Zover ben ik nog niet qua medicatie haha.quote:Op vrijdag 22 november 2013 15:28 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Die hele plukken vind ik het ergst..
Vooral confronterend met het feit dat de medicatie die we nemen toch niet niets is...
Ga volgende week eens navragen voor die injecties.
Dinsdag mijn 4de remicade infuus. Ik merk dat het tijd wordt, want begin opnieuw last te krijgen.
Heb er ergens wel zin in, want 't is daar best een gezellige boel in die infuuskamer
Gaat het nog steeds goed?quote:Op vrijdag 22 november 2013 19:23 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mijn 1ste remicade infuus na het jeuk debacle gehad van meer dan 1.5 jaar gelee. Tavegil bijgespoten gekregen (Kolere wat word je daar suf van!) en nu maar ff aankijken of ik er jeuk van krijg. Als ik na het weekend geen jeuk heb, dan moet ik Maandag bellen voor infuus 2.
De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.quote:Op vrijdag 22 november 2013 15:44 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Zover ben ik nog niet qua medicatie haha.
Maar jij krijgt dus 2 afweerslopende medicijnen bij elkaar?
Heb je dan uberhaubt nog wel een beetje afweer tegen bacteriën en virussen?
Verschrikkelijk! Mijn grootste angst als ik ergens naartoe ga!quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:30 schreef Mirjam het volgende:
Dat je dan in een gelegenheid zit, en ineens een crohn/krampaanval krijgt, en dat er dan maar 2 wc's zijn voor honderdmiljoenmiljard mensen en dat die allebei bezet zijn...![]()
Ik heb serieus overwogen om te vragen voor te mogen, maar dan wint toc de schaamte het en sta je daar te hopen en bidden datr het goed gaat....quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:36 schreef Hollocene het volgende:
[..]
De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.
Ga toch vragen deze week om ermee te mogen stoppen, 't isi allemaal nog niet erg genoeg dat ik niet kaal wil rondlopen.
Afweer is inderdaad nihil geworden, sinds gisteren weer een keel- en sinusontsteking. Maar zolang het niet mijn darmen zijn, is het okeHoop alleen dat de remicade dinsdag kan doorgaan.
[..]
Verschrikkelijk! Mijn grootste angst als ik ergens naartoe ga!
Jup. Maar de vorige x kreeg ik ook pas bij infuus 3 ofzo jeuk.quote:Op zaterdag 23 november 2013 16:25 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Gaat het nog steeds goed?
Ik duim in ieder geval ook mee![]()
Heb je ook geslapen van de tavegil of alleen gesuft?quote:Op vrijdag 22 november 2013 19:23 schreef Qwea het volgende:
Vandaag mijn 1ste remicade infuus na het jeuk debacle gehad van meer dan 1.5 jaar gelee. Tavegil bijgespoten gekregen (Kolere wat word je daar suf van!) en nu maar ff aankijken of ik er jeuk van krijg. Als ik na het weekend geen jeuk heb, dan moet ik Maandag bellen voor infuus 2.
In Nederland soms ookquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:36 schreef Hollocene het volgende:
De imuran is de eerste zes maanden dat ik met remicade bezig ben. Nadien mag ik ermee stoppen. In België gebeurt dat blijkbaar zo.
Is het dan vlot gegaan wanneer je de imuran moest afbouwen?quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:23 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
In Nederland soms ook
Ik heb het eerste jaar Remicade óók imuran gebruikt. Mijn specialist doet dat blijkbaar altijd zo.
Gesuft. Ik was echt zo van "mehehe, tavegil, right. Doet toch niks. Als zelfs morfine al amper wat doet hiero..."quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:22 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Heb je ook geslapen van de tavegil of alleen gesuft?![]()
Ik heb woensdag weer infuus. Lekker slapen![]()
wauw, je waarden zijn wel vlot gedaald, da's wel top! Jammer van je haaruitval, maar bedenk, het is maar tijdelijk, hoe naar het nu ook is..quote:Op maandag 25 november 2013 08:15 schreef Hollocene het volgende:
heel vroeg op de morgen al gebeld naar de internist en ik mag stoppen met de imuran omdat het meer kwaad doet dan goed (heb er niet alleen haaruitval door maar ook enorme eczeem en enorm veel kniepijn).
Mijn ontstekingswaarden waren al gedaald van 188 naar 0.3 door de remicade alleen dus de imuran is eigenlijk overbodig. Wel stom dat ze me er dan eerst aan laten beginnen.![]()
De imuran zou nog 2 maand doorwerken zeker? Wilt dit zeggen dat ik dan ook nog haar ga blijven verliezen of zou dit toch stoppen wanneer ik met de medicatie stop?
De internist wist hier precies weinig over terwijl ik toch niet de enige ben met dit probleem?
Geen enkele last. Maar bij een droge rode huid zou ik het lekker vettig houden met vaseline ofzo. Klinkt als eczeemquote:Op maandag 25 november 2013 12:40 schreef Scissor het volgende:
Vraagje aan Humiragebruikers
Ik ben 3 weken geleden begonnen met Humira en heb sinds die tijd ontzettende last een een droge, trekkerige en soms rode huid op mn gehele hoofd, nek en hals, borst en bovenarmen. Ondanks niet warm en lang douchen en smeren van bodylotion, dagcreme, van die nivea uit zo;n blikjes, etc wordt het niet minder.
Nu heb ik vaker last van dit soort huidproblemen in de winter en het valt een beetje samen nu dus vandaar mijn vraag: hebben meer mensen die Humira gebruiken last van huidproblemen? Welke huis/tuin/keukenmiddeltjes helpen of moet ik naar mijn huisarts of een dermatoloog gaan?
Bij mij begonnen mn darmen ook met 10mg te rommelen en bij 5 mg had ik alweer diarree en bloed.quote:Op maandag 25 november 2013 11:20 schreef Mirjam het volgende:
Ik ben aan het afbouwen met de prednison, zit nu op 10mg. Maar merk wel dat mijn stoelgang erg onrustig is, zeg maar. (netjes gezegd) Hoort dat hij het afbouwen, hebben jullie dat ook ervaren? Of moet ik dit met haviksogen in de smiezen houden?
Alleen door ivm de jeuk? Of heb je last van meer bijwerkingen?quote:Op maandag 25 november 2013 14:06 schreef Qwea het volgende:
Mag ik even zeggen dat remicade echt HOERENSPUL is?
Ja? Dank je
Vreselijk ja. Ik zou gewoon vragen of je voor mag!! Ik heb het zelfs wel een keer misbruikt, vette rij en ik moest alleen plassen, maar wel vet nodig.. Heb de wc-juffrouw lief aangekeken en gezegd dat ik Crohn heb, kon zo voor iedereenquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:30 schreef Mirjam het volgende:
Dat je dan in een gelegenheid zit, en ineens een crohn/krampaanval krijgt, en dat er dan maar 2 wc's zijn voor honderdmiljoenmiljard mensen en dat die allebei bezet zijn...![]()
Haha ja dat kan ook!quote:Op maandag 25 november 2013 16:31 schreef Qwea het volgende:
Ik ga schijten bij vrienden en maak er pics van voor ze
ooooh wat enorm genant!quote:Op maandag 25 november 2013 16:30 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Vreselijk ja. Ik zou gewoon vragen of je voor mag!! Ik heb het zelfs wel een keer misbruikt, vette rij en ik moest alleen plassen, maar wel vet nodig.. Heb de wc-juffrouw lief aangekeken en gezegd dat ik Crohn heb, kon zo voor iedereen![]()
Ik had van het weekend een verjaardag bij vrienden van mijn vriend. Ik moest eigenlijk al de hele dag, maar het kwam maar niet en na een borreltje op die verjaardag natuurlijk wel. Op zich vind ik het geen probleem om bij andere mensen dan een grote boodschap op de wc te doen, maar nu spoelde de wc niet doorMoest ik dus waar iedereen bij was om een emmer water vragen om mijn 'berg' weg te kunnen spoelen
Dat is het zelfde als koenjit toch? Dat gele poeder?quote:Op woensdag 27 november 2013 18:51 schreef Edskimo het volgende:
Tijdje terug dat ik hier geweest ben maar goed :p
Ben sinds 3 weken gestopt met imuran, en op aanraden van een kennis begonnen met kurkuma capsules (http://www.tegenkanker.nl/kanker/voeding/kurkuma.html)
Sinds ik gestopt ben met de imuran voel ik me al 100x beter (meer energie, scherper, gezondere kleur op me gezicht) en de crohn lijkt ook niet terug te komen
En vorige week bij het bloedtesten zat er 0 crp in het bloed, en geen leverafwijkingen.
Is 1 of ander kruid uit India, en eigenlijk iedereen kan er baat bij hebben.
K zou wel aanraden niet de goedkoopste te kopen ivm de concentratie die in de capsules zit.
Heb ik ook sinds de remicade en imuran. Vraag eens naar elidel bij je huidspecialist. Is een creme tegen eczeem zonder cortisone. Gebruik dit altijd bij eczeem en werkt heel goed!quote:Op maandag 25 november 2013 12:40 schreef Scissor het volgende:
Vraagje aan Humiragebruikers
Ik ben 3 weken geleden begonnen met Humira en heb sinds die tijd ontzettende last een een droge, trekkerige en soms rode huid op mn gehele hoofd, nek en hals, borst en bovenarmen. Ondanks niet warm en lang douchen en smeren van bodylotion, dagcreme, van die nivea uit zo;n blikjes, etc wordt het niet minder.
Nu heb ik vaker last van dit soort huidproblemen in de winter en het valt een beetje samen nu dus vandaar mijn vraag: hebben meer mensen die Humira gebruiken last van huidproblemen? Welke huis/tuin/keukenmiddeltjes helpen of moet ik naar mijn huisarts of een dermatoloog gaan?
Heb contact opgenomen met mdl arts want het lijkt wel of ik helemaal begin te vervellen ofzo. Zal idd even naar dat middel vragen.quote:Op donderdag 28 november 2013 14:04 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Heb ik ook sinds de remicade en imuran. Vraag eens naar elidel bij je huidspecialist. Is een creme tegen eczeem zonder cortisone. Gebruik dit altijd bij eczeem en werkt heel goed!
Is het nodig denk je? Dan zou ik er gewoon op aandringen in het ziekenhuis met de juiste argumenten.quote:Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
Geen idee... Kunnen ze dat niet -als je specialist aangeeft dat het nodig is- overal doen? Of wil je specialist dat niet?quote:Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
We hebben beiden ervaring met roesjes die niet werkten. En dat vindt ze nu dus eng, daarom wil ze liever narcose.quote:Op donderdag 28 november 2013 21:46 schreef Mirjam het volgende:
Is het nodig denk je? Dan zou ik er gewoon op aandringen in het ziekenhuis met de juiste argumenten.
Mag ik vragen waarom jullie een narcose wensen?
oi, wel jammer van dat 4 x prikkenquote:Op donderdag 28 november 2013 21:48 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Geen idee... Kunnen ze dat niet -als je specialist aangeeft dat het nodig is- overal doen? Of wil je specialist dat niet?
Gisteren weer infuus gehad. Vier keer moeten prikken, voelde me een beetje een speldenkussen![]()
Eerste zat er gewoon naast (rollende aders), tweede zat in een oud litteken, derde knapte het vat (blijkbaar gebeurt dat vaker met bloedverdunners) en de vierde zat goedVoel me echt meteen weer zo'n stuk beter vandaag
Misschien aangeven zodat ze hogere dosis kan krjgen? mijn internist is wel tof en houdt daar dan rekening mee. Maar ik zou dat gewoon zeggen hoor, en als je/ze echt niet meer zonder durft dat echt aangevenquote:Op donderdag 28 november 2013 21:48 schreef Rewimo het volgende:
[..]
