LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
sinds een half jaar ben hebben de dokter bij mij de ziekte van crohn ontdekt.
de eerste paar weken na de ontdekking kon het me nix boeien, want ik dacht zo van "ik kan toch geen ernstige ziekte krijgen". maar ik kom er toch steeds achter dat het steeds meer mijn leven beinvloed.
Wat is de ziekte van crohn
de ziekte van crohn is eigenlijk een beetje iets vaags. maar kort uitgelegd is het dit. je lichaam heeft een afweersysteem voor ziektes. mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken. meestal is dit de dunne darm maar het kan overal in je lichaam voorkomen. gevolg een fikse infectie, fistel of absess
Mijn verhaal
maar goed.. ik zal ff het hele verhaal uitleggen.
half jaar geleden kreeg ik buikpijn. ja dat kan iedereen overkomen, dus ik bleef lekker een paar dagen ziek thuis in bed. maar na een tijd ging de buikpijn maar niet over en toen toch maar ff naar de dokter gegaan. bij de dokter aan gekomen zagen ze gelijk (en ze wisten het zeker) dat ik een blindedarm ontsteking had, maar om het helemaal zeker van te zijn moest ik toch ff voor een echo naar het ziekenhuis. bij het ziekenhuis kwamen ze er idd achter dat ik de blindedarm ontsteking had. (inmiddels zijn we een kwart jaar verder, en ik had nog steeds elke dag buikpijn). toen de buikpijn maar niet ophield leek het de dokter toch ff verstandig om naar een chiruurg te gaan (want die blindedarm moet er tnatuurlijk uit) maar toen ik daar kwam zagen ze dat de blindedarm niet ontstoken was, maar dat de dunne darm ontstoken was.
dus een week later moest ik voor een scopie bij het ziekenhuis komen en daar kwamen ze er al gauw achter dat ik ziekte van crohn had...
nah leuk dacht ik, en ik ging weer verder leven. maar ik had nog steeds buikpijn. van de dokter kreeg ik een shockkeur van prednisolon en het ging een stukje beter met mij. naar weken kloten met nog steeds buikpijn ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan ( 2 weken geleden). De dokter die ik sprak houd van doorpakken dus een uur later lag ik met mijn dunne darm ontsteking in het ziekenhuis.
van het een komt het andere en de dokters vonden het verstandig om me aan sondevoeding te leggen, na een paar dagen ging het een heel stuk beter met mij, tot dat ik van de sondevoeding af ging en weer ging eten. de buikpijn kwam keurig weer terug. toen wouden ze een foto van de dunne darm maken door contravloeistof in de dunne darm te spuiten en daar een foto van te maken. ze kwamen er achter dat ik een infectie van ongeveer 10 cm had en een vernauwing.
toch konden de dokters mij goed nieuws vertellen. er was net een nieuw medicijn dat volgens de doktoren een wondermiddel is. het is een soort vloeistof wat ze met infuus inspuiten en volgens de doktoren moet je na 6 uur soms al merkbare succes boeken. dit onderzoek krijg ik nu dinsdag en ik hoop dat het een succes wordt, want ik loop namelijk al een half jaar met een gigantische zere buik. mijn leven wordt helemaal aangepast aan die stomme ziekte.
Waarom open ik dit topic?
zoals ik al eerder zei kon het me in het begin helemaal nix boeien. maar toen ik in het ziekenhuis kwam sprak ik andere mensen met de ziekte van crohn en kwam er toch achter dat de ziekte van crohn niet 1 van de lekkerste ziektes zijn. ook kwam ik er achter dat mensen die de ziekte van crohn hebben elkaar heel goed kunnen helpen. daarom open ik dit topic zodat mensen die de ziekte hebben elkaar kunnen helpen en informatie kunnen delen.
de eerste paar weken na de ontdekking kon het me nix boeien, want ik dacht zo van "ik kan toch geen ernstige ziekte krijgen". maar ik kom er toch steeds achter dat het steeds meer mijn leven beinvloed.
Wat is de ziekte van crohn
de ziekte van crohn is eigenlijk een beetje iets vaags. maar kort uitgelegd is het dit. je lichaam heeft een afweersysteem voor ziektes. mensen met de ziekte van crohn hebben deze afweer een stukje hoger dan normale mensen, hierdoor ziet worden gezonde organen in het lichaam aan gezien als vijandelijk en het lichaam probeert dit uit te schakelijken. meestal is dit de dunne darm maar het kan overal in je lichaam voorkomen. gevolg een fikse infectie, fistel of absess
Mijn verhaal
maar goed.. ik zal ff het hele verhaal uitleggen.
half jaar geleden kreeg ik buikpijn. ja dat kan iedereen overkomen, dus ik bleef lekker een paar dagen ziek thuis in bed. maar na een tijd ging de buikpijn maar niet over en toen toch maar ff naar de dokter gegaan. bij de dokter aan gekomen zagen ze gelijk (en ze wisten het zeker) dat ik een blindedarm ontsteking had, maar om het helemaal zeker van te zijn moest ik toch ff voor een echo naar het ziekenhuis. bij het ziekenhuis kwamen ze er idd achter dat ik de blindedarm ontsteking had. (inmiddels zijn we een kwart jaar verder, en ik had nog steeds elke dag buikpijn). toen de buikpijn maar niet ophield leek het de dokter toch ff verstandig om naar een chiruurg te gaan (want die blindedarm moet er tnatuurlijk uit) maar toen ik daar kwam zagen ze dat de blindedarm niet ontstoken was, maar dat de dunne darm ontstoken was.
dus een week later moest ik voor een scopie bij het ziekenhuis komen en daar kwamen ze er al gauw achter dat ik ziekte van crohn had...
nah leuk dacht ik, en ik ging weer verder leven. maar ik had nog steeds buikpijn. van de dokter kreeg ik een shockkeur van prednisolon en het ging een stukje beter met mij. naar weken kloten met nog steeds buikpijn ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan ( 2 weken geleden). De dokter die ik sprak houd van doorpakken dus een uur later lag ik met mijn dunne darm ontsteking in het ziekenhuis.
van het een komt het andere en de dokters vonden het verstandig om me aan sondevoeding te leggen, na een paar dagen ging het een heel stuk beter met mij, tot dat ik van de sondevoeding af ging en weer ging eten. de buikpijn kwam keurig weer terug. toen wouden ze een foto van de dunne darm maken door contravloeistof in de dunne darm te spuiten en daar een foto van te maken. ze kwamen er achter dat ik een infectie van ongeveer 10 cm had en een vernauwing.
toch konden de dokters mij goed nieuws vertellen. er was net een nieuw medicijn dat volgens de doktoren een wondermiddel is. het is een soort vloeistof wat ze met infuus inspuiten en volgens de doktoren moet je na 6 uur soms al merkbare succes boeken. dit onderzoek krijg ik nu dinsdag en ik hoop dat het een succes wordt, want ik loop namelijk al een half jaar met een gigantische zere buik. mijn leven wordt helemaal aangepast aan die stomme ziekte.
Waarom open ik dit topic?
zoals ik al eerder zei kon het me in het begin helemaal nix boeien. maar toen ik in het ziekenhuis kwam sprak ik andere mensen met de ziekte van crohn en kwam er toch achter dat de ziekte van crohn niet 1 van de lekkerste ziektes zijn. ook kwam ik er achter dat mensen die de ziekte van crohn hebben elkaar heel goed kunnen helpen. daarom open ik dit topic zodat mensen die de ziekte hebben elkaar kunnen helpen en informatie kunnen delen.
Dit keer zonder signature
hey man, mijn pa heeft dit ook en wat vrienden van me ook al. niet de beste ziekte die je kunt hebben (als je kiezen mag), aan de andere kant zijn er inderdaad vele mogelijkheden om het binnen de perken te houden.
Stress verergert het ook, maar aan mijn pa te zien, zijn er weinig zaken die onmogelijk voor je worden. Let een beetje op met het eten (dat schijnt echt een kwestie van proberen te zijn : de ene crohn patient kan niet tegen champignons, de ander niet tegen erwtjes). maar sterkte ermee in ieder geval
Stress verergert het ook, maar aan mijn pa te zien, zijn er weinig zaken die onmogelijk voor je worden. Let een beetje op met het eten (dat schijnt echt een kwestie van proberen te zijn : de ene crohn patient kan niet tegen champignons, de ander niet tegen erwtjes). maar sterkte ermee in ieder geval
weet dat een oud-kamer-genoot het ook spontaan heeft gekregen...
eerst een paar dagen gewoon goed aan de race..en kwam er nie van af,... totdat de dokter crohn bij hem constateerde... sindsdien elke dag gele derrie als remmer zodat de infectie niet terug kan komen..
already long time ago that I've seen him, maar eeh.. vond toch dak et moest vertellen
eerst een paar dagen gewoon goed aan de race..en kwam er nie van af,... totdat de dokter crohn bij hem constateerde... sindsdien elke dag gele derrie als remmer zodat de infectie niet terug kan komen..
already long time ago that I've seen him, maar eeh.. vond toch dak et moest vertellen
Exotisch tuinieren in Nederland ! palmen en bananen.. gewoon in de tuin !
http://www.anaxotic.nl
http://www.anaxotic.nl
omdat het een nieuw medicijn was kreeg ik er een videoband bij en daar staat op dat het een behandeling met infliximab is. bij de videoband zit een infofolder en daar staat op een bandeling met remicadequote:weet je hoe dat nieuwe medicijn heet?
ik moest toestemming geven voor dat medicijn (denk omdat het zo nieuw was) en ik moet nu 1 x in het half jaar meedoen aan een onderzoek (soort enquete). ik lig in het ziekenhuis in zwolle en daar waren maar 6 patietenten voor me met dat medicijn. en wereldwijd zijn er maar 400.000 mensen behandeld met dat medicijn.
er is wel een site van http://www.remicade.nl
quote:Stress verergert het ook
ik denk dat de crohn echt bij mij opspeeld bij stress, maar voor de zekerheid heeft de dokter mij toch maar een dieetiste aanbevolen. volgens haar kan ik gewoon alles eten, als ik er zelf maar een goed gevoel bij heb. krijg ik dus last van wat eten dan moet ik idd dat in het vervolg vermijden.quote:Let een beetje op met het eten
ik weet niet wat de reden is dat je hem een tijd niet gezien hebt. maar ik heb dus sinds een half jaar elke dag pijn. en in dat half jaar is mijn leven echt verandert. ik ben gewoon een kasplantje geworden. enigste wat ik doe is naar school gaan en als ik thuis kom dan klim ik met pijn naar mijn kamer, of ik kijk dan tv, ga computeren of ik ga slapen...quote:already long time ago that I've seen him, maar eeh
Dit keer zonder signature
er zit ook een nare bijwerking aan dat medicijn.. ik weet niet precies, maar volgens de dokter ben je heel vatbaar/vlambaar voor tbc op dat moment. nu heb ik dan ook gelijk een prik voor tbc gehad.quote:weet je hoe dat nieuwe medicijn heet?
stukje van de site
quote:Aangezien gevallen van tuberculose werden gemeld bij patiënten die behandeld werden met Remicade, zult u onderzocht worden op tuberculose voordat u met Remicade begint. Het onderzoek bestaat uit een gedetailleerde medische voorgeschiedenis en het is zeer belangrijk dat u uw arts vertelt of u ooit tuberculose heeft gehad of u ooit in contact gekomen bent met iemand die tuberculose heeft gehad. U zult bovendien een huidtest voor de tuberculinereactie ondergaan en er zal een röntgenfoto van de borstkas gemaakt worden. Uw arts moet op uw waarschuwingskaart vermelden wanneer deze testen uitgevoerd zijn.
Dit keer zonder signature
Kunnen die doktoren je dan niet iets tegen de pijn geven? Helpt een aspirine/ibuprofen niet? Ik zeg maar wat hoor, het lijkt me dat je zoiets al hebt geprobeerd, maar toch.
Mijn ex had het.
Vreselijke ziekte, maar ik vond het niet shocking.
Ik zou het nooit kunnen omdat je bepaalede zaken niet mag eten.
Zou ik gewoon niet doen en anders een kogel. Was voor mijn ex wellicht ook beter geweest.
Vreselijke ziekte, maar ik vond het niet shocking.
Ik zou het nooit kunnen omdat je bepaalede zaken niet mag eten.
Zou ik gewoon niet doen en anders een kogel. Was voor mijn ex wellicht ook beter geweest.
dit is trouwens grappig dat je het zegt.quote:Helpt een aspirine/ibuprofen niet?
een paar weken geleden had ik ook veel pijn en toen zat ik aan de prednisolon, en in de bijsluiter stond dat je geen pijnstillers mag gebruiken als je dat slikt. maar omdat ik toen een dag weg wou had ik geen zin aan pijn, dus ik vroeg aan de dokter of ik ibuprofen mocht slikken.. en die dokter werd me toch opeens kwaad.. hij kon namelijk niet begrijpen dat ibuprofen zo bij de drogist te halen was. het was ook een verschrikkelijk slecht middel zegt hij. je kreeg er namelijk bloedingen van in je maag en het werkte heel slecht op de dunne darm.... een paar weken daarvoor slikte ik ibuprofen nog als snoepjes... maar sinds de dag dat de dokter dat zei heb ik gen ibuprofen meer aangeraakt..
over aspirine zul je wel paracetamol bedoelen. afgelopen week heb ik idd veel pijn gehad en toen wou ik ook een paracetamol, als je in het ziekenhuis ligt moet je dat altijd aan de zusters vragen. dus ik naar de zustere en zeggen van "zuster, heb je nog een aspirine voor mij".. vervolgens kijk dat mens je opeens vaag aan... en de meeste zeggen dan "ik mag je geen aspirine geven, maar ik denk dat je paracetamol bedoelt.. en dat is absoluut geen aspirine"...
Dit keer zonder signature
Dat wist ik allemaal niet. Maar ok dan...maar hebben ze dan niet een of andere pijnstiller voor je? Het lijkt me echt ondraaglijk om heel de tijd buikpijn te hebben.quote:Op zaterdag 29 mei 2004 18:52 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
dit is trouwens grappig dat je het zegt.
een paar weken geleden had ik ook veel pijn en toen zat ik aan de prednisolon, en in de bijsluiter stond dat je geen pijnstillers mag gebruiken als je dat slikt. maar omdat ik toen een dag weg wou had ik geen zin aan pijn, dus ik vroeg aan de dokter of ik ibuprofen mocht slikken.. en die dokter werd me toch opeens kwaad.. hij kon namelijk niet begrijpen dat ibuprofen zo bij de drogist te halen was. het was ook een verschrikkelijk slecht middel zegt hij. je kreeg er namelijk bloedingen van in je maag en het werkte heel slecht op de dunne darm.... een paar weken daarvoor slikte ik ibuprofen nog als snoepjes... maar sinds de dag dat de dokter dat zei heb ik gen ibuprofen meer aangeraakt..
over aspirine zul je wel paracetamol bedoelen. afgelopen week heb ik idd veel pijn gehad en toen wou ik ook een paracetamol, als je in het ziekenhuis ligt moet je dat altijd aan de zusters vragen. dus ik naar de zustere en zeggen van "zuster, heb je nog een aspirine voor mij".. vervolgens kijk dat mens je opeens vaag aan... en de meeste zeggen dan "ik mag je geen aspirine geven, maar ik denk dat je paracetamol bedoelt.. en dat is absoluut geen aspirine"...
Maar ok dan...maar hebben ze dan niet een of andere pijnstiller voor je? Het lijkt me echt ondraaglijk om heel de tijd buikpijn te hebben.
aspirine werkt bloedverdunnend, vandaar dus dat je dat ab-so-luut niet moet slikken
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
dacht ik dus in het begin ook, maar nu weet ik dus dat mijn hele leven gaat veranderen, alles wat ik doe moet ik in de achter hoofd houden dat ik ziek kan worden. ik kan smorgen fit uit bed stappen en savonds dood ziek naar bed gaanquote:Vreselijke ziekte, maar ik vond het niet shocking.
..
dat is misschien wel 1 voordeel aan de ziekte van crohn. niemand kan zeggen wat verkeerd is. ene krijg al problemen als hij 1 stukje chocolade eet. de andere krijg helemaal geen problemen met eten. ik hoop dat ik de laaste groep hoor.. want keb echt geen zin om eten aan de kant te zettenquote:Ik zou het nooit kunnen omdat je bepaalede zaken niet mag eten.
beetje rare reactie.. maar goed.. ik weet niet precies hoe oud je bent.. maar je bent vatbaar voor de ziekte van 15 jaar t/m 30 jaar.. val je daartussen .. dan kun je morgen zo dood ziek wakker worden..quote:Zou ik gewoon niet doen en anders een kogel.
zoals ik al eerder zei verandert het je leven. maar het leven is nog steeds wat jij er van maakt. en daar zitten pieken en dalen in.. ik zie die ziekte ff als een flinke tegenslag. maar in mijn achterhoofd denk ik dat het wel weer overgaat en dat ik daarna mijn leven weer oppak..
oghh .. dat liefdesverdrietquote:Was voor mijn ex wellicht ook beter geweest
Dit keer zonder signature
Crohn is inderdaad een rotziekte, maar sorry dat ik het moet zeggen...maar je leven vergaat niet. Met Crohn kun je nog best veel. Het is niet zo dat je dan meteen huis-gebonden bent ofzo....En wees daar dankbaar voor.
(ik heb het nu over een lichte tot midden vorm.
met een ernstige vorm, die jij niet hebt, want je hebt 10 cm ontsteking, ben je wel stukke zwaarder beperkt)
Tip: http://www.crohn-colitis.nl/
(ik heb het nu over een lichte tot midden vorm.
met een ernstige vorm, die jij niet hebt, want je hebt 10 cm ontsteking, ben je wel stukke zwaarder beperkt)
Tip: http://www.crohn-colitis.nl/
dat is dus een fout wat de meeste mensen maken. als je een spiegel van paracetamol opbouwt (dus als je het vaker dan 1 x slikt op een dag) dan werken paracetmol verschrikkelijk goed als "pijnstillers"quote:aar hebben ze dan niet een of andere pijnstiller voor je?
studeer je iets medice?? of wist je dat gewoon??quote:aspirine werkt bloedverdunnend,
ik wist dit namelijk ook niet.. wist alleen dat ik het niet mocht slikken
Dit keer zonder signature
dat is ook zo, Hanneke, je leven vergaat zeer zeker niet.
Het is als het opspeelt, erg naar, zeer pijnlijk, maar wanneer het relatief rustig is kan je lopen, fietsen, zwemmen, zingen, dansen, zien, horen, naar buiten, sexen, alles dus.
Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
Werken, alleen met 2 kids en dan die moeheid, en toch regelmatige opspelende Crohn breekt me nu na een kleine 20 jaar wel op, moet ik toegeven en dat laatste doe ik niet graag
en nu zijn het vooral de vele bijwerkingen van de medicatie, ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
maar er zijn ergere dingen, aandoeningen, relativeren dus
Het is als het opspeelt, erg naar, zeer pijnlijk, maar wanneer het relatief rustig is kan je lopen, fietsen, zwemmen, zingen, dansen, zien, horen, naar buiten, sexen, alles dus.
Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
Werken, alleen met 2 kids en dan die moeheid, en toch regelmatige opspelende Crohn breekt me nu na een kleine 20 jaar wel op, moet ik toegeven en dat laatste doe ik niet graag
en nu zijn het vooral de vele bijwerkingen van de medicatie, ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
maar er zijn ergere dingen, aandoeningen, relativeren dus
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
helemaal met je eens.. ziekte van crohn vergaat idd je wereld niet.quote:Op zaterdag 29 mei 2004 19:00 schreef Hanneke1983 het volgende:
Crohn is inderdaad een rotziekte, maar sorry dat ik het moet zeggen...maar je leven vergaat niet. Met Crohn kun je nog best veel. Het is niet zo dat je dan meteen huis-gebonden bent ofzo....En wees daar dankbaar voor.
(ik heb het nu over een lichte tot midden vorm.
met een ernstige vorm, die jij niet hebt, want je hebt 10 cm ontsteking, ben je wel stukke zwaarder beperkt)
MAAR... de gevolgen van ziekte van crohn wordt je wel naar van (dus dunne darm ontsteking) somme mensen hebben nergens last van .. sommige mensen zijn alleen aan de dunne.. er zijn ook mensen (zoals ik) die constant buikpijn hebben.
je hebt ook gelijk met de ontsteking, hij is idd niet echt groot (meer). ik ben namelijk al een tijd aan een hoge dossis prednisolon en die heeft er ook voor gezorgt dat er een hele verbetering bij mijn dunne darm is gekomen.
trouwens je hebt niet het meeste last van de infectie, je hebt het meest last van de vernauwing die je hebt. want als je eet moet het door die vernauwing heen en dat kan soms pijnelijk worden.
helemaal niet sorry dat je het zegt... zo dacht ik er ook in het begin over. helaas wordt je heel snel moe van pijn.. en als je pijn hebt dan ga je er je leven om heen bouwen.. en dat heb ik gedaan (misschien verkeerd van mij)quote:maar sorry dat ik het moet zeggen
Dit keer zonder signature
dat had ik ook.. maar dat kwam volgens mij van de bijwerkingen van prednisolon..quote:Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
yep dat heb ik dus ook..quote:ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
- keb een dikke kop gekregen
- keb ontzettend veel vreetbuien waardoor ik zowat 15 kilo in 4 weken bij aangekomen
- als ik ja zeg en een ander persoon zegt nee dan heb ik zin om hem een knal voor de kop te geven
- ken op elk moment van de dag zo emotioneel zijn dat ik zowat begin te janken
- slapeloos heid valt wel mee.. wat mij wel opvalt is dat ik weinig slaap nodig heb... 4 uur slaap is voor mij voldoende.. dus als je om 11 naar bed gaat.. dan loop je om 3 uur snachts te spoken door het huis..
- kad ook nog veel gewrichtspijn in het begin..
Dit keer zonder signature
Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus. Dat is fijn als je dat nog kunt. Dan kun je nog een beetje meegaan met alle andere mensen die wel gezond zijn. Dan voel je je nog wat meer in de maatschappij opgenomen....Snap je wat ik zeggen wil?quote:Op zaterdag 29 mei 2004 19:05 schreef milagro het volgende:
dat is ook zo, Hanneke, je leven vergaat zeer zeker niet.
Het is als het opspeelt, erg naar, zeer pijnlijk, maar wanneer het relatief rustig is kan je lopen, fietsen, zwemmen, zingen, dansen, zien, horen, naar buiten, sexen, alles dus.
Wat mij nogal eens opbreekt is het constante moe zijn, lack of energy.
Werken, alleen met 2 kids en dan die moeheid, en toch regelmatige opspelende Crohn breekt me nu na een kleine 20 jaar wel op, moet ik toegeven en dat laatste doe ik niet graag
en nu zijn het vooral de vele bijwerkingen van de medicatie, ik slik zoveel shitzooi nu , plofkop, stemmingswisselingen, slapeloosheid, mega irri dus
maar er zijn ergere dingen, aandoeningen, relativeren dus
Tja...die moeheid is vervelend...maar je KUNT nog werken!! Er zijn zoveel soorten moeheid....invaliderende moeheid....ook moeheid dat je niet meer kunt werken....
En toch...heb jij een midden vorm, kun je nagaan als mensen de ernstigste vorm hebben. Relativeren is goed in zo'n situatie!quote:Op zaterdag 29 mei 2004 19:06 schreef Ericjuh het volgende:
helemaal met je eens.. ziekte van crohn vergaat idd je wereld niet.
MAAR... de gevolgen van ziekte van crohn wordt je wel naar van (dus dunne darm ontsteking) somme mensen hebben nergens last van .. sommige mensen zijn alleen aan de dunne.. er zijn ook mensen (zoals ik) die constant buikpijn hebben.
je hebt ook gelijk met de ontsteking, hij is idd niet echt groot (meer). ik ben namelijk al een tijd aan een hoge dossis prednisolon en die heeft er ook voor gezorgt dat er een hele verbetering bij mijn dunne darm is gekomen.
trouwens je hebt niet het meeste last van de infectie, je hebt het meest last van de vernauwing die je hebt. want als je eet moet het door die vernauwing heen en dat kan soms pijnelijk worden.
helemaal niet sorry dat je het zegt... zo dacht ik er ook in het begin over. helaas wordt je heel snel moe van pijn.. en als je pijn hebt dan ga je er je leven om heen bouwen.. en dat heb ik gedaan (misschien verkeerd van mij)
Ik zeg sorry, omdat je je misschien aangevallen voelt, wat ik best zou kunnen begrijpen.
Helaas moet je er wel bij stil staan, dat het leven nog moeilijker is voor mensen als ze méérderen chronische ziektes hebben, en jij hebt er "maar" 1. Niet dat het peanuts is, natuurlijk niet, maar de pijn en moeheid kan nog veel erger dan dat jij nu ervaart!! Geloof me maar!
gewrichtspijn heb ik ook maar aangezien ik Bechterew erbij heb, wijt ik dat daar maar aan
ik heb geen vreetbuien, ik heb de hele dag trek
gelukkig heb ik geen aanleg om dik te worden anders had je me weg kunnen rollen nu onderhand
ik woog altijd 54 kilo en nu 59/60 end at is voor mij dus retedik (ja die ook dus).
ik heb geen vreetbuien, ik heb de hele dag trek
gelukkig heb ik geen aanleg om dik te worden anders had je me weg kunnen rollen nu onderhand
ik woog altijd 54 kilo en nu 59/60 end at is voor mij dus retedik (ja die ook dus).
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Bij mij is ook de ziekte van Crohn geconstateerd. in het begin vond ik het echt erg en dacht dat mn leven totaal zou veranderen! Dit is helemaal niet het geval geweest. Ik heb gelukkig geen prednisonkuur gekregen, want dat sloopt je nog meer. Alleen pentasa en daar heb ik totaal geen bijwerkingen van.
Wat ik wel minder vind, is dat mensen niet altijd je situatie willen begrijpen. Door de moeheid kom ik vaak later op school en meestal ben ik dus niet zo fit als anders. Maar dan wel met ups en downs: soms ben ik heel actief en andere dagen een zak zand! Ik denk dat dat de reden is dat mensen het niet kunnen begrijpen.
Verder vind ik het wel gek dat mensen al met een lichte of matige crohn helemaal plat moeten liggen omdat ze zoveel buikpijn hebben. Ik heb namelijk ernstige crohn over een groot gebied in de dikke darm en daar heb ik om de paar uur even een zeurderige pijn, maar daarna is het weer verdwenen --> alhoewel ik na de aanval verschrikkelijk moe ben. Constante pijn ken ik gelukkig niet!
Sterkte TS!
Nog bedankt voor je mailtje Hanneke!!!
Wat ik wel minder vind, is dat mensen niet altijd je situatie willen begrijpen. Door de moeheid kom ik vaak later op school en meestal ben ik dus niet zo fit als anders. Maar dan wel met ups en downs: soms ben ik heel actief en andere dagen een zak zand! Ik denk dat dat de reden is dat mensen het niet kunnen begrijpen.
Verder vind ik het wel gek dat mensen al met een lichte of matige crohn helemaal plat moeten liggen omdat ze zoveel buikpijn hebben. Ik heb namelijk ernstige crohn over een groot gebied in de dikke darm en daar heb ik om de paar uur even een zeurderige pijn, maar daarna is het weer verdwenen --> alhoewel ik na de aanval verschrikkelijk moe ben. Constante pijn ken ik gelukkig niet!
Sterkte TS!
Nog bedankt voor je mailtje Hanneke!!!
Pluk de dag voordat anderen van je plukken
dat is nu het probleem bij crohn.. niemand weet wanneer het opspeelt.. je kunt er een jaar geen last van hebben .. maar het kan ookzijn dat je om de maand met een dikke infectie in het ziekenhuis ligt..quote:Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus
zijn mensen die 7 jaar geen last hebben.. maar ook mensen die echt elke keer ziek zijn..
ik weet pas sinds een half jaar dat ik het heb .. dus eigenlijk week ik nog niet of ik een middel vorm heb..quote:En toch...heb jij een midden vorm, kun je nagaan als mensen de ernstigste vorm hebben.
het kan zo zijn dat ik er over een paar maand weer last van heb..
quote:omdat je je misschien aangevallen voelt
daarom open ik ook dit topic.. want ik heb gewoon gemerkt dat praten met andere mensen echt super goed helpt...quote:Helaas moet je er wel bij stil staan, dat het leven nog moeilijker is voor mensen als ze méérderen chronische ziektes hebben, en jij hebt er "maar" 1
Dit keer zonder signature
schitterende reactie...quote:Wat ik wel minder vind, is dat mensen niet altijd je situatie willen begrijpen
zo'n gevoel heb ik nu precies het zelfde. keb ook al vaak de reactie gehad dat ik niet moet zeuren en gewoon door moet gaan met mijn leven. gelukkig heb ik een vriendin en ouders die me goed steunen.. maar zelfs die hebben soms de neiging om te zeggen van "kom op johh, stel je niet zo aan"
dat valt mij toruwens ook op.quote:Ik heb namelijk ernstige crohn over een groot gebied in de dikke darm en daar heb ik om de paar uur even een zeurderige pijn.
op de zaal waar ik lig, daar liggen verschillende kroon patienten. en ze zijn allemaal met verschillende dingen opgenomen.. ik omdat ik buikpijn had.. een ander meisje omdat ze elke keer bloed zat te schijten en nog iemand die was idd aan de dunne..
Dit keer zonder signature
Dat werken was dus geen kunnen maar vooral moeten (kids en ik kostwinner) en dát breekt me nu dus opquote:Op zaterdag 29 mei 2004 19:18 schreef Hanneke1983 het volgende:
[..]
Inderdaad, je wordt er verre van vrolijk van als het opspeelt, maar als je er "geen" last van hebt, kun je tenminste wel lopen, fietsen, zwemmen, kortom actief zijn dus. Dat is fijn als je dat nog kunt. Dan kun je nog een beetje meegaan met alle andere mensen die wel gezond zijn. Dan voel je je nog wat meer in de maatschappij opgenomen....Snap je wat ik zeggen wil?
Tja...die moeheid is vervelend...maar je KUNT nog werken!! Er zijn zoveel soorten moeheid....invaliderende moeheid....ook moeheid dat je niet meer kunt werken....
[..]
Ik heb me jarenlang groot gehouden, moe, veel pijn, veel veel last van Crohn, maar hey op je werk kun je ook twintig keer in 1 uur na de wc en ik werk vlak bij huis dus gewoon niet zeuren en gaan..
Mijn eigen schuld dus ook deels, altijd maar stoer doen
Vorig jaar was ik zo ziek en maar doorwerken, de laatste werkdag zai ik tot negen uur 's avonds huilend door te werken omdat ik wist dat ik de volgende dag niet zou komen en ik wilde het niet "zo" achterlaten, dingen afmaken... dat soort onzin dus.
Daar ben ik nu maar eens mee gekapt dus, gewoon toegeven dat het niet gaat, als het niet gaat.
Moest er alleen wel 41 voor worden
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
Hey NB_TD leuk jou weer tegen te komen
Is er al bekend hoeveel cm je had?
Ericjuh, dat kan inderdaad: een wisselende opspeling. Maar wat wil je daar mee zeggen?
Als jij 10 cm ontsteking hebt, noemen ze dat een midden vorm heb ik begrepen.
Is er al bekend hoeveel cm je had?
Ericjuh, dat kan inderdaad: een wisselende opspeling. Maar wat wil je daar mee zeggen?
Als jij 10 cm ontsteking hebt, noemen ze dat een midden vorm heb ik begrepen.
Ja ik wilde je nog een mailtje terug sturen maar nu zie ik je hier en dat is ook primaquote:Op zaterdag 29 mei 2004 19:32 schreef Hanneke1983 het volgende:
Hey NB_TD leuk jou weer tegen te komen
Is er al bekend hoeveel cm je had?
Ericjuh, dat kan inderdaad: een wisselende opspeling. Maar wat wil je daar mee zeggen?
Als jij 10 cm ontsteking hebt, noemen ze dat een midden vorm heb ik begrepen.
Ik ga 8 juni naar het UMC voor een afspraak. Ik denk dat de arts mij dan andere medicijnen wil gaan voorschrijven aangezien ik ernstige vorm heb(alhoewel ik het niet zo ervaar maar ok.............)
Dan zal ik ook gelijk vragen hoeveel cm het is Dus wordt vervolgd
Dus wordt vervolgd
Pluk de dag voordat anderen van je plukken
