Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:

[ afbeelding ]

Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?

quote:

Op donderdag 31 januari 2008 14:44 schreef CherryLips het volgende:
zwemmen .
Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje .

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:

[ afbeelding ]

Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 08:42 schreef Merel het volgende:
Ik vroeg me trouwens nog iets af over naar de dokter gaan voor een diagnose. Maeghan, jij zei dat je jezelf de laatste jaren had laten verstijven hè? Ik heb ook gewrichten die nu niet meer zo flexibel zijn als vroeger omdat ik er tegenwoordig op let. Maar als ik dan nu naar de dokter ga, lijk ik dus een stuk minder hypermobiel dan ik kán zijn als ik maar vaak genoeg die stomme trucjes zou doen om de boel weer op te rekken Dus hoe maak je dan duidelijk dat je niet zomaar lenig bent ofzo?

Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor ), het enkels verzwikken, gewoon je rug kunnen krabbelen, ik sta er telkens weer van verbaasd dat andere mensen daar geen last van hebben en dat het dus blijkbaar door die hypermobiliteit komt!

quote:

Op woensdag 30 januari 2008 08:31 schreef Merel het volgende:
Wacht even, dus algemene klunzigheid is ook een symptoom?

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 19:46 schreef miss-piggy het volgende:
Spannend! Laat je het wel weten???


Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten! klote dingen
Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 21:34 schreef miss-piggy het volgende:
Door mijn knieën ze gaan alle kanten op behalve de goede
En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand

Doodirritant dus

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 18:47 schreef An24 het volgende:

[..]

Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!

Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!

quote:

Op dinsdag 12 februari 2008 21:52 schreef An24 het volgende:

[..]

pffff weet genoeg, hoef morgen niet

Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Vervelend voor jullie (xcuz-me en don-diablo)

@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.

Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:45 schreef Lips het volgende:

[..]

Dat is zeker balen!!!
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling

_{sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken}

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 11:20 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum

lurckers post ja maar ik moest zo lachen om deze opmerking!

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:55 schreef An24 het volgende:

[..]

Alle hypermobieltjes op een buigzame rij

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:

[..]

Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!

Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:

Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.

Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook

Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!

Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 22:34 schreef Lips het volgende:

[..]

Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!

Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.

Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 20:23 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voet

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:

Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.
[..]

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Jeetje zeg, wat een verhalen van iedereen Als ik dat zo lees ben ik heel erg blij dat ik niet zulke erge klachten heb. Daardoor kan ik gewoon nog lekker eigenwijs doorgaan met hoge hakken dragen en zonder begeleiding of advies sporten. Dan maar een beetje pijn af en toe, maar dat is niks vergeleken bij de andere klachten die ik hier lees.

Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:23 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.

Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.

Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.

Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.

quote:

Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:


ow ja en is dit 'normaal"
[ afbeelding ]

quote:

Op maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben

quote:

Op zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel .

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:

[..]
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.

Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:

Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 16:47 schreef Principessa.Farfalla het volgende:

[..]

Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ook

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 17:26 schreef miss-piggy het volgende:

[..]

Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?
[..]

Omgeving reageert k*t in het kwadraat Vooral familie, begrip is er zeker niet hier thuis!
Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie: OMG wat erg! Net een reactie dus wat ik niet wil hebben ik ga er niet aan dood hoor!
Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)
[..]

Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.
Mijn vingers zijn soms echt creepy

------------

Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug! krijg wel eens genoeg van mijn al 2,5 jaar lang durende rugpijn!

Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren (waarschijnlijk in kliniek, lekker alles in 1)

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 16:13 schreef Maeghan het volgende:
Sterkte ermee XcUZ_Me. Maar kun je ook niets oplossen met oefeningen voor je schouder? Gewoon hele lichte oefeningetjes om je schouder iets sterker te maken? Want hoe minder je ermee doet hoe slapper het allemaal wordt natuurlijk, dat probleem krijg je wel als je vaak een mitella draagt. (Zelfde probleem met enkel hier, alleen er was een punt dat ik er tien keer op een dag doorheenzakte en nu nauwelijks meer, ook al doet het met bijv. autorijden wel zeer).

quote:

Is er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 18:09 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]

Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is niet
echt nodig .

Thnx voor de tips in ieder geval

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 19:31 schreef XcUZ_Me het volgende:
I know BBQ Wondgenezing is hier uitermate beroerd en altijd littekenvorming. Heb een kaartje in mn portemonnee voor het geval dat!

quote:

Op zondag 17 februari 2008 22:26 schreef Maeghan het volgende:
Kun je ook darmklachten krijgen van EDS dan?

Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.

Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).

quote:

Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...

quote:

Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...

quote:

Op maandag 18 februari 2008 10:43 schreef XcUZ_Me het volgende:
Goed. Ik krijg nu ook last van mijn rechterschouder en kan alleen nog maar denken aan rolstoel-scenario's

Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer .

quote:

Op dinsdag 19 februari 2008 21:26 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb me toch een partij last van trillende onderarmen/handen! Ik lijk gelijk een jaar of 80

Komt het bekend voor? Ja? Tips?

quote:

Op dinsdag 19 februari 2008 22:16 schreef An24 het volgende:
Helaas heb ik dat niet alleen dan. Als ik geen magnesium slik dan word ik in de ochtend vaak wakker met een "leeg gevoel" in mijn handen. Ze voelen dan stijf en energieloos. Ik moet dan echt veel bewegen, knijpen om het gevoel weer terug te krijgen. Enge daaraan is dat je gewrichten wel soepel blijven. Dus extra oppassen met uit bed stappen enzo

Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 16:38 schreef Maeghan het volgende:
Vandaag voor het eerst een verdoving bij de tandarts gehad. Omdat ik nogal eens gehoord heb dat die bij HMS/EDS niet werken, was ik blij toen mijn lip ging tintelen haha. Verder wel even last gehad van het lang met m'n mond open liggen.

quote:

Helaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.

quote:

Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:08 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Klopt Heb ik ook wel eens gehad, had ik 25 shots gehad, nog pijn als ie de boor erin zette . Ik hoop maar niet dat het met anesthesie ook zo is ofzo Moet je geopereerd worden, voel je alles

quote:

Wanneer Ehlers-Danlos-patienten om en nabij de heup een huidbiopsie ondergingen vermeldden zij allemaal aanzienlijk veel pijn hoewel grote doses (5 ml) van 1% lignocaine-epinephrine subcutaneus waren toegediend. Toen wij hen naar meer details vroegen rapporteerden zij dat ze allemaal eerder problemen ervaren hadden in het verkrijgen van een voldoende analgesie bij de tandarts hoewel zij een stevige dosis voor plaatselijke analgesie hadden gehad. Sommige vrouwen rapporteerden geen pijnverlichting te ervaren bij plaatselijke analgesie wanneer zij gehecht werden na episiotomie. Zij werden gewoonlijk gekarakteriseerd als zenuw patienten. Wij hebben duidelijk bewezen dat dit niet het geval is.

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:10 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.
[..]

http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16

quote:

Een andere belangrijke factor die wellicht bijdraagt aan de chronische pijn is een vermoedelijk neurofysiologisch defect in het nociceptorisch systeem. Dit defect blijkt uit het feit dat er een stijging is van de nociceptieve input vanuit de periferie als gevolg van segmentale reflexen, (ontstaan door weefselschade).13 Daarnaast blijkt dit uit een vermindering van het proprioceptief vermogen bij patiënten met het HMS.9,24,35 Tenslotte is bekend dat het effect van pijnstillende medicatie, met name van een lokale verdoving (lidocaïne) en NSAID’s, verminderd is bij patiënten met het HMS in intensiteit en duur.1,18,23

quote:

Op woensdag 20 februari 2008 17:14 schreef Maeghan het volgende:
ik neem aan dat ze je heus niet gaan opereren terwijl je alles voelt.