Nope. Hier niet.quote:Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
Nop. Ik laat volgende maand mijn eerste tattoo zetten! Ik hoop dat dat ook vlot loopt..quote:Op zaterdag 28 september 2013 22:24 schreef Qwea het volgende:
Iemand hier wel eens een tattoo laten weglaseren icm humira / andere imuumsuppressors?
Ik slaap beduidend meer en nog ben ik doodop. Maar ik ben nog niet ontstekingsvrij en de zware opstoot zit nog steeds in mijn lichaam.quote:Op zaterdag 28 september 2013 22:39 schreef Mirjam het volgende:
Is jullie slaappatroon ook veranderd sinds de crohn, of het gebruik van humira/immuunsuppresors?
neem je ook prednison?quote:Op zaterdag 28 september 2013 23:28 schreef Mirjam het volgende:
Ik slaap dus minder, en slechter.
Waar ik voorheen rustig tot na elf uur kon blijven pitten, ben ik nu altijd tussen 8 en 9 wakker, en daarbij lig ik in de nacht ook nog veel wakker.
quote:Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
zal wel vanuit mn ziekenhuis komen dan.quote:
Kan best zijn dat je daardoor zo verrot slaapt!quote:Op zondag 29 september 2013 09:38 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ja, sinds een paar dagen 25mg ipv 30
Nope..quote:Op zondag 29 september 2013 11:54 schreef Mirjam het volgende:
hebben jullie ook een uitnodiging gekregen van de crohn en colitis vereniging voor een voorlichtingsvond?
ik ben niet eens lid van die stichting
gaat over ibd, ibs, crohn en fistels.
Wat vervelend dat je zo'n erge opvlamming hebt gehad. Helaas kan ik je geen advies geven over die krachttraining. Ik zelf 3 weken geleden ook een erge opvlamming gehad, nu bezig met Prednison stootkuur, maar moeten nog kijken of het aanslaat.quote:Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.quote:Op zondag 29 september 2013 15:30 schreef c-u-t-e het volgende:
Die lage Hb zou ik eerst eens opkrikken voor je weer veel aan krachttraining gaat doen.
Eerst goed herstellen voor je weer veel van je lichaam gaat vragen, maar dat is maar een advies!
Ik snap je wel hoor. Ik heb de opvlammingen ook enorm onderschat. De eerste keer dacht ik dat ik al een flinke opvlamming had, maar dat viel nog reuze mee vergeleken met die van nu. Ben nu 3 weken aan het herstellen, nog steeds geen goed werkende medicatie, dus hier ook veel geduld.quote:Op zondag 29 september 2013 15:50 schreef FoolishMonk het volgende:
[..]
Ja, ik kan wat ongeduldig zijn... Maar ik houd me nog even in en slik intussen ijzerpillen.
Voor mij is de ziekte nog nieuw en ik moest even leren dat het herstellen van zo'n zware opvlamming écht lang duurt...
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)quote:Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Heujquote:Op zondag 29 september 2013 12:01 schreef FoolishMonk het volgende:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.quote:Op zondag 29 september 2013 17:50 schreef Hollocene het volgende:
Een vraagje voor de remicade-gebruikers.
Telkens voor het infuus vragen ze of je bent ziek geweest of nog steeds bent.
Is daar een reden voor? Krijg je dan het infuus niet?
Wat is kiné? Ik kan het nergens vinden?quote:Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.
Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.
Dus mss is kiné een idee voor jou?
kinesitherapiequote:Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
0s.gif Op zondag 29 september 2013 17:07 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Puur krachttraining heb ik nooit gedaan. Maar ik ben normaal wel een fanatiek loopster en doe ook aan luchtacrobatie (dus spieren zijn wel héél belangrijk...)
Door mijn zware opvlamming en vele vermageren van dit jaar ben ik ook heel wat kilo's vermagerd. Ik zit nu sinds ongeveer 6 weken aan de remicade en imuran en ben stilaan aan het beter worden, wel nog héél moe.
Sinds vorige week terug (langzaamaan) aan het lopen en dit doet me goed! Heb meer energie.
Voor mijn spieropbouw heb ik kiné voorgeschreven gekregen aangezien ik echt ál mn spieren kwijt ben. De kiné zou er voor moeten zorgen dat de spieren sneller én op een juiste manier opnieuw worden opgebouwd. Ken iemand die na een hevige opvlamming van CU 7 jaar geleden ook al zen spierkracht kwijt was ( en was heel hard bezig met krachttraining e.d.), en volgens hem heeft hij nooit meer zn spieren van toen teruggekregen.
Dus mss is kiné een idee voor jou?
Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?quote:Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja. Want dan mag je het infuus niet. Ook niet als je verkouden bent.
Of koorts hebt, ect.
Ooh lol. Fysio dusquote:
Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.quote:Op zondag 29 september 2013 18:07 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Dus als je ziek bent geweest krijg je het niet, ook al is het voorbij?
Bel je specialist.quote:Zit al twee weken met sinusontsteking, heb medicatiegehad die niet goed helpt. (heb het nl chronisch en heb meestal antibiotica nodig maar dat durfde ik mijn arme darmpjes niet aandoen..) .
Heb vrijdag mn derde infuus en wil het echt wel krijgen.![]()
Iemand tips tegen sinusitis?
Is fysio en kinesitherapie hetzelfde? Ik moest kiné krijgen om m'n spieren op een juiste manier terug op te bouwen. Deze week begin ik er mee!quote:Op zondag 29 september 2013 18:13 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh lol. Fysio dus
Maar bij de fysio doe je geen krachttraining. Ja, kan wel, maar dan beter maakt hij een afspraak met de fysio voor een schema (Daar ben ik 100000% sowieso trouwens voor. Heb ik zelf ook. Mag morgen weer heen, want ik kreeg op mijn kop omdat ik teveel deed)
Ik denk dat is een voedingssupplement ofzo
Woensdag ofzo zal ik eens bellen, mn afspraak is pas vrijdag. Heb wel al zin in dat derde infuus, hoe raar het ook klinktquote:Op zondag 29 september 2013 18:15 schreef Qwea het volgende:
[..]
Dan gaan ze aanvullend kijken. Als je griep hebt, koorts, verkouden, whatever, krijg je het hier in NL iig niet.
[..]
Bel je specialist.
@Qwea:quote:Op zondag 29 september 2013 18:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik kan je namelijk garanderen dat als je te snel opbouwt en te veel van je lichaam gaat vragen (Hoi!Been there
) dat je lichaam dat prima een poosje trekt (weekje of 3 geef ik het) en daarna zegt "zoek het maar uit met je pleuris bende"
Mja, is logisch. Rust aan en niet te snel willen. Ik ben na een week rust vandaag weer begonnen, ook niet op max vermogen. Lekker rustig wat setjes pakken op een normaal gewicht. 30 min cardio op een redelijk chill tempo, ect.quote:Op maandag 30 september 2013 17:13 schreef FoolishMonk het volgende:
[..]
@Qwea:
Dank voor de adviezen! Goed om te horen dat het trainen bij jou ook gewoon goed gaat, met enkele beperkingen. Het aansterken gaat bij mij eigenlijk verbazingwekkend snel. Ben de laatste twee weken weer wat kilootjes aangekomen en de spieren zien er al bijna uit zoals voorheen. Dat stemt hoopvol. Qua kracht zit ik nog maar op iets van 60 procent, of zo. Wel net weer begonnen met creatine, wat hopelijk nog even een boost gaat geven.
Ben ik niet helemaal eens met je. Fysio kan wel degelijk bijdragen. Zo heb ik vanmorgen met mijn fysio een schema gemaakt om te trainen. Voordat ik weer all out max ga en over 4 weken mijn lichaam er weer mee kapt.quote:@Hollocene:
Het klinkt alsof jij het ook erg zwaar te verduren hebt gehad. Kiné is vooral interessant, denk ik, als je écht helemaal opnieuw moet beginnen. Er was voor mij ook een weekje waarin ik even zelfs geen trap kon beklimmen. Maar inmiddels train ik alweer met zwaardere gewichten dan de gemiddelde gezonde man kan tillen, dus waarschijnlijk is fysio nu een gepasseerd station. :-D Succes met het revalideren!
ik slik een rits multi-vitaminen, geen idee of het wat doet, maar dan heb ik in ieder geval het idee dat ik wat doequote:Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat
Nope. Heel gezond eten en sporten doe ikquote:Op maandag 30 september 2013 23:20 schreef Hollocene het volgende:
Nemen jullie iets om de weerstand te verhogen?
Denk dat ik het wel kan gebruiken namelijk.
Ik probeer wel regelmatig groenten en fruit te eten , maar mijn darmen reageren daar heel prikkelbaar op, dus durf daar ook niet mee te overdrijven. En slapen doe ik met overmaat
Mooi dat het zo goed gaat!quote:Op woensdag 2 oktober 2013 09:16 schreef Gala6183 het volgende:
Fijn dat het zo goed gaat HolloceneHouden zo!
Ik heb nu 3 jaar (ofzo) imuran en ik heb eigenlijk nooit echt problemen gehad met een verminderde weerstand. Maar dat kan natuurlijk ook weer per persoon verschillen. Hier gaat het verder wel okee, vakanties overleefd (dat is normaal ellende, colitis wise), de dokter was tevreden dus ik heb niets te klagen
Beterschap en sterkte voor iedereen die het nodig heeft!
Ik zou er niet al te veel op rekenenquote:Op woensdag 2 oktober 2013 18:14 schreef c-u-t-e het volgende:
Maar dat hoort er waarschijnlijk bij en dat zal vanzelf beter worden.
Mooi!quote:Op woensdag 2 oktober 2013 20:18 schreef Mirjam het volgende:
Hier lijkt het, heeeel langzaam, beter te gaan
Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.quote:
Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.quote:Op donderdag 3 oktober 2013 09:35 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Net gebeld door de MDL verpleegkundige.. Ontstekingswaarden zijn weer normaal, alleen Hb is weer omlaag gegaan van 6.8 naar 6.3. Dus daarom zal ik ook wel weer sneller moe zijn. Dus extra ijzer tabletje erbij en dan moet het goed komen.
Ik moet toch echt wel beetje positief blijven ipv er maar vanuit gaan dat het toch niet meer beter word.
Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.quote:Op donderdag 3 oktober 2013 14:01 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Maar ik begrijp dat dat soms heel moeilijk is, om er nog in te blijven geloven.
Maar kijk, de ontstekingswaarden zijn weer goed! Dat is al één ding, nu nog dat ijzer op peil krijgen. Vraag misschien een ijzerinjectie of ijzerinfuus? Werkt veel sneller!
Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?quote:Op donderdag 3 oktober 2013 14:03 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Dat doen ze niet zo snel. Ik zat toen op het randje (5.9), anders had ik een infuus gekregen.
Nu moet ik het met voeding en tabletten zien te redden.
En mijn baas wil dat ik volgende week weer aan het werk ga
Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).quote:Op donderdag 3 oktober 2013 17:48 schreef kvd het volgende:
[..]
Je viel nu al bijna om van vermoeidheid, je hebt lichamelijk intensief werk (+je zoontje + je huishouden + je fysio + fietsen en dergelijke) , dat gaat nu toch niet lukken lijkt me?
en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?quote:Op donderdag 3 oktober 2013 18:28 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Helaas heeft mijn baas daar niks mee te maken. Hij wil dat ik het op zijn minst probeer, want ik kan ook weer naar de fysio toch? En ik kan weer een stukje wandelen toch? Dan kan ik op het werk ook wel lichte handelingen doen. En als het me niet lukt kan ik ALTIJD naar huis (niet dus).
Ik ga het proberen, maar zie er wel als een berg tegenop. Vooral ook omdat het me zal uitputten en ik weer de rest van de dag, en de dag erna, niks waard ben.
Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.quote:Op donderdag 3 oktober 2013 18:42 schreef kvd het volgende:
[..]
en een bedrijfsarts? heb je die op het werk? kan die wat voor je betekenen? of met minder uren beginnen en dan opbouwen?
tuurlijk wil de baas je aan het werk hebben,maar straks ga je daar onderuit,daar heeft hij ook niks aan. duurt het herstel alleen maar langer.
Vreemd van die bedrijfsarts...quote:Op donderdag 3 oktober 2013 19:25 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Heb tot noch toe niks gehoord van een bedrijfsarts. Normaal krijg je die vrijwel direct op je dak als je in de ziektewet terecht komt. Maar nog niks vernomen. En ik ga deze uurtjes proberen en gewoon optijd aan de bel trekken als het me niet lukt.
Alles is momenteel vreemd bij ons op het werk.quote:Op donderdag 3 oktober 2013 20:48 schreef kvd het volgende:
[..]
Vreemd van die bedrijfsarts...
Let op jezelf hè...trek echt tijdig aan de bel!
Coolquote:Nieuwe behandelingen in het pakket
In 2014 worden uit de basisverzekering 2 nieuwe vormen van zorg vergoed. Patiёnten met geïnfecteerde pancreasnecrose (een ontsteking van het weefsel in de alvleesklier) en patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Crohn (een darmziekte) kunnen gebruik maken van nieuwe behandelingen. Deze behandelingen worden tijdelijk vergoed om te kijken wat de effecten zijn van deze innovatieve zorg.
Belachelijkquote:Het kabinet schaft per 2014 de landelijke inkomensregelingen af voor financiёle compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten. Het gaat om de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg), de Compensatieregeling eigen risico (CER) en de Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ).
Een groot deel van het budget dat voor deze regelingen beschikbaar was wordt overgeheveld naar gemeenten. Het kabinet denkt dat gemeenten beter in staat zijn om maatwerk te bieden via voorzieningen of directe inkomenssteun.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |