de ziekte van crohn is eigenlijk een beetje iets vaags. maar kort uitgelegd is het dit. je lichaam heeft een afweersysteem voor ziektes. mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken. meestal is dit de dunne darm maar het kan overal in je lichaam voorkomen. gevolg een fikse infectie, fistel of absess
links
http://www.crohn-colitis.nl/
http://www.crohnsite.be
http://crohn.2link.be
http://crohn.startkabel.nl/
http://www.nutricia.nl/pa(...)id=3258&status_id=40
Vorige deel
http://forum.fok.nl/topic/551817
http://forum.fok.nl/topic/558843
en we gaan weer verder...
quote:ben ik benieuwd hoe ze dan die clean-prep troep aanprijzenOp zaterdag 3 juli 2004 12:01 schreef Nuek het volgende:
Ik kreeg dus net een folder in huis vanuit het ziekenhuis over Phosphoral. Staat er op de voorkant een heerlijke zuster met veel make up twee glaasjes water met een citroenschijfje en 2 flesjes phosphoral te serveren. Heel modern allemaal maar dat schoot me toch effe in het verkeerde keelgat...
is er eigenlijk een specifieke bloedgroep bij Crohn patienten?
zo'n subbloedgroep als B51 (of 27 ) zoals aantoonbaar bij Bechterew, ik neem aan dat die gerelateerd is aan bloedgroep B.
dat zou betekenen dat Bechterew alleen voorkomt (of de aanleg) bij hen die B+/- hebben.
Ik heb ook begrepen dat Bechterew nog al eens samengaat met Crohn (het zogenaamde Auto immuun pluspakket ) zoals dat bij mij het geval is, ik vraag me af of dan die bloedgroep ook te verbinden is met Crohn
Ik snap duidelijk geen hol van bloedgroepen en subbloedgroepen (heten ze zo eigenlijk )
Wel die B-27 is eigenlijk HLA-B27 is een soort antilichaam, de HLA antilichamen zijn van belang voor het herkennen van lichaamseigen cellen. 't valt niet echt onder de bloedgroepen en heeft zeker niks te maken met bijvoorbeeld B of A van bloedgroep te hebben.
Crohn heeft zover men (en ik momenteel) weet, geen hogere prevalentie bij bepaalde bloedgroepen.
Over het belang van Antibiotica, Crohn gaat met er zeker niet mee genezen, maar crohn geeft wel letseltjes in de darm en via die letseltjes kan je makkelijk een infectie erbovenop krijgen (logisch, beschouw die letseltjes maar als een open ingangspoort voor de in de darm aanwezige bacterien) en die eventuele surinfectie kan je wel met antibiotica behandelen, maar daarmee doe je dus niks aan de actieve crohnziekte. Daarvoor dienen de Steroide (medrol, solumedrol, imuran) en onstekkingsremmers (salazopyrines).
als er nog vragen of zo zijn, mag je me altijd iets laten weten of even pm'en als ik iets weet of kan opzoeken zal ik dat niet laten
groetjes Downie
quote:Hmmm ja, ik heb dus last van het tegenovergestelde ... mijn stoelgang gaat een beetje te gemakkelijk. Maar verzelrijk zou juist goed moeten zijn voor een regelmatige stoelgang ... tis een idee. Een beetje extra vitamines zullen ook geen kwaad kunnen. Ik zal dit eens navragen bij m'n internist eind juli.NB_TD Schreef in deel II
Nou ik had dus tamelijk harde ontlasting iedere keer en na het drinken daarvan gaat het toch een stuk makkelijker. En door al die vitamines voel je je een stuk fitter, ik weet niet of het ook bij jou zal gaan helpen natuurlijk Het beste is om die pakjes nutridrink te vragen met multifibre; extra vezelrijk.
quote:Toen bij mij net crohn geconstateerd werd, had ik ook echter te zachte ontlasting. Achter elkaar diarree, ook na gebruik van medicijnen. Nu ik Prednison gebruik is het weer normaal geworden en soms zelfs tegen het te harde aanOp zondag 4 juli 2004 22:23 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmmm ja, ik heb dus last van het tegenovergestelde ... mijn stoelgang gaat een beetje te gemakkelijk. Maar verzelrijk zou juist goed moeten zijn voor een regelmatige stoelgang ... tis een idee. Een beetje extra vitamines zullen ook geen kwaad kunnen. Ik zal dit eens navragen bij m'n internist eind juli.
Het gevoel geen pijn meer te hebben is echt geweldig. Geen kippevel of pijnscheuten meer tijdens het eten 
quote:Kijk, dat is goed nieuws ... heb je wel last van bijwerkingen van de pred?Op zondag 4 juli 2004 23:09 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Toen bij mij net crohn geconstateerd werd, had ik ook echter te zachte ontlasting. Achter elkaar diarree, ook na gebruik van medicijnen. Nu ik Prednison gebruik is het weer normaal geworden en soms zelfs tegen het te harde aan
Ik heb wel tijden gehad dat m'n darmen bij de ontlasting verkrampten, maar de het laatste jaar heb ik geen echte pijn gehad ... klop klop. Prednison heb ik ook wel een tijdje gebruikt, dit sloeg bij mij echter niet aan ... eigenlijk geen enkel medicijn, behalve salofalk zetpillen.
komt dit iemand bekent voor of heeft iemand dit al gehad??
quote:yep., veel drinken en in beweging blijvenOp dinsdag 6 juli 2004 11:18 schreef Ericjuh het volgende:
in mijn dunne darm zit een vernauwing.. nu heb ik sinds een paar dagen het gevoel dat het daar een beetje verstopt zit.. ik heb heel weinig ontlasting en voel me ook een beetje misselijk de paar dagen... ook heb ik (waar ik de onsteking heb) een beetje branderige gevoel...
komt dit iemand bekent voor of heeft iemand dit al gehad??
je drinkt ws te weinig waardoor de ontlasting te hard wordt en niet door die vernauwing of straks de main exit
kan ..ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk
quote:success....Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:
ik mag vandaag aan de cleanprep
ik ben weer 1 van de gelukkige... keb toch maar ff naar het ziekenhuis gebeld wat er nu precies was.....
ze denken idd aan een verstopping, morgen op spreekuur komen.. gaan ze foto\'s maken..
ik word dit gezeur toch ook echt meer dan stront ziek.. elke keer heb ik weer wat te zeuren met die kut buik... kan ook nooit normaal overgaan...
maar goed, milagro ik zal ff je advies opvolgen en veel gaan drinken.. misschien dat het help... (hoop niet dat ik ga overgeven.. want ben me toch eenpotje misselijk)
p.s. stel je voor dat ik een verstopping heb.. wat gaan ze dan doen?
quote:Ai, sterkte iig.Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:
[..]
ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk
quote:SterkteOp dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:
[..]
ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk
Verder ervoor gezorgd dat ik naar het VU-ziekenhuis mag, dus daar wordt nu een afspraak voor gemaakt. Das wel mooi op zich.
quote:Op dinsdag 6 juli 2004 14:37 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Sterkte
ik vind de clean prep niet zo erg, het niet eten valt me zwaar vergeet het steeds, loop naar de keuken voor een appel ..oh nee
net buiten iemand met een ijsje, ha lekke rik ga ook even een..oh nee
gelukkig ben ik morgen als het goed is om half negen meteen aan de beurt
ik hoop dat ze aan mijn verzoek tegemoet komen en het slangetje door de neus erin schuiven als ik al half suf ben terwijl ze de \"onderkant\" enteren
ben je met een roesje echt helemaal \'weg\' eigenlijk
heb er nog nooit 1 gehad namelijk.
of ben je alleen half weg, suffig maar maak je wel alles mee
quote:Ik trok die cleanprep echt niet, na 1.5 liter kreeg ik echt kotsneigingenOp dinsdag 6 juli 2004 16:11 schreef milagro het volgende:
[..]
vergeet het steeds, loop naar de keuken voor een appel ..oh nee
net buiten iemand met een ijsje, ha lekke rik ga ook even een..oh nee
gelukkig ben ik morgen als het goed is om half negen meteen aan de beurt
ik hoop dat ze aan mijn verzoek tegemoet komen en het slangetje door de neus erin schuiven als ik al half suf ben terwijl ze de \\\"onderkant\\\" enteren
ben je met een roesje echt helemaal \\\'weg\\\' eigenlijk
heb er nog nooit 1 gehad namelijk.
of ben je alleen half weg, suffig maar maak je wel alles mee
Wel prettig voor jou dat jij het wel trekt. Eet gewoon een waterijsje, kan vast niet heel veel kwaad
Wat voor slang moet je door je neus? Heb ik nooit gehad namelijk, behalve na de operaties en met sondevoeding.
Roesjes zijn geweldig. Ik was direct weg, al ben je dan niet echt helemaal weg. Je maakt wel het een en ander mee, maar het is behoorlijk in je onderbewustzijn. Niet goed uit te leggen eigenlijk. Het kan best zijn dat je pijn aangeeft, maar dat je achteraf alleen kan herinneren dat je hebt aangegeven dat je pijn hebt gehad, de pijn zelf weet je eigenlijk niets meer van
Het is dus geen volledige narcose, maar het helpt wel enorm. Altijd doen dus met dit soort onderzoeken.
De laatste keer verging ik vd pijn, werd daarna ook opgenomen meteen, en toch ging het zonder verdoving
Maar okay nu dus wel een roesje
Een slangetje is voor de dunne darm, de contrastvloeistof, die dan lekker snel op de plaats van bestemming komt, en ze meteen een foto kunnen maken.
Heb ik al eerder gehad , ook al eens verteld hier, en toen moest ik de slang zélf inslikken (dus niet via de neus), hence the trauma
Een slangetje door de neus geschiven krijgen vind ik ook niet bepaald gezellig, dus het leek mij redelijk om voor te stellen die er meteen door te jassen als ik toch daar lig met een slang up the ass ..of niet , kunnen ze toch niet moeilijk over doen, maakt hun immers niet uit en mij een hoop
quote:Arsten die een roesje niet nodig vinden zou je zelf eens een slang een meter ver in hun aars willen douwen. Kijken of ze dan nog tegen roesjes zijn. Ik heb geen dikke darm meer, maar ik zou het onderzoek niet meer zonder roesje doen als ik hem nog wel had.Op dinsdag 6 juli 2004 16:26 schreef milagro het volgende:
Ik kreeg het gewoon niet, ook niet al sik er om vroeg
De laatste keer verging ik vd pijn, werd daarna ook opgenomen meteen, en toch ging het zonder verdoving
Maar okay nu dus wel een roesje
Een slangetje is voor de dunne darm, de contrastvloeistof, die dan lekker snel op de plaats van bestemming komt, en ze meteen een foto kunnen maken.
Heb ik al eerder gehad , ook al eens verteld hier, en toen moest ik de slang zélf inslikken (dus niet via de neus), hence the trauma
Een slangetje door de neus geschiven krijgen vind ik ook niet bepaald gezellig, dus het leek mij redelijk om voor te stellen die er meteen door te jassen als ik toch daar lig met een slang up the ass ..of niet , kunnen ze toch niet moeilijk over doen, maakt hun immers niet uit en mij een hoop
Ik heb dus een keer bij bewustzijn een slangetje door m\'n neus gekregen. Niet leuk, maar viel me alleszins mee. Bij lange na niet zo vervelend als het doorslikken van de slang bij een maagonderzoek.
quote:Ik ga zo kokhalzen, ook bij een \'neusslangetje\'.Op dinsdag 6 juli 2004 16:32 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Arsten die een roesje niet nodig vinden zou je zelf eens een slang een meter ver in hun aars willen douwen. Kijken of ze dan nog tegen roesjes zijn. Ik heb geen dikke darm meer, maar ik zou het onderzoek niet meer zonder roesje doen als ik hem nog wel had.
Ik heb dus een keer bij bewustzijn een slangetje door m\\\'n neus gekregen. Niet leuk, maar viel me alleszins mee. Bij lange na niet zo vervelend als het doorslikken van de slang bij een maagonderzoek.
Die maagslang vond ik vervelend, vooral omdat je denkt dat je stikt, en het deed best zeer aan de keel.
En ja achteraf valt het mee, maar toch ben ik iedere keer weer zenuwachtig
quote:Het blijft ook klote. Succes morgenOp dinsdag 6 juli 2004 16:36 schreef milagro het volgende:
[..]
Ik ga zo kokhalzen, ook bij een \\\'neusslangetje\\\'.
Die maagslang vond ik vervelend, vooral omdat je denkt dat je stikt, en het deed best zeer aan de keel.
En ja achteraf valt het mee, maar toch ben ik iedere keer weer zenuwachtig
quote:Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mateOp dinsdag 6 juli 2004 16:28 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Wat mij eigenlijk verbaast, dat er gewoon mensen zijn die deze ziekte hebben en gewoon nog topsport kunnen bedrijven (Chris van der Weerden, profvoetballer). Je zou denken dat iemand die zijn lichaam zo zwaar belast bij het minste of geringste een terugslag zou moeten krijgen.
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )
Het is alleen tijdens en na een terugval dat je compleet verzwakt bent.
De laatste jaren echter heb ik om de haverklap zo\'n terugval en ja ik ben natuurlijk ook ouder en zal minder weerstand hebben als toen ik 20 was en ik gunde mezelf de tijd niet écht op te knappen, hup snel weer aan de slag.
Heb tot vorig jaar ook altijd gewerkt en was zelden ziek thuis, hooguit een week per jaar of half jaar, als ik last had ging ik gewoon op kantoor tig keer naar de wc..wat natuurlijk vooral dom was, want je ondermijnt je lichaam vreselijk op die manier en daar betaal ik nu dus de prijs voor na 20 jaar.
quote:Het voorbeeld wat ik aanhaalde had het volgens mij toch ook behoorlijk heftig. Hij heeft een jaar niet kunnen voetballen en toen ik een foto van hem zag schrok ik me echt wezenloos, een dikke opgezwollen kop en een uitstraling of ie bijna dood was. Toen ik dat zag dacht ik:\"Die voetbalt nooit meer op het hoogste niveau.\" Hij is echter al weer jaren actief als profspeler en heeft verder geen blessureproblemen meer ivm zijn ziekte gehad.Op dinsdag 6 juli 2004 16:41 schreef milagro het volgende:
[..]
Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )
En dat vind ik dus wel een klein wondertje, het lichaam van topsporters wordt vaak zover tot het randje geduwd dat elk zwak plekje in de gezondheid zich onmiddelijk openbaart. Griepvirussen schakelen soms al halve selecties uit in een week tijd, en volgens mij is de griep toch nog altijd wat minder heavy als de ziekte van Crohn.
Dat heb ik nu ook, ik zie konstant mijn konen, mega irritant.
Net ook weer voor de zoveelste keer moeten horen \"wat heb je een bolle toet gekregen, Hollands Welvaren, je ziet er gezond uit\"
bleeeeeeegh Ik haat mijn kop nu , ik verlang terug naar mijn ingevallen wangen
Ik denk ook , Grrrrr, dat als je al een poosje \'lijdt\' aan een dergelijke ziekte, dat je grenzen wat verlegd worden.
Waar een ander al thuis blijft voor keelpijn , gaat zo iemand gewoon door met helse krampen.
Maar pijnbeleving is en blijft subjectief natuurlijk
quote:Erg ja, mensen die dikkigheid als een teken van gezondheid beschouwen.Op dinsdag 6 juli 2004 16:57 schreef milagro het volgende:
Die dikke kop is idd Cushing Syndrome veroorzaakt door de prednison.
Dat heb ik nu ook, ik zie konstant mijn konen, mega irritant.
Net ook weer voor de zoveelste keer moeten horen \\\"wat heb je een bolle toet gekregen, Hollands Welvaren, je ziet er gezond uit\\\"
bleeeeeeegh Ik haat mijn kop nu , ik verlang terug naar mijn ingevallen wangen
quote:Dat zal wel meespelen ja.Ik denk ook , Grrrrr, dat als je al een poosje \\\'lijdt\\\' aan een dergelijke ziekte, dat je grenzen wat verlegd worden.
Waar een ander al thuis blijft voor keelpijn , gaat zo iemand gewoon door met helse krampen.
quote:Hmmm ja, dat heb ik ook. Tijdens de slechte perioden loop ik helemaal leeg op m'n werk. Mja, wat moet je dan ... thuis zitten heeft ook weinig zin. Niet dat ik af en toe niet eens denk van en nou kap ik ermee. Maar goed ik heb nu een goede periode, dus laat ik er maar van genieten.Op dinsdag 6 juli 2004 16:41 schreef milagro het volgende:
[..]
Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )
Het is alleen tijdens en na een terugval dat je compleet verzwakt bent.
De laatste jaren echter heb ik om de haverklap zo\'n terugval en ja ik ben natuurlijk ook ouder en zal minder weerstand hebben als toen ik 20 was en ik gunde mezelf de tijd niet écht op te knappen, hup snel weer aan de slag.
Heb tot vorig jaar ook altijd gewerkt en was zelden ziek thuis, hooguit een week per jaar of half jaar, als ik last had ging ik gewoon op kantoor tig keer naar de wc..wat natuurlijk vooral dom was, want je ondermijnt je lichaam vreselijk op die manier en daar betaal ik nu dus de prijs voor na 20 jaar.
Suc6 met het onderzoek.
Dat ik een ontsteking heb in m'n dikke darm staat al vast, maar wat het precies is zal ik hopelijk morgen horen...
quote:Wat zijn je klachten?Op dinsdag 6 juli 2004 21:25 schreef Stephanie_l het volgende:
Morgen heb ik ook een coloscopie, met roesje.
Dat ik een ontsteking heb in m'n dikke darm staat al vast, maar wat het precies is zal ik hopelijk morgen horen...
Ik doe toch alsof er niks aande hand is, terwijl ik er wel degelijk last van heb.Ik zit dus nu voor bijna 15 dagen aan de prednison. Het werkt zeker weten. Alleen merk ik weer andere klachten opkomen
Als ik bijvoorbeeld door mn knieen moet gaan, voel ik mijn kniebanden trekken; alsof ze te kort zijn
Ik merk ook als ik ga slapen en ik op mijn rug uitgerekt lig, dat mijn darmen heel pijnlijk worden en dat er pijn uitstraalt naar de achterkant van mn rug; echt super irritant. Daarom ga ik meestal op mn zij liggen.
En Ericjuh: ik had dus eergisteren heel veel gegeten en gister+ vandaag krijg ik de rekening daarvan
Vandaag had ik weer lichte pijnen, gelukkig niet tijdens het eten. Verder hele harde ontlasting; en als ik het eruit probeer te werken voel ik een pijn in het dikkedarmgedeelte boven mijn navel. Ik ben dus nu weer helemaal uitgeput door die pijn tijdens het ontlasten
Het voelt inderdaad zoals je al zei een behoorlijk verkrampt.Ik moet wel zeggen dat je van prednison behoorlijk emotioneel wordt. Herkent iemand dit? Ik hoef maar even wat kramp te hebben en ik kan al huilen................
En ik hoef de komende weken niets dat ook maar enigzins naar vanille smaakt
Ik word er vooral erg hyper van
Maar ik zat dan ook vrij lang op een hoge dosis en dat suddert meestal nog even na, ook als je dus al aan het afbouwen bent.
Dat moeilijke opkomen herken ik, al is dat denk ik eerder te wijten aan spierzwakte, door het afvallen, op een gegeven moment worden je spieren aangesproken als de vetreserves op zijn en dat moet dan weer opgebouwd worden.
Verder ontkalkt prednison natuurlijk, maar als het goed is schrijft de internist je daarvoor pillen voor, als tenminste de dosis prednison hoog is (geweest).
Ik begin btw wel weer een beetje kleur in mn gezicht terug te krijgen. Herkennen jullie dat je er super wit uit kunt zien, vooral tijdens de pijnen?
Trouwens, nog succes aan iedereen hier die de coloscopie moet ondergaan! Het is geen pretje, maar EIS een roesje anders is het echt niet te doen!!Gewoon dreigen die artsen; want ze hebben bijna allemaal nooit een slang in hun kont gehad
quote:Hmm..tja mijn internist neemt het allemaal niet zo serieus. Zelfs prednison heeft ie niet genoeg van voorgeschreven dus dat doe ik nu allemaal via de huisarts. Volgensmijn huisarts begint botontkalking pas na 5 mnd en ik moet er 2 mnd aan de prednison zitten, dus zijn kalktabletten niet noodzakelijk:........volgens hem danOp dinsdag 6 juli 2004 21:45 schreef milagro het volgende:
Prednison geeft stemmingswisselingen, dus de tranen kunnen dan ook wel eens hoog zitten.
Ik word er vooral erg hyper van
Maar ik zat dan ook vrij lang op een hoge dosis en dat suddert meestal nog even na, ook als je dus al aan het afbouwen bent.
Dat moeilijke opkomen herken ik, al is dat denk ik eerder te wijten aan spierzwakte, door het afvallen, op een gegeven moment worden je spieren aangesproken als de vetreserves op zijn en dat moet dan weer opgebouwd worden.
Verder ontkalkt prednison natuurlijk, maar als het goed is schrijft de internist je daarvoor pillen voor, als tenminste de dosis prednison hoog is (geweest).
Nu heb ik idd rode konen, alsof ik in de zon gezeten heb, ik bruin nu ook heel snel in de zon
En mijn haar groeit als een gek, gelukkig heb ik geen baardgroei
quote:Ik weet niet wat jouw dosis was aan het begin.Op dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Hmm..tja mijn internist neemt het allemaal niet zo serieus. Zelfs prednison heeft ie niet genoeg van voorgeschreven dus dat doe ik nu allemaal via de huisarts. Volgensmijn huisarts begint botontkalking pas na 5 mnd en ik moet er 2 mnd aan de prednison zitten, dus zijn kalktabletten niet noodzakelijk:........volgens hem dan
Ik slikte een tijdlang 60 mg en dá's best veel.
quote:Diarree met slijm en bloed, buikpijn, gewichtsverlies...Op dinsdag 6 juli 2004 21:41 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Wat zijn je klachten?
quote:Hmmm ja, zeer herkenbaar. Hopelijk heb je snel duidelijkheid en medicijnen die aanslaan. Ik zou wel kunnen zeggen het lijkt op .... mja, dat heeft weinig zin. Sterkte morgen, vergeet iet het roesje te nemen.Op dinsdag 6 juli 2004 21:56 schreef Stephanie_l het volgende:
[..]
Diarree met slijm en bloed, buikpijn, gewichtsverlies...
quote:ow.........Das moeilijk ja, Ik krijg nu 40mg voor een maand en uiteindelijk moet ik met 5mg per week gaan afbouwen. Dus dat wordt iets langer dan twee maanden.Op dinsdag 6 juli 2004 21:55 schreef milagro het volgende:
[..]
Ik weet niet wat jouw dosis was aan het begin.
Ik slikte een tijdlang 60 mg en dá's best veel.
Die kluns van een internist had mij als afbouwprogramma 5mg prednisontabletten gegeven. Lekker handig
want dat betekent dat als ik in de eerste week met 35mg begin ik 7 prednison tabletjes moet slikken Ze denken echt niet na over wat ze voorschrijven.. Nu heb ik bij mijn huisarts tabletten van 10mg gekregen, dat is een stuk redelijker met slikken in ieder geval.quote:Hehe, wat een k*t smaak is dat he. In het begin denk je nog dat valt best mee, maar na een paar glazen kreeg ik het gevoel dat ik moest braken als ik er alleen al naar keek.Op dinsdag 6 juli 2004 21:41 schreef milagro het volgende:
Zo, de 4 liter zijn sinds een half uur geleden op
En ik hoef de komende weken niets dat ook maar enigzins naar vanille smaakt
quote:Klopt, volgens mij is botontkalking een langetermijn bijwerking van pred. Mocht je het perse toch willen hebben dan heb ik nog een doosje van die pillen hier staanOp dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Hmm..tja mijn internist neemt het allemaal niet zo serieus. Zelfs prednison heeft ie niet genoeg van voorgeschreven dus dat doe ik nu allemaal via de huisarts. Volgensmijn huisarts begint botontkalking pas na 5 mnd en ik moet er 2 mnd aan de prednison zitten, dus zijn kalktabletten niet noodzakelijk:........volgens hem dan
quote:Op dinsdag 6 juli 2004 22:01 schreef NB_TD het volgende:
[..]
ow.........Das moeilijk ja, Ik krijg nu 40mg voor een maand en uiteindelijk moet ik met 5mg per week gaan afbouwen. Dus dat wordt iets langer dan twee maanden.
Die kluns van een internist had mij als afbouwprogramma 5mg prednisontabletten gegeven. Lekker handig
ik had hetzelfde.Ga ik naar de apotheek hier, zeg ik
-De internist heeft me 20 mg tabletten voorgeschreven maa rik moet met 5 mg per 2 weken afbouwen, de 20 mg tabletten kan ik niet breken, dus kunt u me ms dan de 5 geven?
-uh nee, want dan verander ik de dosering en dat mag niet!
-nee, u verandert niets u geeft me ipv 1x per dag 20 een doosje met etiket 4 x per dag 5 mg
-maar u slikt er dan geen 4 per dag
-nee ms niet, maar u verandert niets aan het recept en daar gaat het u toch om, dat u zich aan de regels houdt, nu dat doet u op deze manier gewoon
--uuh ja maar ik mag niets veranderen aan het recept en dat doe ik dan toch
-nee, want 1x 20= 4x5 dus wat is nu het probleem
-dat ik weet dat u niet 4 per dag zal slikken
-maar mevrouw de apothekersassistente, dat weet u toch nooit, bij niemand niet
, u moet er maar vanuit gaan dat men zich aan de voorschriften op het etiket houdt - dat is waar maar toch doe ik het niet
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH... heerlijk toch mensen die niet buiten de instructies en regeltjes kunnen denken... en niet kunnen rekenen
quote:ik vond het meevallen , de laatste 2 glazen waren pas echt vervelend.Op dinsdag 6 juli 2004 22:06 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hehe, wat een k*t smaak is dat he. In het begin denk je nog dat valt best mee, maar na een paar glazen kreeg ik het gevoel dat ik moest braken als ik er alleen al naar keek.
Maar goed, ik heb moeten laxeren ooit met bitterzout en ik kan je vertellen dat dit dan bijna als chocolade ijs is
quote:Klopt ja, van de pred krijg je een gezonde hollandse kleur en een volle bos haar. Jammer dat imuran juist weer voor haaruitval zorgt. Ik kreeg na een paar weken pukkels e.d., daar ben ik dan weer wat anders voor gaan gebruiken. Schiet ook lekker op.Op dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef milagro het volgende:
IJzertekort, ik zie altijd wit, want altijd ijzertekort enigzins en soms heel erg dus.
Nu heb ik idd rode konen, alsof ik in de zon gezeten heb, ik bruin nu ook heel snel in de zon
En mijn haar groeit als een gek, gelukkig heb ik geen baardgroei
En inderdaad moet ik zeggen dat ik me lekker voelde toen ik pred slikte ook al had ik last van m'n darmen.
Ben je trouwens al leeg inmiddels?
quote:Ik slik ook ImuranOp dinsdag 6 juli 2004 22:12 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Klopt ja, van de pred krijg je een gezonde hollandse kleur en een volle bos haar. Jammer dat imuran juist weer voor haaruitval zorgt. Ik kreeg na een paar weken pukkels e.d., daar ben ik dan weer wat anders voor gaan gebruiken. Schiet ook lekker op.
En inderdaad moet ik zeggen dat ik me lekker voelde toen ik pred slikte ook al had ik last van m'n darmen.
Ben je trouwens al leeg inmiddels?
En mijn haar valt niet uit
Ik denk dat ik nog wel 2 keer moet of zo, het was nog niet helder.
Ik voelde het ook niet aankomen gedurende het drinken vd 4 liter, geen aandrang of zo.
Ik dacht ga maar eens kijken of ik moet en ja ik moest en hoe!
quote:HAHAHA geweldig he? Ik heb dus ook hetzelfde. Of dan heb je al een doosje pred thuis liggen, ga ik alvast het volgende doosje halen. Die apothekersassistente kijkt helemaal betwijfelend................hmm je moet niet nu dubbel gaan gebruiken he? Nee dah, daar ben ik ook wel achter. Ze denken echt dat je geen flauw idee hebt wat je sliktOp dinsdag 6 juli 2004 22:11 schreef milagro het volgende:
[..]
Ga ik naar de apotheek hier, zeg ik
-De internist heeft me 20 mg tabletten voorgeschreven maa rik moet met 5 mg per 2 weken afbouwen, de 20 mg tabletten kan ik niet breken, dus kunt u me ms dan de 5 geven?
-uh nee, want dan verander ik de dosering en dat mag niet!
-nee, u verandert niets u geeft me ipv 1x per dag 20 een doosje met etiket 4 x per dag 5 mg
-maar u slikt er dan geen 4 per dag
-nee ms niet, maar u verandert niets aan het recept en daar gaat het u toch om, dat u zich aan de regels houdt, nu dat doet u op deze manier gewoon
-uuh ja maar ik mag niets veranderen aan het recept en dat doe ik dan toch
-nee, want 1x 20= 4x5 dus wat is nu het probleem
-dat ik weet dat u niet 4 per dag zal slikken
-maar mevrouw de apothekersassistente, dat weet u toch nooit, bij niemand niet
- dat is waar maar toch doe ik het niet
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH... heerlijk toch mensen die niet buiten de instructies en regeltjes kunnen denken... en niet kunnen rekenen
Geen dosisbesef ofzow MAar die internist van mij heb ik geen goed woord voor over hoor. Ik had in het begin echt heel last van mn maag door de pred. Ik naar het AZU; vraag ik aan zijn secretaresse om maagtabletten. Zegt ze: ik zal het overleggen en we sturen het recept naar je op. Allemaal hardstikke leuk, maar na 2 weken heb ik nog geen recept ontvangen! Stel datik zou omkomen van de maagpijn.............
Gelukkig was ik al eerder naar mn huisarts gegaan, dus heeft die het even voorgeschreven
Ondertussen heb ik trouwens al een hele provisiekast als het gaat om ontstekingsremmers, maagtabletten en staaltabletten quote:Ik moest nog een keertje in het ziekenhuis en ik was niet op tijd bij de wcOp dinsdag 6 juli 2004 22:14 schreef milagro het volgende:
[..]
Ik slik ook Imuran
En mijn haar valt niet uit
Ik denk dat ik nog wel 2 keer moet of zo, het was nog niet helder.
Ik voelde het ook niet aankomen gedurende het drinken vd 4 liter, geen aandrang of zo.
Ik dacht ga maar eens kijken of ik moet en ja ik moest en hoe!
.Haaruitval is wel een bekende bijwerking van imuran ... mooi dat jij er geen last van hebt.
Ik hoef maar iets te benoemen en ze reageert meteen met een oplossing.
Vooral de kalktabletten vond ze mega belangrijk (kan ook aan mijn leeftijd liggen itt die van jongere patienten, dat je boven de 40 meer kans hebt op botontkalking hebt of zo).
Ik heb ook niet een afbouwschema o.i.d. gekregen, terwijl ik niet zomaar mag stoppen. Het is geloof ik de bedoeling dat ik al bij het VU-ziekenhuis een afspraak heb als deze voorraad op is.
quote:Praat me niet over apothekersassistentes. Ik slik dus immodium omdat ik geen dikke darm meer heb en anders echt de halve dag op de plee zit. Krijg ik een recept van de internist voor 240 capsules. En tegenwoordig moet je dat zelf betalen, dus dan wil je er ook daadwerkelijk 240 hebben. Ga ik naar de apotheek, zit ik eerst een kwartier te wachten (hoe moeilijk is het, je hoeft ze toch niet zelf te maken??), maar goed. Ik krijg acht doosjes en moet afrekenen. Dus ik vraag of ik voor alle 240 betaal of slechts voor de acht doosjes die ik krijg. Kijkt ze me vreemd aan en vraagt wat ik bedoel. Dus ik zeg dat ik toch echt 12 doosjes moet hebben en niet 8. "Zitten er niet 30 in een doosje dan?"Op dinsdag 6 juli 2004 22:11 schreef milagro het volgende:
[..]
heerlijk toch mensen die niet buiten de instructies en regeltjes kunnen denken... en niet kunnen rekenen
NEE MUTS!!!! ER ZITTEN ER TWINTIG IN EEN DOOSJE
Bleek dus dat ze moetsen bij bestellen. Kom ik daar weer om de rest op te halen, geven ze me acht extra doosjes ipv 4
Nou ja, mooi meegenomen dus, want het spul is duur genoeg.En als dit nu één keer gebeurt vind ik het nog niet zo heel erg, maar dit was al de tweede keer.
De laatste keer ben ik echt kwaad geworden. Zitik ruim twintig minuten te wachten in een compleet lege apotheek en krijg vervolgens één doosje mee, zodat ik de volgende dag weer terug moets komen om de rest op te halen.
quote:Ik neem aan dat je met de internist besproken hebt wat je moet slikken tot aan het volgende bezoek en wanneer je volgende bezoek is. Mocht je niet genoeg medicijnen hebben, dan is een belletje naar het ziekenhuis genoeg lijkt me.Op woensdag 7 juli 2004 09:48 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Hm, ik heb net vanochtend eerste prednison tablet van 30 mg geslikt. Zit ik voorlopig nog minstens anderhalve maand aanvast. Alleen vraag ik me af wat ik nu precies kan verwachten. Punt is een beetje dat mijn ouders zaterdag op vakantie gaan en ik voor 2.5 week achterblijf. Dus das niet echt handig. Internist heeft ook weinig over prednison gezegd, behalve iets met suikerziekte dat ik dan heel erg dorst krijg o.i.d. en aan de bel moet trekken.
Ik heb ook niet een afbouwschema o.i.d. gekregen, terwijl ik niet zomaar mag stoppen. Het is geloof ik de bedoeling dat ik al bij het VU-ziekenhuis een afspraak heb als deze voorraad op is.
quote:Nou, de diagnose is zeg maar gesteld en omdat ik nu doorverwezen ben naar het VU, min of meer, is daar mijn volgende bezoek. Hij heeft me nu voor ruim anderhalve maand 30 mg prednison tabletten voorgeschreven. Alleen vroeg ik me dus even af wat ik kan verwachten, qua bijwerkingen etc. en wanneer ik daarvoor naar de huisarts moet.Op woensdag 7 juli 2004 10:54 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik neem aan dat je met de internist besproken hebt wat je moet slikken tot aan het volgende bezoek en wanneer je volgende bezoek is. Mocht je niet genoeg medicijnen hebben, dan is een belletje naar het ziekenhuis genoeg lijkt me.
quote:Lees de bijsluiter zou ik zeggen.Op woensdag 7 juli 2004 11:18 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Nou, de diagnose is zeg maar gesteld en omdat ik nu doorverwezen ben naar het VU, min of meer, is daar mijn volgende bezoek. Hij heeft me nu voor ruim anderhalve maand 30 mg prednison tabletten voorgeschreven. Alleen vroeg ik me dus even af wat ik kan verwachten, qua bijwerkingen etc. en wanneer ik daarvoor naar de huisarts moet.
quote:Info: http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=943&Method=infotekstOp woensdag 7 juli 2004 11:18 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Nou, de diagnose is zeg maar gesteld en omdat ik nu doorverwezen ben naar het VU, min of meer, is daar mijn volgende bezoek. Hij heeft me nu voor ruim anderhalve maand 30 mg prednison tabletten voorgeschreven. Alleen vroeg ik me dus even af wat ik kan verwachten, qua bijwerkingen etc. en wanneer ik daarvoor naar de huisarts moet.
Typ bijwerkingen prednison in op google en je vind nog meer info
Daarbij goed de bijsluiter lezen en voor belangrijke vragen altijd de huisarts of apotheek bellen.
quote:Hm, bedankt. Vrij informatief.Op woensdag 7 juli 2004 13:56 schreef Brennie het volgende:
[..]
Info: http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=943&Method=infotekst
Typ bijwerkingen prednison in op google en je vind nog meer info
Daarbij goed de bijsluiter lezen en voor belangrijke vragen altijd de huisarts of apotheek bellen.
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.
Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken
quote:Gelukkig dus zo gegaan als ik beschreven had. Fijn dat het niet een nare ervaring is geworden nadat ik heb beschreven dat een roesje geweldig isOp woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.
Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken
quote:Dan had ik je in elkaar geslagenOp woensdag 7 juli 2004 15:52 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Gelukkig dus zo gegaan als ik beschreven had. Fijn dat het niet een nare ervaring is geworden nadat ik heb beschreven dat een roesje geweldig is
Da's ook leuk
Nee, maar het ging idd precies zoals je zei, kan ik mijn trauma nu tenminste vervangen door de DrMarten experience
quote:Fijn dat het zo goed gegaan is.Op woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.
Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken
quote:Op woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.
Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken
dat het goed gegaan is Jammer dat je niet helemaal ko ging door het roesje, had ik wel en ik heb ervan genoten.
Wanneer krijg je de uitslag?quote:Nu ja, uitslag, het is enkel om te zien of Crohn nog actief is, en dat is het nu niet, dat voel ik zelf wel, daar heb ik geen onderzoek voor nodig.Op woensdag 7 juli 2004 17:55 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Jammer dat je niet helemaal ko ging door het roesje, had ik wel en ik heb ervan genoten.
Volgende week dus face to face ipv butt to face met de interniste
Het is alleen jammer dat het niet zonder medicijnen kan, zodra ik stop, dan komt Crohn weer op zetten.
Het gaat mij vooral om wanneer ik van die prednison af mag en dan enkel op imuran (en asacol) verder.
Een ander lastigheidje is dat ik voor mijn reuma eigenlijk moviccox moet slikken, maar dat verergert Crohn weer, dus nu kraken mijn knieën en mijn rug doet zeer, maar ja, beter die pijn dan de buikpijn.
Ik heb een ontsteking in het laatste deel van de dikke darm, niet heel erg en hij dacht dat het zelfs al was aan het wegtrekken. Kan morgen medicijnen ophalen en binnen een week of 2 krijg ik hopelijk te horen wat het precies was, want dan krijg ik de uitslag van de biopten.
(dat is tenminste wat ik denk dat hij zei, was nog niet echt wakker toen
) quote:Pas maar op hoor, of ik steek een slang in je holOp woensdag 7 juli 2004 16:20 schreef milagro het volgende:
[..]
Dan had ik je in elkaar geslagen
Da's ook leuk
quote:Nee, maar het ging idd precies zoals je zei, kan ik mijn trauma nu tenminste vervangen door de DrMarten experience
Zie ik het nu goed: ze moeten eerst nog een coloscopie doen om te controleren of de ontsteking weg is na het gebruik van Prednison ea medicijnen?!
En ik had nog wel gemeend dat ik nooit meer een coloscopie wilde ondergaan
quote:Als je een coloscopie nodig hebt om de ontsteking te ontdekken, dan heb je er ook een nodig om te zien of hij weg is. Lijkt me redelijk logisch.Op woensdag 7 juli 2004 22:18 schreef NB_TD het volgende:
Wacht even.......................
Zie ik het nu goed: ze moeten eerst nog een coloscopie doen om te controleren of de ontsteking weg is na het gebruik van Prednison ea medicijnen?!
En ik had nog wel gemeend dat ik nooit meer een coloscopie wilde ondergaan
Even logisch overigens als dat je je hebt voorgenomen nooit meer een coloscopie te willen
Helaas moet ik van tevoren stoppen met mijn staaltabletten, ik merk het resultaat nu echt wel en zou ze het liefst doorslikken.
quote:Ik hoop dat er snel een nieuwe medische ontdekking zal komen als het gaat om de coloscopieOp woensdag 7 juli 2004 22:25 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Als je een coloscopie nodig hebt om de ontsteking te ontdekken, dan heb je er ook een nodig om te zien of hij weg is. Lijkt me redelijk logisch.
Even logisch overigens als dat je je hebt voorgenomen nooit meer een coloscopie te willen
Ik ben er niet echt kapot van en zeker niet in de bochten 
Innerspace !
http://www.crohn-colitis.nl/art_med_19.html
[ Bericht 35% gewijzigd door milagro op 07-07-2004 23:26:15 ]
quote:Ah zo, ik ken dat ... na een week stoppen met de zetpillen is het weer helemaal mis.Op woensdag 7 juli 2004 18:16 schreef milagro het volgende:
Nu ja, uitslag, het is enkel om te zien of Crohn nog actief is, en dat is het nu niet, dat voel ik zelf wel, daar heb ik geen onderzoek voor nodig.
Volgende week dus face to face ipv butt to face met de interniste
Het is alleen jammer dat het niet zonder medicijnen kan, zodra ik stop, dan komt Crohn weer op zetten.
Het gaat mij vooral om wanneer ik van die prednison af mag en dan enkel op imuran (en asacol) verder.
quote:Prednison wordt toch ook gebruikt bij reuma? Tenminste dat dacht ik.Op woensdag 7 juli 2004 18:16 schreef milagro het volgende:
Een ander lastigheidje is dat ik voor mijn reuma eigenlijk moviccox moet slikken, maar dat verergert Crohn weer, dus nu kraken mijn knieën en mijn rug doet zeer, maar ja, beter die pijn dan de buikpijn.
quote:Zeg dat, mijn vervangend interniste dacht ook aan een nieuwe scopie ... daar denk ik toch heel anders over. Niet alleen is de scopie vervelend, het is ook een aanslag op je darmen ... wat de gezondheid ook weer niet ten goede komt.Op woensdag 7 juli 2004 23:16 schreef NB_TD het volgende:
Ik hoop dat er snel een nieuwe medische ontdekking zal komen als het gaat om de coloscopie
quote:Vragen mag altijd. Ze zijn er niet altijd blij mee aangezien ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur om je uit te laten slapen. Maar vooral niet te snel toegeven als ze zeggen dat het niet nodig is omdat het wel meevalt.Op woensdag 7 juli 2004 22:30 schreef Nuek het volgende:
Mag je altijd om een roesje vragen?
quote:je hebt reuma en reuma natuurlijk.Op donderdag 8 juli 2004 07:36 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ah zo, ik ken dat ... na een week stoppen met de zetpillen is het weer helemaal mis.
[..]
Prednison wordt toch ook gebruikt bij reuma? Tenminste dat dacht ik.
Bij Bechterew helpt het iig niet.
En prednison een leven lang slikken ..
quote:betekend dit geen kleanprep..Op woensdag 7 juli 2004 23:19 schreef milagro het volgende:
Er is een camera pil
Innerspace !
http://www.crohn-colitis.nl/art_med_19.html
ole aan de wetenschap...maar goed... nu moet ik ff mijn verhaal kwijt..
gisteren ff naar ziekenhuis geweest omdat er bij mij geen ontlasting kwam..
heb ik een laxeermiddel gekregen en kreeg ook nog ff lekker te horen dat ik bloedarmoede heb (ik heb nog niet genoeg).. het bloed zag er nog niet goed uit. ben ook nog verkouden
maar goed... kan wel blijven klagen maar daar schiet ik ook niet mee op. Wat wel een voordeel is, is dat ik vanmorgen zonder buikpijn opstond.. en dat is al een tijd geleden dat ik dat heb kunnen zeggen ...je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
veel drinken dus
quote:daarom heb ik ook geen ijzertabletten gekregen... hij wou het eerst nog ff aanzien...Op donderdag 8 juli 2004 11:50 schreef milagro het volgende:
je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
wat ik trouwens wel merk is dat ik de laatste tijd heel erg moe ben... misschien dat het daar door komt..
maar in mijn achterhoofd heb ik nog steeds het gevoel dat alles goed komt
quote:appelstroop etenOp donderdag 8 juli 2004 11:52 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
daarom heb ik ook geen ijzertabletten gekregen... hij wou het eerst nog ff aanzien...
wat ik trouwens wel merk is dat ik de laatste tijd heel erg moe ben... misschien dat het daar door komt..
maar in mijn achterhoofd heb ik nog steeds het gevoel dat alles goed komt
bonen, spinazie, zoek even op waar ijzer in zit en je kunt die pillen ms omzeilen.'
ik slik soms ijzer en foliumzuur, voor de aanmaak van rode bloedlichaampjes, als je die te weinig hebt , heb je ook geen opslag voor de ijzer, zo heb ik begrepen en kunje ijzertabletten slikken maar dat zet dan geen zoden aan de dijk.
quote:Ik heb ondanks die pillen nog steeds diarree :/Op donderdag 8 juli 2004 11:50 schreef milagro het volgende:
bloedarmoede is geen ramp natuurlijk
je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
veel drinken dus
quote:ik neem aan dat jij verder nog geen medicijnen slikt, ze weten toch niet precies wat je mankeert nog.. of verwar ik je met iemand anders?Op donderdag 8 juli 2004 20:48 schreef Nuek het volgende:
[..]
Ik heb ondanks die pillen nog steeds diarree :/
quote:Ik weet het zelf niet meerOp donderdag 8 juli 2004 20:52 schreef milagro het volgende:
[..]
ik neem aan dat jij verder nog geen medicijnen slikt, ze weten toch niet precies wat je mankeert nog.. of verwar ik je met iemand anders?
Een jaar of 5 terug is bij mij op een vage manier Crohn geconstateerd maar er is verder nooit wat mee gedaan (ik wilde er niets van af weten). Af en toe (met enige regelmaat) was ik wel behoorlijk ziek maar dat kon ik wel schuiven op buikgriep oid. Omdat het als ik gezond eet en me aan een bepaald dieet houd het best wel goed gaat (en ik een schijterd ben wat betreft onderzoeken vanwege mijn oogklinische achtergrond). De laatste tijd (half jaar ofzo) gaat het helemaal niet goed. Ik heb echte pijnaanvallen en zoals gisteren bijv. was ik effe helemaal van de wereld (flauwgevallen) en daarnaast ben ik onwijs moe.
In sept. heb ik een afspraak om de boel eens aan de binnenkant te bekijken..
* Nuek klopje op eigen schouder geeft. Dat is voor mij nl. al heel wat.
quote:jaaaaaaaaaaaaaaaaaa, kijk nuekje als je niets slikt zullen ijzertabletten de boel niet vast maken, als dat zo was dan was ijzer slikken een oplossing geweestOp donderdag 8 juli 2004 21:01 schreef Nuek het volgende:
[..]
Ik weet het zelf niet meer
Een jaar of 5 terug is bij mij op een vage manier Crohn geconstateerd maar er is verder nooit wat mee gedaan (ik wilde er niets van af weten). Af en toe (met enige regelmaat) was ik wel behoorlijk ziek maar dat kon ik wel schuiven op buikgriep oid. Omdat het als ik gezond eet en me aan een bepaald dieet houd het best wel goed gaat (en ik een schijterd ben wat betreft onderzoeken vanwege mijn oogklinische achtergrond). De laatste tijd (half jaar ofzo) gaat het helemaal niet goed. Ik heb echte pijnaanvallen en zoals gisteren bijv. was ik effe helemaal van de wereld (flauwgevallen) en daarnaast ben ik onwijs moe.
In sept. heb ik een afspraak om de boel eens aan de binnenkant te bekijken..
* milagro klopje op eigen schouder geeft. Dat is voor mij nl. al heel wat.
maar jij hebt je niet laten behandelen omdat je bang bent voor onderzoeken?
ik heb al last sinds mijn tienertijd en ben juist jarenlang met een kluitje in het riet gestuurd
toen ik na de bevalling van mijn 1e (en tijdens de zwangerschap al) ziek werd en nog maar 38 woog toen pas werden mijn klachten serieus genomen en kwam de internist die ik daar trof met de opmerking "je bloedbeeld is dramatisch, je bent al jaren ziek, je darmen zijn 1 grote ellende, waarom heb je zo lang gewacht!"
het gore lef! Tom Poes, verzin een list!Ben blij dan dat je nu niet langer je kop in het zand steekt en er naar laat kijken.
En idd, een roesje eisen (als ze moeilijk doen) want dan merk je niets van de pijn.
Ik heb nooit geweten dat er zoiets als een roesje was, tot ik hier de posts van anderen las.
Althans ik dacht dat het voorbehouden was aan bejaarden en kinderen
Die pijn, als er een fikse ontsteking is, is gewoon niet nodig.
Als je darmen rustig zijn, dan doet het overigens niet zo'n zeer, het is dan hooguit vervelend.
quote:hmmm daarom is alles zo hard daar benedenOp donderdag 8 juli 2004 11:50 schreef milagro het volgende:
bloedarmoede is geen ramp natuurlijk
je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
veel drinken dus
Ik begon al aan mezelf te twijfelen
Maar ik hoop echt op een nieuw soort scopie; want ik heb echt trauma's de dag VOOR het onderzoek
Die stress is ook niet goed voor je darmen en daarnaast die slang ook niet. En eh ik vond het toch wel een beetje genant moet ik zeggen Ik zie nog wel eens die gastrointernist in het AZU lopen, die de coloscopie bij mij gedaan heeft. Dan kijkt hij mij aan en denk ik bijmezelf: als ie naar mij kijkt, denkt hij vast hmmm hoe zag dat achterwerk er ook al weer uit? 
Maar Milagro: jij hebt er dus ook te lang mee gelopen? Ik dus ook. Ik heb dan wel minder lang klachten: 1,5jaar denk ik zo. Maar ik was bang voor al die onderzoeken enzo en toch dacht ik altijd dat mijn situatie wel mee zou vallen. Het leek in het begin namelijk op onschuldige maagpijn
Dus 1,5 jaar later: pas diarree en heftige buikkrampen
Onderzoek wees waarschijnlijk uit op ernstige Crohn. Daar heb ik dus uiteindelijk zelf voor gezorgd; als ik eerder aan de bel had getrokken was het veel lichter geweest. Maar ja, ik had echt nooit verwacht dat het een chronische ziekte zou zijn............Maar mijn ouders begrepen al nooit waarom ik er altijd zo wit uitzag, ik ook niet. Zelfs in de zon werd ik gewoon niet bruin
Hanneke: ik begin nu al een bolle kop te krijgen en ik gebruik prednison niet eens een maand!
quote:Ik heb ook een aantal dokters gehad die me niet serieus genoeg namen en het afschoven op verkeerd voedsel enzo (terwijl ik al lang op een dieet stond) of met een heel andere conclusie kwamen (schijnzwanger ha haOp donderdag 8 juli 2004 21:09 schreef milagro het volgende:
[..]
jaaaaaaaaaaaaaaaaaa, kijk nuekje als je niets slikt zullen ijzertabletten de boel niet vast maken, als dat zo was dan was ijzer slikken een oplossing geweest
maar jij hebt je niet laten behandelen omdat je bang bent voor onderzoeken?
ik heb al last sinds mijn tienertijd en ben juist jarenlang met een kluitje in het riet gestuurd
) en als ik echt veel last krijg dan ben ik de eerste paar dagen niet in staat een dok te bezoeken en als ik dat wel weer kan voel ik me al zo'n stuk beter en ben ik zo blij dat ik weer kan werken dat ik zoiets heb van ' laat maar' en dat ik me bijna niet meer kan voorstellen dat ik zo'n pijn gehad heb en is het leven weer leuk en aardig quote:Dokters af en toeOp donderdag 8 juli 2004 21:47 schreef NB_TD het volgende:
[..]
hmmm daarom is alles zo hard daar beneden
Ik begon al aan mezelf te twijfelen
Maar ik hoop echt op een nieuw soort scopie; want ik heb echt trauma's de dag VOOR het onderzoek
Maar Milagro: jij hebt er dus ook te lang mee gelopen? Ik dus ook. Ik heb dan wel minder lang klachten: 1,5jaar denk ik zo. Maar ik was bang voor al die onderzoeken enzo en toch dacht ik altijd dat mijn situatie wel mee zou vallen. Het leek in het begin namelijk op onschuldige maagpijn
Dus 1,5 jaar later: pas diarree en heftige buikkrampen
Maar mijn ouders begrepen al nooit waarom ik er altijd zo wit uitzag, ik ook niet. Zelfs in de zon werd ik gewoon niet bruin
Hanneke: ik begin nu al een bolle kop te krijgen en ik gebruik prednison niet eens een maand!
Het treurige is dat ik er destijds helemaal niet te lang meer doorgelopen had
Ik trok juist vrij snel aan de bel, alleen werd het gegooid op "je bent zo dun, ga eens sporten"..
Ten eerste ben ik, zoals mijn hele familie, van nature slank en kom moeilijk aan, en ja als ik mijn voedsel niet lang genoeg binnen houdt, duh! dan val ik af en word ik dun ipv slank
Of het zat tussen mijn oren, je hebt vast problemen waar je mee zit.
Nee, absoluut niet, wel is het zo dat als ik me druk maak, ik meer last krijg.
En dat bij verschillende internisten in verschillende ziekenhuizen in Den Haag, elke keer hetzelfde verhaal.
Endoscopieën leverden niets op, volgens hen, terwijl ik toch steeds bloed aantrof en nee, ik had geen aambeien dus
Negen jaar later pas ongeveer werd de diagnose gesteld, na de bevalling omdat mijn lijf toen blijkbaar helemaal op was (achteraf gezien beter ik dan mijn baby).
En ook nu nog lig je wel eens overhoop met de heren deskundigen, zij hebben gestudeerd, zij zien tig patienten dus zij hebben gelijk.
Alsof jij je lijf niet kent, zeg, na ruim 20 jaar, jij niet weet hoe het reageert op wat en wanneer.
Maak je effe druk, milagro , na middernacht
P.S. ik haat mijn, zij het tijdelijke, bolle kop
quote:Heb ik ook, als er iets is (zoals een nieuwe baan) waar ik me druk over maak heb ik meer last van diarree en dan maak ik me weer drukker => enz.Op vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
Nee, absoluut niet, wel is het zo dat als ik me druk maak, ik meer last krijg.
quote:Dat zou ik niet doen, want dan moet je weer vaker naar de wcOp vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
Maak je effe druk, milagro , na middernacht
quote:Valt het anderen ook op, of zie je het voornamelijk zelf?Op vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
P.S. ik haat mijn, zij het tijdelijke, bolle kop
quote:Het valt anderen op, en niemand wordt gehinderd door enige tact en deelt mij dat gewoon ongevraagd meeOp vrijdag 9 juli 2004 07:48 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Heb ik ook, als er iets is (zoals een nieuwe baan) waar ik me druk over maak heb ik meer last van diarree en dan maak ik me weer drukker => enz.
[..]
Dat zou ik niet doen, want dan moet je weer vaker naar de wc
[..]
Valt het anderen ook op, of zie je het voornamelijk zelf?
Familie/vrienden okay logisch , maar mensen die ik enkel van hallo dag ken, moet ik eens tegen hun zeggen of hun vrouwen
"Zo mevrouw u bent aardig aangekomen, zeg, lekkere bolle toet" Weet zeker dat ze me dat niet in dank af zouden nemen.
Ik lach maar vriendelijk, en knik wat "ja ja, medicijnen hè" grmbl
quote:Ja, dat rood aanlopen heb ik ook vaak gehad ten tijde van de prednison ... maar geen dikke kop. Nja, als het maar helpt. Hopelijk mogen jullie er snel mee stoppen.Op vrijdag 9 juli 2004 17:07 schreef NB_TD het volgende:
Ja die bolle kop erger ik mij ook steeds meer aan. Of soms loop ik helemaal rood aan......dat hebik echt nog nooit gehad. Tenzij ik gesport heb
quote:en als je van prednison bent dan vliiegen die bolle wangetjes er af.... (daar dagen tijd)Op zaterdag 10 juli 2004 08:50 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hopelijk mogen jullie er snel mee stoppen.
quote:nou, helaas duurt dat bij mij altijd ietsje langer, zeker als ik het lange tijd geslikt heb.Op zaterdag 10 juli 2004 10:15 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
en als je van prednison bent dan vliiegen die bolle wangetjes er af.... (daar dagen tijd)
maar ja eigenlijk is dat een puur luxe probleem, natuurlijk
een beetje gemiep over niets
quote:haha jaOp maandag 12 juli 2004 21:13 schreef sol1tair het volgende:
Hoest met de dikkopjes
maar ja. ik weet niet hoe het bij jullie zit; mijn wangen zijn in ieder geval licht opgezet. Inderdaad een luxe probleem, maar toch............ik erger me eraan vooral bij de kaaklijn quote:Hollands welvarenOp maandag 12 juli 2004 22:27 schreef NB_TD het volgende:
[..]
haha ja
Maar betekent dit dan ook dat de medicijnen aanslaan?
Ik heb ze expres bewaard....
quote:hmm kun je ze mailen??Op dinsdag 13 juli 2004 15:22 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hey NB_TD, als je mijn foto's ziet van de prednison tijd, schrik je je dood
Ik heb ze expres bewaard....
Voor en na? Wat heb jij allemaal aan bijwerkingen ervaren trouwens? Hoe lang heb je prednison moeten gebruiken?
quote:Na 1 week merk je ook nog geen nadelen en ik denk dat omdat jij al meteen eigenlijk al weer met afbouwen mag beginnen die nadelen ook vrij beperkt zullen blijven.Op dinsdag 13 juli 2004 18:19 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik slik nu een week 40 mg prednison en dat bevalt me niet slecht geloof ik. Lijkt wel goed te helpen en nog niet echt last van bijwerkingen. Behalve misschien slapeloosheid, kom niet goed in slaap en wordt vaak wakker. Ik moet overigens nog 8 weken, maar mag over een week al beginnen met afbouwen. Tot nog toe dus wel tevreden.
De dikke kop komt pas na een week of 2 langzaam op zetten
Ik voel me iig steeds rottiger door het gebruik en heb zelf het afbouwen maar wat versneld, zoals mijn vorige internist dat ook deed, niet met maar 5 mg per 2 weken , maar per 1 week nu, ik word "gek" (overdrijfmode) van het gehyper en het vele vocht dat ik vasthoud, het transpireren 's nachts, en de spierzwakkerigheid die ik steeds meer voel in mijn benen .
Ik voel me gewoon niet mezelf door die prednison en dat ben ik na ruim 3 maanden zat
quote:Hm, dat is inderdaad andere koek. Kan ik me goed voorstellen.Op dinsdag 13 juli 2004 18:36 schreef milagro het volgende:
[..]
Na 1 week merk je ook nog geen nadelen en ik denk dat omdat jij al meteen eigenlijk al weer met afbouwen mag beginnen die nadelen ook vrij beperkt zullen blijven.
De dikke kop komt pas na een week of 2 langzaam op zetten
Ik voel me iig steeds rottiger door het gebruik en heb zelf het afbouwen maar wat versneld, zoals mijn vorige internist dat ook deed, niet met maar 5 mg per 2 weken , maar per 1 week nu, ik word "gek" (overdrijfmode) van het gehyper en het vele vocht dat ik vasthoud, het transpireren 's nachts, en de spierzwakkerigheid die ik steeds meer voel in mijn benen .
Ik voel me gewoon niet mezelf door die prednison en dat ben ik na ruim 3 maanden zat
Sterkte iig.
quote:ja ik gebruik dus ook 40mg nu voor een maand en mag daarna gaan afbouwen. Ik was ook behoorlijk hyper in het begin; niet kunnen slapen enzo...Op dinsdag 13 juli 2004 18:19 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik slik nu een week 40 mg prednison en dat bevalt me niet slecht geloof ik. Lijkt wel goed te helpen en nog niet echt last van bijwerkingen. Behalve misschien slapeloosheid, kom niet goed in slaap en wordt vaak wakker. Ik moet overigens nog 8 weken, maar mag over een week al beginnen met afbouwen. Tot nog toe dus wel tevreden.
Maar ik zweet me dus ook dood 's nachts! Echt erg. In het begin werd ik er vaak wakker van. Maar nu merk ik het in de ochtend pas: want mn haar zit gewoon helemaal verkeerd
door het vocht denk ik.Prednison werkt in ieder geval wel erg goed tegen de ontsteking: ik heb veel minder last. Niet geheel pijnloos, maar wel een stuk beter. Ik merkte het vandaag weer: Mcdonalds, hamburger+frietje
jullie kennen het wel. Gelijk toen ik thuis kwam moest ik er weer aan geloven....gelukkig niet meer zo heftig als toen ik geen medicijnen gebruikte. Tja ik kan gewoon moeilijk van vette dingen afblijven.
quote:Ja zekers, gisteren een zak m&m's naar binnen gewerkt en daar werd ik vandaag weer even goed op gewezen. Ook een peuk vinden m'n darmen niet echt prettig meer merk ik ... maar goed, ik ben nu wel weer even leeg zeg maar.Op dinsdag 13 juli 2004 20:58 schreef NB_TD het volgende:
Ik merkte het vandaag weer: Mcdonalds, hamburger+frietje
Tja ik kan gewoon moeilijk van vette dingen afblijven.
Dat wordt wat als ik straks met de fiets/bus of trein naar m'n werk moet
quote:Jij hebt Crohn ?Op dinsdag 13 juli 2004 23:19 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ja zekers, gisteren een zak m&m's naar binnen gewerkt en daar werd ik vandaag weer even goed op gewezen. Ook een peuk vinden m'n darmen niet echt prettig meer merk ik ... maar goed, ik ben nu wel weer even leeg zeg maar.
Dat wordt wat als ik straks met de fiets/bus of trein naar m'n werk moet
en dan rook je toch nog
quote:Nee, ik heb geen Crohn ... maar Proctitis en ik rook sinds een maand of wat niet meer, maar af en toe neem ik nog wel eens peuk van iemand.Op dinsdag 13 juli 2004 23:21 schreef milagro het volgende:
[..]
Jij hebt Crohn ?
en dan rook je toch nog
keb weer ff een paar dagen in het zeikenhuis doorgebracht...
het ging zondag avond toch niet zo lekker (40 graden koorts) en toen ging ik ff naar het ziekenhuis en daar was mijn CRP veeeeel te hoog.. en dan kom je niet meer naar huis...
tot gisteren voelde me ik niet zo super (veel paracetamol) en kreeg telkens weer koorts, maar toen heb ik gisteren dat infectimab infuus weer gehad en gelijk gisteravond was ik zo lekker... voelde me in geen weken zo lekker als gisteren.... helemaal geen pijn, veel energie, koorts ging weg, was niet moe.....
en nu ben ik gelukkig weer thuis en hopen dat het zo blijft.. want 2x in 2 maand in het ziekenhuis liggen is niet zo super...
inflectimab is een nieuw medicijn dat een stof in je bloed remt zodat de infectie niet meer actief is..
site:
http://www.remicade.nl
keb trouwens nu ook voor elkaar dat ik die nutridrink via ziekenfonds krijg.. kan er 3 per dag krijgen..
quote:goed gedaanOp woensdag 14 juli 2004 16:06 schreef Ericjuh het volgende:
keb trouwens nu ook voor elkaar dat ik die nutridrink via ziekenfonds krijg.. kan er 3 per dag krijgen..
Ja met crohn krijg je dat best snel voorgeschreven als je dr om vraagt. Ik krijg nu die nutridrinks met multi fibre voor optimale darmflora
Hopen dat het bijdraagt aan de ' genezing' quote:als je een infectie in je lichaam hebt maakt het lichaam daar een stof tegen aan.. dat heet CRP.. hoe meer stof hoe groter de infectie. tussen de 0 en 5 is volgens mij normaal. CRP is ook te vergelijken met bezinking, maar bezinking geeft een vertekend beeld omdat je de verkoudheid van b.v. 6 weken geleden nog kunt zien..Met wat CRP betekent bedoelde ik niet je waarde, maar dus waar CRP voor staat. Ik heb namelijk geen idee
quote:hoeveel mag jij er per dag opdrinken dan?Ik krijg nu die nutridrinks met multi fibre voor optimale darmflora
quote:je moet eens weten hoe blij ik daar mee benWelkom thuis weer i.i.g.
quote:CRP (C-reactief proteïne)maar dus waar CRP voor staat.
quote:inderdaad iets van 3 per dag. Maar dat doe ik niet. Ik drink er meestal 1, ik word er namelijk erg opgeblazen van ( vol gevoel dusOp woensdag 14 juli 2004 18:49 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
[..]
hoeveel mag jij er per dag opdrinken dan?
[..]
). En daarnaast is het niet echt een lekker drankje quote:nee.. zoals vorige week had ik mijn darmen verstopt.. en toen vond ik het wel jammer dat ik het spul niet kon drinken... (kon wel.. maar is duur)En daarnaast is het niet echt een lekker drankje
quote:ja toch 5 euros per pakjeOp woensdag 14 juli 2004 20:03 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
nee.. zoals vorige week had ik mijn darmen verstopt.. en toen vond ik het wel jammer dat ik het spul niet kon drinken... (kon wel.. maar is duur)
das niet mis gelukkig wordt het door mijn verzekering ook vergoed anders had ik het echt wel gelaten 
quote:1 pakje per dag en ik kan het gewoon bij de apotheek afhalen met zo'n huisartsreceptOp woensdag 14 juli 2004 20:27 schreef Ericjuh het volgende:
hoe vaak gebruik jij het dan??? en moet je het bij de apotheek ophalen of met je naar zo'n bedrijf bellen???
quote:niemand een operatie gehad???Op zaterdag 17 juli 2004 19:36 schreef Ericjuh het volgende:
mag ik vragen aan jullie wie er wel eens een darm operatie heeft gehad???
En een stoma,................................dat lijkt mij al helemaal niets
quote:ja en als je morgen oversteekt, kan je zo ineens onder een auto komen en als...Op donderdag 22 juli 2004 18:58 schreef NB_TD het volgende:
ik vrees voor een darmoperatie OOIT. Dat is het nare met Crohn, je hebt geen zekerheid
En een stoma,................................dat lijkt mij al helemaal niets
je hebt nooit zekerheid of niets niet
quote:stoma hoeft nog niet gelijk.. je kunt ook na een paar operaties nog geen stoma te hebben...Op donderdag 22 juli 2004 18:58 schreef NB_TD het volgende:
En een stoma,................................dat lijkt mij al helemaal niets
en keb al veel mensen gehoort die een stoma hebben maar de meeste vinden een stoma minder erg dan het slikken van prednisolon...
quote:ik ben er bang voor dat het bij mij heel snel is... loop nu al zolang met pijn.. (meer dan half jaar, elke dag) en slik zo lang medicijnen.. en ik heb elke keer gekke dingen... en ze zeggen dat je er een dag na de operatie van alle problemen afbent...ik vrees voor een darmoperatie OOIT.
p.s. gaan jullie ook op vakantie dit jaar?
zo niet.. blijf je thuis omdat je crohn hebt?
quote:Nee, ik ga niet op vakantie en inderdaad is de CU hier voornamelijk debet aan. Ik heb nu wel een stijgende lijn te pakken, dus als dit zo blijft ga ik waarschijnlijk wel op een plank van een besneeuwde berg afglijdenOp donderdag 22 juli 2004 19:29 schreef Ericjuh het volgende:
p.s. gaan jullie ook op vakantie dit jaar?
zo niet.. blijf je thuis omdat je crohn hebt?
quote:En ze hebben prima toiletten in vliegtuigen dus dat is ook geen probleem. Een lange busreis is voor mij niet echt een optie.Op vrijdag 23 juli 2004 00:03 schreef NB_TD het volgende:
JA! ik ga wel op vakantie. We gaan naar gran canaria, dus ik ben helemaal blij. Ik moet wel prednison meenemen voor het afbouwprogramma. Als het goed is ben ik 10 september helemaal klaar met die zooi. Gelukkig heb ik nauwelijks pijn meer, anders werd die vakantie wel een ander verhaal
quote:Nou die toiletten zijn soms best scary. Dan druk je op die knop om door te spoelen; denk je......hm.............is ie defect ofzo; en dan in een keer zuigt ie met veel lawaai alles opOp vrijdag 23 juli 2004 01:48 schreef DrMarten het volgende:
[..]
En ze hebben prima toiletten in vliegtuigen dus dat is ook geen probleem. Een lange busreis is voor mij niet echt een optie.
Ik schrik er steeds weer van quote:Wat heb jij ontzettend geluk... kon ik dat maar zeggen...Op vrijdag 23 juli 2004 00:03 schreef NB_TD het volgende:
Gelukkig heb ik nauwelijks pijn meer
quote:Misschien erg persoonlijk, maar wat voel jij Ericjuh en de anderen trouwens ook hier? Hebben jullie constant krampen? Beschrijf het eens............Op vrijdag 23 juli 2004 17:56 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Wat heb jij ontzettend geluk... kon ik dat maar zeggen...
quote:Ik heb gelukkig bijna nooit pijn. Alleen het eerste jaar had ik last van krampen, nu is dat nog zelden. Wat ik gelezen heb is de eerste CU opvlamming de ergste, dat klopt dan ook wel (tot nu toe) ...Op vrijdag 23 juli 2004 22:57 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Misschien erg persoonlijk, maar wat voel jij Ericjuh en de anderen trouwens ook hier? Hebben jullie constant krampen? Beschrijf het eens............
quote:elke morgen wordt ik tussen 5 en 7 uur wakker omdat ik een naar brandend gevoel rechts onder in de buik heb. neem vervolgens 2 paracetamols en een uur later kan ik weer lekker slapen. als ik vervolgens wakker wordt dan heb ik een beetje raar gevoel onder in de buik... dat is een krampent gevoel. op ernistige dagen (elke dag is verschillend) moet ik als ik wakker word weer 2 paracetamols nemen.. zo kan ik met een beetje moeite tot 5 uur komen. om 5 uur eten we altijd na het eten mijn dagelijkse medicijnen + 2 paracetamols (anders kom ik de avond niet door) tot 6 uur ga ik meestal ff naar bed omdat ik zo moe ben van de pijn of van de (kleine) inspanning die ik die dag heb gedaan, dit omdat ik zowat de hele dag nix doe. van 6 tot 8 heb ik meestal een drukkerig gevoel in de buik (je weet wel zo'n overbelast gevoel).... meestal daarna werken de medicijnen en kan ik de hele avond zonder pijn doorkomen..Op vrijdag 23 juli 2004 22:57 schreef NB_TD het volgende:
[..]
Misschien erg persoonlijk, maar wat voel jij Ericjuh
Beschrijf het eens............
zo gaat het bij mij elke dag.. ene keer is het erger en andere keer is het wat minder erg. als je dit aan de dokter uitlegt dan zegt hij dat het heel normaal is ...(
) omdat ik een infultraat heb (is een vernauwing/vergroeiing in de dunnen darm) en daar moet het eten door en dat kan pijn doen..p.s. keb trouwens meer last als ik een grote inspanning heb en veel eet..
quote:wat me trouwens ook opvalt is dat ik op mijn mindere momenten heel emotioneel ben.. zoals vandaag.. als ik slecht te pas ben dan zit ik steen en been te klagen en als ik me goed voel dan gaat alles goed met me en ben alle nare dingen vergeten...Op zaterdag 24 juli 2004 11:14 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
quote:Ja dat herken ik. Ik heb soms ook dagen dat ik me heel slecht voel en dan kan ik echt om alles huilenOp zaterdag 24 juli 2004 11:59 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
wat me trouwens ook opvalt is dat ik op mijn mindere momenten heel emotioneel ben.. zoals vandaag.. als ik slecht te pas ben dan zit ik steen en been te klagen en als ik me goed voel dan gaat alles goed met me en ben alle nare dingen vergeten...
Nu de pijn minder is; voel ik me een stuk vrolijker. Maar wat jij vertelde over paracetamol?! Jeetje, jij hebt het echt moeilijk! Ik kan me best voorstellen dat je het zwaar te verduren hebt. HAd jij trouwens lichte/midden of zware Crohn?
Ik merk trouwens wel dat Prednison ook enige darmklachten geeft; net als vannochtend. Ik werd wakker met echt het gevoel van een baksteen in mn darm
Dan voelt het net alsof je darmen heel veel werk geleverd hebben die avond en dat ie er helemaal geirriteerd van geworden is --> wat je dan merkt als je wakker wordt En dan voel ik niet alleen de plek van ontsteking, maar meer de hele darm, vooral boven mn navel. En dan nog last in het midden van mijn rug............Wat zijn trouwens bij jullie de ervaringen na ' succesvol' medicijngebruik zoals Prednison? Verdwijnt bij jullie de pijn helemaal of houden jullie nog steeds krampen ed?
Ik begon een paar dagen geleden eens na te gaan waar ik die Crohn van zou kunnen hebben en of het uberhaupt Crohn is; omdat die gastroentroloog het niet met zekerheid kon zeggen
Hoe weten zij trouwens zo zeker dat het bij iedereen chronisch is? en dat hetniet gewoon een eenmalige ontsteking kan zijn door een bepaalde stof waar je mee in aanraking bent geweest in het verleden
Ik begon namelijk te twijfelen aan een bepaald medicijn wat ik 2 jaar geleden gebruikt heb; oralgen. Een medicijn om van je hooikoortsallergie af te komen dmv orale druppelkuur( dit medicijn werkt in op je immuunsysteem, door kleine hoeveelheden antistof; graspollen ed aan je lichaam bloot te stellen). Ik merkte nl dat ik na een paar weken erg last van mn maag kreeg; dacht ik dan
want het kon ook mn darm zijn, maar dat onderscheid kan ik altijd moeilijk maken.....In ieder geval na dat gevoel stopte ik ermee. Toen ik ook de bijsluiter las, stond er inderdaad in dat het maag en darmklachten kan veroorzaken.
Eigenlijk had ik pas na het gebruik van dat medicijn last van mn ingewanden. Alleen nu is mijn vraag; hoe lang duurt het meestal voordat zich zo;n ontsteking ontwikkelt? Want ik heb het nu wel over zo'n 2 jaar geleden.
[ Bericht 2% gewijzigd door NB_TD op 24-07-2004 16:37:15 ]
quote:Als er biopten zijn genomen, dan kan men in het laboratorium met zekerheid vaststellen of je Crohn hebt en Crohn staat bekend als een chronische ziekten. Wat overigens niet wil zeggen dat je er nooit vanaf komt.Op zaterdag 24 juli 2004 16:23 schreef NB_TD het volgende:
Hoe weten zij trouwens zo zeker dat het bij iedereen chronisch is? en dat hetniet gewoon een eenmalige ontsteking kan zijn door een bepaalde stof waar je mee in aanraking bent geweest in het verleden
[...]
Alleen nu is mijn vraag; hoe lang duurt het meestal voordat zich zo;n ontsteking ontwikkelt? Want ik heb het nu wel over zo'n 2 jaar geleden.
Hoe lang het ontwikkelen van zo'n ontsteking duurt is moeilijk te zeggen denk ik ... de oorzaak van Crohn e.d. is ook nog niet echt bekend.
quote:zoals ik het begrepen heb van de dokter heb je een zware crohn als lichte medicijnen niet werken.. bij mij werken lichte medicijnen niet meer.. (dus prednisolon en pentasa), voel me tegenwoordig alleen prettig met dat infuus... (infleximab)HAd jij trouwens lichte/midden of zware Crohn?
quote:in het begin dat ik het slikte had ik het gevoel dat het wel werkte.. ik kreeg minder buikpijn en als ik pijn kreeg deed het minder zeer.. maar als ik een maal ging afbouwen dan ging het weer verkeerd.. nu slik ik al weken (8 weken zoiets) 5 mg prednisolon.. de dokter wou dat ik ff doorging met slikken omdat ik van de pentasa af ging (dat had namelijk geen effect meer op mij). maar de volgende keer dat ik naar mijn internist ga vraag ik of ik er mee kan stoppen... heeft volgens mij geen enkele zin meer..Wat zijn trouwens bij jullie de ervaringen na ' succesvol' medicijngebruik zoals Prednison?
quote:daarom heb ik ook zoveel baat bij dit topic.. vind het prettig om met andere mensen te kunen praten die ook zoiets hebben.. want de omgeving waar ik in leef is heel aardig tegen over mij en ze vinden het ook erg... maar hoe lullig het ook klinkt, ze snappen absoluut niet wat ik heb.Jeetje, jij hebt het echt moeilijk!
quote:volgens mij kan het niet door medicijnen komen... volgens mij kan het maar door 3 dingen komenIk merkte nl dat ik na een paar weken erg last van mn maag kreeg
- door verkeerd eten
- door stress
- door je familie..
ik heb sinds december voor het eerst last van de buik (dat dacht ik) toen hadden ze dus de ziekte van crohn vastgesteld.. maar toen ik na begon te denken had ik in 2001 ook een keer dezelfde pijn gehad.. maar toen had ik net een nieuwe stage plek en moest ik hele dag staan.. dus dacht dat het daar aan lag.. (ging ook vanzelf over).. een paar weken later had ik opeens bloed bij mijn ontlasting zitten en ben toen voor een colonscopie naar het ziekenhuis gegaan, daar was nix op te zien. een jaar later kreeg ik opeens een absess bij de anus, hebben ze weggesneden. dit allemaal moet ook met crohn te maken hebben..
er is echt nog 1 ding waar ik wel mee zit, ik heb sinds een paar jaar verschrikkelijke zenuwinzinkingen, b.v. als ik ergens heen ga dan kan ik me er zo druk over maken (zenuwachtig) dat ik gewoon moet braken. dit heb ik bij de raarste dingen, b.v. als ik naar disco ga, als ik op vakantie ga, een toets.. daardoor werd ik ook heel onzeker, een jaar gelden heb ik van mijn moeder van die hartpilletjes gekregen zodat mijn hart wat minder hard klopt... waardoor je rustiger word (waren hele zware tabletten, gebruik je ook bij hartaanval enz) deze tabletten werkte wel en ik kon weer overal heen.. enigste probleem was dat ik er heeeeel moe van werd.. keb paar keer geslikt daarna ook nooit meer.. (denk ook dat het beter is dat ik ze niet slik)
maar kent iemand dit? want toen ik in het ziekenhuis lag lag er een vrouw met CU naast me en die herkende het wel.
quote:je kunt heel lang met een infectie lopen zonder dat je het zelf weet, als je een infectie hebt hoef je niet gelijk klachten te hebben, het kan natuurlijk ook wezen dat je een infectie hebt gehad en dat die weer weg ging (vanzelf) en dat hij alter weer kwam... want volgens mij gaat een infectie nooit echt weg, jaren later kun je nog zien dat er een infectie heeft gezeten.hoe lang duurt het meestal voordat zich zo;n ontsteking ontwikkelt?
quote:het kan wel zijn dat in die tid je darmen wat gevoelig waren en dat ze beetje naar reageerde op dat medicijn. want je kunt immers je ziekte al een paar jaar hebben zonder dat je het weet.Ik begon namelijk te twijfelen aan een bepaald medicijn wat ik 2 jaar geleden gebruikt heb; oralgen
quote:wat ik begrepen heb van de dokter (weet het dus niet zeker) is dat er nooit met zekerheid vastgesteld kan worden dat je crohn hebt... ze moeten het maar aannemen en naar je symptomen kijken..Als er biopten zijn genomen, dan kan men in het laboratorium met zekerheid vaststellen of je Crohn hebt en Crohn staat bekend als een chronische ziekten
p.s. sorry dat het zo onoverzichtelijk is...
quote:Het lijkt erg op hyperventilatie ( door spanningen)Op zondag 25 juli 2004 23:30 schreef Ericjuh het volgende:
er is echt nog 1 ding waar ik wel mee zit, ik heb sinds een paar jaar verschrikkelijke zenuwinzinkingen, b.v. als ik ergens heen ga dan kan ik me er zo druk over maken (zenuwachtig) dat ik gewoon moet braken. dit heb ik bij de raarste dingen, b.v. als ik naar disco ga, als ik op vakantie ga, een toets.. daardoor werd ik ook heel onzeker, een jaar gelden heb ik van mijn moeder van die hartpilletjes gekregen zodat mijn hart wat minder hard klopt... waardoor je rustiger word (waren hele zware tabletten, gebruik je ook bij hartaanval enz) deze tabletten werkte wel en ik kon weer overal heen.. enigste probleem was dat ik er heeeeel moe van werd.. keb paar keer geslikt daarna ook nooit meer.. (denk ook dat het beter is dat ik ze niet slik)
De hartmedicatie kun je idd beter niet innemen ( tenzij voorgeschreven door de cardioloog -hartarts)
5 mg is een afbouwdosis .
vind je het gek dat het niet helpt?!
quote:dat was het volgens mij niet.. ik ben gewoon zo zenuwachtig dat ik het in de keel voel.. en ik ben dan zo met me zelf bezig dat ik gewoon 1 ding wil doen... overgeven.. daarna voel ik me ook weer goed..Op zondag 25 juli 2004 23:45 schreef Brennie het volgende:
[..]
Het lijkt erg op hyperventilatie ( door spanningen)
quote:zal eens ff kijken hoe dat medicijn heet..De hartmedicatie kun je idd beter niet innemen ( tenzij voorgeschreven door de cardioloog -hartarts)
propranolol 10.
volgens mij kreeg ik dit medicijn ook toen ik zo zenuwachtig was voor de operatie van dat absess..
maar nu slik ik idd dat spul niet, en het was misschien ook niet verstandig om dat te slikken, maar kad toen echte een tijd dat ik nergens meer heen durfde...
en volgens mij heeft dit nog steeds te maken met Crohn..
quote:nahh.. ik bedoelde eigenlijk wat anders.. kad eerste 40 mg gehad en dat ging heel goed.. ging de goede kant op, maar toen met 30 mg kreeg ik steeds meer klachten.. toen had ik al het gevoel dat het niet meer werkte..Op maandag 26 juli 2004 00:12 schreef milagro het volgende:
vind je het gek dat het niet helpt?!
eigenlijk zou ik 5 weken geleden stoppen met die 5mg maar de internist wou dat nog niet omdat ik ook stopte met pentasa...
quote:hoe lang heb je op 40 gezeten danOp maandag 26 juli 2004 00:18 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
nahh.. ik bedoelde eigenlijk wat anders.. kad eerste 40 mg gehad en dat ging heel goed.. ging de goede kant op, maar toen met 30 mg kreeg ik steeds meer klachten.. toen had ik al het gevoel dat het niet meer werkte..
eigenlijk zou ik 5 weken geleden stoppen met die 5mg maar de internist wou dat nog niet omdat ik ook stopte met pentasa...
ik zat een maand op 60 daarna een maand op 40 daarna steeds met 5 mg afbouwend per 3 weken tot ik op 5 mg zit en dat dan een poosje slikken en dan naar 0.
dat naast asacol, Imuran (om de prednison te vervangen tzt, imuran heeft een lange aanlooptijd nodig voor het zijn werk doet, vandaar dat ik én én slik) en de klysma's.
Asacol, imuran moet ik alijd blijven slikken.
misschien bouw jij wel te snel af steeds
verga jij echt van de pijn dagelijks nu ondanks die medicijnen die je nu krijgt per infuus
quote:een week.. daarna afgebouwt naar 30 mg.. toen 25 ... toen 20 toen ging het mis.. heb ik 2 weken naar 30 mg gegaan ... toen weer afgebouwd naar 5 mg..hoe lang heb je op 40 gezeten dan
probleem hiermee is dat hoeveel ik ook slik, ik voel me het zelfde.. en CRP blijft bij mij altijd rond de 40 hangen.. nooit er onder.. behalve toen met 40 mg...
quote:klopt.. dat slik ik nu ook 150 mg.. dat moet ik slikken omdat het infuus dan beter werkt, maar ik ben liever van die medicijnen af... keb het gevoel dat ik nu veel vatbaarder ben voor ziektes.. (ben inmiddels al 3 weken verkouden, wat ik normaal NOOIT ben).imuran heeft een lange aanlooptijd nodig voor het zijn werk doet,
quote:vergaan van de pijn vind ik een groot woord. ik heb in iedergeval zoveel pijn dat ik niet normaal kan functioneren. ik bedoel daarmee dat ik soms een lichte pijn heb die zeurderig overkomt en waar ik op een gegeven moment ziek van wordt zeg maar.. maar soms heb ik echt steken in de buik en dan moet ik ff gaan liggen en dat gaat het een half uur later ook wel weer...verga jij echt van de pijn dagelijks nu ondanks die medicijnen die je nu krijgt per infuus
wat betreft dat infuus moet ik toe geven dat het echt super werkt.. vorige week slikte ik idd gemiddeld 6 paracetamols per dag.. maar de laatste 2 dagen heb ik het gedaan met 2 paracetamols.. en ik voel me nu goed. koop dat het zo blijft en dat ik aan komende week een paar dagen heb dat ik helemaal nix hoef te slikken...
ik moet trouwens wel toegeven dat ik nu snel een paracetamolletje slik.. omdat ik het mag van de dokter en ik ben gewoon de pijn zat.
1 week 40 mg en dan meteen al afbouwen, zo ken ik dat niet.
volgens mij kan het dan ook amper zijn werk doen, die hoge dosis.
misschien moet jij eens wat vaker kleinere porties eten ipv drie keer per dag grotere.
ik heb iedere dag wel enigzins buikpijn, maar niet zo dat ik niet kan functioneren, ik ben er aan gewend, net als aan de rugpijn en gewrichtspijn , iets wat me veel meer last geeft, als ik niet oplet wat ik doe
Als Crohn rustig is zoals nu, heb ik wat ik noem "gezonde" buikpijn
Af en toe een kramp daar waar een vernauwing zit, maar dat is in geen vergelijk met de pijn die ik voel als het actief is, met bloedverlies en zo.
quote:Dat gaat inderdaad erg snel, bouw je wel af in overleg met je arts. Ik heb 'zelf' ook dit ritme gevolg omdat ik van de prednison af wilde en dat pakte niet echt goed uit. Daarnaast lijkt me dat je pas gaat afbouwen als je klachten 'weg' zijn ... anders heeft het i.d.d. weinig zin.Op maandag 26 juli 2004 00:44 schreef milagro het volgende:
jij bouwt verdomd snel af, vind ik.
1 week 40 mg en dan meteen al afbouwen, zo ken ik dat niet.
volgens mij kan het dan ook amper zijn werk doen, die hoge dosis.
quote:ja.. ik bouw af in overleg met de arts. De prednisolon slaat bij mij wel goed aan, maar als ik eenmaal op de goede weg zit en afbouw dan komt de Crohn weer terug en krijg ik weer meer pijn.Dat gaat inderdaad erg snel, bouw je wel af in overleg met je arts
p.s. nu ik ff na loop te denken heb ik 30 mg langer gehad dan 1 week.
quote:Hmm ja, dat ken ik wel ... zodra ik even stop met salofalk zetpillen is m'n proctitis in no time weer terug. Ik ga er nu dus echt heeel lang mee door.Op maandag 26 juli 2004 10:32 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ja.. ik bouw af in overleg met de arts. De prednisolon slaat bij mij wel goed aan, maar als ik eenmaal op de goede weg zit en afbouw dan komt de Crohn weer terug en krijg ik weer meer pijn.
quote:daarom krijg ik nu dat infuus... want als dat eenmaal goed aanslaat hoef ik helemaal nix meer te slikken...Op maandag 26 juli 2004 20:28 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmm ja, dat ken ik wel ... zodra ik even stop met salofalk zetpillen is m'n proctitis in no time weer terug. Ik ga er nu dus echt heeel lang mee door.
. --> meer buikklachten. Ik hoop dat het onderdrukt blijft...........Maar Milagro: jij hebt ook rugklachten? Is dat een algemene bijwerking van Pred?? Ik heb ook vaak last van mn kniegewrichten. Ik hoef ze maar even te buigen en het hele gewricht voelt strak aan!
quote:ja.. dat is normaal .. had ik ook... soms als ik op wou staan vanuit een stoel dan kan ik dat geeneens hebben in mijn gewrichten..Op dinsdag 27 juli 2004 11:17 schreef NB_TD het volgende:
Ik heb ook vaak last van mn kniegewrichten. Ik hoef ze maar even te buigen en het hele gewricht voelt strak aan!
quote:Ik heb Bechterew.Op dinsdag 27 juli 2004 11:17 schreef NB_TD het volgende:
Ja ik zit dus nu opde 35mg. Begon met 40mg prednisolon voor een maand. En iedere week met 5 mg afbouwen: inderdaad merk ik het ook nu al
Maar Milagro: jij hebt ook rugklachten? Is dat een algemene bijwerking van Pred?? Ik heb ook vaak last van mn kniegewrichten. Ik hoef ze maar even te buigen en het hele gewricht voelt strak aan!
Daardoor last van rug en nek, de wervels zijn vastgegroeid waardoor ik mijn rug niet kan buigen en mijn nek lastig draai en stijf is vaak.
Omdat de medicijnen voor Bechterew juist weer Crohn verergeren, slik ik die medicijnen niet meer en zijn die klachten erger geworden.
Maar beter zo dan dat Crohn weer erger wordt
En prednison is een aanslag op je botten, het ontkalkt, dus als het goed is geeft je internist je daarvoor ook wat.
Je gewrichten kunnen ook opspelen door vochtophoping, iets wat ook door prednison komt.
'Cause I'm sick and tired
Of always being sick and tired
Vond dit wel een toepasselijke zin voor iemand die ook Crohn heeft
quote:keb er geen ervaring mee, maar wat je vriendin heeft is een infultraat. dat is idd een vergrooiing of vernauwing in de dunne darm. dat heb ik zelf dus ook, heeft je vriendin ook veel pijn gehad?Op woensdag 28 juli 2004 23:35 schreef Kimske het volgende:
Hai! Een vriendinnetje van mij heeft ws littekenweefsel dat opspeelt ofzo. Zij is een tijd geleden geopereerd vanwege crohn. Nu had de arts iets: ze kunnen dat littekenweefsel wat wellicht de darmpassage tegenhoudt oprekken met een ballonnetje ofzo.. heetf iemand hier ervaringen mee?
ze kunnen het idd oprekken met een ballonnetje en de dokters zeggen dan dat je er geen last meer van hebt. het voordeel is dan dat je niet geopereerd moet worden zodat je geen stukje van de dunnen darm mist. het lijkt mij om eerlijk te zijn geen prettige ingreep, omdat je toch iets op een onnatuurlijke weg aan de kant drukt.
ze kunnen dat trouwens alleen doen als de crohn rustig is, dus als je vriendin nu nog heel veel last heeft dan gaat de ingreep niet door.
quote:Als het om de dikke darm gaat dan neem i9k aan dat van achteren gebeurtOp donderdag 29 juli 2004 22:23 schreef Kimske het volgende:
oke, dank voor de duidelijke info! Wat ik me dan afvraag; HOE brengen ze dat 'ballonnetje'in? via de anus? via de mond? maken ze een opening in de buik?
quote:ook dan..ziekte van crohn geeft meestal een ontsteking aan het einde van de dunne darm. en omdat een dunnen darm +/- 9 meter wordt het via de anus gedaan.. want dan hoeft dat ballonnetje maar 1 1/2 meter het lichaam in (omdat de dikke darm 1 1/2 meter is..)Op vrijdag 30 juli 2004 00:59 schreef Kimske het volgende:
gaat om de dunne...
* Ericjuh wou dat ff kwijt..
Houden zo
keb laatste 2 dagen wat mindere dagen gehad.. maar vandaag ging het weer goed... woensdag moet ik voor controle naar het ziekenhuis... kijk er wel ff naar uit want tis de eerste keer weer na dat ik in het ziekenhuis heb gelegen.. dus zal wel weer een hop gepraat worden...
maar goed... echt hekel heb ik aan het warme weer.. volgens mij heb ik meer last van mijn dunne darm doordat het zo warm is...
quote:weet ik niet, of het aan leeftijd ligt. Mijn vriend heeft de ziekte van crohn nu zo'n 8 jaar. Hij heeft een behoorlijke tijd prednison moeten slikken (is er nu zelfs immuun voor geworden) en hij heeft daarna een infuus met kalk gehad, omdat zijn botten dus brozer begonnen te worden. Hij is nu 22 dus toch nog jong.Op dinsdag 6 juli 2004 22:27 schreef milagro het volgende:
De internist die ik nu heb, luistert gewoon echt, zoals ik al eerder zei hier ergens.
Ik hoef maar iets te benoemen en ze reageert meteen met een oplossing.
Vooral de kalktabletten vond ze mega belangrijk (kan ook aan mijn leeftijd liggen itt die van jongere patienten, dat je boven de 40 meer kans hebt op botontkalking hebt of zo).
quote:Als je langer dan een half jaar prednison slikt moet je volgens mij tabletten slikken tegen de bijwerkingen van die troep. Dat was voor mij ook de reden om ermee te stoppen, de bijwerkingen op lange termijn bedoel ik.Op zondag 15 augustus 2004 19:51 schreef polly_rulez het volgende:
[..]
weet ik niet, of het aan leeftijd ligt. Mijn vriend heeft de ziekte van crohn nu zo'n 8 jaar. Hij heeft een behoorlijke tijd prednison moeten slikken (is er nu zelfs immuun voor geworden) en hij heeft daarna een infuus met kalk gehad, omdat zijn botten dus brozer begonnen te worden. Hij is nu 22 dus toch nog jong.
quote:eindelijk..eindelijk mag ik ook stoppen met slikken van prednisolon. vanaf feb. slik ik dat spul al. keb trouwens nooit tabletten gehad voor botontkalking of zo...Op maandag 16 augustus 2004 07:31 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Als je langer dan een half jaar prednison slikt moet je volgens mij tabletten slikken tegen de bijwerkingen van die troep.
quote:Strange, ik kreeg er fozamax bijOp maandag 16 augustus 2004 10:37 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
eindelijk..eindelijk mag ik ook stoppen met slikken van prednisolon. vanaf feb. slik ik dat spul al. keb trouwens nooit tabletten gehad voor botontkalking of zo...
quote:nahh het was ook 5 mg... maar het is wel wat.. weet niet wat voor schade 5 mg kan aanrichten...Op maandag 16 augustus 2004 19:44 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Strange, ik kreeg er fozamax bij
keb nu veel smerige medicijnen.. immuran (of immural).. dat is naar spul.. ik wordt nu zo super gauw ziek.. ene dag voel ik me super en de andere dag heb ik weer hoofdpijn.. keelpijn.. enz
immuran helpt ook niet als Crohn actief is, immuran helpt om nieuwe aanvallen te voorkomen.
verder begint immuran pas na een aantal weken (maanden) te werken, dus zul je in het begin er vaak ook prednison bij moeten slikken.
immuran kan leverproblemen geven bij sommige mensen, maar de "gewone" bijwerkingen zijn wmb te verkiezen boven die van prednison (in hoge dosis).
