Kortgezegd:
Jonge vrouw zoekt single nier om haar leven mee te delen.
Leeftijd onbelangrijk - Sekse onbelangrijk - Ras onbelangrijk
Interesses zijn; bloedgroep A of bloedgroep 0.
Te bieden:
Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.
Quote: Niet zeiken, maar plassen!
Hieronder alle hartverwarmende reacties, interessante vragen en antwoorden op deel 1 van ...niertje gezocht!
...niertje gezocht!
Uitgebreidere informatie over doneren bij leven:
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
[ Bericht 19% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 15:04:47 ]
Nog een post dan! Be my guestquote:
(wilde de link op het einde van 1 nog even plaatsen en ik weet niet hoe je dat mooi moet laten overlopen, zodat iedereen de volgpost ziet)
Fokker, niet fokker, via via fokker, kennissen van fokkers, maakt niet uit. IEMAND. Als het maar een mens is...quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:28 schreef Paul het volgende:
Maar eigenlijk zou jij een nier willen van een fokker?
Zou wel tof zijn als het een fokker isquote:
[..]
Fokker, niet fokker, via via fokker, kennissen van fokkers, maakt niet uit. IEMAND. Als het maar een mens is...
Zekers!quote:
Thanks. Jij ook. Ik wil je nog ff terug pm-en, maar dat wordt 'm echt morgen!quote:
Hm, hoe moet dat dan?quote:
Misschien dat een mod er een reeks van wil maken?
Hoop jullie allemaal over een tijd positief nieuws te kunnen brengen. De enige weg die ik nu momenteel ga volgen...is die naar mijn bed, haha.quote:Op donderdag 4 augustus 2011 23:37 schreef Citizen.Erased het volgende:
Dit is de moeite waard om te volgen.
thanks! slapen zal straks wel lukkenquote:
[..]
Zekers!
[..]
Thanks. Jij ook. Ik wil je nog ff terug pm-en, maar dat wordt 'm echt morgen!
Is al gedaanquote:
Misschien dat een mod er een reeks van wil maken?
Toch denk ik dat dit een supergoed topic is om mensen bewust te maken en als alleen hierdoor wat meer mensen een donorcodicil in gaan vullen lijkt me dat al een hele verbetering, al hoop ik natuurlijk voor je dat je iemand vindt! Veel sterkte gewenst in ieder geval!
Ja, als een blok!! Alleen heb voor wat ik me kan herinneren echt alleen maar gedroomd over dialyse en ziekenhuis...pfff, maja, het zal wel een verwerkingsprocesje zijn hehquote:
Ow wauw, bedankt!quote:
Ook dit topic vol ik weer.
Is al gedaan
Vind ik ook, als mensen alleen al donor willen zijn na hun dood, dat zou al zoveel ge-emmer voor zoveel mensen verminderen. Daarbij, er sterven veel mensen die op transplantatie-wachtlijsten staan, dus voor iedereen die overlijdt die geen donor is, sterven er dus eigenlijk, een beetje zwart/wit gezegd, twee mensen! De niet-donor plus de wachtende!!quote:
Ik heb vooralsnog geen kinderwens [en zo wel dan zou ik graag adopteren] en heb al eerder gekeken naar de mogelijkheden om anoniem te doneren maar jammergenoeg gebruik ik medicatie die het mij, in ieder geval de komende jaren, onmogelijk maken.
Toch denk ik dat dit een supergoed topic is om mensen bewust te maken en als alleen hierdoor wat meer mensen een donorcodicil in gaan vullen lijkt me dat al een hele verbetering, al hoop ik natuurlijk voor je dat je iemand vindt! Veel sterkte gewenst in ieder geval!
En ik vind het natuurlijk een heel goed ding dat de overheid de scooterhelm, de autogordel, bellen achter het stuur etc allemaal verbiedt, omdat dat het aantal dodelijke verkeersslachtoffers enorm heeft teruggedrongen -bravo-, maar ook daardoor is het donortekort gegroeid, (maakt niet uit, iedere niet-dode is winst natuurlijk!!!) maar wel zou de overheid dit bijverschijnsel moeten opvangen door iedereen gewoon donor te maken, tenzij men anders aangeeft!!
Ergens donoren afgevallen, dan zou je het simpel gezegd aan de andere kant moeten kunnen aanvullen.
Omdat er in de tweede kamer niet 1 hoge pief zit die een kind of vrouw/man heeft die op een orgaan wacht, zal het er wel nooit komen...terwijl er al een smak geld voor opzij is gezet. Ze vinden dat iedereen de vrije keus moet hebben...maar dan moeten ze mij even uitleggen waarom ze vinden dat je geen vrije keus hebt als je gewoon een formuliertje kan invullen met 'nee bedankt'.
Het electronisch patienten-dosier kreeg iedere volwassen nederlander thuis gestuurd en als je niet reageerde was je ineens ingevoerd, en daar hadden ze niet even een donorcodicil bij kunnen printen, met als je niet reageerde was je automatisch donor?!! Dat je twee blokjes had kunnen aanvinken? Nee, daar had niemand aan gedacht: Hadden ze dat gereserveerde geld mooi in hun zak kunnen steken!!
Maar ja, beetje dombo's daar heh
(zoheej, dat lucht op!) 
...dank; bij deze nog eentje dan!quote:
Helemaal eens!quote:
Bedank de protestanten, maar voor die onzin regeling. Ze moeten iedereen donor maken vanaf zijn of haar 18, mits hij of zij geen bezwaar aantekent. Vanaf je 18e mag je op elk moment je eerdere beslissing veranderen. De beslissing die genomen is door een persoon telt zwaarder mee bij overlijden dan de mening van de nabestaanden. Alleen bij uitzonderlijke omstandigheden mag de familie door de doorslaggevende toezegging geven of onthouden.
Maar, ik denk wel dat ik nu het formulier ga tekenen dat jullie allemaal mijn organen mogen hebben na mijn dood. Dat durfde ik nooit zo goed, een beetje alsof je er om vraagt om dood te gaan en ik wil nog even blijven
Trouwens, mijn vader heeft toentertijd moeten stoppen met zijn favoriete sporten omdat hij de lul is als hij een goede trap op zijn laatste nier krijgt, ik moet zeggen dat óók dat mij zou tegenhouden.
Doorsnee persoon denkt er niet zo bewust over na en vult het ding niet uit laksheid in. Bij personen die het wel -ja- invullen zegt de familie vaak alsnog -neen-. Heb je gewetensbezwaar dan kan je altijd een formuliertje met -neen- opsturen. Als je er zoveel bezwaar tegen hebt is dat een kleine moeite.quote:
doordat ik -ja- heb ingevuld hebben mijn nabestaanden daar niets meer over te zeggen hoorquote:
[..]
Doorsnee persoon denkt er niet zo bewust over na en vult het ding niet uit laksheid in. Bij personen die het wel -ja- invullen zegt de familie vaak alsnog -neen-. Heb je gewetensbezwaar dan kan je altijd een formuliertje met -neen- opsturen. Als je er zoveel bezwaar tegen hebt is dat een kleine moeite.
Dat ligt aan de situatie, als je hersendood aan de beademing ligt dan is het aan de familie. Sowieso is dan de mening van de nabestaanden doorslaggevend. Hersendood is iets anders dan overleden zijn.quote:
[..]
doordat ik ja heb ingevuld hebben mijn nabestaanden daar niets meer over te zeggen hoor
maar beslissen niet over de donatie als dat is vastgelegd in het donorcodicil.
bij zowel -ja- als - nee- hebben de nabestaanden er niets over te zeggen.
http://www.rijksoverheid.(...)tie-tegenhouden.html
Wat is dit. Wat heeft een nabestaande daar nu weer voor last van.quote:Uitzondering na oordeel arts
Er zijn 2 situaties waarin het toch mogelijk om af te wijken van de wensen van de overledene:
Bij zwaarwegende redenen
Een nabestaande kan bijvoorbeeld in zware psychische nood raken als de donatie door zou gaan. De betrokken arts beoordeelt of dit zo is.
Bij hersendood moet men eerst het hersendoodprotocol doorlopen wanneer daaruit blijkt dat iemand inderdaad hersendood is dan pas treedt de wet op orgaandonatie in werking. Aangezien dat hersendood niet eenvoudig is vast te stellen en nogal veel vraagt omtrent organisatie laten ze het doorgaans aan de familie over om te beslissen om over te gaan op orgaandonatie.quote:
het is aan de familie om de stekker eruit te trekken.
maar niet over de donatie als dat is vastgelegd in het donorcodicil.
bij zowel -ja- als - nee- hebben de nabestaanden er niets over te zeggen.
http://www.rijksoverheid.(...)tie-tegenhouden.html
Als de partner gelooft dat het donoren van weefsel verboden is of in tegenstrijd is met de regels van zijn of haar godsdienst et cetera.quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:52 schreef Harajuku. het volgende:
[..]
Wat is dit. Wat heeft een nabestaande daar nu weer voor last van.
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.quote:
[..]
Als de partner gelooft dat het donoren van weefsel verboden is of in tegenstrijd is met de regels van zijn of haar godsdienst et cetera.
En als het nu eens je zus of je moeder is die in tegenstelling tot jou een andere geloofsopvatting hebben. Nabestaanden zijn niet alleen per definitie de partners.quote:
[..]
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
...of de ene moet bekeren. True!quote:
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
Maar eigenlijk gaat dit topic net iets meer over doneren bij leven, want ik wil jullie ook allemaal nog helemaal niet dood hebben
En zo'n uitwisseling idee. Mijn broer heeft voor jou een geschikte nier als je zus een geschikte nier heeft voor mijn man? Dat soort dingen bestaan toch ook?quote:
[..]
...of de ene moet bekeren. True!
Maar eigenlijk gaat dit topic net iets meer over doneren bij leven, want ik wil jullie ook allemaal nog helemaal niet dood hebben
Klopt!!quote:
En als het nu eens je zus of je moeder is die in tegenstelling tot jou een andere geloofsopvatting hebben. Nabestaanden zijn niet alleen per definitie de partners.
Maar meestal gaat er iemand dood waarvan de ouders niet meer leven...En dan blijven partner en kinderen achter. Partner heeft in de praktijk vaak meer te zeggen over donatie dan de kinderen. Al vind ik dat dat in overleg moet gaan en iedereen evenveel zeggenschap moet hebben. Bij kinderen beslissen meestal de ouder, en niet broertjes of zusjes. Er zijn zelfs hele jonge kinderen die zelf al aan hun ouders hebben aangeven dat ze graag willen doneren als ze verongelukken. Zo knap vind ik dat!!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 15:01:47 ]
Timmmmm, (ik mag 'Pispaal' zeggen), komt vanzelf wel met een beslissing en/of antwoord. Laten we vooral niemand opFOK!ken, haha!!quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:07 schreef Harajuku. het volgende:
Hoe zit het met Tim? Weet hij zijn bloedgroep al?
1) mijn zusje heeft ook een nierziekte, en alhoewel die niet te verhelpen is door donatie, misschien heeft ze 'm ooit nog nodig
.2) je situatie is niet levensbedreigend. Klinkt misschien heel lullig, maar als ik doneer dan doneer ik liever in een situatie waarbij iemand zonder die nier een risico heeft om snel te overlijden.
Cross-over. Mijn familieleden (zus en moeder) die geschikt zijn, hebben bloedgroep AB. Ik heb in het eerste topic al uitgelegd dat je met AB niet in aanmerking komt voor cross-over. (Omdat iemand met AB die een nier zoekt, van iedereen kan ontvangen, dus ook van bijvoorbeeld een moeder met A, of O, of B, en natuurlijk AB. Zo iemand zal dus altijd een nier van zijn eigen familie willen ontvangen, omdat het sowieso altijd matched.)quote:
En zo'n uitwisseling idee. Mijn broer heeft voor jou een geschikte nier als je zus een geschikte nier heeft voor mijn man? Dat soort dingen bestaan toch ook?
1) is al genoeg reden om niet te doneren!!!!!quote:
ik heb er over nagedacht, maar er zijn 2 dingen die mij tegenhouden:
1) mijn zusje heeft ook een nierziekte, en alhoewel die niet te verhelpen is door donatie, misschien heeft ze 'm ooit nog nodig
2) je situatie is niet levensbedreigend. Klinkt misschien heel lullig, maar als ik doneer dan doneer ik liever in een situatie waarbij iemand zonder die nier een risico heeft om snel te overlijden.
(oh, en niet eens omdat zij 'm misschien ooit nodig heeft, maar omdat er een nierziekte in je familie zit, die jij zelf misschien ook wel kan krijgen, of doorgeven aan je kinders...!!)
2) Er gaan heeeel veel mensen dood tijdens het dialyseren!! Dus houdt het lekker bij motivatie nummer 1, want 2 valt af!
Natuurlijk, maar ik heb niet elke post gelezen dus was benieuwd of hij dat al had gepost of niet.quote:
[..]
Timmmmm, (ik mag 'Pispaal' zeggen), komt vanzelf wel met een beslissing en/of antwoord. Laten we vooral niemand opFOK!ken, haha!!
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
Ik krijg pm-etjesquote:Op vrijdag 5 augustus 2011 14:17 schreef Harajuku. het volgende:
Natuurlijk, maar ik heb niet elke post gelezen dus was benieuwd of hij dat al had gepost of niet.
Dank je. Ik wilde dit ook nog posten, maar heb het nog niet zelf gezien:quote:
Hier 3 linkjes met heel veel informatie, ik denk dat je deze het beste in de OP kan zetten.
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
edit-krijg 'm niet gelinked.
Dus maar even zo:
Uitzending gemist, maandag 1 augustus, nederland 1, AVRO's "in hart en nieren"
http://www.avro.nl/tv/programmas_a-z/in_hart_en_nieren/
http://www.uitzendinggemi(...)fd216856b907e6e09b66
[ Bericht 31% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 14:24:43 ]
quote:
Ook dit topic vol ik weer.
[..]
Is al gedaan
Top Benny want ik wil Luna volgen, vind haar stoer en hoop dat haar zoektocht resultaat oplevert Als je het zelf krijgt dan krijg je iig voorrang op een nieuwe nier:quote:Op vrijdag 5 augustus 2011 13:37 schreef Harajuku. het volgende:
Ik ben een jonge vrouw dus aan mij heb je niets, al moet ik eerlijk zeggen dat ik het anders ook niet had gedaan denk ik. Mijn vader heeft nierkanker gehad, en ook al is dat niet erfelijk, ik ben nu wel heel erg gehecht aan een extra nier just in case.
http://www.donatiebijleven.nl/Algemeen/Nieuwsoverzicht/134.html
http://www.umcn.nl/Zorg/A(...)e/Pages/default.aspx
http://www.stnu.nl/
quote:In het algemeen kunnen mensen met diabetes (suikerziekte) en/of eiwit in de urine geen nierdonor worden. Ook mensen waarbij met de microscoop bloed in de urine wordt gevonden, kunnen geen nierdonor zijn. Bij deze drie afwijkingen/ziekten bestaat namelijk de mogelijkheid dat de nierdonor zelf in de toekomst een nierziekte ontwikkelt. Dan heeft hij/zij beide nieren zelf nodig om een verslechtering van de nierfunctie op te vangen.
Nierstenen, blaas- en nierbekkenontsteking
Afhankelijk van de ernst van de aandoening kunnen ook nierstenen en het vaak optreden van blaas- en nierbekkenontstekingen aanleiding zijn om een nierdonatie niet te laten doorgaan.
Hoge bloeddruk
Bij moeilijk te behandelen hoge bloeddruk worden nierdonoren eveneens afgewezen. Daarentegen worden nierdonoren die met één tot twee soorten tabletten een normale bloeddruk hebben vaak wel voor nierdonatie geaccepteerd.
Verschillende grootte
Mocht uit het CT-scan onderzoek blijken dat de nieren van de nierdonor verschillend in grootte zijn, dan wordt vaak een extra scanonderzoek verricht. Als daaruit blijkt dat er een belangrijk verschil in functie is tussen beide nieren (een nier heeft bijvoorbeeld 70% en de andere nier maar 30% van de gezamenlijke functie) is nierdonatie niet mogelijk. Zou namelijk toch de kleine nier getransplanteerd worden, dan heeft de ontvanger hiermee te weinig nierfunctie. En bij niertransplantatie van de grote nier houdt de nierdonor te weinig nierfunctie over.
Meerdere of te korte bloedvaten
Mocht uit het CT-scan onderzoek van de nieren blijken dat er sprake is van meerdere of te korte bloedvaten naar/vanuit de nier dan kan nierdonatie evenmin doorgaan. Het gaat hierbij meestal om meer dan twee aders/slagaders.
Psychisch
Een nierdonor moet ook in psychisch opzicht gezond zijn. Dit houdt onder andere in dat de nierdonor bij voorkeur geen psychiatrische of rustgevende medicatie, zoals bijvoorbeeld antidepressiva, nodig heeft of met de gebruikte medicatie al geruime tijd stabiel is. Het afstaan van een nier is namelijk een dusdanig ingrijpende gebeurtenis dat de nierdonor ook psychisch in balans moet zijn.
quote:In principe kan iedereen die een relatie met een nierpatiënt onderhoudt nierdonor zijn. Dit kan zijn: ouder, broer, zus, kind, partner en mogelijk ook een andere (familie)relatie. Ook mensen die anoniem een nier willen afstaan (altruïstische nierdonatie).
Iemand die een nier af wil staan moet gezond en meerderjarig zijn.
Het is belangrijk dat de nierdonor volledig vrijwillig, onvoorwaardelijk en belangeloos een nier wil afstaan. Het is niet toegestaan dat u hier een financiële vergoeding voor krijgt.
Ingrijpende gebeurtenis
Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van de nierdonor en zijn/haar omgeving. De nierdonatie kan invloed hebben op de relatie tussen de nierdonor en de ontvanger, nu en in de toekomst. Belangrijke vragen hierbij zijn:
Wat is de motivatie om nierdonor te worden? Is de nierdonor vrij om te beslissen?
Hoe zal het zijn als de nierdonatie niet doorgaat, de nier niet aanslaat of de nier na verloop van tijd wordt afgestoten?
Het is raadzaam om vóór de niertransplantatie eventuele verwachtingen naar elkaar toe uit te spreken. Mocht in de voorbereidende fase een nierdonor toch terugkomen op zijn/haar besluit om te doneren dan is dat altijd mogelijk.
Het medisch maatschappelijk werk kan ingeschakeld worden als hulp bij de besluitvorming, ondersteuning tijdens de procedure en bij vragen omtrent werk en kinderen.
Het zou mooi zijn als je daar gelijk in had, maar helaas lopen mensen die moeten dialyseren wel een veel groter risico op overlijden dan een gezond mens. Het lijkt misschien gemakkelijk, je zuivert met een apparaat het bloed, maar het is en blijft een ingrijpende behandeling die heel belastend is voor het lichaam.quote:
2) je situatie is niet levensbedreigend. Klinkt misschien heel lullig, maar als ik doneer dan doneer ik liever in een situatie waarbij iemand zonder die nier een risico heeft om snel te overlijden.
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.quote:
[..]
Het zou mooi zijn als je daar gelijk in had, maar helaas lopen mensen die moeten dialyseren wel een veel groter risico op overlijden dan een gezond mens. Het lijkt misschien gemakkelijk, je zuivert met een apparaat het bloed, maar het is en blijft een ingrijpende behandeling die heel belastend is voor het lichaam.
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.quote:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
je wordt uitgebreid gescreend hoor.quote:
ik neem aan dat ook homo's met wisselende seksuele contacten geen nier mogen doneren? immers kun je dan het risico op HIV niet uitsluiten (of je moet echt afspreken om in de 2 maanden ervoor geen sex te hebben)
Kan ik me ook best wel voorstellen. Daarom gaan de mensen die zich vrijwillig als nierdonor melden bij een ziekenhuis uiteindelijk naar de wachtlijst. Of naar een cross-over. Dus iemand die wel wil geven aan partner of kind etc, maar niet matched met de ontvanger, en dan wordt de barmhartige samiritaan als 'ruilpost' aangeboden.quote:
klopt maar ik kan me voorstellen dat je, als je de ontvanger niet persoonlijk kent, liever aan iemand doneert die veel meer punten op de wachtlijst heeft.
Behalve...wanneer de samiritaan zelf iemand aandraagt!!
Sommige mensen hebben gewoon vette pech en hebben geen geschikte donor, noch ruildonor.
Die laatste "soort", daar val ik onder: Vandaar mijn verhaal hier...
In mijn geval kan ik alleen dialyseren met een shunt, (hemodialyse), omdat buikvliesspoeling en een subclavia (beiden een open verbinding naar de buitenlucht in je lichaam) een veel te groot infectie-risico met zich meebrengen. (dit omdat ik medicijnen slik die infectie-gevaar vergroten)
Ik zou dan onherroepelijk overlijden aan een niet meer te onderdrukken infectie...
Mocht mijn shunt het door, of tijdens de dialyse begeven, is er dus niks anders dan transplantatie meer mogelijk. Uiteraard wil ik het risico hierop ten zeerste verkleinen en hoop ik op een snelle donor. De reguliere wachtlijst is alles behalve snel, dus een oproepje kan geen kwaad lijkt me..
Daarbij kan mijn shunt gaan lekken of scheuren, waardoor ik een inwendige slagaderlijke bloeding kan krijgen. Hoe korter die shunt in mijn arm blijft zitten, hoe minder kans op overlijden.
ps: Bij het maken van een dialyse shunt legt de vaatchirurg een slagader (het liefst in de arm, benen kan ook als armen niet geschikt blijken) aan een ader. De slagader pompt dan slagaderlijk bloed omhoog, terug de ader in. De ader wordt door deze slagaderlijke (hoge) druk, heel groot en breed, waardoor het stevig genoeg wordt om dagelijks aan te kunnen prikken. (Een gewoon bloedvat zou sowieso kapot gaan) De ader ligt heel oppervlakkig in de arm (een slagader ligt veel dieper!) maar nu loopt er dus oppervlakkig slagaderlijk bloed door mijn arm. Vallen met je fiets, katten in huis of takken snoeien kunnen dus je shunt openhalen en daarmee een slagaderlijke bloeding veroorzaken...
(zocht eigenlijk een bloedige icon, maar die is er niet. Misschien een tip voor de modjes?) Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.quote:
[..]
Ja snap ik, anderzijds kunnen we niet in de ziel van een ander kijken om te bepalen wie het zwaarst lijdt.
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rondquote:
[..]
Volgens mij gaat het bij orgaantransplantatie niet om het lijden maar om de ernst van de situatie. Lijden kunnen ze niet bepalen. De ernst doorgaans wel aan de hand van (rest)capaciteit van het orgaan en/of andere meetbare ijkfactoren.
Tjaquote:
...maar je kunt wel lijden onder de ernst van de situatie... Circel rond
Ik reageerde ook uitsluitend op de motivatie van Maanvis die de voorkeur zou geven aan iemand die langer op de wachtlijst staat. Maar zo iemand hoeft er fysiek niet slechter aan toe te zijn dan iemand die er korter op staat. Wel kan de laatste er psychisch of situationeel meer onder lijden, uiteindelijk kan men uitgezonderd noodgevallen nooit helemaal goed bepalen wie de nier van Maanvis het meest nodig heeft.ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.quote:
[..]
Tja
Heb je ook een streng dieet disana?
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangtquote:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinsesquote:
met 1,5 liter is nog wel te leven. een halve liter (incl yoghurt etc) lijkt me echt vreselijk. Ik heb al zo'n bewondering voor islamieten tijdens de ramadan
Heb je ook een streng dieet disana?
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch?quote:
[..]
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten.
)Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebbenquote:
[..]
en saai ook, kalium zit in bijna alles (ook chocola toch?
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storenquote:
[..]
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
...totdat je leest dat het Luna betreft...quote:
[..]
klopt maarja het was dus wel mijn reden om het niet zomaar te doen. ik zou het niet over m'n hart kunnen verkrijgen als ik een week na m'n donatie aan luna een verhaal lees of hoor van iemand met zo'n urgentie die overleden is wegens gebrek aan donoren. dus vandaar, maar einde discussie daarover, ik wil niet dat anderen zich hieraan storen
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 17:09:48 ]
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...quote:
Ja mijn dieet is behoorlijk streng: bijna geen zout, bijna geen kalium, weinig eiwitten. Dus niet teveel groene en verse groente of fruit, geen sinaasappelsap, geen melk, een eitje per week en niet te veel vlees, en ga maar door. Dit betekent dat je elke dag zelf vers moet koken, je kunt nooit een blik soep opentrekken, een patatje of een magnetronmaaltijd halen. En ik was al geen keukenprinses
Ik vraag me trouwens af wat Luna nu mag eten? Ik begreep dat de vochtbeperking voor haar nog niet gold.
Eens met jou!quote:
Tja
Is nog steeds zo: je verzamelt een soort van "airmiles-punten" Geloof tien per item: Dus 10 per jaar dialyse, tien voor weefselmatch, tien voor gezondheidssituatie, tien per bloedgroepmatch etc. Iets in die geest.quote:
de "1e op de lijst" is maar deels waar. er wordt gekeken naar welke wachtende het beste past qua typeringen, afgewogen tegen de totale wachttijd. voor ik zover ik begrepen heb destijds tenminste.
Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...quote:
Voor mezelf weet ik niet waarop ik moet hopen: dat ik nog 10 jaar in predialyse blijf (het kan maanden of jaren zijn), of dat het nu misgaat zodat ik eerder een donornier krijg en weer gezonder verder kan leven.
Ik zal je op de hoogte houden, kee? Als ik bijna dood ga stuur ik jou een pm-etje!!!quote:
ik had het ook over noodgevallen, bij wie dialyse niet meer kan en die dus gewoon dood gaan zonder nieuwe nier.
quote:
Dat is ook zoals het werkt, tenzij je anders aangeeft. Luna hoopt op een weldoener die speciaal aan haar wil schenken, je weet maar nooit hoe een koe een haas vangt
Precies!!!!Lust toch al geen chocolade of koffie, dus dat scheelt. Maar vers fruit mis ik wel en ben een enorme carnivoor...quote:
en saai ook, kalium zit in bijna alles wat gezond is (en ook chocola toch?
Ochgossie.quote:
Yep. Ik keek best sneu toen op 5 december Sinterklaas aan mijn deur in het ziekenhuis voorbij ging omdat ik het snoepgoed niet mocht hebben
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?quote:
Heb precies hetzelfde als jouw dieet: en vooral zoutarm! Alles is flauw nu heh. Heb zoooo'n zin in ketjap en soep!! Al jaaaren... maja...
Heb jij van je diëtist ook het boek Koken met Plezier gekregen? Daar staan wel aardige recepten in, alleen mieter ik altijd veel meer kruiden in de pan dan staat voorgeschreven. Deze site zul je ook wel kennen, de meeste recepten komen uit het boek maar er staat bijvoorbeeld ook nog een aardige op voor spaghetti met olijven enzo.
Gisteren voor het eerst frietjes gebakken. Door heel veel kerrie en gemalen koriander in de zonnebloemolie in de koekenpan te gooien miste ik eigenlijk geen zout. Maar er gaat niets boven zout als smaakversterker en net als jij mis ik lekker pittige soepen.
Zoveel tijd heb ik nietquote:Hopen op heeeeel lang uitstel! Ja, over tien jaar is de transplantatie-techniek weer enorm verbeterd, de medicatie tegen afstoting minder heftig, misschien kunnen ze dan uit stamcellen wel niertjes kweken, misschien kun je een kunstnier aan een riem hangen...je weet het niet. Beste reden tot rekken van de pre-dialyse-fase is dat je langer meegaat; Stel dat je nieuwe nier 50 jaar meegaat, dan heb je dus met een pre-dialysefase van 10 jaar ervoor nog 60 jaar voor de boeg! Dus...
Maar misschien wordt die draagbare kunstnier wel wat, we wachten het af.eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik nietquote:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Aan die McDonaldslijsten heb je niets als je op het kalium moet passen, het is wel jammer dat dat in meer producten en publicaties over het hoofd wordt gezien.
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.quote:
[..]
Hé dankjewel, die laatste twee ken ik niet
Aan die McDonaldslijsten heb je niets als je op het kalium moet passen, het is wel jammer dat dat in meer producten en publicaties over het hoofd wordt gezien.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium.
een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.quote:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium.
een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.quote:
ik zie net trouwens dat bloedarmoede.net niet meer bestaat.
ik weet dat het samengesteld was door chantal koppens, diëtiste. wellicht is er via google iets aan contactgegevens te vinden zodat je haar eens kunt mailen? het was een soort bundel, niet echt een boek.quote:
[..]
Ik kan het boek ook niet zo gauw vinden.
9,5quote:
[..]
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
ja, dat zou ik ook zijn na zo'n ervaring...
Dat lijkt me ook wel eng. Heb je er schade aan overgehouden?quote:
Ik had juist een kaliumtekort waarvoor ik op de IC heb gelegen omdat het levensbedreigend was. Het begon thuis met een stijve rug. Toen zakte ik op een gegeven moment in elkaar en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Enkele vingers begonnen ook zeg maar stijf te worden. Ik geloof dat het iets van 1.2 was. Later thuis moest ik iedere week bloedprikken voor de INR waarde.
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.quote:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
er zijn geen noemenswaardige nadelen, behalve dat je een probleem hebt als je overgebleven nier het begeeft.quote:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
Feest op je bord is makkelijk te vinden. Dat ga ik maar eens aanschaffen.
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)quote:
[..]
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.
ook nog: mogelijk gemaakt door ortho biotech.quote:
Nope, Chantal Koppens in combinatie met de titel van haar bundel geeft zo direct ook geen hits. Er zit wel iemand met die naam op Facebook, maar ik betwijfel of zij dat is.
Feest op je bord is makkelijk te vinden. Dat ga ik maar eens aanschaffen.
meer namen heb ik niet, sorry.
minimaal.quote:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Dat weet je dus niet. Hoeveel kans heb je dat je verkeerd over een hekje springt en met je ballen er achter blijft hangen? Niet heel veel maar de kans bestaat wel.quote:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.quote:
[..]
Dat lijkt me ook wel eng. Heb je er schade aan overgehouden?
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.quote:
[..]
Dat weet je dus niet. Hoeveel kans heb je dat je verkeerd over een hekje springt en met je ballen er achter blijft hangen? Niet heel veel maar de kans bestaat wel.
lastig te zeggenquote:
[..]
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
. heel klein?Volgens google leidt boksen (iig) niet tot dermate grote nierschade dat een nier verwijderd moet worden.quote:
[..]
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.
Een nier wordt zelden verwijderd door trauma of je moet dermate ernstige trauma hebben opgelopen dat je lijdt aan massale interne bloedingen.quote:Pruthi RS, Issa MM, Kabalin JN, Terris MK:
Renal Masses Presenting 25 and 50 Years following Blunt Renal Trauma.
Urol Int 1998;61:43-46 (DOI: 10.1159/000030283)
Ik google maar, en google zegt ook maar wat.
Nou ja, pech. Het andere boek hebben we inmiddels besteldquote:
[..]
ook nog: mogelijk gemaakt door ortho biotech.
meer namen heb ik niet, sorry.
Oh, dus kennelijk heb je wel schade opgelopen, ik neem aan dat je daarom onder strenge controle staat. Nee ik had er ook nog nooit van gehoord.quote:
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Mijn geluk was dat ik al in het ziekenhuis lag, met een lijn en een draagbare pacemaker hebben ze mijn hart weer op gang gekregen. Maar het doet het nu nog maar half.
Zoals ik zei, ik heb het ook nog nooit gezien of gehoord. I'll keep it in mindquote:
[..]
Volgens google leidt boksen (iig) niet tot dermate grote nierschade dat een nier verwijderd moet worden.
[..]
Een nier wordt zelden verwijderd door trauma of je moet dermate ernstige trauma hebben opgelopen dat je lijdt aan massale interne bloedingen.
Ik google maar, en google zegt ook maar wat.
Ik heb ook meerdere malen een kaliumtekort gehad, 1 x daardoor op de IC beland... Wel is het iedere keer aangevuld met een infuus kalium, pijnlijkquote:
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Heb drie jaar (iets langer) in de pre-dialysefase gezeten. Helaas in die drie jaar niemand gevonden die kon doneren. Daarbij; zolang vrienden en familie je nog als gezond "zien", zijn ze geloof ik ook niet zo bezig met het feit dat het echt serieus nodig is.quote:
Hoe lang heb je eigenlijk in predialyse gezeten?
Heb jij van je diëtist ook het boek Koken met Plezier gekregen? Daar staan wel aardige recepten in, alleen mieter ik altijd veel meer kruiden in de pan dan staat voorgeschreven. Deze site zul je ook wel kennen, de meeste recepten komen uit het boek maar er staat bijvoorbeeld ook nog een aardige op voor spaghetti met olijven enzo.
Gisteren voor het eerst frietjes gebakken. Door heel veel kerrie en gemalen koriander in de zonnebloemolie in de koekenpan te gooien miste ik eigenlijk geen zout. Maar er gaat niets boven zout als smaakversterker en net als jij mis ik lekker pittige soepen.
Zoveel tijd heb ik niet
Koken met plezier heb ik ook, maar heb er nog niet echt plezier aan ondervonden
En ook gooi ik overal peper overheen. Zo had ik in Zwitserland "Blumenpfeffer" gevonden, waar maar een heel klein beetje zout in zit. De dieetiste vond het een goed product. Helaas ben ik door de 5 potjes heen, dus moet ik weer op zoek. Het komt van de Migros, dus hebben ze het ook in Turkije, Frankrijk, overal waar de Migros is dus.
Tadaa!
http://www.leshop.ch/lesh(...)on_Blumenpfeffer_30g
slechts negen procent zout! En het smaakt heerlijk! En ziet er mooi uit; er zitten allemaal paarse bloemblaadjes doorheen: heel feestelijk op je bord! (hoewel iemand anders op bezoek niet wist wat het was en zodoende dacht dat het ei bedorven was, met al die paarse "vlekjes" erop, muwhahaha!!!)
Heb ook alleen die eerste, maar nog lang niet alles geprobeerd, dus heb ik er nog wel even genoeg aan, maar altijd goede tips voor later natuurlijk!! Dawg, heb je eigenlijk nu nog een dieet, of eet je alles weer, ook zout?quote:
voor het dieet kun je verschillende kookboeken verkrijgen:
eten met plezier. uitgave van nierstichting nederland, deze is -als het goed is- gratis te verkrijgen via de nierstichting. verkrijgbaar via dit tel.nr. als het goed is: 0800-3880000, tenminste jaren geleden zo verkregen.
feest op je bord, niervriendelijk koken. isbn: 9066113790
met één korreltje zout. gevonden via http://www.bloedarmoede.net
ik hoop dat jullie hier iets aan hebben. overigens kun je bijv via mcdonalds ook lijsten met hoeveelheden eiwit en natrium per product.
Ik had op de dag waar de shunt aanbrengen was geplannend een kalium van 5,5. Omdat je kalium omhoog schiet wanneer je in gezond weefsel snijdt (don't know why) moest dat eerst naar beneden, en hebben ze een dag lang resonium gegeven en de operatie dus een dag uitgesteld. Verder is het kalium oke, vind Resonium echt ook heel vies. Niet qua smaak hoor, maar qua textuur! Het lost gewoon helemaal niet op in water!! Krijt-smaakje, yak.quote:
klopt, maar kalium zit vooral in groente en fruit en wat minder in brood en vlees.
let overigens op met zoutvervangers. heel vaak is de vervanging voor natrium in dat soort producten juist kalium. Een te hoog kalium (zeg boven de 5,5 a 6) kan gevaarlijk zijn voor je hart. meestal staat dan bij deze producten wel het kalium vermeld.
Uhm, je zegt "drie keer per dag resonium slik"? Heb je er ook pillentjes van dan?!!! Dat zou een uitkomst zijn voor mij!!! Of bedoel je met slik "drink"? Just checking, hoop n.l. dat je pilletjes hebt!quote:
Daar weet ik alles van, ik kreeg een hartstilstand met een kalium van 9,5 en het is een wonder dat ik dat heb overleefd. Vandaar dat ik drie keer per dag resonium slik (anders gaat het meteen weer omhoog) en heel huiverig voor kalium ben.
En ja dat bedoelde ik ook, dat natriumarme producten juist weer veel kalium bevatten.
Eng!quote:
Ik had juist een kaliumtekort waarvoor ik op de IC heb gelegen omdat het levensbedreigend was. Het begon thuis met een stijve rug. Toen zakte ik op een gegeven moment in elkaar en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Enkele vingers begonnen ook zeg maar stijf te worden. Ik geloof dat het iets van 1.2 was. Later thuis moest ik iedere week bloedprikken voor de INR waarde.
Zie de www's in mij OP.quote:
Even een vraag, waarom zou iemand niet zijn nier afstaan? Wat zijn de nadelen van leven met 1 nier?
Tja, ik heb geen goede reuk meer, maar had ook geen reserve neus ofzo, haha. Dat zou wat zijn!!quote:
Het is een nuttig reserve-onderdeel. Er verandert voor een man ook niets als die één testikel kwijtraakt. Het nadeel is dus dat je zelf geen reserve-onderdeel meer hebt.
Dan krijg je voorrang (urgentie) op de transplantatie-lijst heb ik vandaag begrepen. Iemand postte een link! Waarvoor dank, ik zet 'm in mijn OP!quote:
er zijn geen noemenswaardige nadelen, behalve dat je een probleem hebt als je overgebleven nier het begeeft.
Roken is slecht voor bloedvaten, nieren bestaan voor meer dan 80% uit bloedvaten, dus als je zou roken is dat niet wijs. Dat je sportief leeft is goed: je conditie is dan prima en je herstel gaat dan voorspoediger. Gezond en vers eten, en niet te zout eten (zout zit vooral in kant&klaar-maaltijden en kant&klaar-sauzen) is natuurlijk ook gezond. Nederlanders eten over het algemeen veel te zout. In Duitland is de norm van wat er aan zout in de producten mag zitten veel lager. In Nederland wordt zout ook gebruikt om de houdbaarheid omhoog te krikken.quote:
Hoe groot is de kans dat je dit reserve onderdeel nodig hebt in een normaal gezond leven? (zelden tot nooit drinken, nooit roken, regelmatig sporten)
Verder is het nog slim om te kijken of er geen erfelijke nierziekten in je familie voorkomen. Als dat ook niet is, ben je een goed potentieel om een nier te doneren bij leven. Check anders de www's uit de OP als je interesse hebt. Sowieso interessant, ook als iemand niet zou willen.
Had he dan een "flutter", of niet? Een flutter is dat er een stroompje je hart binnenkomt, maar niet zoals normaal op de sinusknoop, maar ergens anders. Heel veel mensen hebben een flutter, maar merken het niet, omdat de frequentie van het ritme hetzelfde is als een normale hartslag. Soms is een flutter veel sneller. In dat geval kunnen ze een flutter via de lies met een katheter weggestippen/branden met een klein plekje op de plek waar de ritmestoornis zich ontwikkeld. Er komt dan een klein littekentje op de flutterplek, waarna het stroompje die de hartslag veroorzaakt weer gewoon in de sinusknoop zal binnenkomen. Maar misschien heb je wel een andere ritmestoornis, dat kan natuurlijk ook. (flutters worden vaak ook getriggerd door het drinken van Red Bull of andere pepdrankjes en is de meest voorkomende ritmestoornis onder jongeren)quote:
Daarna heb ik nog wel een hartritmestoornis gehad. Zoals je misschien wel weet wordt dat dan gecorrigeerd met een stroomstoot. Verder moet ik iedere 3 maanden naar het ziekenhuis naar cardiologie en interne geneeskunde. Ik heb ook al 2 keer met zo'n 24 uurs kastje gelopen voor meten bloeddruk.
Ik had trouwens nog nooit gehoord van een kaliumtekort.
Zijn die harde vechtsporten niet vooral slecht voor je hoofd/hersenen, (ik denk M. Ali) of mag je niet tegen het hoofd aan trappen/slaan bij jouw sporten? (Tja, ik zit niet zo in de vechtsportenquote:
De manier waarop je het verwoord is ook iets wat er altijd in mijn hoofd mee speelt. Ik doe aan harde vechtsporten (MMA and a like) en ondanks dat er in al die jaren nog nooit wat is gebeurd (en ik ook geen verhalen ken van kapotte nieren) speelt het dan toch in je achterhoofd mee.
)Kon je niet een dozijn bananen eten dan? Koffie en chocolade naar binnen werken? Of dagelijks een banaan ofzo, ter preventie? Ik probeer mee te denken...quote:
Ik heb ook meerdere malen een kaliumtekort gehad, 1 x daardoor op de IC beland... Wel is het iedere keer aangevuld met een infuus kalium, pijnlijk
Jeetje! Kom je dan niet op een wachtlijst voor een donor hart? Of ben je daar te goed voor?quote:
Oh, dus kennelijk heb je wel schade opgelopen, ik neem aan dat je daarom onder strenge controle staat. Nee ik had er ook nog nooit van gehoord.
Mijn geluk was dat ik al in het ziekenhuis lag, met een lijn en een draagbare pacemaker hebben ze mijn hart weer op gang gekregen. Maar het doet het nu nog maar half.
Sterkte in ieder geval. Dat geldt voor iedereen hier die met zijn gezondheid kampt!!
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 05-08-2011 22:47:38 ]
over je kalium (geen zin om te quoten en kloten
); als je straks dialyseert (al hoop ik dat het niet zover komt..) vermoed ik dat je geen resonium meer hoeft te nemen. je kalium kunnen ze (net als verschillende andere stoffen zoals eiwit, fosfaat, etc) voor een groot gedeelte 'manipuleren' via de spoelvloeistof. deze vloeistof loop langs de capillairen (vliesjes) van de kunstnier, en deze vloeistof 'trekt' de afvalstoffen eruit totdat waarde in vloeistof en in bloed in balans zijn (natuurwet geloof ik, dat het toen zo uitgelegd werd). de spoelvloeistof kun je in verschillende samenstellingen krijgen, adhv je bloeduitslagen bepalen ze welke vloeistof bij jou past. best een lastig verhaal, hoop dat ik het duidelijk heb kunnen verwoorden.
Ja hoor!!! Zelfs alcohol als je zou willenquote:
Kun je nog steeds veel drinken met een nier?
Veel drinken is overigens voor iedereen goed (1,5 liter tot 2 liter per dag) en veel zout is voor iedereen slecht.Kan ik gewoon beginnen met koffie leren drinken dusquote:
ik heb geen dieet, al zei mijn arts de laatste 2x wel dat ik eigenlijk toch beter zoutarm kan eten. maarja, dat is zo smerig, het meeste dan. het meeste zout krijg ik overigens via kant-en-klaar en bijv pizza/friet/soep/etc binnen, en dat eet ik niet elke dag.
over je kalium (geen zin om te quoten en kloten
best een lastig verhaal, hoop dat ik het duidelijk heb kunnen verwoorden.
Nee hoor... tegenwoordig wordt daar best in gemengd, hoorquote:
[..]
Ja, dat snapte ik ook nog. Maar zulke mensen trouwen meestal met mensen van dezelfde kerk die dat dus sowieso ook al niet willen.
Verkapt kickje voor dit topic!
Dat ze bij dialyse weg kunnen filteren wat nodig is, weet ik wel, al was het bij mij ook vaak een kwestie van uitproberen die niet altijd even succesvol was. Resonium moest ik echter wel blijven slikken. Ze weten niet waarom het gehalte bij mij steeds stijgt.
Ik vraag me ook af wat je zoal kookt. Zelf was ik waardeloos in de keuken, dus ik ben wel blij met dat boek. Aardappelen met jus, dat kan toch gewoon niet lekker meer, om maar wat te noemen? En soep schijnt al helemaal waardeloos te zijn.
Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!quote:
Luna, nee, helaas is resonium er alleen in die verschrikkelijke poedervorm. Ik weet precies wat je bedoelt: het is niet zozeer de weëe smaak als wel de zanderige structuur die zo tegen staat. Ik heb het slikken geperfectioneerd: twee vingers water om het in op te lossen, een rietje, en na elke slok gauw een hap yoghurt. Maar het blijft vervelend en je moet er niet over nadenken.
Dat ze bij dialyse weg kunnen filteren wat nodig is, weet ik wel, al was het bij mij ook vaak een kwestie van uitproberen die niet altijd even succesvol was. Resonium moest ik echter wel blijven slikken. Ze weten niet waarom het gehalte bij mij steeds stijgt.
Ik vraag me ook af wat je zoal kookt. Zelf was ik waardeloos in de keuken, dus ik ben wel blij met dat boek. Aardappelen met jus, dat kan toch gewoon niet lekker meer, om maar wat te noemen? En soep schijnt al helemaal waardeloos te zijn.
Ik kook eigenlijk nog vrij "normaal". Als in: aardappels zonder zout (met veel peper) en de aardappels 's middags schillen en in water zetten, het water 's avonds weggieten en in nieuw water koken. De kalium is dan veelal uit de aarappel getrokken. Ipv jus giet ik er dan een beetje chilisaus overheen. Of gewoon lekker appelmoes!
En ik koop geen rijst meer waar zout bij is toegevoegd in de fabriek (zoals bijv. gele rijst) maar gewone pandanrijst en daar gooi ik dan safraan, kerrie of kurkuma bij in de pan. Verder begin ik 's ochtends met een bakje yoghurt met fijne musli (met 0,01 % zout, van de markt (de olienoot-kraam) of van zonnatura) Ik lust nagenoeg geen brood, dus met de musli kom ik dan toch een beetje aan mijn vezels. Omdat ik geen brood lust, krijg ik dus via het brood al geen zout binnen, dus mag ik dan best af-en-toe die blumenpfeffer over de aardappels gooien.
Ben wel bang dat ik me, nu met de dialyse op komst, strenger aan het dieet moet blijven houden dan nu... Dat zal ook wel uitproberen worden, zeker de eerste weken...
Dat zal toch wel meevallen? Als ik het zo lees, bezondig je je nu al niet aan uitzonderlijk eten.quote:
[..]
Bah, resonium ja. Ik gooi het juist bij een enorm groot cocktailglas water, goed roeren, drinkendrinkendrinken. Wat blijft liggen op de bodem daar doe ik nog wat extra water bij!!!
Ik kook eigenlijk nog vrij "normaal". Als in: aardappels zonder zout (met veel peper) en de aardappels 's middags schillen en in water zetten, het water 's avonds weggieten en in nieuw water koken. De kalium is dan veelal uit de aarappel getrokken. Ipv jus giet ik er dan een beetje chilisaus overheen. Of gewoon lekker appelmoes!
En ik koop geen rijst meer waar zout bij is toegevoegd in de fabriek (zoals bijv. gele rijst) maar gewone pandanrijst en daar gooi ik dan safraan, kerrie of kurkuma bij in de pan. Verder begin ik 's ochtends met een bakje yoghurt met fijne musli (met 0,01 % zout, van de markt (de olienoot-kraam) of van zonnatura) Ik lust nagenoeg geen brood, dus met de musli kom ik dan toch een beetje aan mijn vezels. Omdat ik geen brood lust, krijg ik dus via het brood al geen zout binnen, dus mag ik dan best af-en-toe die blumenpfeffer over de aardappels gooien.
Ben wel bang dat ik me, nu met de dialyse op komst, strenger aan het dieet moet blijven houden dan nu... Dat zal ook wel uitproberen worden, zeker de eerste weken...
Aardappelen zonder zout vind ik echt niet om te eten, knap dat jij ze wel lekker vindt. Appelmoes eet ik niet meer, dan kies ik liever voor wat vers fruit.
Maar als het moet, zullen de recepten in Koken met plezier je nog meevallen qua smaak. De nasi goreng en tjap tjoy bijvoorbeeld zijn prima te eten met sambal erbij, en dat pilav-recept met Surinaamse rijst is hier een hit
Is dat wel de max, en niet het gemiddelde?quote:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Ik vraag het omdat bij bijv "longen" ze zeggen "10 jaar", maar als je nooit afstoting hebt gehad in die tien jaar, kun je er weer tien bijtellen, enzovoorts. Dus sommigen overlijden in het eerste jaar na transl, anderen pas na 60 jaar.
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.quote:
Hoe lang gaat een donornier eigenlijk mee? Ik weet dat de max van een donorhart zo rond de 10/15 jaar ligt, maar hoe zit dat bij een nier?
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.quote:
Als je transplantatie hart lang genoeg meegaat dan kom je automatisch op de lijst voor een nier-transplantatie. Je slikt dan zoveel medicatie dat je nieren dat niet eeuwig kunnen volhouden.
quote:Na 1 jaar functioneert 90% van de transplantatienieren. Bij een niertransplantatie van een overleden donor werkt de transplantatienier gemiddeld 8 á 9 jaar. Bij niertransplantatie van een levende donor werkt de transplantatienier gemiddeld 20 jaar.
http://www.maasstadzieken(...)e/Niertransplantatie
Ja, gok dat 't een gemiddelde is. Voor nieren geldt ook van 1 jaar tot meer dan 60. Voor longen varieert het nu tussen 1 en 30, maar dat is omdat ze nog niet langer dan 30 jaar geleden zijn begonnen met longtransplantaties. Dus dat weten ze nog niet. Tegenwoordig kunnen ze zelfs de pancreas en de dikke darm transplanteren, maar ook dat is pas sinds een paar jaar...Dus zeggen gemiddelden dan nog niet zo veel.quote:
Oh, geen idee. Misschien is het ook wel een gemiddelde hoor. Maar weet je hoe dat voor een nier zit dan? Of is daar niks over te zeggen?
http://www.hollandsezaken.tv/?waxtrapp=xnraqKsHnHUVyBlBDP
quote:Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland.
Wordt het niet tijd handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro betalen voor een nier? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt. En waarom geen 1000 euro neertellen voor een eicel? Ook daar is een groot tekort aan in Nederland.
Al jaren is sprake van een groot tekort aan organen en ander lichaamsmateriaal in ons land. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst -wijkt al uit naar landen als Pakistan en India waar ze voor zo’n 40.000 euro bijvoorbeeld een nier kopen. En vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald. Hoewel nog verboden, zijn er nu ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank.
Minister Schippers van Volksgezondheid komt in de zomer van 2011 met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland in staat is een systeem te bedenken dat voorkomt dat elke krap bij kas-zittende bijstandsmoeder een nier of eicel verkoopt.
Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
Presentatie: Cees Grimbergen.
Uitzending
zaterdag 6 augustus 2011 21:10 uur, Nederland 2
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 12:35 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Hm, weet je dat zeker? Waar heb je deze info vandaan? Als ik het ergens na kan lezen, dan zou dat nog wel eens in mijn voordeel kunnen werken op de een-of-andere manier.
Ik vind het wel heel goed dat je dit topic hebt geopend en zo bijhoudt. Ook al levert het misschien niet direct een nier voor jou op, het zorgt er wel voor dat mensen hier weer even gaan nadenken en zich bewust worden van de behoefte aan organen.
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.quote:
[..]
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.
geldt ook voor transplantaatnieren, vandaar dat regelmatig de spiegel vh medicijn in het bloed wordt gecontroleerd.
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.quote:
[..]
alleen in te hoge doses. je hebt het dan denk ik over cyclosporine/neoral, tacrolimus/prograft en serolimus/rapamune.
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.quote:
[..]
Ciclosporine met name. Dat is de grote boosdoener. Maar ik begrijp dat ze inmiddels andere medicatie hebben die minder schadelijk zijn.
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:quote:
ik deed altijd een theelepel zout (=ongeveer een gram zout=400mg natrium) bij de groenten en aardappelen. vlees bijv insmeren met mosterd en dan bakken zodat het hartig wordt. groenten/aardappelen in veel water koken zodat er meer kalium verloren ging.
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.quote:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.quote:
[..]
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
volgens mij zat ik op ongeveer hetzelfde als wat jij nu hebt. maar ik ging er nooit strikt mee om. in het begin schreef ik alles op omdat ik toen nog niet zo'n goed idee ervan had, maar later wist ik veel waardes uit mijn hoofd (achterin het boek eten met plezierquote:
[..]
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
) en was ik er wat losser in. plus dat mijn bloedwaardes altijd wel stabiel waren, ik in het begin ook nog urine produceerde, en ik heb 1 keer 3,2ltr moeten onttrekken, verder zat ik altijd tussen de 2 en 2,5ltr, das echt weinig. cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.quote:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
en artsen zullen niet zo snel fouten toegeven, zelf ook eens meegemaakt (niet zo heftig als jij hoor). gewoon gezegd waar het op stond toen, gelukkig ben ik erg assertief.
Die stof komt helemaal niet voor in de lijst geregistreerde middelen tegen 'colitis ulcerosa'.quote:
[..]
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
everolimus? daar heb ik nog niet van gehoord. interessant, straks eens opzoekenquote:
[..]
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.
Ja maar ben je daar iets mee opgeschoten. Al zouden ze het toegeven in mijn geval, schadevergoedingen zitten er in Nederland niet in en mijn gezonde nieren krijg ik ook niet terug.quote:
cyclosporine kreeg ik met mijn 1e nier. wat een kutspul.
en artsen zullen niet zo snel fouten toegeven, zelf ook eens meegemaakt (niet zo heftig als jij hoor). gewoon gezegd waar het op stond toen, gelukkig ben ik erg assertief.
Is nog niet geregistreerd voor niertransplantatie. Dus dat wordt niet vergoed of voorgeschreven. Of je moet in een studie vallen die het voor je vergoed.quote:
[..]
everolimus? daar heb ik nog niet van gehoord. interessant, straks eens opzoeken
voor mijn gevoel wel, en na overleg met mijn arts in het umcn (diegene die een fout had gemaakt was van het mmc) buiten hem om wat anders gedaan en daarna dus gezegd. voelde beiden goed.quote:
[..]
Ja maar ben je daar iets mee opgeschoten. Al zouden ze het toegeven in mijn geval, schadevergoedingen zitten er in Nederland niet in en mijn gezonde nieren krijg ik ook niet terug.
Ik kijk.
Ook gauw aan gezet. Zijn derde nier al!quote:
NU op Nederland 1: niertransplantatie van een levende donor.
Ik kijk.
Ik zat gewoon traantjes weg te slikken toen ze net bij elkaar zaten voordat zij naar OK ging. Haar optimisme en vertrouwen, zijn twijfel, zorgen en machteloosheid.
De nier wordt dus ook hierbij twee uur in het ijs gelegd. Maar inderdaad, er werd gezegd dat een nier van een levende donor veel langer meegaat.
Ik geloof dat deze al online staat op uitzendinggemist: http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
Levendige handel
Discussieprogramma
waarin onderwerpen worden besproken die Nederland bezighouden. De thema's zijn breed en gevarieerd: soms tijdloze grote thema's, soms op de hete actualiteit gebaseerd en soms onthullend.
Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland.
In ons land is de vraag naar organen en ander lichaamsmateriaal al jaren groter dan het aanbod. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst - wijkt uit naar landen als Pakistan en India waar voor zo'n 40.000 Euro een nier te koop is. Bij eicellen is een vergelijkbare ontwikkeling te zien. Vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht buiten Nederland: vaak in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald.
Hoewel nu nog verboden, zijn er ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank. Minister Schippers van Volksgezondheid komt nog deze zomer met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland een systeem kan bedenken waardoor een krap bij kas zittende bijstandsmoeder, iemand met een uitkering of andere geldproblemen in de verleiding komt een nier of eicel te verkopen. Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
...niertje gezocht! - deel 2quote:
Vanavond op ned. 2 ......21.10.....
[knip dubbel bericht]
Met tranen in mijn ogen gekekenquote:
Prachtige docu
Ik geloof dat deze al online staat op uitzendinggemist: http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
Sterkte met het vinden van een nier. Die van mij past niet, bloedgroep. Bovendien bewaar ik hem mocht mijn kind hem ooit nodig hebben....quote:
Jawel hoor, vandaag was het zo ver: Ik wist dat het eraan zat te komen, maar vandaag (3 aug 2011) werd het officieel: Luna is voorgoed verlaten door haar nierfunctie!
Kortgezegd:
Jonge vrouw zoekt single nier om haar leven mee te delen.
Leeftijd onbelangrijk - Sekse onbelangrijk - Ras onbelangrijk
Interesses zijn; bloedgroep A of bloedgroep 0.
Te bieden:
Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.
Quote: Niet zeiken, maar plassen!
[ afbeelding ]
Hieronder alle hartverwarmende reacties, interessante vragen en antwoorden op deel 1 van ...niertje gezocht!
...niertje gezocht!
Uitgebreidere informatie over doneren bij leven:
http://www.nierstichting.nl/faq/orgaandonatie-bij-leven
http://www.nierdonorenvereniging.nl/
http://www.donatiebijleven.nl/
Ik hoop dat je snel een nier kan krijgen.
Ik vind het nogal een oppervlakkige discussie eigenlijk. Het komt niet verder dan de vraag, mag het tegen betaling ja/nee, maar verder gaan we niet.quote:
Luna, ook in Hollandse Zaken werd over een wachttijd van vier jaar gesproken. Dat is wat ik in het UMCG te horen kreeg (drie tot vier jaar). Zou dat voor jou niet een beetje te overzien zijn, ik bedoel dat er dan in elk geval licht aan het eind van de tunnel voor je is?
!Dat hangt af van het orgaan in kwestie en de eventuele complicaties voor de donor. Kijk zaad of eicellen-doneren is heel wat anders dan een nier.quote:
discussie gezien, moeilijk moeilijk moeilijk ivm dat betalen, weet nog niet goed hoe en wat ik erover denken moet.
.In ieder geval veel sterkte mee, maar ik voldoe niet echt aan de eisen
.Ik ben al vanaf mijn 15 donor, tevens val ik indezelfde leeftijdsgroep als Luna, ik ben 31 jaar.
Heb nooit gerookt, en drink geen alcohol. Weet alleen niet wat voor bloedgroep ik heb.
60 jaar is wel lang inderdaad, maar het komt dus voor. Hoe jonger je wordt getransplanteerd, hoe langer het vaak meegaat. En hoe later je in de jaren wordt getransplanteerd, hoe beter alles wordt ontwikkeld; van operatietechnieken tot medicatiebeleid etc. Dus hoe verder in de toekomst en hoe jonger je bet, hoe meer kans op slagen. Maar ook dat is natuurlijk "gemiddeld". Vind zelf de discussie hier ook heel fijn, want bijna iedereen snapt me en spreekt me goede moed in. En dat zijn dan mensen die mij niet eens kennen, en da's best bijzonder!! En bijzonder liefquote:
Ah, thanks. Zestig jaar is in elk geval behoorlijk lang!
Ik vind het wel heel goed dat je dit topic hebt geopend en zo bijhoudt. Ook al levert het misschien niet direct een nier voor jou op, het zorgt er wel voor dat mensen hier weer even gaan nadenken en zich bewust worden van de behoefte aan organen.
+quote:
Luna3:
http://www.hollandsezaken.tv/?waxtrapp=xnraqKsHnHUVyBlBDP
+quote:
NU op Nederland 1: niertransplantatie van een levende donor.
Ik kijk.
+quote:
Prachtige docu
Ik geloof dat deze al online staat op uitzendinggemist: http://beta.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1107961
Aan Computergirl, Cat22, Caspervw en Toverheks: Hartelijk dank voor deze tips!!! Ik was gister dus de hele dag de deur uit, maar 'k ga ze zeker nakijken op uitzending gemist!quote:
Vanavond op ned. 2 ......21.10.....
Levendige handel:Discussieprogramma waarin onderwerpen worden besproken die Nederland bezighouden. De thema's zijn breed en gevarieerd: soms tijdloze grote thema's, soms op de hete actualiteit gebaseerd en soms onthullend. Wordt het tijd de handel in organen toe te staan? Waarom geen 10.000 euro voor een nier betalen? Als dat een nierpatiënt jaren op de wachtlijst scheelt? En waarom geen 1.000 euro neertellen voor een eicel? Ook daaraan is een groot tekort in Nederland. In ons land is de vraag naar organen en ander lichaamsmateriaal al jaren groter dan het aanbod. Een kleine groep mensen - moe van de wachtlijst - wijkt uit naar landen als Pakistan en India waar voor zo'n 40.000 Euro een nier te koop is. Bij eicellen is een vergelijkbare ontwikkeling te zien. Vrouwen die een eicel nodig hebben, zoeken hun toevlucht buiten Nederland: vaak in Spanje. Daar is voldoende aanbod omdat (anonieme) eiceldonoren worden betaald. Hoewel nu nog verboden, zijn er ook in Nederland plannen voor een commerciële eicel-bank. Minister Schippers van Volksgezondheid komt nog deze zomer met een standpunt over de handel in organen en ander lichaamsmateriaal. De vraag is of Nederland een systeem kan bedenken waardoor een krap bij kas zittende bijstandsmoeder, iemand met een uitkering of andere geldproblemen in de verleiding komt een nier of eicel te verkopen. Een stevige live-discussie in Hollandse Zaken.
WOW! Zoveel zout krijg ik in een week niet eens binnen joh! Haha. Doe echt maar drie "draaitjes" van de molen van de blumenpfeffer over mijn aardappels. Over vlees alleen maar peper, soms chilisaus erover (waar slechts een kleine hoeveelheid natrium bij zit)quote:
ik deed altijd een theelepel zout (=ongeveer een gram zout=400mg natrium) bij de groenten en aardappelen. vlees bijv insmeren met mosterd en dan bakken zodat het hartig wordt. groenten/aardappelen in veel water koken zodat er meer kalium verloren ging.
zoutloos vond ik niet te vreten
toen ik eenmaal thuisdialyse ging doen kon ik veel flexibeler met mijn dieet omgaan dan voorheen, omdat ik toen 4u per week meer spoelde.
Ik kan het helaas nergens nalezen op internet. Als jij een schrijven kan vinden (in een boek of op internet) zou je dat dan kunnen inscannen en posten en/of de link die je hierover kan vinden posten? Het is namelijk best van belang in dit verhaal.quote:
Vrij zeker. Dat geldt trouwens voor elk transplantie-orgaan met een langere levensduur. De medicatie die noodzakelijk is om afstotingsverschijnselen tegen te gaan beschadigen de nieren.
Is er een nieuw medicijn wat prograft en of serolimus vervangt? Que?quote:
voor prograft en serolimus (maar die weet ik eerlijk gezegd niet zeker, zelf nooit gehad) ook. en cyclosporine wordt niet zoveel meer gebruikt tegenwoordig.
Hoezo kun je met vlees niet overweg? Kon je gewoon niet koken, of een andere reden? Hoezo werd het rubber? Ik ben nu namelijk bang dat ik een dwingend advies van de dieetiste heb misgelopen, want mijn vlees is altijd erg mals, en hoef het ook niet te bakken in mosterd ofzo. Ik bak het in olie en peper het alleen: heerlijk altijd. Wat doe ik fout (of te goed?)quote:
Mocht je dan zoveel zout hebben? Ik ben vastgesteld op deze beperkingen:
Eiwit 55-65 gram
Natrium 2000 mg
Kalium 3000 mg
Vocht 1500-2000 mg
Met vlees kan ik totaal niet overweg, wat ik ook doe en hoe goed ik recepten ook opvolg, gewoon een lapje vlees wordt bij mij altijd taai of van rubber. Dus ook met mosterd helaas.
Wel fijn dat je nu ruimer in je dieet zit.
Dat is toch gen kwesie van toegeven? Dat is toch algemeen bekend?!!! Dat dat slecht voor de nieren is!!quote:
Ik kreeg hoge doses tegen colitis ulcerosa. Toen begaven mijn nieren het maar het ziekenhuis ontkent in alle toonaarden dat het aan de cyclosporine lag.
Aha! Interssant ja. Zal het eens gaan navragen. Heb er ook nog nooit van gehoord.quote:
Beide kunnen kankerverwekkend zijn. De opvolger Everolimus schijnt veel minder bijwerkingen te hebben.
Dus als je vocht vasthoudt, kan het best zijn dat dat eenmalig is?!!quote:
volgens mij zat ik op ongeveer hetzelfde als wat jij nu hebt. maar ik ging er nooit strikt mee om. in het begin schreef ik alles op omdat ik toen nog niet zo'n goed idee ervan had, maar later wist ik veel waardes uit mijn hoofd (achterin het boek eten met plezier
Werkt misschien wel ontstekingsremmend..? Dat ze het daarom hebben gegeven?quote:
Die stof komt helemaal niet voor in de lijst geregistreerde middelen tegen 'colitis ulcerosa'.
Aaaahhh, bureaucratisch gezeik alom!!!quote:
Is nog niet geregistreerd voor niertransplantatie. Dus dat wordt niet vergoed of voorgeschreven. Of je moet in een studie vallen die het voor je vergoed.
Dank! En hopen dat jouw kindje hem nooit nodig hoeft te hebben natuurlijk!!quote:
Sterkte met het vinden van een nier. Die van mij past niet, bloedgroep. Bovendien bewaar ik hem mocht mijn kind hem ooit nodig hebben....
Ik hoop dat je snel een nier kan krijgen.
Nouja, beter dan 15 jaar ja, maar omdat het een gemiddelde wachttijd is, weet je het nooit natuurlijk. Kan binnen 1 jaar, kan dus veel langer duren... Daarbij gaan levende donor-nieren gemiddeld dus bijna het dubbele aan levensduur mee, dus liever van een levende donor natuurlijk!! We wachten het af...quote:
Luna, ook in Hollandse Zaken werd over een wachttijd van vier jaar gesproken. Dat is wat ik in het UMCG te horen kreeg (drie tot vier jaar). Zou dat voor jou niet een beetje te overzien zijn, ik bedoel dat er dan in elk geval licht aan het eind van de tunnel voor je is?
Ja, ik wil er ook niet voor betalen! Dan wordt het sowieso alleen mogelijk voor rijke mensen, en alleen maar aangeboden door mensen in nood. Ik vind de motivatie om te doneren al niet goed. En in het buitneland gaat al het geld naar de artsen, en de donor krijgt nog geen 1/1000 deel daarvan. Daarbij is daar de nazorg bagger, en krijgen de donoren allemaal problemen. Zijn ze nog verder van huis! Nee, zo hoeft het van mij niet. Misschien dat ik ooit bijna dood ben, en dat ik dan uit ellende mijn principes over boord gooi, maar dan altijd in een westers land, waar de gezondheisdzorg goed is. Maar ik ben een principe-vasthouder, dus denk niet dat die gedachte ooit in me op komt.quote:
Inzicht over de groep die tegen betaling een orgaan afstaat ontbreekt, net zoals concrete cijfers omtrent de cijfers van landen waar orgaanhandel tegen betaling, al dan niet, legaal plaatsvindt.
Haha, vet. Zal het je sterker vertellen!quote:
Ik kwam dit topic tegen via marktplaats. Ik zocht NieR voor de xbox360
In ieder geval veel sterkte mee, maar ik voldoe niet echt aan de eisen
MARKTPLAATS HEEFT HET VERWIJDERD!!!
Zal dadelijk de printsceen even uploaden; te triest voor woorden, want ik vraag nergens om ruilen of kopen, dus ze hebben niet eens een goed argument. Je ziet het zo!
ps: heb je je NieR-spelletje inmiddels kunnen vinden? Have fun!
Sowieso goed dat je al zolang donor bent! Je bloedgroep zou je bij een huisarts kunnen laten prikken, mocht je ooit interesse in doneren bij leven krijgen/hebben. Ik houd me aanbevolenquote:Op zaterdag 6 augustus 2011 22:42 schreef cvboer het volgende:
Allereerst heb ik bewondering voor Luna dat ze haar verhaal zo op een forum zet.
Ik ben al vanaf mijn 15 donor, tevens val ik indezelfde leeftijdsgroep als Luna, ik ben 31 jaar.
Heb nooit gerookt, en drink geen alcohol. Weet alleen niet wat voor bloedgroep ik heb.
Zo, nu ff het marktplaats-"dreigement" posten...tot zo....
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 07-08-2011 14:50:35 ]
Dat zei ik toch? Marktplaats wil geen enkel risico nemen voor het geval dit een undercover orgaanhandel is.quote:
Hier op Fok! kun je je topic toelichten en je bedoeling uitleggen, maar ik vind het niet vreemd dat zij op basis van die ene advertentie de beslissing hebben genomen.
Zonde, dat wel, maar ook verklaarbaar. Het is zo'n grijs gebied. Daar wil MP zich de vingers niet aan branden.
Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:quote:
[..]
Dat zei ik toch? Marktplaats wil geen enkel risico nemen voor het geval dit een undercover orgaanhandel is.
Hier op Fok! kun je je topic toelichten en je bedoeling uitleggen, maar ik vind het niet vreemd dat zij op basis van die ene advertentie de beslissing hebben genomen.
Zonde, dat wel, maar ook verklaarbaar. Het is zo'n grijs gebied. Daar wil MP zich de vingers niet aan branden.
Keb dit teruggestuurd:
Ik kan heel beleefd "boos" zijn hehSPOILERGeachte medewerkers van Marktplaats,
Zojuist kreeg ik van u een bericht toegezonden, waarin stond dat jullie helaas mijn advertentie (nr 471281299) op Marktplaats.nl hadden moeten verwijderen.
Welnu; ik begrijp dat jullie een policy handhaven waarbij een lijst is opgesteld met wat wel&niet verhandeld mag worden. Het is in Nederland bij wet ook verboden om geld te bieden of vragen voor het doneren van een orgaan. Ikzelf vind dat niet meer dan logisch en zou nooit geld willen bieden voor een nier of iets dergelijks. Met name omdat het dan alleen maar een mogelijke optie blijkt voor rijkere mensen (ik ben trouwens zelf ook verre van rijk) en omdat ik de motivatie om te doneren ook absoluut niet goed vind. Er komen dan mensen op af die in geldnood zitten en misschien zelf helemaal niet achter het ‘doneren bij leven’ staan.
Daarom bied ik in mijn zogenaamde "advertentie" dus ook geen geld of ruilwaar; datgeen ik te bieden heb is dan ook een beetje gekscherend: 'Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.'
Het is voor mij van groot belang dat de "advertentie" blijft bestaan, omdat het vele lezers oplevert op het FOK!-forum, wat slechts een dicussieforum is over het betreffende onderwerp. Mensen die geen FOK!-account hebben, kunnen hierover niet berichten, echter via de marktplaats-"advertentie" konden zij mij toch bereiken. Ik zag dat de "advertentie" in twee dagen al ongeveer honderd keer was bekeken, wat al sowieso honderd mensen in Nederland bewust heeft gemaakt of aan het denken heeft gezet over doneren. De overheid houdt nog steeds de ADR af (de actieve donor registratie; iedereen is donor, tenzij anders aangegeven), wat bijdraagt aan langere wachtlijsten. Langere wachtlijsten betekent dus ook dat meer mensen komen te overlijden!! Ik ben nog jong en vind dan ook het tegenhouden van de ADR een zeer slechte zaak.
Daarom zal ik ook niet terugdeinen van een door de overheid bedachte wet, waarin staat dat onder andere Marktplaats geen advertenties mag plaatsen van “lichaamsdelen”. Jullie geschreven "dreigement" 'Uw gegevens kunnen worden doorgegeven aan justitie of aan een rechthebbende' doet mij dan ook niet heel veel, omdat ik weet dat ik niet strafbaar ben met het plaatsen van mijn bericht. Nogmaals, omdat ik GEEN geld of goederen aanbied voor de gezochte nier!
Kortom, omdat ik het opwaaien van de discussie en het bewust maken van de mensen in Nederland (óók, wat zeg ik; met náme in de politiek!) belangrijker vind dat de zogenaamde risico's die gemoeid gaan met het plaatsten van een nieuwe "advertentie", zal ik dit zeker niet laten. Al dan niet onder een andere naam, een ander emailadres of zelfs een ander ip-adres.
Hopelijk werken er betrokken mensen bij Marktplaats, die dit met hun menselijke gevoel goed kunnen begrijpen.
Met vriendelijke groet, Luna 3
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 07-08-2011 15:44:56 ]
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijnquote:
Hoezo kun je met vlees niet overweg? Kon je gewoon niet koken, of een andere reden? Hoezo werd het rubber? Ik ben nu namelijk bang dat ik een dwingend advies van de dieetiste heb misgelopen, want mijn vlees is altijd erg mals, en hoef het ook niet te bakken in mosterd ofzo. Ik bak het in olie en peper het alleen: heerlijk altijd. Wat doe ik fout (of te goed?)
Ik bedoel inderdaad gewoon dat ik slecht ben in het bereiden van vlees.Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
Tim, te gek! Ben heel benieuwd wat 'ie zegt en wat eruit komt.quote:
Morgen heb ik een afspraak bij de huisarts
Even voor iedereen die me pm-etjes heeft gestuurd: Dat ik niet terug kom op de vraag wat de uitslag of beslissing is, wil niet zeggen dat ik het niet serieus neem of er niet heel erg blij mee ben (dat ben ik uiteraard wel!!): Ik wil alleen dat jullie er zelf op terug komen, omdat ik niemand op wat voor 'n manier wil pushen!!
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.quote:
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals.
Ik bak sowieso liever een dik stuk vlees (kippeborst, biefstuk, varkenshaasje oid mals) en dat ik er dan maar de helft van opeet, dus er twee dagen over doe. Hoe dikker de lap, hoe malser 'ie blijft! (misschien een tip voor je, oja, en niet met een vork in het vlees prikken, maar met een spatel of tang omdraaien.)Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.quote:
Je zal wel op mij doelen. Ik heb gezegd dat het niet geregistreerd is als zodanig, dat wil niet zeggen dat het niet gebruikt wordt. Dan wordt het off-label voorgeschreven of toegediend en dat heeft andere juridische en financiële consequenties. Daarnaast heet het middel in Nederland ciclosporine.quote:
[..]
Hoe kan de bereidingswijze, uitgezonderd zoutgebruik, nu van invloed op je dieet zijn
Wat betreft die cyclosporine. Er werd hier wat onzin beweerd. Het wordt wel degelijk ingezet tegen colitis ulcerosa, en dan ook nog per infuus in zeer hoge doses. Mijn nieren zijn zich daar kennelijk van kapot geschrokken, ze zitten vol gaten. Het ziekenhuis echter pretendeert voor een raadsel te staan.
nefrotoxiciteit (dosisafhankelijk, soms irreversibel) Zeer vaak (>10%)quote:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...quote:
...
Wat de schade is wat betreft de andere organen hangt af wat de oorspronkelijke transplantatie was en welke middelen er toen gebruikt zijn om afstoting te voorkomen. Iemand die in de jaren 90 een transplantatie heeft gehad heeft vele schadelijkere medicatie gekregen dan iemand die in de jaren '00 een transplantatie heeft gehad. Dat zal de nefroloog wel weten. Nieuwe medicatie die effectief is, is al wel bekend, maar nog niet geregistreerd voor die toepassing. Dat volgt uiteindelijk vanzelf.
...
Ik kan wel een second opinion vragen, maar daarmee krijg ik mijn goede nieren en hart natuurlijk niet terug en een schadevergoeding zit er in Nederland helaas ook niet in.quote:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals.
Ik weet niet hoe het met jou is, maar mij is wel verteld niet al te veel vlees te eten i.v.m. die eiwitten. Specifieke hoeveelheden hebben ze bij mij echter niet genoemd, dus ik ga er maar van uit dat we gewoon niet moeten bunkeren zoals Amerikanen dat doen.
Lief dat je tips geeft, maar echt hoor, ik verknal vlees al door ernaar te kijken. Heb het boekje dat dawg adviseerde trouwens besteld, als er nog iets lekkers in staat, vertel ik het je wel
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.quote:
[..]
