Ziekte van Crohn Deel 3

quote:

Op zaterdag 3 juli 2004 12:01 schreef Nuek het volgende:
Ik kreeg dus net een folder in huis vanuit het ziekenhuis over Phosphoral. Staat er op de voorkant een heerlijke zuster met veel make up twee glaasjes water met een citroenschijfje en 2 flesjes phosphoral te serveren. Heel modern allemaal maar dat schoot me toch effe in het verkeerde keelgat...

quote:

NB_TD Schreef in deel II
Nou ik had dus tamelijk harde ontlasting iedere keer en na het drinken daarvan gaat het toch een stuk makkelijker. En door al die vitamines voel je je een stuk fitter, ik weet niet of het ook bij jou zal gaan helpen natuurlijk Het beste is om die pakjes nutridrink te vragen met multifibre; extra vezelrijk.

quote:

Op zondag 4 juli 2004 22:23 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hmmm ja, ik heb dus last van het tegenovergestelde ... mijn stoelgang gaat een beetje te gemakkelijk. Maar verzelrijk zou juist goed moeten zijn voor een regelmatige stoelgang ... tis een idee. Een beetje extra vitamines zullen ook geen kwaad kunnen. Ik zal dit eens navragen bij m'n internist eind juli.

quote:

Op zondag 4 juli 2004 23:09 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Toen bij mij net crohn geconstateerd werd, had ik ook echter te zachte ontlasting. Achter elkaar diarree, ook na gebruik van medicijnen. Nu ik Prednison gebruik is het weer normaal geworden en soms zelfs tegen het te harde aan Het gevoel geen pijn meer te hebben is echt geweldig. Geen kippevel of pijnscheuten meer tijdens het eten

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 11:18 schreef Ericjuh het volgende:
in mijn dunne darm zit een vernauwing.. nu heb ik sinds een paar dagen het gevoel dat het daar een beetje verstopt zit.. ik heb heel weinig ontlasting en voel me ook een beetje misselijk de paar dagen... ook heb ik (waar ik de onsteking heb) een beetje branderige gevoel...

komt dit iemand bekent voor of heeft iemand dit al gehad??

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:

[..]

ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 13:24 schreef milagro het volgende:

[..]

ik mag vandaag aan de cleanprep
thee thee thee van af nu als afwisseling op de bitterzoete meuk

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 14:37 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Sterkte

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:11 schreef milagro het volgende:

[..]

ik vind de clean prep niet zo erg, het niet eten valt me zwaar

vergeet het steeds, loop naar de keuken voor een appel ..oh nee
net buiten iemand met een ijsje, ha lekke rik ga ook even een..oh nee

gelukkig ben ik morgen als het goed is om half negen meteen aan de beurt
ik hoop dat ze aan mijn verzoek tegemoet komen en het slangetje door de neus erin schuiven als ik al half suf ben terwijl ze de \\\"onderkant\\\" enteren

ben je met een roesje echt helemaal \\\'weg\\\' eigenlijk
heb er nog nooit 1 gehad namelijk.
of ben je alleen half weg, suffig maar maak je wel alles mee

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:26 schreef milagro het volgende:
Ik kreeg het gewoon niet, ook niet al sik er om vroeg
De laatste keer verging ik vd pijn, werd daarna ook opgenomen meteen, en toch ging het zonder verdoving

Maar okay nu dus wel een roesje
Een slangetje is voor de dunne darm, de contrastvloeistof, die dan lekker snel op de plaats van bestemming komt, en ze meteen een foto kunnen maken.
Heb ik al eerder gehad , ook al eens verteld hier, en toen moest ik de slang zélf inslikken (dus niet via de neus), hence the trauma
Een slangetje door de neus geschiven krijgen vind ik ook niet bepaald gezellig, dus het leek mij redelijk om voor te stellen die er meteen door te jassen als ik toch daar lig met een slang up the ass ..of niet , kunnen ze toch niet moeilijk over doen, maakt hun immers niet uit en mij een hoop

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:32 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Arsten die een roesje niet nodig vinden zou je zelf eens een slang een meter ver in hun aars willen douwen. Kijken of ze dan nog tegen roesjes zijn. Ik heb geen dikke darm meer, maar ik zou het onderzoek niet meer zonder roesje doen als ik hem nog wel had.
Ik heb dus een keer bij bewustzijn een slangetje door m\\\'n neus gekregen. Niet leuk, maar viel me alleszins mee. Bij lange na niet zo vervelend als het doorslikken van de slang bij een maagonderzoek.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:36 schreef milagro het volgende:

[..]

Ik ga zo kokhalzen, ook bij een \\\'neusslangetje\\\'.
Die maagslang vond ik vervelend, vooral omdat je denkt dat je stikt, en het deed best zeer aan de keel.

En ja achteraf valt het mee, maar toch ben ik iedere keer weer zenuwachtig

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:28 schreef Grrrrrrrr het volgende:
Wat mij eigenlijk verbaast, dat er gewoon mensen zijn die deze ziekte hebben en gewoon nog topsport kunnen bedrijven (Chris van der Weerden, profvoetballer). Je zou denken dat iemand die zijn lichaam zo zwaar belast bij het minste of geringste een terugslag zou moeten krijgen.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:41 schreef milagro het volgende:

[..]

Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:57 schreef milagro het volgende:
Die dikke kop is idd Cushing Syndrome veroorzaakt door de prednison.
Dat heb ik nu ook, ik zie konstant mijn konen, mega irritant.
Net ook weer voor de zoveelste keer moeten horen \\\"wat heb je een bolle toet gekregen, Hollands Welvaren, je ziet er gezond uit\\\"
bleeeeeeegh Ik haat mijn kop nu , ik verlang terug naar mijn ingevallen wangen

quote:

Ik denk ook , Grrrrr, dat als je al een poosje \\\'lijdt\\\' aan een dergelijke ziekte, dat je grenzen wat verlegd worden.
Waar een ander al thuis blijft voor keelpijn , gaat zo iemand gewoon door met helse krampen.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 16:41 schreef milagro het volgende:

[..]

Niet iedereen heeft het natuurlijk in dezelfde mate
Als ik geen last heb kan ik ook alles (nu ja ik kan niet pianospelen dan, maar verder.. )

Het is alleen tijdens en na een terugval dat je compleet verzwakt bent.
De laatste jaren echter heb ik om de haverklap zo\'n terugval en ja ik ben natuurlijk ook ouder en zal minder weerstand hebben als toen ik 20 was en ik gunde mezelf de tijd niet écht op te knappen, hup snel weer aan de slag.
Heb tot vorig jaar ook altijd gewerkt en was zelden ziek thuis, hooguit een week per jaar of half jaar, als ik last had ging ik gewoon op kantoor tig keer naar de wc..wat natuurlijk vooral dom was, want je ondermijnt je lichaam vreselijk op die manier en daar betaal ik nu dus de prijs voor na 20 jaar.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:25 schreef Stephanie_l het volgende:
Morgen heb ik ook een coloscopie, met roesje.
Dat ik een ontsteking heb in m'n dikke darm staat al vast, maar wat het precies is zal ik hopelijk morgen horen...

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:45 schreef milagro het volgende:
Prednison geeft stemmingswisselingen, dus de tranen kunnen dan ook wel eens hoog zitten.
Ik word er vooral erg hyper van
Maar ik zat dan ook vrij lang op een hoge dosis en dat suddert meestal nog even na, ook als je dus al aan het afbouwen bent.

Dat moeilijke opkomen herken ik, al is dat denk ik eerder te wijten aan spierzwakte, door het afvallen, op een gegeven moment worden je spieren aangesproken als de vetreserves op zijn en dat moet dan weer opgebouwd worden.
Verder ontkalkt prednison natuurlijk, maar als het goed is schrijft de internist je daarvoor pillen voor, als tenminste de dosis prednison hoog is (geweest).

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Hmm..tja mijn internist neemt het allemaal niet zo serieus. Zelfs prednison heeft ie niet genoeg van voorgeschreven dus dat doe ik nu allemaal via de huisarts. Volgensmijn huisarts begint botontkalking pas na 5 mnd en ik moet er 2 mnd aan de prednison zitten, dus zijn kalktabletten niet noodzakelijk:........volgens hem dan

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:41 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Wat zijn je klachten?

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:56 schreef Stephanie_l het volgende:

[..]

Diarree met slijm en bloed, buikpijn, gewichtsverlies...

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:55 schreef milagro het volgende:

[..]

Ik weet niet wat jouw dosis was aan het begin.
Ik slikte een tijdlang 60 mg en dá's best veel.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:41 schreef milagro het volgende:
Zo, de 4 liter zijn sinds een half uur geleden op
En ik hoef de komende weken niets dat ook maar enigzins naar vanille smaakt

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Hmm..tja mijn internist neemt het allemaal niet zo serieus. Zelfs prednison heeft ie niet genoeg van voorgeschreven dus dat doe ik nu allemaal via de huisarts. Volgensmijn huisarts begint botontkalking pas na 5 mnd en ik moet er 2 mnd aan de prednison zitten, dus zijn kalktabletten niet noodzakelijk:........volgens hem dan

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:01 schreef NB_TD het volgende:

[..]

ow.........Das moeilijk ja, Ik krijg nu 40mg voor een maand en uiteindelijk moet ik met 5mg per week gaan afbouwen. Dus dat wordt iets langer dan twee maanden.
Die kluns van een internist had mij als afbouwprogramma 5mg prednisontabletten gegeven. Lekker handig want dat betekent dat als ik in de eerste week met 35mg begin ik 7 prednison tabletjes moet slikken Ze denken echt niet na over wat ze voorschrijven.. Nu heb ik bij mijn huisarts tabletten van 10mg gekregen, dat is een stuk redelijker met slikken in ieder geval.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:06 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hehe, wat een k*t smaak is dat he. In het begin denk je nog dat valt best mee, maar na een paar glazen kreeg ik het gevoel dat ik moest braken als ik er alleen al naar keek.

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 21:53 schreef milagro het volgende:
IJzertekort, ik zie altijd wit, want altijd ijzertekort enigzins en soms heel erg dus.
Nu heb ik idd rode konen, alsof ik in de zon gezeten heb, ik bruin nu ook heel snel in de zon
En mijn haar groeit als een gek, gelukkig heb ik geen baardgroei

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:12 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Klopt ja, van de pred krijg je een gezonde hollandse kleur en een volle bos haar. Jammer dat imuran juist weer voor haaruitval zorgt. Ik kreeg na een paar weken pukkels e.d., daar ben ik dan weer wat anders voor gaan gebruiken. Schiet ook lekker op.
En inderdaad moet ik zeggen dat ik me lekker voelde toen ik pred slikte ook al had ik last van m'n darmen.

Ben je trouwens al leeg inmiddels?

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:11 schreef milagro het volgende:

[..]

ik had hetzelfde.

Ga ik naar de apotheek hier, zeg ik

-De internist heeft me 20 mg tabletten voorgeschreven maa rik moet met 5 mg per 2 weken afbouwen, de 20 mg tabletten kan ik niet breken, dus kunt u me ms dan de 5 geven?
-uh nee, want dan verander ik de dosering en dat mag niet!
-nee, u verandert niets u geeft me ipv 1x per dag 20 een doosje met etiket 4 x per dag 5 mg
-maar u slikt er dan geen 4 per dag
-nee ms niet, maar u verandert niets aan het recept en daar gaat het u toch om, dat u zich aan de regels houdt, nu dat doet u op deze manier gewoon -
-uuh ja maar ik mag niets veranderen aan het recept en dat doe ik dan toch
-nee, want 1x 20= 4x5 dus wat is nu het probleem
-dat ik weet dat u niet 4 per dag zal slikken
-maar mevrouw de apothekersassistente, dat weet u toch nooit, bij niemand niet , u moet er maar vanuit gaan dat men zich aan de voorschriften op het etiket houdt
- dat is waar maar toch doe ik het niet

AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAH... heerlijk toch mensen die niet buiten de instructies en regeltjes kunnen denken... en niet kunnen rekenen

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:14 schreef milagro het volgende:

[..]

Ik slik ook Imuran
En mijn haar valt niet uit

Ik denk dat ik nog wel 2 keer moet of zo, het was nog niet helder.
Ik voelde het ook niet aankomen gedurende het drinken vd 4 liter, geen aandrang of zo.
Ik dacht ga maar eens kijken of ik moet en ja ik moest en hoe!

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:11 schreef milagro het volgende:

[..]

heerlijk toch mensen die niet buiten de instructies en regeltjes kunnen denken... en niet kunnen rekenen

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 09:48 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Hm, ik heb net vanochtend eerste prednison tablet van 30 mg geslikt. Zit ik voorlopig nog minstens anderhalve maand aanvast. Alleen vraag ik me af wat ik nu precies kan verwachten. Punt is een beetje dat mijn ouders zaterdag op vakantie gaan en ik voor 2.5 week achterblijf. Dus das niet echt handig. Internist heeft ook weinig over prednison gezegd, behalve iets met suikerziekte dat ik dan heel erg dorst krijg o.i.d. en aan de bel moet trekken.

Ik heb ook niet een afbouwschema o.i.d. gekregen, terwijl ik niet zomaar mag stoppen. Het is geloof ik de bedoeling dat ik al bij het VU-ziekenhuis een afspraak heb als deze voorraad op is.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 10:54 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ik neem aan dat je met de internist besproken hebt wat je moet slikken tot aan het volgende bezoek en wanneer je volgende bezoek is. Mocht je niet genoeg medicijnen hebben, dan is een belletje naar het ziekenhuis genoeg lijkt me.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 11:18 schreef Pizza_Shooter het volgende:

[..]

Nou, de diagnose is zeg maar gesteld en omdat ik nu doorverwezen ben naar het VU, min of meer, is daar mijn volgende bezoek. Hij heeft me nu voor ruim anderhalve maand 30 mg prednison tabletten voorgeschreven. Alleen vroeg ik me dus even af wat ik kan verwachten, qua bijwerkingen etc. en wanneer ik daarvoor naar de huisarts moet.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 11:18 schreef Pizza_Shooter het volgende:

[..]

Nou, de diagnose is zeg maar gesteld en omdat ik nu doorverwezen ben naar het VU, min of meer, is daar mijn volgende bezoek. Hij heeft me nu voor ruim anderhalve maand 30 mg prednison tabletten voorgeschreven. Alleen vroeg ik me dus even af wat ik kan verwachten, qua bijwerkingen etc. en wanneer ik daarvoor naar de huisarts moet.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 13:56 schreef Brennie het volgende:

[..]

Info: http://www.efarma.nl/pages/winap.asp?ID=943&Method=infotekst

Typ bijwerkingen prednison in op google en je vind nog meer info

Daarbij goed de bijsluiter lezen en voor belangrijke vragen altijd de huisarts of apotheek bellen.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.

Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 15:52 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Gelukkig dus zo gegaan als ik beschreven had. Fijn dat het niet een nare ervaring is geworden nadat ik heb beschreven dat een roesje geweldig is

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.

Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 15:36 schreef milagro het volgende:
Zo het is gedaan en het viel reuze mee
Ik ben niet knock out gegaan door het roesje maar was wel sufduf zonder puf.
Ze deden me af en toe wel pijn met het dikke darm gedoe, maar ik kan me niet meer herinneren hoe oif wat precies, vreemd toch
Helaas ging de slang door de neus bij volle bewustzijn, maar deze keer deed een geoefend manspersoon het ipv een stage lopende verpleegster uit Duitsland, dus het ging heel relaxed, zonder gekokhals en gemiep van milagro.

Moet je daarna verplicht een uur bij komen en ik was klaarwakker
M'n kamergenoten lagen wel onwijs te snurken

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 17:55 schreef sol1tair het volgende:

[..]

dat het goed gegaan is
Jammer dat je niet helemaal ko ging door het roesje, had ik wel en ik heb ervan genoten. Wanneer krijg je de uitslag?

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 16:20 schreef milagro het volgende:

[..]

Dan had ik je in elkaar geslagen
Da's ook leuk

quote:

Nee, maar het ging idd precies zoals je zei, kan ik mijn trauma nu tenminste vervangen door de DrMarten experience

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 22:18 schreef NB_TD het volgende:
Wacht even.......................
Zie ik het nu goed: ze moeten eerst nog een coloscopie doen om te controleren of de ontsteking weg is na het gebruik van Prednison ea medicijnen?!
En ik had nog wel gemeend dat ik nooit meer een coloscopie wilde ondergaan

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 22:25 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Als je een coloscopie nodig hebt om de ontsteking te ontdekken, dan heb je er ook een nodig om te zien of hij weg is. Lijkt me redelijk logisch.

Even logisch overigens als dat je je hebt voorgenomen nooit meer een coloscopie te willen

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 18:16 schreef milagro het volgende:
Nu ja, uitslag, het is enkel om te zien of Crohn nog actief is, en dat is het nu niet, dat voel ik zelf wel, daar heb ik geen onderzoek voor nodig.
Volgende week dus face to face ipv butt to face met de interniste
Het is alleen jammer dat het niet zonder medicijnen kan, zodra ik stop, dan komt Crohn weer op zetten.
Het gaat mij vooral om wanneer ik van die prednison af mag en dan enkel op imuran (en asacol) verder.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 18:16 schreef milagro het volgende:
Een ander lastigheidje is dat ik voor mijn reuma eigenlijk moviccox moet slikken, maar dat verergert Crohn weer, dus nu kraken mijn knieën en mijn rug doet zeer, maar ja, beter die pijn dan de buikpijn.

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 23:16 schreef NB_TD het volgende:

Ik hoop dat er snel een nieuwe medische ontdekking zal komen als het gaat om de coloscopie Ik ben er niet echt kapot van en zeker niet in de bochten

quote:

Op woensdag 7 juli 2004 22:30 schreef Nuek het volgende:
Mag je altijd om een roesje vragen?

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 07:36 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ah zo, ik ken dat ... na een week stoppen met de zetpillen is het weer helemaal mis.
[..]

Prednison wordt toch ook gebruikt bij reuma? Tenminste dat dacht ik.

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 11:52 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

daarom heb ik ook geen ijzertabletten gekregen... hij wou het eerst nog ff aanzien...

wat ik trouwens wel merk is dat ik de laatste tijd heel erg moe ben... misschien dat het daar door komt..

maar in mijn achterhoofd heb ik nog steeds het gevoel dat alles goed komt

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 11:50 schreef milagro het volgende:
bloedarmoede is geen ramp natuurlijk

je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
veel drinken dus

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 20:48 schreef Nuek het volgende:

[..]

Ik heb ondanks die pillen nog steeds diarree :/

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 20:52 schreef milagro het volgende:

[..]

ik neem aan dat jij verder nog geen medicijnen slikt, ze weten toch niet precies wat je mankeert nog.. of verwar ik je met iemand anders?

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 21:01 schreef Nuek het volgende:

[..]

Ik weet het zelf niet meer
Een jaar of 5 terug is bij mij op een vage manier Crohn geconstateerd maar er is verder nooit wat mee gedaan (ik wilde er niets van af weten). Af en toe (met enige regelmaat) was ik wel behoorlijk ziek maar dat kon ik wel schuiven op buikgriep oid. Omdat het als ik gezond eet en me aan een bepaald dieet houd het best wel goed gaat (en ik een schijterd ben wat betreft onderzoeken vanwege mijn oogklinische achtergrond). De laatste tijd (half jaar ofzo) gaat het helemaal niet goed. Ik heb echte pijnaanvallen en zoals gisteren bijv. was ik effe helemaal van de wereld (flauwgevallen) en daarnaast ben ik onwijs moe.
In sept. heb ik een afspraak om de boel eens aan de binnenkant te bekijken..
* milagro klopje op eigen schouder geeft. Dat is voor mij nl. al heel wat.

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 11:50 schreef milagro het volgende:
bloedarmoede is geen ramp natuurlijk

je krijgt dan ijzertabletten, maar het lastige daarvan is dat je ontlasting harder wordt
veel drinken dus

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 21:09 schreef milagro het volgende:

[..]

jaaaaaaaaaaaaaaaaaa, kijk nuekje als je niets slikt zullen ijzertabletten de boel niet vast maken, als dat zo was dan was ijzer slikken een oplossing geweest

maar jij hebt je niet laten behandelen omdat je bang bent voor onderzoeken?
ik heb al last sinds mijn tienertijd en ben juist jarenlang met een kluitje in het riet gestuurd

quote:

Op donderdag 8 juli 2004 21:47 schreef NB_TD het volgende:

[..]

hmmm daarom is alles zo hard daar beneden
Ik begon al aan mezelf te twijfelen

Maar ik hoop echt op een nieuw soort scopie; want ik heb echt trauma's de dag VOOR het onderzoek Die stress is ook niet goed voor je darmen en daarnaast die slang ook niet. En eh ik vond het toch wel een beetje genant moet ik zeggen Ik zie nog wel eens die gastrointernist in het AZU lopen, die de coloscopie bij mij gedaan heeft. Dan kijkt hij mij aan en denk ik bijmezelf: als ie naar mij kijkt, denkt hij vast hmmm hoe zag dat achterwerk er ook al weer uit?

Maar Milagro: jij hebt er dus ook te lang mee gelopen? Ik dus ook. Ik heb dan wel minder lang klachten: 1,5jaar denk ik zo. Maar ik was bang voor al die onderzoeken enzo en toch dacht ik altijd dat mijn situatie wel mee zou vallen. Het leek in het begin namelijk op onschuldige maagpijn
Dus 1,5 jaar later: pas diarree en heftige buikkrampen Onderzoek wees waarschijnlijk uit op ernstige Crohn. Daar heb ik dus uiteindelijk zelf voor gezorgd; als ik eerder aan de bel had getrokken was het veel lichter geweest. Maar ja, ik had echt nooit verwacht dat het een chronische ziekte zou zijn............
Maar mijn ouders begrepen al nooit waarom ik er altijd zo wit uitzag, ik ook niet. Zelfs in de zon werd ik gewoon niet bruin

Hanneke: ik begin nu al een bolle kop te krijgen en ik gebruik prednison niet eens een maand!

quote:

Op vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
Nee, absoluut niet, wel is het zo dat als ik me druk maak, ik meer last krijg.

quote:

Op vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
Maak je effe druk, milagro , na middernacht

quote:

Op vrijdag 9 juli 2004 00:20 schreef milagro het volgende:
P.S. ik haat mijn, zij het tijdelijke, bolle kop

quote:

Op vrijdag 9 juli 2004 07:48 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Heb ik ook, als er iets is (zoals een nieuwe baan) waar ik me druk over maak heb ik meer last van diarree en dan maak ik me weer drukker => enz.
[..]

Dat zou ik niet doen, want dan moet je weer vaker naar de wc
[..]

Valt het anderen ook op, of zie je het voornamelijk zelf?

quote:

Op vrijdag 9 juli 2004 17:07 schreef NB_TD het volgende:
Ja die bolle kop erger ik mij ook steeds meer aan. Of soms loop ik helemaal rood aan......dat hebik echt nog nooit gehad. Tenzij ik gesport heb

quote:

Op zaterdag 10 juli 2004 10:15 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

en als je van prednison bent dan vliiegen die bolle wangetjes er af.... (daar dagen tijd)

quote:

Op maandag 12 juli 2004 21:13 schreef sol1tair het volgende:
Hoest met de dikkopjes

quote:

Op maandag 12 juli 2004 22:27 schreef NB_TD het volgende:

[..]

haha ja maar ja. ik weet niet hoe het bij jullie zit; mijn wangen zijn in ieder geval licht opgezet. Inderdaad een luxe probleem, maar toch............ik erger me eraan vooral bij de kaaklijn

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 15:22 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hey NB_TD, als je mijn foto's ziet van de prednison tijd, schrik je je dood
Ik heb ze expres bewaard....

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 18:19 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik slik nu een week 40 mg prednison en dat bevalt me niet slecht geloof ik. Lijkt wel goed te helpen en nog niet echt last van bijwerkingen. Behalve misschien slapeloosheid, kom niet goed in slaap en wordt vaak wakker. Ik moet overigens nog 8 weken, maar mag over een week al beginnen met afbouwen. Tot nog toe dus wel tevreden.

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 18:36 schreef milagro het volgende:

[..]

Na 1 week merk je ook nog geen nadelen en ik denk dat omdat jij al meteen eigenlijk al weer met afbouwen mag beginnen die nadelen ook vrij beperkt zullen blijven.
De dikke kop komt pas na een week of 2 langzaam op zetten


Ik voel me iig steeds rottiger door het gebruik en heb zelf het afbouwen maar wat versneld, zoals mijn vorige internist dat ook deed, niet met maar 5 mg per 2 weken , maar per 1 week nu, ik word "gek" (overdrijfmode) van het gehyper en het vele vocht dat ik vasthoud, het transpireren 's nachts, en de spierzwakkerigheid die ik steeds meer voel in mijn benen .

Ik voel me gewoon niet mezelf door die prednison en dat ben ik na ruim 3 maanden zat

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 18:19 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Ik slik nu een week 40 mg prednison en dat bevalt me niet slecht geloof ik. Lijkt wel goed te helpen en nog niet echt last van bijwerkingen. Behalve misschien slapeloosheid, kom niet goed in slaap en wordt vaak wakker. Ik moet overigens nog 8 weken, maar mag over een week al beginnen met afbouwen. Tot nog toe dus wel tevreden.

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 20:58 schreef NB_TD het volgende:

Ik merkte het vandaag weer: Mcdonalds, hamburger+frietje jullie kennen het wel. Gelijk toen ik thuis kwam moest ik er weer aan geloven....gelukkig niet meer zo heftig als toen ik geen medicijnen gebruikte.
Tja ik kan gewoon moeilijk van vette dingen afblijven.

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 23:19 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ja zekers, gisteren een zak m&m's naar binnen gewerkt en daar werd ik vandaag weer even goed op gewezen. Ook een peuk vinden m'n darmen niet echt prettig meer merk ik ... maar goed, ik ben nu wel weer even leeg zeg maar.
Dat wordt wat als ik straks met de fiets/bus of trein naar m'n werk moet

quote:

Op dinsdag 13 juli 2004 23:21 schreef milagro het volgende:

[..]

Jij hebt Crohn ?
en dan rook je toch nog

quote:

Op woensdag 14 juli 2004 16:06 schreef Ericjuh het volgende:
keb trouwens nu ook voor elkaar dat ik die nutridrink via ziekenfonds krijg.. kan er 3 per dag krijgen..

quote:

Op woensdag 14 juli 2004 18:49 schreef Ericjuh het volgende:

[..]


[..]

hoeveel mag jij er per dag opdrinken dan?
[..]

quote:

Op woensdag 14 juli 2004 20:03 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

nee.. zoals vorige week had ik mijn darmen verstopt.. en toen vond ik het wel jammer dat ik het spul niet kon drinken... (kon wel.. maar is duur)

quote:

Op woensdag 14 juli 2004 20:27 schreef Ericjuh het volgende:
hoe vaak gebruik jij het dan??? en moet je het bij de apotheek ophalen of met je naar zo'n bedrijf bellen???

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 18:58 schreef NB_TD het volgende:
ik vrees voor een darmoperatie OOIT. Dat is het nare met Crohn, je hebt geen zekerheid

En een stoma,................................dat lijkt mij al helemaal niets

quote:

Op donderdag 22 juli 2004 19:29 schreef Ericjuh het volgende:

p.s. gaan jullie ook op vakantie dit jaar?
zo niet.. blijf je thuis omdat je crohn hebt?

quote:

Op vrijdag 23 juli 2004 00:03 schreef NB_TD het volgende:
JA! ik ga wel op vakantie. We gaan naar gran canaria, dus ik ben helemaal blij. Ik moet wel prednison meenemen voor het afbouwprogramma. Als het goed is ben ik 10 september helemaal klaar met die zooi. Gelukkig heb ik nauwelijks pijn meer, anders werd die vakantie wel een ander verhaal

quote:

Op vrijdag 23 juli 2004 01:48 schreef DrMarten het volgende:

[..]

En ze hebben prima toiletten in vliegtuigen dus dat is ook geen probleem. Een lange busreis is voor mij niet echt een optie.

quote:

Op vrijdag 23 juli 2004 17:56 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

Wat heb jij ontzettend geluk... kon ik dat maar zeggen...

quote:

Op vrijdag 23 juli 2004 22:57 schreef NB_TD het volgende:

[..]

Misschien erg persoonlijk, maar wat voel jij Ericjuh en de anderen trouwens ook hier? Hebben jullie constant krampen? Beschrijf het eens............

quote:

Op zaterdag 24 juli 2004 11:59 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

wat me trouwens ook opvalt is dat ik op mijn mindere momenten heel emotioneel ben.. zoals vandaag.. als ik slecht te pas ben dan zit ik steen en been te klagen en als ik me goed voel dan gaat alles goed met me en ben alle nare dingen vergeten...

quote:

Op zaterdag 24 juli 2004 16:23 schreef NB_TD het volgende:

Hoe weten zij trouwens zo zeker dat het bij iedereen chronisch is? en dat hetniet gewoon een eenmalige ontsteking kan zijn door een bepaalde stof waar je mee in aanraking bent geweest in het verleden

[...]

Alleen nu is mijn vraag; hoe lang duurt het meestal voordat zich zo;n ontsteking ontwikkelt? Want ik heb het nu wel over zo'n 2 jaar geleden.

quote:

Op zondag 25 juli 2004 23:30 schreef Ericjuh het volgende:


er is echt nog 1 ding waar ik wel mee zit, ik heb sinds een paar jaar verschrikkelijke zenuwinzinkingen, b.v. als ik ergens heen ga dan kan ik me er zo druk over maken (zenuwachtig) dat ik gewoon moet braken. dit heb ik bij de raarste dingen, b.v. als ik naar disco ga, als ik op vakantie ga, een toets.. daardoor werd ik ook heel onzeker, een jaar gelden heb ik van mijn moeder van die hartpilletjes gekregen zodat mijn hart wat minder hard klopt... waardoor je rustiger word (waren hele zware tabletten, gebruik je ook bij hartaanval enz) deze tabletten werkte wel en ik kon weer overal heen.. enigste probleem was dat ik er heeeeel moe van werd.. keb paar keer geslikt daarna ook nooit meer.. (denk ook dat het beter is dat ik ze niet slik)

quote:

