Belachelijkquote:Het kabinet schaft per 2014 de landelijke inkomensregelingen af voor financiёle compensatie voor chronisch zieken en gehandicapten. Het gaat om de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg), de Compensatieregeling eigen risico (CER) en de Tegemoetkoming Specifieke Zorgkosten (TSZ).
Een groot deel van het budget dat voor deze regelingen beschikbaar was wordt overgeheveld naar gemeenten. Het kabinet denkt dat gemeenten beter in staat zijn om maatwerk te bieden via voorzieningen of directe inkomenssteun.
Zou dit gaan over het 'milennium'medicijn? Hier in België wordt daar al aardig wat mee geëxperimenteerd alleszins.quote:
Dat is toch die Vedolizumab? Die was volgens een studie-resultaten laatst juist voor mensen met CU, niet voor Crohn:quote:Op zaterdag 5 oktober 2013 13:52 schreef Hollocene het volgende:
[..]
Zou dit gaan over het 'milennium'medicijn? Hier in België wordt daar al aardig wat mee geëxperimenteerd alleszins.
Gisteren mijn derde remicade infuus gehad en nadien ook een ijzerinfuus omdat m'n waardes niet zo goed stonden blijkbaar.
Vandaag: MOE. En al 5 x naar het toilet moeten spurten. Maar ik wacht het nog even af.
Wel een geweldig weertje buiten!
http://www.nejm.org/doi/f(...)uery=featured_home&"e:Conclusion:
Vedolizumab was more effective than placebo as induction and maintenance therapy for ulcerative colitis. (Funded by Millennium Pharmaceuticals; GEMINI 1 ClinicalTrials.gov number,NCT00783718.)
Heb geen idee of het hier gegeven wordt aan crohn of colitis patienten. Weet wel dat het in Leuven toch aan aardig wat patiënten gegeven wordt, denk dat die meedoen met één of ander studie ofzo.quote:Op zaterdag 5 oktober 2013 14:21 schreef kvd het volgende:
[..]
Dat is toch die Vedolizumab? Die was volgens een studie-resultaten laatst juist voor mensen met CU, niet voor Crohn:
[..]
http://www.nejm.org/doi/f(...)uery=featured_home&&
Ik weet zeker dat jij een badass spuiter word!quote:Op woensdag 9 oktober 2013 18:01 schreef Mirjam het volgende:
Een keer een dag eerder prikken is dan ook geen ramp denk ik, als ik van eens in 2 weken naar eens per week ga? Dan ram ik hem er straks in
Uhu. Ik spuit elke Woensdagquote:Op woensdag 9 oktober 2013 17:52 schreef Mirjam het volgende:
ah, toch maar goed dat ik de internist heb gebeld, je kunt dus ook iedere week spuiten.
En dat moet ik nu dus gaan doen.
Welnee. Ik prik eigenlijk nooit regelmatig. Komt vaak voor dat ik het vergeet en op Vrijdag alsnog prik en dan gewoon weer op Woensdag.quote:Op woensdag 9 oktober 2013 18:01 schreef Mirjam het volgende:
Een keer een dag eerder prikken is dan ook geen ramp denk ik, als ik van eens in 2 weken naar eens per week ga? Dan ram ik hem er straks in
Ik kan mij herinneren dat ik inderdaad zelf een afspraak moest maken met een bedrijfsarts. Met veel ziekteverzuim werd je wel opgeroepen door een poortwachter die je dan eventueel kon doorverwijzen naar de bedrijfsarts (afhankelijk van je klachten natuurlijk). Maar in alle andere gevallen moest je zelf de eerste stap zetten om een afspraak met de bedrijfsarts te maken.quote:Op donderdag 10 oktober 2013 18:25 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ik weet zeker dat jij een badass spuiter word!![]()
Hier vandaag te horen gekregen dat ons ziekenhuis niet aan ijzerinfusen/injecties doet?
Geen idee of dat weer een afwimpel actie is van die MDL-vk of dat het waar is, want voor zover ik weet heeft mijn schoonzusje wel een ijzer infuus gehad, maar zal haar nog wel even navragen voor de zekerheid.
Ijzer gehalte blijft laag ondanks tabletten, maar ze weten zeker dat het vanzelf weer normaal word, dus daar vertrouw ik dan maar op. Vandaag weer gewerkt, ging voor geen meter. Ben na 2 uurtjes naar huis gestuurd omdat ik er niet uit zag (Moe, bleek, wallen, bezweet). Tsjah, hadden ze verwacht dat ik er spik en span uit zou zien dan?![]()
Dus nu eis ik dat ik er een afspraak bij een bedrijfsarts word gemaakt (is na anderhalve maand ziekte nog steeds niet gebeurd) en dan bespreek ik het wel met die arts. Want ik ben echt laf als het om mijn leidinggevende gaat, dan durf ik niet eens te zeggen wat ik echt voel en denk!
