms, zodat ze dan weer goed voelen zitten zeg maar.

Dus daar krijg ik allemaal wel hulp bij. Maar dan is het dus al "te laat" geweest. Bij mij is het idd het leren voorkomen van en mijn energie beter verdelen (fultime baan en fotogafiebedrijfje, blijven fitnessen "anders flikker ik uit elkaar" en sociaal leven. Soms heb je het overzicht gewoon niet meer en dat is damne frustrerend.

Ik ga even kijken of het boek wat is

[ Bericht 5% gewijzigd door An24 op 19-12-2007 22:44:43 ]

Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beïnvloedt je leven toch wel flink denk ik.

Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen

quote:

Op woensdag 19 december 2007 23:11 schreef BBQ-kip het volgende:
Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beïnvloedt je leven toch wel flink denk ik.

Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen

Ik ga het boek even opzoeken idd.

Vandaag bij de chiro geweest....flink onder handen genomen, nu dus ff door de pijn heen bijten. Hij was het gelukkig met de sportfysio eens en gaat een pittig briefje naar mijn huisarts schrijven

Hoop heb ik niet, maar Ik ben benieuwd.

quote:

Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers

Ik herken heel veel van de kenmerken die hier genoemd worden, maar heb me er nooit echt druk over gemaakt want ik heb verder nooit echt klachten gehad. Al begin ik de laatste jaren wel steeds meer last te krijgen van sommige gewrichten, dus ik moet er toch maar eens beter op gaan letten. Ik vergeet de hele tijd dat sommige dingen niet normaal zijn, zoals die doorklappende vingers als je schrijft. Normale mensen hebben dat niet hè?

@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.

Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!

quote:

Op donderdag 20 december 2007 13:32 schreef miss-piggy het volgende:
@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.

Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!

Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!

quote:

Op donderdag 20 december 2007 13:17 schreef Merel het volgende:
Normale mensen hebben dat niet hè? [afbeelding]

tja wat is normaal

quote:

Op donderdag 20 december 2007 15:57 schreef Yorrit het volgende:

[..]

tja wat is normaal

Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?

quote:

Op donderdag 20 december 2007 15:22 schreef An24 het volgende:

[..]

Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!

Bij mij wou mijn huisarts ook niet luisteren tot dat ik na veel door zeuren eindelijk naar me gekeken werd, toen hij het zag trok hij gewoon wit weg !! Hij dacht meteen aan EDS maar wist het niet zeker uiteindelijk heeft hij me toen toch doorgestuurd naar de reumatoloog. Dus blijven zeuren dan moet de huisarts uiteindelijk een keer toegeven.

quote:

Op donderdag 20 december 2007 16:10 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?

Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen. Je vergalt je gewrichten en banden anders en je moet inderdaad nog wel een paar jaartjes mee dus verrotte vingers kun je dan niet gebruiken.

Bedenk wel dat huisartsen over het algemeen bar weinig weten over dit soort syndromen en de mogelijkheden nadat de diagnose is gesteld. Jij bent ervaringsdeskundige en weet er waarschijnlijk meer van dan hij/zij.

quote:

Op vrijdag 21 december 2007 00:07 schreef BBQ-kip het volgende:

Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen.

Daar ben ik wel benieuwd naar!

Want ik heb inmiddels al niet meer door dat m'n vingers doorklappen met schrijven (nouja, op de manier waarop ik schrijf gaat het dan om m'n wijsvinger), maar dat is inderdaad wel één van die stomme dagelijkse dingetjes waaraan je het toch ziet.

Je hebt wel verschillende pennen om beter mee te schrijven en waarbij je je vingers niet overstrekt.


Stabilo move


PenAgain


Zelf gebruik ik voor het schrijven een ringsplint, bij de vinger die dan dubbelklapt. Helpt ook heel goed!

je hebt ook van die vingerrings in goud en zilver tegen het doorklappen.

