abonnement Unibet Coolblue
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:23:49 #1
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131658782


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:24:55 #2
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131658832
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131659431
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:57:38 #4
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131660029
quote:
5s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Nope. Hier niet.

Nou ja, niet waar. Ja, want overdag tukjes moeten doen is ook je slaappatroon. Maar niet 's nachts
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131660757
quote:
14s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:24 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
Nop. Ik laat volgende maand mijn eerste tattoo zetten! Ik hoop dat dat ook vlot loopt..

quote:
5s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Ik slaap beduidend meer en nog ben ik doodop. Maar ik ben nog niet ontstekingsvrij en de zware opstoot zit nog steeds in mijn lichaam.
Al is de vermoeidheid wel groter sinds het gebruik van de imuran, en de diarree is erger en ik heb er stilaan ook huiduitslag van denk ik. Lijkt me allemaal geen goed teken toch?

In welke zin is jouw slaappatroon veranderd?
pi_131660964
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131663277
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 september 2013 23:28 schreef Mirjam het volgende:
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
neem je ook prednison?
pi_131665901
Ik slaap sinds mijn opvlamming ook slechter. De ene nacht kan ik wel doorslapen maar de andere nacht lig ik uren wakker. En dat ligt niet specifiek aan de prednison, want met de Entocort had ik het ook..
pi_131666203
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 01:00 schreef Hollocene het volgende:

[..]

neem je ook prednison?
ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131668133
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131668311
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
  zondag 29 september 2013 @ 12:11:42 #12
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131668579
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
:N
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131668722
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 12:11 schreef Qwea het volgende:

[..]

:N
zal wel vanuit mn ziekenhuis komen dan.
het is in den haag.
volgens mij mag je ook komen als je geen lid bent, dus als mensen hier echt interesse hebben wil ik we nff wat uit de folder overtikken
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131674591
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 09:38 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
Kan best zijn dat je daardoor zo verrot slaapt!
pi_131674599
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
Nope..
pi_131674716
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Wat vervelend dat je zo'n erge opvlamming hebt gehad. Helaas kan ik je geen advies geven over die krachttraining. Ik zelf 3 weken geleden ook een erge opvlamming gehad, nu bezig met Prednison stootkuur, maar moeten nog kijken of het aanslaat.
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
pi_131675402
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 15:30 schreef c-u-t-e het volgende:
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.

Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
pi_131675556
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 15:50 schreef FoolishMonk het volgende:

[..]

Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.

Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
Ik snap je wel hoor. Ik heb de opvlammingen ook enorm onderschat. De eerste keer dacht ik dat ik al een flinke opvlamming had, maar dat viel nog reuze mee vergeleken met die van nu. Ben nu 3 weken aan het herstellen, nog steeds geen goed werkende medicatie, dus hier ook veel geduld.
pi_131678195
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
pi_131679886
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:08 #21
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680252
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Heuj :)

Ik heb Crohn, gebruik geen imuran, wel humira. Sport 5x per week (ga nu naar 4x want afgelopen week kreeg ik de klap en vond mijn lichaam 5x iets te veel van het goede :') ). Uur krachttraining uur cardio. Ja, ik ben dood na de training. Maar als ik niet train ben ik ook dood :') Dus dat maakt geen verschil. Ben nu een week of 8 bezig en de spieren beginnen lekker toe te nemen. Dit icm veel eiwitten zorgt er voor dat er al aardig wat massa ontstaat en het allemaal lekker strak begint te worden (Ben een vrouw dus die spieren van jou red ik never nooit en is ook niet de bedoeling :P ).

Ik zou goed letten op je eetpatroon iig. Zorgen voor veel eiwitten, voldoende rust (ook zeker nu voor je spiergroepen nadat je ze hebt getraind, zeker omdat je massa kwijt bent), en een goed opbouwend programma. Beter doe je een goed schema volgen en er wat langer over dan dat je in ene als een gek los gaat weer. Ik zou ook zeker niet gelijk weer 4x per week gaan. Begin eens met 1 of 2x per week. Kijk dat per maand aan en bouw zo eens op. Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi! :W Been there :P ) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende" :)

Ik neem aan dat die 6,5 van je bloedwaarde HB is? Smeer pindakaas op je brood, goed voor het ijzergehalte, eet veel spinazie en dingen waar ijzer inzitten en vraag evt ijzertabletten of een ijzerinfuus bij je specialist. Leg ook gewoon uit dat je wilt trainen en dat je dus van die lage waarde af moet en wil. En eigenlijk geen zin hebt om dat te doen dmv voeding want dat gaat niet zo snel (Ga ik morgen ook even de specialist voor bellen. Mijne zit net op het randje).

Ga ook niet trainen met koorts. Laat in dat geval je lichaam bijkomen. En mocht je in de sportschool zijn en je haalt niet wat je moet doen, dan doe je het lichter. Gaat erom dat je de eerste tijd een balans gaat vinden.

Qua prestatie, ja, tuurlijk ben je de ene keer meer moe dan de andere keer. Maar met voldoende rust kom je een end.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:32 #22
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680265
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:50 schreef Hollocene het volgende:
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.

Of koorts hebt, ect.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:45 #23
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680276
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
Wat is kiné? Ik kan het nergens vinden?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131680473
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
kinesitherapie :)
pi_131680521
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.

Of koorts hebt, ect.
Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?
Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen. :'(
Iemand tips tegen sinusitis?
  zondag 29 september 2013 @ 18:13:59 #26
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680788
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 18:06 schreef Hollocene het volgende:

[..]

kinesitherapie :)
Ooh lol. Fysio dus :')

Maar bij de fysio doe je geen krachttraining. Ja, kan wel, maar dan beter maakt hij een afspraak met de fysio voor een schema (Daar ben ik 100000% sowieso trouwens voor. Heb ik zelf ook. Mag morgen weer heen, want ik kreeg op mijn kop omdat ik teveel deed _O- )

Ik denk dat is een voedingssupplement ofzo :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:15:52 #27
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680854
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 18:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?
Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.

quote:
Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen. :'(
Iemand tips tegen sinusitis?
Bel je specialist.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131682049
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh lol. Fysio dus :')

Maar bij de fysio doe je geen krachttraining. Ja, kan wel, maar dan beter maakt hij een afspraak met de fysio voor een schema (Daar ben ik 100000% sowieso trouwens voor. Heb ik zelf ook. Mag morgen weer heen, want ik kreeg op mijn kop omdat ik teveel deed _O- )

Ik denk dat is een voedingssupplement ofzo :P
Is fysio en kinesitherapie hetzelfde? Ik moest kiné krijgen om m'n spieren op een juiste manier terug op te bouwen. Deze week begin ik er mee!
Lopen doet me wel echt heel goed, heb tonnen energie na een ronde rennen, heerlijk!!
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:15 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.

[..]

Bel je specialist.
Woensdag ofzo zal ik eens bellen, mn afspraak is pas vrijdag. Heb wel al zin in dat derde infuus, hoe raar het ook klinkt :s)
pi_131712661
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi! :W Been there :P ) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende" :)

@Qwea:
Dank voor de adviezen! Goed om te horen dat het trainen bij jou ook gewoon goed gaat, met enkele beperkingen. Het aansterken gaat bij mij eigenlijk verbazingwekkend snel. Ben de laatste twee weken weer wat kilootjes aangekomen en de spieren zien er al bijna uit zoals voorheen. Dat stemt hoopvol. Qua kracht zit ik nog maar op iets van 60 procent, of zo. Wel net weer begonnen met creatine, wat hopelijk nog even een boost gaat geven.

@Hollocene:
Het klinkt alsof jij het ook erg zwaar te verduren hebt gehad. Kiné is vooral interessant, denk ik, als je écht helemaal opnieuw moet beginnen. Er was voor mij ook een weekje waarin ik even zelfs geen trap kon beklimmen. Maar inmiddels train ik alweer met zwaardere gewichten dan de gemiddelde gezonde man kan tillen, dus waarschijnlijk is fysio nu een gepasseerd station. :-D Succes met het revalideren!
  maandag 30 september 2013 @ 17:53:33 #30
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131713679
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 17:13 schreef FoolishMonk het volgende:

[..]

@Qwea:
Dank voor de adviezen! Goed om te horen dat het trainen bij jou ook gewoon goed gaat, met enkele beperkingen. Het aansterken gaat bij mij eigenlijk verbazingwekkend snel. Ben de laatste twee weken weer wat kilootjes aangekomen en de spieren zien er al bijna uit zoals voorheen. Dat stemt hoopvol. Qua kracht zit ik nog maar op iets van 60 procent, of zo. Wel net weer begonnen met creatine, wat hopelijk nog even een boost gaat geven.
Mja, is logisch. Rust aan en niet te snel willen. Ik ben na een week rust vandaag weer begonnen, ook niet op max vermogen. Lekker rustig wat setjes pakken op een normaal gewicht. 30 min cardio op een redelijk chill tempo, ect.

Ik zal ook eens kijken naar creatine. Neem ik me al een poosje voor, maar steeds komt er wat tussen :')

quote:
@Hollocene:
Het klinkt alsof jij het ook erg zwaar te verduren hebt gehad. Kiné is vooral interessant, denk ik, als je écht helemaal opnieuw moet beginnen. Er was voor mij ook een weekje waarin ik even zelfs geen trap kon beklimmen. Maar inmiddels train ik alweer met zwaardere gewichten dan de gemiddelde gezonde man kan tillen, dus waarschijnlijk is fysio nu een gepasseerd station. :-D Succes met het revalideren!
Ben ik niet helemaal eens met je. Fysio kan wel degelijk bijdragen. Zo heb ik vanmorgen met mijn fysio een schema gemaakt om te trainen. Voordat ik weer all out max ga en over 4 weken mijn lichaam er weer mee kapt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131727937
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
pi_131728366
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
ik slik een rits multi-vitaminen, geen idee of het wat doet, maar dan heb ik in ieder geval het idee dat ik wat doe
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 1 oktober 2013 @ 08:32:05 #33
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131732863
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
Nope. Heel gezond eten en sporten doe ik
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131759541
Dan ik ga ook maar terug wat meer beginnen sporten.
Wil vooral fysiek goed in orde zijn voor als ik eind deze maand mn tattoo laat zetten. Heb er toch schrik voor dat mn immuunsysteem het niet goed gaat aankunnen.
Maar op die moment neem ik nog net geen 2 maand imuran, dus dan zou het moeten meevallen toch?

Hier gaat het al twee dagen goed met de darmpjes! Gisteren heel de dag geen last, enkel 's avonds twee keer kramp en naar toilet moeten spurten. Vandaag nog maar één maal *O* *O*
Ook bij de specialist voor mijn sinussen langs geweest en alles is in orde! Geen idee van waar de aangezichtspijn dan komt, maar het is toch goed nieuws voor mijn remicade infuus vrijdag! *O*

Hopelijk gaat het met de rest hier ook zo goed!
pi_131769829
Fijn dat het zo goed gaat Hollocene *O* Houden zo!

Ik heb nu 3 jaar (ofzo) imuran en ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad met een verminderde weerstand. Maar dat kan natuurlijk ook weer per persoon verschillen. Hier gaat het verder wel okee, vakanties overleefd (dat is normaal ellende, colitis wise), de dokter was tevreden dus ik heb niets te klagen :)

Beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
pi_131783996
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 09:16 schreef Gala6183 het volgende:
Fijn dat het zo goed gaat Hollocene *O* Houden zo!

Ik heb nu 3 jaar (ofzo) imuran en ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad met een verminderde weerstand. Maar dat kan natuurlijk ook weer per persoon verschillen. Hier gaat het verder wel okee, vakanties overleefd (dat is normaal ellende, colitis wise), de dokter was tevreden dus ik heb niets te klagen :)

Beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
Mooi dat het zo goed gaat! :D *O*
Lekker van genieten..

Hier gaat het eindelijk de goede kant op, maar nog steeds erg moe.
Gister paar rondjes ziekenhuis gedaan, boodschappen, huishouden en de hele dag mn kleine man die erg jengelig was, en ik kan vandaag bijna niets meer.
Moest naar oppas fietsen, fysio, terug oppas en naar huis en ik was zo moe dat ik bijna omviel.
Maar dat hoort er waarschijnlijk bij en dat zal vanzelf beter worden.

Nu beentjes omhoog!
Fijne avond allemaal..
  woensdag 2 oktober 2013 @ 19:59:16 #37
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131787677
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 18:14 schreef c-u-t-e het volgende:

Maar dat hoort er waarschijnlijk bij en dat zal vanzelf beter worden.

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131788478
Hier lijkt het, heeeel langzaam, beter te gaan :o
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131800974
quote:
14s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 19:59 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
Nou ik mag hopen dat het echt wel beter word dan dit hoor. _O-
pi_131800976
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 20:18 schreef Mirjam het volgende:
Hier lijkt het, heeeel langzaam, beter te gaan :o
Mooi! :D
pi_131802142
quote:
14s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 19:59 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.

Ik moet toch echt wel beetje positief blijven ipv er maar vanuit gaan dat het toch niet meer beter word.
pi_131808990
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 09:35 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.

Ik moet toch echt wel beetje positief blijven ipv er maar vanuit gaan dat het toch niet meer beter word.
Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.

Maar kijk, de ontstekingswaarden zijn weer goed! Dat is al één ding, nu nog dat ijzer op peil krijgen. Vraag misschien een ijzerinjectie of ijzerinfuus? Werkt veel sneller!
pi_131809040
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 14:01 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.

Maar kijk, de ontstekingswaarden zijn weer goed! Dat is al één ding, nu nog dat ijzer op peil krijgen. Vraag misschien een ijzerinjectie of ijzerinfuus? Werkt veel sneller!
Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.
Nu moet ik het met voeding en tabletten zien te redden.

En mijn baas wil dat ik volgende week weer aan het werk ga *O*
pi_131814968
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 14:03 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.
Nu moet ik het met voeding en tabletten zien te redden.

En mijn baas wil dat ik volgende week weer aan het werk ga *O*
Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?
pi_131815952
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 17:48 schreef kvd het volgende:

[..]

Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?
Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).

Ik ga het proberen, maar zie er wel als een berg tegenop. Vooral ook omdat het me zal uitputten en ik weer de rest van de dag, en de dag erna, niks waard ben.
pi_131816364
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 18:28 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).

Ik ga het proberen, maar zie er wel als een berg tegenop. Vooral ook omdat het me zal uitputten en ik weer de rest van de dag, en de dag erna, niks waard ben.
en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?
tuurlijk wil de baas je aan het werk hebben,maar straks ga je daar onderuit,daar heeft hij ook niks aan. duurt het herstel alleen maar langer.
pi_131817701
quote:
1s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 18:42 schreef kvd het volgende:

[..]

en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?
tuurlijk wil de baas je aan het werk hebben,maar straks ga je daar onderuit,daar heeft hij ook niks aan. duurt het herstel alleen maar langer.
Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.
pi_131821099
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 19:25 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.
Vreemd van die bedrijfsarts...
Let op jezelf hè...trek echt tijdig aan de bel!
pi_131834013
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 20:48 schreef kvd het volgende:

[..]

Vreemd van die bedrijfsarts...
Let op jezelf hè...trek echt tijdig aan de bel!
Alles is momenteel vreemd bij ons op het werk.
Het gebouw staat op de slooplijst, dus er komen bijna geen nieuwe bewoners meer binnen.
Het loopt daar allemaal een beetje in de soep ghehe..

En ja, ik trek optijd aan de bel!
  vrijdag 4 oktober 2013 @ 16:40:29 #50
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131847571
Ik ging ff naar zilverenkruis.nl

quote:
Nieuwe behandelingen in het pakket
In 2014 worden uit de basisverzekering 2 nieuwe vormen van zorg vergoed. Patiёnten met geïnfecteerde pancreasnecrose (een ontsteking van het weefsel in de alvleesklier) en patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn (een darmziekte) kunnen gebruik maken van nieuwe behandelingen. Deze behandelingen worden tijdelijk vergoed om te kijken wat de effecten zijn van deze innovatieve zorg.
Cool
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 4 oktober 2013 @ 16:41:53 #51
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131847613
quote:
Het kabinet schaft per 2014 de landelijke inkomensregelingen af voor financiёle compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten. Het gaat om de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg), de Compensatieregeling eigen risico (CER) en de Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ).

Een groot deel van het budget dat voor deze regelingen beschikbaar was wordt overgeheveld naar gemeenten. Het kabinet denkt dat gemeenten beter in staat zijn om maatwerk te bieden via voorzieningen of directe inkomenssteun.
Belachelijk :{
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131872055
quote:
14s.gif Op vrijdag 4 oktober 2013 16:40 schreef Qwea het volgende:
Ik ging ff naar zilverenkruis.nl

[..]

Cool
Zou dit gaan over het 'milennium'medicijn? Hier in België wordt daar al aardig wat mee geëxperimenteerd alleszins.

Gisteren mijn derde remicade infuus gehad en nadien ook een ijzerinfuus omdat m'n waardes niet zo goed stonden blijkbaar.
Vandaag: MOE. En al 5 x naar het toilet moeten spurten. Maar ik wacht het nog even af.
Wel een geweldig weertje buiten! ^O^
pi_131872640
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 oktober 2013 13:52 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Zou dit gaan over het 'milennium'medicijn? Hier in België wordt daar al aardig wat mee geëxperimenteerd alleszins.

Gisteren mijn derde remicade infuus gehad en nadien ook een ijzerinfuus omdat m'n waardes niet zo goed stonden blijkbaar.
Vandaag: MOE. En al 5 x naar het toilet moeten spurten. Maar ik wacht het nog even af.
Wel een geweldig weertje buiten! ^O^
Dat is toch die Vedolizumab? Die was volgens een studie-resultaten laatst juist voor mensen met CU, niet voor Crohn:
quote:
Conclusion:
Vedolizumab was more effective than placebo as induction and maintenance therapy for ulcerative colitis. (Funded by Millennium Pharmaceuticals; GEMINI 1 ClinicalTrials.gov number,NCT00783718.)
http://www.nejm.org/doi/f(...)uery=featured_home&&
pi_131882803
quote:
0s.gif Op zaterdag 5 oktober 2013 14:21 schreef kvd het volgende:

[..]

Dat is toch die Vedolizumab? Die was volgens een studie-resultaten laatst juist voor mensen met CU, niet voor Crohn:

[..]

http://www.nejm.org/doi/f(...)uery=featured_home&&
Heb geen idee of het hier gegeven wordt aan crohn of colitis patienten. Weet wel dat het in Leuven toch aan aardig wat patiënten gegeven wordt, denk dat die meedoen met één of ander studie ofzo.

Vandaag nog vermoeider dan gisteren, maar ze hadden me gewaarschuwd dat dit normaal was na dat ijzerinfuus?
Nog eens vroeg in bed dan maar :Z
pi_131893156
Ik ben altijd een of twee dagen doodop na een Remicade infuus. Vooral de dag zelf duik ik, als het kan, gelijk vanuit het ziekenhuis m'n nest weer in.
I see peas of green, red roses too....
pi_131903890
Ja, ik werd op het begin ook altijd heel moe van Remicade. Wordt vanzelf minder als het goed is :)
pi_131904654
Ik ben ook doodop na het infuus en ook het weekend erna blijft dit toch nog hangen.
Heb er in het ziekenhuis gehoord die juist het tegenovergestelde effect hebben. Zo was er iemand die zei dat ze de dag na het infuus opstaat om 6 uur en haar huis van beneden tot boven begint te kuisen tot 's nachts :D
pi_131973144
De acne waarover ik sprak is duidelijk eczeem . Op mijn gezicht al drie grote plekken, in mijn hals ook twee en ook mijn decolleté staat vol. Ben er zeker van dat dit een gevolg is van de imuran.. Heb al meer dan 2 jaar geen last gehad van eczeem. Dit heb ik er toch ook niet voor over :N
pi_132005356
Hier blijft het maar aansukkelen.
na het prikken gaat het 1 week goed, en de volgende week kut. Tweede week veel koorts, weinig energie, duizelingen, heel moe, etc.
-O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132011652
ah, toch maar goed dat ik de internist heb gebeld, je kunt dus ook iedere week spuiten.
En dat moet ik nu dus gaan doen.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132011935
Een keer een dag eerder prikken is dan ook geen ramp denk ik, als ik van eens in 2 weken naar eens per week ga? Dan ram ik hem er straks in
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132043387
quote:
0s.gif Op woensdag 9 oktober 2013 18:01 schreef Mirjam het volgende:
Een keer een dag eerder prikken is dan ook geen ramp denk ik, als ik van eens in 2 weken naar eens per week ga? Dan ram ik hem er straks in
Ik weet zeker dat jij een badass spuiter word! :7

Hier vandaag te horen gekregen dat ons ziekenhuis niet aan ijzerinfusen/injecties doet?
Geen idee of dat weer een afwimpel actie is van die MDL-vk of dat het waar is, want voor zover ik weet heeft mijn schoonzusje wel een ijzer infuus gehad, maar zal haar nog wel even navragen voor de zekerheid.

Ijzer gehalte blijft laag ondanks tabletten, maar ze weten zeker dat het vanzelf weer normaal word, dus daar vertrouw ik dan maar op. Vandaag weer gewerkt, ging voor geen meter. Ben na 2 uurtjes naar huis gestuurd omdat ik er niet uit zag (Moe, bleek, wallen, bezweet). Tsjah, hadden ze verwacht dat ik er spik en span uit zou zien dan? _O-
Dus nu eis ik dat ik er een afspraak bij een bedrijfsarts word gemaakt (is na anderhalve maand ziekte nog steeds niet gebeurd) en dan bespreek ik het wel met die arts. Want ik ben echt laf als het om mijn leidinggevende gaat, dan durf ik niet eens te zeggen wat ik echt voel en denk!

Sorry voor het lange verhaal!
  donderdag 10 oktober 2013 @ 18:37:48 #63
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132043732
quote:
11s.gif Op woensdag 9 oktober 2013 17:52 schreef Mirjam het volgende:
ah, toch maar goed dat ik de internist heb gebeld, je kunt dus ook iedere week spuiten.
En dat moet ik nu dus gaan doen.
Uhu. Ik spuit elke Woensdag :Y En volgens mijn reumatoloog kun je zelfs 2x per week spuiten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 10 oktober 2013 @ 18:38:41 #64
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132043753
quote:
0s.gif Op woensdag 9 oktober 2013 18:01 schreef Mirjam het volgende:
Een keer een dag eerder prikken is dan ook geen ramp denk ik, als ik van eens in 2 weken naar eens per week ga? Dan ram ik hem er straks in
Welnee. Ik prik eigenlijk nooit regelmatig. Komt vaak voor dat ik het vergeet en op Vrijdag alsnog prik en dan gewoon weer op Woensdag.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132047025
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 18:25 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik weet zeker dat jij een badass spuiter word! :7

Hier vandaag te horen gekregen dat ons ziekenhuis niet aan ijzerinfusen/injecties doet?
Geen idee of dat weer een afwimpel actie is van die MDL-vk of dat het waar is, want voor zover ik weet heeft mijn schoonzusje wel een ijzer infuus gehad, maar zal haar nog wel even navragen voor de zekerheid.

Ijzer gehalte blijft laag ondanks tabletten, maar ze weten zeker dat het vanzelf weer normaal word, dus daar vertrouw ik dan maar op. Vandaag weer gewerkt, ging voor geen meter. Ben na 2 uurtjes naar huis gestuurd omdat ik er niet uit zag (Moe, bleek, wallen, bezweet). Tsjah, hadden ze verwacht dat ik er spik en span uit zou zien dan? _O-
Dus nu eis ik dat ik er een afspraak bij een bedrijfsarts word gemaakt (is na anderhalve maand ziekte nog steeds niet gebeurd) en dan bespreek ik het wel met die arts. Want ik ben echt laf als het om mijn leidinggevende gaat, dan durf ik niet eens te zeggen wat ik echt voel en denk!

Sorry voor het lange verhaal!
Ik kan mij herinneren dat ik inderdaad zelf een afspraak moest maken met een bedrijfsarts. Met veel ziekteverzuim werd je wel opgeroepen door een poortwachter die je dan eventueel kon doorverwijzen naar de bedrijfsarts (afhankelijk van je klachten natuurlijk). Maar in alle andere gevallen moest je zelf de eerste stap zetten om een afspraak met de bedrijfsarts te maken.

En dat werk van je _O- . Wat verwachten ze ook van je. Vorige week nog bijna onderuit gaan, als ik het zo lees nog aan het revalideren/bijkomen en dus een ijzertekort. Maar he...als je kleren aanhebt en je zoontje kan verzorgen, dan is het goed? Dan kan je de hele wereld aan en al het werk?

Ik hoop voor je dat de afspraak snel gemaakt wordt en dat je een goede treft...er lopen namelijk ook wat vreemde bedrijfsartsen tussen is mijn ervaring (en de ervaring van mensen in mijn omgeving)
pi_132047188
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 20:19 schreef kvd het volgende:

[..]

Ik kan mij herinneren dat ik inderdaad zelf een afspraak moest maken met een bedrijfsarts. Met veel ziekteverzuim werd je wel opgeroepen door een poortwachter die je dan eventueel kon doorverwijzen naar de bedrijfsarts (afhankelijk van je klachten natuurlijk). Maar in alle andere gevallen moest je zelf de eerste stap zetten om een afspraak met de bedrijfsarts te maken.

En dat werk van je _O- . Wat verwachten ze ook van je. Vorige week nog bijna onderuit gaan, als ik het zo lees nog aan het revalideren/bijkomen en dus een ijzertekort. Maar he...als je kleren aanhebt en je zoontje kan verzorgen, dan is het goed? Dan kan je de hele wereld aan en al het werk?

Ik hoop voor je dat de afspraak snel gemaakt wordt en dat je een goede treft...er lopen namelijk ook wat vreemde bedrijfsartsen tussen is mijn ervaring (en de ervaring van mensen in mijn omgeving)
Nee, bij mijn werk is het de bedoeling dat als ik langer dan 2 weken ziek ben, de leiddinggevende de bedrijfarts inschakeld. Alleen wil hij het nu zelf oplossen, heeft hij ook gezegd. Prima, maar dat gaat voor mij niet werken. Dus moet hij voor mij een afspraak maken..

En ja, je hebt er lullo's tussen zitten, absoluut. Ik hoop dat ik een goede tref! Anders dan sta ik alsnog volgende week te werken hahaha!

Maar goed, het is inderdaad zo dat als je eindelijk weer voor jezelf en je zoontje kan zorgen dat je dan ook direct al het werk wel weer aan kan. Of je nou omvalt van vermoeidheid of niet. Een laag Hb is gewoon geen reden om thuis te blijven, het feit dat ik daarnaast enorm ben afgevallen, veel bloed ben verloren en wekenlang geen goede voedingsstof opname had, dat is allang weer vergeten!
pi_132047588
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 20:23 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Nee, bij mijn werk is het de bedoeling dat als ik langer dan 2 weken ziek ben, de leiddinggevende de bedrijfarts inschakeld. Alleen wil hij het nu zelf oplossen, heeft hij ook gezegd. Prima, maar dat gaat voor mij niet werken. Dus moet hij voor mij een afspraak maken..

En ja, je hebt er lullo's tussen zitten, absoluut. Ik hoop dat ik een goede tref! Anders dan sta ik alsnog volgende week te werken hahaha!

Maar goed, het is inderdaad zo dat als je eindelijk weer voor jezelf en je zoontje kan zorgen dat je dan ook direct al het werk wel weer aan kan. Of je nou omvalt van vermoeidheid of niet. Een laag Hb is gewoon geen reden om thuis te blijven, het feit dat ik daarnaast enorm ben afgevallen, veel bloed ben verloren en wekenlang geen goede voedingsstof opname had, dat is allang weer vergeten!
Het kan erg scheef zijn. De een houdt er rekening mee, voor een ander (en dat is ook zo bij mensen in de omgeving) is er niks te zien, dus ook niks aan de hand. Een flinke wond of verband of gips...daar kunnen ze pas wat mee.

Maar nu? Moet je de komende tijd wel werken (voor zover dat gaat) of wachten ze af wat de bedrijfsarts zegt?
pi_132047811
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 20:35 schreef kvd het volgende:

[..]

Het kan erg scheef zijn. De een houdt er rekening mee, voor een ander (en dat is ook zo bij mensen in de omgeving) is er niks te zien, dus ook niks aan de hand. Een flinke wond of verband of gips...daar kunnen ze pas wat mee.

Maar nu? Moet je de komende tijd wel werken (voor zover dat gaat) of wachten ze af wat de bedrijfsarts zegt?
Ik moet Maandag verslag uitbrengen over mijn werkdag. Dus Maandag weet ik pas meer..
pi_132047872
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 20:40 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik moet Maandag verslag uitbrengen over mijn werkdag. Dus Maandag weet ik pas meer..
Ach tuurlijk, het is al donderdag...
Spannend, ben benieuwd! Rust iig goed uit (voor zover dat gaat met een kleine)!
pi_132053551
quote:
0s.gif Op donderdag 10 oktober 2013 20:42 schreef kvd het volgende:

[..]

Ach tuurlijk, het is al donderdag...
Spannend, ben benieuwd! Rust iig goed uit (voor zover dat gaat met een kleine)!
Doe ik! Dankje.. :)
  zaterdag 12 oktober 2013 @ 21:36:49 #71
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132108812
Aaahw, mijn internist dacht dat ik bij hem wegging _O-

Ik heb geen afspraak meer en hij dacht dat in elders heen ging. :D heb gezegd dat ie me maar een afspraak moest sturen _O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132135764
quote:
0s.gif Op zaterdag 12 oktober 2013 21:36 schreef Qwea het volgende:
Aaahw, mijn internist dacht dat ik bij hem wegging _O-

Ik heb geen afspraak meer en hij dacht dat in elders heen ging. :D heb gezegd dat ie me maar een afspraak moest sturen _O-
_O-
pi_132145702
hehehe @ q's internist.

hebben jullie dat ook, dat als je ziek bent, je darmen meteen heel slecht zijn? ik heb een griepje, en mijn buik is me toch over de pis... veel pijn.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132188467
quote:
0s.gif Op maandag 14 oktober 2013 00:34 schreef Mirjam het volgende:
hehehe @ q's internist.

hebben jullie dat ook, dat als je ziek bent, je darmen meteen heel slecht zijn? ik heb een griepje, en mijn buik is me toch over de pis... veel pijn.
Merkte het wel aan mijn weerstand ja, dat mijn darmen dan ook gevoeliger waren.
Momenteel is het al zo lang aan het klooien dat ik nu het verschil even niet meer merk haha..

Wel ontsteking en bloedvrij aan deze kant. Dus helemaal blij.
Vermoeidheid blijft, maar that's just the way it is..
pi_132189268
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 14:05 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Merkte het wel aan mijn weerstand ja, dat mijn darmen dan ook gevoeliger waren.
Momenteel is het al zo lang aan het klooien dat ik nu het verschil even niet meer merk haha..

Wel ontsteking en bloedvrij aan deze kant. Dus helemaal blij.
Vermoeidheid blijft, maar that's just the way it is..
en hoe ging het gesprek gisteren?
pi_132189685
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 14:30 schreef kvd het volgende:

[..]

en hoe ging het gesprek gisteren?
Dat gesprek is vandaag geworden haha. Mijn leidinggevende belde dus om te vragen hoe het was gegaan en heb gezegd dat het totaal niet goed ging. Vroeg hij of ik dan aankomend weekend weer eens wou proberen, maar dat heb ik pertinent geweigerd.

Dus nu word er een afspraak gemaakt bij de bedrijfsarts en hij begrijpt dat mijn herstel en de zorg voor mijn gezin nu mijn prioriteit hebben. En dat als ik me zelf weer goed genoeg voel, ik dan natuurlijk wel weer wil proberen te werken. Maar tot die tijd wil ik niet steeds hun op mijn nek hebben. Heb al genoeg aan mezelf momenteel.
pi_132189892
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 14:43 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat gesprek is vandaag geworden haha. Mijn leidinggevende belde dus om te vragen hoe het was gegaan en heb gezegd dat het totaal niet goed ging. Vroeg hij of ik dan aankomend weekend weer eens wou proberen, maar dat heb ik pertinent geweigerd.

Dus nu word er een afspraak gemaakt bij de bedrijfsarts en hij begrijpt dat mijn herstel en de zorg voor mijn gezin nu mijn prioriteit hebben. En dat als ik me zelf weer goed genoeg voel, ik dan natuurlijk wel weer wil proberen te werken. Maar tot die tijd wil ik niet steeds hun op mijn nek hebben. Heb al genoeg aan mezelf momenteel.
^O^
Helemaal goed. Je eigen herstel is belangrijk. Fijn dat ze het daar nu ook inzien! Goed dat je op je strepen bent gaan staan!
pi_132190096
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 14:48 schreef kvd het volgende:

[..]

^O^
Helemaal goed. Je eigen herstel is belangrijk. Fijn dat ze het daar nu ook inzien! Goed dat je op je strepen bent gaan staan!
Was wel nodig.. Zoals iedereen al zegt steeds 'Je moet goed voor jezelf zorgen, een ander doet het niet' .. Dus ja, daar hebben ze wel een punt natuurlijk.
pi_132196318
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!

Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
pi_132199491
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!

Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
Die periode van de maand heb ik echt standaard diarree. Enige voordeel daaraan...snel klaar op de wc ;)

Fijn dat het zo goed gaat. Nu maar even deze dagen afwachten en kijken of het daarna weer beter gaat met je (vermoed het wel)
pi_132200194
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 19:50 schreef kvd het volgende:

[..]

Die periode van de maand heb ik echt standaard diarree. Enige voordeel daaraan...snel klaar op de wc ;)

Fijn dat het zo goed gaat. Nu maar even deze dagen afwachten en kijken of het daarna weer beter gaat met je (vermoed het wel)
I hope so!! De laatste keer dat ik ongesteld was, was het niet zo erg als nu. Gelukkig kan ik hierna de pil weer een paar maanden doorslikken. Totdat ik weer last krijg van spotting.. Dan moet ik er weer aan geloven!
En hoezo snel klaar op de wc? Ik vind het juist zo'n gedoe met al die derrie :o
pi_132201238
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 20:06 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

I hope so!! De laatste keer dat ik ongesteld was, was het niet zo erg als nu. Gelukkig kan ik hierna de pil weer een paar maanden doorslikken. Totdat ik weer last krijg van spotting.. Dan moet ik er weer aan geloven!
En hoezo snel klaar op de wc? Ik vind het juist zo'n gedoe met al die derrie :o
Met diarree ben ik altijd heel snel klaar. Ik zit, alles gaat er in 1 keer uit en qua wcpapiergebruik is het ook ideaal (ik open als er iets aankomt en sluit als het klaar is zeg maar, niet veel veegwerk in tegenstelling tot plakpoep :X )

Smakelijk praatje zo tijdens het eten :Y) :D
pi_132206008
Mmm nou dan komt mijn diaree meer in de buurt van plakpoep haha heerlijk! Ik heb bijna altijd wel veel papier nodig, lang leve vochtig toiletpapier!!!
pi_132211595
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.

ik zit ergens mee..

heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
pi_132217540
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!

Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
Hopelijk ligt het aan je menstruatie en gaat het snel beter, want diarree blijft vervelend.
Ik zelf heb wel altijd meer darmkrampen tijdens menstruatie, soms ook sneller diarree, dus hier hetzelfde verhaal eigenlijk. Maar na de menstruatie gaat dat wel weer weg, dus hoop bij jou nu ook.
pi_132222379
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.

ik zit ergens mee..

heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Ben er nooit mee gestopt maar ik heb zeker in het begin veel last gehad van haaruitval. Het is op een gegeven moment gestabiliseerd en nu komt het heeeeeeeeel langzaam terug volgens de kapper. Maar het is nog steeds maar een miezerig bosje.
pi_132271078
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!

Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
Krijg je van magnesium geen diarree? Ik mag dat in ieder geval niet nemen..
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.

ik zit ergens mee..

heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Ben er ongeveer twee maand mee bezig en heb er ook al last van. Hele plukken haar :'(

Voor de rest gaat het goed hier *O* . Van het ene uiterste in het andere, ik kan al bijna vier dagen niet naar toilet!
  donderdag 17 oktober 2013 @ 20:07:21 #88
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132272491
Woont er hier iemand in Zwolle?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132273177
quote:
14s.gif Op donderdag 17 oktober 2013 20:07 schreef Qwea het volgende:
Woont er hier iemand in Zwolle?
Leiden :P

Ik ga zo prikken, eerste keer in 1 week zeg maar, benieuwd wat t gaat doen
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  donderdag 17 oktober 2013 @ 20:20:53 #90
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132273200
quote:
0s.gif Op donderdag 17 oktober 2013 20:20 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Leiden :P

Ik ga zo prikken, eerste keer in 1 week zeg maar, benieuwd wat t gaat doen
Nee, Ik heb echt Zwolle nodig :P Ik hbe aan jou niks! :P

En succes! Ik prik ook elke week!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132276017
snorrie :P

dank je O+
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132305331
Wat een nare ziekte :'(
Sterkte voor iedereen!
pi_132307781
quote:
0s.gif Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.

ik zit ergens mee..

heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Mijn haar is ook echt dun geworden door de imuran. En 'zelfs' 3 weken ermee gestopt zijn wil echt niks zeggen: het duurt volgens mij 3-6 maanden voordat het helemaal uit je lijf verdwenen is. Dus voordat je er niks meer van merkt, ben je wel even wat verder helaas.
pi_132307881
quote:
14s.gif Op donderdag 17 oktober 2013 20:20 schreef Qwea het volgende:
En succes! Ik prik ook elke week!
Wat voor naald is dat eigenlijk? En hoeveel moet je inspuiten?

Ik moet nu ivm zwangerschap dagelijks fraxiparine spuiten. Was vroeger altijd 'bang' voor humira (ik zit aan de remicade) ivm het zelf spuiten.

Nu moet ik zeggen dat vooralsnog mijn man de spuiten voor me zet. Krijg mezelf er nog niet toe gezet om de naald door mijn huid heen te prikken en de naald in te duwen zeggen. Tips?
pi_132307916
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:22 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Wat voor naald is dat eigenlijk? En hoeveel moet je inspuiten?

Ik moet nu ivm zwangerschap dagelijks fraxiparine spuiten. Was vroeger altijd 'bang' voor humira (ik zit aan de remicade) ivm het zelf spuiten.

Nu moet ik zeggen dat vooralsnog mijn man de spuiten voor me zet. Krijg mezelf er nog niet toe gezet om de naald door mijn huid heen te prikken en de naald in te duwen zeggen. Tips?
Ja, gewoon doen, anders kom je er NOOIT overheen. En wat dan, als je man niet kan prikken?

Humira is een prikpen,l dus je ziet geen naald. ' eitje' .
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132308075
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:23 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ja, gewoon doen, anders kom je er NOOIT overheen. En wat dan, als je man niet kan prikken?

Humira is een prikpen,l dus je ziet geen naald. ' eitje' .
Ah, prikpen. Dat zou ik ook wel durven. Dit zijn 'echte' spuiten.

Ik heb het idee dat ik het binnenkort wel zelf ga durven, zeg maar. Wordt iedere dag minder 'eng' (het is heel erg, infusen en alles: npnp, maar spuiten? Sinds mijn longpunctie (eigenlijk pleurapunctie) in februari breekt het zweet me daarbij uit. Terwijl het voor die punctie geen probleem was. Echt irritant.)

Maar je hebt gelijk, moet me er gewoon eens overheen zetten binnenkort. Misschien is vanavond wel gewoon een mooi moment om daarmee te beginnen...
pi_132308124
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:27 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ah, prikpen. Dat zou ik ook wel durven. Dit zijn 'echte' spuiten.

Ik heb het idee dat ik het binnenkort wel zelf ga durven, zeg maar. Wordt iedere dag minder 'eng' (het is heel erg, infusen en alles: npnp, maar spuiten? Sinds mijn longpunctie (eigenlijk pleurapunctie) in februari breekt het zweet me daarbij uit. Terwijl het voor die punctie geen probleem was. Echt irritant.

Maar je hebt gelijk, moet me er gewoon eens overheen zetten binnenkort. Misschien is vanavond wel gewoon een mooi moment om daarmee te beginnen...
I know, ik heb het ook. Prikpennen zijn goed te behappen voor mij, ook erge naaldangst. Maar echt hoor, zorg dat je het wel zelf kunt, als je man onverhoopt eens niet kan zit je met de gebakken peren
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132308216
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:28 schreef Mirjam het volgende:

[..]

I know, ik heb het ook. Prikpennen zijn goed te behappen voor mij, ook erge naaldangst. Maar echt hoor, zorg dat je het wel zelf kunt, als je man onverhoopt eens niet kan zit je met de gebakken peren
Ja, klopt ook. Het is wel lekker makkelijk dat hij het kan, maar idd. Stel dat hij eens een keer niet kan. En deze dingen moeten dagelijks, dus je hebt niet zo snel iets/iemand anders geregeld.

Argh! Vanavond ga ik het proberen. Beloof niks nog, maar ik ga er in ieder geval eens voor zitten :Y
pi_132308276
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:30 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ja, klopt ook. Het is wel lekker makkelijk dat hij het kan, maar idd. Stel dat hij eens een keer niet kan. En deze dingen moeten dagelijks, dus je hebt niet zo snel iets/iemand anders geregeld.

Argh! Vanavond ga ik het proberen. Beloof niks nog, maar ik ga er in ieder geval eens voor zitten :Y
Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kan :Y Maar ik doe het zoveel mogelijk zelf, omdat ik het nog lastig vind.

Ik ga aan je denken, laat ff weten of het lukte!
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132308351
quote:
14s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:31 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kan :Y Maar ik doe het zoveel mogelijk zelf, omdat ik het nog lastig vind.

Ik ga aan je denken, laat ff weten of het lukte!
Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!

Ik snap inmiddels wel hoe het -theoretisch- werkt. Maar ik heb geen idee hoe hard ik moet prikken om door de huid heen te komen, zeg maar. Dat vind ik nog het engste idee van alles!

Zal even komen reporten straks/morgen :Y Thx voor de moral support :*
pi_132308399
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:32 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!

Ik snap inmiddels wel hoe het werkt. Maar ik heb geen idee hoe hard ik moet prikken om door de huid heen te komen, zeg maar. Dat vind ik nog het engste idee van alles!

Zal even komen reporten straks/morgen :Y Thx voor de moral support :*
Ja, op de poli, met de verpleegkundige. Eerste keer was les, ik moest 4 prikken (vier ermahgerd :'( ) dus de eerste deed zij zelf, de volgende drie deed ik onder haar supervisie, tweede afspraak was zeg maar checken of ik het wel goed deed, en ik mocht vriend instrueren.

Komt goed!! :*
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 19 oktober 2013 @ 00:22:06 #102
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132315081
quote:
14s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:31 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kan :Y Maar ik doe het zoveel mogelijk zelf, omdat ik het nog lastig vind.

Ik ga aan je denken, laat ff weten of het lukte!
Ooh is SC daar echt voor op "les" geweest? Mo was benieuwd en wilde het wel eens doen... Geen goed idee want dan heb ik de controle niet meer.

In het ziekenhuis mochten ze me ook geen fraxi prikken, wilde ik ook zelf doen :@
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 19 oktober 2013 @ 00:24:10 #103
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132315140
quote:
0s.gif Op vrijdag 18 oktober 2013 21:32 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!

Ik snap inmiddels wel hoe het -theoretisch- werkt. Maar ik heb geen idee hoe hard ik moet prikken om door de huid heen te komen, zeg maar. Dat vind ik nog het engste idee van alles!

Zal even komen reporten straks/morgen :Y Thx voor de moral support :*
Voel je vanzelf. Ik prik humira niet met een pen en heb ook vaak fraxi moeten prikken. Je moet ff door de weerstand heen drukken.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132338547
Ik heb werkelijk geen idee meer wat ik nou heb. CU of Crohn? De ene arts zegt CU en de andere zegt 'vermoedelijk' Crohn.. :P

Inmiddels aan het afbouwen met Prednison, ijzertabletten zijn op maar moet denk ik nog wel even nieuw doosje halen. Bloed is helemaal weg en krijg ietsje meer energie.

Nu genieten van het weekend.
Jullie ook een fijn weekend!
  zondag 20 oktober 2013 @ 12:39:20 #105
336295 spiritoffreedom
just a lonely girl
pi_132354692
Ik hoor eigk niet thuis in dit topic. Toch even mn verhaal doen hier. Ik zit in een rolstoel en heb daardoor last van constipatie. Een fleet kan ik ni ophouden dus een groot lavement zeker ni. Toch is dit de enige optie die ze me vorige x gegeven hebben. Nu ben ik doodsbang voor wat er morgen gaat gebeuren want dan wordt ik opgenomen in het ziekenhuis.
a spiritual person is a strong person who feels deep emotions
pi_132372407
quote:
0s.gif Op donderdag 17 oktober 2013 19:34 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Krijg je van magnesium geen diarree? Ik mag dat in ieder geval niet nemen..
Nou ik heb het gekregen om van de diarree af te komen, dus lijkt me niet... Je ontlasting kan er wel door verkleuren, maar ja dat kleurde toch al vreemd!
Inmiddels ben ik niet meer ongesteld en het ziet er naar uit dat het verband hield met de diarree, sinds vrijdag heb ik nog maar 1 keer per dag ontlasting en is het weer wat compacter. Voorlopig kan ik gelukkig de pil weer doorslikken, totdat k weer ga 'spotten' en ik weer zo'n week moet!

@prikverhaal: ik kreeg voor de MTX-spuit 1x uitgelegd hoe het moest door de verpleegkundige en moest het onder zijn begeleiding meteen zelf doen. Sindsdien spuit ik elke week thuis. Heb nog nooit terug hoeven komen om te kijken of ik het goed doe. Maar zal er wel niet veel aan kunnen verpesten. Ik heb er op zich geen moeite mee, prik alleen wel in mijn bovenbenen en niet in mijn buik omdat ik dat wel een beetje eng vind, ik heb ten slotte bijna altijd pijn in mijn buik!
  zondag 20 oktober 2013 @ 21:10:06 #107
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_132372895
quote:
0s.gif Op zondag 20 oktober 2013 12:39 schreef spiritoffreedom het volgende:
Ik hoor eigk niet thuis in dit topic. Toch even mn verhaal doen hier. Ik zit in een rolstoel en heb daardoor last van constipatie. Een fleet kan ik ni ophouden dus een groot lavement zeker ni. Toch is dit de enige optie die ze me vorige x gegeven hebben. Nu ben ik doodsbang voor wat er morgen gaat gebeuren want dan wordt ik opgenomen in het ziekenhuis.
HADDEN wij maar constipatie...
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zondag 20 oktober 2013 @ 21:11:00 #108
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_132372935
quote:
1s.gif Op zaterdag 19 oktober 2013 00:22 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh is SC daar echt voor op "les" geweest? Mo was benieuwd en wilde het wel eens doen... Geen goed idee want dan heb ik de controle niet meer.

In het ziekenhuis mochten ze me ook geen fraxi prikken, wilde ik ook zelf doen :@
ja, dat wilde ik zelf en de verpleegkundige ook, want je weet maar nooit. Zo kan hij nook prikken indien nodig, en da's een fijn idee.

Coco, is het nog gelukt met prikken?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132372950
quote:
1s.gif Op zondag 20 oktober 2013 21:01 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Nou ik heb het gekregen om van de diarree af te komen, dus lijkt me niet... Je ontlasting kan er wel door verkleuren, maar ja dat kleurde toch al vreemd!
Inmiddels ben ik niet meer ongesteld en het ziet er naar uit dat het verband hield met de diarree, sinds vrijdag heb ik nog maar 1 keer per dag ontlasting en is het weer wat compacter. Voorlopig kan ik gelukkig de pil weer doorslikken, totdat k weer ga 'spotten' en ik weer zo'n week moet!

@prikverhaal: ik kreeg voor de MTX-spuit 1x uitgelegd hoe het moest door de verpleegkundige en moest het onder zijn begeleiding meteen zelf doen. Sindsdien spuit ik elke week thuis. Heb nog nooit terug hoeven komen om te kijken of ik het goed doe. Maar zal er wel niet veel aan kunnen verpesten. Ik heb er op zich geen moeite mee, prik alleen wel in mijn bovenbenen en niet in mijn buik omdat ik dat wel een beetje eng vind, ik heb ten slotte bijna altijd pijn in mijn buik!
ik zit eens te zoeken,maar van magnesium wordt ontlasting juist dunner en kan diarree veroorzaken....
pi_132374613
quote:
1s.gif Op zondag 20 oktober 2013 21:11 schreef kvd het volgende:

[..]

ik zit eens te zoeken,maar van magnesium wordt ontlasting juist dunner en kan diarree veroorzaken....
Ja dat kan ook wel kloppen, bij mij is het zonder magnesium zo dat ik twee a drie dagen diarree heb en dan twee a drie dagen verstopt zit, soms langer. Met die magnesium is het de bedoeling dat mijn ontlasting wat geleidelijker gaat en er dus geen verstopping meer is. Het is een beetje zoeken naar een balans zodat ik zeg maar elke dag een keer 'normale' ontlasting heb.
  zondag 20 oktober 2013 @ 21:39:22 #111
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132374836
quote:
0s.gif Op zondag 20 oktober 2013 21:11 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, dat wilde ik zelf en de verpleegkundige ook, want je weet maar nooit. Zo kan hij nook prikken indien nodig, en da's een fijn idee.

Coco, is het nog gelukt met prikken?
Ja true story. Helft van mijn vriendenkring is verpleegkundige of arts.. Dus als er ooit geprikt moet worden hoeft mo dat niet te doen.

Hoe is het verder?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 20 oktober 2013 @ 21:44:53 #112
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_132375130
quote:
1s.gif Op zondag 20 oktober 2013 21:39 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja true story. Helft van mijn vriendenkring is verpleegkundige of arts.. Dus als er ooit geprikt moet worden hoeft mo dat niet te doen.

Hoe is het verder?
gaat.
merk nog niet heel veel verbetering, maar dat duurt vast ff. onrustige stoelgang ook wel, dus het is ff aanrommelen nog.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132380205
quote:
0s.gif Op zondag 20 oktober 2013 21:11 schreef Mirjam het volgende:
Coco, is het nog gelukt met prikken?
Gisteren paar pogingen gedaan maar was steeds niet hard genoeg blijkbaar. Dus heeft M. voor me gedaan.

Maar net zelf gedaan! Woohoo! En het stelde eigenlijk heel weinig voor achteraf. Wel raar om te doen :Y

Yay! *O*

Bedankt nog voor de bemoedigende woorden :*
pi_132387450
quote:
1s.gif Op zondag 20 oktober 2013 23:36 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Gisteren paar pogingen gedaan maar was steeds niet hard genoeg blijkbaar. Dus heeft M. voor me gedaan.

Maar net zelf gedaan! Woohoo! En het stelde eigenlijk heel weinig voor achteraf. Wel raar om te doen :Y

Yay! *O*

Bedankt nog voor de bemoedigende woorden :*
aw yisss *O* *O*

:*
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132536224
sinds het prikken (vlak na het eten dus kan de pizza geweest zijn :') ) zijn mn darmen een partij over de pis...
urgh.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132613642
quote:
0s.gif Op vrijdag 25 oktober 2013 00:21 schreef Mirjam het volgende:
sinds het prikken (vlak na het eten dus kan de pizza geweest zijn :') ) zijn mn darmen een partij over de pis...
urgh.
Blijft rottig, vooral ook omdat het door het eten kan komen of door iets anders.
Ik lig nu bijna iedere nacht uren wakker omdat mn darmen een feestje houden daarbinnen. Meh!

Dag 40 en nog niet ongesteld. Prednison??
  maandag 28 oktober 2013 @ 08:50:11 #117
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132645217
Ik vraag mij even wat af...

Ik moet straks naar de reumatoloog.. want kut enzo. Dus ik denk dat het tijd word om eens naar andere medicatie te gaan kijken. Nu zal zij aankomen met sulfasalazine, alleen daar zit ik niet op te wachten. In het begin opperde ze ook nog Remicade.

Ik heb al Remicade voor mijn crohn gehad, maar allergisch, dus dan zou er nu tavegil bij moeten. Lang verhaal kort want ik wijk weer uit :

Kan Remicade NAAST Humira? Of Enbrel NAAST Humira? Nee he? Het is of/of en niet en/en toch?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132701235
Sorry Q, ik heb daar totaal geen verstand van. Wel rot dat het zo prut blijft. Hopelijk is er toch een oplossing die voor jou werkt.
Wat heeft de reumatoloog gezegd?

Hier weer bloedverlies terwijl ik al op 15mg prednison zit. Ging zo goed! Kan het te maken hebben met dat ik wat grieperig ben? En dat mn darmen daardoor wat geïrriteerd zijn? Of bij bloed toch maar de internist bellen?
pi_132701941
quote:
14s.gif Op maandag 28 oktober 2013 08:50 schreef Qwea het volgende:
Ik vraag mij even wat af...

Ik moet straks naar de reumatoloog.. want kut enzo. Dus ik denk dat het tijd word om eens naar andere medicatie te gaan kijken. Nu zal zij aankomen met sulfasalazine, alleen daar zit ik niet op te wachten. In het begin opperde ze ook nog Remicade.

