Ziekte van Crohn Deel 3

Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.

Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :

- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.

Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.

Mijn vader heeft colitis, vandaag heeft hij voor het eerst sinds 12 jaar boerenkool gegeten.. Ben benieuwd hoe dat valt!

quote:

Op dinsdag 8 februari 2005 11:17 schreef Gevederde_Vlerk het volgende:
Ik heb een variatie op Crohn, collitis ulcerosa. Alleen zit het bij mij in de dikke darm. Het ziet bij een aanval er altijd gehavend en kapot uit tijdens een onderzoek. Die 'clean-prep' is het smerigste goedje ooit, kost me altijd een half jaar voor ik weer eens een vanilleshake durf te nemen. Het meest lastige van deze ziekte zijn de 'energy-drops', dan weet je dat er een pijnaanval komt, je energie zakt en je staat helemaal nergens meer als die aanval komt.

Vaak probeer ik een aanval zo lang mogelijk zelf uit te zingen voor ik naar de dokter moet. Ik heb iets tegen prednison, waar ik erg neurotisch en aggressief van wordt. Natuurlijk is dit niet juist, en loop je groot risico op schade. Maar ik heb een aantal dingen die tegen de pijn kunnen helpen, zoals :

- geen (zoet)toetje nemen na een warme maaltijd. Dit omdat suikers binden met zetmeel en deze gaan gisten waardoor er enige rek onstaat door de gassen in de darmwand wat enorm pijnlijk kan zijn als deze ontstoken is.
- eiwit/koolhydraat shake combo, liefst met een banaan erin gemixt. om vitaal te blijven. je verliest tijdens een aanval meer dan dat je opneemt.
- rundvlees gist in je darmen, tijdens aanvallen kun je beter kiezen voor kippevlees.
- muntthee, helpt op een een of andere manier tegen de pijn, wietthee trouwens ook.
- chocolademelk, vanwege de grote hoeveelheid druivensuikers.

Soms als je vitaminetekort oploopt, kun je beter multivitamine halen bij de sportschool die voor bodybuilders bedoeld zijn, die hebben betere 'dekking' en niet zoveel opvulmateriaal.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes, want deze ziekte kan je maken en breken.

Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.

Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.

Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 07:28 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Colitis is niet echt een variatie op Crohn voor zover ik weet. Er zijn wel een aantal deskundigen die denken dat het mogelijk om dezelfde ziekte zou kunnen gaan, maar Colitis heeft toch wel echt een andere verschijningsvorm dan Crohn.

Wel een mooi lijstje van tips, een aanvulling hierop is dat rood vlees eigenlijk min of meer not done is bij Colitis (en Crohn). Dat toetje (vla) ga ik voorlopig eens proberen een uurtje of wat later te nemen na de warme maaltijd, eens kijken of dat scheelt een het aantal Pascal wat zich af en toe opbouwt in m'n colon.

Prednison slik ik zelf ook niet meer, omdat ik niet vind dat de mogelijke lange termijn effecten opwegen tegen de korte termijn winst (bij mij eigenlijk nauwelijks effect). Maar dat kan ik ook doen omdat de Colitis bij mij redelijk onder controle blijft. Alleen die diarree die blijft maar, gek wordt ik er van.

Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.

Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.

Pentasa heb ik zelf geen ervaring mee, maar er zijn hier ongetwijfeld mensen die het wel kennen. Wat eten betreft... er zijn een aantal dingen waarvan bekend is dat ze bij de meeste mensen problemen opleveren, maar op zich is het idd een kwestie van proberen. Gaat het mis, dan weet je dat je het moet laten staan.

Wat dat onderzoek betreft..... ik begrijp uit het feit dat je erg veel pijn had, dat je geen roesje hebt gehad? Als je nog een keer voor zo'n onderzoek moet, moet je gewoon een roesje vragen. Vaak hebben ze dat liever niet omdat ze dan een bed moeten regelen voor een paar uur, maar daar moet je je niet mee laten afschepen. Gewoon een roesje eisen. Kaart het de volgende keer aan bij de internist, dat als ze nog een keer willen kijken je een roesje wil.
Voor het geval je niet weet wat een roesje is: een roesje is een hele lichte narcose, je bent niet volledig buiten bewustzijn en je krijgt het onderzoek nog wel mee, het kan ook zijn dat je nog pijn aangeeft, maar daar weet je niets meer van zodra je wakker wordt. Het is heel vaag, eigenlijk of je er niet echt bij bent. Je herinnert je vaag de dingen na de tijd, maar het is zooo oneindig veel fijner dan zonder roesje. Je bent een paar uur langer in het ziekenhuis omdat je uit moet slapen, maar dat is het enige nadeel dat ik kan bedenken.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 09:56 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ben jij al aan de probiotica? Mijn internist adviseert al z'n colitis patienten om Vifit te drinken en dan de Vitamel versie met extra melkzuurbacterieen. Ik merk zelf erg veel verschil als ik het een tijdje niet drink. Volgens hem geld hetzelfde voor mensen met colitis die hun dikke darm nog wel hebben.

Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 13:06 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Ik gebruik inmiddels al ruim een jaar Yakult ... maar ik zal van de week eens de Vifit collectie in de super bekijken, een xtra dosis kan nooit kwaad. Als ik wel eens een paar dagen geen Yakult neem merk ik daar weinig van ... maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en misschien scheelt dat ook weer per soort probiotica.

Mijn internist adviseert iedereen vifit omdat dat beter zou werken dan yakult. Hij was niet zo weg van yakult. Vifit is nog lekkerder ook

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 10:29 schreef Pfffff het volgende:
Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie lieve reacties en tips! Wat de tips over het eten betreft: ik vroeg mijn internist of ik rekening moest houden met eten waarop hij antwoordde dat het geen fluit uitmaakt. Het zal ook wel persoonlijk zijn waar je wel of niet tegen kunt. Ga in ieder geval wel bijhouden waar ik wel of niet last van heb. Vooralsnog lijkt het echter geen verschil te maken of ik nu iets licht verteerbaars eet of niet, ik ga in ieder geval van alles aan de dia.

Ik heb gisteren dus het darmonderzoek gehad. Dat ging niet erg goed. Ze konden maar tot 25 cm de darm in daarna liep de slang telkens vast omdat de darm verkrampte. Het eerste deel was ontstoken en er was veel slijm te zien. De internist wilde graag verder in de darm om te zien hoeveel er ontstoken was maar dat ging dus echt niet. Het deed wel vreselijk veel pijn. Ik heb echt ontzettende krampen gehad (waar ik nu nog last van heb). Er zijn een paar hapjes genomen en ik moet over 10 dagen terugkomen voor de uitslag. Ook heb ik medicijnen gekregen, Pentasa 500. Kan iemand mij daar meer over vertellen? Werkt het bij jullie goed bijvoorbeeld? De internist zei dat de klachten wel erger konden worden in het begin.

Pentasa is mij ook onbekend. Wat de internist misschien bedoelde met verergeren van de klachten is dat het even duurt voordat de medicijnen werken en vaak is de eerste CU aanval de ergste.
Verder zijn internisten vaak puur gericht op medicijnen en zullen ze niet zo snel zeggen dat JIJ er zelf iets aan kunt doen. Door anders te eten kan je CU waarschijnlijk niet voorkomen, maar je kunt wel de klachten verminderen, tenminste dat is mijn mening. Er zijn verschillende boeken in de omloop met tips over CU en eten.
Tegen de diarree heb ik ook nog niet echt een remedie kunnen vinden, zelfs diarree-remmers hebben bij mij weinig tot geen effect.

Ik moet ook Pentase nemen: 3x 1000mg zijn granulaten...ben nu ongeveer een jaar bezig, vorig jaar dit tijdstip werd Crohn vastgesteld bij mij. Sindsdien 1x echt last ervan gehad dat ik terug opgenomen moest worden. Laatste tijd gaat het allemaal goed gelukkig.

Mij zeiden ze ook dat eten niet veel uitmaakt, wel kunnen er bepaalde producten zijn waar je extra gevoelig voor bent. In mijn geval blijkt dit echt vettig eten te zijn (zwamworstjes,etc) maar die at ik voordien ook niet veel, enkel eens een hotdog maar dit is nu ook voorbij.

Als ik terug last krijg neem ik Budenofalk en meestal helpt dit wel. En bij echt echt zware lasten heb ik nog altijd Medrol staan, is cortisone maar daar blijf ik zolang mogelijk vanaf. En als ik het neem kleine hoeveelheid.

sinds januari is bij mij ook bekend dat ik crohn heb.... maar budenofalk is dus een tijdelijk middel? want dat is mij niet echt uitgelegd. Dit werkt wel goed op zich... heb alleen sinds deze week ontzettend veel last van extreem stijve gewrichten... komt dit door de medicijnen of hoort dit bij het ziektebeeld?

Nou, de boerenkool ging goed bij m'n pa. Weer een bewijs dat je gewoon moet uitproberen wat je wel en niet kan eten..........

Per toeval kwam ik deze topic tegen. heb sinds 1995 ook al ziekte van crohn en Colitis.
erg leuk jullie ervaringen hier te lezen waarvan ik er vele delen kan. wat natuurlijk minder leuk is.
ondanks deze gronische ziektes, heb ik ook nog kans op een erfelijke ziekte van mijn vaders kant.
misschien heeft er iemand van gehoort. het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.

FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.

ik wordt nu geholpen met REMICADE (om de 6 a 7 weken een infuus) wonder middel. al heb ik nu weer een slechte fase, en wordt de boel met prednison verholpen. krijg al weer een bolle toet.:S

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 23:01 schreef justchristian het volgende:
het Muire- Torre Syndroom. erg zeldzaam, en heeft ook iets met de darmen te doen. mij pa heeft bijv, geen dikke darm meer.

FUCK clean-prep, hoe kan je in 2005 zoiets een mens aandoen!! heb er al eens aan gedacht de fabriek in (volgens mijn Ierland/ groot britannië) te mailen of ze het allemaal iets dragelijer kunnen maken qua smaak.

Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick

Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.

quote:

Op woensdag 9 februari 2005 23:14 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Je hebt niet een heel speciale ziekte nodig om je dikke darm kwijt te raken hoor, CU does the trick

Ik heb een keer mot gehad met een verpleegsters die doodleuk liep te zeiken dat ik niet zo moest zeuren, ik hoefde tenslotte nog maar 1,5 liter clean-prep. Heb d'r maar bot gezegd dat ze d'r bek moest houden tot ze zelf een keer 4 liter van die rommel had weggedronken. Ik vind dat dat een verplicht deel moet worden van de verpleegkundeopleiding Net als dat ik vind dat artsen eerst zelf een keer een slang van een meter in hun hol moeten krijgen voor ze gaan lopen roepen dat een roesje niet nodig omdat het allemaal best meevalt.

Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.

Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 07:27 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Hehe, dat is een goeie inderdaad. Net zo als ze bij de politie elkaar met pepperspray in het gezicht spuiten om het een keertje mee te maken.
Ik heb voor twee scopieen ander spul gekregen van het ziekenhuis zelf waar je maar weinig van hoeft te drinken, dat beviel een stuk beter dan die vier liter clean-shit. Ik weet alleen de naam niet meer, maar voor degene die een scopie tegemoet gaan loont het de moeite dit even bij de internist te vragen.

Edit: Mijn internist rade btw een roesje aan en wilde zelfs in de folder laten zetten dat een roesje eigenlijk standaard is en dus min of meer verplicht.

Ik heb idd een keer iets van pruimenextract gehad. Nog veer smeriger dan clean-prep, maar het was maar twee slokken. Direct wegspoelen met veel water en je bent ervan af.

Mijn internist doet ook absoluut niet moeilijk over roesjes, ik hoor alleen iets teveel van artsen die daar wel erg moeilijk over doen.

Ik heb nog even een vraagje: ik voel me zo slap en ben heel erg duizilig, als ik opsta moet ik me vaak ergens aan vast houden omdat ik anders echt het idee heb dat ik tegen de vlakte ga. Ik heb dat ook als ik onder de douche sta, dan ga ik ook zowat van mijn stokkie. Het zou natuurlijk heel goed kunnen komen omdat ik nu al 6 weken aan de dia ben, alles wat ik eet komt er binnen een paar minuten weer uit. Ben gisteren met Pentasa begonnen dus daar kan het ook niet echt aan liggen denk ik. Ga morgen ff naar de sportschool om koolhydratenshakes te halen misschien dat dat wat energie geeft. Maar goed ik vroeg me dus af of jullie dat ook hebben, duiziligheid en het idee dat je flauw gaat vallen.

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 16:58 schreef Ericjuh het volgende:

trouwens, wie van jullie slikt imuran en heeft zo'n ontzettend droge huid? wordt gewoon naar van die droge huid. allemaal schilfers en ontzettende jeuk. en het probleem is dat het over het hele lichaam is.. kan slecht mijn hele lichaam insmeren..

Ik heb ook last van allerlei huidaandoeningen, of dit van de imuran komt weet ik eigenlijk niet ... het kan in een zeldzaam geval ook bij de CU horen. Het is i.i.g. geval niet over m'n hele lichaam, maar slechts op een paar plekken. Heb je al navraag gedaan bij je arts?

Er wordt al met de camera pil gewerkt en dus zijn we over niet al te lange tijd voorgoed van alle goedjes af

En ja ik heb ook last van een droge huid én slik Imuran.

Jammer dat de camera pil niet werkt bij colitis.....

Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.

quote:

Op donderdag 10 februari 2005 23:47 schreef milagro het volgende:
Dit is dan ook het Crohn topic
Nee, maar je moet natuurlijk toch nog steeds de darmen leeg hebben en dus dat smerige goedje blijven drinken én endoscopieen blijven ook voor Crohn patienten volgens mij nodig voor bepaalde onderzoeken.

Ik ben gelukkig voorgoed van die clean-prep en andere rotzooi af. Bij gebruiken ze klysma's om de boel schoon te krijgen. Ook niet prettig, maar een verademing vergeleken bij al die ranzige prut. Maar ik leef wel mee met jullie als jullie weer de klos zijn