Ringsplints werken sowieso erg goed bij hypermobiele gewrichten in de vingers, bovenstaande twee pennen ben ik geen voorstander van omdat ze niet afdoende werken. Hiermee bedoel ik dat de vorm van de bovenste pen (Stabilo) het "knijpen" in de pen bevordert, omdat je je pen goed wil voelen in je hand en hierdoor je vingers overbelast.
De onderste pen, de PenAgain of hoe je ze ook noemt, heeft te weinig steunpunten bij gebruik waardoor de druk op enkele punten terecht komt, zoals te zien op het plaatje zijn dat hier de DIP's (uiterste kootjes) en de MCP (knokkel).
Daarbij merk ik dat alle "hypermobielers" die ik heb behandeld keihard door deze pennen heen knijpen en toch doorklappen en krampachtig gaan schrijven. Wat goed werkt is een dikke pen, waarbij je veel huidcontact hebt met de pen, waardoor de druk over een groter oppervlakte wordt verdeeld. Dit kan een reumapen zijn of bijvoorbeeld een simpel blokje wat je op een potlood of pen kunt zetten, genaamd een penverdikker. Deze laatste zorgt ervoor dat je je vingers in de juiste houding (penvatting) hebt om te schrijven, zonder teveel druk uit te oefenen op gewrichten en banden in de vingers. Belangrijk bij een penverdikker is dat hij de contouren van je vingers volgt, dus geen driehoekblokje gebruiken die je vaker ziet in de revalidatievakhandels of op basisscholen (om kids mee te leren schrijven).


Reumapen


Penverdikker

Daarnaast zijn er nog trucs die je moet voelen om te snappen wat ik bedoel, kijken wat de minimale druk is die nodig is om te schrijven, goede houding aannemen van de hand/vingers/hele lichaam, afwisselen fijnmotorische met grofmotorische activiteiten etc. en die kan ik dus niet goed uitleggen hier.
Maar die penverdikkers zoals op de foto hierboven zijn erg fijn, kosten bijna niets, zijn makkelijk en je kunt ze overplaatsen op je favoriete pen.

Als ik nog meer adviesjes kan geven hoor ik het wel

Heb die pennen ook maar van lotgenoten als tip gekregen
Die hebben er onwijs goede ervaring mee, dus het hoeft niet zo te zijn zoals jij beschrijft

(deed poging tot foto van mijn splint te laten zien, maar krijg de beruchte kikker ervoor )

Als het goed werkt is het natuurlijk prima, heb daar niets tegen ofzo
Maar ik zie nog weleens dat mensen zich producten laten aansmeren of denken iets heel goeds (en vaak duurs) te hebben gekocht, wat uiteindelijk een desillusie is, en da's echt zonde van je centjes.
Vanuit mijn ervaring vind ik dat er betere hulpmiddeltjes zijn dan de pennen die jij aangaf, maar natuurlijk moet iedereen zelf weten wat hij koopt en prettig vindt, als het fijn werkt, why not.

Qua 'hulpmiddelen', niet alleen wat betreft schrijven, kan ik de Goede Doelenwinkels aanraden. Ik weet dat er één in Den Haag zit, maar ze zullen vast wel in meer steden zitten. Hier verkopen ze allerlei dingen van het reumafonds etc, zoals apparaatjes waarmee je flessen, potjes en blikjes open kunt krijgen. Ik krijg zelf never nooit niet de appelmoes open of nieuwe flessen frisdrank (of als iemand ze te strak heeft dichtgedraaid), en met die apparaatjes wip je alles zo open.

Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !

Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 17:46 schreef An24 het volgende:
Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.

Inderdaad een soort kramp, tevens heb ik echt het gevoel dat ik totaal geen kracht heb in mijn handen.

quote:

Op zondag 23 december 2007 17:05 schreef Lief-visje het volgende:
Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !

Ja die heb ik ook . Voor flessen zijn die idd makkelijker dan dat hulpstuk dat ik net beschreef, maar voor de potten appelmoes is het echt een uitvinding. Je klikt het erop, er gaat een soort haakje onder het deksel zodat er lucht onder komt en hop, deksel is los.

Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...

Als ik een pot of een fles wil openmaken voel ik van alles binnen in mijn hand verschuiven wat niet zo heel lekker voelt

Mijn hulpmiddel is dan familie die ik vraag om iets open te maken als het zelf niet lukt
en een flessenopener

quote:

Op zondag 23 december 2007 23:28 schreef Maeghan het volgende:
Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...

Mijn tanden brokkelen al uit zichzelf af, ik ga het lot niet tarten .

Oh met potten openen heb ik dus niet echt last gelukkig Alleen als ik te grote deksels probeer open te maken. Die duim kan nou eenmaal zo ver naar achter dat ik veel grotere dingen kan omvatten dan eigenlijk zou moeten kunnen en dan voel ik het natuurlijk wel. Maar met een gewone pot appelmoes heb ik geen problemen

Ik heb update

Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.

Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)

Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs

Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten

Goed dat je de stap hebt gezet en het nu een goede richting op gaat! Fijn dat je zo snel terecht kunt, maar kan me ook wel voorstellen dat het nu wel snel gaat ineens en dat je nogal kan overvallen
Lekker eens goed aan jezelf werken, mag wel hoor, na 11 jaar klooien, da's echt veel te lang.
Succes en keep us up to date if you like!

quote:

Op zaterdag 19 januari 2008 22:00 schreef An24 het volgende:
Ik heb update

Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.

Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)

Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs

Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

Klein wereldje toch!

Vervelend die klachten van jou, hopelijk vind hij alsnog iets waar je de klachten mee kunt verhelpen!

quote:

Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Inderdaad dezelfde doker.

Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Lotgenoten

Ik heb woensdag een afspraak in het ziekenhuis bij de reumatoloog om te kijken wat ik heb. Wordt al een tijdje behandelt aan mn pols. Had aanvankelijk carpale tunnelsyndroom. En mn fysio kwam met het idee dat ik misschien HMS of EDS kan hebben. Dus gelijk naar de huisarts gegaan om een doorverwijzing te krijgen in het ziekenhuis en woensdag is het zover dus... Ik ben heel benieuwd naar wat ik heb. Zal wel een opluchting zijn als ik het eenmaal weet..

Ik wil gewoon mn handen normaal kunnen gebruiken en ik wil lacrosse kunnen blijven spelen, maar het zit er waarschijnlijk gewoon niet meer in

Ik zal hier iig woensdag ff posten als ik meer weet als mensen het willen weten. Morgen eerst maar naar de fysio.

quote:

Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:

[..]

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Ik heb het boek over EDS zelf niet, maar ik wist wel dat je met EDS last van je darmen kan hebben. Vervelend voor je moeder dat ze er ook zoveel last van heeft. Mijn ijzer is gelukkig helemaal goed en zal volgens de huisarts niet snel zakken.

Kleine tvp. Heb An regelmatig gemasseerd, en merk hoe een enorme aanslag op je spieren het is om de steun van je bindweefsel te moeten corrigeren met je gewone spieren. Het daarna weer ontspannen van je spieren is echt een probleem volgens mij.

Haha ja, dan word je gemasseerd en dan zegt de masseur boos 'ontspan nou eens!' terwijl je spieren al zo los zijn als je maar kan

quote:

Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:

[..]

Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".

Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.

Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 09:25 schreef Halinalle het volgende:

[..]

Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

Spannend, sterkte

@ Merel: Ja die arme FreuD werkt zich het lazerus om het "los te krijgen". Maar tis wel eventjes ontspannend, heel even wat meer rust in je lijf, niet zo het gevoel dat alle spieren aan je lijf zitten te trekken zeg maar. Ook al werkt het maar heel eventjes (voornamelijk tijdens de massage zelf-even geen pijn en druk), maar het is dan ook zeer welkom

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:

[..]

Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is

Heb je een gewone leren brace? Ik hoop voor je dat die brace je de steun kan geven die je nodig hebt en dat je 'm kan verdragen!
Mijn moeder heeft een hele slechte huid en draagt om haar vingers en polsen SilverSplints klik

Het Klassieke Typje hier

Morgen voor het eerst naar ziekenhuisfysio via de reumatoloog omdat mijn schouder al 2 jaar op slot schiet bij activiteit. Dat wil zeggen, een uurtje in de stad lopen resulteert in een vreselijk pijnlijke schouder die ik op geen enkele manier meer kan bewegen.

Huisarts zegt: "leer er maar mee leven", maar ik vertik het om op m'n 27e nog geen uur meer door de stad te kunnen lopen. Eerst was het bij lange wandelingen (18 km) dat het gebeurde, nu dus al na een uurtje stad .

Verder ben ik een flexibel typ , snel blauwe plekken, overmatige littekenvorming en permanent ontstoken tandvlees. Hoera!

"Fijn" om hier de verhalen van lotgenoten te lezen

Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goed Rek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hè?

quote:

Op woensdag 23 januari 2008 22:45 schreef Merel het volgende:
Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goed Rek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hè?

Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.

quote:

Op donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.

Misschien wil ik dan liever geen diagnose

quote:

Op donderdag 24 januari 2008 08:55 schreef Merel het volgende:

[..]

Misschien wil ik dan liever geen diagnose

Never underestimate the power of denial