Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op vrijdag 7 december 2007 18:42 schreef An24 het volgende:

[..]

Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.

Nog een vraagje aan jullie:

Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc

Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?

Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.

Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.

Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 13:25 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.

Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.

Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.

Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 14:33 schreef An24 het volgende:

[..]

Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?

Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)

quote:

Op zaterdag 8 december 2007 16:20 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)

Hmmm, misschien moet ik gewoon de huisarts maar weer eens bellen dan. Niet geschoten is altijd mis

Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb

HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet terwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoïde artritis
Maarhja

quote:

Op woensdag 19 december 2007 21:04 schreef miss-piggy het volgende:
Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb

HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet terwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoïde artritis
Maarhja

mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.

Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.

Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff

quote:

Op woensdag 19 december 2007 21:21 schreef An24 het volgende:

[..]

mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.

Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.

Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff

Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.

Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30

"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".

Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)

Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten

quote:

Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:

[..]

Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.

Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30

"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".

Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geïnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)

Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten

Fijn, een beetje erkenning, dankjewel.

Weet je wat het is...de serieuze klachten begonnen op mijn 16e en sindsdien om de zoveel jaar weer een poging bij huisartsen gedaan, doorverwezen naar neuroloog want had last van de spieren, maar er was niets. And so on. 1 huisarts van voeger zei dat ik hypermobiel was, jammer dan. Op 21e bij chiropractor terecht gekomen, weer verklaringen erbij. Ben die artsen gewoon zat. Ik ben degene die aan blijft kloten, niet zij.

Ik heb wel een hele goede sportfysioterapeut. Na een lange tijd minder last kwam ik met haar in aanraking toen mijn heup uit en in de kom schoot en ik te lang ben blijven hardlopen (was zo fijn dat ik een prestatie van 10 km kon doen). Maar door de instabilitiet van de heup, raakten pezen overbelast en nu probeer ik al een half jaar te revalideren. Ook kreeg ik van haar aangepaste fitnessoefenen vanwege mijn schouderbladinstabiliteit die naar boven kwam na een tricepsoefening. Gelukkig heb ik het niet zo erg dat vingers door klappen, maar ik kan de gewrichten wel heel ver "uitrekken". Dat doe ik soms, zodat ze dan weer goed voelen zitten zeg maar.

Dus daar krijg ik allemaal wel hulp bij. Maar dan is het dus al "te laat" geweest. Bij mij is het idd het leren voorkomen van en mijn energie beter verdelen (fultime baan en fotogafiebedrijfje, blijven fitnessen "anders flikker ik uit elkaar" en sociaal leven. Soms heb je het overzicht gewoon niet meer en dat is damne frustrerend.

Ik ga even kijken of het boek wat is

[ Bericht 5% gewijzigd door An24 op 19-12-2007 22:44:43 ]

Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beïnvloedt je leven toch wel flink denk ik.

Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen

quote:

Op woensdag 19 december 2007 23:11 schreef BBQ-kip het volgende:
Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beïnvloedt je leven toch wel flink denk ik.

Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen

Ik ga het boek even opzoeken idd.

Vandaag bij de chiro geweest....flink onder handen genomen, nu dus ff door de pijn heen bijten. Hij was het gelukkig met de sportfysio eens en gaat een pittig briefje naar mijn huisarts schrijven

Hoop heb ik niet, maar Ik ben benieuwd.

quote:

Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers

Ik herken heel veel van de kenmerken die hier genoemd worden, maar heb me er nooit echt druk over gemaakt want ik heb verder nooit echt klachten gehad. Al begin ik de laatste jaren wel steeds meer last te krijgen van sommige gewrichten, dus ik moet er toch maar eens beter op gaan letten. Ik vergeet de hele tijd dat sommige dingen niet normaal zijn, zoals die doorklappende vingers als je schrijft. Normale mensen hebben dat niet hè?

@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.

Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!

quote:

Op donderdag 20 december 2007 13:32 schreef miss-piggy het volgende:
@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.

Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!

Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!

quote:

Op donderdag 20 december 2007 13:17 schreef Merel het volgende:
Normale mensen hebben dat niet hè? [afbeelding]

tja wat is normaal

quote:

Op donderdag 20 december 2007 15:57 schreef Yorrit het volgende:

[..]

tja wat is normaal

Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?

quote:

Op donderdag 20 december 2007 15:22 schreef An24 het volgende:

[..]

Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!

Bij mij wou mijn huisarts ook niet luisteren tot dat ik na veel door zeuren eindelijk naar me gekeken werd, toen hij het zag trok hij gewoon wit weg !! Hij dacht meteen aan EDS maar wist het niet zeker uiteindelijk heeft hij me toen toch doorgestuurd naar de reumatoloog. Dus blijven zeuren dan moet de huisarts uiteindelijk een keer toegeven.

quote:

Op donderdag 20 december 2007 16:10 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?

Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen. Je vergalt je gewrichten en banden anders en je moet inderdaad nog wel een paar jaartjes mee dus verrotte vingers kun je dan niet gebruiken.

Bedenk wel dat huisartsen over het algemeen bar weinig weten over dit soort syndromen en de mogelijkheden nadat de diagnose is gesteld. Jij bent ervaringsdeskundige en weet er waarschijnlijk meer van dan hij/zij.

quote:

Op vrijdag 21 december 2007 00:07 schreef BBQ-kip het volgende:

Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen.

Daar ben ik wel benieuwd naar!

Want ik heb inmiddels al niet meer door dat m'n vingers doorklappen met schrijven (nouja, op de manier waarop ik schrijf gaat het dan om m'n wijsvinger), maar dat is inderdaad wel één van die stomme dagelijkse dingetjes waaraan je het toch ziet.

Je hebt wel verschillende pennen om beter mee te schrijven en waarbij je je vingers niet overstrekt.


Stabilo move


PenAgain


Zelf gebruik ik voor het schrijven een ringsplint, bij de vinger die dan dubbelklapt. Helpt ook heel goed!

je hebt ook van die vingerrings in goud en zilver tegen het doorklappen.

Ringsplints werken sowieso erg goed bij hypermobiele gewrichten in de vingers, bovenstaande twee pennen ben ik geen voorstander van omdat ze niet afdoende werken. Hiermee bedoel ik dat de vorm van de bovenste pen (Stabilo) het "knijpen" in de pen bevordert, omdat je je pen goed wil voelen in je hand en hierdoor je vingers overbelast.
De onderste pen, de PenAgain of hoe je ze ook noemt, heeft te weinig steunpunten bij gebruik waardoor de druk op enkele punten terecht komt, zoals te zien op het plaatje zijn dat hier de DIP's (uiterste kootjes) en de MCP (knokkel).
Daarbij merk ik dat alle "hypermobielers" die ik heb behandeld keihard door deze pennen heen knijpen en toch doorklappen en krampachtig gaan schrijven. Wat goed werkt is een dikke pen, waarbij je veel huidcontact hebt met de pen, waardoor de druk over een groter oppervlakte wordt verdeeld. Dit kan een reumapen zijn of bijvoorbeeld een simpel blokje wat je op een potlood of pen kunt zetten, genaamd een penverdikker. Deze laatste zorgt ervoor dat je je vingers in de juiste houding (penvatting) hebt om te schrijven, zonder teveel druk uit te oefenen op gewrichten en banden in de vingers. Belangrijk bij een penverdikker is dat hij de contouren van je vingers volgt, dus geen driehoekblokje gebruiken die je vaker ziet in de revalidatievakhandels of op basisscholen (om kids mee te leren schrijven).


Reumapen


Penverdikker

Daarnaast zijn er nog trucs die je moet voelen om te snappen wat ik bedoel, kijken wat de minimale druk is die nodig is om te schrijven, goede houding aannemen van de hand/vingers/hele lichaam, afwisselen fijnmotorische met grofmotorische activiteiten etc. en die kan ik dus niet goed uitleggen hier.
Maar die penverdikkers zoals op de foto hierboven zijn erg fijn, kosten bijna niets, zijn makkelijk en je kunt ze overplaatsen op je favoriete pen.

Als ik nog meer adviesjes kan geven hoor ik het wel

Heb die pennen ook maar van lotgenoten als tip gekregen
Die hebben er onwijs goede ervaring mee, dus het hoeft niet zo te zijn zoals jij beschrijft

(deed poging tot foto van mijn splint te laten zien, maar krijg de beruchte kikker ervoor )

Als het goed werkt is het natuurlijk prima, heb daar niets tegen ofzo
Maar ik zie nog weleens dat mensen zich producten laten aansmeren of denken iets heel goeds (en vaak duurs) te hebben gekocht, wat uiteindelijk een desillusie is, en da's echt zonde van je centjes.
Vanuit mijn ervaring vind ik dat er betere hulpmiddeltjes zijn dan de pennen die jij aangaf, maar natuurlijk moet iedereen zelf weten wat hij koopt en prettig vindt, als het fijn werkt, why not.

Qua 'hulpmiddelen', niet alleen wat betreft schrijven, kan ik de Goede Doelenwinkels aanraden. Ik weet dat er één in Den Haag zit, maar ze zullen vast wel in meer steden zitten. Hier verkopen ze allerlei dingen van het reumafonds etc, zoals apparaatjes waarmee je flessen, potjes en blikjes open kunt krijgen. Ik krijg zelf never nooit niet de appelmoes open of nieuwe flessen frisdrank (of als iemand ze te strak heeft dichtgedraaid), en met die apparaatjes wip je alles zo open.

Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !