Ziekte van Crohn Deel 3

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:13 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)

Een virtuele endoscopie bedoel je dan waarschijnlijk?

Zou wel mooi zijn als ze daar wat aan zouden hebben, alleen je kunt natuurlijk geen biopsie nemen. Dus de traditionele endoscopie zal er nog wel even in blijven, ben ik bang..

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn

Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheid
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn

Nou als de darmen erg ontstoken zijn dan vind ik die klysma's echt een ramp, doet zo'n zeer dan
Ik vond zoals jullie al konden lezen eerder, clean prep niet zo erg, wel vies, maar te doen.

Ik heb ook een erg droge huid door de imuran (vooral mijn hoofd) en dat is volgens mijn internist een bijwerking. Beste bewijs, ik ben 9 maand af de imuran geweest en ik had er geen last van. Nu neem ik het terug sinds een maand en heb er weer last van.

Klean-prep is inderdaad verschrikkelijk, maar in Amerika heeft men al een variant en moet men enkel nog maar 40 pilletjes slikken. Bij ons wordt het nog niet gebruikt, maar dat zou niet meer zo heel lang duren. Alleen zou het in bepaalde gevallen (zoals een erg actievoe colitis ulcerosa) niet gebruikt mogen worden.

http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
etc.

Nee, klopt. Het soort voedsel maakt weinig uit. Het punt is als je een aanval hebt of zwaar ontstoken darmen, dan zit je niet te wachten op gasvorming omdat dat veel pijn kan opleveren.

Ik wens je verder veel sterkte bij het overwinnen van deze ziekte.

Ik heb ook last van droge huid, en slik ook imuran. maar kan niet met zekerheid stellen of fit ook daadwerkelijk door de imuran komt.
vooral na het douchen lijkt me huid helemaal in te drogen.

ik gebruik vichy créme en dat helpt beter dan al die andere vaseline's die maar niet in willen trekken.
ben er al voor naar de dermatoloog geweest.

Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

Ik ben bang dat dat alleen minder wordt als de ontsteking minder wordt.

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 20:06 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd

Bij mij is het in ieder geval het hele jaar door (wel soms iets meer of minder, bvb minder als ik een paar dagen in het zonnetje heb gelopen).

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 13:15 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook

Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.

quote:

Op zondag 13 februari 2005 13:00 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.

Het is er trouwens ook in yoghurtvorm, voor de mensen die yoghurt eten bij ontbijt

quote:

Op zondag 13 februari 2005 12:57 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.

Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.

IMHO is dat de moderne benadering P4nic...... 12 jaar geleden kreeg mijn vader ook dat advies. Nu gaat het erom, dat je zelf moet herkennen wat je zelf wel of niet verdraagt. Zo heeft mijn vader al jaren een hoop dingen niet gegeten, maar probeert hij het nu soms. Zoals ook hierboven al gezegd: het ligt niet alleen aan wat je eet, maar ook aan stress bv.
Vezels stimuleren je darmen niet alleen, ze reguleren dingen.
Ik ken iemand met de ziekte van Crohn die vrolijk een bord sla wegknaagt en dat wegspoelt met 2 biertjes. Mijn vader durft dat amper aan te horen.......

quote:

Op zondag 13 februari 2005 23:41 schreef P4nic het volgende:

[..]

Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.

In het geval van CU werkt de dunne darm wel naar behoren en is vezelrijk voedsel juist weer gewenst om de diarree een beetje tegen te gaan.

Het was vannacht weer even schrikken: ik werd hartstikke beroerd, enorme buikpijn, het gevoel dat ik flauw zou vallen en binnen 1 uur tot 5 x aan toe hele zwart dunne ontlasting. De huisartsenpost gebeld die gelijk een arts stuurde die me vervolgens naar de spoedeisende hulp doorstuurde. Daar waren ze bang dat het een maagbloeding was dus onderzocht en bloed geprikt enzo en ik moest blijven aan infuus met een of ander goedje tegen maagbloeding. Gelukkig bleek het mee te vallen, bloed was in orde en het was waarschijnlijk door colitis ulcerosa (een bloeding in de darm). Omdat ik onder behandeling ben in een ander ziekenhuis (ik verblijf nu wegens omstandigheden bij mijn ouders in mijn oude woonplaats) en vrijdag toch naar mijn eigen internist moet voor de uitslag van het darmonderzoek hebben ze maar weer naar huis gestuurd. Moest het wel melden bij mijn eigen internist en die moest zelf maar even onderzoeken hoe of wat.
Maar goed heb het weer overleefd

Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?

hallo
ik heb colitis ulcerosa, dus ik zit wel half goed hier het sluimert bij mij al jaren, het is in principe erg rustig. gelukkig.
ik heb al weken klachten in de onderbuik, varierend van wat pijn tot bizar veel pijn
morgen moet ik voor een echo, ik hoop dat er niet uitkomt dat blijkt dat de colitis aan een spetterende comeback bezig is

dat was het

quote:

Op woensdag 16 februari 2005 23:01 schreef krakkemieke het volgende:
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?

BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.

Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.

quote:

Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.

Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.

Klopt, al is een roesje ook niet altijd een fijn gebeuren.
Niet iedereen reageert er even fijn op. ( duizeligheid achteraf etc)
De evt bijwerkingen wegen naar mijn idee niet op tegen de pijn die je bij een colonscopie voelt.
Het is een erg naar en pijnlijk onderzoek. Een roesje is zeker geoorloofd. ( Als er geen tegenindicatie is.)

Erg bedankt! M'n pa ziet er vreselijk tegenop, kan ik hem tenminste redelijk goed nieuws geven!