abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_24985312
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.

Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :

- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.

Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.
pi_24991928
Mijn vader heeft colitis, vandaag heeft hij voor het eerst sinds 12 jaar boerenkool gegeten.. Ben benieuwd hoe dat valt!
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25001297
quote:
Op dinsdag 8 februari 2005 11:17 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.

Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :

- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.

Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.
Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.

Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.

Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.
pi_25002387
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 07:28 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.

Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.

Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.
Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.
A mind with a heart of it's own
pi_25002926
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
pi_25003210
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Pentasa heb ik zelf geen ervaring mee, maar er zijn hier ongetwijfeld mensen die het wel kennen. Wat eten betreft... er zijn een aantal dingen waarvan bekend is dat ze bij de meeste mensen problemen opleveren, maar op zich is het idd een kwestie van proberen. Gaat het mis, dan weet je dat je het moet laten staan.

Wat dat onderzoek betreft..... ik begrijp uit het feit dat je erg veel pijn had, dat je geen roesje hebt gehad? Als je nog een keer voor zo'n onderzoek moet, moet je gewoon een roesje vragen. Vaak hebben ze dat liever niet omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur, maar daar moet je je niet mee laten afschepen. Gewoon een roesje eisen. Kaart het de volgende keer aan bij de internist, dat als ze nog een keer willen kijken je een roesje wil.
Voor het geval je niet weet wat een roesje is: een roesje is een hele lichte narcose, je bent niet volledig buiten bewustzijn en je krijgt het onderzoek nog wel mee, het kan ook zijn dat je nog pijn aangeeft, maar daar weet je niets meer van zodra je wakker wordt. Het is heel vaag, eigenlijk of je er niet echt bij bent. Je herinnert je vaag de dingen na de tijd, maar het is zooo oneindig veel fijner dan zonder roesje. Je bent een paar uur langer in het ziekenhuis omdat je uit moet slapen, maar dat is het enige nadeel dat ik kan bedenken.
A mind with a heart of it's own
pi_25005324
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 09:56 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.
Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.
pi_25005450
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 13:06 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.
Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook
A mind with a heart of it's own
pi_25005623
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Pentasa is mij ook onbekend. Wat de internist misschien bedoelde met verergeren van de klachten is dat het even duurt voordat de medicijnen werken en vaak is de eerste CU aanval de ergste.
Verder zijn internisten vaak puur gericht op medicijnen en zullen ze niet zo snel zeggen dat JIJ er zelf iets aan kunt doen. Door anders te eten kan je CU waarschijnlijk niet voorkomen, maar je kunt wel de klachten verminderen, tenminste dat is mijn mening. Er zijn verschillende boeken in de omloop met tips over CU en eten.
Tegen de diarree heb ik ook nog niet echt een remedie kunnen vinden, zelfs diarree-remmers hebben bij mij weinig tot geen effect.
pi_25007683
Ik moet ook Pentase nemen: 3x 1000mg zijn granulaten...ben nu ongeveer een jaar bezig, vorig jaar dit tijdstip werd Crohn vastgesteld bij mij. Sindsdien 1x echt last ervan gehad dat ik terug opgenomen moest worden. Laatste tijd gaat het allemaal goed gelukkig.

Mij zeiden ze ook dat eten niet veel uitmaakt, wel kunnen er bepaalde producten zijn waar je extra gevoelig voor bent. In mijn geval blijkt dit echt vettig eten te zijn (zwamworstjes,etc) maar die at ik voordien ook niet veel, enkel eens een hotdog maar dit is nu ook voorbij.

Als ik terug last krijg neem ik Budenofalk en meestal helpt dit wel. En bij echt echt zware lasten heb ik nog altijd Medrol staan, is cortisone maar daar blijf ik zolang mogelijk vanaf. En als ik het neem kleine hoeveelheid.
Pain is weakness leaving the brain !
pi_25007792
sinds januari is bij mij ook bekend dat ik crohn heb.... maar budenofalk is dus een tijdelijk middel? want dat is mij niet echt uitgelegd. Dit werkt wel goed op zich... heb alleen sinds deze week ontzettend veel last van extreem stijve gewrichten... komt dit door de medicijnen of hoort dit bij het ziektebeeld?
At least you'll never be a vegetable — even artichokes have hearts.
pi_25013159
Nou, de boerenkool ging goed bij m'n pa. Weer een bewijs dat je gewoon moet uitproberen wat je wel en niet kan eten..........
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25014211
Per toeval kwam ik deze topic tegen. heb sinds 1995 ook al ziekte van crohn en Colitis.
erg leuk jullie ervaringen hier te lezen waarvan ik er vele delen kan. wat natuurlijk minder leuk is.
ondanks deze gronische ziektes, heb ik ook nog kans op een erfelijke ziekte van mijn vaders kant.
misschien heeft er iemand van gehoort. het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.

FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.

ik wordt nu geholpen met REMICADE (om de 6 a 7 weken een infuus) wonder middel. al heb ik nu weer een slechte fase, en wordt de boel met prednison verholpen. krijg al weer een bolle toet.:S
We've all been changed in what we were
pi_25014491
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 23:01 schreef justchristian het volgende:
het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.

FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.
Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick

Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.
A mind with a heart of it's own
pi_25018422
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 23:14 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick

Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.
Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.

Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.
pi_25021591
quote:
Op donderdag 10 februari 2005 07:27 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.

Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.
Ik heb idd een keer iets van pruimenextract gehad. Nog veer smeriger dan clean-prep, maar het was maar twee slokken. Direct wegspoelen met veel water en je bent ervan af.

Mijn internist doet ook absoluut niet moeilijk over roesjes, ik hoor alleen iets teveel van artsen die daar wel erg moeilijk over doen.
A mind with a heart of it's own
pi_25024703
Ik heb nog even een vraagje: ik voel me zo slap en ben heel erg duizilig, als ik opsta moet ik me vaak ergens aan vast houden omdat ik anders echt het idee heb dat ik tegen de vlakte ga. Ik heb dat ook als ik onder de douche sta, dan ga ik ook zowat van mijn stokkie. Het zou natuurlijk heel goed kunnen komen omdat ik nu al 6 weken aan de dia ben, alles wat ik eet komt er binnen een paar minuten weer uit. Ben gisteren met Pentasa begonnen dus daar kan het ook niet echt aan liggen denk ik. Ga morgen ff naar de sportschool om koolhydratenshakes te halen misschien dat dat wat energie geeft. Maar goed ik vroeg me dus af of jullie dat ook hebben, duiziligheid en het idee dat je flauw gaat vallen.
pi_25025236
@ pfffff

ik wil je niet stangen of zo... maar let ff goed op je gewicht.. pentasa heeft niet van die bijwerkingen, daar ligt het ook niet aan. ik weet niet of je pretnisolon slikt.. anders ligt het daaraan.. het kan best liggen dat alles wat er in komt er binnen paar min. weer uitgaat. je hebt hiervoor shakes.. die worden vorige topic besproken.. nutridrink of zoiets.. maar daar zit alles in wat je nodig hebt.. deze pakjes kosten 3 a 4 euro per stuk. maar je kan het vergoed krijgen van ziekenfonds..

over je vraag wat pentasa is kan ik wat vertellen.

pentasa zorgt er voor dat je dunne darm wat meer weerstand heeft. heb je korrels of tablet vorm? pentasa kun je een hele tijd moeten slikken, maar als het niet werkt ben je er zo van af. bij mij werkte het niet en een paar maand later kan ik een paar doos terug naar de apotheek brengen. zelf heb ik weinig bijwerkingen gehad van pentasa.

trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..
Dit keer zonder signature
pi_25025358
quote:
Op donderdag 10 februari 2005 16:58 schreef Ericjuh het volgende:

trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..
Ik heb ook last van allerlei huidaandoeningen, of dit van de imuran komt weet ik eigenlijk niet ... het kan in een zeldzaam geval ook bij de CU horen. Het is i.i.g. geval niet over m'n hele lichaam, maar slechts op een paar plekken. Heb je al navraag gedaan bij je arts?
pi_25030083
quote:
Op donderdag 10 februari 2005 17:10 schreef sol1tair het volgende:

[..]
Heb je al navraag gedaan bij je arts?
nee nog niet.. viel me laatste paar weken gewoon op..

maar als ik het aan de dokter vertelde dan zal hij toch zeggen van "dat kan een bijverschijnsel zijn". tot nu toe elke keer gebeurt met verschijnselen. laatste keer dat ik bij hem was had ik gezegt dat ik last van mijn maag heb en of dat door imuran kwam.. hij wou gelijk een onderzoek in de maag doen om te kijken of ik een maagzweer had..

tis allemaal goed bedoelt van de dokter en ik krijg ook veel voor elkaar bij hem, maar keb nooit zekerheid bij hem.. hebben jullie dat ook bij jullie dokters?
Dit keer zonder signature
pi_25030512
Er wordt al met de camera pil gewerkt en dus zijn we over niet al te lange tijd voorgoed van alle goedjes af

En ja ik heb ook last van een droge huid én slik Imuran.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_25031318
Jammer dat de camera pil niet werkt bij colitis.....
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25031540
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_25032183
quote:
Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)
Dit keer zonder signature
pi_25032438
quote:
Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
A mind with a heart of it's own
pi_25034954
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 00:13 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)
Een virtuele endoscopie bedoel je dan waarschijnlijk?

Zou wel mooi zijn als ze daar wat aan zouden hebben, alleen je kunt natuurlijk geen biopsie nemen. Dus de traditionele endoscopie zal er nog wel even in blijven, ben ik bang..
"There are no short cuts to any place worth going"
- Beverly Sills
pi_25035659
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheid
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.
pi_25036322
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 09:12 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheid
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.
bij ons kun je er voor kiezen om in het hokje te blijven met wc..
Dit keer zonder signature
pi_25037229
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
Nou als de darmen erg ontstoken zijn dan vind ik die klysma's echt een ramp, doet zo'n zeer dan
Ik vond zoals jullie al konden lezen eerder, clean prep niet zo erg, wel vies, maar te doen.
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
pi_25039772
Ik heb ook een erg droge huid door de imuran (vooral mijn hoofd) en dat is volgens mijn internist een bijwerking. Beste bewijs, ik ben 9 maand af de imuran geweest en ik had er geen last van. Nu neem ik het terug sinds een maand en heb er weer last van.

Klean-prep is inderdaad verschrikkelijk, maar in Amerika heeft men al een variant en moet men enkel nog maar 40 pilletjes slikken. Bij ons wordt het nog niet gebruikt, maar dat zou niet meer zo heel lang duren. Alleen zou het in bepaalde gevallen (zoals een erg actievoe colitis ulcerosa) niet gebruikt mogen worden.

http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0
pi_25040038
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
etc.
Nee, klopt. Het soort voedsel maakt weinig uit. Het punt is als je een aanval hebt of zwaar ontstoken darmen, dan zit je niet te wachten op gasvorming omdat dat veel pijn kan opleveren.

Ik wens je verder veel sterkte bij het overwinnen van deze ziekte.
pi_25041908
Ik heb ook last van droge huid, en slik ook imuran. maar kan niet met zekerheid stellen of fit ook daadwerkelijk door de imuran komt.
vooral na het douchen lijkt me huid helemaal in te drogen.

ik gebruik vichy créme en dat helpt beter dan al die andere vaseline's die maar niet in willen trekken.
ben er al voor naar de dermatoloog geweest.
We've all been changed in what we were
pi_25044985
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
pi_25045872
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 13:57 schreef Bobbaan het volgende:
Ik heb ook een erg droge huid door de imuran (vooral mijn hoofd) en dat is volgens mijn internist een bijwerking. Beste bewijs, ik ben 9 maand af de imuran geweest en ik had er geen last van. Nu neem ik het terug sinds een maand en heb er weer last van.

http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0
kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd
Dit keer zonder signature
pi_25050413
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Ik ben bang dat dat alleen minder wordt als de ontsteking minder wordt.
A mind with a heart of it's own
pi_25052985
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 20:06 schreef Ericjuh het volgende:

[..]

kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd
Bij mij is het in ieder geval het hele jaar door (wel soms iets meer of minder, bvb minder als ik een paar dagen in het zonnetje heb gelopen).
pi_25071000
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
pi_25071114
quote:
Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.

Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.

Hebben jullie tips tegen de diarree?

Groetjes Cheyenne

P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.
pi_25071146
quote:
Op woensdag 9 februari 2005 13:15 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook
Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.
pi_25078243
quote:
Op zondag 13 februari 2005 13:00 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Goede tip die Vifit
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.
Het is er trouwens ook in yoghurtvorm, voor de mensen die yoghurt eten bij ontbijt
A mind with a heart of it's own
pi_25078432
quote:
Op zondag 13 februari 2005 12:57 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.
Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.
Pain is weakness leaving the brain !
pi_25078998
IMHO is dat de moderne benadering P4nic...... 12 jaar geleden kreeg mijn vader ook dat advies. Nu gaat het erom, dat je zelf moet herkennen wat je zelf wel of niet verdraagt. Zo heeft mijn vader al jaren een hoop dingen niet gegeten, maar probeert hij het nu soms. Zoals ook hierboven al gezegd: het ligt niet alleen aan wat je eet, maar ook aan stress bv.
Vezels stimuleren je darmen niet alleen, ze reguleren dingen.
Ik ken iemand met de ziekte van Crohn die vrolijk een bord sla wegknaagt en dat wegspoelt met 2 biertjes. Mijn vader durft dat amper aan te horen.......
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25081953
quote:
Op zondag 13 februari 2005 23:41 schreef P4nic het volgende:

[..]

Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.
In het geval van CU werkt de dunne darm wel naar behoren en is vezelrijk voedsel juist weer gewenst om de diarree een beetje tegen te gaan.
pi_25083257
Het was vannacht weer even schrikken: ik werd hartstikke beroerd, enorme buikpijn, het gevoel dat ik flauw zou vallen en binnen 1 uur tot 5 x aan toe hele zwart dunne ontlasting. De huisartsenpost gebeld die gelijk een arts stuurde die me vervolgens naar de spoedeisende hulp doorstuurde. Daar waren ze bang dat het een maagbloeding was dus onderzocht en bloed geprikt enzo en ik moest blijven aan infuus met een of ander goedje tegen maagbloeding. Gelukkig bleek het mee te vallen, bloed was in orde en het was waarschijnlijk door colitis ulcerosa (een bloeding in de darm). Omdat ik onder behandeling ben in een ander ziekenhuis (ik verblijf nu wegens omstandigheden bij mijn ouders in mijn oude woonplaats) en vrijdag toch naar mijn eigen internist moet voor de uitslag van het darmonderzoek hebben ze maar weer naar huis gestuurd. Moest het wel melden bij mijn eigen internist en die moest zelf maar even onderzoeken hoe of wat.
Maar goed heb het weer overleefd
pi_25118071
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25118120
hallo
ik heb colitis ulcerosa, dus ik zit wel half goed hier het sluimert bij mij al jaren, het is in principe erg rustig. gelukkig.
ik heb al weken klachten in de onderbuik, varierend van wat pijn tot bizar veel pijn
morgen moet ik voor een echo, ik hoop dat er niet uitkomt dat blijkt dat de colitis aan een spetterende comeback bezig is

dat was het
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_25119145
quote:
Op woensdag 16 februari 2005 23:01 schreef krakkemieke het volgende:
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?
BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.

Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.
A mind with a heart of it's own
pi_25119328
quote:
Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.

Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.
Klopt, al is een roesje ook niet altijd een fijn gebeuren.
Niet iedereen reageert er even fijn op. ( duizeligheid achteraf etc)
De evt bijwerkingen wegen naar mijn idee niet op tegen de pijn die je bij een colonscopie voelt.
Het is een erg naar en pijnlijk onderzoek. Een roesje is zeker geoorloofd. ( Als er geen tegenindicatie is.)
“A good life is when you assume nothing, do more, need less, smile often, dream big, laugh a lot and realize how blessed you are for what you have”
pi_25119408
Erg bedankt! M'n pa ziet er vreselijk tegenop, kan ik hem tenminste redelijk goed nieuws geven!
Am I evil? Yes I am!
Am I evil? I am man!
pi_25124815
quote:
Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:

[..]

BULLSHIT

Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje
bij een roesje moet je de pijn gewoon voelen. alleen achteraf weet je er nix meer van af.. d'r zijn mensen die tijdens onderzoek schreeuwen van de pijn en achteraf zeggen dat het reuze meevalt..

ik heb het zelf ook gehad..en ik kan me niet herinneren dat ik pijn gehad heb.. misschien heb ik het wel gehad.. maar dan weet ik eht niet meer!!
Dit keer zonder signature
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')