LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nope. Hier niet.quote:Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Nou ja, niet waar. Ja, want overdag tukjes moeten doen is ook je slaappatroon. Maar niet 's nachts
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nop. Ik laat volgende maand mijn eerste tattoo zetten! Ik hoop dat dat ook vlot loopt..quote:Op zaterdag 28 september 2013 22:24 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
Ik slaap beduidend meer en nog ben ik doodop. Maar ik ben nog niet ontstekingsvrij en de zware opstoot zit nog steeds in mijn lichaam.quote:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Al is de vermoeidheid wel groter sinds het gebruik van de imuran, en de diarree is erger en ik heb er stilaan ook huiduitslag van denk ik. Lijkt me allemaal geen goed teken toch?
In welke zin is jouw slaappatroon veranderd?
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
neem je ook prednison?quote:Op zaterdag 28 september 2013 23:28 schreef Mirjam het volgende:
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
Ik slaap sinds mijn opvlamming ook slechter. De ene nacht kan ik wel doorslapen maar de andere nacht lig ik uren wakker. En dat ligt niet specifiek aan de prednison, want met de Entocort had ik het ook..
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
quote:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
zal wel vanuit mn ziekenhuis komen dan.quote:
het is in den haag.
volgens mij mag je ook komen als je geen lid bent, dus als mensen hier echt interesse hebben wil ik we nff wat uit de folder overtikken
Kan best zijn dat je daardoor zo verrot slaapt!quote:
[..]
ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
Nope..quote:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
Wat vervelend dat je zo'n erge opvlamming hebt gehad. Helaas kan ik je geen advies geven over die krachttraining. Ik zelf 3 weken geleden ook een erge opvlamming gehad, nu bezig met Prednison stootkuur, maar moeten nog kijken of het aanslaat.quote:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.quote:
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
Ik snap je wel hoor. Ik heb de opvlammingen ook enorm onderschat. De eerste keer dacht ik dat ik al een flinke opvlamming had, maar dat viel nog reuze mee vergeleken met die van nu. Ben nu 3 weken aan het herstellen, nog steeds geen goed werkende medicatie, dus hier ook veel geduld.quote:
[..]
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.
Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)quote:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.
Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.
Dus mss is kiné een idee voor jou?
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Heujquote:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Ik heb Crohn, gebruik geen imuran, wel humira. Sport 5x per week (ga nu naar 4x want afgelopen week kreeg ik de klap en vond mijn lichaam 5x iets te veel van het goede
). Uur krachttraining uur cardio. Ja, ik ben dood na de training. Maar als ik niet train ben ik ook dood Dus dat maakt geen verschil. Ben nu een week of 8 bezig en de spieren beginnen lekker toe te nemen. Dit icm veel eiwitten zorgt er voor dat er al aardig wat massa ontstaat en het allemaal lekker strak begint te worden (Ben een vrouw dus die spieren van jou red ik never nooit en is ook niet de bedoeling 
).Ik zou goed letten op je eetpatroon iig. Zorgen voor veel eiwitten, voldoende rust (ook zeker nu voor je spiergroepen nadat je ze hebt getraind, zeker omdat je massa kwijt bent), en een goed opbouwend programma. Beter doe je een goed schema volgen en er wat langer over dan dat je in ene als een gek los gaat weer. Ik zou ook zeker niet gelijk weer 4x per week gaan. Begin eens met 1 of 2x per week. Kijk dat per maand aan en bouw zo eens op. Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi!
Been there ) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende" Ik neem aan dat die 6,5 van je bloedwaarde HB is? Smeer pindakaas op je brood, goed voor het ijzergehalte, eet veel spinazie en dingen waar ijzer inzitten en vraag evt ijzertabletten of een ijzerinfuus bij je specialist. Leg ook gewoon uit dat je wilt trainen en dat je dus van die lage waarde af moet en wil. En eigenlijk geen zin hebt om dat te doen dmv voeding want dat gaat niet zo snel (Ga ik morgen ook even de specialist voor bellen. Mijne zit net op het randje).
Ga ook niet trainen met koorts. Laat in dat geval je lichaam bijkomen. En mocht je in de sportschool zijn en je haalt niet wat je moet doen, dan doe je het lichter. Gaat erom dat je de eerste tijd een balans gaat vinden.
Qua prestatie, ja, tuurlijk ben je de ene keer meer moe dan de andere keer. Maar met voldoende rust kom je een end.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.quote:
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Of koorts hebt, ect.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Wat is kiné? Ik kan het nergens vinden?quote:
[..]
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.
Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.
Dus mss is kiné een idee voor jou?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
kinesitherapiequote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.
Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.
Dus mss is kiné een idee voor jou?
Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?quote:
[..]
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.
Of koorts hebt, ect.
Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen.
Iemand tips tegen sinusitis?