Op maandag 26 juli 2004 00:18 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

nahh.. ik bedoelde eigenlijk wat anders.. kad eerste 40 mg gehad en dat ging heel goed.. ging de goede kant op, maar toen met 30 mg kreeg ik steeds meer klachten.. toen had ik al het gevoel dat het niet meer werkte..

eigenlijk zou ik 5 weken geleden stoppen met die 5mg maar de internist wou dat nog niet omdat ik ook stopte met pentasa...

quote:

Op maandag 26 juli 2004 00:44 schreef milagro het volgende:
jij bouwt verdomd snel af, vind ik.
1 week 40 mg en dan meteen al afbouwen, zo ken ik dat niet.
volgens mij kan het dan ook amper zijn werk doen, die hoge dosis.

quote:

Op maandag 26 juli 2004 10:32 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

ja.. ik bouw af in overleg met de arts. De prednisolon slaat bij mij wel goed aan, maar als ik eenmaal op de goede weg zit en afbouw dan komt de Crohn weer terug en krijg ik weer meer pijn.

quote:

Op dinsdag 27 juli 2004 11:17 schreef NB_TD het volgende:
Ja ik zit dus nu opde 35mg. Begon met 40mg prednisolon voor een maand. En iedere week met 5 mg afbouwen: inderdaad merk ik het ook nu al . --> meer buikklachten. Ik hoop dat het onderdrukt blijft...........
Maar Milagro: jij hebt ook rugklachten? Is dat een algemene bijwerking van Pred?? Ik heb ook vaak last van mn kniegewrichten. Ik hoef ze maar even te buigen en het hele gewricht voelt strak aan!

quote:

Op donderdag 29 juli 2004 22:23 schreef Kimske het volgende:
oke, dank voor de duidelijke info! Wat ik me dan afvraag; HOE brengen ze dat 'ballonnetje'in? via de anus? via de mond? maken ze een opening in de buik?

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:27 schreef milagro het volgende:
De internist die ik nu heb, luistert gewoon echt, zoals ik al eerder zei hier ergens.
Ik hoef maar iets te benoemen en ze reageert meteen met een oplossing.
Vooral de kalktabletten vond ze mega belangrijk (kan ook aan mijn leeftijd liggen itt die van jongere patienten, dat je boven de 40 meer kans hebt op botontkalking hebt of zo).

quote:

Op zondag 15 augustus 2004 19:51 schreef polly_rulez het volgende:

[..]

weet ik niet, of het aan leeftijd ligt. Mijn vriend heeft de ziekte van crohn nu zo'n 8 jaar. Hij heeft een behoorlijke tijd prednison moeten slikken (is er nu zelfs immuun voor geworden) en hij heeft daarna een infuus met kalk gehad, omdat zijn botten dus brozer begonnen te worden. Hij is nu 22 dus toch nog jong.

quote:

Op maandag 16 augustus 2004 10:37 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

eindelijk..eindelijk mag ik ook stoppen met slikken van prednisolon. vanaf feb. slik ik dat spul al. keb trouwens nooit tabletten gehad voor botontkalking of zo...

quote:

Op maandag 16 augustus 2004 19:57 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

nahh het was ook 5 mg... maar het is wel wat.. weet niet wat voor schade 5 mg kan aanrichten...
keb nu veel smerige medicijnen.. immuran (of immural).. dat is naar spul.. ik wordt nu zo super gauw ziek.. ene dag voel ik me super en de andere dag heb ik weer hoofdpijn.. keelpijn.. enz

quote:

Op donderdag 2 september 2004 21:49 schreef Ericjuh het volgende:
ik lees trouwens net dat er ook een kwartaalblad is over crohn! iemand daar meer van gehoord? die krijg je als je lid ben van het ccuvn (crohn en colitis ulcerosa vereniging nederland)

in dat blad moet alles staan over mede patienten en nieuwe medicijnen, behandelingen enz enz...

[edit]

hier een stukje van de site van hun.
http://www.crohn-colitis.nl/info.html#lid

je kunt lid worden en volgens hun betaald ziekefonds het allemaal keurig weer...

quote:

Op donderdag 2 september 2004 21:59 schreef milagro het volgende:
Ericjuh, verbeeld ik me het nou of ben jij echt 24/7 bezig met je ziekte?

quote:

Op donderdag 2 september 2004 22:03 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

absoluut niet, als ik wat lees over crohn en vind het interresant dan post ik dat hier ff. kijk gewoon vaak in my active topics..

quote:

Op donderdag 2 september 2004 22:08 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

probleem bij mij is ook dat ik met niemand kan praten.. ik kan wel met iemand praten, maar keb gewoon telkens het gevoel dat ze het niet snapen.. weet ook pas sinds kort dat ik crohn heb... want eerste topic dat ik aanmaakte wist ik pas sinds kort dat ik crohn had...dus het is allemaal nieuw voor me.. en ik hoop dat ik in de toekomst nooit meer zo ziek wordt als de afgelopen half jaar...

quote:

Op dinsdag 31 augustus 2004 21:27 schreef Ericjuh het volgende:
prednisolon

quote:

Op donderdag 20 januari 2005 20:07 schreef naouelie het volgende:
Hoi,

Ik gebruik nu 6 mnd prednison en daarbij ook nog imuran. Door de imuran gebruik ik nog maar 5mg prednison gelukkig! Ik vind de bijwerkingen verschrikkelijk.
Toen ik op hoge dosis zat(40mg) ging ik veel meer zweten dan normaal, overmatige haargroei ook op mijn gezicht en armen. Daarnaast de 'gezonde' vollemaan en de striae. Dat laatste heb ik never last van gehad, maar je huid verandert lijkt het wel. Jammer genoeg gaat het nooit weg, want ik erger me er echt aan.
Ik had vooral erg zin om te proppen, veel eten dus. Toch nog 8 kilo's aangekomen maar ik ben hard bezig om die eraf te werken. Het gaat wel erg langzaam moet ik zeggen....... Crohn is ook een erg frustrerende ziekte vind ik, niet zozeer door de pijnaanvallen maar meer door de medicatie-bijwerkingen. Ik had mn arts nog gevraagd naar die wormenkuur, maar hij zegt dat daar heel wat jaren overheen gaan voordat dat op de markt zal komen helaas. Als het kon, had ik het nu al genomen, ook al klinkt het zo smerig.:P

Ik heb nog een vraagje: ik merk dat ik tijdens het afbouwen met prednison opeens veel haren verlies. Echt, als ik gedouched heb ligt het hele putje vol met mijn haren. Ik maak me daar toch wel zorgen over, want ik weet niet of het door het afbouwen komt. Het afbouwen is toch maar tijdelijk, maar als het door de imuran komt is het een ander verhaal.......
Heeft iemand hier ervaring mee??

quote:

Ik hoor het graag
Vertel eens hoe het gaat met jullie behandeling

quote:

Op donderdag 20 januari 2005 23:36 schreef Ericjuh het volgende:
wat mij trouwens opvalt... heeft er hier iemand baat gehad bij prednisolon??

ik hoor er namelijk alleen maar negatieve dingen over...

zelf bij mij ook.. als ze gelijk op remicade waren overgestapt was ik nu al lang weer beter geweest... nu zit ik telkens nog met buikpijn...

quote:

[b]Op vrijdag 21 januari 2005 13:38 Maar imuran is ook rotspul. Ik ben al moe vlak nadat ik opgestaan ben, alsof ik een marathon gelopen heb....

quote:

Op dinsdag 8 februari 2005 11:17 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.

Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :

- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.

Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 07:28 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.

Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.

Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 09:56 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 13:06 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 23:01 schreef justchristian het volgende:
het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.

FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 23:14 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick

Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 07:27 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.

Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 16:58 schreef Ericjuh het volgende:

trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:13 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
etc.

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 20:06 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

quote:

Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 13:15 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook

quote:

Op zondag 13 februari 2005 13:00 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.

quote:

Op zondag 13 februari 2005 12:57 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.

quote:

Op zondag 13 februari 2005 23:41 schreef P4nic het volgende:

[..]

Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.

quote:

Op woensdag 16 februari 2005 23:01 schreef krakkemieke het volgende:
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?

quote:

Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.

Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.

quote:

Op donderdag 17 februari 2005 00:11 schreef krakkemieke het volgende:
Erg bedankt! M'n pa ziet er vreselijk tegenop, kan ik hem tenminste redelijk goed nieuws geven!

quote:

Op vrijdag 18 februari 2005 16:03 schreef Pfffff het volgende:
Ik ben vandaag naar de internist geweest omdat de uitslag bekend is van het darmonderzoek. D.w.z. dat ik een chronische darmontsteking heb maar wat het precies is weet hij nog niet doordat de sigmoidscopie niet helemaal goed ging. De slang ging er maar voor 25 cm in en toen werd de darm spastisch dussuh ... eigenlijk weet ik nog niet echt iets. Hij denkt nog steeds dat het CU is maar dat is dus niet met zekerheid te zeggen. Ik moet doorgaan met de Pentasa en over 4 weken terugkomen en dan wordt er wellicht een darmfoto gemaakt. Hij had het ook over prednison maar wilde daar eigenlijk (nog) niet aan beginnen, eerst even kijken hoe het met pentasa gaat. Ik 'baal' eigenlijk wel, nu weet ik nog niet echt waar ik aan toe ben. Wat wel prettig is is dat ik sinds 3 dagen eindelijk na 7 weken niet meer aan de diarree ben en ook niet meer zoveel buikkrampen heb.

quote:

Op vrijdag 18 februari 2005 17:03 schreef Pizza_Shooter het volgende:
Zelf kom ik trouwens net van het VU ziekenhuis voor een infuus met Infliximab en eentje met ijzer. Na predison, imuran en methotrexaat bevalt de infliximab op zich wel goed, alleen is het niet erg lang werkzaam. Ik moest eigenlijk na 10 - 12 weken terugkomen voor m'n 4e infuus en dat is dus 5 weken geworden. Internist vond dat 'zorgelijk' en gaat het nu bespreken met de chirurg. Dus ik vrees het ergste.