LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ja, op de poli, met de verpleegkundige. Eerste keer was les, ik moest 4 prikken (vier ermahgerdquote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:32 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!
Ik snap inmiddels wel hoe het werkt. Maar ik heb geen idee hoe hard ik moet prikken om door de huid heen te komen, zeg maar. Dat vind ik nog het engste idee van alles!
Zal even komen reporten straks/morgenThx voor de moral support
) dus de eerste deed zij zelf, de volgende drie deed ik onder haar supervisie, tweede afspraak was zeg maar checken of ik het wel goed deed, en ik mocht vriend instrueren.Komt goed!!
Ooh is SC daar echt voor op "les" geweest? Mo was benieuwd en wilde het wel eens doen... Geen goed idee want dan heb ik de controle niet meer.quote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:31 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kan
Ik ga aan je denken, laat ff weten of het lukte!
In het ziekenhuis mochten ze me ook geen fraxi prikken, wilde ik ook zelf doen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Voel je vanzelf. Ik prik humira niet met een pen en heb ook vaak fraxi moeten prikken. Je moet ff door de weerstand heen drukken.quote:
[..]
Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!
Ik snap inmiddels wel hoe het -theoretisch- werkt. Maar ik heb geen idee hoe hard ik moet prikken om door de huid heen te komen, zeg maar. Dat vind ik nog het engste idee van alles!
Zal even komen reporten straks/morgen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb werkelijk geen idee meer wat ik nou heb. CU of Crohn? De ene arts zegt CU en de andere zegt 'vermoedelijk' Crohn.. 
Inmiddels aan het afbouwen met Prednison, ijzertabletten zijn op maar moet denk ik nog wel even nieuw doosje halen. Bloed is helemaal weg en krijg ietsje meer energie.
Nu genieten van het weekend.
Jullie ook een fijn weekend!
Inmiddels aan het afbouwen met Prednison, ijzertabletten zijn op maar moet denk ik nog wel even nieuw doosje halen. Bloed is helemaal weg en krijg ietsje meer energie.
Nu genieten van het weekend.
Jullie ook een fijn weekend!
Ik hoor eigk niet thuis in dit topic. Toch even mn verhaal doen hier. Ik zit in een rolstoel en heb daardoor last van constipatie. Een fleet kan ik ni ophouden dus een groot lavement zeker ni. Toch is dit de enige optie die ze me vorige x gegeven hebben. Nu ben ik doodsbang voor wat er morgen gaat gebeuren want dan wordt ik opgenomen in het ziekenhuis.
a spiritual person is a strong person who feels deep emotions
Nou ik heb het gekregen om van de diarree af te komen, dus lijkt me niet... Je ontlasting kan er wel door verkleuren, maar ja dat kleurde toch al vreemd!quote:
[..]
Krijg je van magnesium geen diarree? Ik mag dat in ieder geval niet nemen..
Inmiddels ben ik niet meer ongesteld en het ziet er naar uit dat het verband hield met de diarree, sinds vrijdag heb ik nog maar 1 keer per dag ontlasting en is het weer wat compacter. Voorlopig kan ik gelukkig de pil weer doorslikken, totdat k weer ga 'spotten' en ik weer zo'n week moet!
@prikverhaal: ik kreeg voor de MTX-spuit 1x uitgelegd hoe het moest door de verpleegkundige en moest het onder zijn begeleiding meteen zelf doen. Sindsdien spuit ik elke week thuis. Heb nog nooit terug hoeven komen om te kijken of ik het goed doe. Maar zal er wel niet veel aan kunnen verpesten. Ik heb er op zich geen moeite mee, prik alleen wel in mijn bovenbenen en niet in mijn buik omdat ik dat wel een beetje eng vind, ik heb ten slotte bijna altijd pijn in mijn buik!
HADDEN wij maar constipatie...quote:
Ik hoor eigk niet thuis in dit topic. Toch even mn verhaal doen hier. Ik zit in een rolstoel en heb daardoor last van constipatie. Een fleet kan ik ni ophouden dus een groot lavement zeker ni. Toch is dit de enige optie die ze me vorige x gegeven hebben. Nu ben ik doodsbang voor wat er morgen gaat gebeuren want dan wordt ik opgenomen in het ziekenhuis.
ja, dat wilde ik zelf en de verpleegkundige ook, want je weet maar nooit. Zo kan hij nook prikken indien nodig, en da's een fijn idee.quote:Op zaterdag 19 oktober 2013 00:22 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ooh is SC daar echt voor op "les" geweest? Mo was benieuwd en wilde het wel eens doen... Geen goed idee want dan heb ik de controle niet meer.
In het ziekenhuis mochten ze me ook geen fraxi prikken, wilde ik ook zelf doen
Coco, is het nog gelukt met prikken?
ik zit eens te zoeken,maar van magnesium wordt ontlasting juist dunner en kan diarree veroorzaken....quote:
[..]
Nou ik heb het gekregen om van de diarree af te komen, dus lijkt me niet... Je ontlasting kan er wel door verkleuren, maar ja dat kleurde toch al vreemd!
Inmiddels ben ik niet meer ongesteld en het ziet er naar uit dat het verband hield met de diarree, sinds vrijdag heb ik nog maar 1 keer per dag ontlasting en is het weer wat compacter. Voorlopig kan ik gelukkig de pil weer doorslikken, totdat k weer ga 'spotten' en ik weer zo'n week moet!
@prikverhaal: ik kreeg voor de MTX-spuit 1x uitgelegd hoe het moest door de verpleegkundige en moest het onder zijn begeleiding meteen zelf doen. Sindsdien spuit ik elke week thuis. Heb nog nooit terug hoeven komen om te kijken of ik het goed doe. Maar zal er wel niet veel aan kunnen verpesten. Ik heb er op zich geen moeite mee, prik alleen wel in mijn bovenbenen en niet in mijn buik omdat ik dat wel een beetje eng vind, ik heb ten slotte bijna altijd pijn in mijn buik!
Ja dat kan ook wel kloppen, bij mij is het zonder magnesium zo dat ik twee a drie dagen diarree heb en dan twee a drie dagen verstopt zit, soms langer. Met die magnesium is het de bedoeling dat mijn ontlasting wat geleidelijker gaat en er dus geen verstopping meer is. Het is een beetje zoeken naar een balans zodat ik zeg maar elke dag een keer 'normale' ontlasting heb.quote:
[..]
ik zit eens te zoeken,maar van magnesium wordt ontlasting juist dunner en kan diarree veroorzaken....
Ja true story. Helft van mijn vriendenkring is verpleegkundige of arts.. Dus als er ooit geprikt moet worden hoeft mo dat niet te doen.quote:
[..]
ja, dat wilde ik zelf en de verpleegkundige ook, want je weet maar nooit. Zo kan hij nook prikken indien nodig, en da's een fijn idee.
Coco, is het nog gelukt met prikken?
Hoe is het verder?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
gaat.quote:
[..]
Ja true story. Helft van mijn vriendenkring is verpleegkundige of arts.. Dus als er ooit geprikt moet worden hoeft mo dat niet te doen.
Hoe is het verder?
merk nog niet heel veel verbetering, maar dat duurt vast ff. onrustige stoelgang ook wel, dus het is ff aanrommelen nog.
Gisteren paar pogingen gedaan maar was steeds niet hard genoeg blijkbaar. Dus heeft M. voor me gedaan.quote:
Maar net zelf gedaan! Woohoo! En het stelde eigenlijk heel weinig voor achteraf. Wel raar om te doen
Yay!
Bedankt nog voor de bemoedigende woorden
aw yisssquote:
[..]
Gisteren paar pogingen gedaan maar was steeds niet hard genoeg blijkbaar. Dus heeft M. voor me gedaan.
Maar net zelf gedaan! Woohoo! En het stelde eigenlijk heel weinig voor achteraf. Wel raar om te doen
Yay!
Bedankt nog voor de bemoedigende woorden
sinds het prikken (vlak na het eten dus kan de pizza geweest zijn 
) zijn mn darmen een partij over de pis...
urgh.
) zijn mn darmen een partij over de pis...urgh.
Blijft rottig, vooral ook omdat het door het eten kan komen of door iets anders.quote:
sinds het prikken (vlak na het eten dus kan de pizza geweest zijn
urgh.
Ik lig nu bijna iedere nacht uren wakker omdat mn darmen een feestje houden daarbinnen. Meh!
Dag 40 en nog niet ongesteld. Prednison??
Ik vraag mij even wat af...
Ik moet straks naar de reumatoloog.. want kut enzo. Dus ik denk dat het tijd word om eens naar andere medicatie te gaan kijken. Nu zal zij aankomen met sulfasalazine, alleen daar zit ik niet op te wachten. In het begin opperde ze ook nog Remicade.
Ik heb al Remicade voor mijn crohn gehad, maar allergisch, dus dan zou er nu tavegil bij moeten. Lang verhaal kort want ik wijk weer uit :
Kan Remicade NAAST Humira? Of Enbrel NAAST Humira? Nee he? Het is of/of en niet en/en toch?
Ik moet straks naar de reumatoloog.. want kut enzo. Dus ik denk dat het tijd word om eens naar andere medicatie te gaan kijken. Nu zal zij aankomen met sulfasalazine, alleen daar zit ik niet op te wachten. In het begin opperde ze ook nog Remicade.
Ik heb al Remicade voor mijn crohn gehad, maar allergisch, dus dan zou er nu tavegil bij moeten. Lang verhaal kort want ik wijk weer uit :
Kan Remicade NAAST Humira? Of Enbrel NAAST Humira? Nee he? Het is of/of en niet en/en toch?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Sorry Q, ik heb daar totaal geen verstand van. Wel rot dat het zo prut blijft. Hopelijk is er toch een oplossing die voor jou werkt.
Wat heeft de reumatoloog gezegd?
Hier weer bloedverlies terwijl ik al op 15mg prednison zit. Ging zo goed! Kan het te maken hebben met dat ik wat grieperig ben? En dat mn darmen daardoor wat geïrriteerd zijn? Of bij bloed toch maar de internist bellen?
Wat heeft de reumatoloog gezegd?
Hier weer bloedverlies terwijl ik al op 15mg prednison zit. Ging zo goed! Kan het te maken hebben met dat ik wat grieperig ben? En dat mn darmen daardoor wat geïrriteerd zijn? Of bij bloed toch maar de internist bellen?
Sorry had even moeten quotenquote:
Ik vraag mij even wat af...
Ik moet straks naar de reumatoloog.. want kut enzo. Dus ik denk dat het tijd word om eens naar andere medicatie te gaan kijken. Nu zal zij aankomen met sulfasalazine, alleen daar zit ik niet op te wachten. In het begin opperde ze ook nog Remicade.
Ik heb al Remicade voor mijn crohn gehad, maar allergisch, dus dan zou er nu tavegil bij moeten. Lang verhaal kort want ik wijk weer uit :
Kan Remicade NAAST Humira? Of Enbrel NAAST Humira? Nee he? Het is of/of en niet en/en toch?
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Krijg je dat dan nu naast de Humira, of toch in plaats van?quote:
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
Ik dacht ook altijd dat het een ipv is
Krijg zelf overigens ook tavegil. Bereid je voor op een paar uur heerlijk slapen
In plaats van.quote:
[..]
Krijg je dat dan nu naast de Humira, of toch in plaats van?
Ik dacht ook altijd dat het een ipv is
Krijg zelf overigens ook tavegil. Bereid je voor op een paar uur heerlijk slapen
Ik weet alleen niet of het heel snugger is, omdat mijn darmen het echt geniaal op Humira doen... En ik heb geen zin in een terugval.
Nou ja, eerst zien
oxycodon nokt ook mensen compleet in slaap, doet bij mij ook geen fuck en ach, zo wel dan zal ik heerlijk snurken vind het alleen zo fucking irritant dat ik 1x per maand weer een paar uur niks kan omdat ik aan een infuus hang. Humira was ff tussen de bedrijven door prikken en klaar.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Terwijl je daar allergisch voor bent???quote:
Ik mag aan de remicade weer. Eerst maandag maar eens over hebben met mijn internist.
dat vangt de tavegil op he?quote:
[..]
Terwijl je daar allergisch voor bent???
Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo
Als het je niet lekker zit, dan vraag je toch even een gesprek met je arts/internist aan?quote:
[..]
dat vangt de tavegil op he?
Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo
Misschien kunnen die duidelijkheid geven over hoe het zou moeten lopen.
ja heb volgende week een afspraak.quote:
[..]
Als het je niet lekker zit, dan vraag je toch even een gesprek met je arts/internist aan?
Misschien kunnen die duidelijkheid geven over hoe het zou moeten lopen.
ik moet niet miepen,
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.is meer onzekerheid denk ik
quote:
[..]
ja heb volgende week een afspraak.
ik moet niet miepen,Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.is meer onzekerheid denk ik
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.quote:
[..]
Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Het komt wel goedquote:
[..]
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Maar ik snap heel goed wat je bedoeld. Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!
Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
Daar heb je ook wel gelijk in..quote:
[..]
Het komt wel goed
Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!
Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
Ghehe.. Ik ben ook echt zomaar van optimistisch naar neerslachtig. Want nu ik dus wat grieperig ben zijn mn darmen direct over de zeik en dan begin ik meteen weer te denken van, aah houd het dan nooit op? En waarom kan ik nou nooit meer eens gewoon fit zijn? En blaablaablaa..quote:
En ik schiet er niks mee op. Ik kan beter positief denken en mezelf even oppeppen haha..
Maar goed, alles komt wel een keer goed met ons! Daar ben ik wel van overtuigd. Er zullen slechte periodes zijn, maar zeker ook veel goeden!
Wat versta je onder niet normaal?quote:
[..]
dat vangt de tavegil op he?
Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo
Ik heb ook wisselende ontlasting. Grotendeels wel normaal, maar stinken, blugh. Soms brei, soms ontverteerd, soms KEIhard, ect. En mijn buik is ook vet vaak onrustig. Borrelen enzo, winden, blabla. Maar niks ernstigs / Boeiends.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beterquote:
[..]
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Echt. En niet lullig bedoeld ofzo, maar je moet wel van dat negatieve af. Want als je denkt dat je je kut voelt voel je je ook echt kut...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .quote:
[..]
Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beter
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulnessquote:
[..]
Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?quote:
[..]
I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulness
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
The love you take is equal to the love you make.
Ja, precies! Als het lang genoeg slecht genoeg gaat, ben je allang blij met dat stoma/die pouch. Althans, dat werkt voor mij idd zoquote:
[..]
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
In periodes dat het (redelijk) ok gaat, is dat idd een bijzonder onaantrekkelijk scenario. Maar ik heb ook periodes gekend (voor ik bijvoorbeeld aan de remicade ging) dat ik echt heel erg ziek was. Ik kwam nauwelijks de deur uit, kon ieder uur naar de wc rennen (op het hoogtepunt was dat minimaal 3x/uur, en dat 24u/dag), had continu pijn, regelmatig Heel Erge Pijn, kon nauwelijks eten/drinken.... Dus als het toen op een stoma/pouch was uitgelopen, had ik het prima gevonden. Was het een uitkomst geweest, denk ik zelfs.
Waarmee ik niet wil zeggen dat er dan geen acceptatieproces plaatsvindt/hoeft te vinden. Op dit moment zou ik ook niet zomaar een stoma/pouch laten plaatsen. Daarvoor gaat het niet slecht genoeg. Bij lange na niet. Maar als het slecht genoeg gaat, dan ben je volgens mij idd allang blij dat je je leven terugkrijgt
Ik doe ook mee aan een studiequote:
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
Alleen niet die voor Crohn/CU.
Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
Maar waarom zou je überhaupt iets relativeren wat nu totaal niet aan de orde is en wellicht nooit gaat komen? Levert alleen maar spanning op IMHO...quote:
[..]
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
Ik krijg de informatie ook nog per mail want ik ben slecht in veel info onthoudenquote:
[..]
Ik doe ook mee aan een studie
Alleen niet die voor Crohn/CU.
Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
Maar ze zoeken mensen die in remissie zijn, nou check. Maar die nog wel buikklachten hebben. Nou die heb ik ook. Winden, opgeblazen gevoel soms, vaak toilet, onverteerd, brei, dan weer normaal, ect.
Maar het is geen actieve crohn. Want ik heb geen bloed, CRP is goed, ontlasting monsters zijn goed, ect.
80 van die mensen worden opgedeeld in 2 groepen. De 1ste groep gaan ze behandelen met hypnotherapie en de andere met medicatie voor PDS. Omdat de klachten lijken op PDS. Uitgangspunt is om te onderzoeken of de darmen na een ontsteking algeheel gevoelig zijn geworden. En hoe hier het beste tegen te behandelen is. Is dat met medicatie of met hypnotherapie.
Daarnaast gaan ze kijken of stress idd de klachten verergert. Dat gaan ze meten door 3x tijdens een onderzoek ergens in 3 maanden een stukje haar af te nemen. Daar kunnen ze het stresshormoon in vinden.
Dagboek bijhouden, onderzoeken (Iets met slang in anus
, bloed, ontlasting inleveren, haar inleveren stukje), ect. Ik moet dacht ik 6x in 3 maanden heen en dan nog 2x waarvan 1 voor de slang en de andere voor... vergeten Als ik de info heb (vandaag of morgen, net gemaild dat ik het voor maandag nodig heb) post ik het hier.
Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.
Welke studie doe jij aan mee?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oeh, brief :
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
Oeh, brief :Nou ben benieuwd!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ondanks ik nu al twee maand remicade krijg, heb ik toch nog dagelijks zo een 4 à 5 x diarree. Maar goed, daar valt mee te leven! 
Sinds de remicade zijn mijn maandstonden wel wat ontregeld. Ik neem de pil, maar in mijn pilvrije week heb ik slechts één dag mijn maandstonden (terwijl ik dit normaal 5 à 6 dagen heb). Nog vrouwen hier last van?
Sinds de remicade zijn mijn maandstonden wel wat ontregeld. Ik neem de pil, maar in mijn pilvrije week heb ik slechts één dag mijn maandstonden (terwijl ik dit normaal 5 à 6 dagen heb). Nog vrouwen hier last van?
Je bent dus 14 kilo spier verloren in een week tijd? Dat lijkt me zeer onwaarschijnlijk.quote:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Klinkt interessant! Ben benieuwdquote:
*knip*
Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.
Welke studie doe jij aan mee?
Denk je dat je ook dat Barostat onderzoek gaat laten doen?
En ik doe mee aan de High/Low-studie. Moet tijdens de zwangerschap Fraxiparine spuiten, en simpel gezegd gaan ze nu kijken of het uitmaakt of je een lichaamsgewichtafhankelijke dosering moet spuiten, of een standaard dosering. Ik ben in de eerste groep ingeloot.
Bijkomend voordeel vind ik dat ik allerlei extra controles krijg (zoals echo's van mijn benen ivm eventuele trombose, regelmatig bloedonderzoek waarbij ze prikken op de D-dimeren, etc). Voelt een stuk veiliger zo
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oh, vind dat Barostat onderzoek namelijk interessant klinken! Duurt lang zag ikquote:
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
Overall interessant sowieso. Hoop dat je groen licht krijgt
Eerste onderzoek ja. Ben gevraagd door mijn gyn. Enige wat ik ervoor hoefde te doen was eerst een longembolie krijgen en daarna zwanger worden. Appeltje eitje!
Blijkbaar zijn er gewoon niet al te veel vrouwen die zwanger zijn en fraxiparine moeten spuiten, dus ik heb gewoon geluk gehad
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Geen ervaring, maar ik zou het schoonhouden met betadine of met alcohol. Komt er pus uit?quote:
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Mja, ik zelf doe altijd dat soort wondjes openen, maar dat raad ik je af
Je kan er een ijsklontje op doen (tegen de jeuk!). Kun je ook gelijk na het prikken doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |