Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.quote:Op dinsdag 8 februari 2005 11:17 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.
Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :
- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.
Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.
Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.
Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.quote:Op woensdag 9 februari 2005 07:28 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.
Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.
Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.
Pentasa heb ik zelf geen ervaring mee, maar er zijn hier ongetwijfeld mensen die het wel kennen. Wat eten betreft... er zijn een aantal dingen waarvan bekend is dat ze bij de meeste mensen problemen opleveren, maar op zich is het idd een kwestie van proberen. Gaat het mis, dan weet je dat je het moet laten staan.quote:Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.quote:Op woensdag 9 februari 2005 09:56 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.
Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ookquote:Op woensdag 9 februari 2005 13:06 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.
Pentasa is mij ook onbekend. Wat de internist misschien bedoelde met verergeren van de klachten is dat het even duurt voordat de medicijnen werken en vaak is de eerste CU aanval de ergste.quote:Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.
Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trickquote:Op woensdag 9 februari 2005 23:01 schreef justchristian het volgende:
het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.
FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.
Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.quote:Op woensdag 9 februari 2005 23:14 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick
Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleidingNet als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.
Ik heb idd een keer iets van pruimenextract gehad. Nog veer smeriger dan clean-prep, maar het was maar twee slokken. Direct wegspoelen met veel water en je bent ervan af.quote:Op donderdag 10 februari 2005 07:27 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.
Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.
Ik heb ook last van allerlei huidaandoeningen, of dit van de imuran komt weet ik eigenlijk niet ... het kan in een zeldzaam geval ook bij de CU horen. Het is i.i.g. geval niet over m'n hele lichaam, maar slechts op een paar plekken. Heb je al navraag gedaan bij je arts?quote:Op donderdag 10 februari 2005 16:58 schreef Ericjuh het volgende:
trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..
nee nog niet.. viel me laatste paar weken gewoon op..quote:Op donderdag 10 februari 2005 17:10 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Heb je al navraag gedaan bij je arts?
ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)quote:Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijnquote:Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.
Een virtuele endoscopie bedoel je dan waarschijnlijk?quote:Op vrijdag 11 februari 2005 00:13 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
ik las laatst iets van een machine van philips die een 3d foto van je darm kon maken.. ze konden idd de darm niet fotograferen als die vol was, maar ze waren bezig met software die daar wel voor zorgde... (bron: Stentor)
Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheidquote:Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
bij ons kun je er voor kiezen om in het hokje te blijven met wc..quote:Op vrijdag 11 februari 2005 09:12 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Met een Klysma wordt alleen het eerste deel van de dikke darm geleegd, voor een volledige scopie is dat niet voldoende. Ik kreeg de laatste keer ook een klysma, maar ik laxeer toch liever thuis. Die troep liep er gelijk uit toen een verpleegster probeerde het in m'n darm te spuiten ... wilde ze er nog eentje achteraan doen voor de zekerheid![]()
Bovendien haal ik normaal de wc al bijna niet, kan je nagaan als ik met zo'n klysma eerst door de hal langs de wachtkamer naar een wc moet sprinten. Voorlopig niks geen onderzoek meer en als het ooit nog moet, dan thuis laxeren en een heerlijk roesje.
Nou als de darmen erg ontstoken zijn dan vind ik die klysma's echt een ramp, doet zo'n zeer danquote:Op vrijdag 11 februari 2005 00:27 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn
Nee, klopt. Het soort voedsel maakt weinig uit. Het punt is als je een aanval hebt of zwaar ontstoken darmen, dan zit je niet te wachten op gasvorming omdat dat veel pijn kan opleveren.quote:Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.
etc.
kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwdquote:Op vrijdag 11 februari 2005 13:57 schreef Bobbaan het volgende:
Ik heb ook een erg droge huid door de imuran (vooral mijn hoofd) en dat is volgens mijn internist een bijwerking. Beste bewijs, ik ben 9 maand af de imuran geweest en ik had er geen last van. Nu neem ik het terug sinds een maand en heb er weer last van.
http://www.crohnsite.be/forum/index.php?showtopic=63&st=0
Ik ben bang dat dat alleen minder wordt als de ontsteking minder wordt.quote:Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Bij mij is het in ieder geval het hele jaar door (wel soms iets meer of minder, bvb minder als ik een paar dagen in het zonnetje heb gelopen).quote:Op vrijdag 11 februari 2005 20:06 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
kan dat niet aan het weer liggen? ik slik nu half jaar imuran .. nooit last van gehad.. zo opeens lijkt het net of het sneeuwd
quote:Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Een paar tips uit m'n eigen ervaring:quote:Op vrijdag 11 februari 2005 19:13 schreef Pfffff het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk CU, de officiele diagnose moet nog gesteld worden (volgende week vrijdag is de uitslagvan het darmonderzoek en de 'hapjes') maar de internist gaat er van uit dat het zo is ivm de verschijnselen.
Ik ben nu al een week of 5 bijna constant aan de diarree (in ieder geval hele dunne ontlasting) en moet wel zo'n 10-15 x per dag en nacht naar de wc. De diarree op zich is al vervelend genoeg en heb ook bijna constant erge buikkrampen maar ik word er ook zo slap van.
Hebben jullie tips tegen de diarree?
Groetjes Cheyenne
P.S. Ben 3 dagen geleden met pentasa begonnen, wellicht dat dat zou kunnen gaan helpen?
Goede tip die Vifitquote:Op woensdag 9 februari 2005 13:15 schreef DrMarten het volgende:
[..]
Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook
Het is er trouwens ook in yoghurtvorm, voor de mensen die yoghurt eten bij ontbijtquote:Op zondag 13 februari 2005 13:00 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Goede tip die Vifit![]()
Ik heb een klein voorraadje aangelegd, want ik vind het inderdaad nog lekker ook.
Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.quote:Op zondag 13 februari 2005 12:57 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Een paar tips uit m'n eigen ervaring:
Let op je eten. Rood vlees, sterk gekruid eten e.d. kan je beter laten staan. Hetzelfde geldt voor koffie e.d.. Zeg maar alle dingen die normaal gesproken je ontlasting al stimuleren.
Veel verse groeten en fruit e.d. eten zodat je genoeg vezels en vitamines opneemt.
Vermijd stress en probeer zoveel mogelijk te bewegen tussen het naar de wc gaan door.
Probeer goed op je ademhaling te letten tijdens de ontlasting, zodat je niet gaat persen e.d.. Zo kan je de krampen een beetje tegengaan.
In het geval van CU werkt de dunne darm wel naar behoren en is vezelrijk voedsel juist weer gewenst om de diarree een beetje tegen te gaan.quote:Op zondag 13 februari 2005 23:41 schreef P4nic het volgende:
[..]
Na mijn laatste ziekenhuisopname werd mij verteld niet teveel rauwe groentjes, vezelrijke producten, pikante dingen te eten.. de eerste twee omdat deze moeilijk te verteren zijn en zo de darmen extra belasting geven en het derde omdat dit sowieso niet al te gezond is voor maag en darmen.
BULLSHITquote:Op woensdag 16 februari 2005 23:01 schreef krakkemieke het volgende:
Wat is waar?
Binnenkort moet mijn vader een darmonderzoek en dankzij Fok! gaf ik hem de tip om een roesje te vragen. Volgens hem is men daar niet dol op, omdat je het minder duidelijk zou voelen als men door de darm heen gaat? Is dat echt een risico?
Klopt, al is een roesje ook niet altijd een fijn gebeuren.quote:Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:
[..]
BULLSHIT
Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje, en als ze al door de darmwand heen gaan (als je dat bedoeld en wat me sterk lijkt) dan heb je gewoon een kutarts en zien ze dat echt wel op het beeldscherm, daar hebben ze het geschreeuw van een patient niet voor nodig.
Ze zijn er gewoon niet dol op omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur en die zijn vaak niet zomaar voor handen en kosten geld.
Gewoon om een roesje vragen. Er zijn tenslotte ook artsen die standaard een roesje geven.
bij een roesje moet je de pijn gewoon voelen. alleen achteraf weet je er nix meer van af.. d'r zijn mensen die tijdens onderzoek schreeuwen van de pijn en achteraf zeggen dat het reuze meevalt..quote:Op donderdag 17 februari 2005 00:00 schreef DrMarten het volgende:
[..]
BULLSHIT
Het gaat er juist om dat je het minder voelt, dat is het hele idee van een roesje
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |