Ziekte van Crohn Deel 3

Uit Anastacia - Sick and Tired

'Cause I'm sick and tired
Of always being sick and tired


Vond dit wel een toepasselijke zin voor iemand die ook Crohn heeft

oke, dank voor de duidelijke info! Wat ik me dan afvraag; HOE brengen ze dat 'ballonnetje'in? via de anus? via de mond? maken ze een opening in de buik?

quote:

Op donderdag 29 juli 2004 22:23 schreef Kimske het volgende:
oke, dank voor de duidelijke info! Wat ik me dan afvraag; HOE brengen ze dat 'ballonnetje'in? via de anus? via de mond? maken ze een opening in de buik?

Als het om de dikke darm gaat dan neem i9k aan dat van achteren gebeurt

gaat om de dunne...

Super!!!!!

Houden zo

quote:

Op dinsdag 6 juli 2004 22:27 schreef milagro het volgende:
De internist die ik nu heb, luistert gewoon echt, zoals ik al eerder zei hier ergens.
Ik hoef maar iets te benoemen en ze reageert meteen met een oplossing.
Vooral de kalktabletten vond ze mega belangrijk (kan ook aan mijn leeftijd liggen itt die van jongere patienten, dat je boven de 40 meer kans hebt op botontkalking hebt of zo).

weet ik niet, of het aan leeftijd ligt. Mijn vriend heeft de ziekte van crohn nu zo'n 8 jaar. Hij heeft een behoorlijke tijd prednison moeten slikken (is er nu zelfs immuun voor geworden) en hij heeft daarna een infuus met kalk gehad, omdat zijn botten dus brozer begonnen te worden. Hij is nu 22 dus toch nog jong.

quote:

Op zondag 15 augustus 2004 19:51 schreef polly_rulez het volgende:

[..]

weet ik niet, of het aan leeftijd ligt. Mijn vriend heeft de ziekte van crohn nu zo'n 8 jaar. Hij heeft een behoorlijke tijd prednison moeten slikken (is er nu zelfs immuun voor geworden) en hij heeft daarna een infuus met kalk gehad, omdat zijn botten dus brozer begonnen te worden. Hij is nu 22 dus toch nog jong.

Als je langer dan een half jaar prednison slikt moet je volgens mij tabletten slikken tegen de bijwerkingen van die troep. Dat was voor mij ook de reden om ermee te stoppen, de bijwerkingen op lange termijn bedoel ik.

quote:

Op maandag 16 augustus 2004 10:37 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

eindelijk..eindelijk mag ik ook stoppen met slikken van prednisolon. vanaf feb. slik ik dat spul al. keb trouwens nooit tabletten gehad voor botontkalking of zo...

Strange, ik kreeg er fozamax bij

immuran.

immuran helpt ook niet als Crohn actief is, immuran helpt om nieuwe aanvallen te voorkomen.
verder begint immuran pas na een aantal weken (maanden) te werken, dus zul je in het begin er vaak ook prednison bij moeten slikken.
immuran kan leverproblemen geven bij sommige mensen, maar de "gewone" bijwerkingen zijn wmb te verkiezen boven die van prednison (in hoge dosis).

5 mg prednison is een onderhoudsdosis en dermate laag dat kalktabletten ms niet echt nodig zijn.
ws alleen bij hoge doses voor langere periode moet men die extra tabletten slikken.

quote:

Op maandag 16 augustus 2004 19:57 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

nahh het was ook 5 mg... maar het is wel wat.. weet niet wat voor schade 5 mg kan aanrichten...
keb nu veel smerige medicijnen.. immuran (of immural).. dat is naar spul.. ik wordt nu zo super gauw ziek.. ene dag voel ik me super en de andere dag heb ik weer hoofdpijn.. keelpijn.. enz

Ik heb er eigenlijk helemaal geen last van moet ik zeggen. Ik slik reeds een jaar ongeveer 3 tabletten per dag (50 mg). Wat ik begrepen heb is dat er nauwelijks bijwerkingen zijn bij een lage dosis.
En inderdaad, zoals Milagro zegt duurt het een hele tijd voordat immuran z'n werk doet.