Kan je daar iets over vinden dan? Mijn nefroloog heeft hier geen (zoutloze?) kaas van gegeten!! Ik kan het op internet ook nergens nalezen. Misschien weet Eurotransplant hier iets over te vertellen... werk je daar soms, over werk je in een ziekenhuis? Hoe weet je er zoveel over...
Ik wacht het af... Zou heerlijk zijn als het ergens zwart op wit geschreven staat.quote:
Ik zal eens even kijken wat pubmed straks oplevert.
in mosterd puur voor de smaak heh.quote:
[..]
Dan ga je toch naar een ander ziekenhuis voor een second opinion?! Het is algemeen bekend dat cyclo nierschade aanricht, toch? Staat vast ook in de bijsluiter.
Over het vlees-bakken; ik vond het al vreemd ja, ook omdat dawg ook over in mosterd bakken begon. Ik dacht; misschien bak ik dan nog te dikke stukken vlees (als in teveel eiwit) ofzo; mijn kadetjes zijn altijd lekker mals.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
ik had overigens toen ik begon met dialyse nog een urineproductie van ongeveer een liter per dag. maar dat was wel binnen dik een half jaar na aanvang van de dialyse over.
maar goed dat zegt verder niks, misschien blijf jij nog jaren plasjes plegen.
kardinaal: de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
overigens is tacrolimus/prograft ook toxisch voor de nieren in hoge doses. volgens mij sirolimus ook.
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoral of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.quote:
[..]
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
ik had overigens toen ik begon met dialyse nog een urineproductie van ongeveer een liter per dag. maar dat was wel binnen dik een half jaar na aanvang van de dialyse over.
maar goed dat zegt verder niks, misschien blijf jij nog jaren plasjes plegen.
kardinaal: de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
overigens is tacrolimus/prograft ook toxisch voor de nieren in hoge doses. volgens mij sirolimus ook.
Dawg: http://www.fk.cvz.nl/prep(...)ndsnaam=ciclosporine
Luna3: PM
[ Bericht 3% gewijzigd door De_Kardinaal op 07-08-2011 18:38:49 ]
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.quote:
[..]
Nee de stofnaam is officieel 'ciclosporine', de merknaam is Neoraal of Sandimmune. Zolang de stofnaam klopt geeft de apotheek gewoon de goedkoopste leverancier en dat kan best afkomstig zijn uit een ander land en met een andere spelling. Dat mag zolang er maar een Nederlandse bijsluiter bijzit.
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoopquote:
[..]
ahh, dan heeft het ws daaraan gelegen. ik herinner me vooral de stank van die pillen.
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.quote:
[..]
Zie link erboven. Ik heb zalf en daarvan kan ik het doosje niet eens van lezen. Blijkbaar zijn in Griekenland de medicijnen momenteel ook goedkoop
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?quote:
[..]
oranje/geelig wit doosje met in het blauw neoral toen. volgens mij.
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.quote:
[..]
Ik mag toch hopen dat ze tegenwoordig toch iets meer modern voorschrijven?
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?quote:
[..]
ja, heb nu prograft, oftewel tacrolimus. ik had neoral ten tijde van de eerste nier, de eerste 5 jaar ofzo.
hoe bedoel je denk ik?quote:
[..]
Je zie je de toekomst en ontwikkeling van de kunstnier?
toen ik tegen het einde liep van dialyse, waren ze al proeven aan het doen met heel veel 'schoon' water gebruik tijdens een dialyse. ik weet niet hoe dat afgelopen is maar wat ik er toen van hoorde boekten ze hele goede resultaten hiermee. mensen spoelden beter afvalstoffen uit en men was niet meer zo ziek na een behandeling. al weet ik niet precies meer hoe het nu ging met al dat water, is alweer even geleden.
verder natuurlijk de draagbare kunstnier. verbetering van de capillairen en het badwater (de spoelvloeistof). wellicht zelfs op den duur een implanteerbare kunstnier.
verder -transplantatiewijs- natuurlijk het voor de gek houden van het immuunsysteem dmv cellen van de donor te implanteren in het beenmerg van de ontvanger, zodat het weefsel niet meer als vreemd gezien wordt.
en natuurlijk stamcelonderzoek. ik denk dat dit verreweg de beste methode zal worden. kwestie van tijd.
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij nietquote:
in mosterd puur voor de smaak heh.
ik ben nooit goed geweest in dat dieet. vooral niet toen ik predialyse was toen ik 17 was. iedereen na school naar de frietzaak en ik mocht niet.
de nederlandse naam is officieel neoral. en toen ik het kreeg stond er wel degelijk cyclo en niet ciclo op het doosje.
Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.quote:
[..]
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
You're rightquote:
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
ik gok gewoon regulierquote:
[..]
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.quote:
[..]
ik gebruikte mosterd puur voor de hartigheid, dat het ietsje zouter werd. maar ook heel vaak de kruidenmixen die in eten met plezier stonden/staan.
en is niet belangrijk. al dacht ik wel dat het ook voor colitus werd gebruikt. immunosuppressiva is ook vaak ontstekingsremmend. en colitus is geloof ik een chronische ontsteking. correct me if i'm wrong.
Voor het niet belangrijke deel:
SPOILERAlle medicatie met de indicatie: Colitis ulcerosa
______________________________________________
beclometason A07EA07 Middelen bij chronische darmontstekingen
Beclometason Klysma FNA
beclometason/mesalazine A07E Middelen bij chronische darmontstekingen
Beclometason-Mesalazine Klysma FNA
betamethason A07EA04 Middelen bij chronische darmontstekingen
Betnesol Lavement
betamethason H02AB01 Glucocorticoïden
Celestone
budesonide A07EA06 Middelen bij chronische darmontstekingen
Budenofalk
Entocort
dexamethason H02AB02 Glucocorticoïden
Dexamethason Capsules FNA
Dexamethason Injecties/Tabletten
Oradexon
infliximab L04AB02 Middelen bij chronische darmontstekingen
Remicade
infliximab L04AB02 Systemische middelen bij inflammatoire dermatosen
Remicade
infliximab L04AB02 Middelen bij reumatische aandoeningen
Remicade
mesalazine A07EC02 Middelen bij chronische darmontstekingen
Asacol
Mesalazine Tabletten/Zetpillen
Mezavant
Pentasa
Salofalk
methylprednisolon H02AB04 Glucocorticoïden
Depo-Medrol
Solu-Medrol
methylprednisolon/lidocaïne H02BX01 Glucocorticoïden
Depo-Medrol met Lidocaïne
olsalazine A07EC03 Middelen bij chronische darmontstekingen
Dipentum
prednisolon H02AB06 Glucocorticoïden
Di-Adreson-F aquosum
Prednisolon Capsules/Drank FNA
Prednisolon Injecties/Tabletten
somatostatine H01CB01 Hormonen van de hypothalamus
Somatostatine Infusie/Injecties
sulfasalazine A07EC01 Middelen bij chronische darmontstekingen
Salazopyrine
Sulfasalazine Suspensie FNA
Sulfasalazine Tabletten
sulfasalazine A07EC01 Middelen bij reumatische aandoeningen
Salazopyrine
Sulfasalazine Suspensie FNA
Sulfasalazine Tabletten
triamcinolon H02AB08 Glucocorticoïden
Triamcinolon Tabletten
triamcinolonacetonide H02AB08 Glucocorticoïden
Kenacort-A '10'
Kenacort-A '40'
______________________________________________
En dan nu hetgeen werd het wel voor geïndiceerd is:
ciclosporine L04AD01 Systemische middelen bij inflammatoire dermatose, Middelen bij reumatische aandoeningen, Immunosuppressiva.
Waarom ze dan de medicatie die geïndiceerd is voor 'colitis ulcerosa' niet gebruiken en een ander middel inzetten zou ik ook niet weten. Daar zal de arts wel zo zijn redenen voor gehad hebben. Ik ben geen arts en dit heeft niets te maken met het topic van Luna3
zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?quote:
[..]
Immunosupressiva is per definitie ontstekingsremmend.
wat een nette mail heb je geschrevenquote:
[..]
Ja, dat had jij al mooi voorspeld ja:
Keb dit teruggestuurd:Ik kan heel beleefd "boos" zijn hehSPOILERGeachte medewerkers van Marktplaats,
Zojuist kreeg ik van u een bericht toegezonden, waarin stond dat jullie helaas mijn advertentie (nr 471281299) op Marktplaats.nl hadden moeten verwijderen.
Welnu; ik begrijp dat jullie een policy handhaven waarbij een lijst is opgesteld met wat wel&niet verhandeld mag worden. Het is in Nederland bij wet ook verboden om geld te bieden of vragen voor het doneren van een orgaan. Ikzelf vind dat niet meer dan logisch en zou nooit geld willen bieden voor een nier of iets dergelijks. Met name omdat het dan alleen maar een mogelijke optie blijkt voor rijkere mensen (ik ben trouwens zelf ook verre van rijk) en omdat ik de motivatie om te doneren ook absoluut niet goed vind. Er komen dan mensen op af die in geldnood zitten en misschien zelf helemaal niet achter het ‘doneren bij leven’ staan.
Daarom bied ik in mijn zogenaamde "advertentie" dus ook geen geld of ruilwaar; datgeen ik te bieden heb is dan ook een beetje gekscherend: 'Jonge sportieve en warme (37*C) behuizing, vergezeld door een creatieve geest.'
Het is voor mij van groot belang dat de "advertentie" blijft bestaan, omdat het vele lezers oplevert op het FOK!-forum, wat slechts een dicussieforum is over het betreffende onderwerp. Mensen die geen FOK!-account hebben, kunnen hierover niet berichten, echter via de marktplaats-"advertentie" konden zij mij toch bereiken. Ik zag dat de "advertentie" in twee dagen al ongeveer honderd keer was bekeken, wat al sowieso honderd mensen in Nederland bewust heeft gemaakt of aan het denken heeft gezet over doneren. De overheid houdt nog steeds de ADR af (de actieve donor registratie; iedereen is donor, tenzij anders aangegeven), wat bijdraagt aan langere wachtlijsten. Langere wachtlijsten betekent dus ook dat meer mensen komen te overlijden!! Ik ben nog jong en vind dan ook het tegenhouden van de ADR een zeer slechte zaak.
Daarom zal ik ook niet terugdeinen van een door de overheid bedachte wet, waarin staat dat onder andere Marktplaats geen advertenties mag plaatsen van “lichaamsdelen”. Jullie geschreven "dreigement" 'Uw gegevens kunnen worden doorgegeven aan justitie of aan een rechthebbende' doet mij dan ook niet heel veel, omdat ik weet dat ik niet strafbaar ben met het plaatsen van mijn bericht. Nogmaals, omdat ik GEEN geld of goederen aanbied voor de gezochte nier!
Kortom, omdat ik het opwaaien van de discussie en het bewust maken van de mensen in Nederland (óók, wat zeg ik; met náme in de politiek!) belangrijker vind dat de zogenaamde risico's die gemoeid gaan met het plaatsten van een nieuwe "advertentie", zal ik dit zeker niet laten. Al dan niet onder een andere naam, een ander emailadres of zelfs een ander ip-adres.
Hopelijk werken er betrokken mensen bij Marktplaats, die dit met hun menselijke gevoel goed kunnen begrijpen.
Met vriendelijke groet, Luna 3
hoop ook dat je bericht terug krijgt van MPJahaha, goed hehquote:
wat een nette mail heb je geschreven
Ik ga straks weer even op al jullie berichtjes reageren, maar deze moest ik echt ff snel kwijt, hehe. Ik vond zelf ook dat ik dat mooi verwoord had ja. Ben ook niet bang voor eventuele represailles van Marktplaats, omdat ik de wet niet overtreed. Misschien de "wet" van de regels van Marktplaats zelf, maar die houden natuurlijk een richtlijn aan. Begrijpelijk ook, maar er is ook nog zoiets als een 'humaan gevoel' wat om de hoek komt kijken. Zal toch niet zo zijn dat er bij Marktplaats alleen maar ratio-knakkers werkzaam zijn?
Ik heb een goed en groot hart; spreekwoordelijk. Dat krijg je er sowieso voor terug, want iemand die vrijwillig doneert bij leven heeft per definitie een goed en groot hart!quote:
Yep, het remt (suppressie) het immuunsysteem (immuun). Vandaar ook de roepsnaam Immuunsuppressivum. Het remt dus ook de reactie van het immuunsysteem tegen het transplantatie-orgaan. Keerzijde is dus dat het ook de reactie remt wanneer dat gewenst is. Of dat ook het geval is bij sirolimus weet ik niet. Ik ben wel klaar met googlen. Je kan altijd kijken of bij de bijwerkingen iets staat over bacteriële, virale en schimmelinfecties. Uiteindelijk zoeken ze toch naar de medicatie met de minst slechte bijwerkingen voor het lichaam en de weerstand ervan. Hoe specifieker, hoe beter.quote:
[..]
zelfs de heel specifieke zoals bijv sirolimus/rapamune?
snap ik wel hoor. het ging er mij om dat een medicament wat heel erg specifiek werkt niet multitoepasbaar is. denk ik dan. dat een afstoting in feite een ontsteking is wist ik wel.quote:
[..]
Yep, het remt (suppressie) het immuunsysteem (immuun). Vandaar ook de roepsnaam Immuunsuppressivum. Het remt dus ook de reactie van het immuunsysteem tegen het transplantatie-orgaan. Keerzijde is dus dat het ook de reactie remt wanneer dat gewenst is. Of dat ook het geval is bij sirolimus weet ik niet. Ik ben wel klaar met googlen. Je kan altijd kijken of bij de bijwerkingen iets staat over bacteriële, virale en schimmelinfecties. Uiteindelijk zoeken ze toch naar de medicatie met de minst slechte bijwerkingen voor het lichaam en de weerstand ervan. Hoe specifieker, hoe beter.
anyway, laten we maar weer ontopicer gaan.
Gelezenquote:
ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249
Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiënten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.quote:
[..]
Gelezen
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.
SPOILERdisana! niet meer remi nu?
[ Bericht 3% gewijzigd door dawg op 08-08-2011 19:35:58 ]
Ik vroeg het (me af) omdat jij er vrij enthousiast over deed. Afwachten dus maar, maar misschien is een draagbare kunstnier wel een stuk comfortabeler.quote:
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.SPOILERdisana! niet meer remi nu?
SPOILEROp 1 februari 2005 heeft Nederland, in navolging van meerdere landen, de voorzorgsmaatregel getroffen om iedereen die sinds 1 januari 1980 een bloedtransfusie heeft ontvangen, uit te sluiten van het donorschap. Deze maatregel is getroffen om te voorkomen dat er een mogelijke overdracht van infecties via een transfusieketen ontstaat.
Aanleiding voor deze maatregel is de ' gekke-koeienziekte' (BSE) en de menselijke variant hiervan, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (vCJD). In het Verenigd Koninkrijk is bij twee patiënten die in het verleden een bloedtransfusie hebben ontvangen, vCJD geconstateerd. De donors van deze bloedtransfusies bleken jaren later te zijn overleden aan vCJD.
Sanquin wil benadrukken dat het om een voorzorgsmaatregel gaat. Er zijn dus geen aanwijzingen dat het bloed dat u ontvangen heeft niet veilig is geweest.
Sanquin hanteert erg strenge regels, zo mogen homo's bijv. ook absoluut geen bloed doneren. Voor orgaandonatie gelden soepelere regels, heb ik het ideequote:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.SPOILEROp 1 februari 2005 heeft Nederland, in navolging van meerdere landen, de voorzorgsmaatregel getroffen om iedereen die sinds 1 januari 1980 een bloedtransfusie heeft ontvangen, uit te sluiten van het donorschap. Deze maatregel is getroffen om te voorkomen dat er een mogelijke overdracht van infecties via een transfusieketen ontstaat.
Aanleiding voor deze maatregel is de ' gekke-koeienziekte' (BSE) en de menselijke variant hiervan, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (vCJD). In het Verenigd Koninkrijk is bij twee patiënten die in het verleden een bloedtransfusie hebben ontvangen, vCJD geconstateerd. De donors van deze bloedtransfusies bleken jaren later te zijn overleden aan vCJD.
Sanquin wil benadrukken dat het om een voorzorgsmaatregel gaat. Er zijn dus geen aanwijzingen dat het bloed dat u ontvangen heeft niet veilig is geweest.
.Ik denk net als Maanvis hier boven mij, dat het met het organen doneren soepeler is. Wat wel zo is, is dat je met het krijgen van bloedtransfusies, ook antistoffen van die bloeddonors binnenkrijgt.quote:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.SPOILEROp 1 februari 2005 heeft Nederland, in navolging van meerdere landen, de voorzorgsmaatregel getroffen om iedereen die sinds 1 januari 1980 een bloedtransfusie heeft ontvangen, uit te sluiten van het donorschap. Deze maatregel is getroffen om te voorkomen dat er een mogelijke overdracht van infecties via een transfusieketen ontstaat.
Aanleiding voor deze maatregel is de ' gekke-koeienziekte' (BSE) en de menselijke variant hiervan, de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (vCJD). In het Verenigd Koninkrijk is bij twee patiënten die in het verleden een bloedtransfusie hebben ontvangen, vCJD geconstateerd. De donors van deze bloedtransfusies bleken jaren later te zijn overleden aan vCJD.
Sanquin wil benadrukken dat het om een voorzorgsmaatregel gaat. Er zijn dus geen aanwijzingen dat het bloed dat u ontvangen heeft niet veilig is geweest.
Dat is voor het doneren van sommige organen minder van belang dan bij het doneren van andere organen. Bloedtransusies hebben gehad of zwanger zijn geweest (maakt het lichaam ook antistoffen aan) bijvoorbeeld, kan, als je zelf een nier nodig hebt, afstoting veroorzaken van die nier. Voor het ontvangen van bijvoorbeeld longen is het minder van belang. Longen stoten niet sneller af door antistoffen in je bloed.
Voor het doneren zelf weet ik eigenlijk niet of de "verschijnselen" ook zo zijn...maar ik kan me voorstellen dat het hetzelfde verschijnsel met zich meebrengt. Je zou dit eigenlijk eens aan een arts moeten navragen (die er verstand van heeft!)
Ik duim voor je
x
Man-o-man, naast gezondheidsproblemen ook nog gewoon domme-actie problemen op de hals gehaald: Twee dagen achter mijn computer zitten werken en *klik* prullebak geleegd, bleek mijn werk -vraag me niet hoe- in de prullebak te zijn beland!! Toen moest internet uitgeschakeld worden om een recovery programm te runnen. Dat duurde iets van 40 uur!! Helaas zonder resultaat, maar een dag zonder FOK! wel redelijk doorgekomen gelukkig.
+quote:
...
toen ik tegen het einde liep van dialyse, waren ze al proeven aan het doen met heel veel 'schoon' water gebruik tijdens een dialyse. ik weet niet hoe dat afgelopen is maar wat ik er toen van hoorde boekten ze hele goede resultaten hiermee. mensen spoelden beter afvalstoffen uit en men was niet meer zo ziek na een behandeling. al weet ik niet precies meer hoe het nu ging met al dat water, is alweer even geleden.
verder natuurlijk de draagbare kunstnier. verbetering van de capillairen en het badwater (de spoelvloeistof). wellicht zelfs op den duur een implanteerbare kunstnier.
verder -transplantatiewijs- natuurlijk het voor de gek houden van het immuunsysteem dmv cellen van de donor te implanteren in het beenmerg van de ontvanger, zodat het weefsel niet meer als vreemd gezien wordt. en natuurlijk stamcelonderzoek. ik denk dat dit verreweg de beste methode zal worden. kwestie van tijd.
+quote:
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.
+quote:
ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249
+quote:
Gelezen
+quote:
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.SPOILERdisana! niet meer remi nu?
Die HDL-online is inderdaad in de experimentele fase: Er worden patienten met die wijze gedialyseerd, maar dat zijn er maar een paar per deelnemende ziekenhuizen. Hoorde gister dat mijn behandelend ziekenhuis die techniek ook al toepast. Het boekt hele goede resultaten, maar er zijn nog geen geschreven resultaten, omdat het dus nog te experimenteel is. In de praktijk werd het dus beter. De nurse practitioner vertelde me dat ik eerst volgens de reguliere methode zal moeten beginnen, en als pas alle waardes stabiel zijn, mag je de DHL-online proberen.quote:
Ik vroeg het (me af) omdat jij er vrij enthousiast over deed. Afwachten dus maar, maar misschien is een draagbare kunstnier wel een stuk comfortabeler.
Hm...een moord voor patat doen? ...dan krijg je er misschien wel meteen twee geschikte nieren bij! hehe. "Frietje met"!quote:
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen
Grapje
Ik kreeg een hele zakelijke, standaard mail terug, totaal niet op mijn mail ingaande...quote:
wat een nette mail heb je geschreven
SPOILERDiscussiethread---------------------------------------------------------------Reactie - 09-08-2011 11:44
Geachte mevrouw/meneer, Hartelijk dank voor uw bericht waarin u aangeeft dat uw advertentie is verwijderd. Ik begrijp dat u dit vervelend vindt. Het plaatsen van advertenties met een verzoek tot het leveren van een orgaan zijn niet toegestaan op onze site. Elke advertentie met een dergelijke inhoud zal door ons worden verwijderd. Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
Met vriendelijke groet, Marktplaats
quote:
Ga je topic volgen, zelf ook nierpatient, maar beschik gelukkig nog over één goed werkende nier
Ik duim voor je
x
en dank, en ben maar zuinig op die goed werkende nier, want dit is dus niet echt ideaal...Weinig zout innemen en veel water drinken is het devies! Je moet sowieso een tijdje wachten op de uitslag van de bloedgroep als je hebt laten prikken. Mocht Timmmmm gegaan zijn hoop ik dat het meeviel voor 'm. Kusje d'r op Tim!!quote:
.Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...quote:
Ik weet mijn bloedgroep niet eens (vorig jaar wel geprobeerd te doneren maar Sanquin wil mijn bloed niet) maar volgens mij staat dat in bepaalde documentatie nav m'n geboorte nog wel
Zijn er dingen die je kunt doen om je getransplanteerde nier te laten afstoten? Expres, zeg maar (niet dat iemand dat zou willen maar mensen blijven mensen)
Zo ja, mag je dan niet meer op de lijst?
Ik vraag dit omdat ik ooit ergens een verhaal had gelezen over iemand die een nieuwe lever moest ontvangen door alcoholisme (cirose) en die man ging daarna weer opnieuw drinken, waardoor zijn nieuwe lever ook ziek werd. Volgens mij mocht hij toen niet meer getransplanteerd worden. Was wel in USA, dus misschien werkt het hier niet zo...
Ik heb nog zo'n groen boekje van m'n geboorte, geen idee of dat standaard was (1983) maar mijn zusjes (1985) hebben het ook, en mooi dat onze bloedgroep niet is ingevuld. Jammer, ik ben wel nieuwsgierig.quote:
[..]
Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...
ik heb het documentje dat in is gevuld in het ziekenhuis na m'n geboorte net ff bekeken, en het blijkt dat ik B positief (B+) hebquote:
[..]
Ik heb nog zo'n groen boekje van m'n geboorte, geen idee of dat standaard was (1983) maar mijn zusjes (1985) hebben het ook, en mooi dat onze bloedgroep niet is ingevuld. Jammer, ik ben wel nieuwsgierig.
.SPOILERStamcellen kunnen zich ontwikkelen tot nieuw longweefsel
Onderzoekers hebben onlangs ontdekt dat één bepaald type stamcel zich kan ontwikkelen tot nieuw longweefsel. Voorheen werd aangenomen dat dit niet mogelijk was omdat longen uit verschillende weefseltypen bestaan.
Onderzoek
Nadat de onderzoekers de longstamcel in menselijk weefsel hadden gevonden hebben zij de cellen in het laboratorium gekweekt. Vervolgens zagen zij dat de cellen zich vermeerderden en wel degelijk verschillende weefsels in de long konden vormen, zoals luchtwegen, longblaasjes en longbloedvaten. De onderzoekers hebben de cellen vervolgens geïnjecteerd in muizen met beschadigde longen. Hier maakten de cellen niet alleen nieuwe luchtwegen, longblaasjes en longbloedvaten, maar integreerden zij ook geheel in het bestaande longweefsel van de muizen.
Essentiële stap
Uiteraard is nog veel onderzoek nodig, maar dit onderzoek is een essentiële stap in de verdere ontwikkeling van een definitieve therapie voor mensen met longschade.
Deze ontdekking kan in de toekomst mogelijk voor mensen met CF de mogelijkheid bieden om beschadigd longweefsel te repareren en nieuw longweefsel te vormen, zonder dat een longtransplantatie nodig is.
Stamcellen
Stamcellen zijn niet-gespecialiseerde cellen. Dit betekent dat ze nog van alles kunnen worden: een spiercel, bloedcel, of levercel, het maakt eigenlijk niet uit; als ze maar in de juiste omgeving gekweekt worden
Publicatie
De onderzoekers hebben hun bevindingen onlangs gepubliceerd in het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift the New England Journal of Medicine.
Evidence for Human Lung Stem Cells
Jan Kajstura, Ph.D., Marcello Rota, Ph.D., Sean R. Hall, et al
N Engl J Med 2011; 364:1795-1806
Nou, dan moet je wel je best doen: medicijnen tegen afstoting weg kieperen en te weinig vocht drinken misschien? Paar giftige paddo's erboven op en met een beetje doorzetten zal dat zeker niet bijdragen en een goede acceptatie van het lichaam nee.quote:
Aangezien TS plus andere users hier ook fungeren als soort van vraagbaak vroeg ik me 2 dingen af:
Zijn er dingen die je kunt doen om je getransplanteerde nier te laten afstoten? Expres, zeg maar (niet dat iemand dat zou willen maar mensen blijven mensen)
Zo ja, mag je dan niet meer op de lijst?
Ik vraag dit omdat ik ooit ergens een verhaal had gelezen over iemand die een nieuwe lever moest ontvangen door alcoholisme (cirose) en die man ging daarna weer opnieuw drinken, waardoor zijn nieuwe lever ook ziek werd. Volgens mij mocht hij toen niet meer getransplanteerd worden. Was wel in USA, dus misschien werkt het hier niet zo...
Maar euh, why on earth zou iemand dat willen doen? (oh ja, ik krijg zo'n kick van een transplantatie?!!) ...W.E.I.R.D...
Ik weet dat Larry Hagman (JR uit Dallas) een levertransplantatie heeft gehad. Hij had zijn eigen lever ook "verdronken" en een transplatatie was het enige redmiddel nog. In zijn oude lever zaten een heleboel (gal)stenen. Omdat hij nog alcoholverslaafd was toen hij de nieuwe lever ontvangen had, heeft hij een galsteen in een setting van een knoepert van een ring laten zetten!! Hij zei ooit in een interview: Iedere keer als ik mijn glas alcohol op wilde tillen, zag ik die enorme steen aan mijn vinger zitten, en zette ik mijn glas maar weer neer. Zo is hij dus afgekicked van zijn alcohol-verslaving!!
VET!!
ps: Er zijn genoeg mensen die na een dotter-ingreep ofzo gewoon doorroken. Zo ook met transplantaties. Met een nieuwe lever moet je ook niet vette hap gaan snacken iedere dag, of aan de zuip! Ik vind eigenlijk dat artsen wel onderscheid moeten maken mbt de wachtlijsten, maatr goed, dat is dan on-etisch...artsen die zelf keuzes gaan maken. Snap ik wel, maar mensen met een heel ongezonde levensstijl en/of eetpatroon krijgen bijvoorbeeld suikerziekte, hun nieren stoppen d'r mee en die mensen krijgen misschien wel eerder een nieuwe nier dan iemand die erg gezond leeft en gewoonweg vette pech heeft gehad. Best krom eigenlijk... Nog krommer als dan blijkt dat ze na hun ingreep gewoon doorgaan met die levenstijl...
Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.quote:
had je nou je eerste dialiyse al gehad Luna?
Ik zal 't dan zeker hier vertellen! (dan moet ik m'n ei kwijt!!)
En waarom zijn we ook alweer tegen stamcel technieken en kloon onderzoeken?quote:
Als dit tegenwoordig al voor longen wordt ontdekt, dan kan dat voor nieren toch niet meer zo lang duren?SPOILERStamcellen kunnen zich ontwikkelen tot nieuw longweefsel
Onderzoekers hebben onlangs ontdekt dat één bepaald type stamcel zich kan ontwikkelen tot nieuw longweefsel. Voorheen werd aangenomen dat dit niet mogelijk was omdat longen uit verschillende weefseltypen bestaan.
Onderzoek
Nadat de onderzoekers de longstamcel in menselijk weefsel hadden gevonden hebben zij de cellen in het laboratorium gekweekt. Vervolgens zagen zij dat de cellen zich vermeerderden en wel degelijk verschillende weefsels in de long konden vormen, zoals luchtwegen, longblaasjes en longbloedvaten. De onderzoekers hebben de cellen vervolgens geïnjecteerd in muizen met beschadigde longen. Hier maakten de cellen niet alleen nieuwe luchtwegen, longblaasjes en longbloedvaten, maar integreerden zij ook geheel in het bestaande longweefsel van de muizen.
Essentiële stap
Uiteraard is nog veel onderzoek nodig, maar dit onderzoek is een essentiële stap in de verdere ontwikkeling van een definitieve therapie voor mensen met longschade.
Deze ontdekking kan in de toekomst mogelijk voor mensen met CF de mogelijkheid bieden om beschadigd longweefsel te repareren en nieuw longweefsel te vormen, zonder dat een longtransplantatie nodig is.
Stamcellen
Stamcellen zijn niet-gespecialiseerde cellen. Dit betekent dat ze nog van alles kunnen worden: een spiercel, bloedcel, of levercel, het maakt eigenlijk niet uit; als ze maar in de juiste omgeving gekweekt worden
Publicatie
De onderzoekers hebben hun bevindingen onlangs gepubliceerd in het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift the New England Journal of Medicine.
Evidence for Human Lung Stem Cells
Jan Kajstura, Ph.D., Marcello Rota, Ph.D., Sean R. Hall, et al
N Engl J Med 2011; 364:1795-1806
Hoe gaan ze dat doen dan, via een lijn?quote:
[..]
Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.
Ik zal 't dan zeker hier vertellen! (dan moet ik m'n ei kwijt!!)
Nou, ik ben voor hoor!! Als je dit soort vernieuwde technieken gaat verbieden, wordt het "ondergronds" toch wel gedaan, en dan wordt het alleen toegankelijk voor rijke mensen en/of criminelen.quote:
En waarom zijn we ook alweer tegen stamcel technieken en kloon onderzoeken?
Als deze vernieuwde technieken religieus gezien niet geaccepteerd worden, dan kan ik alleen maar zeggen dat God "zijn fouten" probeert goed te maken door de mensheid stamceltherapie te laten ontwikkelen.
Voorbeeld: Waarom zou je een kind met een auto-imuunziekte levenslang opsluiten in een steriele tent, als dit kind met een nieuwe genetische techniek gewoon weer buiten kan spelen?!!
Maar da's een heel andere onderwerp voor een heel ander topic misschien.
Nee, via een 'lange lijn' is te infectie-gevaarlijk. De shunt gaat momenteel te snel (2,5 liter bloedflow per minuut) en nu gaan ze om het vat wat te goed ontwikkeld is een bandje strak trekken, zodat er minder bloedflow (nog maar 1 liter/minuut) doorheen kan stromen. Nog even afwachten, maar met een beetje pech moet die ingreep wachten tot begin september, en gaan ze komende week al beginnen met de dialyse. Da's balen, want dan moet ik beginnen met dialyse en dan wordt er straks in mijn arm gesneden en na de ingreep gaan ze dan meteen weer verder met de dialyse...quote:
Hoe gaan ze dat doen dan, via een lijn?
Hoop dus dat de ingreep komende week al zou kunnen...Dan een weekje herstellen en dan beginnen met dialyse. Pff, duimen dus, het spant erom...
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Ben het wel compleet met je eens trouwens. Ik erger me altijd kapot aan die reli freaks die willen besluiten voor andere mensen dat ze niet gezond mogen zijnquote:
[..]
Nou, ik ben voor hoor!! Als je dit soort vernieuwde technieken gaat verbieden, wordt het "ondergronds" toch wel gedaan, en dan wordt het alleen toegankelijk voor rijke mensen en/of criminelen.
Als deze vernieuwde technieken religieus gezien niet geaccepteerd worden, dan kan ik alleen maar zeggen dat God "zijn fouten" probeert goed te maken door de mensheid stamceltherapie te laten ontwikkelen.
Voorbeeld: Waarom zou je een kind met een auto-imuunziekte levenslang opsluiten in een steriele tent, als dit kind met een nieuwe genetische techniek gewoon weer buiten kan spelen?!!
Maar da's een heel andere onderwerp voor een heel ander topic misschien.
Mooi om te zien dat er mensen over nadenken om bij leven een nier af te staan. Aan mij heb je helaas niks, ik heb mijn beide nieren hard nodig. Ik weet ook niet of ik het zou kunnen, zo moedig ben ik nou ook weer niet.
Dit topic is het bewijs dat er echt iets moet veranderen aan het systeem van de donorregistratie. Helaas gebruikt de politiek nog steeds enorm veel BS om verandering tegen te houden. Schandalig.
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.quote:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.quote:
[..]
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.quote:
[..]
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
Ik snap het, dankjewel.quote:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.quote:
[..]
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.quote:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.quote:
[..]
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
De shunt is al wel geschikt voor dialyse, maar levert cardiobelasting op, omdat ik normaal ongeveer 3 a 4 liter bloed rondpomp per minuut door mijn hart, en er nu via de shunt 2,5 liter bloed direct terug komt op mijn hart...waardoor mijn hart nu vijfeneenhalve a zeseneenhalve liter per minuut bloed moet rondpompen. Ik ben vrij klein, tenger gebouwd en daarbij is het dus een overbelasting voor mijn hart om dat de dialysetijd rond te moeten pompen... Ik heb sinds dat de shunt is aangelegd ook het gevoel dat ik continu de marathon loop en ben zo snel buiten adem daardoor. Voelt gewoon niet goed. Daarbij heb ik er nog veel meer klachten door gekregen, maar dat is nu even niet van belang...quote:
Ja maar ik begrijp het niet helemaal: de shunt is niet geschikt voor dialyse want de bloodflow is te snel, maar toch gaat er al gedialyseerd worden? Is dat dan niet gevaarlijk, wat bedoel je met 'in mijn arm gesneden'?
Overigens heb ik gedurende 3 maanden twee lijnen gehad voor dialyse, een shunt heb ik nog niet. Dat ging prima tot de lijnen het niet meer trokken, dan werden ze van binnen schoongemaakt of vervangen door eentje aan de andere kant.
Ik denk wel dat er nu de shunt zo snel gaat, er wel meer kans dan bij een minder harde shunt is dat ik kan na-lekken...Tenminste, er staat nu zo'n harde druk op, kan me voorstellen dat dat moeilijker te stelpen is.
Met "in m'n arm snijden" bedoel ik: Ik begin met dialyse-dan wordt die arm geopereerd om de shunt aan te passen-en dan moet ik meteen door met dialyse. Dan wordt er dus in een net geopereerde arm meteen geprikt. Daarom baal ik dat de operatie niet al komende week kon (arts gaat met vakantie...) Want in het geval dat het nu al kon, had het ziekenhuis nog even kunnen wachten met dialyse totdat die arm geopereerd was en een beetje hersteld...
De operatie kan pas begin september en wachten met dialyse tot daana is blijkbaar echt te laat.
Bommer!!
Meestal zijn dat hele gezonde mensen, die zo denken. Soms ook niet en willen ze zelf geen transplantatie of andere levensrekkende/levensreddende ingreep, maar dat ze om religieuse redenen beslissen om zelf dood te gaan, mogen ze van mij zelf weten...zolang ze dat dan maar niet voor mij of anderen gaan bepalenquote:
Ben het wel compleet met je eens trouwens. Ik erger me altijd kapot aan die reli freaks die willen besluiten voor andere mensen dat ze niet gezond mogen zijn
Bijgelezen? Had je een dagje vrij geplannedquote:
Luna weer alles bijgelezen en ik blijf je volgen
Het gaat zo hard hier, kan het zelf af-en-toe niet eens meer bijhouden Leuk dat je zo betrokken bent!! Wel moedig genoeg om schuingedrukte hier te posten. Ben het uiteraard helemaal met je eens!quote:Op vrijdag 12 augustus 2011 16:25 schreef David Letterman het volgende:
Luna, hoop dat er snel een donornier voor je beschikbaar is. Je oproep toont je moed en lef, en niet geschoten is altijd mis.
Mooi om te zien dat er mensen over nadenken om bij leven een nier af te staan. Aan mij heb je helaas niks, ik heb mijn beide nieren hard nodig. Ik weet ook niet of ik het zou kunnen, zo moedig ben ik nou ook weer niet.
Dit topic is het bewijs dat er echt iets moet veranderen aan het systeem van de donorregistratie. Helaas gebruikt de politiek nog steeds enorm veel BS om verandering tegen te houden. Schandalig.
Zou mooi zijn, eerst met 1 naald, maar daar heb ik ze niet over horen praten. Ja, wel over horen praten, maar niet dat dat van toepassing is op mij. Ik ga het aankaarten, sowieso!quote:
denk dat het meer is dat de shunt wel bruikbaar is voor dialyse, maar dat de bloedflow slecht is voor het hart gezien het postuur van luna.
wellicht dat ze -om de shunt te sparen- 1-naaldsdialyse doen totdat de bending gedaan is, dat zou ik me wel kunnen voorstellen. ook omdat ts nog urine produceert waar nog een bepaalde hoeveelheid afvalstoffen inzitten, dus kan ze met 1-naaldsdialyse de gewenste klaring nog wel bereiken. denk ik. correct me if i'm wrong.
van binnen schoongemaakt? hoe moet ik dat zien? flushen met een zoutoplossing ofzo? en hoe ging dat dan met stolling? plus voor de zekerheid: bedoel je 3 maanden onafgebroken?
Maar je dialyseert momenteel toch niet meer? Kan ik er dan vanuit gaan dat het toch een beetje opgeknapt is?quote:
Ah, ben benieuwd dan. Van een 1-naalddialyse heb ik niet eerder gehoord.
Die lijn werd als het ware schoongeragd met een nog dunner 'draadje'. Dat voelde trouwens enorm vervelend. Ja, ruim drie maanden drie keer in de week dialyse via een lijn, eerst rechts, toen links. Daarna was dialyse niet meer nodig. Men ging er nog een tijd lang van uit dat mijn nieren misschien weer op zouden knappen.
Half zo effectief of doen ze dat dan dubbel zo lang? Of kan dat niet?quote:
1-naald is gewoon met 1 naald, en 2 bloedpompen, waarbij pomp 1 bloed uit je lichaam haalt en pomp 2 je bloed weer terug in je lichaam pompt, door dezelfde naald. half zo effectief omdat je niet 1 pomp hebt die gedurende de hele dialyse doorpompt waarbij je 1 naald hebt als uitgang en 1 als ingang.
je had een subclavia of iets in die richting? begrijp je verhaal nu beter.
...met een Gronings accent kan een "subclavia" ook klinken als een nare geslachtsziekte!! Haha! Geen wonder dat ze het uitsluitend over "een lijn" hadden!!quote:
Ik snap het, dankjewel.
Klopt, subclavia. Alleen had men het in het UMCG uitsluitend over een 'lijn'.
(excuses dat ik om m'n eigen grapje moet lachen, maar ik hoor het ze ook zo duidelijk zeggen: "schjubkleeeaaavieeeaaa" !!)
+quote:
subclavia's lijken me echt enorme ondingen. maar ze worden vrijwel alleen als noodoplossing gebruikt, als iemand acuut moet dialyseren.
Dus je dialyseert nog wel, maar inmiddels via een shunt? Praat me even bij...ik ben bang dat ik mensen door elkaar haal inmiddels...sorry.quote:
Zo was het bij mij ook, en al die tijd gingen ze ervan uit dat mijn nieren zich wel weer zouden herstellen. Pas toen ik bijna werd ontslagen na 5 maanden, lieten ze een echo voor een shunt maken. Ik had er trouwens geen last van, buiten de dialyse om was het gewoon een ingang zoals je ook ongeveer voor een infuus hebt maar dan op je schouder.
Maar goed, maar afwachten hoe ze het bij Luna gaan aanpakken.
Openverbinding met een slagader zelfs. Infectie-risico numero uno...quote:
nee maar toch moet je er voorzichtig mee zijn. directe ingang naar inwendige van je lichaam.
De pm-metjes volgen nog; duik heel even terug mijn bed in...ik sliep weer veel te laat vannacht.
truste
Aha.quote:
half zo effectief omdat de naald dus de helft van de tijd bloed uit je lichaam pompt, en de andere helft van de tijd weer terug je lichaam in. dialyseduur verandert niet.
Ja, lief, dat hoop ik natuurlijk ook. Komende week meer erover...quote:
zondag 14 augustus 2011 15:44 schreef Cat22 het volgende:
Balen dat de operatie niet eerder kan Luna! Heel veel sterkte en succes bij je eerste dialyse. Hopelijk valt het je niet te zwaar.
[ Bericht 0% gewijzigd door Luna3 op 14-08-2011 16:21:15 ]
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed johquote:
Op Neem je een boek mee of hangt er een tv boven je bed?veel sterkte morgen.quote:
en vraag om een ervaren prikker. quote:
quote:
quote:
quote:
Oh, dat is vast veel eerder dan je dacht. Maar het komt wel goed joh
(beste vriend alias 'laptop' gaat mee. En er mag iemand mee de eerste keer. Aangezien mijn vriendje ooit een keer eerder onderuit is gegaan in een ziekenhuis, (och goschie) lijkt het me verstandig om dat aanbod even over te slaan, aangezien ik het belangrijk vind dat ze in het ziekenhuis even al hun aandacht aan mijn arm kunnen besteden ... Ik ga er dus alleen naar toe en mag beste vriendin altijd bellen als ik het even niet trek, dan komt ze meteen! En mijn vriend mag ik natuurlijk ook gewoon bellen, dan komt ie ook meteen hoor. Maar hoop eigenlijk gewoon dat ik het wel trek en dat ik wat achter mijn laptop kan werken...)quote:
veel sterkte morgen.
(goeie tip, mag hopen dat ze geen tweedejaars studentje verpleegkunde ofzo op me afvuren!)quote:
Veel succes en sterkte morgen
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
Marion, wat geweldig dat je dit hier post! Thanks!quote:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
Goed dat je dat voor een medemens over hebt gehad, en goed dat je je goede ervaring ermee hier neerpent!! En bedankt voor je lieve succes wensen, net als de anderen hier boven jouw bericht; het doet me echt goed!
Helaas moet ik echt naar bed toe nu, omdat ik morgen (voor mijn doen) vroeg moet beginnen, maar ik ga nog een keer wat dieper in op je post hier.
Ook dat nog ja, dus zo 'reserve' is die tweede nier vaak niet eens. Maar sinds juli dit jaar krijgt iedereen die ooit een nier gedoneerd heeft voorrang op de wachtlijst als je zelf iets aan je ene nier zou krijgen. Een prima regeling!quote:Op woensdag 17 augustus 2011 00:22 schreef DABAMaster het volgende:
@marion4: En als je eenmaal iets aan je nieren mankeert, is het vaak allebei en ben je toch zuur.
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!quote:
Dat is inderdaad het geval, zo wat is de werkelijke waarde van een zg "reservenier"?
zal ik zeker doen!
Lief. En sowieso lief dat je een FOK!-profiel hebt aangemaakt om hier je positieve ervaringen te kunnen delen!!!quote:
Marion, als je in je omgeving nog iemand enthousiast kan maken voor het doneren bij leven, dan mag je ze altijd doorverwijzen naar dit topic!
zal ik zeker doen!
Nu ga ik echt slapen, anders zie ik er morgen zo verlept uit, dan houden ze me dadelijk in dat ziekenhuis...
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?quote:
Ik heb vanavond met belangstelling dit onderwerp gelezen op jullie forum.Vorig jaar heb ik een nier afgestaan aan een onbekende nierpatient in een cross-over programma, met als resultaat dat er twee nierpatienten geen dialyse meer nodig hebben.
Reden? Gewoon iemand een kans geven op een beter leven. Impact voor mijzelf? Wat reistijd en onderzoeken, 2-3 dagen ziekenhuisopname. In vergelijking met wat Luna en andere nierpatienten moeten meemaken, in mijn ogen minimaal en tijdelijk.
Nu een jaar later ben ik eigenlijk vergeten wat er gebeurt is en ik hoop dat het goed gaat de donor die mijn nier gekregen heb.
Zelf merk ik geen verschil in leven met 1 of 2 nieren.
Wat ik tijdens de voorbereiding in de operatie gemerkt heb is dat hoewel iedereen weet dat er donornieren te kort zijn, veel mensen in mijn omgeving eigenlijk nooit nagedacht hebben over de mogelijkheid om een nier af te staan. Ik denk dat er best mensen zijn die een nier willen afstaan, maar hoe zet je iedereen aan het nadenken. In feite hoeft maar een heel klein percentage van de Nederlandse bevolking een nier af te staan om de wachtlijst weg te werken.
In de argumentatie op dit form hebt ik regelmatig gelezen: die tweede nier is je reserve onderdeel en als je iets krijgt dan......
Ik begrijp dat dit aangevoerd wordt, maar is het echt een inhoudelijk argument?
Wat is het risico en hoe staat dat in verhouding tot andere risico's die mensn nemen tijdens hun leven?
Ik zit me suf te denken hoe dit onderwerp meer impact zou kunnen krijgen. Zodat het discussie wordt op een meer landelijk niveau dan dit forum.
Na de BNN Donorshow sprak iedereen erover en daarna.....
Ik wens Luna heel veel succes en sterkte. Ik vind dat je een geweldig relativeringsvermogen hebt en een donornier is je zo van harte gegund!
Helaas heb ik er maar een meer,maar ik zou het zo weer doen......
En Marion, wat goed dat je de stap hebt gezet en wat fijn dat je hier jouw beleving komt posten! Ik ben wel benieuwd naar hoe jij ertoe gekomen bent te doneren. Kende je iemand in je omgeving met nierfalen die met cross-over wel te helpen was of heb je een anonieme donatie gedaan?
+quote:
Dank!quote:
Op Ik zag dit net staan, al weet ik niet of dat in Nederland al gedaan wordt:quote:
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
Het hele artikel op http://knol.google.com/k/(...)lant/sqwzvmfemxpe/3#SPOILER2008 A new procedure allows doctors to extract a donor's kidney through the navel.
Thus preventing scarring; technique may also be employed in other operations
Brad Kaster donated a kidney to his father this week, and he barely has a scar to show for it. The kidney was removed through a single incision in his bellybutton, a surgical procedure that doctors say will reduce recovery time and leave almost no scarring. "The actual incision point on me is so tiny, I'm not getting any pain from it," said Kaster, 29. "I can't even see it." Kaster was the tenth donor to undergo the procedure at US-based Cleveland Clinic. "This new procedure could make kidney donations more palatable by sharply reducing recovery time," said Dr Inderbir S Gill, who performed the surgery with colleagues at the research clinic.
HOW IT WORKS
The operation involves making a three-quarter inch incision in the interior of the bellybutton, and inserting a tube-like port with several round entry points, which allows for the further insertion of a camera and other tools into the belly.
The belly is inflated with carbon dioxide to provide manoeuvring room. The kidney is then freed from connecting tissue, wrapped in a plastic bag and removed through the navel when the blood supply is cut, shrinking the organ's fist-like size. The incision is then expanded to about an inch and a half to extract the kidney after the port is removed.
"The procedure would not be appropriate for those who have had multiple major abdominal surgeries or who are obese," Gill said. "Both the conditions would limit the ability to look around the abdomen and manoeuvre instruments."
NO SCARS, AND FASTER RECOVERY
A person can return-to-work time for single-point donors is about 17 days, versus 51 for traditional multi-incision laparoscopic procedure. The first 10 recipients and donors whose transplants used the single-incision navel procedure have done well, according to the researchers. They will report on the first four patients in the August issue of the Journal of Urology.
Preliminary data from the first nine donors who had the bellybutton procedure showed they recovered in just under a month, while donors who underwent the standard laparoscopic procedure with four to six 'key-hole' incisions took longer than three months to recover.
The clinic says the return-to-work time for single-point donors is about 17 days, versus 51 for traditional multi-incision laparoscopic procedure.
"For me, that's huge as I can get back to work," said Kaster, an optometrist.
Also, patients of the new procedure were on pain pills for less than four days on average, compared with 26 days for laparoscopic patients.
However, the new procedure "is not used to transplant the kidney into the receiving patient", said Gill, who has begun training other surgeons on the procedure.
Zeker goed ja. Ik ga zo m'n laptop inpakken...moet om twee uur.quote:
Succes vandaag Luna!
En Marion, wat goed dat je de stap hebt gezet en wat fijn dat je hier jouw beleving komt posten! Ik ben wel benieuwd naar hoe jij ertoe gekomen bent te doneren. Kende je iemand in je omgeving met nierfalen die met cross-over wel te helpen was of heb je een anonieme donatie gedaan?
Dank voor jullie steun!!
Ik weet niet zeker of er bij donatie een andere procedure gevolgd wordt maar mijn nier is in 2004 er uit gehaald dmv een laparoscopische operatie dus ik heb aan de linkerkant van mijn buik 3 kleine sneetjes er aan over gehouden.quote:
[..]
hey thanks voor het registreren. ik heb een vraag: heb je nu gewoon een litteken in je zij oid? Of hoe halen ze hem er eigenlijk uit?
Mijn nier werkte gewoon niet meer door iets wat aangeboren was, als ze een nier eruit halen vanwege kanker of zo dan krijg je wel een groter litteken omdat er dan goed gekeken moet worden naar uitzaaingen, maar bij donatie is daar geen sprake van dus ik vermoed dat dat ook laparoscopisch kan bij de donor.
Datquote:
Ah lekker, je kunt dus gewoon een beetje surfen en Fokken in die vier (toch?) lange uren.quote:
Wel fijn ook dat je bezoek kunt vragen als je het nodig hebt, maar ik hoop dat het allemaal goed verloopt.
Hoe is het? Hang je er al aan? Viel het naaldengebeuren mee of tegen?
Dat je de eerste keer iemand mee mag nemen, betekent dat dat dat de andere keren niet mag? Wel jammer, waarom zou dat zo zijn?
En ben benieuwd hoe het gegaan is.
Ik werd om half 3 ongeveer aangekoppeld en omdat ik Emla-zalf had gesmeerd (verdovingszalf) heb ik 1 naald nauwelijks naar binnen voelen gaan, en de tweede duidelijk wel, maar dat was ook niet super pijnlijk nog. Alleen zat 'ie eigenlijk de hele dialyse-periode een beetje te vervelen, alsof er alcohol op een wondje zat, beetje branderig.
De tijd vloog voorbij, heb niet eens tijd gehad om te internetten, want dan kwam die weer binnen met dat lijstje, dan weer die met die nieuwe afspraak, dan weer de maatschappelijk werkster die mij nu eindelijk eens een keer wilde zien (timing, pff) dan weer iemand voor een vragenlijst...
poef, weg 3 uur (de eerste keer was dus drie uur)
Dus ik dacht nog, letterlijk; "nou, dat viel dus best mee, als het dit is dan houd ik dan waarschijnlijk wel een tijdje vol..."
...totdat ze de naalden gingen verwijderen!!!!!
Dat afdrukken deed zoooo'n pijn, dat ik echt zat te shaken in m'n stoel,
over m'n wangen rolden en naderhand (nu nog steeds) voelt het alsof m'n arm gister de shunt gekregen heeft, kan 'm helemaal niet gebruiken.. Omdat ze die gevoeligheid niet vaker hadden meegemaakt, gaan ze er vanuit dat de shunt tegen een zenuw aanligt en bij aanraking die shunt op die zenuw drukt.
Tja, zo voelt het wel ja. Hoop dat dat met de vernauwing van de shunt ook veranderd kan worden..geen idee, maar als m'n arm dan toch open ligt, mogen ze er wel even goed naar kijken...
Naderhand was ik een beetje duizelig (maar dat kan ook best door die helse pijn gekomen zijn, want ik had niet het idee dat ik daarvoor al duizelig was en m'n bloeddruk was niet gedaald), en mijn ogen waren heel zwaar&moe...ben dan ook als een blok in slaap gevallen toen ik thuis kwam..
Vrijdag de tweede, die gaat in de avond plaatsvinden, waardoor ik rond twaalf uur thuis kom en meteen m'n bed in kan crashen, dus hoop dat ik dan de volgende dag gewoon weer fit ben.
Jullie lezen 't wel.
Lunavoel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
Wie weet was die pijn maar eenmalig en heeft je brein zich er morgen op ingesteld.
Die avonddialyse lijkt me wel 'fijn', inderdaad daarna meteen naar bed en je hebt hopelijk wat aan je volgende dag.
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.quote:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
ook heb je een aantal dieten om te zorgen dat je afvalstoffen in je bloed zich niet teveel te snel ophopen.
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.quote:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
De vermoeidheid kan ik me trouwens wel iets bij voorstellen, maar waarom kouder?
Nee, ik was vooral moe en duizelig naderhand, voelde me de dag daarna ook niet beter dan de dag ervoor. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen. Je gaat dan hyperventileren om die zuren kwijt te raken, en dat deed ik ook nog niet. Wel waren ze bang dat dat binnenkort zou gaan gebeuren, en om het dan met dialyse weer terug te dringen is heel moeilijk. Het was dus een beter "voorkomen dan genezen" kwestie.quote:
nou fijn dat het dialyseren zelf in ieder geval meeviel!
voel je je nou al lekkerder omdat de afvalstoffen uit je lijf zijn, of merk je daar niet zo veel van?
Helaas voel ik daardoor nu dan ook geen verschil...wel fijn dat ik me niet echt ziek heb gevoeld natuurlijk... Mijn kreatinine (een afvalstof) was geloof ik 345 ofzo, moet bij goede nieren onder de 100 zijn...maar volgens mij kunnen ze dat met dialyse ook niet terug krijgen naar onder die honderd...
Mijn brein heeft zich nog niet ingesteld, haha. Helaas. Heb zelfs gedroomd dat ik van te voren de verdovingscreme vergeten was te smeren. Toen ik wakker werd dus maar meteen m'n wekker gezet voor straks...je weet nooit met mij!quote:
Luna, je hebt het gered
Wie weet was die pijn maar eenmalig en heeft je brein zich er morgen op ingesteld.
Arm was de volgende dag nog erg gevoelig, maar ik kon er wel weer een glas cola mee optillen (de eerste levensbehoeft hier) dus dat viel mee!! Vanavond meteen erna naar bed...lekker!quote:
Balen dat de verwijdering van de naalden zo'n pijn deed Luna. Hopelijk voel je je nu wel wat fitter en krijg je je arm snel weer terug.
Die avonddialyse lijkt me wel 'fijn', inderdaad daarna meteen naar bed en je hebt hopelijk wat aan je volgende dag.
Dank weer voor de bijval dawgquote:
merk je niet. iets wat normale nieren constant 24u per dag doen gebeurt bij dialyse 2 a 3x per week in 4u tijd. je voelt je dus vaak juist verrotter na dialyse. tussen dialyses door veelal kouder en vermoeider.
ook heb je een aantal dieten om te zorgen dat je afvalstoffen in je bloed zich niet teveel te snel ophopen.
Ik had het trouwens tijdens de dialyse IJSKOUD!!! Echt klappertanden, zo erg. Bleek dat ze je bloed 36 graden maken...want dan zetten je bloedvaten niet uit, en voorkom je dus bloeddrukdaling...jippie. Wist ik niet!! Misschien omdat je bloed weer 1 graad warmer moet worden en opwarmen kost ook nog eens energie, wat ook weer koud kan maken... Ik beredeneer maar wat hoor.quote:
nou mijn gedachtegang was dat je in de periode voor de eerste dialyse ondanks een dieet toch meer afvalstoffen (en minder eiwitten?) in je lijf hebt dan gezonde personen.
De vermoeidheid kan ik me trouwens wel iets bij voorstellen, maar waarom kouder?
De avalstoffen kunnen niet teruggedrongen worden naar de hoeveelheden die bij een normale nierfunctie gebruikelijk zijn. En volgens mij (wat ik hier net al getypt heb) komen ze toch niet lager dan die 345 kreatinine uit...
Hopen dat het vanavond iig niet erger wordt dan eergister.
Thanks voor jullie belangstelling!!
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?quote:
. Maar ik vond dat ik nog best "goed" was met een functie van 11 %. Mijn conditie was nihil, maar ik had nog geen jeuk, of vergiftegingsverschijnselen, en ook de artsen en verpleging vonden dat ik nog veel kon en deed met die functie. Ze wilden alleen al beginnen, omdat mijn zuren gingen oplopen, en als je langer wacht dan gaan je longen zuren uitademen, omdat je nieren het niet meer uitplassen.
(of had je dat al verteld - slecht geheugen)
Luna zat net als ik in predialyse. Nieren die het slecht doen, gaan het op een gegeven moment nog minder doen omdat de beschadigingen toenemen. Bij Luna heeft dat nu een kritische grens bereikt (11%), maar ook mensen als ik (32%) komen op dat punt. Vandaar dat er wordt gemeten.
Snap ik Disana, maar je moet eerst naar de internist/nefroloog doorgestuurd worden toch?Bij jou ging het heel er mis tijdens zieknhuisopname als ik me het goed herinner, maar ik kan me de beginfase van Luna niet herinneren.
Ik heb vorig jaar en periode gehad met hoge bloeddruk, d5 tekort, bloedarmoede en ernstige moeheid maar aangezien natrium/kalium precies op de gezonde onder- en bovengrens zaten waren mijn nieren prima volgens de huisarts
Ja klopt, al drieeneenhalf jaar ofzo. Ik kreeg hoofdpijn, werd blauwig bij inspanning en bleek dat ik bloedarmoede en een hoge bloeddruk had. Toen zijn waardes geprikt en is de urine getest. Met die uitslagen kwam ik in de pre-dialyse-fase, die toch nog bijna vier jaar geduurd heeft (terwijl de arts had gezegd dat het al heel slecht was.) Ik ben in die fase van bijna vier jaar van een klaring van 20 ml per minuut heel langzaam afgezakt naar 11 ml per minuut zuiveren, (normaalgesproken moet dat ongeveer 100 ml per minuut zijn) maar in die documentaire van die operazangeres en die theaterman, lag die theaterman met een klaring van 20 ml al hele dagen op bed, en kon hij bijna de trap niet op.quote:
je weet al heel lang dat je nieren het niet goed doen toch? Hoe is dan de diagnose gesteld als je je nog relatief zo goed voelt?
(of had je dat al verteld - slecht geheugen)
Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.
Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.
Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.
Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...
Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door
Bedankt voor je verslag, blijf vooral vertellen hoe het gaat, wat je allemaal moet (laten) doen. Het klinkt misschien onaardig, maar ik had werkelijk geen idee van wat voor ellende een nierpatiënt doormaakt. Ik heb duidelijk geen nierproblemen in de familie en niet in de vrienden/kennissenkring.quote:
<knip>
Vrijdag de tweede, die gaat in de avond plaatsvinden, waardoor ik rond twaalf uur thuis kom en meteen m'n bed in kan crashen, dus hoop dat ik dan de volgende dag gewoon weer fit ben.
Jullie lezen 't wel.
Dus je berichtgeving is reuze nuttig: het wijst een onwetende als ik op de werkelijkheid van anderen.
Sterkte vanavond!
het is ook vaker (naar ik begrepen heb dan) dat iemand voor dialyse een conditie heeft die bijna nooit meer helemaal terugkomt na transplantatie. dialyse is erg zwaar voor het lichaam, vooral omdat je het vaak jarenlang moet doen. daarbij krijg je veel medicijnen, en tijdens de gehele periode is je lichaam eigenlijk vervuild.quote:
Schijnt dat jongere mensen vaak snel wennen aan nierfunctieverlies en dus langer door kunnen gaan op hun reserves. Met de medicijnen die ik kreeg hield ik het allemaal wel goed uit. Bloeddrukverlagers, kaliumbinders, fosfaatbinders en ijzerpreparaat. En epo spuiten.
overigens kon ik persoonlijk (in de predialyse fase) goed tegen een laag hb. ik heb toen dik een week rondgelopen met een hb van 2.4 (ik overdrijf niet).
het is natuurlijk per persoon verschillend.het is moeilijker om iemand 'schoon te krijgen' dan 'schoon te houden', om het zo even te zeggen.quote:Zonder dat en een zoutarm dieet ging het ook helemaal niet hoor, maar met wel, en voel ik me dus ook eigenlijk nog te goed voor dialyse... Maar ja, als voorkomen beter is dan genezen, dan geloof ik dat graag.
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad. maar ik kwam ook nooit meer dan pakweg 2,5 kilo aan tussen de dialyses.quote:Wel heb ik het zolang mogelijk uit willen stellen, omdat je nieren "lui" worden met dialyseren, en ik dus ook op een gegeven moment zal stoppen met plassen... Da's balen, want ik plas nu nog wat ik drink. (ongeveer twee liter in 24 uur) en daarom houd ik dus ook nog geen vocht vast.
Als m'n nieren dadelijk "lui" worden, zal dat afnemen en stoppen, waardoor ik tussen de dialyses door vocht ga ophopen. (in enkels bijvoorbeeld en ik dikke kop!) Bleuh...
Maar ja, m'n quote was "niet zeiken, maar plassen" heh, dus plas ik liever gewoon nog even lekker door
ijsblokjes, kauwgom, geen soep en geen pudding en dan kom je de dagen goed door hoor.
Nou ik welquote:
ik heb nooit een dikke kop of enkels gehad.
Echt alles was opgezet tot in mijn vingers toe. En toen begon mijn huid op die van een vis te lijken, en verging ik ook nog eens van de jeuk. Ja, het heeft best even geduurd voor ze de dialyse goed geregeld hadden.Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
[ Bericht 100% gewijzigd door Yoewie op 22-08-2011 19:22:31 ]
Altijd goed!! Fijn te horen dat dit topic donoren oplevert!quote:
Ik weet dat het je niet direct helpt, maar ik heb naar aanleiding van dit topic wel even mijn keuze vast laten leggen. (Natuurlijk dat ik donor zijn geen probleem vind)
Misschien een mooie gedachte, in ieder geval veel sterkte en succes!
Misschien kun je binnenkort wat rondjes gaan rijden op de snelweg rondom de A7 ofzo.
haha, grapje!!
SPOILER(daar schijnen de laatste tijd voorwerpen op de snelweg gegooid te worden, ik weet het; flauwe grap!!)
) voelt het anoniem afgeven van een orgaan zo...... raar. Om eerlijk te zijn bewaar ik niet iets voor een familielid ofzo. Er loopt niks, en je kunt er toch niet op anticiperen (en in de hele lijn die ik ken heb ik nog niemand gezien met nierproblemen, uitgezonderd een oom van mij, maar die kreeg dat als gevolg van diabetes).Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.quote:
Ik heb dit topic op mijn gemak eens doorgelezen afgelopen weekend. Hoewel ik helemaal niks tegen het bij leven afstaan van nieren enzo ben (heck, ik ben al bloeddonor, wat kan ik nog meer doneren
Echter, voor mijn gevoel zou ik liever de ontvanger goed willen kennen en daar een band mee opgebouwd willen hebben voordat ik de stap zou zetten.
quote:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
hehehe. Kon de grap niet laten liggenquote:
1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.
Sterkte!
Zijn hier eigenlijk mensen die beenmerg-donor zijn?
quote:
Als je een nieuwe nier hebt, ben dan je dan weer gezond en van al je klachten af?
Wat mooi. Ik hoop dat je hem kunt helpen wanneer het nodig zal zijn.quote:
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn!
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.quote:
quote:
[..]
dat ligt er nogal aan. hoe de rest van je lichamelijke gesteldheid is, of je gedialyseerd hebt, hoelang dan, welke medicijnen je hebt, hoeveelste transplantatie het is, etc etc.
quote:maar die kans is er dus wel?
quote:
[..]
...we kunnen wel een keer een terrasje samen pakken.
Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
Als de nieuwe nier aanslaat, ga je je sowieso een stuk beter voelen als tijdens de dialyse-periode!quote:
Dank je. Over punt 1. De mensen die serieus over een nier doneren nadenken, die kunnen mij pm-en en als ze echt serieus zijn, leren ze me toch wel kennen. Ik neem aan dat ze in dat geval ook af willen spreken, en dat is geweldig dan. Maar ik heb niet echt zin om me helemaal (zo ver mogelijk) bloot te geven op dit topic. Ik heb al een foto gepost en ik denk als iemand alles zou nalezen, men al een behoorlijk beeld kan vormen over hoe ik in elkaar steek. Ik heb een vrij beroep en omdat ik geen opdrachten wil binnen halen met 'mijn prive/levensverhaal' wil ik dat dan ook gescheiden houden, vandaar. Dan kan ik beter een blog openen vind ik. Maar ik snap natuurlijk wat je bedoelt.quote:
Knap van je dat dit topic opent! Ik hoop dat je zoektocht wat oplevert. Ik moet zeggen dat dit topic me wel aan het denken heeft gezet. Er zijn twee dingen die ik lastig vind, te weten:
1: Ik denk dat veel mensen, ik dus ook, het lastig vinden om aan een onbekende te doneren. Wellicht kun je wat meer over jezelf vertellen? Uiteraard snap ik ook wel dat je dan nog steeds een onbekende voor iedereen bent, maar wellicht helpt dit om de afstand tussen jou en de topic lezers wat te verkleinen? Misschien ben ik de enige die zo denkt hoor en is dit grote onzin, maar toch.
2: Mijn broer is twee maanden geleden opgenomen in het ziekenhuis met nierproblemen. Hij is 24 en heeft nog maar 40% van z'n totale nierfunctionaliteit over. Dit is nu nog wel genoeg, maar het is lastig te voorspellen hoe dit zal lopen. Toen hij werd opgenomen zei ik uiteraard direct dat hij m'n nier wel mocht hebben als dit nodig zou zijn! Mede hierdoor vind ik het lastig, maar desalniettemin zal ik het zeker in m'n gedachten houden en hier eens met wat mensen over praten en kijken wat zij hiervan vinden.
Sterkte!
Over punt twee: Mooi die nier achter de hand houden voor je broer!!! Je kunt iig de bloedgroep van jouzelf en je broer checken, om te kijken of dat in de toekomst ook matcht. Verder is het met een nierziekte in de familie ook niet echt raadzaam om zelf een nier af te staan. Niet doen in jouw situatie dus. Thanks voor je reactie en sterkte voor je broertje!
Da's precies mijn match! (serieus, geen grap dit keer) Volgens mij is alles gangbaar, behalve AB, da's zeldzaam. De resusfactor (positief of negatief) maakt niets uit bij organen doneren.quote:
Even algemeen:
Nu ben ik in het bezit van de bloedgroep A+. Ik weet niet hoe universeel zoiets is?
Iedereen kan van 0 ontvangen.
A kan dus alleen van A en van 0 ontvangen,
B kan alleen van B en van 0 ontvangen
0 kan alleen van 0 ontvangen en
AB kan van A, van B, van AB en ook van 0 ontvangen.
Om te moeten ontvangen kun je dus het beste AB hebben, ookal komt dat zelden voor. Het maakt niet uit, want iedere bloedgroep matcht. Om te ontvangen kun je dus het beste niet 0 hebben, omdat je dan alleen van 0 kunt ontvangen...
Zodoende.
Maar dat gaat alleen over bloedgroep. Weefseltypering is vooral ook belangrijk.
Kom net weer terug van de dialyse, dus duik ik lekker mijn bed in nu.
Truste!
[ Bericht 25% gewijzigd door Luna3 op 23-08-2011 01:02:23 ]
Ja maar als jij van één ouder een A hebt gehad en van de andere ouder een 0, dan kan je die 0 aan je zoontje doorgegeven hebben. Als hij dan van zijn moeder ook een 0 heeft gekregen heeft hij dus bloedgroep 0. Juist doordat A dominant is, hoef je dus niet twee Atjes te hebben maar kan je ook een 0 en een A hebben en dan alsnog bloedgroep A hebben.quote:
Even naar aanleiding van je systeem zoals bovenstaand, ben ik op zoek geweest naar Bloedgroepen op Wikipedia. En daar kwam ik iets interessants tegen. Hoewel ik A heb, (en mijn ouders ook beide A hadden) heeft mijn zoontje 0. Vaaaag, speciaal gelet op het feit dat A dominant is!
En dan te bedenken dat ik Biologie in het eindexamen pakket had. Wat dom van me.
Waar ik wel nieuwsgierig naar ben : (zonder details in te vullen trouwens!) is er veel animo voor de vraag van TS en lotgenoten?
zoals lunatje al zei, tuurlijk is het stukken beter dan dialyse. maar ik denk dat je de meeste kans hebt op volledig herstel van je conditie als je nog niet gedialyseerd hebt.quote:
ik heb beide meegemaakt, een transplantatie nog voordat ik ooit had gedialyseerd, en een na 5,5 jaar dialyse. mijn conditie nu is lang niet meer wat het geweest is.
nee, heeft niks met leeftijd te maken
Ik heb er al meerdere keren aan gedacht om nierdonor te worden, maar ik gebruik medicatie en ben psychisch absoluut niet in balans, dus ik ben geen geschikte donor ....
En ik weet m'n bloedgroep niet.
Dus ik kan helaas niet helpen ..........
quote:
ik heb beide meegemaakt, een transplantatie nog voordat ik ooit had gedialyseerd, en een na 5,5 jaar dialyse. mijn conditie nu is lang niet meer wat het geweest is.
quote:maar je klachten zijn wel weg daarna?
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen zijn na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.quote:
Goed dat je eraan gedacht hebt! Dat dit topic mensen bewust maakt is al de halve winst. En dat mensen hierdoor misschien al wel een donorformulier in gaan vullen voor na hun dood is al een hele grote winst! Ik red me wel.quote:Op dinsdag 23 augustus 2011 15:53 schreef Madame_Paon het volgende:
*volgt topic*
Ik heb er al meerdere keren aan gedacht om nierdonor te worden, maar ik gebruik medicatie en ben psychisch absoluut niet in balans, dus ik ben geen geschikte donor ....
En ik weet m'n bloedgroep niet.
Dus ik kan helaas niet helpen ..........
(hoop ik tenminste) Je nierfunctie wordt weer nagenoeg normaal met een nieuwe nier, dus de klachten die bij nierfalen om de hoek komen kijken, zijn weg ja. En je kan weer normaal eten en je gaat weer gewoon plassen, dus ben je ook van vochtbeperking af dan. (je moet juist veel gaan drinken als je een nieuwe nier krijgt) Ik heb momenteel nog geen vochtbeperking, waar ik heel blij mee ben...hoop dat ik het lang kan uitstellen!!quote:
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.quote:
ik denk dat het maar heel zelden voorkomt dat iemand's klachten helemaal verdwenen waren na transplantatie. overigens komen er dan meestal toch wel nieuwe klachten door bijv de zware medicatie die je tegen afstoting moet slikken.
*niks vergeleken met de nierfalen-klachten dan!!
ja, vooruit danquote:
[..]
Ach, da's niks*, en dat neemt na verloop van tijd ook wel weer af.
*niks vergeleken met de nierfalen-klachten dan!!
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)quote:
http://www.donorregister.nl/doc/pdf/Donorformulier_E_22047.pdf
zo, ik zet ze ook nog ff in de OP.
haha, oppertunistje!quote:
[..]
Ja toch, of wilde jij liever weer gaan dialyseren en stoppen met de afstotingsshit? (Trouwens, mag ik dan je niertje hebben?)
maar ik vond dialyse niet heel erg idd. niet de zorgen van "hoelang zou hij het nog doen?" etc.
Hihi!!quote:
[..]
haha, oppertunistje!
maar ik vond dialyse niet heel erg idd. niet de zorgen van "hoelang zou hij het nog doen?" etc.
Zorgen maken heeft zelden zin, en geluk kun je een beetje afdwingen...
Ik doe allebei met mate. Da's precies genoeg.
Van al m'n organen.Maar het is maar de vraag welke bruikbaar zijn, aangezien ik al 7 jaar medicatie gebruik ...
Ik wilde de linkjes in de OP erbij zetten, maar krijg om de een-of-andere reden de openings-post niet meer aangpast...moderator; SOSquote:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
SPOILERpowerrrr to you!!
Mee eens zijnde...quote:
Goed topic om iedereen aan de donorregistratie te krijgen.
De ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier - die binnen het lichaam voortdurend alle functies van een gezonde nier nabootst - is dan ook de ultieme droom van de Nierstichting. Maar zo’n traject is complex én neemt vele jaren in beslag.
Dus eerst maar streven naar een draagbare. Daarvoor geven ze geen prognose. Maar wel een aardig filmpje:
De prognose is dat deze kunstnier er over tien jaar is. Dat is nog ver weg.
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...quote:
Die reclame voor de Nierstichting is weer terug, waarin ze om donaties voor de draagbare kunstnier vragen. Op hun site zeggen ze dat deze nier dichterbij komt. Echter
De ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier - die binnen het lichaam voortdurend alle functies van een gezonde nier nabootst - is dan ook de ultieme droom van de Nierstichting. Maar zo’n traject is complex én neemt vele jaren in beslag.
Dus eerst maar streven naar een draagbare. Daarvoor geven ze geen prognose. Maar wel een aardig filmpje:
De prognose is dat deze kunstnier er over tien jaar is. Dat is nog ver weg.
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.quote:
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Nee heh, gewoon een leeggestripte varkensnier met mijn DNA d'roverheen gelegd...beter!quote:
Van die implantaatnier zeggen ze dat die nog veel verder weg is helaas. En nee, ik zie mezelf ook nog niet comfortabel door het leven gaan met een apparaat in mijn zij van ettelijke kilo's. Maar als dat je leven verlengt, tja.
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.quote:
[..]
Ach gosch, kleine hummeltje. Toch zou ik liever geld laten steken in het onderzoek naar stamceltherapie of een implantaat kunstnier; zo'n draagbaar ding lijkt me niks eerlijk gezegd...
Hoop dat ze over tien jaar mijn eigen niertje kunnen klonen!!
Bedoel ik; da's toch ook klonen...een Lunastamcel uit laten groeien tot een Luna-nier? Oke, zand erover..je hebt gelijk...quote:
[..]
ik denk dat stamcel gebruik beter en sneller is, ook gezien de ethische bezwaren bij klonen. deze zijn denk ik iets groter dan bij stamcellen/embryonale stamcellen.
SPOILER...dan kan ik de OP wat vollediger maken...
(Nog) niet, maar naar aanleiding van dit topic wel weer eens over nagedacht.quote:
Ik mag niets doneren, zelfs geen bloed. Ik heb nog een grote schuld bij de bloedbank.
Zijn hier eigenlijk mensen die beenmerg-donor zijn?
http://www.jaofnee.nl/donorvergelijker
Kun je zien hoe het met het aantal registraties is in je eigen provincie! (en vergelijken met andere provincies)
SPOILERNu nog een link met de provincie waar de meeste dodelijke verkeersslachtoffers vallen en je kunt een goede kansberekening doen, hehe
...niertje gezocht! - deel 3
Eerdere topics:
Tot daar!SPOILER
[ Bericht 19% gewijzigd door Luna3 op 24-08-2011 17:59:20 ]