abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:23:49 #1
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131658782


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:24:55 #2
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131658832
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131659431
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  zaterdag 28 september 2013 @ 22:57:38 #4
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131660029
quote:
5s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Nope. Hier niet.

Nou ja, niet waar. Ja, want overdag tukjes moeten doen is ook je slaappatroon. Maar niet 's nachts
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131660757
quote:
14s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:24 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
Nop. Ik laat volgende maand mijn eerste tattoo zetten! Ik hoop dat dat ook vlot loopt..

quote:
5s.gif Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Ik slaap beduidend meer en nog ben ik doodop. Maar ik ben nog niet ontstekingsvrij en de zware opstoot zit nog steeds in mijn lichaam.
Al is de vermoeidheid wel groter sinds het gebruik van de imuran, en de diarree is erger en ik heb er stilaan ook huiduitslag van denk ik. Lijkt me allemaal geen goed teken toch?

In welke zin is jouw slaappatroon veranderd?
pi_131660964
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131663277
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 september 2013 23:28 schreef Mirjam het volgende:
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
neem je ook prednison?
pi_131665901
Ik slaap sinds mijn opvlamming ook slechter. De ene nacht kan ik wel doorslapen maar de andere nacht lig ik uren wakker. En dat ligt niet specifiek aan de prednison, want met de Entocort had ik het ook..
pi_131666203
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 01:00 schreef Hollocene het volgende:

[..]

neem je ook prednison?
ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131668133
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131668311
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
  zondag 29 september 2013 @ 12:11:42 #12
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131668579
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
:N
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131668722
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 12:11 schreef Qwea het volgende:

[..]

:N
zal wel vanuit mn ziekenhuis komen dan.
het is in den haag.
volgens mij mag je ook komen als je geen lid bent, dus als mensen hier echt interesse hebben wil ik we nff wat uit de folder overtikken
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131674591
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 09:38 schreef Mirjam het volgende:

[..]

ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
Kan best zijn dat je daardoor zo verrot slaapt!
pi_131674599
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting :D
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
Nope..
pi_131674716
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Wat vervelend dat je zo'n erge opvlamming hebt gehad. Helaas kan ik je geen advies geven over die krachttraining. Ik zelf 3 weken geleden ook een erge opvlamming gehad, nu bezig met Prednison stootkuur, maar moeten nog kijken of het aanslaat.
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
pi_131675402
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 15:30 schreef c-u-t-e het volgende:
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.

Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
pi_131675556
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 15:50 schreef FoolishMonk het volgende:

[..]

Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.

Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
Ik snap je wel hoor. Ik heb de opvlammingen ook enorm onderschat. De eerste keer dacht ik dat ik al een flinke opvlamming had, maar dat viel nog reuze mee vergeleken met die van nu. Ben nu 3 weken aan het herstellen, nog steeds geen goed werkende medicatie, dus hier ook veel geduld.
pi_131678195
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
pi_131679886
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:08 #21
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680252
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.

Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...

Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.

Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.

Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)

Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Heuj :)

Ik heb Crohn, gebruik geen imuran, wel humira. Sport 5x per week (ga nu naar 4x want afgelopen week kreeg ik de klap en vond mijn lichaam 5x iets te veel van het goede :') ). Uur krachttraining uur cardio. Ja, ik ben dood na de training. Maar als ik niet train ben ik ook dood :') Dus dat maakt geen verschil. Ben nu een week of 8 bezig en de spieren beginnen lekker toe te nemen. Dit icm veel eiwitten zorgt er voor dat er al aardig wat massa ontstaat en het allemaal lekker strak begint te worden (Ben een vrouw dus die spieren van jou red ik never nooit en is ook niet de bedoeling :P ).

Ik zou goed letten op je eetpatroon iig. Zorgen voor veel eiwitten, voldoende rust (ook zeker nu voor je spiergroepen nadat je ze hebt getraind, zeker omdat je massa kwijt bent), en een goed opbouwend programma. Beter doe je een goed schema volgen en er wat langer over dan dat je in ene als een gek los gaat weer. Ik zou ook zeker niet gelijk weer 4x per week gaan. Begin eens met 1 of 2x per week. Kijk dat per maand aan en bouw zo eens op. Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi! :W Been there :P ) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende" :)

Ik neem aan dat die 6,5 van je bloedwaarde HB is? Smeer pindakaas op je brood, goed voor het ijzergehalte, eet veel spinazie en dingen waar ijzer inzitten en vraag evt ijzertabletten of een ijzerinfuus bij je specialist. Leg ook gewoon uit dat je wilt trainen en dat je dus van die lage waarde af moet en wil. En eigenlijk geen zin hebt om dat te doen dmv voeding want dat gaat niet zo snel (Ga ik morgen ook even de specialist voor bellen. Mijne zit net op het randje).

Ga ook niet trainen met koorts. Laat in dat geval je lichaam bijkomen. En mocht je in de sportschool zijn en je haalt niet wat je moet doen, dan doe je het lichter. Gaat erom dat je de eerste tijd een balans gaat vinden.

Qua prestatie, ja, tuurlijk ben je de ene keer meer moe dan de andere keer. Maar met voldoende rust kom je een end.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:32 #22
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680265
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:50 schreef Hollocene het volgende:
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.

Of koorts hebt, ect.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:00:45 #23
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680276
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
Wat is kiné? Ik kan het nergens vinden?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131680473
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.

Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.

Dus mss is kiné een idee voor jou?
kinesitherapie :)
pi_131680521
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.

Of koorts hebt, ect.
Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?
Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen. :'(
Iemand tips tegen sinusitis?
  zondag 29 september 2013 @ 18:13:59 #26
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680788
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 18:06 schreef Hollocene het volgende:

[..]

kinesitherapie :)
Ooh lol. Fysio dus :')

Maar bij de fysio doe je geen krachttraining. Ja, kan wel, maar dan beter maakt hij een afspraak met de fysio voor een schema (Daar ben ik 100000% sowieso trouwens voor. Heb ik zelf ook. Mag morgen weer heen, want ik kreeg op mijn kop omdat ik teveel deed _O- )

Ik denk dat is een voedingssupplement ofzo :P
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  zondag 29 september 2013 @ 18:15:52 #27
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131680854
quote:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 18:07 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?
Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.

quote:
Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen. :'(
Iemand tips tegen sinusitis?
Bel je specialist.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131682049
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ooh lol. Fysio dus :')

Maar bij de fysio doe je geen krachttraining. Ja, kan wel, maar dan beter maakt hij een afspraak met de fysio voor een schema (Daar ben ik 100000% sowieso trouwens voor. Heb ik zelf ook. Mag morgen weer heen, want ik kreeg op mijn kop omdat ik teveel deed _O- )

Ik denk dat is een voedingssupplement ofzo :P
Is fysio en kinesitherapie hetzelfde? Ik moest kiné krijgen om m'n spieren op een juiste manier terug op te bouwen. Deze week begin ik er mee!
Lopen doet me wel echt heel goed, heb tonnen energie na een ronde rennen, heerlijk!!
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:15 schreef Qwea het volgende:

[..]

Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.

[..]

Bel je specialist.
Woensdag ofzo zal ik eens bellen, mn afspraak is pas vrijdag. Heb wel al zin in dat derde infuus, hoe raar het ook klinkt :s)
pi_131712661
quote:
14s.gif Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi! :W Been there :P ) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende" :)

@Qwea:
Dank voor de adviezen! Goed om te horen dat het trainen bij jou ook gewoon goed gaat, met enkele beperkingen. Het aansterken gaat bij mij eigenlijk verbazingwekkend snel. Ben de laatste twee weken weer wat kilootjes aangekomen en de spieren zien er al bijna uit zoals voorheen. Dat stemt hoopvol. Qua kracht zit ik nog maar op iets van 60 procent, of zo. Wel net weer begonnen met creatine, wat hopelijk nog even een boost gaat geven.

@Hollocene:
Het klinkt alsof jij het ook erg zwaar te verduren hebt gehad. Kiné is vooral interessant, denk ik, als je écht helemaal opnieuw moet beginnen. Er was voor mij ook een weekje waarin ik even zelfs geen trap kon beklimmen. Maar inmiddels train ik alweer met zwaardere gewichten dan de gemiddelde gezonde man kan tillen, dus waarschijnlijk is fysio nu een gepasseerd station. :-D Succes met het revalideren!
  maandag 30 september 2013 @ 17:53:33 #30
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131713679
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 17:13 schreef FoolishMonk het volgende:

[..]

@Qwea:
Dank voor de adviezen! Goed om te horen dat het trainen bij jou ook gewoon goed gaat, met enkele beperkingen. Het aansterken gaat bij mij eigenlijk verbazingwekkend snel. Ben de laatste twee weken weer wat kilootjes aangekomen en de spieren zien er al bijna uit zoals voorheen. Dat stemt hoopvol. Qua kracht zit ik nog maar op iets van 60 procent, of zo. Wel net weer begonnen met creatine, wat hopelijk nog even een boost gaat geven.
Mja, is logisch. Rust aan en niet te snel willen. Ik ben na een week rust vandaag weer begonnen, ook niet op max vermogen. Lekker rustig wat setjes pakken op een normaal gewicht. 30 min cardio op een redelijk chill tempo, ect.

Ik zal ook eens kijken naar creatine. Neem ik me al een poosje voor, maar steeds komt er wat tussen :')

quote:
@Hollocene:
Het klinkt alsof jij het ook erg zwaar te verduren hebt gehad. Kiné is vooral interessant, denk ik, als je écht helemaal opnieuw moet beginnen. Er was voor mij ook een weekje waarin ik even zelfs geen trap kon beklimmen. Maar inmiddels train ik alweer met zwaardere gewichten dan de gemiddelde gezonde man kan tillen, dus waarschijnlijk is fysio nu een gepasseerd station. :-D Succes met het revalideren!
Ben ik niet helemaal eens met je. Fysio kan wel degelijk bijdragen. Zo heb ik vanmorgen met mijn fysio een schema gemaakt om te trainen. Voordat ik weer all out max ga en over 4 weken mijn lichaam er weer mee kapt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131727937
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
pi_131728366
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
ik slik een rits multi-vitaminen, geen idee of het wat doet, maar dan heb ik in ieder geval het idee dat ik wat doe
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
  dinsdag 1 oktober 2013 @ 08:32:05 #33
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131732863
quote:
0s.gif Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat :')
Nope. Heel gezond eten en sporten doe ik
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131759541
Dan ik ga ook maar terug wat meer beginnen sporten.
Wil vooral fysiek goed in orde zijn voor als ik eind deze maand mn tattoo laat zetten. Heb er toch schrik voor dat mn immuunsysteem het niet goed gaat aankunnen.
Maar op die moment neem ik nog net geen 2 maand imuran, dus dan zou het moeten meevallen toch?

Hier gaat het al twee dagen goed met de darmpjes! Gisteren heel de dag geen last, enkel 's avonds twee keer kramp en naar toilet moeten spurten. Vandaag nog maar één maal *O* *O*
Ook bij de specialist voor mijn sinussen langs geweest en alles is in orde! Geen idee van waar de aangezichtspijn dan komt, maar het is toch goed nieuws voor mijn remicade infuus vrijdag! *O*

Hopelijk gaat het met de rest hier ook zo goed!
pi_131769829
Fijn dat het zo goed gaat Hollocene *O* Houden zo!

Ik heb nu 3 jaar (ofzo) imuran en ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad met een verminderde weerstand. Maar dat kan natuurlijk ook weer per persoon verschillen. Hier gaat het verder wel okee, vakanties overleefd (dat is normaal ellende, colitis wise), de dokter was tevreden dus ik heb niets te klagen :)

Beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
pi_131783996
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 09:16 schreef Gala6183 het volgende:
Fijn dat het zo goed gaat Hollocene *O* Houden zo!

Ik heb nu 3 jaar (ofzo) imuran en ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad met een verminderde weerstand. Maar dat kan natuurlijk ook weer per persoon verschillen. Hier gaat het verder wel okee, vakanties overleefd (dat is normaal ellende, colitis wise), de dokter was tevreden dus ik heb niets te klagen :)

Beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
Mooi dat het zo goed gaat! :D *O*
Lekker van genieten..

Hier gaat het eindelijk de goede kant op, maar nog steeds erg moe.
Gister paar rondjes ziekenhuis gedaan, boodschappen, huishouden en de hele dag mn kleine man die erg jengelig was, en ik kan vandaag bijna niets meer.
Moest naar oppas fietsen, fysio, terug oppas en naar huis en ik was zo moe dat ik bijna omviel.
Maar dat hoort er waarschijnlijk bij en dat zal vanzelf beter worden.

Nu beentjes omhoog!
Fijne avond allemaal..
  woensdag 2 oktober 2013 @ 19:59:16 #37
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131787677
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 18:14 schreef c-u-t-e het volgende:

Maar dat hoort er waarschijnlijk bij en dat zal vanzelf beter worden.

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_131788478
Hier lijkt het, heeeel langzaam, beter te gaan :o
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_131800974
quote:
14s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 19:59 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
Nou ik mag hopen dat het echt wel beter word dan dit hoor. _O-
pi_131800976
quote:
0s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 20:18 schreef Mirjam het volgende:
Hier lijkt het, heeeel langzaam, beter te gaan :o
Mooi! :D
pi_131802142
quote:
14s.gif Op woensdag 2 oktober 2013 19:59 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou er niet al te veel op rekenen :')
Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.

Ik moet toch echt wel beetje positief blijven ipv er maar vanuit gaan dat het toch niet meer beter word.
pi_131808990
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 09:35 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.

Ik moet toch echt wel beetje positief blijven ipv er maar vanuit gaan dat het toch niet meer beter word.
Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.

Maar kijk, de ontstekingswaarden zijn weer goed! Dat is al één ding, nu nog dat ijzer op peil krijgen. Vraag misschien een ijzerinjectie of ijzerinfuus? Werkt veel sneller!
pi_131809040
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 14:01 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.

Maar kijk, de ontstekingswaarden zijn weer goed! Dat is al één ding, nu nog dat ijzer op peil krijgen. Vraag misschien een ijzerinjectie of ijzerinfuus? Werkt veel sneller!
Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.
Nu moet ik het met voeding en tabletten zien te redden.

En mijn baas wil dat ik volgende week weer aan het werk ga *O*
pi_131814968
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 14:03 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.
Nu moet ik het met voeding en tabletten zien te redden.

En mijn baas wil dat ik volgende week weer aan het werk ga *O*
Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?
pi_131815952
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 17:48 schreef kvd het volgende:

[..]

Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?
Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).

Ik ga het proberen, maar zie er wel als een berg tegenop. Vooral ook omdat het me zal uitputten en ik weer de rest van de dag, en de dag erna, niks waard ben.
pi_131816364
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 18:28 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).

Ik ga het proberen, maar zie er wel als een berg tegenop. Vooral ook omdat het me zal uitputten en ik weer de rest van de dag, en de dag erna, niks waard ben.
en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?
tuurlijk wil de baas je aan het werk hebben,maar straks ga je daar onderuit,daar heeft hij ook niks aan. duurt het herstel alleen maar langer.
pi_131817701
quote:
1s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 18:42 schreef kvd het volgende:

[..]

en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?
tuurlijk wil de baas je aan het werk hebben,maar straks ga je daar onderuit,daar heeft hij ook niks aan. duurt het herstel alleen maar langer.
Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.
pi_131821099
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 19:25 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.
Vreemd van die bedrijfsarts...
Let op jezelf hè...trek echt tijdig aan de bel!
pi_131834013
quote:
0s.gif Op donderdag 3 oktober 2013 20:48 schreef kvd het volgende:

[..]

Vreemd van die bedrijfsarts...
Let op jezelf hè...trek echt tijdig aan de bel!
Alles is momenteel vreemd bij ons op het werk.
Het gebouw staat op de slooplijst, dus er komen bijna geen nieuwe bewoners meer binnen.
Het loopt daar allemaal een beetje in de soep ghehe..

En ja, ik trek optijd aan de bel!
  vrijdag 4 oktober 2013 @ 16:40:29 #50
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131847571
Ik ging ff naar zilverenkruis.nl

quote:
Nieuwe behandelingen in het pakket
In 2014 worden uit de basisverzekering 2 nieuwe vormen van zorg vergoed. Patiёnten met geïnfecteerde pancreasnecrose (een ontsteking van het weefsel in de alvleesklier) en patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn (een darmziekte) kunnen gebruik maken van nieuwe behandelingen. Deze behandelingen worden tijdelijk vergoed om te kijken wat de effecten zijn van deze innovatieve zorg.
Cool
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 4 oktober 2013 @ 16:41:53 #51
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_131847613
quote:
Het kabinet schaft per 2014 de landelijke inkomensregelingen af voor financiёle compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten. Het gaat om de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg), de Compensatieregeling eigen risico (CER) en de Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ).

Een groot deel van het budget dat voor deze regelingen beschikbaar was wordt overgeheveld naar gemeenten. Het kabinet denkt dat gemeenten beter in staat zijn om maatwerk te bieden via voorzieningen of directe inkomenssteun.
Belachelijk :{
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')