Ericjuh, verbeeld ik me het nou of ben jij echt 24/7 bezig met je ziekte?

quote:

Op donderdag 2 september 2004 21:49 schreef Ericjuh het volgende:
ik lees trouwens net dat er ook een kwartaalblad is over crohn! iemand daar meer van gehoord? die krijg je als je lid ben van het ccuvn (crohn en colitis ulcerosa vereniging nederland)

in dat blad moet alles staan over mede patienten en nieuwe medicijnen, behandelingen enz enz...

[edit]

hier een stukje van de site van hun.
http://www.crohn-colitis.nl/info.html#lid

je kunt lid worden en volgens hun betaald ziekefonds het allemaal keurig weer...

Goed plan, kan ik ook wel eens lid van worden. Ik ben al tig keer op die site geweest, maar had er nog niet aan gedacht.

quote:

Op donderdag 2 september 2004 21:59 schreef milagro het volgende:
Ericjuh, verbeeld ik me het nou of ben jij echt 24/7 bezig met je ziekte?

Dat is niet zo raar toch. Vooral in het begin en tijdens een opvlamming kan ik me goed voorstellen dat je er veel mee bezig bent ... tijdens een opvlamming heb je eigenlijk niet eens een keuze. Been there ... done that. Als het beter gaat is het een stuk makkelijker om het even te vergeten.

quote:

Op donderdag 2 september 2004 22:03 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

absoluut niet, als ik wat lees over crohn en vind het interresant dan post ik dat hier ff. kijk gewoon vaak in my active topics..

okay dan

excuses

ik wil er vaak gewoon helemaal niet aan denken of het erover hebben , juist omdat ik veel last heb (vooral van Bechterew, want dat is dagelijks feest)

maar iedereen is anders, en dat vergeet ik soms zomaar even

quote:

Op donderdag 2 september 2004 22:08 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

probleem bij mij is ook dat ik met niemand kan praten.. ik kan wel met iemand praten, maar keb gewoon telkens het gevoel dat ze het niet snapen.. weet ook pas sinds kort dat ik crohn heb... want eerste topic dat ik aanmaakte wist ik pas sinds kort dat ik crohn had...dus het is allemaal nieuw voor me.. en ik hoop dat ik in de toekomst nooit meer zo ziek wordt als de afgelopen half jaar...

Ik heb wel eens gehoord of gelezen dat de eerste aanval vaak de heftigste is, i.i.g. bij CU. Bij mij klopt dat tot nu toe wel.

ZoZo net terug uit het ziekenhuis na een Crohn opstoot"je". Heb er 4 dagen geleden, kreeg echt ondragelijke pijnscheuten rond mijn navel en rechtsonder, dunne darm is ontstoken. Die pijnscheuten kwamen voortdurend in golfjes de ene keer erg de andere keer zeer erg.

Heb ik meegekregen van medicijnen:

Medrol tegen de maag veronderstel ik.
Tiberol
Tavanic
Zantac
Pentasa, dit kreeg ik de eerste keer ook mee.
Iemand bekend hiermee vind het maar rare medicijnen aangezien ik deze niet meekrijg bij de eerste constatie van Crohnopstoot.

Hier kun je opzoeken wat ieder medicijn inhoudt.
(Kan niet garanderen dat elk medicijn in hun lijst staat)

bedankt ben iets wijzer geworden, jammergenoeg, gistern was ik terug "de oude" vanmorgen sta ik op en heb ik terug pijn in mijn buik, pfffff echt geen zin om terug naar het ziekenhuis te moeten.

korreltjes 1g, 3x daags bij het eten en die Pentasa vind ik niet raar hoor, had het vooral over de andere.

Pijn is over gegaan, was niet echt erg maar toch vervelend, tot nu toe geen last meer hopelijk blijft het zo voor de rest van mijn leven

St-Niklaas kliniek Kortrijk (belgië) dus denk niet dat jullie dit bekend is

Deze maar weer eens een rotschop geven.

Er zijn vast mensen die ervaring hebben met het middel entocort. Ik slik dit nu drie dagen (2 capsules per dag), hoe lang duurde het bij jullie ongeveer voordat je merkte dat het werkte en zijn er veel voorkomende bijwerkingen waar ik rekening mee moet houden? (Heb nog nergens last van overigens)

Nog weer even een klein schopje, ben eigenlijk wel benieuwd naar updates.

Overigens, DrMarten, ik heb zelf geen ervaring met Entocort dus ik kan je helaas niet verder helpen.

quote:

Op dinsdag 31 augustus 2004 21:27 schreef Ericjuh het volgende:
prednisolon

Weet jij toevallig het verschil tussen prednison en prednisolon? Of is dat gewoon hetzelfde?

Hoi,

Ik gebruik nu 6 mnd prednison en daarbij ook nog imuran. Door de imuran gebruik ik nog maar 5mg prednison gelukkig! Ik vind de bijwerkingen verschrikkelijk.
Toen ik op hoge dosis zat(40mg) ging ik veel meer zweten dan normaal, overmatige haargroei ook op mijn gezicht en armen. Daarnaast de 'gezonde' vollemaan en de striae. Dat laatste heb ik never last van gehad, maar je huid verandert lijkt het wel. Jammer genoeg gaat het nooit weg, want ik erger me er echt aan.
Ik had vooral erg zin om te proppen, veel eten dus. Toch nog 8 kilo's aangekomen maar ik ben hard bezig om die eraf te werken. Het gaat wel erg langzaam moet ik zeggen....... Crohn is ook een erg frustrerende ziekte vind ik, niet zozeer door de pijnaanvallen maar meer door de medicatie-bijwerkingen. Ik had mn arts nog gevraagd naar die wormenkuur, maar hij zegt dat daar heel wat jaren overheen gaan voordat dat op de markt zal komen helaas. Als het kon, had ik het nu al genomen, ook al klinkt het zo smerig.:P

Ik heb nog een vraagje: ik merk dat ik tijdens het afbouwen met prednison opeens veel haren verlies. Echt, als ik gedouched heb ligt het hele putje vol met mijn haren. Ik maak me daar toch wel zorgen over, want ik weet niet of het door het afbouwen komt. Het afbouwen is toch maar tijdelijk, maar als het door de imuran komt is het een ander verhaal.......
Heeft iemand hier ervaring mee??

Ik hoor het graag
Vertel eens hoe het gaat met jullie behandeling

Door Prednison gaat je haar ontzettend hard groeien, er lijkt ook haar bij te komen.
Na het gebruik keert alles weer terug naar de situatie zoals die er voor was, dus
Bij zwangerschap zie je dat ook wel bij sommige vrouwen.

Imuran kan in het begin lichte haar uitval geven, al staat dat niet bij de bijwerkingen, veel mensen melden dit.
Maar het komt allemaal weer tot rust, hoor, no worries

quote:

Op donderdag 20 januari 2005 20:07 schreef naouelie het volgende:
Hoi,

Ik gebruik nu 6 mnd prednison en daarbij ook nog imuran. Door de imuran gebruik ik nog maar 5mg prednison gelukkig! Ik vind de bijwerkingen verschrikkelijk.
Toen ik op hoge dosis zat(40mg) ging ik veel meer zweten dan normaal, overmatige haargroei ook op mijn gezicht en armen. Daarnaast de 'gezonde' vollemaan en de striae. Dat laatste heb ik never last van gehad, maar je huid verandert lijkt het wel. Jammer genoeg gaat het nooit weg, want ik erger me er echt aan.
Ik had vooral erg zin om te proppen, veel eten dus. Toch nog 8 kilo's aangekomen maar ik ben hard bezig om die eraf te werken. Het gaat wel erg langzaam moet ik zeggen....... Crohn is ook een erg frustrerende ziekte vind ik, niet zozeer door de pijnaanvallen maar meer door de medicatie-bijwerkingen. Ik had mn arts nog gevraagd naar die wormenkuur, maar hij zegt dat daar heel wat jaren overheen gaan voordat dat op de markt zal komen helaas. Als het kon, had ik het nu al genomen, ook al klinkt het zo smerig.:P

Ik heb nog een vraagje: ik merk dat ik tijdens het afbouwen met prednison opeens veel haren verlies. Echt, als ik gedouched heb ligt het hele putje vol met mijn haren. Ik maak me daar toch wel zorgen over, want ik weet niet of het door het afbouwen komt. Het afbouwen is toch maar tijdelijk, maar als het door de imuran komt is het een ander verhaal.......
Heeft iemand hier ervaring mee??

Ik heb zelf een half jaar Prednison geslikt steeds op een hoge dosis blijven hangen omdat het afbouwen niet lukte, ook met 40 mg begonnen overigens. Alleen in het begin last gehad van slapeloosheid en veel zweten, later ook een grote eetlust, vollemaansgezicht en acné. Geen last gehad van overmatige haargroei, dus ik durf ook niet te zeggen of dat verliezen van haren bij het afbouwen van de prednison hoort...

quote:

Ik hoor het graag
Vertel eens hoe het gaat met jullie behandeling

Prednison gehad, werkte wel, maar niet als ik ging afbouwen. Vervolgens Imuran geprobeerd, daar werd ik doodziek van (40° C koorts). Dus daar was ik snel mee klaar. Volgende stap was MTX (Methotrexaat) die ik wekelijks per injectie toegediend krijg, of nouja, die moet ik zelf prikken. Helaas sloeg dat ook niet aan en mocht ik van de internist aan de Infliximab beginnen. Dat krijg ik nu per infuus, als het goed is om de 2 á 3 maanden en dat werkt gelukkig wel een stuk beter.

Vermoeidheid was echter zo'n beetje de helft van het probleem en daar is niets aan veranderd. Dat is wel minder, maar ik ben allang blij dat ik een stuk minder last heb van buikkrampen en dergelijke.

Meestal werkt prednison niet nee. Het is eigenlijk om de reactie in je lichaam in een keer te onderdrukken, zodat er niet nog een opvlamming komt. Alleen bij de meesten is het probleem, dat na of tijdens het afbouwen er wel degelijk opvlammingen zijn, waardoor ze toch op andere medicatie moeten overgaan.
En ik had geen keus, want imuran werkt pas na 3mnd op zn best, dus in die tussentijd moet ik het toch maar redden met prednison anders blijf ik die buikpijn voelen
Maar imuran is ook rotspul. Ik ben al moe vlak nadat ik opgestaan ben, alsof ik een marathon gelopen heb....

quote:

Op donderdag 20 januari 2005 23:36 schreef Ericjuh het volgende:
wat mij trouwens opvalt... heeft er hier iemand baat gehad bij prednisolon??

ik hoor er namelijk alleen maar negatieve dingen over...

zelf bij mij ook.. als ze gelijk op remicade waren overgestapt was ik nu al lang weer beter geweest... nu zit ik telkens nog met buikpijn...

Ik heb zowel prednison als prednisolon gebruikt maar reageerde op beide eigenlijk niet. Tot rond kerst had ik eigenlijk het idee dat behalve Salofalk zetpillen geen enkel medicijn wat deed.
Dus met de internist maar eens afgesproken om te stoppen met de medicatie (immuran, salofalk tabletten en Arestal). Dat ging precies een week goed, daarna ben ik twee weken lang leeggelopen en nu gebruik ik dus weer trouw die troep.
M'n internist weet het inmiddels niet meer en heeft me doorgestuurd naar het LUMC, ik ben benieuwd of men daar wat meer weet.

quote:

[b]Op vrijdag 21 januari 2005 13:38 Maar imuran is ook rotspul. Ik ben al moe vlak nadat ik opgestaan ben, alsof ik een marathon gelopen heb....

Dat heb ik dus ook, ik ben al moe als ik aan opstaan denk. Ik heb nu vier dagen vrij en na twee dagen uitslapen ben ik eigenlijk nog steeds moe ... gelukkig heb ik er nog twee te gaan. Ik denk dat ik zo ook nog maar even een uiltje ga knappen.
Ik moet wel zeggen dat ik me na het sporten weer fitter voel, tenminste voor even dan. Werken helpt i.i.g. niet heb ik gemerkt, na een uurtje of wat valt m'n hoofd zowat door het toetsenbord.

Ik ben nu twee weken aan de entocort en het werkt
Ik merk nu dat ik waarschijnlijk al een aantal jaren last heb van een ontsteking in het laatste deel van m'n darm. Het is voor mij alleen lastig om te ontdekken omdat ik geen last heb van de standaard klachten als pijn e.d. Ook weet ik niet goed wat normaal is bij mensen die hetzelfde hebben als ik (geen dikke darm meer door CU). Waar ik dacht dat het iedere keer wel aardig ging, blijkt dit dus nogal tegen te vallen. Begin me voor het eerst in tijden weer echt fit te voelen

Ik had onderstaand verhaal eerst in een andere pijler gezet maar zag toen dit topic:

Ik moet het gewoon even kwijt allemaal:

In de laatste week van 2004 werd ik ziek. Ik dacht eerst dat het een griepje was, je kent het wel, koorts, buikpijn, overgeven, diarree. Maar na anderhalve week was ik nog steeds beroerd en ben ik naar de dokter gegaan. Die stuurde me gelijk door naar het ziekenhuis omdat ze vermoedde dat ik een blindedarmontsteking had. In het ziekenhuis gingen ze daar ook van uit n.a.v. bloedonderzoek en een echo. Omdat er een infultraat was (een verkleving/inkapseling) kon ik niet gelijk geopereerd worden. Ik heb een week aan een antibiotica-infuus gelegen en mocht toen naar huis en de blindedarm zou na een week of zes verwijderd worden, hij moest eerst nog afkoelen zoals ze dat noemden. Omdat ik nog flink ziek en slap was ben ik met mijn ouders mee naar huis gegaan om daar uit te zieken en aan te sterken.

Ik was een paar dagen daar toen mijn vriend het na een relatie van bijna drie jaar telefonisch (!) uitmaakte. Hij wist niet meer wat hij voelde en bla bla bla. Dat betekende niet alleen dat ik mijn huis kwijt was omdat we in zijn huis samenwoonden maar ook mijn baan omdat ik bij hem in de zaak werkte. Ondertussen werd ik maar zieker en zieker. Ik ben toen doorgestuurd naar een internist die een ernstig vermoeden had van colitis ulcerosa. Dat is een chronische ontsteking van de dikke darm. Dit kreeg ik vanmorgen te horen. Ik moest gelijk vanmiddag 4 liter van een enorm smerig goedje drinken om mijn darmen schoon te spoelen omdat er morgen een darmonderzoek gaat plaatsvinden. Krijg dan fijn een slang in mijn achterste. Maar goed dat moet dan maar. De internist doet dit om de diagnose vast te stellen maar hij denkt dus al te weten wat het is aan de hand van de verschijnselen en het feit dat het zeer vaak voorkomt dat men eerst denkt dat het de blindedarm is maar dan toch colitis ulcerosa is.

Ik voel me dus behoorlijk k*t. Het verloop van de ziekte is niet te voorspellen dus ik weet ook niet of en wanneer ik weer aan het werk kan en ik vraag me natuurlijk ook af hoe dat dan moet. Volgens mij ben je verplicht te melden dat je een (chronische) ziekte hebt en ik denk dat maar weinig werkgevers daar op zitten te wachten.

Anyways, zoals ik in het begin al zei wolde ik gewoon even mijn verhaal kwijt maar mochten er mensen zijn met tips of ervaringen dan zijn die natuurlijk ook van harte welkom. In ieder geval bedankt voor het lezen van mijn verhaal!

Pffff: wat een rotverhaal! Veel sterkte met alles.

Heel veel sterkte met het darmonderzoek vandaag. Ik hoop dat je voor een roesje gekozen hebt, als dat zo is heb je namelijk het ergste gedeelte al gehad, namelijk de klean-prep.

Verder ben je bij een sollicitatie-gesprek niet verplicht tegen je werkgever te zeggen van een chronische ziekte, al kan ik me voorstellen dat je naderhand weleens wat laat doorschemeren zodat er wel begrip voor is.

Klote zeg, ik ben ervaringsdeskundige als het om CU gaat (niet helemaal een standaardgeval maar toch....). Mocht je vragen hebben over eten, onderzoeken e.d. dan kun je me mailen (lijkt me wat handiger dan via een forum) mwvdzee apenstaartje hotmail punt com
En als je dit nog leest voor je naar het ziekenhuis gaat, vraag alsjeblieft om een roesje, dat valt het onderzoek op zich wel mee. Het ergste heb je idd al gehad met de clean-prep.