5 mg prednison is een onderhoudsdosis en dermate laag dat kalktabletten ms niet echt nodig zijn.
ws alleen bij hoge doses voor langere periode moet men die extra tabletten slikken.
quote:Ik heb er eigenlijk helemaal geen last van moet ik zeggen. Ik slik reeds een jaar ongeveer 3 tabletten per dag (50 mg). Wat ik begrepen heb is dat er nauwelijks bijwerkingen zijn bij een lage dosis.Op maandag 16 augustus 2004 19:57 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
nahh het was ook 5 mg... maar het is wel wat.. weet niet wat voor schade 5 mg kan aanrichten...
keb nu veel smerige medicijnen.. immuran (of immural).. dat is naar spul.. ik wordt nu zo super gauw ziek.. ene dag voel ik me super en de andere dag heb ik weer hoofdpijn.. keelpijn.. enz
En inderdaad, zoals Milagro zegt duurt het een hele tijd voordat immuran z'n werk doet.
vakantie is over... we gaan weer naar werk/school... er komt weer meer stress/druk... denk dat we dan ook meer problemen gaan krijgen!
laatste paar weken zijn bij mij super verlopen, weinig pijn gehad.. laatste controle ben ik ook zowat naar huis gestuurd door internist omdat we nix te praten hadden...
over 2 weken krijg ik weer het infuus dus daar kijk ik weer halsrijkend naar uit...
sind een week ben ik gestopt met prednisolon wat me tot nu toe ook nog heel goed bevalt.. alleen nu nog immuran.. maar daar kom ik ook wel over heen...
in dat blad moet alles staan over mede patienten en nieuwe medicijnen, behandelingen enz enz...
[edit]
hier een stukje van de site van hun.
http://www.crohn-colitis.nl/info.html#lid
je kunt lid worden en volgens hun betaald ziekefonds het allemaal keurig weer...
quote:Goed plan, kan ik ook wel eens lid van worden. Ik ben al tig keer op die site geweest, maar had er nog niet aan gedacht.Op donderdag 2 september 2004 21:49 schreef Ericjuh het volgende:
ik lees trouwens net dat er ook een kwartaalblad is over crohn! iemand daar meer van gehoord? die krijg je als je lid ben van het ccuvn (crohn en colitis ulcerosa vereniging nederland)
in dat blad moet alles staan over mede patienten en nieuwe medicijnen, behandelingen enz enz...
[edit]
hier een stukje van de site van hun.
http://www.crohn-colitis.nl/info.html#lid
je kunt lid worden en volgens hun betaald ziekefonds het allemaal keurig weer...
quote:absoluut niet, als ik wat lees over crohn en vind het interresant dan post ik dat hier ff. kijk gewoon vaak in my active topics..Op donderdag 2 september 2004 21:59 schreef milagro het volgende:
Ericjuh, verbeeld ik me het nou of ben jij echt 24/7 bezig met je ziekte?
quote:Dat is niet zo raar toch. Vooral in het begin en tijdens een opvlamming kan ik me goed voorstellen dat je er veel mee bezig bent ... tijdens een opvlamming heb je eigenlijk niet eens een keuze. Been there ... done that. Als het beter gaat is het een stuk makkelijker om het even te vergeten.Op donderdag 2 september 2004 21:59 schreef milagro het volgende:
Ericjuh, verbeeld ik me het nou of ben jij echt 24/7 bezig met je ziekte?
quote:probleem bij mij is ook dat ik met niemand kan praten.. ik kan wel met iemand praten, maar keb gewoon telkens het gevoel dat ze het niet snapen.. weet ook pas sinds kort dat ik crohn heb... want eerste topic dat ik aanmaakte wist ik pas sinds kort dat ik crohn had...dus het is allemaal nieuw voor me.. en ik hoop dat ik in de toekomst nooit meer zo ziek wordt als de afgelopen half jaar...Op donderdag 2 september 2004 22:04 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Dat is niet zo raar toch. Vooral in het begin en tijdens een opvlamming kan ik me goed voorstellen dat je er veel mee bezig bent ... tijdens een opvlamming heb je eigenlijk niet eens een keuze. Been there ... done that. Als het beter gaat is het een stuk makkelijker om het even te vergeten.
quote:okay danOp donderdag 2 september 2004 22:03 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
absoluut niet, als ik wat lees over crohn en vind het interresant dan post ik dat hier ff. kijk gewoon vaak in my active topics..
excuses
ik wil er vaak gewoon helemaal niet aan denken of het erover hebben , juist omdat ik veel last heb (vooral van Bechterew, want dat is dagelijks feest)
maar iedereen is anders, en dat vergeet ik soms zomaar even
quote:Ik heb wel eens gehoord of gelezen dat de eerste aanval vaak de heftigste is, i.i.g. bij CU. Bij mij klopt dat tot nu toe wel.Op donderdag 2 september 2004 22:08 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
probleem bij mij is ook dat ik met niemand kan praten.. ik kan wel met iemand praten, maar keb gewoon telkens het gevoel dat ze het niet snapen.. weet ook pas sinds kort dat ik crohn heb... want eerste topic dat ik aanmaakte wist ik pas sinds kort dat ik crohn had...dus het is allemaal nieuw voor me.. en ik hoop dat ik in de toekomst nooit meer zo ziek wordt als de afgelopen half jaar...
Heb ik meegekregen van medicijnen:
Medrol tegen de maag veronderstel ik.
Tiberol
Tavanic
Zantac
Pentasa, dit kreeg ik de eerste keer ook mee.
Iemand bekend hiermee vind het maar rare medicijnen aangezien ik deze niet meekrijg bij de eerste constatie van Crohnopstoot.
(Kan niet garanderen dat elk medicijn in hun lijst staat)
quote:spijt me dat ik het moet vertellen .. maar als je morgen nog zo'n last heb zou ik het toch ff doen... weet dat het niet zo leuk is, maar je moet denken dat het zo niet langer kan ...Op woensdag 29 september 2004 11:30 schreef P4nic het volgende:
bedankt ben iets wijzer geworden, jammergenoeg, gistern was ik terug "de oude" vanmorgen sta ik op en heb ik terug pijn in mijn buik, pfffff echt geen zin om terug naar het ziekenhuis te moeten.
sterkte alvast
quote:heb je korrels of tabletjes? hoeveel gram?Op dinsdag 28 september 2004 21:59 schreef P4nic het volgende:
Pentasa, dit kreeg ik de eerste keer ook mee.
Iemand bekend hiermee vind het maar rare medicijnen aangezien ik deze niet meekrijg bij de eerste constatie van Crohnopstoot.
Pijn is over gegaan, was niet echt erg maar toch vervelend, tot nu toe geen last meer hopelijk blijft het zo voor de rest van mijn leven
quote:dat is mooi dat je geen pijn hebt... de andere medicijnen ken ik trouwens ook niet... welk ziekenhuis heb je gelegen dan?Op donderdag 30 september 2004 14:03 schreef P4nic het volgende:
korreltjes 1g, 3x daags bij het eten en die Pentasa vind ik niet raar hoor, had het vooral over de andere.
Pijn is over gegaan, was niet echt erg maar toch vervelend, tot nu toe geen last meer hopelijk blijft het zo voor de rest van mijn leven
Er zijn vast mensen die ervaring hebben met het middel entocort. Ik slik dit nu drie dagen (2 capsules per dag), hoe lang duurde het bij jullie ongeveer voordat je merkte dat het werkte en zijn er veel voorkomende bijwerkingen waar ik rekening mee moet houden? (Heb nog nergens last van overigens)
Overigens, DrMarten, ik heb zelf geen ervaring met Entocort dus ik kan je helaas niet verder helpen.
quote:jeetje.. als ik dit terug lees krijg ik weer een naar gevoel in de buik.. wat had ik toen een pijn zeg...Op donderdag 13 januari 2005 21:42 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Nog weer even een klein schopje, ben eigenlijk wel benieuwd naar updates.
maar goed.. nu gaat het een stuk beter.. ik doe alles weer!! keb elke dag nog steeds buikpijn.. maar is nu beetje op de achtergrond...
nog steeds 1x in de 8 weken een dag naar ziekenhuis voor remicade infuus.. maar goed.. is overheen te komen!
ik heb trouwens laatste tijd weer veel crohn in het nieuws gehoord.. een dokter zei dat het de laatste paar jaar op de achtergrond is gekomen.. maar omdat de laatste tijd zoveel mensen last van hebben pakken ze het nu op!!
ook stond laatst in de krant dat ze aan het expirimenteren zijn met die wormen... zijn al een aantal nederlanders die dat drinkje gedronken hebben...
quote:Weet jij toevallig het verschil tussen prednison en prednisolon? Of is dat gewoon hetzelfde?Op dinsdag 31 augustus 2004 21:27 schreef Ericjuh het volgende:
prednisolon
quote:alle 2 hetzelfde..Op donderdag 13 januari 2005 23:35 schreef Joipoidoipoipoi het volgende:
[..]
Weet jij toevallig het verschil tussen prednison en prednisolon? Of is dat gewoon hetzelfde?
alleen prednison wordt in je lichaam omgezet naar prednisolon...
(als ik het niet verkeerd zeg, dan...) maakt je lichaam normaal prednisolon aan
Ik gebruik nu 6 mnd prednison en daarbij ook nog imuran. Door de imuran gebruik ik nog maar 5mg prednison gelukkig! Ik vind de bijwerkingen verschrikkelijk.
Toen ik op hoge dosis zat(40mg) ging ik veel meer zweten dan normaal, overmatige haargroei ook op mijn gezicht en armen. Daarnaast de 'gezonde' vollemaan en de striae. Dat laatste heb ik never last van gehad, maar je huid verandert lijkt het wel. Jammer genoeg gaat het nooit weg, want ik erger me er echt aan.
Ik had vooral erg zin om te proppen, veel eten dus. Toch nog 8 kilo's aangekomen maar ik ben hard bezig om die eraf te werken. Het gaat wel erg langzaam moet ik zeggen....... Crohn is ook een erg frustrerende ziekte vind ik, niet zozeer door de pijnaanvallen maar meer door de medicatie-bijwerkingen. Ik had mn arts nog gevraagd naar die wormenkuur, maar hij zegt dat daar heel wat jaren overheen gaan voordat dat op de markt zal komen helaas. Als het kon, had ik het nu al genomen, ook al klinkt het zo smerig.:P
Ik heb nog een vraagje: ik merk dat ik tijdens het afbouwen met prednison opeens veel haren verlies. Echt, als ik gedouched heb ligt het hele putje vol met mijn haren. Ik maak me daar toch wel zorgen over, want ik weet niet of het door het afbouwen komt. Het afbouwen is toch maar tijdelijk, maar als het door de imuran komt is het een ander verhaal.......
Heeft iemand hier ervaring mee??
Ik hoor het graag
Vertel eens hoe het gaat met jullie behandeling
Na het gebruik keert alles weer terug naar de situatie zoals die er voor was, dus
Bij zwangerschap zie je dat ook wel bij sommige vrouwen.
Imuran kan in het begin lichte haar uitval geven, al staat dat niet bij de bijwerkingen, veel mensen melden dit.
Maar het komt allemaal weer tot rust, hoor, no worries
quote:Ik heb zelf een half jaar Prednison geslikt steeds op een hoge dosis blijven hangen omdat het afbouwen niet lukte, ook met 40 mg begonnen overigens. Alleen in het begin last gehad van slapeloosheid en veel zweten, later ook een grote eetlust, vollemaansgezicht en acné. Geen last gehad van overmatige haargroei, dus ik durf ook niet te zeggen of dat verliezen van haren bij het afbouwen van de prednison hoort...Op donderdag 20 januari 2005 20:07 schreef naouelie het volgende:
Hoi,
Ik gebruik nu 6 mnd prednison en daarbij ook nog imuran. Door de imuran gebruik ik nog maar 5mg prednison gelukkig! Ik vind de bijwerkingen verschrikkelijk.
Toen ik op hoge dosis zat(40mg) ging ik veel meer zweten dan normaal, overmatige haargroei ook op mijn gezicht en armen. Daarnaast de 'gezonde' vollemaan en de striae. Dat laatste heb ik never last van gehad, maar je huid verandert lijkt het wel. Jammer genoeg gaat het nooit weg, want ik erger me er echt aan.
Ik had vooral erg zin om te proppen, veel eten dus. Toch nog 8 kilo's aangekomen maar ik ben hard bezig om die eraf te werken. Het gaat wel erg langzaam moet ik zeggen....... Crohn is ook een erg frustrerende ziekte vind ik, niet zozeer door de pijnaanvallen maar meer door de medicatie-bijwerkingen. Ik had mn arts nog gevraagd naar die wormenkuur, maar hij zegt dat daar heel wat jaren overheen gaan voordat dat op de markt zal komen helaas. Als het kon, had ik het nu al genomen, ook al klinkt het zo smerig.:P
Ik heb nog een vraagje: ik merk dat ik tijdens het afbouwen met prednison opeens veel haren verlies. Echt, als ik gedouched heb ligt het hele putje vol met mijn haren. Ik maak me daar toch wel zorgen over, want ik weet niet of het door het afbouwen komt. Het afbouwen is toch maar tijdelijk, maar als het door de imuran komt is het een ander verhaal.......
Heeft iemand hier ervaring mee??
quote:Prednison gehad, werkte wel, maar niet als ik ging afbouwen. Vervolgens Imuran geprobeerd, daar werd ik doodziek van (40° C koorts). Dus daar was ik snel mee klaar. Volgende stap was MTX (Methotrexaat) die ik wekelijks per injectie toegediend krijg, of nouja, die moet ik zelf prikken. Helaas sloeg dat ook niet aan en mocht ik van de internist aan de Infliximab beginnen. Dat krijg ik nu per infuus, als het goed is om de 2 á 3 maanden en dat werkt gelukkig wel een stuk beter.Ik hoor het graag
Vertel eens hoe het gaat met jullie behandeling
Vermoeidheid was echter zo'n beetje de helft van het probleem en daar is niets aan veranderd. Dat is wel minder, maar ik ben allang blij dat ik een stuk minder last heb van buikkrampen en dergelijke.
ik hoor er namelijk alleen maar negatieve dingen over...
zelf bij mij ook.. als ze gelijk op remicade waren overgestapt was ik nu al lang weer beter geweest... nu zit ik telkens nog met buikpijn...
En ik had geen keus, want imuran werkt pas na 3mnd op zn best, dus in die tussentijd moet ik het toch maar redden met prednison anders blijf ik die buikpijn voelen
Maar imuran is ook rotspul. Ik ben al moe vlak nadat ik opgestaan ben, alsof ik een marathon gelopen heb....
quote:Ik heb zowel prednison als prednisolon gebruikt maar reageerde op beide eigenlijk niet. Tot rond kerst had ik eigenlijk het idee dat behalve Salofalk zetpillen geen enkel medicijn wat deed.Op donderdag 20 januari 2005 23:36 schreef Ericjuh het volgende:
wat mij trouwens opvalt... heeft er hier iemand baat gehad bij prednisolon??
ik hoor er namelijk alleen maar negatieve dingen over...
zelf bij mij ook.. als ze gelijk op remicade waren overgestapt was ik nu al lang weer beter geweest... nu zit ik telkens nog met buikpijn...
Dus met de internist maar eens afgesproken om te stoppen met de medicatie (immuran, salofalk tabletten en Arestal). Dat ging precies een week goed, daarna ben ik twee weken lang leeggelopen en nu gebruik ik dus weer trouw die troep.
M'n internist weet het inmiddels niet meer en heeft me doorgestuurd naar het LUMC, ik ben benieuwd of men daar wat meer weet.
quote:Dat heb ik dus ook, ik ben al moe als ik aan opstaan denk. Ik heb nu vier dagen vrij en na twee dagen uitslapen ben ik eigenlijk nog steeds moe ... gelukkig heb ik er nog twee te gaan. Ik denk dat ik zo ook nog maar even een uiltje ga knappen.[b]Op vrijdag 21 januari 2005 13:38 Maar imuran is ook rotspul. Ik ben al moe vlak nadat ik opgestaan ben, alsof ik een marathon gelopen heb....
Ik moet wel zeggen dat ik me na het sporten weer fitter voel, tenminste voor even dan. Werken helpt i.i.g. niet heb ik gemerkt, na een uurtje of wat valt m'n hoofd zowat door het toetsenbord.
Ik merk nu dat ik waarschijnlijk al een aantal jaren last heb van een ontsteking in het laatste deel van m'n darm. Het is voor mij alleen lastig om te ontdekken omdat ik geen last heb van de standaard klachten als pijn e.d. Ook weet ik niet goed wat normaal is bij mensen die hetzelfde hebben als ik (geen dikke darm meer door CU). Waar ik dacht dat het iedere keer wel aardig ging, blijkt dit dus nogal tegen te vallen. Begin me voor het eerst in tijden weer echt fit te voelen
Ik moet het gewoon even kwijt allemaal:
In de laatste week van 2004 werd ik ziek. Ik dacht eerst dat het een griepje was, je kent het wel, koorts, buikpijn, overgeven, diarree. Maar na anderhalve week was ik nog steeds beroerd en ben ik naar de dokter gegaan. Die stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis omdat ze vermoedde dat ik een blindedarmontsteking had. In het ziekenhuis gingen ze daar ook van uit n.a.v. bloedonderzoek en een echo. Omdat er een infultraat was (een verkleving/inkapseling) kon ik niet gelijk geopereerd worden. Ik heb een week aan een antibiotica-infuus gelegen en mocht toen naar huis en de blindedarm zou na een week of zes verwijderd worden, hij moest eerst nog afkoelen zoals ze dat noemden. Omdat ik nog flink ziek en slap was ben ik met mijn ouders mee naar huis gegaan om daar uit te zieken en aan te sterken.
Ik was een paar dagen daar toen mijn vriend het na een relatie van bijna drie jaar telefonisch (!) uitmaakte. Hij wist niet meer wat hij voelde en bla bla bla. Dat betekende niet alleen dat ik mijn huis kwijt was omdat we in zijn huis samenwoonden maar ook mijn baan omdat ik bij hem in de zaak werkte. Ondertussen werd ik maar zieker en zieker. Ik ben toen doorgestuurd naar een internist die een ernstig vermoeden had van colitis ulcerosa. Dat is een chronische ontsteking van de dikke darm. Dit kreeg ik vanmorgen te horen. Ik moest gelijk vanmiddag 4 liter van een enorm smerig goedje drinken om mijn darmen schoon te spoelen omdat er morgen een darmonderzoek gaat plaatsvinden. Krijg dan fijn een slang in mijn achterste. Maar goed dat moet dan maar. De internist doet dit om de diagnose vast te stellen maar hij denkt dus al te weten wat het is aan de hand van de verschijnselen en het feit dat het zeer vaak voorkomt dat men eerst denkt dat het de blindedarm is maar dan toch colitis ulcerosa is.
Ik voel me dus behoorlijk k*t. Het verloop van de ziekte is niet te voorspellen dus ik weet ook niet of en wanneer ik weer aan het werk kan en ik vraag me natuurlijk ook af hoe dat dan moet. Volgens mij ben je verplicht te melden dat je een (chronische) ziekte hebt en ik denk dat maar weinig werkgevers daar op zitten te wachten.
Anyways, zoals ik in het begin al zei wolde ik gewoon even mijn verhaal kwijt maar mochten er mensen zijn met tips of ervaringen dan zijn die natuurlijk ook van harte welkom. In ieder geval bedankt voor het lezen van mijn verhaal!
Verder ben je bij een sollicitatie-gesprek niet verplicht tegen je werkgever te zeggen van een chronische ziekte, al kan ik me voorstellen dat je naderhand weleens wat laat doorschemeren zodat er wel begrip voor is.
En als je dit nog leest voor je naar het ziekenhuis gaat, vraag alsjeblieft om een roesje, dat valt het onderzoek op zich wel mee. Het ergste heb je idd al gehad met de clean-prep.
Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :
- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.
Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.
Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.
quote:Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.Op dinsdag 8 februari 2005 11:17 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.
Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :
- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.
Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.
Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.
Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.
Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.
quote:Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.Op woensdag 9 februari 2005 07:28 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.
Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.
Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.
Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
quote:Pentasa heb ik zelf geen ervaring mee, maar er zijn hier ongetwijfeld mensen die het wel kennen. Wat eten betreft... er zijn een aantal dingen waarvan bekend is dat ze bij de meeste mensen problemen opleveren, maar op zich is het idd een kwestie van proberen. Gaat het mis, dan weet je dat je het moet laten staan.Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Wat dat onderzoek betreft..... ik begrijp uit het feit dat je erg veel pijn had, dat je geen roesje hebt gehad? Als je nog een keer voor zo'n onderzoek moet, moet je gewoon een roesje vragen. Vaak hebben ze dat liever niet omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur, maar daar moet je je niet mee laten afschepen. Gewoon een roesje eisen. Kaart het de volgende keer aan bij de internist, dat als ze nog een keer willen kijken je een roesje wil.
Voor het geval je niet weet wat een roesje is: een roesje is een hele lichte narcose, je bent niet volledig buiten bewustzijn en je krijgt het onderzoek nog wel mee, het kan ook zijn dat je nog pijn aangeeft, maar daar weet je niets meer van zodra je wakker wordt. Het is heel vaag, eigenlijk of je er niet echt bij bent. Je herinnert je vaag de dingen na de tijd, maar het is zooo oneindig veel fijner dan zonder roesje. Je bent een paar uur langer in het ziekenhuis omdat je uit moet slapen, maar dat is het enige nadeel dat ik kan bedenken.
quote:Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.Op woensdag 9 februari 2005 09:56 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.
quote:Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ookOp woensdag 9 februari 2005 13:06 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.
quote:Pentasa is mij ook onbekend. Wat de internist misschien bedoelde met verergeren van de klachten is dat het even duurt voordat de medicijnen werken en vaak is de eerste CU aanval de ergste.Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Verder zijn internisten vaak puur gericht op medicijnen en zullen ze niet zo snel zeggen dat JIJ er zelf iets aan kunt doen. Door anders te eten kan je CU waarschijnlijk niet voorkomen, maar je kunt wel de klachten verminderen, tenminste dat is mijn mening. Er zijn verschillende boeken in de omloop met tips over CU en eten.
Tegen de diarree heb ik ook nog niet echt een remedie kunnen vinden, zelfs diarree-remmers hebben bij mij weinig tot geen effect.
Mij zeiden ze ook dat eten niet veel uitmaakt, wel kunnen er bepaalde producten zijn waar je extra gevoelig voor bent. In mijn geval blijkt dit echt vettig eten te zijn (zwamworstjes,etc) maar die at ik voordien ook niet veel, enkel eens een hotdog maar dit is nu ook voorbij.
Als ik terug last krijg neem ik Budenofalk en meestal helpt dit wel. En bij echt echt zware lasten heb ik nog altijd Medrol staan, is cortisone maar daar blijf ik zolang mogelijk vanaf. En als ik het neem kleine hoeveelheid.
erg leuk jullie ervaringen hier te lezen waarvan ik er vele delen kan. wat natuurlijk minder leuk is.
ondanks deze gronische ziektes, heb ik ook nog kans op een erfelijke ziekte van mijn vaders kant.
misschien heeft er iemand van gehoort. het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.
FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.
ik wordt nu geholpen met REMICADE (om de 6 a 7 weken een infuus) wonder middel. al heb ik nu weer een slechte fase, en wordt de boel met prednison verholpen. krijg al weer een bolle toet.:S
quote:Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trickOp woensdag 9 februari 2005 23:01 schreef justchristian het volgende:
het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.
FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.
Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding
Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.quote:Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.Op woensdag 9 februari 2005 23:14 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick
Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.
Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.
quote:Ik heb idd een keer iets van pruimenextract gehad. Nog veer smeriger dan clean-prep, maar het was maar twee slokken. Direct wegspoelen met veel water en je bent ervan af.Op donderdag 10 februari 2005 07:27 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.
Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.
Mijn internist doet ook absoluut niet moeilijk over roesjes, ik hoor alleen iets teveel van artsen die daar wel erg moeilijk over doen.
ik wil je niet stangen of zo... maar let ff goed op je gewicht.. pentasa heeft niet van die bijwerkingen, daar ligt het ook niet aan. ik weet niet of je pretnisolon slikt.. anders ligt het daaraan.. het kan best liggen dat alles wat er in komt er binnen paar min. weer uitgaat. je hebt hiervoor shakes.. die worden vorige topic besproken.. nutridrink of zoiets.. maar daar zit alles in wat je nodig hebt.. deze pakjes kosten 3 a 4 euro per stuk. maar je kan het vergoed krijgen van ziekenfonds..
over je vraag wat pentasa is kan ik wat vertellen.
pentasa zorgt er voor dat je dunne darm wat meer weerstand heeft. heb je korrels of tablet vorm? pentasa kun je een hele tijd moeten slikken, maar als het niet werkt ben je er zo van af. bij mij werkte het niet en een paar maand later kan ik een paar doos terug naar de apotheek brengen. zelf heb ik weinig bijwerkingen gehad van pentasa.
trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..
quote:Ik heb ook last van allerlei huidaandoeningen, of dit van de imuran komt weet ik eigenlijk niet ... het kan in een zeldzaam geval ook bij de CU horen. Het is i.i.g. geval niet over m'n hele lichaam, maar slechts op een paar plekken. Heb je al navraag gedaan bij je arts?Op donderdag 10 februari 2005 16:58 schreef Ericjuh het volgende:
trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..
quote:nee nog niet.. viel me laatste paar weken gewoon op..Op donderdag 10 februari 2005 17:10 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Heb je al navraag gedaan bij je arts?
maar als ik het aan de dokter vertelde dan zal hij toch zeggen van "dat kan een bijverschijnsel zijn". tot nu toe elke keer gebeurt met verschijnselen. laatste keer dat ik bij hem was had ik gezegt dat ik last van mijn maag heb en of dat door imuran kwam.. hij wou gelijk een onderzoek in de maag doen om te kijken of ik een maagzweer had..
tis allemaal goed bedoelt van de dokter en ik krijg ook veel voor elkaar bij hem, maar keb nooit zekerheid bij hem.. hebben jullie dat ook bij jullie dokters?
En ja ik heb ook last van een droge huid én slik Imuran.
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
quote:ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
quote:Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijnOp donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
quote:Een virtuele endoscopie bedoel je dan waarschijnlijk?Op vrijdag 11 februari 2005 00:13 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)
Zou wel mooi zijn als ze daar wat aan zouden hebben, alleen je kunt natuurlijk geen biopsie nemen. Dus de traditionele endoscopie zal er nog wel even in blijven, ben ik bang..
quote:Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheidOp vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.
quote:bij ons kun je er voor kiezen om in het hokje te blijven met wc..Op vrijdag 11 februari 2005 09:12 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheid
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.
quote:Nou als de darmen erg ontstoken zijn dan vind ik die klysma's echt een ramp, doet zo'n zeer danOp vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
Ik vond zoals jullie al konden lezen eerder, clean prep niet zo erg, wel vies, maar te doen.
Klean-prep is inderdaad verschrikkelijk, maar in Amerika heeft men al een variant en moet men enkel nog maar 40 pilletjes slikken. Bij ons wordt het nog niet gebruikt, maar dat zou niet meer zo heel lang duren. Alleen zou het in bepaalde gevallen (zoals een erg actievoe colitis ulcerosa) niet gebruikt mogen worden.
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0
quote:Nee, klopt. Het soort voedsel maakt weinig uit. Het punt is als je een aanval hebt of zwaar ontstoken darmen, dan zit je niet te wachten op gasvorming omdat dat veel pijn kan opleveren.Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
etc.
Ik wens je verder veel sterkte bij het overwinnen van deze ziekte.
vooral na het douchen lijkt me huid helemaal in te drogen.
ik gebruik vichy créme en dat helpt beter dan al die andere vaseline's die maar niet in willen trekken.
ben er al voor naar de dermatoloog geweest.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
quote:kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwdOp vrijdag 11 februari 2005 13:57 schreef Bobbaan het volgende:
Ik heb ook een erg droge huid door de imuran (vooral mijn hoofd) en dat is volgens mijn internist een bijwerking. Beste bewijs, ik ben 9 maand af de imuran geweest en ik had er geen last van. Nu neem ik het terug sinds een maand en heb er weer last van.
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0
quote:Ik ben bang dat dat alleen minder wordt als de ontsteking minder wordt.Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
quote:Bij mij is het in ieder geval het hele jaar door (wel soms iets meer of minder, bvb minder als ik een paar dagen in het zonnetje heb gelopen).Op vrijdag 11 februari 2005 20:06 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd
quote:Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
quote:Een paar tips uit m'n eigen ervaring:Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.
quote:Goede tip die VifitOp woensdag 9 februari 2005 13:15 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.
quote:Het is er trouwens ook in yoghurtvorm, voor de mensen die yoghurt eten bij ontbijtOp zondag 13 februari 2005 13:00 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.
quote:Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.Op zondag 13 februari 2005 12:57 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.
Vezels stimuleren je darmen niet alleen, ze reguleren dingen.
Ik ken iemand met de ziekte van Crohn die vrolijk een bord sla wegknaagt en dat wegspoelt met 2 biertjes. Mijn vader durft dat amper aan te horen.......
quote:In het geval van CU werkt de dunne darm wel naar behoren en is vezelrijk voedsel juist weer gewenst om de diarree een beetje tegen te gaan.Op zondag 13 februari 2005 23:41 schreef P4nic het volgende:
[..]
Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.
Maar goed heb het weer overleefd
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?
ik heb colitis ulcerosa, dus ik zit wel half goed hier
het sluimert bij mij al jaren, het is in principe erg rustig. gelukkig.ik heb al weken klachten in de onderbuik, varierend van wat pijn tot bizar veel pijn
morgen moet ik voor een echo, ik hoop dat er niet uitkomt dat blijkt dat de colitis aan een spetterende comeback bezig is
dat was het
quote:BULLSHITOp woensdag 16 februari 2005 23:01 schreef krakkemieke het volgende:
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?
Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.
Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.
quote:Klopt, al is een roesje ook niet altijd een fijn gebeuren.Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:
[..]
BULLSHIT
Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.
Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.
Niet iedereen reageert er even fijn op. ( duizeligheid achteraf etc)
De evt bijwerkingen wegen naar mijn idee niet op tegen de pijn die je bij een colonscopie voelt.
Het is een erg naar en pijnlijk onderzoek. Een roesje is zeker geoorloofd. ( Als er geen tegenindicatie is.)
quote:bij een roesje moet je de pijn gewoon voelen. alleen achteraf weet je er nix meer van af.. d'r zijn mensen die tijdens onderzoek schreeuwen van de pijn en achteraf zeggen dat het reuze meevalt..Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:
[..]
BULLSHIT
Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje
ik heb het zelf ook gehad..en ik kan me niet herinneren dat ik pijn gehad heb.. misschien heb ik het wel gehad.. maar dan weet ik eht niet meer!!
quote:stel hem maar gerust... onderzoek stelt geen hol voor! en ik spreek uit ervaring.. tis allemaal niet prettig..maar dat zijn onderzoeken nooit!Op donderdag 17 februari 2005 00:11 schreef krakkemieke het volgende:
Erg bedankt! M'n pa ziet er vreselijk tegenop, kan ik hem tenminste redelijk goed nieuws geven!
quote:Op donderdag 17 februari 2005 00:11 schreef krakkemieke het volgende:
Erg bedankt! M'n pa ziet er vreselijk tegenop, kan ik hem tenminste redelijk goed nieuws geven!
Gewoon om een roesje laten vragen en hij moet zich niet te snel af laten schepen als ze zeggen dat ze het liever niet hebben.
quote:Nog niet echt duidelijkheid dus. Veel sterkte iig.Op vrijdag 18 februari 2005 16:03 schreef Pfffff het volgende:
Ik ben vandaag naar de internist geweest omdat de uitslag bekend is van het darmonderzoek. D.w.z. dat ik een chronische darmontsteking heb maar wat het precies is weet hij nog niet doordat de sigmoidscopie niet helemaal goed ging. De slang ging er maar voor 25 cm in en toen werd de darm spastisch dussuh ... eigenlijk weet ik nog niet echt iets. Hij denkt nog steeds dat het CU is maar dat is dus niet met zekerheid te zeggen. Ik moet doorgaan met de Pentasa en over 4 weken terugkomen en dan wordt er wellicht een darmfoto gemaakt. Hij had het ook over prednison maar wilde daar eigenlijk (nog) niet aan beginnen, eerst even kijken hoe het met pentasa gaat. Ik 'baal' eigenlijk wel, nu weet ik nog niet echt waar ik aan toe ben. Wat wel prettig is is dat ik sinds 3 dagen eindelijk na 7 weken niet meer aan de diarree ben en ook niet meer zoveel buikkrampen heb.
Internist vond dat 'zorgelijk' en gaat het nu bespreken met de chirurg. Dus ik vrees het ergste. quote:He bah dat is helemaal een vervelend verhaal! Weet eigenlijk niet zo goed wat ik erop moet zeggen ... wil je wel heel veel sterkte toewensen!!!Op vrijdag 18 februari 2005 17:03 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Zelf kom ik trouwens net van het VU ziekenhuis voor een infuus met Infliximab en eentje met ijzer. Na predison, imuran en methotrexaat bevalt de infliximab op zich wel goed, alleen is het niet erg lang werkzaam. Ik moest eigenlijk na 10 - 12 weken terugkomen voor m'n 4e infuus en dat is dus 5 weken geworden.
quote:5 weken zorgelijkOp vrijdag 18 februari 2005 17:03 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik moest eigenlijk na 10 - 12 weken terugkomen voor m'n 4e infuus en dat is dus 5 weken geworden.
keb ook paar keer om de 5 weken gehad.. nix aan de hand.. ik krijg remicade (infleximab) infus altijd om de 8 weken.. 10-12 hou ik geeneens vol... krijg ik zo weer last..quote:Nou, het gaat zeg maar krap 4 weken goed en na 5 weken lig ik er dus weer. Terwijl ik inderdaad minstens 8 zou moeten halen...Op vrijdag 18 februari 2005 17:50 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
5 weken zorgelijk
quote:ik ben een van de eerste volgens mij die zo'n infleximab behandeling heeft gehad voor crohn..Op vrijdag 18 februari 2005 17:59 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Nou, het gaat zeg maar krap 4 weken goed en na 5 weken lig ik er dus weer. Terwijl ik inderdaad minstens 8 zou moeten halen...
moest toen nog zo'n brief ondertekenen.. en kreeg een videoband mee...
volgens die videoband moest je na de eerste behandeling 2 weken later komen.. na de 2de behandeling 4 weken later.. en na de 3de behandeling 8 weken later...
omdat het medicijn zo duur is doen ze gewoon na 8 weken (of zelfs meer in jou geval)
Eigenlijk moet ik er niet aan denken om nu al weer een scopie te ondergaan, ik heb er net eentje gehad in het Rijnland. Maar eigenlijk heb ik niet veel keus ... klote onderzoek.
quote:Kun je niet vragen of ze de opnames van dat onderzoek naar het andere ziekenhuis sturen?Op woensdag 23 februari 2005 07:17 schreef sol1tair het volgende:
Gisteren voor het eerst bij het LUMC geweest. En wat ik al had verwacht, de interist wil alle onderzoeken overdoen, natuurlijk te beginnen met een scopie ... nummertje zes. Hij heeft me even de tijd gegeven om hier over na te denken.
Eigenlijk moet ik er niet aan denken om nu al weer een scopie te ondergaan, ik heb er net eentje gehad in het Rijnland. Maar eigenlijk heb ik niet veel keus ... klote onderzoek.
quote:Dat heb ik gevraagd, ik zei dat ze foto's en film hadden e.d.. Maar de internist zei dat hij alles opnieuw wilde doen, op zich logisch ... maar voor mij zeker niet prettig. Natuurlijk kan ik een roesje nemen, maar het blijft toch weer een aanslag op m'n gestel.Op woensdag 23 februari 2005 09:37 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Kun je niet vragen of ze de opnames van dat onderzoek naar het andere ziekenhuis sturen?
quote:Dat klote. Sterkte dan maarOp woensdag 23 februari 2005 12:20 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Dat heb ik gevraagd, ik zei dat ze foto's en film hadden e.d.. Maar de internist zei dat hij alles opnieuw wilde doen, op zich logisch ... maar voor mij zeker niet prettig. Natuurlijk kan ik een roesje nemen, maar het blijft toch weer een aanslag op m'n gestel.
In het Noord-Hollands dagblad stond een oproep op de voorpagina aan in principe ons. Ik heb het betreffende stuk nu niet bij de hand maar ik zal het morgen even scannen en posten.
Inhoudelijk stond er een oproep in. Degene die Crohn/ME/Collitis Ulcerosa hebben moeten naar de adventeerder schrijven voor meer informatie. Hij of zij meldt dat onze ziekte veroorzaakt wordt door een vreemde stof in ons eten.
Natuurlijk heb ik geschreven en wacht nu af op informatie, zodra ik nieuws heb post ik het.
Om te speculeren, welke stof zou het kunnen zijn? Ik vond caroteen altijd verdacht, ik dacht dat het stond of Care Of Teens, maar goed dan kunnen we net zo goed verder in TRUTH.
quote:Het lijkt mij allemaal erg sterk. Ben ook zeer benieuwd naar de bron van deze gegevens, sta er namelijk vrij sceptisch tegenover. Maar goed, wat niet kan..Op zondag 27 februari 2005 23:39 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Even een kick en een update met apart nieuws over onze ziekte.
In het Noord-Hollands dagblad stond een oproep op de voorpagina aan in principe ons. Ik heb het betreffende stuk nu niet bij de hand maar ik zal het morgen even scannen en posten.
Inhoudelijk stond er een oproep in. Degene die Crohn/ME/Collitis Ulcerosa hebben moeten naar de adventeerder schrijven voor meer informatie. Hij of zij meldt dat onze ziekte veroorzaakt wordt door een vreemde stof in ons eten.
Natuurlijk heb ik geschreven en wacht nu af op informatie, zodra ik nieuws heb post ik het.
Om te speculeren, welke stof zou het kunnen zijn? Ik vond caroteen altijd verdacht, ik dacht dat het stond of Care Of Teens, maar goed dan kunnen we net zo goed verder in TRUTH.
Ik heb een domein bij Ladot, dus daar ga ik geen links heenzetten. De scans van de evenlope, brief en dagstempel zijn via mail op te vragen op roppie1979@ hot mail punt com.
Inhoud van de brief :
Geacht medeslachtoffer,
Sinds 1968 lijd ik aan Colitis Ulcerosa. Begin jaren zeventig heeft professor Tijdgat verschillende experimenten met mij gedaan, o.a. tanden en kiezen trekken (eventueel allergisch voor de vullingen), absolute rust en veel diëten. Omdat Japanners in Amerika deze ziekte wel hebben en in Japan niet en omdat Professor Tijdgat zocht naar een allergie naar iets, ben ik doorgegaan met het zoeken naar voor mij verkeerd voedsel. Uitreindelijk ben ik ernstig ziek in het ziekenhuis opgenomen en na 20 dagen niets gegeten te hebben was mijn kwaal alleen maar erger geworden. Door (achteraf heel genezend) voedsel van mijn familie en veel minder medicijnen ben ik toch weer redelijk gezond thuis gekomen. Omdat niets eten mij tohc steeds zieker maakte, kreeg ik de overtuiging dat een gebrek aan iets de oorzaak zou kunnen zijn. Uiteindelijk heeft dit geleid tot het ontdekken van het element waar gebrek aan is en de onnatuurlijke stof waardoor je ziekt van wordt. Om te genezen moet het element waar gebrek aan is, voldoende aanwezig zijn en mag de schadelijke stof niet in je voedsel voorkomen. Deze stof wordt bij een bepaalde manier van produceren gebruikt en staat nooit op het etiket vermeld.
Waarom zijn het tekort van een element en de aanwezigheid van een onnatuurlijke stof de oorzaak van deze ziekten.
1. Mijn schoonmoeder van 84 zei dat je vroeger product X moest eten, anders kreeg je het aan je darmen. Product X is rijk aan het element waar nu een tekort aan is, er wordt geen rekening meer mee gehouden.
2. In een oud medisch boek staat dat je van het element waar nu tekort aan is, voldoende binnen moet krijgen om darmklachten te voorkomen.
3. Ook de wetenschap heeft in dezelfde richting gezocht. In het buitenland zijn patienten geinjecteeerd met het elelement waar tekort aan is. Het resultaat was enige verbetering. De ziekmakende stof werd nog gewoon gegeten.
4. De afwezigheid van de ziektes in grote delen van de wereld kan helemaal verklaaard worden door de afwezigheid van de onnatuurlijke schadelijke stof omdat ze daar op een andere manier voedsel produceren.
5. Alle bekende feiten over de ziektes vallen op hun plaaats in de puzzel, zoals b.v. beginjaren van de ziektes, landen waarin ze voorkomen, meest vrouwen die ziek zijn, resultaten van diverse onderzoeken, het redelijk succes van sommige heel strenge dieeten.
6. Alle 3 (Crohn/ME/Colitis) zijn in het laboratorium niet aan te tonen.
7. Toen ik het goede dieet had, was ik in 3 weken van heel erg ziek weer helemaal gezond geworden.
Wat mag u eten om weer gezond te worden.
Onder bepaalde voorwaaarden mag u alle soorten gewoon voedsel uit de gewone winkel eten, zoals vlees, vis, groenten, aardappelen, fruit, broodbeleg. Zelfs een borrrel is toegestaan.
Waarom moet u betalen voor dit voedingsvoorschrift.
1. Het uiteindelijke doel is ook voor ons gezond voedsel.
2. Ik doe het niet voor niets.
3. Alleen als men echt gemotiveerd is, zal men zich goed aaan de voedingsregels houden. Dat is nodig want anders werkt het niet. Door 200 euro te vragen, hoop ik dat alleen heel gemotiveerde mensen het voedingsvoorschrift zullen gaan volgen. zodat het resultaat is dat iedereen geneest.
4. Ik ben al 5 jaar bezig om een officieel onderzoek te laten plaatsvinden en heb daarboor al 60 brieven verstuurd, echter zonder resultaat. Nu probeer ik het op deze manier. Mijn aanbod is 100 % genezing voor iedereen.
Als u dit voedingsvoorschrift wilt hebben, maak dan 200 euro over op rekeningnummer 3325 18 9430 onder vermelding van uw adres, postcode en woonplaats.
Met vriendelijke groet,
A. Bruin
Klif 38
1797 AL Den Hoorn / Texel
------------------
Helaas, dit is niet wat ik ervan heb verwacht. Mijn gevoel zegt dat dit een oplichter is. Iemand die nog veel erger last had van deze ziekte heeft mij jaren geleden *gratis* een dieetboek gegeven. Als jezelf ook deze ziekte heb, weet je hoeveel je moet lijden. Dat doe je niet zomaar iemand anders aan. Deze vent, had makkelijk een tientje of twee kunnen vragen, maar bij 200 euro geloof je het gewoon niet.
We kunnen 2 dingen doen. Ik heb het geld er niet voor, dus kunnen we met z'n allen geld in een potje doen totdat we genoeg hebben en het dieet meteen naar iedereen doorsturen.
Gezien ik nog half in Den Helder woon, kan ik desbetreffende vent opzoeken. Daarbij kan het zacht of hard. In de zachte zin, heb ik jullie nodig te posten hier in dit forum als protest, wat ik kan uitprinten (net zoiets als een handtekeningenaktie) en die vent overtuigen het gratis te doen. In de harde zin, indien het idd om een oplichter betreft, eens flink een dialoog aan te gaan. Ik heb dan wel iemand nodig die videobeelden maakt.
Verder vind ik het nodig dat we gaan raden welke stof dit nu kan zijn. Lepeltraan soms? Vitamine B14 of 19 wat nergens meer te krijgen valt. Kalk? Wat kan het nog meer zijn?
Mvg,
Vlerk
quote:Sorry, maar ik geloof hier heel weinig van.
Schrok overigens des te meer toen ik die afzender las, woon namelijk zelf op Texel.
Ik ga morgen contact leggen via telefoon met deze man, ik wens toch wat meer informatie.
Toch zit er een kern van waarheid in het verhaal. Toen ik in Leiden behandeld werd na mijn eerste aanval van colitis door ene Dr. Wagtmans, die destijds (1994/1995) zeer actief was op het gebied van darmziektes, had deze dokter het ook al over een vermoedelijke stof die bacterieen muteerde.
Lijkt me geen zuivere koffie.
De wetenschap vindt geen antwoorden, maar deze persoon wel? Lijkt me dat er dan wel meer bekend zou zijn.
Als je echt begaan bent met "mede-slachtoffers" dan zet je gewoon de naam van de stof in de brief en probeer je niet die mede-slachtoffers geld uit de zak te kloppen.
Het feit dat hij geen poot aan de grond krijgt voor officieel onderzoek zegt mij genoeg. En 100% genezing lijkt me ook regelrechte kul.
quote:Idd, het enige positieve hieraan is dat hij z'n naam en adres onder de brief heeft gezet en dus redelijk makkelijk te achterhalen moet zijn als het idd een vorm van oplichting blijkt te zijn.Op dinsdag 1 maart 2005 11:13 schreef schatje het volgende:
Ik zou ook geen geld overmaken. Het is precies iets wat vaak wordt aangekaart in consumentenprogamma's als Kassa en Radar.
daar is dus moioi niks uitgekomen, en het begint er voor mijn gevoel steeds meer op te lijken, dat mijn colitis weer op gaat spelen.
wat ik dus erg kut zou vinden, de laatste keer dat dat gebeurde, ben ik een jaar ziek geweest
toch maar weer de dokter bellen..
Volgens hem is er een onnatuurlijke stof, die uiteraard niet op de verpakking staat, verstopt in veel voedsel en daar word je ziek van. Verder zijn er nog stoffen met een genezende werking die je veel binnen moet krijgen. Dan ben je binnen vier weken genezen..
Wel, dat is dus het verhaal zo'n beetje. Geloof er zelf eerlijk gezegd helemaal niets van, maar dat moet ieder natuurlijk voor zich weten.
quote:Als hij overtuigd is en de medemens wil helpen moet ie gewoon de naam van die stof publiceren en het dieet publiceren en niet de mensen geld uit de zak kloppen. Ik kan hier helemaal niets mee (nou kan ik er sowieso niets mee omdat ik m'n dikke darm al kwijt benOp dinsdag 1 maart 2005 19:18 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Wel, dat is dus het verhaal zo'n beetje. Geloof er zelf eerlijk gezegd helemaal niets van, maar dat moet ieder natuurlijk voor zich weten.
)quote:Die advertentie op de voorpagina van het NHD was ook een paar duizend euro, dus kan me voorstellen dat ie dat er wel uit wil krijgen.. Maar voor de rest vind ik het ook dubieus.Op dinsdag 1 maart 2005 22:46 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Als hij overtuigd is en de medemens wil helpen moet ie gewoon de naam van die stof publiceren en het dieet publiceren en niet de mensen geld uit de zak kloppen. Ik kan hier helemaal niets mee (nou kan ik er sowieso niets mee omdat ik m'n dikke darm al kwijt ben
quote:Mijn internist zei altijd: "wie ontdekt waardoor Crohn en Cu worden veroozaakt, wint de Nobelprijs". Daar kan deze man best de advertentie van betalen en ik wens hem veel plezier met die prijsOp dinsdag 1 maart 2005 23:01 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Die advertentie op de voorpagina van het NHD was ook een paar duizend euro, dus kan me voorstellen dat ie dat er wel uit wil krijgen.. Maar voor de rest vind ik het ook dubieus.
en als het een bepaalde stof zou zijn, die de desbetreffende man niet wil zeggen, wat in zoveel voedingsmiddelen zou zitten, kun je er van uit gaan dat het je nooit lukt om deze stof niet binnen te krijgen, aangezien de mens voedsel nodig heeft om te leven...
ik wacht het af, heb er geen goed gevoel over. lotgenoten helpen elkaar en kloppen geen geld uit elkaars zakken
Is er hier iemand die deze al geprobeerd heeft?
Ik ga er waarschijnlijk toch maar aan beginnen. Altijd beter dan een stuk darm missen! Want dat is namelijk de volgende optie voor mij
Ik hou jullie op de hoogte. Ik ga er lichamelijk niet op achteruit als het oplichterij is, maar misschien wel als helemaal niks probeer.
quote:Wel, het is iemand die er zelf echt van overtuigd is dat ie de oorzaak gevonden heeft, niet iemand die er rijk mee denkt te worden.. Alleen is hij voorzover ik weet de enige die er baat bij heeft gehad, dus ik betwijfel of het niet gewoon een rustige periode is en dat het binnen een paar jaar wel weer terug komt bijv.Op zondag 6 maart 2005 03:43 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik kan het niet uitstaan. Ik laat een tarot advies doen over die vent of zo? Goed, ik zoek hem op, ik betaal m die 200 en ik zal weten ook wat het is. Als hij me belazerd weet hij ook wat het is.
Ik hou jullie op de hoogte. Ik ga er lichamelijk niet op achteruit als het oplichterij is, maar misschien wel als helemaal niks probeer.
Verder kan die 200 euro ook een psychologische truc zijn. Als je gratis een advies krijgt hebben mensen al snel het idee dat het niet zoveel voor kan stellen, maar als er 200 euro voor betaald wordt ben je eerder geneigd te denken dat het werkt. Je hebt er immers een hoop geld voor neergeteld.
Neemt overigens niet weg dat ik wel benieuwd ben naar de resultaten.
en steeds een licht koortserig gevoel, in mijn hoofd.
ik ga morgen de dokter bellen, ik begin steedsd banger te worden dat de colitis weer terug is.
of zou het wat anders zijn..?
quote:Op de Crohn-Colitis website staat een Persbericht over het krantenartikelOp zondag 6 maart 2005 03:43 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik kan het niet uitstaan. Ik laat een tarot advies doen over die vent of zo? Goed, ik zoek hem op, ik betaal m die 200 en ik zal weten ook wat het is. Als hij me belazerd weet hij ook wat het is.
Ik hou jullie op de hoogte. Ik ga er lichamelijk niet op achteruit als het oplichterij is, maar misschien wel als helemaal niks probeer.
quote:Tja, ik hoop uiteraard voor je dat het iets anders is, uiteraard. Al klinkt dit wel verdacht natuurlijk.Op zondag 6 maart 2005 21:00 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb ondertussen steeds meer last van een onrustige buik, buikpijn en krampen, vooral links een stekende pijn, die na het eten veel erger wordt.
en steeds een licht koortserig gevoel, in mijn hoofd.
ik ga morgen de dokter bellen, ik begin steedsd banger te worden dat de colitis weer terug is.
of zou het wat anders zijn..?
Neem aan dat je vandaag de huisarts gebeld hebt?
quote:hwet klinkt aardig verdacht ja.. ben ook best wel zenuwachtig eigenlijk, ben veel te bang dat t weer terugkomt.Op maandag 7 maart 2005 22:21 schreef Pizza_Shooter het volgende:
[..]
Tja, ik hoop uiteraard voor je dat het iets anders is, uiteraard. Al klinkt dit wel verdacht natuurlijk.
Neem aan dat je vandaag de huisarts gebeld hebt?
ik heb straks een afspraak, rond half 4
quote:zelf met ik altijd als ik een beetje ziek ben dat ik meer pijn in de buik heb.. of als ik een hele drukke tijd achter de rug heb!!Op zondag 6 maart 2005 21:00 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik heb ondertussen steeds meer last van een onrustige buik, buikpijn en krampen, vooral links een stekende pijn, die na het eten veel erger wordt.
en steeds een licht koortserig gevoel, in mijn hoofd.
ik ga morgen de dokter bellen, ik begin steedsd banger te worden dat de colitis weer terug is.
of zou het wat anders zijn..?
heb jij veel last van stress nu? of ben je beetje grieperig?
grieperig niet echt.
maar dit loopt ondertussen al een maand, als t niet meer is, dus eerlijk gezegd sluit ik lelijke virusjes al uit..
en de buikpijn wordt steeds erger, alsmede wat andere klachtjes, zoals een 'drukke huid' zoals ik dat dan zelf noem, wat aften, gaatjes, veel tandvleesontstekingen enzo.
maar ik zou zeker bellen.. ook als is het nix.. beter 1x bellen en vervolgens een preek krijgen van arts dat het nix is en dat je niet ongerust hoeft te maken dan 1x niet bellen en zo ziek als een hond worden..
quote:En? Wat was het resultaat?Op dinsdag 8 maart 2005 14:29 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik ga over een uurtje naar de dokter toe
de dokter denkt niet direct dat de colitis oplaait.
maar aan de andere kant, denkt hij volgens mij nooit iets, ik blijf altijd bizar lang met klachten rondlopen, voordat er echt wat aan gedaan wordt.
een gynaecologische oorzaak van de klachten is in ieder geval al uitgesloten.
afgaande op mijn verhaal, heeft hij me medicatie en vezels gegeven, om de doorgang te vergemakkelijken, gasvorming weg te halen, de krampen en het spastische verminderen [wat hij dus denkt dat er aan de hand is] en op den lange duur hopelijk de pijn.
maar ik ben zo bang dat het wel weer de colitis is, want dan ben ik zoveel verder van huis..
*onzeker*
uiteindelijk was hij het overigens wel gedeeltelijk met me eens, dat het een voorbode zou kunnen zijn van het werkelijke oplaaien van de colitis.
quote:Tijd voor een andere dokter misschien?Op dinsdag 8 maart 2005 22:25 schreef MissyMirjaM het volgende:
tja, ik weet het niet zo goed.
de dokter denkt niet direct dat de colitis oplaait.
maar aan de andere kant, denkt hij volgens mij nooit iets, ik blijf altijd bizar lang met klachten rondlopen, voordat er echt wat aan gedaan wordt.
een gynaecologische oorzaak van de klachten is in ieder geval al uitgesloten.
afgaande op mijn verhaal, heeft hij me medicatie en vezels gegeven, om de doorgang te vergemakkelijken, gasvorming weg te halen, de krampen en het spastische verminderen [wat hij dus denkt dat er aan de hand is] en op den lange duur hopelijk de pijn.
maar ik ben zo bang dat het wel weer de colitis is, want dan ben ik zoveel verder van huis..
*onzeker*
uiteindelijk was hij het overigens wel gedeeltelijk met me eens, dat het een voorbode zou kunnen zijn van het werkelijke oplaaien van de colitis.
quote:Weet niet ol crohn dicht tegen collitis aanleunt, maar toen ik de laatste keer werd opgenomen voor mijn crohn zeiden ze me dat ik zo weinig mogelijk vezels, ed moet eten, deze zijn niet echt goed te verteren door de darmen.Op dinsdag 8 maart 2005 22:25 schreef MissyMirjaM het volgende:
tja, ik weet het niet zo goed.
de dokter denkt niet direct dat de colitis oplaait.
maar aan de andere kant, denkt hij volgens mij nooit iets, ik blijf altijd bizar lang met klachten rondlopen, voordat er echt wat aan gedaan wordt.
een gynaecologische oorzaak van de klachten is in ieder geval al uitgesloten.
afgaande op mijn verhaal, heeft hij me medicatie en vezels gegeven, om de doorgang te vergemakkelijken, gasvorming weg te halen, de krampen en het spastische verminderen [wat hij dus denkt dat er aan de hand is] en op den lange duur hopelijk de pijn.
maar ik ben zo bang dat het wel weer de colitis is, want dan ben ik zoveel verder van huis..
*onzeker*
uiteindelijk was hij het overigens wel gedeeltelijk met me eens, dat het een voorbode zou kunnen zijn van het werkelijke oplaaien van de colitis.
Dus mocht dit hetzelfde zijn bij collitis dan zou ik idd een andere dokter aanraden...
quote:Als je het over "dokter" hebt, heb je het dan over de huisarts of over de internist? Het lijkt me namelijk dat als je al onde behandeling bent, je het station huisarts overslaat en direct naar de internist gaat.Op dinsdag 8 maart 2005 22:25 schreef MissyMirjaM het volgende:
tja, ik weet het niet zo goed.
de dokter denkt niet direct dat de colitis oplaait.
maar aan de andere kant, denkt hij volgens mij nooit iets, ik blijf altijd bizar lang met klachten rondlopen, voordat er echt wat aan gedaan wordt.
een gynaecologische oorzaak van de klachten is in ieder geval al uitgesloten.
afgaande op mijn verhaal, heeft hij me medicatie en vezels gegeven, om de doorgang te vergemakkelijken, gasvorming weg te halen, de krampen en het spastische verminderen [wat hij dus denkt dat er aan de hand is] en op den lange duur hopelijk de pijn.
maar ik ben zo bang dat het wel weer de colitis is, want dan ben ik zoveel verder van huis..
*onzeker*
uiteindelijk was hij het overigens wel gedeeltelijk met me eens, dat het een voorbode zou kunnen zijn van het werkelijke oplaaien van de colitis.
quote:dat heb ik dus ook!! heel vaag.. net of ze absoluut nix van crohn afweten! soms heb ik het gevoel dat ik hun kan vertellen wat ik moet doen..maar aan de andere kant, denkt hij volgens mij nooit iets, ik blijf altijd bizar lang met klachten rondlopen, voordat er echt wat aan gedaan wordt.
ik zal trouwens ff een nieuw topic openen..
deze is bijna vol!!
dan post ik hier de link ff.. kun je hem gelijk vinden..
nieuw topic
nahh dan ga ik van deze gelegenheid ff gebruik maken om nog ff wat te vertellen..
ik heb sinds een paar dagen allemaal bulten bij mijn lies onder huid.. (ook 1 bij mijn balzak
) gisteren naar de dokter geweest.. wat denk je!! allemaal absessen.. wie herkend dit?? zo ja, denk je dat ik hier veel last van kan krijgen??ik heb trouwens antibiotica gekregen.. dat moet ik op de huid smeren!