We hebben beiden ervaring met roesjes die niet werkten. En dat vindt ze nu dus eng, daarom wil ze liever narcose.
Thanks. Ik zal tegen haar zeggen dat ze erom moet vragenquote:Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:
Misschien aangeven zodat ze hogere dosis kan krjgen? mijn internist is wel tof en houdt daar dan rekening mee. Maar ik zou dat gewoon zeggen hoor, en als je/ze echt niet meer zonder durft dat echt aangeven
Ja gerwoon doen hoor, dan kan rondkijken naar een ander zkh wat mij betreft altijd nogquote:Op donderdag 28 november 2013 21:50 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Thanks. Ik zal tegen haar zeggen dat ze erom moet vragen
Ik heb alleen ervaring met de bloedverdunners. Heb ze in mijn buik en in mijn been gehad (alleen been deed ik zelf). Ik vond de plekken vergelijkbaar. Tegenwoordig zet mijn man ze voor mij in mijn achterbeen (vlak onder mijn kont) of in mijn kont (ik kan het wel zelf, maar als M. het doet is het wat makkelijker, gezien de plek). Meest chille plekquote:Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:
[..]
oi, wel jammer van dat 4 x prikkenmaar fijn dat je je nu goed voelt!
Ik vind in m'n been prikken echt aids, ik prik 100x liever in m'n buik de Humira, hebben jullie dat ook?
Ziekenhuizen genoegquote:Op donderdag 28 november 2013 21:51 schreef Mirjam het volgende:
Ja gerwoon doen hoor, dan kan rondkijken naar een ander zkh wat mij betreft altijd nog
Ja in mn been deed ziek veel pijn. Buik ook maar is beter te doen. Krijg er wel blauwe plekken vanquote:Op donderdag 28 november 2013 21:49 schreef Mirjam het volgende:
[..]
oi, wel jammer van dat 4 x prikkenmaar fijn dat je je nu goed voelt!
Ik vind in m'n been prikken echt aids, ik prik 100x liever in m'n buik de Humira, hebben jullie dat ook?
Ik dacht dat Antonius ziekenhuis (Utrecht, Houten, Nieuwegein) daar best in mee wilde gaan. Zelf nooit gehad maar stond volgens mij in een foldertje.quote:Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
In het AMC kan dat.quote:Op donderdag 28 november 2013 21:16 schreef Rewimo het volgende:
Even een vraag namens mijn moeder: weten jullie waar je een colonscopie onder narcose kunt krijgen? Dus niet met een roesje.
quote:Op vrijdag 29 november 2013 12:58 schreef Scissor het volgende:
Ik dacht dat Antonius ziekenhuis (Utrecht, Houten, Nieuwegein) daar best in mee wilde gaan. Zelf nooit gehad maar stond volgens mij in een foldertje.
Je zou ook nog kunnen vragen om een pijnstiller, het heet iets met een P, wat ze dan tegelijk met het roesje geven. Werkte voor mij heel goed.
Ik ga het doorgeven, dank jullie welquote:
Jaa ik was eerst ook heel sceptisch.quote:Op donderdag 28 november 2013 12:26 schreef Mirjam het volgende:
Ja ik weet het niet hoor, ik vind dat altijd maar een beetje nattevingerkwakzalverij
Ik hou 't nog wel even bij m'n Humira. Moet zeggen dat het, ondanks de onrustige darmen, op zich wel goed gaat. zaterdag naar 5mg Prednison, spannend
Net zoals Imuran een oplaadfase nodig heeft van minimaal 12 weken, denk ik, weet het niet zeker maar dat het ook net zo lang voordat het volledig is uit je lichaam is. Oftewel de Imuran is waarschijnlijk nog steeds in je lichaam aanwezig gezien je pas 3 weken gestopt bent.quote:Op vrijdag 29 november 2013 21:38 schreef Edskimo het volgende:
[..]
Jaa ik was eerst ook heel sceptisch.
Feit is nu wel dat ik nergens last van heb en makkelijk 5 dagen werk zonder last te hebben van dat ik geen energie heb.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |