Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Vervelend voor jullie (xcuz-me en don-diablo)

@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.

Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.

Ik weet dat het niet te zien, de diagnose is al vastgesteld. Ze hebben mn bloed al op wat zaken getest. Maar nu willen ze het nog op wat anders testen. Ik weet het ook allemaal niet meer precies. Ik weet wel dat ik geen last heb met langdurig lopen etc. daar heb ik wel mazzel mee

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:45 schreef Lips het volgende:

[..]

Dat is zeker balen!!!
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling

_{sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken}

Gelukkig loop ik niet op mijn schouders

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 11:20 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.

Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!

Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:

Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.

Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook

Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!

Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!

Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum

Alle hypermobieltjes op een buigzame rij

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum

! ! !

_{lurckers post ja maar ik moest zo lachen om deze opmerking!}

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:55 schreef An24 het volgende:

[..]

Alle hypermobieltjes op een buigzame rij

En dan allemaal een rek en strekoefening doen haha

_{Meet lijkt me overigens wel leuk}

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voet

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:

[..]

Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!

Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:

Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.

Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook

Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!

Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!

Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!

Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.

Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 22:34 schreef Lips het volgende:

[..]

Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!

Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.

Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!

Ik ben heel blij met mijn topverzekering, zal een voorvermoeden zijn geweest

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...

Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.

Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.

quote:

Op woensdag 13 februari 2008 20:23 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voet

Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.

Verder doe ik oefeningen om m'n voeten en enkels sterker te maken en dat scheelt echt. En bewust lopen, echt nadenken over hoe je je voeten neerzet, op de momenten dat je er last van hebt, zodat je je niet ook nog eens verstapt of door de pijn verkeerd gaat lopen.

In ieder geval, zowel jij als XcUZ_Me, geef het niet op en zoek naar iets wat voor jou helpt. Andere schoenen, steunzolen, wat dan ook. Toen ik nog niet wist dat ik hypermobiel was had ik zo'n pijn met lopen dat ik nog wel eens in een winkelstraat heb zitten huilen op het randje van een plantenbak, omdat ik gewoon niet meer verder kon. Ik was op, alles deed zeer en ik moest toch echt nog een kwartier naar huis lopen. Sinds ik weet wat ik heb en mezelf in acht neem, is het nooit meer zo ver geweest. Dus denk niet bij voorbaat dat het nooit meer beter wordt en niets gaat helpen, je weet maar nooit.

[ Bericht 52% gewijzigd door Maeghan op 14-02-2008 11:39:03 ]

Damn.. Ik bof dus echt met het feit dat ik geen last heb met lopen. Maar ik heb ook in een kroeg gewerkt waar ik wel eens 12 uur achter mekaar moest staan en lopen en in Londen moest ik ook alles lopends doen (+ de metro that is) en ik heb altijd een teamsport gespeeld.

En tot de dag van vandaag heb ik geen last van lopen. Alleen soms omdat ik bepaalde schoenen aanheb die niet zijn gemaakt voor langdurig lopen.

Maar die opmerking over die meet was geniaal

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:

Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.

Ik kan helaas geen leuke schoenen kopen aangezien ik orthopedische schoenen heb (de schoenen zien er nog enigzins normaal uit) met een hak van 10 cm Ik heb namelijk platvoeten en dat is helaas niet te verhelpen ook niet met een operatie want dat zou volgens de doktoren te riskant zijn. Dus dan maar pijn aan mijn voeten en blauwe plekken.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.
[..]

Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.

Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.

Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.

Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.

Ik moet wel toegeven dat het de laatste tijd langzaam beter gaat met mn hand. Kan em steeds beter gebruiken alleen schiet de pijn er soms nog in. Hulde voor de fysio

Jeetje zeg, wat een verhalen van iedereen Als ik dat zo lees ben ik heel erg blij dat ik niet zulke erge klachten heb. Daardoor kan ik gewoon nog lekker eigenwijs doorgaan met hoge hakken dragen en zonder begeleiding of advies sporten. Dan maar een beetje pijn af en toe, maar dat is niks vergeleken bij de andere klachten die ik hier lees.

Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Jeetje zeg, wat een verhalen van iedereen Als ik dat zo lees ben ik heel erg blij dat ik niet zulke erge klachten heb. Daardoor kan ik gewoon nog lekker eigenwijs doorgaan met hoge hakken dragen en zonder begeleiding of advies sporten. Dan maar een beetje pijn af en toe, maar dat is niks vergeleken bij de andere klachten die ik hier lees.

Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

Van mij dachten mensen soms dat ik me aanstelde, terwijl mensen die me goed kennen weten dat ik niet zo ben. Nu is het iig duidelijk waarom ik altijd zo snel blauwe plekken kreeg etc etc etc. Maar ik loop er niet mee te koop met wat ik heb. Tenzij iemand het vraagt zeg ik het gewoon. Maar als iemand me vraagt die ik niet goed ken of wat dan ook waarom ik een brace draag voor mn pols zeg ik gewoon sport blessure. Ik hoef geen medelijden van mensen en helemaal niet van 'vreemden'. Ik ben nog steeds dezelfde persoon zoals iedereen mij kent.

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.

Mijn omgeving reageert wel goed, maar ik heb het idee dat mijn collega's het niet zo goed snappen. Wat je zegt, je ziet verder niet zoveel aan me (ja, de littekentjes en de "grappige" trucjes inderdaad) dus zij zien het niet als ik verga van de pijn in mijn schouder. Vanochtend dus fysio gehad en hij waarschuwde me al voor fikse napijn. Toch maar naar het werk gegaan, maar moest inderdaad rond 13:00 afhaken omdat het echt niet meer ging. Dan merk ik wel dat ze hun best doen om het te begrijpen, maar zie ik ook dat ze het niet snappen. Dat is wel lastig

quote:

Op donderdag 14 februari 2008 14:23 schreef XcUZ_Me het volgende:

[..]

Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.

Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.

Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.

Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.

Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.

Sterkte

Dankje An

tvp.. zelf ook hms kwam topic toevallig tegen

Even uit de op voor wat duidelijkheid ik schommel tussen verschillende type's maar haal op elke test wel een score van 10 op 10.. erg fijn
Klassieke type zijn alle dingen van toepassing en hypermobiliteitstype.. goh we maken maar geen lijstje met welk gewricht nog niet uit de kom is geweest..

Sterkte ermee XcUZ_Me. Maar kun je ook niets oplossen met oefeningen voor je schouder? Gewoon hele lichte oefeningetjes om je schouder iets sterker te maken? Want hoe minder je ermee doet hoe slapper het allemaal wordt natuurlijk, dat probleem krijg je wel als je vaak een mitella draagt. (Zelfde probleem met enkel hier, alleen er was een punt dat ik er tien keer op een dag doorheenzakte en nu nauwelijks meer, ook al doet het met bijv. autorijden wel zeer).

Is er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.

quote:

Op dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:


ow ja en is dit 'normaal"
[ afbeelding ]

Dat kan ik ook wat je met je rug doet zie ik niet zo goed

quote:

Op maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben

Oh is dat ook al raar

quote:

Op zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel .

Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ook