Ik heb al Remicade voor mijn crohn gehad, maar allergisch, dus dan zou er nu tavegil bij moeten. Lang verhaal kort want ik wijk weer uit :

Kan Remicade NAAST Humira? Of Enbrel NAAST Humira? Nee he? Het is of/of en niet en/en toch?
Sorry had even moeten quoten :)
  woensdag 30 oktober 2013 @ 14:12:39 #120
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132723800
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132723854
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 14:12 schreef Qwea het volgende:
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
Krijg je dat dan nu naast de Humira, of toch in plaats van?
Ik dacht ook altijd dat het een ipv is

Krijg zelf overigens ook tavegil. Bereid je voor op een paar uur heerlijk slapen :+
  woensdag 30 oktober 2013 @ 14:17:09 #122
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132723930
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 14:14 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Krijg je dat dan nu naast de Humira, of toch in plaats van?
Ik dacht ook altijd dat het een ipv is

Krijg zelf overigens ook tavegil. Bereid je voor op een paar uur heerlijk slapen :+
In plaats van.

Ik weet alleen niet of het heel snugger is, omdat mijn darmen het echt geniaal op Humira doen... En ik heb geen zin in een terugval.

Nou ja, eerst zien :P oxycodon nokt ook mensen compleet in slaap, doet bij mij ook geen fuck :P en ach, zo wel dan zal ik heerlijk snurken :P vind het alleen zo fucking irritant dat ik 1x per maand weer een paar uur niks kan omdat ik aan een infuus hang. Humira was ff tussen de bedrijven door prikken en klaar.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132730919
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 14:12 schreef Qwea het volgende:
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
Terwijl je daar allergisch voor bent??? :?
pi_132731481
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 17:43 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Terwijl je daar allergisch voor bent??? :?
dat vangt de tavegil op he?

Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo -O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132731853
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:05 schreef Mirjam het volgende:

[..]

dat vangt de tavegil op he?

Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo -O-
Als het je niet lekker zit, dan vraag je toch even een gesprek met je arts/internist aan?
Misschien kunnen die duidelijkheid geven over hoe het zou moeten lopen.
pi_132732247
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:19 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Als het je niet lekker zit, dan vraag je toch even een gesprek met je arts/internist aan?
Misschien kunnen die duidelijkheid geven over hoe het zou moeten lopen.
ja heb volgende week een afspraak.
ik moet niet miepen,
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
is meer onzekerheid denk ik
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132732699
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:35 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja heb volgende week een afspraak.
ik moet niet miepen,
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
is meer onzekerheid denk ik
Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..
pi_132732726
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:51 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132732812
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:52 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Het komt wel goed :) Maar ik snap heel goed wat je bedoeld.
Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!

Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
pi_132732827
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:54 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Het komt wel goed :) Maar ik snap heel goed wat je bedoeld.
Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!

Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
Daar heb je ook wel gelijk in..

:@
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132733089
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:55 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Daar heb je ook wel gelijk in..

:@
Ghehe.. Ik ben ook echt zomaar van optimistisch naar neerslachtig. Want nu ik dus wat grieperig ben zijn mn darmen direct over de zeik en dan begin ik meteen weer te denken van, aah houd het dan nooit op? En waarom kan ik nou nooit meer eens gewoon fit zijn? En blaablaablaa.. :P
En ik schiet er niks mee op. Ik kan beter positief denken en mezelf even oppeppen haha..

Maar goed, alles komt wel een keer goed met ons! Daar ben ik wel van overtuigd. Er zullen slechte periodes zijn, maar zeker ook veel goeden! :*
  woensdag 30 oktober 2013 @ 19:15:32 #132
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132733562
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:05 schreef Mirjam het volgende:

[..]

dat vangt de tavegil op he?

Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo -O-
Wat versta je onder niet normaal?

Ik heb ook wisselende ontlasting. Grotendeels wel normaal, maar stinken, blugh. Soms brei, soms ontverteerd, soms KEIhard, ect. En mijn buik is ook vet vaak onrustig. Borrelen enzo, winden, blabla. Maar niks ernstigs / Boeiends.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 30 oktober 2013 @ 19:16:22 #133
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132733596
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 18:52 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beter :Y Echt. En niet lullig bedoeld ofzo, maar je moet wel van dat negatieve af. Want als je denkt dat je je kut voelt voel je je ook echt kut...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132734809
quote:
14s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 19:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beter :Y Echt. En niet lullig bedoeld ofzo, maar je moet wel van dat negatieve af. Want als je denkt dat je je kut voelt voel je je ook echt kut...
Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  woensdag 30 oktober 2013 @ 20:02:58 #135
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132735642
quote:
0s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 19:46 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulness
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 31 oktober 2013 @ 10:28:17 #136
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132752321
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 31 oktober 2013 @ 10:43:29 #137
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_132752696
quote:
1s.gif Op woensdag 30 oktober 2013 20:02 schreef Qwea het volgende:

[..]

I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulness
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?

Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.

Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
The love you take is equal to the love you make.
pi_132753177
quote:
0s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 10:43 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?

Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.

Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
Ja, precies! Als het lang genoeg slecht genoeg gaat, ben je allang blij met dat stoma/die pouch. Althans, dat werkt voor mij idd zo :Y

In periodes dat het (redelijk) ok gaat, is dat idd een bijzonder onaantrekkelijk scenario. Maar ik heb ook periodes gekend (voor ik bijvoorbeeld aan de remicade ging) dat ik echt heel erg ziek was. Ik kwam nauwelijks de deur uit, kon ieder uur naar de wc rennen (op het hoogtepunt was dat minimaal 3x/uur, en dat 24u/dag), had continu pijn, regelmatig Heel Erge Pijn, kon nauwelijks eten/drinken.... Dus als het toen op een stoma/pouch was uitgelopen, had ik het prima gevonden. Was het een uitkomst geweest, denk ik zelfs.

Waarmee ik niet wil zeggen dat er dan geen acceptatieproces plaatsvindt/hoeft te vinden. Op dit moment zou ik ook niet zomaar een stoma/pouch laten plaatsen. Daarvoor gaat het niet slecht genoeg. Bij lange na niet. Maar als het slecht genoeg gaat, dan ben je volgens mij idd allang blij dat je je leven terugkrijgt :Y
pi_132753208
quote:
0s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 10:28 schreef Qwea het volgende:
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
Ik doe ook mee aan een studie *O*

Alleen niet die voor Crohn/CU. :+

Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
  donderdag 31 oktober 2013 @ 13:41:20 #140
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132757605
quote:
0s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 10:43 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?

Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.

Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
Maar waarom zou je überhaupt iets relativeren wat nu totaal niet aan de orde is en wellicht nooit gaat komen? Levert alleen maar spanning op IMHO...

quote:
0s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 11:04 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik doe ook mee aan een studie *O*

Alleen niet die voor Crohn/CU. :+

Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
Ik krijg de informatie ook nog per mail want ik ben slecht in veel info onthouden :P

Maar ze zoeken mensen die in remissie zijn, nou check. Maar die nog wel buikklachten hebben. Nou die heb ik ook. Winden, opgeblazen gevoel soms, vaak toilet, onverteerd, brei, dan weer normaal, ect.

Maar het is geen actieve crohn. Want ik heb geen bloed, CRP is goed, ontlasting monsters zijn goed, ect.

80 van die mensen worden opgedeeld in 2 groepen. De 1ste groep gaan ze behandelen met hypnotherapie en de andere met medicatie voor PDS. Omdat de klachten lijken op PDS. Uitgangspunt is om te onderzoeken of de darmen na een ontsteking algeheel gevoelig zijn geworden. En hoe hier het beste tegen te behandelen is. Is dat met medicatie of met hypnotherapie.

Daarnaast gaan ze kijken of stress idd de klachten verergert. Dat gaan ze meten door 3x tijdens een onderzoek ergens in 3 maanden een stukje haar af te nemen. Daar kunnen ze het stresshormoon in vinden.

Dagboek bijhouden, onderzoeken (Iets met slang in anus :X , bloed, ontlasting inleveren, haar inleveren stukje), ect. Ik moet dacht ik 6x in 3 maanden heen en dan nog 2x waarvan 1 voor de slang en de andere voor... vergeten :P

Als ik de info heb (vandaag of morgen, net gemaild dat ik het voor maandag nodig heb) post ik het hier.

Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.

Welke studie doe jij aan mee? :)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 31 oktober 2013 @ 13:55:32 #141
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132758058
Oeh, brief :

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132771345
quote:
14s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 13:55 schreef Qwea het volgende:
Oeh, brief :

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nou ben benieuwd! :) Fijn dat je eraan mee kan doen.
pi_132807436
Ondanks ik nu al twee maand remicade krijg, heb ik toch nog dagelijks zo een 4 à 5 x diarree. Maar goed, daar valt mee te leven! 8-)

Sinds de remicade zijn mijn maandstonden wel wat ontregeld. Ik neem de pil, maar in mijn pilvrije week heb ik slechts één dag mijn maandstonden (terwijl ik dit normaal 5 à 6 dagen heb). Nog vrouwen hier last van?
pi_132807556
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Je bent dus 14 kilo spier verloren in een week tijd? Dat lijkt me zeer onwaarschijnlijk.
pi_132807810
quote:
14s.gif Op donderdag 31 oktober 2013 13:41 schreef Qwea het volgende:
*knip*

Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.

Welke studie doe jij aan mee? :)
Klinkt interessant! Ben benieuwd :Y

Denk je dat je ook dat Barostat onderzoek gaat laten doen?

En ik doe mee aan de High/Low-studie. Moet tijdens de zwangerschap Fraxiparine spuiten, en simpel gezegd gaan ze nu kijken of het uitmaakt of je een lichaamsgewichtafhankelijke dosering moet spuiten, of een standaard dosering. Ik ben in de eerste groep ingeloot.

Bijkomend voordeel vind ik dat ik allerlei extra controles krijg (zoals echo's van mijn benen ivm eventuele trombose, regelmatig bloedonderzoek waarbij ze prikken op de D-dimeren, etc). Voelt een stuk veiliger zo :D
  vrijdag 1 november 2013 @ 22:16:24 #146
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132808392
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!

Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 1 november 2013 @ 22:17:15 #147
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132808435
Hey mirjam? Hoe gaat ie met jou?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132808543
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 november 2013 22:16 schreef Qwea het volgende:
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!

Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
Oh, vind dat Barostat onderzoek namelijk interessant klinken! Duurt lang zag ik :o
Overall interessant sowieso. Hoop dat je groen licht krijgt :Y

Eerste onderzoek ja. Ben gevraagd door mijn gyn. Enige wat ik ervoor hoefde te doen was eerst een longembolie krijgen en daarna zwanger worden. Appeltje eitje! :D
Blijkbaar zijn er gewoon niet al te veel vrouwen die zwanger zijn en fraxiparine moeten spuiten, dus ik heb gewoon geluk gehad :)
pi_132820195
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken -O-
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 2 november 2013 @ 13:57:44 #150
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132821990
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 november 2013 12:35 schreef Mirjam het volgende:
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken -O-
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Geen ervaring, maar ik zou het schoonhouden met betadine of met alcohol. Komt er pus uit?

Mja, ik zelf doe altijd dat soort wondjes openen, maar dat raad ik je af :P

Je kan er een ijsklontje op doen (tegen de jeuk!). Kun je ook gelijk na het prikken doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 2 november 2013 @ 14:00:38 #151
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132822066
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 november 2013 22:19 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Oh, vind dat Barostat onderzoek namelijk interessant klinken! Duurt lang zag ik :o
Overall interessant sowieso. Hoop dat je groen licht krijgt :Y
Ik vind het erg pijnlijk klinken :') Mijn darmen vinden dat soort shit (hihi :') ) nooit tof. Ik hoop ook dat ik groen licht krijg. Verwacht het wel. Heb ook al sinds gisteren vet last van mijn buik en darmen. Dus ik hoop dat ze dan gelijk de klachten kunnen verhelpen. Zag wel in de brief naar de internist staan dat er recent nog een scopie gedaan moest zijn (minder dan 6 maanden). Dus ik ben benieuwd of mijn eigen arts die nog gaat doen of dat ze die in het AMC gaan doen...

quote:
Eerste onderzoek ja. Ben gevraagd door mijn gyn. Enige wat ik ervoor hoefde te doen was eerst een longembolie krijgen en daarna zwanger worden. Appeltje eitje! :D
Blijkbaar zijn er gewoon niet al te veel vrouwen die zwanger zijn en fraxiparine moeten spuiten, dus ik heb gewoon geluk gehad :)
Lol. Mooi kut wel. Ik ben benieuwd naar de resultaten van je onderzoek :Y

Had al online gekeken of er meer onderzoeken en/of focusgroepen zijn waar ik aan kon deelnemen, maar kon niet echt iets vinden. Afgezien van je blinde darm laten verwijderen om te kijken of het helpt tegen crohn :') Vond ik geen goed idee :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132824455
quote:
14s.gif Op zaterdag 2 november 2013 13:57 schreef Qwea het volgende:

[..]

Geen ervaring, maar ik zou het schoonhouden met betadine of met alcohol. Komt er pus uit?

Mja, ik zelf doe altijd dat soort wondjes openen, maar dat raad ik je af :P

Je kan er een ijsklontje op doen (tegen de jeuk!). Kun je ook gelijk na het prikken doen.
nee, er kmt (nog)niks uit, maar die recente is echt enorm rood en gezwollen. ik heb wat alcholdoekjes en van die steriele pleisters, doe t straks wel ff schoonmaken en afdekken maar...

thanks babe
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 2 november 2013 @ 15:59:56 #153
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132825175
quote:
0s.gif Op zaterdag 2 november 2013 15:32 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nee, er kmt (nog)niks uit, maar die recente is echt enorm rood en gezwollen. ik heb wat alcholdoekjes en van die steriele pleisters, doe t straks wel ff schoonmaken en afdekken maar...

thanks babe
Ik zou het sowieso melden aan je arts als je hem/haar weer spreekt. Of als het niet weggaat en/of erger word...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132868636
Pff een balans vinden met de magnesium wil nog niet echt lukken. Twee keer twee pillen op een dag zorgt voor de hele week diarree, maar met twee zit ik weer de halve week verstopt.
Ik ben wat aan het experimenteren, dan in de ochtend twee en in de middag 1 en andersom maar nu zat ik toch weer een paar dagen verstopt en dat opgeblazen gevoel is het toch ook niet :(

Ik heb een steenpuist ofzo midden op mijn bil, heel pijnlijk met broek aantrekken en zitten. Iemand daar ervaring mee en of het Crohn-gerelateerd kan zijn?
  zondag 3 november 2013 @ 21:32:46 #155
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_132869659
quote:
0s.gif Op zondag 3 november 2013 21:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff een balans vinden met de magnesium wil nog niet echt lukken. Twee keer twee pillen op een dag zorgt voor de hele week diarree, maar met twee zit ik weer de halve week verstopt.
Ik ben wat aan het experimenteren, dan in de ochtend twee en in de middag 1 en andersom maar nu zat ik toch weer een paar dagen verstopt en dat opgeblazen gevoel is het toch ook niet :(

Ik heb een steenpuist ofzo midden op mijn bil, heel pijnlijk met broek aantrekken en zitten. Iemand daar ervaring mee en of het Crohn-gerelateerd kan zijn?
nee, denk het niet. wat wel helpt is trekzalf erop en een ruime pleister, dag afgedekt laten en dan de volgende morgen met douchen pleister eraf, dan is het vaak al een stuk minder :Y
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132869922
quote:
0s.gif Op zondag 3 november 2013 21:32 schreef Mirjam het volgende:

[..]

nee, denk het niet. wat wel helpt is trekzalf erop en een ruime pleister, dag afgedekt laten en dan de volgende morgen met douchen pleister eraf, dan is het vaak al een stuk minder :Y
Okok. Ik heb er al een pleister op gedaan om het schuren tegen te gaan, trekzalf heb ik niet dus morgen maar even halen, bedankt voor de tip!
  zondag 3 november 2013 @ 21:40:00 #157
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_132870166
quote:
1s.gif Op zondag 3 november 2013 21:36 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Okok. Ik heb er al een pleister op gedaan om het schuren tegen te gaan, trekzalf heb ik niet dus morgen maar even halen, bedankt voor de tip!
stinkt als een beer, en neem echt een pleister die groot genoeg is! maar het helpt zeker :Y
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zondag 3 november 2013 @ 22:45:15 #158
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132874213
quote:
0s.gif Op zondag 3 november 2013 21:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff een balans vinden met de magnesium wil nog niet echt lukken. Twee keer twee pillen op een dag zorgt voor de hele week diarree, maar met twee zit ik weer de halve week verstopt.
Ik ben wat aan het experimenteren, dan in de ochtend twee en in de middag 1 en andersom maar nu zat ik toch weer een paar dagen verstopt en dat opgeblazen gevoel is het toch ook niet :(

Ik heb een steenpuist ofzo midden op mijn bil, heel pijnlijk met broek aantrekken en zitten. Iemand daar ervaring mee en of het Crohn-gerelateerd kan zijn?
Heb die bulten ook altijd :X

Zet er altijd een mesje in :X
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132875885
quote:
14s.gif Op zondag 3 november 2013 22:45 schreef Qwea het volgende:

[..]

Heb die bulten ook altijd :X

Zet er altijd een mesje in :X
Mmm zover zou ik toch niet gaan, zou nog eerder gewoon wachten tot het overgaat!
  maandag 4 november 2013 @ 23:02:30 #160
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132910534
Ja hoi! Wie had hier remicade icm tavegil?

Was dat ook voor de jeuk? Werkt het?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132926666
Krijgen jullie hier ook de griepprik?
pi_132926822
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 15:28 schreef c-u-t-e het volgende:
Krijgen jullie hier ook de griepprik?
Ja, door de Humira.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_132926871
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 15:28 schreef c-u-t-e het volgende:
Krijgen jullie hier ook de griepprik?
Jep. Toen ik begon met de imuran had de verpleegkundige gezegd dat ik de huisarts moest bellen ok een griepprik te regelen. Had niet direct gebeld, en kreeg nog geen week later brief binnen voor de jaarlijkse griepprik. Zal wel automatisch gegaan zijn dus.
pi_132926907
Oke, want ik kreeg een oproep en kan hem straks halen.
Normaal kreeg ik hem ook ivm mijn werk, maar doordat ik in de ziektewet zit was dat niet doorgegaan.
Maar vroeg me af of meer hem hier kregen.

Ik gebruik geen imuran of humira..
  dinsdag 5 november 2013 @ 15:37:41 #165
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132926987
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 november 2013 15:28 schreef c-u-t-e het volgende:
Krijgen jullie hier ook de griepprik?
Ja, maar al 2 jaar niet gehaald.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132929605
Ja ik haal de griepprik ook graag, merk dat ik toch minder verkouden en grieperig ben daardoor!
pi_132937617
Nou ik heb hem niet gekregen. Stond ik netjes bij de huisarts, bleken ze vandaag bij de andere instelling (er zijn er 2) de griepprik te geven. Oeps. En dat was aan de andere kant van de stad en ik zou het nooit meer redden om op tijd te komen. Dus ben ik maar weer door de regen naar huis gefietst. Voor niks.

Ach, volgende keer beter!
pi_132963268
Vandaag controle gehad, over 3 maanden terugkomen en dan krijg ik, indien alles ok is, groen licht voor m'n operatie.
Ik mag weer drinken (joechei *O* :@ ) maar met mate natuurlijk.
Heb geen lactose of glucose-intolerantie, en de ontstonken prikplekken zijn raadselachtig.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  woensdag 6 november 2013 @ 15:40:46 #169
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132964036
quote:
0s.gif Op woensdag 6 november 2013 15:21 schreef Mirjam het volgende:
Vandaag controle gehad, over 3 maanden terugkomen en dan krijg ik, indien alles ok is, groen licht voor m'n operatie.
Ik mag weer drinken (joechei *O* :@ ) maar met mate natuurlijk.
Heb geen lactose of glucose-intolerantie, en de ontstonken prikplekken zijn raadselachtig.
*O* awesome! *O* Ik zou de prikplekken lekker lang koelen met een ijsblokje na het prikken. Ervoor trouwens ook.

Ik heb geen controle afspraak meer. Maandag langs geweest, zelfde riedeltje, hoi, alles goed? ja, oke doei :')

We gaan we remicade doen voor de reuma. Al had hij daar zijn twijfels over gezien mijn allergische reactie erop. Maar goed, we proberen een test rondje. Is het niks kan ik zo weer terug naar Humira.

Verder moet ik vd week bloed prikken en ontlasting inleveren om te kijken of alles ok is voor het wetenschappelijk onderzoek. *O*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_132967171
Klinkt goed bij jullie! ^O^

Bij mij is vannacht ook eindelijk mijn steenpuist opengegaan, ik heb er gisteren nog behoorlijk last van gehad, stond op het punt naar de dokter te gaan, want kon niet eens meer fatsoenlijk liggen of zitten, maar gelukkig was het vandaag al niet meer nodig. Nu hopen dat de restanten snel weg zijn!
pi_132981327
quote:
14s.gif Op woensdag 6 november 2013 15:40 schreef Qwea het volgende:

[..]

*O* awesome! *O* Ik zou de prikplekken lekker lang koelen met een ijsblokje na het prikken. Ervoor trouwens ook.

Ik heb geen controle afspraak meer. Maandag langs geweest, zelfde riedeltje, hoi, alles goed? ja, oke doei :')

We gaan we remicade doen voor de reuma. Al had hij daar zijn twijfels over gezien mijn allergische reactie erop. Maar goed, we proberen een test rondje. Is het niks kan ik zo weer terug naar Humira.

Verder moet ik vd week bloed prikken en ontlasting inleveren om te kijken of alles ok is voor het wetenschappelijk onderzoek. *O*
ga ik proberen morgen, thanks!
edn voor jou ook een aw yisss *O* al hoop ik dat de remicade wat voor je doet en niet enkel narigheid brengt :*
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  woensdag 6 november 2013 @ 23:06:17 #172
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_132985883
quote:
0s.gif Op woensdag 6 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ga ik proberen morgen, thanks!
edn voor jou ook een aw yisss *O* al hoop ik dat de remicade wat voor je doet en niet enkel narigheid brengt :*
Thnx babe! O+ Ik ook. En zo niet "dan zien we dat dan wel weer" aldus mijn internist :P. Zal morgen eens bellen dat ze opschieten. Mijn handen zijn drama.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133061833
Hello luitjes :W

Hoe is het met jullie? :)

Hier inmiddels van de ijzertabletten af :) Mijn Hb was binnen een paar weken van 6.3 naar 8.3 gegaan, prima dus. En mijn prednison is nog maar 10mg. Bijna afgebouwd dus. En de rest van mn bloeduitslagen waren ook goed. Dus dat gaat allemaal prima..

Wel heb ik gele ontlasting. Maar dat kan komen door een te snelle spijsvertering toch?
Het is mosterd kleurig (sorry voor de details). Dit kon ik eerder nooit zien, omdat de ijzertabletten alles donker kleurden. Maar goed, misschien komt het ook wel door de omeprazol, geen idee haha.
pi_133066200
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 november 2013 21:55 schreef c-u-t-e het volgende:
Hello luitjes :W

Hoe is het met jullie? :)

Hier inmiddels van de ijzertabletten af :) Mijn Hb was binnen een paar weken van 6.3 naar 8.3 gegaan, prima dus. En mijn prednison is nog maar 10mg. Bijna afgebouwd dus. En de rest van mn bloeduitslagen waren ook goed. Dus dat gaat allemaal prima..

Wel heb ik gele ontlasting. Maar dat kan komen door een te snelle spijsvertering toch?
Het is mosterd kleurig (sorry voor de details). Dit kon ik eerder nooit zien, omdat de ijzertabletten alles donker kleurden. Maar goed, misschien komt het ook wel door de omeprazol, geen idee haha.
ik slik al jaaaaaaaaren omeprazol en herken dat niet....

overigens, uit je ontlasting kunnen ze wel veel halen qua markers of het goed of slecht gaat.
ik begreep dat de (ontstekings)waarden, normaal, als alles goed is, 50 is, die van mij was in juli 2810 ermahgerd :')
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133069032
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 november 2013 23:18 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik begreep dat de (ontstekings)waarden, normaal, als alles goed is, 50 is, die van mij was in juli 2810 ermahgerd :')
Dat ken ik. Eiwitwaarde die ze uit ontlasting aflezen (calprotectine) is bij gezonde mensen rond de 10. Ik zat op een gegeven moment ruim boven de 1200 :P
Tijdje terug controle afspraak gehad, toen kwam mijn arts met de mededeling dat voortschrijdend inzicht heeft bepaald dat mensen met een pouch zoals ik eigenlijk iedere 2 jaar een darmonderzoekje moeten hebben. Was ik vanzelfsprekend niet heel gelukkig mee.
2 weken terug onderzoek gehad (wat dankzij die pouch gelukkig veel minder klote is dan een volledig darmonderzoek). Alles zag er prima uit, heel klein beetje irritatie maar dat mocht geen naam hebben. Dus nu in overleg met de arts maar weer eens proberen te minderen met de Entocort en kijken of dat goed blijft gaan. Voor het eerst in 14 jaar besloten om de volgende afspraak over een jaar te zetten ipv een half jaar.
A mind with a heart of it's own
  zaterdag 9 november 2013 @ 07:29:32 #176
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133072265
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 november 2013 23:18 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik slik al jaaaaaaaaren omeprazol en herken dat niet....

overigens, uit je ontlasting kunnen ze wel veel halen qua markers of het goed of slecht gaat.
ik begreep dat de (ontstekings)waarden, normaal, als alles goed is, 50 is, die van mij was in juli 2810 ermahgerd :')
Lol, 50???? Dan heb je nog steeds ergens een ontsteking. Ze moeten minder dan 10 zijn.

2810, tyfus :D mijn crp is altijd raar. Ik had een onwijze ontsteking en een crp van 150 :') keer daarna ontstoken knie onwijs vd reuma... Crp van 20 :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133073506
quote:
0s.gif Op vrijdag 8 november 2013 23:18 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik slik al jaaaaaaaaren omeprazol en herken dat niet....

overigens, uit je ontlasting kunnen ze wel veel halen qua markers of het goed of slecht gaat.
ik begreep dat de (ontstekings)waarden, normaal, als alles goed is, 50 is, die van mij was in juli 2810 ermahgerd :')
Ja, ze zeiden dat het goed was. Ze zeggen nooit hoeveel te waarden zijn, maar ik vertrouw erop dat hun wel weten wanneer ze te hoog zijn haha..

Ik wacht het wel even af en anders kan ik altijd nog even vragen :)
pi_133073790
quote:
0s.gif Op zaterdag 9 november 2013 00:23 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Dat ken ik. Eiwitwaarde die ze uit ontlasting aflezen (calprotectine) is bij gezonde mensen rond de 10. Ik zat op een gegeven moment ruim boven de 1200 :P
Tijdje terug controle afspraak gehad, toen kwam mijn arts met de mededeling dat voortschrijdend inzicht heeft bepaald dat mensen met een pouch zoals ik eigenlijk iedere 2 jaar een darmonderzoekje moeten hebben. Was ik vanzelfsprekend niet heel gelukkig mee.
2 weken terug onderzoek gehad (wat dankzij die pouch gelukkig veel minder klote is dan een volledig darmonderzoek). Alles zag er prima uit, heel klein beetje irritatie maar dat mocht geen naam hebben. Dus nu in overleg met de arts maar weer eens proberen te minderen met de Entocort en kijken of dat goed blijft gaan. Voor het eerst in 14 jaar besloten om de volgende afspraak over een jaar te zetten ipv een half jaar.
ja calprotectine ja :D was de naam vcergeten
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  maandag 11 november 2013 @ 09:55:24 #179
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133140181
"Twee nieuwe behandelingen worden als proef toegelaten aan het basispakket. Het gaat om innovatieve behandelingen voor patiënten met geïnfecteerde pancreasnecrose of met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn."
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133372056
Sinds een paar dagen heb ik bloed bij mijn ontlasting, dit heb ik nog nooit eerder gehad. Mijn ontlasting is redelijk hard en eerst ook groot, maar gisteren was het een hele dunne drol zeg maar (sorry voor de smakelijke details!), dus een wondje daar lijkt me niet logisch.

Verder heb ik niet echt last of zo, geen buikpijn in ieder geval.. Wel een beetje vreemd dus. Kan het kwaad denken jullie?
pi_133373060
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 12:20 schreef Crohnjurist het volgende:
Sinds een paar dagen heb ik bloed bij mijn ontlasting, dit heb ik nog nooit eerder gehad. Mijn ontlasting is redelijk hard en eerst ook groot, maar gisteren was het een hele dunne drol zeg maar (sorry voor de smakelijke details!), dus een wondje daar lijkt me niet logisch.

Verder heb ik niet echt last of zo, geen buikpijn in ieder geval.. Wel een beetje vreemd dus. Kan het kwaad denken jullie?
Er kan binnen wel een beschadiging zitten. Dus door de harde en dikke drol kan een beschadiging in de anus/endeldarm zijn gemaakt die aan het bloeden is. Bloed wordt door de sluitspier binnen gehouden en komt er dus met de volgende ontlasting (dik of dun) mee naar buiten.
pi_133373298
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 12:58 schreef kvd het volgende:

[..]

Er kan binnen wel een beschadiging zitten. Dus door de harde en dikke drol kan een beschadiging in de anus/endeldarm zijn gemaakt die aan het bloeden is. Bloed wordt door de sluitspier binnen gehouden en komt er dus met de volgende ontlasting (dik of dun) mee naar buiten.
Oké dan wacht ik het nog even af.. Als dit het geval is, dan moet het vanzelf overgaan lijkt mij! Dankjewel voor je reactie.
pi_133373857
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 13:07 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Oké dan wacht ik het nog even af.. Als dit het geval is, dan moet het vanzelf overgaan lijkt mij! Dankjewel voor je reactie.
Als je het niet vertrouwd moet je gewoon bellen he. Ik steek altijd mijn kop in het zand en denk dan dat er van binnen gewoon een wondje zit. Maar ik ben ik en ik ben niet jij, dus als je het zeker wilt weten, is een belletje naar een arts zo gemaakt!
pi_133374828
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 13:30 schreef kvd het volgende:

[..]

Als je het niet vertrouwd moet je gewoon bellen he. Ik steek altijd mijn kop in het zand en denk dan dat er van binnen gewoon een wondje zit. Maar ik ben ik en ik ben niet jij, dus als je het zeker wilt weten, is een belletje naar een arts zo gemaakt!
Ja ik weet t. Maar ik wacht het ook liever nog even af!
pi_133375482
quote:
1s.gif Op maandag 18 november 2013 14:06 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja ik weet t. Maar ik wacht het ook liever nog even af!
mede-struisvogel ;)
pi_133384426
ik word echt gek van de haaruitval :( :(
pi_133413789
Mag starten met de Imuran. Daarnaast nog prednison voor de overbrugging.

Ervaringen? :)
pi_133413812
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 16:02 schreef c-u-t-e het volgende:
Mag starten met de Imuran. Daarnaast nog prednison voor de overbrugging.

Ervaringen? :)
ja, prednison is kut met peren, maar wat moet dat moet.
ik zit sinds kort op 10mg, kwam van ruim 40
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133413877
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 19:18 schreef Woman1 het volgende:
ik word echt gek van de haaruitval :( :(
Ik heb ook enorme haaruitval, waarschijnlijk door de Prednison. Bah!
pi_133413889
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 16:02 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, prednison is kut met peren, maar wat moet dat moet.
ik zit sinds kort op 10mg, kwam van ruim 40
Sorry, bedoelde de Imuran, want de Prednison slik ik nu al heel wat weken.
pi_133419609
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 16:05 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Sorry, bedoelde de Imuran, want de Prednison slik ik nu al heel wat weken.
Ik gebruik nu 3 jaar Imuran, doe het er goed op, weinig bijwerkingen en ook weinig klachten. Het kan wel een paar maanden duren voordat je er iets van merkt.
pi_133419716
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:15 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik gebruik nu 3 jaar Imuran, doe het er goed op, weinig bijwerkingen en ook weinig klachten. Het kan wel een paar maanden duren voordat je er iets van merkt.
Ja, daarom is mijn Prednison weer opgekrikt en die moet ik nu als overbrugging gebruiken.
Ik lees allemaal rare verhalen met bijwerkingen, maar ik vermoed dat de meeste bijwerkingen die ze beschrijven door de Prednison komen die ze naast de Imuran slikken.

Ik heb nu vooral last van haaruitval, hoofdpijn, duizeligheid, af en toe misselijk (minder nu ik Omeprasol slik) en enorme stemmingswisselingen.
Dit door de prednison dus.
pi_133419805
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:18 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ja, daarom is mijn Prednison weer opgekrikt en die moet ik nu als overbrugging gebruiken.
Ik lees allemaal rare verhalen met bijwerkingen, maar ik vermoed dat de meeste bijwerkingen die ze beschrijven door de Prednison komen die ze naast de Imuran slikken.

Ik heb nu vooral last van haaruitval, hoofdpijn, duizeligheid, af en toe misselijk (minder nu ik Omeprasol slik) en enorme stemmingswisselingen.
Dit door de prednison dus.
Er zijn best veel mensen die heftige bijwerkingen krijgen van Imuran, maar meestal meteen in de eerste paar dagen/weken. Ik had overigens haaruitval van de Imuran. Van de Prednison kreeg ik ongewenste vacht }:|
pi_133419879
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:20 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Er zijn best veel mensen die heftige bijwerkingen krijgen van Imuran, maar meestal meteen in de eerste paar dagen/weken. Ik had overigens haaruitval van de Imuran. Van de Prednison kreeg ik ongewenste vacht }:|
Ja, ik geloof ook wel dat er mensen zijn die bijwerkingen krijgen hoor. Maar dat is met ieder medicijn zo. De ene is er ziek van de ander loopt fluitend rond.
En nee, ik word half kaal :P
pi_133419927
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:23 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ja, ik geloof ook wel dat er mensen zijn die bijwerkingen krijgen hoor. Maar dat is met ieder medicijn zo. De ene is er ziek van de ander loopt fluitend rond.
En nee, ik word half kaal :P
Ik heb ook nog maar een miezerig bosje intussen ;( Maar weer eens een vitamine b12 shot halen morgen!
pi_133420042
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:24 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik heb ook nog maar een miezerig bosje intussen ;( Maar weer eens een vitamine b12 shot halen morgen!
Alles is nu rustig bij jou verder? :)
pi_133420335
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:28 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Alles is nu rustig bij jou verder? :)
Nu even niet, maar dat komt wel weer. Ik was gestopt met al mijn medicijnen omdat ik zwanger wilde worden en ik voelde me 1 week fantastisch en daarna was het in 1 keer helemaal mis. Bloed, pijn, nouja, het hele combipakket. En nu dus maar weer aan het opbouwen met mijn medicijnen (zonder bijwerkingen *O* ) en hopen dat het gauw beter gaat.
pi_133420537
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:37 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Nu even niet, maar dat komt wel weer. Ik was gestopt met al mijn medicijnen omdat ik zwanger wilde worden en ik voelde me 1 week fantastisch en daarna was het in 1 keer helemaal mis. Bloed, pijn, nouja, het hele combipakket. En nu dus maar weer aan het opbouwen met mijn medicijnen (zonder bijwerkingen *O* ) en hopen dat het gauw beter gaat.
Oh balen. Maar je mag Imuran wel slikken tijdens zwangerschap had ik gelezen toch?
En ik hoef niet op te bouwen, ik moet direct beginnen met 150mg per dag. Of is het wijzer om toch op te bouwen per 50mg per week ofzo?

Ik ben nog nieuw ik dit soort medicijnen ghehe..
pi_133420804
quote:
0s.gif Op dinsdag 19 november 2013 19:41 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Oh balen. Maar je mag Imuran wel slikken tijdens zwangerschap had ik gelezen toch?
En ik hoef niet op te bouwen, ik moet direct beginnen met 150mg per dag. Of is het wijzer om toch op te bouwen per 50mg per week ofzo?

Ik ben nog nieuw ik dit soort medicijnen ghehe..
Ik zou vooral doen zoals je arts het voorschrijft! Ik ben destijds begonnen met 50 mg en zat een jaar later op 100mg en daar bouw ik nu weer naartoe.

Overigens zijn zowel mijn MDL'er als mijn gynaecoloog er zwaar op tegen om met imuran zwanger te worden, vandaar dat ik er mee gestopt was. Pentasa mag wel, maar dat helpt bij mij niet genoeg. Ik woon in Duitsland, misschien ligt het daaraan.
pi_133422299
quote:
0s.gif Op maandag 18 november 2013 14:27 schreef kvd het volgende:

[..]

mede-struisvogel ;)
Nou deze struisvogel heeft toch haar kop uit t zand gehaald en even de MDL-verpleegkundige gebeld vandaag. Maar die zei precies wat jij zei! Ik moet nu weer iets meer magnesium gaan slikken en hopen dat mijn ontlasting wat dunner wordt zodat het niet zo pijnlijk gaat allemaal.
Ik moet nog even doorgaan met testen hoeveel magnesium ik het beste in kan nemen... En als het bloed wel blijft dan moet ik gewoon weer contact opnemen.
pi_133493742
Sinds een paar weken werkt de imuran goed als versterking bij de remicade. Darmen zijn vrijwel normaal, maar... kniepijn en vooral haaruitval!
Hiernet nog mee geconfronteerd toen ik uit de douche kwam en mijn haar wou kammen. Er kwam een hele pluk mee, zo gelijk in de films soms met kankerpatienten. Ik begon gewoon spontaan te huilen. :'(

Ik ben al zeker de helft van mn haar kwijt en op dit tempo ben ik binnen twee maand alles kwijt.
Mensen hier ervaring mee? Is er goede medicatie voor? Volgende week heb ik afspraak met de arts maar wil er graag zo snel mogelijk iets aan doen.
pi_133493962
Ik heb ervaring met haaruitval en Remicade, maar bij mij hield dit op een gegeven moment wel op. Vraag om tafechyl en prednison bij je Remicade behandeling, waarschijnlijk helpt dat.. succes ermee!
pi_133515717
quote:
0s.gif Op donderdag 21 november 2013 20:10 schreef Hollocene het volgende:
Sinds een paar weken werkt de imuran goed als versterking bij de remicade. Darmen zijn vrijwel normaal, maar... kniepijn en vooral haaruitval!
Hiernet nog mee geconfronteerd toen ik uit de douche kwam en mijn haar wou kammen. Er kwam een hele pluk mee, zo gelijk in de films soms met kankerpatienten. Ik begon gewoon spontaan te huilen. :'(

Ik ben al zeker de helft van mn haar kwijt en op dit tempo ben ik binnen twee maand alles kwijt.
Mensen hier ervaring mee? Is er goede medicatie voor? Volgende week heb ik afspraak met de arts maar wil er graag zo snel mogelijk iets aan doen.
VitB12 injecties las ik laatst op een ander forum. Die geven ze tegen haaruitval bij Imuran etc.
Ikzelf slik nu al een paar maanden Prednison en ik heb ook enorm last van haar uitval, al weken.
Nu slik ik sinds 2 dagen ook Imuran en ik hoop dat het niet nog erger word.
Overal is haar van mij, verschrikkelijk!
Er gaan ook hele plukken uit bij het douchen en borstelen.
pi_133516218
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 november 2013 15:11 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

VitB12 injecties las ik laatst op een ander forum. Die geven ze tegen haaruitval bij Imuran etc.
Ikzelf slik nu al een paar maanden Prednison en ik heb ook enorm last van haar uitval, al weken.
Nu slik ik sinds 2 dagen ook Imuran en ik hoop dat het niet nog erger word.
Overal is haar van mij, verschrikkelijk!
Er gaan ook hele plukken uit bij het douchen en borstelen.
Die hele plukken vind ik het ergst..
Vooral confronterend met het feit dat de medicatie die we nemen toch niet niets is...
Ga volgende week eens navragen voor die injecties.

Dinsdag mijn 4de remicade infuus. Ik merk dat het tijd wordt, want begin opnieuw last te krijgen.
Heb er ergens wel zin in, want 't is daar best een gezellige boel in die infuuskamer :P
pi_133516645
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 november 2013 15:28 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Die hele plukken vind ik het ergst..
Vooral confronterend met het feit dat de medicatie die we nemen toch niet niets is...
Ga volgende week eens navragen voor die injecties.

Dinsdag mijn 4de remicade infuus. Ik merk dat het tijd wordt, want begin opnieuw last te krijgen.
Heb er ergens wel zin in, want 't is daar best een gezellige boel in die infuuskamer :P
Zover ben ik nog niet qua medicatie haha.
Maar jij krijgt dus 2 afweerslopende medicijnen bij elkaar?
Heb je dan uberhaubt nog wel een beetje afweer tegen bacteriën en virussen?
  vrijdag 22 november 2013 @ 19:23:32 #206
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133523607
Vandaag mijn 1ste remicade infuus na het jeuk debacle gehad van meer dan 1.5 jaar gelee. Tavegil bijgespoten gekregen (Kolere wat word je daar suf van! :D ) en nu maar ff aankijken of ik er jeuk van krijg. Als ik na het weekend geen jeuk heb, dan moet ik Maandag bellen voor infuus 2.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133524008
Ik ga voor je duimen, q.!
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133547339
quote:
14s.gif Op vrijdag 22 november 2013 19:23 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mijn 1ste remicade infuus na het jeuk debacle gehad van meer dan 1.5 jaar gelee. Tavegil bijgespoten gekregen (Kolere wat word je daar suf van! :D ) en nu maar ff aankijken of ik er jeuk van krijg. Als ik na het weekend geen jeuk heb, dan moet ik Maandag bellen voor infuus 2.
Gaat het nog steeds goed?
Ik duim in ieder geval ook mee ^O^
pi_133556319
Dat je dan in een gelegenheid zit, en ineens een crohn/krampaanval krijgt, en dat er dan maar 2 wc's zijn voor honderdmiljoenmiljard mensen en dat die allebei bezet zijn... :') :X
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133556590
quote:
0s.gif Op vrijdag 22 november 2013 15:44 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Zover ben ik nog niet qua medicatie haha.
Maar jij krijgt dus 2 afweerslopende medicijnen bij elkaar?
Heb je dan uberhaubt nog wel een beetje afweer tegen bacteriën en virussen?
De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.
Ga toch vragen deze week om ermee te mogen stoppen, 't isi allemaal nog niet erg genoeg dat ik niet kaal wil rondlopen.
Afweer is inderdaad nihil geworden, sinds gisteren weer een keel- en sinusontsteking. Maar zolang het niet mijn darmen zijn, is het oke 8-) Hoop alleen dat de remicade dinsdag kan doorgaan.

quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 21:30 schreef Mirjam het volgende:
Dat je dan in een gelegenheid zit, en ineens een crohn/krampaanval krijgt, en dat er dan maar 2 wc's zijn voor honderdmiljoenmiljard mensen en dat die allebei bezet zijn... :') :X
Verschrikkelijk! Mijn grootste angst als ik ergens naartoe ga!
pi_133556749
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 21:36 schreef Hollocene het volgende:

[..]

De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.
Ga toch vragen deze week om ermee te mogen stoppen, 't isi allemaal nog niet erg genoeg dat ik niet kaal wil rondlopen.
Afweer is inderdaad nihil geworden, sinds gisteren weer een keel- en sinusontsteking. Maar zolang het niet mijn darmen zijn, is het oke 8-) Hoop alleen dat de remicade dinsdag kan doorgaan.

[..]

Verschrikkelijk! Mijn grootste angst als ik ergens naartoe ga!
Ik heb serieus overwogen om te vragen voor te mogen, maar dan wint toc de schaamte het en sta je daar te hopen en bidden datr het goed gaat.... :')
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 23 november 2013 @ 22:20:58 #212
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133558106
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 16:25 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Gaat het nog steeds goed?
Ik duim in ieder geval ook mee ^O^
Jup. Maar de vorige x kreeg ik ook pas bij infuus 3 ofzo jeuk.

Bedenk me net dat ik wel een vaag jeukend bultje aan mijn kin heb. Naja, zal wel een mug zijn geweesr.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133558165
quote:
14s.gif Op vrijdag 22 november 2013 19:23 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mijn 1ste remicade infuus na het jeuk debacle gehad van meer dan 1.5 jaar gelee. Tavegil bijgespoten gekregen (Kolere wat word je daar suf van! :D ) en nu maar ff aankijken of ik er jeuk van krijg. Als ik na het weekend geen jeuk heb, dan moet ik Maandag bellen voor infuus 2.
Heb je ook geslapen van de tavegil of alleen gesuft? :D

Ik heb woensdag weer infuus. Lekker slapen :Z :+
pi_133558192
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 21:36 schreef Hollocene het volgende:
De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.
In Nederland soms ook :Y

Ik heb het eerste jaar Remicade óók imuran gebruikt. Mijn specialist doet dat blijkbaar altijd zo.
pi_133562146
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 22:23 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

In Nederland soms ook :Y

Ik heb het eerste jaar Remicade óók imuran gebruikt. Mijn specialist doet dat blijkbaar altijd zo.
Is het dan vlot gegaan wanneer je de imuran moest afbouwen?
  zondag 24 november 2013 @ 13:46:58 #216
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133571739
:( JEUK



:X
Die uitslag zit overal :X Schouders, benen, buik, armen :X
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 24 november 2013 @ 13:48:26 #217
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133571794
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 22:22 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Heb je ook geslapen van de tavegil of alleen gesuft? :D

Ik heb woensdag weer infuus. Lekker slapen :Z :+
Gesuft. Ik was echt zo van "mehehe, tavegil, right. Doet toch niks. Als zelfs morfine al amper wat doet hiero..."

En toen ging ik GA kijken tijdens mijn infuus en spoten ze tavegil in de lijn... en toen begon in eens alles vet wazig te worden en kon ik amper mijn ogen open houden :') Lopen suffen totdat ik naar huis mocht.. toen was ik thuis en toen in ene was ik 3u out of de bank :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133599998
heel vroeg op de morgen al gebeld naar de internist en ik mag stoppen met de imuran omdat het meer kwaad doet dan goed (heb er niet alleen haaruitval door maar ook enorme eczeem en enorm veel kniepijn).
Mijn ontstekingswaarden waren al gedaald van 188 naar 0.3 door de remicade alleen dus de imuran is eigenlijk overbodig. Wel stom dat ze me er dan eerst aan laten beginnen. :(

De imuran zou nog 2 maand doorwerken zeker? Wilt dit zeggen dat ik dan ook nog haar ga blijven verliezen of zou dit toch stoppen wanneer ik met de medicatie stop?
De internist wist hier precies weinig over terwijl ik toch niet de enige ben met dit probleem?
pi_133603311
Ik ben aan het afbouwen met de prednison, zit nu op 10mg. Maar merk wel dat mijn stoelgang erg onrustig is, zeg maar. (netjes gezegd) Hoort dat hij het afbouwen, hebben jullie dat ook ervaren? Of moet ik dit met haviksogen in de smiezen houden?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133603329
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 08:15 schreef Hollocene het volgende:
heel vroeg op de morgen al gebeld naar de internist en ik mag stoppen met de imuran omdat het meer kwaad doet dan goed (heb er niet alleen haaruitval door maar ook enorme eczeem en enorm veel kniepijn).
Mijn ontstekingswaarden waren al gedaald van 188 naar 0.3 door de remicade alleen dus de imuran is eigenlijk overbodig. Wel stom dat ze me er dan eerst aan laten beginnen. :(

De imuran zou nog 2 maand doorwerken zeker? Wilt dit zeggen dat ik dan ook nog haar ga blijven verliezen of zou dit toch stoppen wanneer ik met de medicatie stop?
De internist wist hier precies weinig over terwijl ik toch niet de enige ben met dit probleem?
wauw, je waarden zijn wel vlot gedaald, da's wel top! Jammer van je haaruitval, maar bedenk, het is maar tijdelijk, hoe naar het nu ook is..
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133605572
Vraagje aan Humiragebruikers

Ik ben 3 weken geleden begonnen met Humira en heb sinds die tijd ontzettende last een een droge, trekkerige en soms rode huid op mn gehele hoofd, nek en hals, borst en bovenarmen. Ondanks niet warm en lang douchen en smeren van bodylotion, dagcreme, van die nivea uit zo;n blikjes, etc wordt het niet minder.

Nu heb ik vaker last van dit soort huidproblemen in de winter en het valt een beetje samen nu dus vandaar mijn vraag: hebben meer mensen die Humira gebruiken last van huidproblemen? Welke huis/tuin/keukenmiddeltjes helpen of moet ik naar mijn huisarts of een dermatoloog gaan?
  maandag 25 november 2013 @ 12:51:11 #222
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133605806
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 12:40 schreef Scissor het volgende:
Vraagje aan Humiragebruikers

Ik ben 3 weken geleden begonnen met Humira en heb sinds die tijd ontzettende last een een droge, trekkerige en soms rode huid op mn gehele hoofd, nek en hals, borst en bovenarmen. Ondanks niet warm en lang douchen en smeren van bodylotion, dagcreme, van die nivea uit zo;n blikjes, etc wordt het niet minder.

Nu heb ik vaker last van dit soort huidproblemen in de winter en het valt een beetje samen nu dus vandaar mijn vraag: hebben meer mensen die Humira gebruiken last van huidproblemen? Welke huis/tuin/keukenmiddeltjes helpen of moet ik naar mijn huisarts of een dermatoloog gaan?
Geen enkele last. Maar bij een droge rode huid zou ik het lekker vettig houden met vaseline ofzo. Klinkt als eczeem
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133605898
Ik heb het ook meer sinds ik Humira gebruik, maar dat is wel op te vangen met een heel vette dagcreme
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133606144
Doe nu overdag mijn gewone hydraterende dagcreme en 's avonds van die vette nivea maar dat maakt eigenlijk geen verschil. T wordt in ieder geval niet minder laat ik het zo zeggen.
  maandag 25 november 2013 @ 14:06:23 #225
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133607811
Mag ik even zeggen dat remicade echt HOERENSPUL is?

Ja? Dank je :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133612647
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 11:20 schreef Mirjam het volgende:
Ik ben aan het afbouwen met de prednison, zit nu op 10mg. Maar merk wel dat mijn stoelgang erg onrustig is, zeg maar. (netjes gezegd) Hoort dat hij het afbouwen, hebben jullie dat ook ervaren? Of moet ik dit met haviksogen in de smiezen houden?
Bij mij begonnen mn darmen ook met 10mg te rommelen en bij 5 mg had ik alweer diarree en bloed.
Zou het wel in de gaten houden, maar het hoeft niet perse te zijn dat het weer begint, hoop ik voor je!
quote:
14s.gif Op maandag 25 november 2013 14:06 schreef Qwea het volgende:
Mag ik even zeggen dat remicade echt HOERENSPUL is?

Ja? Dank je :')
Alleen door ivm de jeuk? Of heb je last van meer bijwerkingen?
  maandag 25 november 2013 @ 16:28:49 #227
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133612673
Jeeeeeeuk!!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133612736
quote:
0s.gif Op zaterdag 23 november 2013 21:30 schreef Mirjam het volgende:
Dat je dan in een gelegenheid zit, en ineens een crohn/krampaanval krijgt, en dat er dan maar 2 wc's zijn voor honderdmiljoenmiljard mensen en dat die allebei bezet zijn... :') :X
Vreselijk ja. Ik zou gewoon vragen of je voor mag!! Ik heb het zelfs wel een keer misbruikt, vette rij en ik moest alleen plassen, maar wel vet nodig.. Heb de wc-juffrouw lief aangekeken en gezegd dat ik Crohn heb, kon zo voor iedereen :o

Ik had van het weekend een verjaardag bij vrienden van mijn vriend. Ik moest eigenlijk al de hele dag, maar het kwam maar niet en na een borreltje op die verjaardag natuurlijk wel. Op zich vind ik het geen probleem om bij andere mensen dan een grote boodschap op de wc te doen, maar nu spoelde de wc niet door |:( Moest ik dus waar iedereen bij was om een emmer water vragen om mijn 'berg' weg te kunnen spoelen :@
  maandag 25 november 2013 @ 16:31:28 #229
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133612788
Ik ga schijten bij vrienden en maak er pics van voor ze B-)
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133613483
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 16:31 schreef Qwea het volgende:
Ik ga schijten bij vrienden en maak er pics van voor ze B-)
Haha ja dat kan ook!
Ik ken deze mensen alleen nog niet zo goed, dus doe het hier maar niet!!
pi_133614519
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 16:30 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Vreselijk ja. Ik zou gewoon vragen of je voor mag!! Ik heb het zelfs wel een keer misbruikt, vette rij en ik moest alleen plassen, maar wel vet nodig.. Heb de wc-juffrouw lief aangekeken en gezegd dat ik Crohn heb, kon zo voor iedereen :o

Ik had van het weekend een verjaardag bij vrienden van mijn vriend. Ik moest eigenlijk al de hele dag, maar het kwam maar niet en na een borreltje op die verjaardag natuurlijk wel. Op zich vind ik het geen probleem om bij andere mensen dan een grote boodschap op de wc te doen, maar nu spoelde de wc niet door |:( Moest ik dus waar iedereen bij was om een emmer water vragen om mijn 'berg' weg te kunnen spoelen :@
ooooh wat enorm genant! :X
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133683119
Tijdje terug dat ik hier geweest ben maar goed :p
Ben sinds 3 weken gestopt met imuran, en op aanraden van een kennis begonnen met kurkuma capsules (http://www.tegenkanker.nl/kanker/voeding/kurkuma.html)

Sinds ik gestopt ben met de imuran voel ik me al 100x beter (meer energie, scherper, gezondere kleur op me gezicht) en de crohn lijkt ook niet terug te komen :)
En vorige week bij het bloedtesten zat er 0 crp in het bloed, en geen leverafwijkingen.

Is 1 of ander kruid uit India, en eigenlijk iedereen kan er baat bij hebben.
K zou wel aanraden niet de goedkoopste te kopen ivm de concentratie die in de capsules zit.
pi_133686921
quote:
0s.gif Op woensdag 27 november 2013 18:51 schreef Edskimo het volgende:
Tijdje terug dat ik hier geweest ben maar goed :p
Ben sinds 3 weken gestopt met imuran, en op aanraden van een kennis begonnen met kurkuma capsules (http://www.tegenkanker.nl/kanker/voeding/kurkuma.html)

Sinds ik gestopt ben met de imuran voel ik me al 100x beter (meer energie, scherper, gezondere kleur op me gezicht) en de crohn lijkt ook niet terug te komen :)
En vorige week bij het bloedtesten zat er 0 crp in het bloed, en geen leverafwijkingen.

Is 1 of ander kruid uit India, en eigenlijk iedereen kan er baat bij hebben.
K zou wel aanraden niet de goedkoopste te kopen ivm de concentratie die in de capsules zit.
Dat is het zelfde als koenjit toch? Dat gele poeder?
pi_133706631
Klopt inderdaad
pi_133706731
Ja ik weet het niet hoor, ik vind dat altijd maar een beetje nattevingerkwakzalverij
Ik hou 't nog wel even bij m'n Humira. Moet zeggen dat het, ondanks de onrustige darmen, op zich wel goed gaat. zaterdag naar 5mg Prednison, spannend
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133709407
quote:
0s.gif Op maandag 25 november 2013 12:40 schreef Scissor het volgende:
Vraagje aan Humiragebruikers

Ik ben 3 weken geleden begonnen met Humira en heb sinds die tijd ontzettende last een een droge, trekkerige en soms rode huid op mn gehele hoofd, nek en hals, borst en bovenarmen. Ondanks niet warm en lang douchen en smeren van bodylotion, dagcreme, van die nivea uit zo;n blikjes, etc wordt het niet minder.

Nu heb ik vaker last van dit soort huidproblemen in de winter en het valt een beetje samen nu dus vandaar mijn vraag: hebben meer mensen die Humira gebruiken last van huidproblemen? Welke huis/tuin/keukenmiddeltjes helpen of moet ik naar mijn huisarts of een dermatoloog gaan?
Heb ik ook sinds de remicade en imuran. Vraag eens naar elidel bij je huidspecialist. Is een creme tegen eczeem zonder cortisone. Gebruik dit altijd bij eczeem en werkt heel goed!
pi_133711975
Ik hoor ook dingen over die Kurkuma dingen. Was er wel benieuwd naar, maar ik vind het een beetje nattevinger werk ook, zoals Mirjam ook al zei.

Ik gebruik ook liever die Imuran niet, maar om het risico te lopen weer een enorme opvlamming te krijgen, dat zie ik niet zo zitten. Dus ik slik netjes mijn Prednison en Imuran.

De bijwerkingen neem ik dan maar op de koop toe..
pi_133715019
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 14:04 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Heb ik ook sinds de remicade en imuran. Vraag eens naar elidel bij je huidspecialist. Is een creme tegen eczeem zonder cortisone. Gebruik dit altijd bij eczeem en werkt heel goed!
Heb contact opgenomen met mdl arts want het lijkt wel of ik helemaal begin te vervellen ofzo. Zal idd even naar dat middel vragen.
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 28 november 2013 @ 21:16:41 #239
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133723111
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133724726
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
Is het nodig denk je? Dan zou ik er gewoon op aandringen in het ziekenhuis met de juiste argumenten.

Mag ik vragen waarom jullie een narcose wensen?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133724798
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
Geen idee... Kunnen ze dat niet -als je specialist aangeeft dat het nodig is- overal doen? Of wil je specialist dat niet?

Gisteren weer infuus gehad. Vier keer moeten prikken, voelde me een beetje een speldenkussen :D :+

Eerste zat er gewoon naast (rollende aders), tweede zat in een oud litteken, derde knapte het vat (blijkbaar gebeurt dat vaker met bloedverdunners) en de vierde zat goed :) Voel me echt meteen weer zo'n stuk beter vandaag O+
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 28 november 2013 @ 21:48:46 #242
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133724845
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:46 schreef Mirjam het volgende:

Is het nodig denk je? Dan zou ik er gewoon op aandringen in het ziekenhuis met de juiste argumenten.

Mag ik vragen waarom jullie een narcose wensen?
We hebben beiden ervaring met roesjes die niet werkten. En dat vindt ze nu dus eng, daarom wil ze liever narcose.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133724860
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:48 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Geen idee... Kunnen ze dat niet -als je specialist aangeeft dat het nodig is- overal doen? Of wil je specialist dat niet?

Gisteren weer infuus gehad. Vier keer moeten prikken, voelde me een beetje een speldenkussen :D :+

Eerste zat er gewoon naast (rollende aders), tweede zat in een oud litteken, derde knapte het vat (blijkbaar gebeurt dat vaker met bloedverdunners) en de vierde zat goed :) Voel me echt meteen weer zo'n stuk beter vandaag O+
oi, wel jammer van dat 4 x prikken -O- maar fijn dat je je nu goed voelt!

Ik vind in m'n been prikken echt aids, ik prik 100x liever in m'n buik de Humira, hebben jullie dat ook?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133724891
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:48 schreef Rewimo het volgende:

[..]

We hebben beiden ervaring met roesjes die niet werkten. En dat vindt ze nu dus eng, daarom wil ze liever narcose.
Misschien aangeven zodat ze hogere dosis kan krjgen? mijn internist is wel tof en houdt daar dan rekening mee. Maar ik zou dat gewoon zeggen hoor, en als je/ze echt niet meer zonder durft dat echt aangeven :Y
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 28 november 2013 @ 21:50:44 #245
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133724949
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:

Misschien aangeven zodat ze hogere dosis kan krjgen? mijn internist is wel tof en houdt daar dan rekening mee. Maar ik zou dat gewoon zeggen hoor, en als je/ze echt niet meer zonder durft dat echt aangeven :Y
Thanks. Ik zal tegen haar zeggen dat ze erom moet vragen ^O^
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133724985
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:50 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Thanks. Ik zal tegen haar zeggen dat ze erom moet vragen ^O^
Ja gerwoon doen hoor, dan kan rondkijken naar een ander zkh wat mij betreft altijd nog
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_133725095
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:

[..]

oi, wel jammer van dat 4 x prikken -O- maar fijn dat je je nu goed voelt!

Ik vind in m'n been prikken echt aids, ik prik 100x liever in m'n buik de Humira, hebben jullie dat ook?
Ik heb alleen ervaring met de bloedverdunners. Heb ze in mijn buik en in mijn been gehad (alleen been deed ik zelf). Ik vond de plekken vergelijkbaar. Tegenwoordig zet mijn man ze voor mij in mijn achterbeen (vlak onder mijn kont) of in mijn kont (ik kan het wel zelf, maar als M. het doet is het wat makkelijker, gezien de plek). Meest chille plek :Y Maar weet niet of dat met humira kan. En sowieso kun je dat niet zelf.

Wat ik wel raar vind is dat iedere spuit anders 'valt'. De ene keer voel ik niks. De keer erna is de prik heel pijnlijk. Weer een andere keer is de prik niet pijnlijk maar brandt de vloeistof wel. En alle mogelijke combi's :+
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 28 november 2013 @ 22:29:25 #248
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133727281
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:51 schreef Mirjam het volgende:

Ja gerwoon doen hoor, dan kan rondkijken naar een ander zkh wat mij betreft altijd nog
Ziekenhuizen genoeg ;) En ze vindt het niet erg om desnoods verder weg te gaan.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133740097
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:

[..]

oi, wel jammer van dat 4 x prikken -O- maar fijn dat je je nu goed voelt!

Ik vind in m'n been prikken echt aids, ik prik 100x liever in m'n buik de Humira, hebben jullie dat ook?
Ja in mn been deed ziek veel pijn. Buik ook maar is beter te doen. Krijg er wel blauwe plekken van
pi_133740335
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
Ik dacht dat Antonius ziekenhuis (Utrecht, Houten, Nieuwegein) daar best in mee wilde gaan. Zelf nooit gehad maar stond volgens mij in een foldertje.

Je zou ook nog kunnen vragen om een pijnstiller, het heet iets met een P, wat ze dan tegelijk met het roesje geven. Werkte voor mij heel goed.
pi_133740369
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
In het AMC kan dat.
  Redactie Frontpage / Spellchecker vrijdag 29 november 2013 @ 14:23:36 #252
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133742475
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 november 2013 12:58 schreef Scissor het volgende:

Ik dacht dat Antonius ziekenhuis (Utrecht, Houten, Nieuwegein) daar best in mee wilde gaan. Zelf nooit gehad maar stond volgens mij in een foldertje.

Je zou ook nog kunnen vragen om een pijnstiller, het heet iets met een P, wat ze dan tegelijk met het roesje geven. Werkte voor mij heel goed.
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 november 2013 12:59 schreef Raissa het volgende:

In het AMC kan dat.
Ik ga het doorgeven, dank jullie wel :)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133756700
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 12:26 schreef Mirjam het volgende:
Ja ik weet het niet hoor, ik vind dat altijd maar een beetje nattevingerkwakzalverij
Ik hou 't nog wel even bij m'n Humira. Moet zeggen dat het, ondanks de onrustige darmen, op zich wel goed gaat. zaterdag naar 5mg Prednison, spannend
Jaa ik was eerst ook heel sceptisch.
Feit is nu wel dat ik nergens last van heb en makkelijk 5 dagen werk zonder last te hebben van dat ik geen energie heb.
pi_133758847
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 november 2013 21:38 schreef Edskimo het volgende:

[..]

Jaa ik was eerst ook heel sceptisch.
Feit is nu wel dat ik nergens last van heb en makkelijk 5 dagen werk zonder last te hebben van dat ik geen energie heb.
Net zoals Imuran een oplaadfase nodig heeft van minimaal 12 weken, denk ik, weet het niet zeker maar dat het ook net zo lang voordat het volledig is uit je lichaam is. Oftewel de Imuran is waarschijnlijk nog steeds in je lichaam aanwezig gezien je pas 3 weken gestopt bent.

Dit staat overigens in de bijsluiter van imuran:
Stop niet zomaar met het gebruik, zeker niet als u dit middel gebruikt om afweerreactie na een transplantatie te onderdrukken. Maar ook als u dit middel bij gewrichtsontsteking, de ziekte van Crohn of andere chronische ontstekingen gebruikt. De klachten kunnen dan heviger terugkomen. Raadpleeg uw arts als u stoppen wilt.

Bron: http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1282

Overigens is het ook niet zo dat als je stopt met medicijnen een opvlamming direct terugkeert, dus het feit dat het nu nog niet terug is zegt niet dat de crohn voor altijd wegblijft.
En hoe vervelend de medicijnen ook zijn (zit zelf ook sinds kort aan de Imuran en was absoluut niet blij dat ik er aan moest) Je arts heeft het niet voor niets voorgeschreven.
Dus ik hoop dat je het in goed overleg hebt gedaan met je internist.

Iedereen is zelf vrij om te doen wat die zelf wilt, dus voel je niet geremd door wat ik zeg.
Ik sta zelf alleen wat sceptischer tegenover het zomaar stoppen met de medicijnen. Tenzij je het in overleg met je arts hebt gedaan. Maar van wat ik ervan weet is Imuran een medicijn voor de lange termijn, en niet slechts bedoeld voor een paar maanden. Correct me if I'm wrong.

[ Bericht 1% gewijzigd door debaas1992 op 29-11-2013 23:07:57 ]
pi_133768964
Klopt, maar ik voelde me zo slecht en energieloos met die imuran, heb t er ook met de arts over gehad (was er uiteraard niet blij mee) en die heeft purinethol voorgeschreven, daar dat wat minder toxisch is.

Ik ga het gewoon proberen eerst met die kurkuma, en als ik het mis heb zal ik het ook laten weten.
  zaterdag 30 november 2013 @ 13:13:42 #256
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133772295
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 12:26 schreef Mirjam het volgende:
Ja ik weet het niet hoor, ik vind dat altijd maar een beetje nattevingerkwakzalverij
Ik hou 't nog wel even bij m'n Humira. Moet zeggen dat het, ondanks de onrustige darmen, op zich wel goed gaat. zaterdag naar 5mg Prednison, spannend
Darmen zijn bij mij op humira ook erg lang onrustig geweest, en toen in ene was ik in remissie O+

Hier nog steeds (ruim een week geleden) fucking jeuk van die kut remicade. Word er hysterisch van. Inclusief uitslag. Anti histamine helpt geen moer. Heb de rest v/d infusen al afgezegd. De reumatoloog wilde het nog een x proberen, dikke doei :P Mijn internist was er niet en de vervangende internist wilde het ook nog een keer proberen :') Dus ik heb de assistente van mijn internist gebeld en die kwam toevallig nog langs in zijn vakantie, en die zei ook "dikke doei" :P ipv 1x per week humira kan ik nu 1x per 2 weken humira voor de crohn gaan doen.

Ik hoop stiekem naar 1x per 4 weken te kunnen :P Ga gewoon vogelen volgend jaar.

Conclusie : Remicade is kut.
Subconclusie : Zie conclusie. :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 30 november 2013 @ 13:14:40 #257
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133772321
quote:
0s.gif Op donderdag 28 november 2013 21:48 schreef Rewimo het volgende:

[..]

We hebben beiden ervaring met roesjes die niet werkten. En dat vindt ze nu dus eng, daarom wil ze liever narcose.
Wat heeft ze gekregen als roesje? Anders vraagt zo om propofol bij een roesje. Works like a charm.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  Redactie Frontpage / Spellchecker zaterdag 30 november 2013 @ 16:40:14 #258
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133776587
quote:
14s.gif Op zaterdag 30 november 2013 13:14 schreef Qwea het volgende:

Wat heeft ze gekregen als roesje? Anders vraagt zo om propofol bij een roesje. Works like a charm.
Bij mij dus niet :N Ik weet niet wat ze heeft gekregen, weet ook niet of ze dat zelf weet ;)
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133785090
Ik heb even advies nodig. Ik slik dus sinds 11 dagen imuran, maar nu voel ik me echt belabberd. Keelpijn, grieperig en werkelijke doodmoe. Alleen slapen lukt niet omdat mn hart zo raar klopt waardoor ik steeds kortademig word. Straks gewoon mn imuran nemen of niet? Ik weet namelijk niet of je tijdelijk moet stoppen als je je ziek voelt?
pi_133787035
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 november 2013 21:34 schreef c-u-t-e het volgende:
Ik heb even advies nodig. Ik slik dus sinds 11 dagen imuran, maar nu voel ik me echt belabberd. Keelpijn, grieperig en werkelijke doodmoe. Alleen slapen lukt niet omdat mn hart zo raar klopt waardoor ik steeds kortademig word. Straks gewoon mn imuran nemen of niet? Ik weet namelijk niet of je tijdelijk moet stoppen als je je ziek voelt?
ik vond het aidsspul en ben er vrij snel mee gestopt, ik werd er ook erg ziek avn
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 30 november 2013 @ 22:38:32 #261
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133787440
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 november 2013 16:40 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Bij mij dus niet :N Ik weet niet wat ze heeft gekregen, weet ook niet of ze dat zelf weet ;)
Dan heb je echt niet genoeg gehad :N
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 30 november 2013 @ 22:39:45 #262
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133787489
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 november 2013 22:26 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik vond het aidsspul en ben er vrij snel mee gestopt, ik werd er ook erg ziek avn
Dat. En jeuk/pukkels en maagklachten / maagzuur.

"raadpleeg bij ziek voelen, bleekheid, keelpijn, tandvleesontstekingen, bloedingen, blauwe plekken,
koorts en bij alle ongewone verschijnselen tijdens de behandeling steeds de arts. Door de
onderdrukking van de afweerreacties van het lichaam ontstaat een grotere vatbaarheid voor infecties"

Heb je ook koorts? Indien ja, dan zou ik het niet nemen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  Redactie Frontpage / Spellchecker zondag 1 december 2013 @ 10:21:38 #263
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_133796661
quote:
14s.gif Op zaterdag 30 november 2013 22:38 schreef Qwea het volgende:

Dan heb je echt niet genoeg gehad :N
Zou kunnen. Ik heb een paar jaar terug 2x een maagonderzoek gehad en 2x een darmonderzoek. Bij het maagonderzoek ging het prima en bij het darmonderzoek heb ik alles meegekregen :X En dat was in 2 verschillende ziekenhuizen.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_133797186
quote:
0s.gif Op zaterdag 30 november 2013 22:26 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ik vond het aidsspul en ben er vrij snel mee gestopt, ik werd er ook erg ziek avn
quote:
14s.gif Op zaterdag 30 november 2013 22:39 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dat. En jeuk/pukkels en maagklachten / maagzuur.

"raadpleeg bij ziek voelen, bleekheid, keelpijn, tandvleesontstekingen, bloedingen, blauwe plekken,
koorts en bij alle ongewone verschijnselen tijdens de behandeling steeds de arts. Door de
onderdrukking van de afweerreacties van het lichaam ontstaat een grotere vatbaarheid voor infecties"

Heb je ook koorts? Indien ja, dan zou ik het niet nemen.
Nou vanmorgen even voor de zekerheid de huisartsenpost gebeld. Just in case.
Maar na een check up van de dienstdoende internist werd me verteld dat dit
gewoon een griep is en geen reactie op de Imuran. Uitzieken dus!
Mocht de koorts oplopen tot 40graden of hoger, en voel ik me steeds zieker
worden, dan moet ik weer bellen. Maar voor nu gaat deze dame op bed!
pi_133799646
quote:
0s.gif Op zondag 1 december 2013 10:57 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]


[..]

Nou vanmorgen even voor de zekerheid de huisartsenpost gebeld. Just in case.
Maar na een check up van de dienstdoende internist werd me verteld dat dit
gewoon een griep is en geen reactie op de Imuran. Uitzieken dus!
Mocht de koorts oplopen tot 40graden of hoger, en voel ik me steeds zieker
worden, dan moet ik weer bellen. Maar voor nu gaat deze dame op bed!
Beterschap!
pi_133887159
Wat was bij.jullie de aanleiding voor verder darmonderzoek?
Ik.heb al jaren af en toe obstipatie en kramp aanvallen van pds maar de laatste tijd (sinds stoppen met roken) lijkt.alles alleen maar erger te worden..
S. 2014
J. 2016
pi_133887202
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 december 2013 20:21 schreef gewoonmezelf87 het volgende:
Wat was bij.jullie de aanleiding voor verder darmonderzoek?
Ik.heb al jaren af en toe obstipatie en kramp aanvallen van pds maar de laatste tijd (sinds stoppen met roken) lijkt.alles alleen maar erger te worden..
Maandenlang
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 3 december 2013 @ 20:36:35 #268
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_133887654
Weer een checkup gehad bij mn specialist vandaag, alles goed :) Hb 8.3 en ferritine 26, dat laatste houdt niet over zei hij :+ maar het valt mee. Kan er mee door. En ja, gaat toch wel zakken nog waarschijnlijk :+ Oh well. Voel me iig weer een stuk beter dan een paar maanden terug dus dat is fijn!
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_133887799
quote:
0s.gif Op dinsdag 3 december 2013 20:22 schreef Mirjam het volgende:

[..]

Maandenlang
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat is het stomme, ik herken de.symptomen verder niet, bij mij blokkeert de boel namelijk vooral...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
S. 2014
J. 2016
  dinsdag 3 december 2013 @ 21:43:55 #270
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_133890120
quote:
7s.gif Op dinsdag 3 december 2013 20:36 schreef Enfermera het volgende:
Weer een checkup gehad bij mn specialist vandaag, alles goed :) Hb 8.3 en ferritine 26, dat laatste houdt niet over zei hij :+ maar het valt mee. Kan er mee door. En ja, gaat toch wel zakken nog waarschijnlijk :+ Oh well. Voel me iig weer een stuk beter dan een paar maanden terug dus dat is fijn!
Fijn dat je je beter voelt :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_133930796
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 december 2013 20:40 schreef gewoonmezelf87 het volgende:

[..]

Dat is het stomme, ik herken de.symptomen verder niet, bij mij blokkeert de boel namelijk vooral...

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Bij mij wisselt het af. Op dit moment ga ik weer stuk van de buikpijn en kramp omdat het alweer drie dagen niet wil komen. Dat opgeblazen gevoel is echt nog erger dan diarree op dit soort momenten :(
  donderdag 5 december 2013 @ 12:47:55 #272
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_133940164
quote:
1s.gif Op dinsdag 3 december 2013 21:43 schreef Qwea het volgende:

[..]

Fijn dat je je beter voelt :Y
Zeker :) Hoe ist met jou?
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_133951615
quote:
13s.gif Op donderdag 5 december 2013 00:00 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Bij mij wisselt het af. Op dit moment ga ik weer stuk van de buikpijn en kramp omdat het alweer drie dagen niet wil komen. Dat opgeblazen gevoel is echt nog erger dan diarree op dit soort momenten :(
Vannacht dus voor geen meter kunnen slapen, maar vanmorgen is gelukkig de druk er weer af gegaan. Met als gevolg dat ik de hele dag weer lekker naar de wc ga... Om het uur ;(
Nog wel buikpijn, maar ja lucht wel op!!
  zondag 8 december 2013 @ 19:58:14 #274
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134057424
quote:
7s.gif Op donderdag 5 december 2013 12:47 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Zeker :) Hoe ist met jou?
Nou, nu wel goed.

Vorige week Zondag SEH bezoek. Hoerige remicade besloot na een WEEK! EEN WEEK! afgezien van telkens jeuk, er ook een onwijze allergische reactie er tegenaan te gooien. Zaterdagavond kreeg ik moeite met eten. Er wilde niet echt meer iets door mijn strot en ook slikken ging niet goed. Had ook het gevoel alsof mijn strot dichtgeknepen werd. Ook mijn lip was in ene wat dikkig.

Van ellende maar naar bed gegaan (ik had honger maar kon niks eten :') ). Zondag ochtend wakker geworden... loop de douche in om mijn tanden te poetsen, zie mezelf in de spiegel en schrok me eigen de tering :') Onwijs dikke lip, gezwollen gezicht, moeilijk kunnen praten, nog steeds moeite met slikken / ademhalen en onder de uitslag wat jeukte als een idioot. Ik MikeyMo roepen en die vond het ook dik allemaal. Remicade bijsluiter opgezocht, en jawel, allergische reactie. HAP gebeld, die wilden me niet zien en ik mocht gelijk door naar de SEH :')

Daar infuusnaald gekregen want ze wilden me eerst houden, was gelukkig niet nodig. Tavegil gekregen (alweer, die had ik bij de remicade ook al in de lijn gehad. En ik had antihistamine mee naar huis gekregen, maar die werkte niet dus ook nog andere antihistamine van de HA gehad. Wat ook niet werkte :') ) en dexamethason. Mijn uitslag die ik overal had verdween best snel erna, netzoals de jeuk en slikken / ademen ging ook weer redelijk. Ben in totaal 1.5u op de SEH geweest en toen mocht ik gaan, met tavegil en dexamethason tabletten op zak en de instructie dat als het weer terug kwam en dan met name het niet kunnen slikken of adem halen ik niet hoefde te bellen maar gelijk terug mocht komen :').

Halve dag out gelegen van de tavegil (goed spul). Dikke lip en gezicht hebben de hele dag nog aangehouden maar Maandag was alles weer normaal. Afgezien van die fucking hoerige jeuk want dat lijkt godverdomme maar niet weg te gaan :')

Gelijk reumatoloog Maandag gebeld en gezegd dat ze die Remicade infusen mag steken weer de zon niet schijnt :P Internist gebeld, terug op Humira. Omdat de crohn nog steeds prima gaat, 1x per 2 weken ipv 1x per week.

Morgen naar de reumatoloog om te bespreken wat nu. Maar echt, wat een kutspul. Ik sterf nog steeds van de jeuk :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 8 december 2013 @ 19:59:40 #275
67379 Mirjam
ermahgerd
pi_134057477
jezus Q. -O-
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zondag 8 december 2013 @ 20:55:43 #276
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_134060236
quote:
14s.gif Op zondag 8 december 2013 19:58 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nou, nu wel goed.

Vorige week Zondag SEH bezoek. Hoerige remicade besloot na een WEEK! EEN WEEK! afgezien van telkens jeuk, er ook een onwijze allergische reactie er tegenaan te gooien. Zaterdagavond kreeg ik moeite met eten. Er wilde niet echt meer iets door mijn strot en ook slikken ging niet goed. Had ook het gevoel alsof mijn strot dichtgeknepen werd. Ook mijn lip was in ene wat dikkig.

Van ellende maar naar bed gegaan (ik had honger maar kon niks eten :') ). Zondag ochtend wakker geworden... loop de douche in om mijn tanden te poetsen, zie mezelf in de spiegel en schrok me eigen de tering :') Onwijs dikke lip, gezwollen gezicht, moeilijk kunnen praten, nog steeds moeite met slikken / ademhalen en onder de uitslag wat jeukte als een idioot. Ik MikeyMo roepen en die vond het ook dik allemaal. Remicade bijsluiter opgezocht, en jawel, allergische reactie. HAP gebeld, die wilden me niet zien en ik mocht gelijk door naar de SEH :')

Daar infuusnaald gekregen want ze wilden me eerst houden, was gelukkig niet nodig. Tavegil gekregen (alweer, die had ik bij de remicade ook al in de lijn gehad. En ik had antihistamine mee naar huis gekregen, maar die werkte niet dus ook nog andere antihistamine van de HA gehad. Wat ook niet werkte :') ) en dexamethason. Mijn uitslag die ik overal had verdween best snel erna, netzoals de jeuk en slikken / ademen ging ook weer redelijk. Ben in totaal 1.5u op de SEH geweest en toen mocht ik gaan, met tavegil en dexamethason tabletten op zak en de instructie dat als het weer terug kwam en dan met name het niet kunnen slikken of adem halen ik niet hoefde te bellen maar gelijk terug mocht komen :').

Halve dag out gelegen van de tavegil (goed spul). Dikke lip en gezicht hebben de hele dag nog aangehouden maar Maandag was alles weer normaal. Afgezien van die fucking hoerige jeuk want dat lijkt godverdomme maar niet weg te gaan :')

Gelijk reumatoloog Maandag gebeld en gezegd dat ze die Remicade infusen mag steken weer de zon niet schijnt :P Internist gebeld, terug op Humira. Omdat de crohn nog steeds prima gaat, 1x per 2 weken ipv 1x per week.

Morgen naar de reumatoloog om te bespreken wat nu. Maar echt, wat een kutspul. Ik sterf nog steeds van de jeuk :')
:o Jezes! Pff.... ja van tavegil slaap je wel idd. Maar wat een ordeal zeg :(
Fijn dat de Crohn idd goed gaat, maar dit is toch een mindere episode zeg. Wat zeiden je reumatoloog en internist er verder van?
I never look back, darling. It distracts from the now.
  zondag 8 december 2013 @ 22:54:44 #277
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134066469
Morgen reumatoloog en internist zei "I told you so!" :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  maandag 9 december 2013 @ 12:09:35 #278
195169 Enfermera
I'm k-kinda busy.
pi_134076931
quote:
0s.gif Op zondag 8 december 2013 22:54 schreef Qwea het volgende:
Morgen reumatoloog en internist zei "I told you so!" :P
:D :+
I never look back, darling. It distracts from the now.
pi_134092366
Contact opgenomen met mn specialist, die belde om 18.40 nog terug :o
ik ben al ruim een week goed ziek, griep/erge verkoudheid maar er zit maar geen verbetering in. Die raadde me aan toch even lansg de huisarts te gaan om me even na te laten kijken, en antibiotoca voor te laten schrijven al;s het een bacteriele infectie blijkt te zijn.
ik weiger normaal gesproken om met dit soort klachten naar de huisarts te gaan, tenzij ik bijna dood ga, maar morgen toch maar even een afspraak maken. Wat dat betreft vind ik de Humira maar aids.

Plus: paar dagen geen prednison en nog geen heftige glazuurvandepotspuit-acties
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  maandag 9 december 2013 @ 22:20:03 #280
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134099344
Vervelend dat je ziek bent Mir, ben benieuwd wat je HA zegt.

Ik ga over op enbrel ipv humira :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_134110421
quote:
0s.gif Op maandag 9 december 2013 22:20 schreef Qwea het volgende:
Vervelend dat je ziek bent Mir, ben benieuwd wat je HA zegt.

Ik ga over op enbrel ipv humira :Y
Wat is enbrel?

En ben je al van de jeuk af?
pi_134146960
Pff gisteravond is mijn 6 maanden oude katje doodgereden :'(
Is ook echt niet goed voor je darmen al dat verdriet en onbegrip |:(
pi_134147252
quote:
0s.gif Op woensdag 11 december 2013 13:08 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff gisteravond is mijn 6 maanden oude katje doodgereden :'(
Is ook echt niet goed voor je darmen al dat verdriet en onbegrip |:(
Ach nee :'( wat erg! Veel sterkte ;(
  woensdag 11 december 2013 @ 15:22:17 #284
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134151684
quote:
0s.gif Op dinsdag 10 december 2013 11:10 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Wat is enbrel?

En ben je al van de jeuk af?
Enbrel is ook een biological zoals Humira, maar dan vooral op reuma gericht ipv op crohn.

Ja, heb tavegil pilletjes :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  woensdag 11 december 2013 @ 15:22:42 #285
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134151701
quote:
0s.gif Op woensdag 11 december 2013 13:08 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff gisteravond is mijn 6 maanden oude katje doodgereden :'(
Is ook echt niet goed voor je darmen al dat verdriet en onbegrip |:(
Aaaahw men ;( Sterkte :* zoooooo kut.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_134153019
Dankjulliewel!
Vanavond gaan we haar begraven bij mijn ouders in de tuin (ik heb er geen). Wel een fijn idee dat ze dan nog in de buurt is!
Gelukkig is mijn buik ook weer wat rustiger, ik had net ook nog een gesprek voor werk en was heel zenuwachtig dat ik te veel aan mijn katje moest denken, maar ik kon dat gelukkig van me af zetten en heb een heel prettig gesprek gehad :)
pi_134191730
Hebben jullie ervaring met amoxicilline?
De huisarts zei wqel dat ik er diarree van kreeg, en dat klopt ( ;( ), maar heb ook flinke buikpijn, what to do..?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  donderdag 12 december 2013 @ 16:04:42 #288
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134192003
quote:
0s.gif Op donderdag 12 december 2013 15:56 schreef Mirjam het volgende:
Hebben jullie ervaring met amoxicilline?
De huisarts zei wqel dat ik er diarree van kreeg, en dat klopt ( ;( ), maar heb ook flinke buikpijn, what to do..?
Jup. Flinke buikpijn? HA bellen :Y
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_134192348
Ik loop morgen ff langs het open spreekuur, ik had gebeld maar alles loopt nu uit enzo. De pijn kan ook door de diarree komen, maar de assistente snapte wel dat ik me nu zorgen maak
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_134200639
Amoxiliciline heb ik een paar maand geleden gekregen omdat ze dachten dat ik een infectie had.. wat dus al niet het geval was. Ik kreeg daar net een buikgriep van: diarree, buikpijn en zelfs maagpijn. Schijnt normaal te zijn?! Ik probeer dat antibioticum zo veel mogelijk te vermijden!

GIsteren opgebeld door de arts dat ik om de 6 weken naar het zkh moet voor de remicade. Er blijft blijkbaar niet genoeg remicade over in mijn bloed na 8 weken. Had zelf ook wel al het gevoel dat het niet lang genoeg bleef werken. Ben echt blij dat ik zo een goeie specialist heb die me opvolgt. ^O^
pi_134200794
quote:
0s.gif Op donderdag 12 december 2013 16:16 schreef Mirjam het volgende:
Ik loop morgen ff langs het open spreekuur, ik had gebeld maar alles loopt nu uit enzo. De pijn kan ook door de diarree komen, maar de assistente snapte wel dat ik me nu zorgen maak
Lees nu pas dat het voor een griepje is? Ik zit al drie maanden met een terugkerende sinusitis en keelontsteking. Heb ook antibiotica gekregen maar net iets anders dan de amoxilicine. Ik kijk het vanavond nog even na wat het was. want had er geen buikklachten van.

Overigens heeft toen wel geholpen, maar door de zwakke weerstand is het een week later toch al weer terug..
  donderdag 12 december 2013 @ 20:25:15 #292
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_134201409
Ik heb nog nooit buikklachten oid van de amoxi gehad :o
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 13 december 2013 @ 01:26:04 #293
3123 Sanne
dat zure BB modje...
pi_134214146
Dit is een soort van TVP omdat ik wil weten hoe het met Mirjam en anderen gaat.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
pi_134228240
Nooit last gehad van Amoxi, wat ik altijd kreeg voor mn blaasontstekingen.
Maar ik hoor en zie wel vaak andere mensen die er flinke diarree, buikpijn en maagpijn van krijgen.
pi_134303086
quote:
0s.gif Op vrijdag 13 december 2013 16:07 schreef c-u-t-e het volgende:
Nooit last gehad van Amoxi, wat ik altijd kreeg voor mn blaasontstekingen.
Maar ik hoor en zie wel vaak andere mensen die er flinke diarree, buikpijn en maagpijn van krijgen.
Ja voor mij is dat een echte uitlokker van diarree en krampen.
Dus ik probeer het te vermijden, maar uiteindelijk moet ik er vanaf morgen ook weer aan geloven, weer een sinusitis. Gohja, zoiets is maar tijdelijk natuurlijk, er zijn erger dingen ;)

Nu bidden dat de feesten goed gaan verlopen, vorig jaar deze tijd is mijn opstoot begonnen en heb ik mooi thuis kunnen blijven. Dus nu ga ik vieren voor twee! *O* *O* *O*
pi_134320039
quote:
0s.gif Op zondag 15 december 2013 20:12 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Ja voor mij is dat een echte uitlokker van diarree en krampen.
Dus ik probeer het te vermijden, maar uiteindelijk moet ik er vanaf morgen ook weer aan geloven, weer een sinusitis. Gohja, zoiets is maar tijdelijk natuurlijk, er zijn erger dingen ;)

Nu bidden dat de feesten goed gaan verlopen, vorig jaar deze tijd is mijn opstoot begonnen en heb ik mooi thuis kunnen blijven. Dus nu ga ik vieren voor twee! *O* *O* *O*
Hahaha vooral doen! :D Gelijk heb je
pi_134338235
Nu al bijna 12 weken aan de prednison. En normaal had ik er vrij weinig last van, maar nu toch wel een aantal bijwerkingen die knap vervelend zijn :P Niet vervelender dan een darmontsteking, dus je hoort me verder niet zeuren hoor haha! Maar toch wel een beeeeetje jammer.
- Haaruitval op mijn hoofd. Niet normaal. Hele plukken en bosjes vallen er tegelijk uit.
- Enorme zwarte, lange haargroei op armen en benen.
- Bloedneuzen. Spontaan, overal! Op straat, in de winkel, thuis.. Het is om gek van te worden.

Dit zijn de meest vervelende op dit moment.
Maar de ontsteking is nu al 2 weken ''weg''.
Wel obstipatie, maar dat is te doen met de Metamucil zakjes.
En de Imuran gebruik ik nu een maand en heb er volgens mij nog niks van gemerkt qua vervelende
bijwerkingen. Ja hier en daar een blauwe plek zonder dat ik weet hoe het komt (ik heb nooit blauwe plekken normaal). Maar verder nog niks. Hopen dat het zo blijft haha.

En hoe is het met jullie?
pi_134343187
Ik heb zo'n pijn in m'n voeten de laatste tijd -O- Ik ga morgen ook maar kijken voor andere schoenen, het is haast niet te doen
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  woensdag 18 december 2013 @ 13:22:04 #299
84430 kanovinnie
Wie dit leest is gek!
pi_134401449
Op dinsdag 25 augustus 2015 15:48 schreef Toekito het volgende:
de grootste schande van heel FOK! naast Fylax is Kano als mod.
pi_134401550
quote:
Ja?
laat 'm naar de huisarts gaan.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_134422072
Pijn in m'n benen, onderrug en een dikke linkerenkel. het blijft me ook niet bespaar dgeloof ik
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')