Sorry voor het lange verhaal!
Nee, bij mijn werk is het de bedoeling dat als ik langer dan 2 weken ziek ben, de leiddinggevende de bedrijfarts inschakeld. Alleen wil hij het nu zelf oplossen, heeft hij ook gezegd. Prima, maar dat gaat voor mij niet werken. Dus moet hij voor mij een afspraak maken..quote:Op donderdag 10 oktober 2013 20:19 schreef kvd het volgende:
[..]
Ik kan mij herinneren dat ik inderdaad zelf een afspraak moest maken met een bedrijfsarts. Met veel ziekteverzuim werd je wel opgeroepen door een poortwachter die je dan eventueel kon doorverwijzen naar de bedrijfsarts (afhankelijk van je klachten natuurlijk). Maar in alle andere gevallen moest je zelf de eerste stap zetten om een afspraak met de bedrijfsarts te maken.
En dat werk van je. Wat verwachten ze ook van je. Vorige week nog bijna onderuit gaan, als ik het zo lees nog aan het revalideren/bijkomen en dus een ijzertekort. Maar he...als je kleren aanhebt en je zoontje kan verzorgen, dan is het goed? Dan kan je de hele wereld aan en al het werk?
Ik hoop voor je dat de afspraak snel gemaakt wordt en dat je een goede treft...er lopen namelijk ook wat vreemde bedrijfsartsen tussen is mijn ervaring (en de ervaring van mensen in mijn omgeving)
Het kan erg scheef zijn. De een houdt er rekening mee, voor een ander (en dat is ook zo bij mensen in de omgeving) is er niks te zien, dus ook niks aan de hand. Een flinke wond of verband of gips...daar kunnen ze pas wat mee.quote:Op donderdag 10 oktober 2013 20:23 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Nee, bij mijn werk is het de bedoeling dat als ik langer dan 2 weken ziek ben, de leiddinggevende de bedrijfarts inschakeld. Alleen wil hij het nu zelf oplossen, heeft hij ook gezegd. Prima, maar dat gaat voor mij niet werken. Dus moet hij voor mij een afspraak maken..
En ja, je hebt er lullo's tussen zitten, absoluut. Ik hoop dat ik een goede tref! Anders dan sta ik alsnog volgende week te werken hahaha!
Maar goed, het is inderdaad zo dat als je eindelijk weer voor jezelf en je zoontje kan zorgen dat je dan ook direct al het werk wel weer aan kan. Of je nou omvalt van vermoeidheid of niet. Een laag Hb is gewoon geen reden om thuis te blijven, het feit dat ik daarnaast enorm ben afgevallen, veel bloed ben verloren en wekenlang geen goede voedingsstof opname had, dat is allang weer vergeten!
Ik moet Maandag verslag uitbrengen over mijn werkdag. Dus Maandag weet ik pas meer..quote:Op donderdag 10 oktober 2013 20:35 schreef kvd het volgende:
[..]
Het kan erg scheef zijn. De een houdt er rekening mee, voor een ander (en dat is ook zo bij mensen in de omgeving) is er niks te zien, dus ook niks aan de hand. Een flinke wond of verband of gips...daar kunnen ze pas wat mee.
Maar nu? Moet je de komende tijd wel werken (voor zover dat gaat) of wachten ze af wat de bedrijfsarts zegt?
Ach tuurlijk, het is al donderdag...quote:Op donderdag 10 oktober 2013 20:40 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ik moet Maandag verslag uitbrengen over mijn werkdag. Dus Maandag weet ik pas meer..
Doe ik! Dankje..quote:Op donderdag 10 oktober 2013 20:42 schreef kvd het volgende:
[..]
Ach tuurlijk, het is al donderdag...
Spannend, ben benieuwd! Rust iig goed uit (voor zover dat gaat met een kleine)!
quote:Op zaterdag 12 oktober 2013 21:36 schreef Qwea het volgende:
Aaahw, mijn internist dacht dat ik bij hem wegging
Ik heb geen afspraak meer en hij dacht dat in elders heen ging.heb gezegd dat ie me maar een afspraak moest sturen
Merkte het wel aan mijn weerstand ja, dat mijn darmen dan ook gevoeliger waren.quote:Op maandag 14 oktober 2013 00:34 schreef Mirjam het volgende:
hehehe @ q's internist.
hebben jullie dat ook, dat als je ziek bent, je darmen meteen heel slecht zijn? ik heb een griepje, en mijn buik is me toch over de pis... veel pijn.
en hoe ging het gesprek gisteren?quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 14:05 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Merkte het wel aan mijn weerstand ja, dat mijn darmen dan ook gevoeliger waren.
Momenteel is het al zo lang aan het klooien dat ik nu het verschil even niet meer merk haha..
Wel ontsteking en bloedvrij aan deze kant. Dus helemaal blij.
Vermoeidheid blijft, maar that's just the way it is..
Dat gesprek is vandaag geworden haha. Mijn leidinggevende belde dus om te vragen hoe het was gegaan en heb gezegd dat het totaal niet goed ging. Vroeg hij of ik dan aankomend weekend weer eens wou proberen, maar dat heb ik pertinent geweigerd.quote:
quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 14:43 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Dat gesprek is vandaag geworden haha. Mijn leidinggevende belde dus om te vragen hoe het was gegaan en heb gezegd dat het totaal niet goed ging. Vroeg hij of ik dan aankomend weekend weer eens wou proberen, maar dat heb ik pertinent geweigerd.
Dus nu word er een afspraak gemaakt bij de bedrijfsarts en hij begrijpt dat mijn herstel en de zorg voor mijn gezin nu mijn prioriteit hebben. En dat als ik me zelf weer goed genoeg voel, ik dan natuurlijk wel weer wil proberen te werken. Maar tot die tijd wil ik niet steeds hun op mijn nek hebben. Heb al genoeg aan mezelf momenteel.
Was wel nodig.. Zoals iedereen al zegt steeds 'Je moet goed voor jezelf zorgen, een ander doet het niet' .. Dus ja, daar hebben ze wel een punt natuurlijk.quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 14:48 schreef kvd het volgende:
[..]![]()
Helemaal goed. Je eigen herstel is belangrijk. Fijn dat ze het daar nu ook inzien! Goed dat je op je strepen bent gaan staan!
Die periode van de maand heb ik echt standaard diarree. Enige voordeel daaraan...snel klaar op de wcquote:Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!
Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
I hope so!! De laatste keer dat ik ongesteld was, was het niet zo erg als nu. Gelukkig kan ik hierna de pil weer een paar maanden doorslikken. Totdat ik weer last krijg van spotting.. Dan moet ik er weer aan geloven!quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 19:50 schreef kvd het volgende:
[..]
Die periode van de maand heb ik echt standaard diarree. Enige voordeel daaraan...snel klaar op de wc
Fijn dat het zo goed gaat. Nu maar even deze dagen afwachten en kijken of het daarna weer beter gaat met je (vermoed het wel)
Met diarree ben ik altijd heel snel klaar. Ik zit, alles gaat er in 1 keer uit en qua wcpapiergebruik is het ook ideaal (ik open als er iets aankomt en sluit als het klaar is zeg maar, niet veel veegwerk in tegenstelling tot plakpoepquote:Op dinsdag 15 oktober 2013 20:06 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
I hope so!! De laatste keer dat ik ongesteld was, was het niet zo erg als nu. Gelukkig kan ik hierna de pil weer een paar maanden doorslikken. Totdat ik weer last krijg van spotting.. Dan moet ik er weer aan geloven!
En hoezo snel klaar op de wc? Ik vind het juist zo'n gedoe met al die derrie
Hopelijk ligt het aan je menstruatie en gaat het snel beter, want diarree blijft vervelend.quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!
Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
Ben er nooit mee gestopt maar ik heb zeker in het begin veel last gehad van haaruitval. Het is op een gegeven moment gestabiliseerd en nu komt het heeeeeeeeel langzaam terug volgens de kapper. Maar het is nog steeds maar een miezerig bosje.quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.
ik zit ergens mee..
heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Krijg je van magnesium geen diarree? Ik mag dat in ieder geval niet nemen..quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 18:25 schreef Crohnjurist het volgende:
Pff werkgevers snappen er toch maar weinig van soms.. Goed idd dat je op je strepen bent gaan staan!
Ik ben al een tijdje niet meer hier geweest omdat het de laatste tijd eigenlijk heel goed ging, de MTX elke week in combinatie met foliumzuur en magnesium werkt heel goed. Daarnaast krijg ik elke maand B12, scheelt heel veel vermoeidheid! De laatste tijd had ik alleen weer wat vaker last van diarree dus heeft mijn arts me meer magnesium voorgeschreven, ipv 2 per dag nu 2X 2 op een dag. Dat doe ik nu twee weken en de laatste paar dagen gaat het behoorlijk slecht. Ik weet alleen niet of dat per se ligt aan de magnesium of dat ik sinds lange tijd weer eens ongesteld ben.. Maar dus behoorlijk beroerd, buikpijn, moe, blegh.
En ongesteld zijn in combinatie met diaree is gewoon vies :/
Ben er ongeveer twee maand mee bezig en heb er ook al last van. Hele plukken haarquote:Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.
ik zit ergens mee..
heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Nee, Ik heb echt Zwolle nodigquote:Op donderdag 17 oktober 2013 20:20 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Leiden
Ik ga zo prikken, eerste keer in 1 week zeg maar, benieuwd wat t gaat doen
Mijn haar is ook echt dun geworden door de imuran. En 'zelfs' 3 weken ermee gestopt zijn wil echt niks zeggen: het duurt volgens mij 3-6 maanden voordat het helemaal uit je lijf verdwenen is. Dus voordat je er niks meer van merkt, ben je wel even wat verder helaas.quote:Op dinsdag 15 oktober 2013 23:23 schreef Woman1 het volgende:
hey, ik lees hier altijd wel mee..maar heb nooit wat gepost.
ik zit ergens mee..
heeft iemand van jullie ernstige haaruitval gehad door Imuran/azathioprine...?
Zelfs toen je er 3weken mee gestopt was?
Wat voor naald is dat eigenlijk? En hoeveel moet je inspuiten?quote:
Ja, gewoon doen, anders kom je er NOOIT overheen. En wat dan, als je man niet kan prikken?quote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:22 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Wat voor naald is dat eigenlijk? En hoeveel moet je inspuiten?
Ik moet nu ivm zwangerschap dagelijks fraxiparine spuiten. Was vroeger altijd 'bang' voor humira (ik zit aan de remicade) ivm het zelf spuiten.
Nu moet ik zeggen dat vooralsnog mijn man de spuiten voor me zet. Krijg mezelf er nog niet toe gezet om de naald door mijn huid heen te prikken en de naald in te duwen zeggen. Tips?
Ah, prikpen. Dat zou ik ook wel durven. Dit zijn 'echte' spuiten.quote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:23 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Ja, gewoon doen, anders kom je er NOOIT overheen. En wat dan, als je man niet kan prikken?
Humira is een prikpen,l dus je ziet geen naald. ' eitje' .
I know, ik heb het ook. Prikpennen zijn goed te behappen voor mij, ook erge naaldangst. Maar echt hoor, zorg dat je het wel zelf kunt, als je man onverhoopt eens niet kan zit je met de gebakken perenquote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:27 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ah, prikpen. Dat zou ik ook wel durven. Dit zijn 'echte' spuiten.
Ik heb het idee dat ik het binnenkort wel zelf ga durven, zeg maar. Wordt iedere dag minder 'eng' (het is heel erg, infusen en alles: npnp, maar spuiten? Sinds mijn longpunctie (eigenlijk pleurapunctie) in februari breekt het zweet me daarbij uit. Terwijl het voor die punctie geen probleem was. Echt irritant.
Maar je hebt gelijk, moet me er gewoon eens overheen zetten binnenkort. Misschien is vanavond wel gewoon een mooi moment om daarmee te beginnen...
Ja, klopt ook. Het is wel lekker makkelijk dat hij het kan, maar idd. Stel dat hij eens een keer niet kan. En deze dingen moeten dagelijks, dus je hebt niet zo snel iets/iemand anders geregeld.quote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:28 schreef Mirjam het volgende:
[..]
I know, ik heb het ook. Prikpennen zijn goed te behappen voor mij, ook erge naaldangst. Maar echt hoor, zorg dat je het wel zelf kunt, als je man onverhoopt eens niet kan zit je met de gebakken peren
Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kanquote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:30 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ja, klopt ook. Het is wel lekker makkelijk dat hij het kan, maar idd. Stel dat hij eens een keer niet kan. En deze dingen moeten dagelijks, dus je hebt niet zo snel iets/iemand anders geregeld.
Argh! Vanavond ga ik het proberen. Beloof niks nog, maar ik ga er in ieder geval eens voor zitten
Prikles voor de humira? Wel fijn dat ze dat doen!quote:Op vrijdag 18 oktober 2013 21:31 schreef Mirjam het volgende:
[..]
Bij mij was het andersom, de tweede keer dat ik prikles kreeg moest mijn vriend mee, want stel dat ik eens onverhoopt niet zelf kan prikken.l ik wil dat hij het dan wel kanMaar ik doe het zoveel mogelijk zelf, omdat ik het nog lastig vind.
Ik ga aan je denken, laat ff weten of het lukte!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |