Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
quote:Op woensdag 29 juni 2011 18:37 schreef refro het volgende:
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb nu telefoon, als er iets niet klopt modje, graag aanpassen.quote:
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
UD, hoe gaat het met je meiske?
Van vrijdag op zaterdag ben ik bij hem blijven slapen. Op zich een vrij rustige nacht omdat hij gister van de katheter en de monitor af mocht. Hij had dus alleen nog 2 drains en een infuus dat hem verveelde. Tussen 2 en 4 heeft hij ook weer gespookt en wilde steeds op zijn buik draaien, wat niet mag. Het is hem uiteindelijk 2 keer eventjes gelukt.
Vanmorgen was mijn vrouw weer helemaal bijgeslapen in het ronald mc donald huis voor de onthulling van vandaag. Het verband is er vandaag afgeweest en hij heeft een heel mooi rond bolleke gekregen. Ik kan helaas geen fotos uploaden (wordt door het AZM geblokkeerd). Ook zijn de draintjes verwijderd en is er nieuw verband aangebracht om de zaak te beschermen. Ook was de koorts weer gezakt maar deze komt waarschijnlijk vanavond wel weer terug.
Goed dat jullie af kunnen wisselen, dat scheelt denk een hoop spanning i.v.m. slaapgebrek e.d..
Wat fijn om te lezen dat zijn bolletje nu helemaal mooi rond is. Is er al een verwachte ontslagdatum voor je mannetje of niet?
en een lol dat ie had ons ventje komt steeds meer terugHier gaat het met ups en downs, we hebben nog wel op punt gestaan om weer naar het ziekenhuis te gaan, maar tot dusver nieg gedaan. Hematomen worden weer wat minder, maar ze geeft weer erg vaak over. We zijn erg op onze hoede.quote:
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?
UD, hoe gaat het met je meiske?
@refro.
Is hij verder wel goed te pas? bevalt het mc donald huis jullie? Super dat dat kan, wij gaan binnenkort nog naar het Sommerfest in Oldenburg, daar hebben wij gezeten.
@UD Gister was hij er verder wel goed aan en hij is wel vaker wat mopperig. Het RMD huis is vooral super dat . kan. Mijn vrouw rijdt niet graag auto en het is toch een uur rijden zij was anders nooit ergens anders gaan slapen om de batterij op laden. Vanavond ben ik weer aan de beurt, dus morgenmiddag doe ik ook lekker een tukkie. De sfeer is ook erg goed iedereen heeft ellende maar is toch nog vriendelijk op elkaar. Vanmorgen tijdens het ontbijt weer serieuze gesprekken gehad met andere ouders en er is zoveel universeel herkenbaar, alleen de exacte vorm verschilt van geval tot geval.
Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven
. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in 
Thanx!!!quote:
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
Wat zijn dat geweldige berichten, super!quote:Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven
Hier gaat het met ups en downs. Gisteren best goede dag gehad
, heeft ze vannacht weer liggen spoken 
Om 00:30, 02:30, 04:30 en 05:30 was ze schreeuwend wakker, ontroostbaar en na 5 minuten is ze weer rustig en valt in slaap...
Vandaag is ze dus ook niet naar de opvang, oma is bij ons thuis om op te passen.
Donderdag gaan we naar Münster voor een audiologisch onderzoek. Dan gaan ze onderzoeken of/wat/hoeveel meisje eventueel kan horen. Het kan zijn dat ze wel kan horen, maar dat de signalen niet doorkomen.
Donderdagmiddag moeten we dan ook nog bij de orthopeed in Nordhorn langs om de ligorthese te laten beoordelen.
Nog een foto van de hematomen op d'r benen.
Tot nu toe alleen nog in d'r handpalm van haar linkerhand nog weer een nieuwe hematoom ontdekt.
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
@refro: Ik weet nog wel dat het buurmeisje van mijn zoontje in het ziekenhuis ook van die gezwollen oogjes had. Ook zo zielig om te zien, ook al leek ze daar niet zoveel last van te hebben. Ik hoop dat jouw kleintje weer snel naar huis mag. (Wanneer mag hij weer op zijn buik liggen, dat zal wel wat schelen denk ik)
Meisje heeft wel een Schwerbehinderten-ausweis en een Pflegestufe(soort gradatie in hoeverre ze gehandicapt is, waaraan weer bepaalde vergoedingen tegenover staan) toegedeeld gekregen, maar we kunnen hier niet uit putten, maar daar doen we niets mee. Wij, als beide in NL-werken, hebben geen recht op Geldleistungen(cash geld in handje), alleen Sachleistungen(zorg in natura).quote:
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
Van de Sachleistung maken we geen gebruik, omdat we dat niet geschikt ingedeeld krijgen, hoe belachelijk dat ook maar is. Bureaucratie ten top hoor!
Het zit allemaal wel zo complex in elkaar, dat als ik de situatie goed wil uitleggen hier, wel een ochtendje aan het typen ben. En dan nog zul je het niet snappen denk ik.
Als meisje 2,5 is, dus in januari, gaat ze naar een Heilpädagogische Kindergarten waar alleen maar gehandicapte kindjes zitten. Ze wordt dan 's ochtend thuis opgehaald en 's middags weer thuis gebracht. Ook komt de fysio, ergotherapeut etc. daar in plaats van dat wij met haar op pad moeten. Dat zal zeker een stuk rust geven.
Ander bericht, de rolstoel van meisje is er. Er is even een zitje in gemaakt en we hebben hem sinds gisteren een week op proef. Als hij bevalt, wordt hij gespoten in RAL 4010, aquamagenta en komen er mooie spaakbeschermers in. Als het goed verloopt hebben we voor onze vakantie de rolstoel definitief.
Morgen naar Münster voor een pädaudiologisch onderzoek en 's middags naar de orthopeed om de ligorthese te laten keuren.
Fijn dat strakjes alles bij elkaar zit. Wij hadden dat ook voor ons zoontje toen hij ongeveer 3 was. Hij ging dan een paar dagen naar een speciale kinderopvang met fysio in een groepje. Dat was nog leuk voor hem ook.
Fijn dat het met de rolstoel wel goed gaat.
ze hangt nog een beetje naar links, er zit nu nog geen harnas in waar ze in zit.
maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!dank! Het is ook echt onze kleine prinses waar we supertrots op zijn!quote:
leuke foto, uberduitser!
Buurvrouw vertelde gisteren nog wat. Zij heeft een zus die geestelijk gehandicapt is en die had ze laatst meegenomen naar de kapper, om haar eens lekker te verwennen. Haar een kleurtje, gewassen, knippen, ach jullie vrouwen kennen het wel. Had er een vrouwtje bij de kapper gezeten en gezegd: "Waarom doe je dat in hemelsnaam bij dat kind? Die merkt daar toch niets van!"
ík had dat niet moeten horen!
Maar lekker prul heb je UD <3 Ze ziet er gelukkig uit met haar mooie rolstoel. Ben je er zelf ook tevreden mee?
Ik had me nog voorzichtig opgesteld.quote:
Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ja hoor, helemaal als hij straks in kleur is en we de fietsstang er ook bij hebben.quote:Ben je er zelf ook tevreden mee?
Zijn we eindelijk weer mobiel.
Gisteren al een heel klein stukje met haar gelopen door de straat, ze had echt superveel schik!
UD ze ziet er erg happy uit in haar nieuwe stoel en nu maar hopen dat het voorlopig zo kan gaan zoals het gaat en niet erger gaat worden.
Over het gevalletje lompheid: mijn schoonzusje (zwager natuurlijk ook) heeft twee downdochtertjes en die kleed ze gewoon zoals ze normalen peuters ook zouden kleden en die krijgt geregeld een opmerking daarover van waarom trek je ze dat van ollily aan want ze maken toch overal een zooitje van etc. etc. waarop ik laatst tegen de desbetreffende zei van dat uw zus (ook down) altijd voor aap loopt. Te kort shirt, haar in een bobline, rok met een elastiek op de buik, witte sokken met makkelijke instappers dat is uw keuze maar dat is geen standaard voor een downkindje (toevallig kunnen mijn nichtjes wel goed en netjes eten maar dat juist een mededownstander zoiets kan zeggen met een huis vol visite daar plofte ik al over als tante zijnde...
ach. sommige mensen voelen zich nu eenmaal altijd geroepen om een ander te veroordelen omdat die ander dingen anders doet dan zijzelf denken te zouden doen. sommige mensen hebben nu eenmaal een heel verwrongen beeld van de wereld en menen dat iedereen op hun mening en oordeel zit te wachten. ik mag me soms nog wel eens lekker uitleven dan door ze zo vals mogelijk af te bekken
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Deze opmerkingen krijgen mijn ouders(en ik) nu NOG STEEDS. Nu ik 26 ben hè.quote:
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ja, ik wil er leuk uitzien, leuk haar hebben, mooie schoenen en kleren hebben en " gewoon meedoen ".
Ja, het wordt vies, vaak gewassen dus, en ik scheur ook wel eens kleding stuk.
Maar ik heb wel merkkleding en mooie accesoires.
Vorige week bij de kapper (idd, daar lijken de domste mensen samen te komen!) had ook een mevrouw het lef om te zeggen, tegen een andere klant, over mij (ik was zonder begeleiding gegaan):
"Ach die ongelukkige mensen hoeven toch geen dure shampoo en haarmaskers te kopen? Dat vind ik niet nodig."
Ik ben toen kwaad geworden, en heb gezegd: IK BEN HET WAARD.
Buiten de winkel heb ik de gr.leiding gebeld omdat ik het niet meer aankon toen. Het oordeel, het invullen. Alleen op "uiterlijk gedrag" afgaan. En dan ben ik "alleen maar" klassiek autistisch, dus zonder rolstoel etc. Dan zal het nog wel harder zijn, de (voor)oordelen.
Mijn groepsgenoten (allemaal mannen) hebben dat niet (meegekregen?) - lopen in pyjama achtige kleding/voetbalkleding op te oude schoenen en met onverzorgde kapsels en gezichtsbeharing.
Begeleiding "mag" daar niks (teveel) van zeggen, want ze zijn 18+ en mogen dat zelf bepalen.
Dat vind ik sneu.
Net als fietsen, in de fietskar was dat altijd al super en ik ga er vanuit dat straks met de rolstoel achter de fiets dit alleen maar leuker wordt, daar zit ze tenminste goed in...
wat een stel sufferds. 
geweldig goed dat je gezegd hebt dat je het waard bent! want dat ben je ook! 
[ Bericht 15% gewijzigd door trui op 06-07-2011 19:13:01 ]
Zo dat was voor ons het spannendste stuk van het verhaal. Het zal nog wel hier en daar een vervolg krijgen. Iedereen dank je wel voor de steun en de intresse. Mocht iemand nog vragen hebben schroom ze niet te stellen.SPOILERNog even bij papa spelen voor de operatie
Net voor de operatie kamer hier moest ik afscheid nemen
Net uit de operatie hij mocht toen nog op de buik liggen
De hele installatie op de PICU (inclusief speelgoed om hem af te leiden)
De oogjes zijn van donderdag op vrijdag helemaal dicht van de zwelling
De eerste verbandwissel waar wij het resultaat zien
Op zaterdag avond piept het eerste oogje heel voorzichtig open
Op zaterdag nog lekker een potje fruit eten
Meneer had zaterdag al weer echt lol
En maakte er in bed een puinzooi van (bed stond scheef om de zwelling sneller te laten zakken)
Op maandag al weer gewoon met de pot mee eten
[ Bericht 0% gewijzigd door refro op 06-07-2011 20:35:06 ]
bekende beelden van die picu. neem zelf ook de tijd om te bekomen he! deze dingen gaan je echt niet in de koude kleren zitten
Kun je het verschil goed zien? ud, wat zit je meiske er vrolijk bij in haar stoel!
Nu allemaal bijkomen, uitrusten en genieten van elkaar.
Wij hebben zin in het tripje naar Munster straks...vroeg eruit, meisje nog even uitgebreid in bad en dan op tijd weg.
UD, waar woon je eigenlijk? Of hoe ver is Munster voor jullie?
We zijn er inmiddels weer, onderzoek was simpel en niet goed voor lenthe. Zij reageert zowiezo niet, dit was niks. Had men niet op gerekend dat meisje zo gehandicapt is. Er komt nog een ander onderzoek, maar daar is bijna 3 uur voor nodig, dus een nieuwe afspraak over 8 weken...
Als ze zich nou eens ingelezen hadden, nee hoor. Terwijl ik ze alle stukken gemaild heb.
Nou ja, is niet anders.
Normaal is autorijden totaal geen probleem, maar ze is vandaag slecht te pas. Ze heeft weer pijn aan de gewrichten, door die Purpura. Schreeuwen, schreeuwen en nog eens..Niet leuk in een wachtkamer.
Pijnstilling werkt ook niet. Geen succes vandaag, hopen dat het bij de orthopeed zo wat beter gaat. Ze ligt nu in ieder geval heerlijk te slapen in d'r bed.
@UD gave stoel voor je meisje, en lastig inderdaad dat ze zich niet inlezen.
rolstoel is inmiddels terug en staat nu bij de spuiter als het goed is. Met een klein beetje geluk hebben we hem voor de vakantie definitief thuis.
Met meisje gaat het op en neer, de ene dag gaat het supergoed, de andere dag totaal niet. De Purpura sluimert helaas nog steeds, wel heel mild, maar toch.
Haar ligorthese hebben we inmiddels en daar gaat ze komende nacht voor het eerst op doorslapen. Ze heeft er een paar keer overdag op geslapen en dat ging vrij goed.
Op zich wel jammer dat de ligorthese heeft, want ze begint zich nu eindelijk zelf een beetje om te draaien op d'r zij en nu wordt ze gedwongen op d'r rug te blijven liggen.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
@bar: Beetje laat maar de PICU is de Pediatrische Intensive Care Unit oftewel kinder intensive care
@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Goed om te lezen dat het voorspoedig gaat!quote:
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
Meisje heeft nu een paar nachten doorgeslapen op d'r ligorthese en vooralsnog gaat dat prima.quote:@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Ondanks dat ze gefixeerd ligt, ligt ze niet te mekkeren en accepteert ze de orthese, gelukkig maar.
Wij hebben (nog) geen hulp gezocht. Ik moet alles nog uitzoeken, maar Petra heeft de beslissing eigenlijk al genomen te stoppen met werken. Die beslissing heeft er al voor gezorgd dat we een stuk meer rust in onszelf hebben. Zoals gezegd heb ik het financieel nog niet op een rij, maar ik geloof dat we het wel redden.
Hopelijk deze week de rolstoel klaar, de leverancier krijgt eind deze week vakantie en ze zouden hun best doen voor die tijd de stoel klaar te hebben. Zou echt mooi zijn, anders zitten we onze hele vakantie enigszins opgesloten thuis.
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
Is toch altijd weer een fijne geruststelling.Hier is het nog steeds afwachten, zolang beide ziekenhuizen nog in conclaaf zijn veranderd er weinig.
Wel hopen we dat er toch meer onderzoeken hier in het ziekenhuis plaats mogen gaan vinden, want alsmaar op en neer rijden naar Belgie is toch ook een eind telkens.
Verder gaan we per 1 september naar Belgie voor de Cos (centrum ontwikkelings stoornissen) daar krijgt Roy een intakemiddag.
Dan zullen we te horen krijgen hoever Roy achterloopt en een plan om hem bij te brengen.
Beslissing is al bijna genomen, de laatste vragen moet ik nog beantwoord hebben, maar het lijkt helemaal goed te komen.De rolstoel is nog steeds niet klaar.morgen ga ik bellen én klagen. Heeft lang genoeg geduurd en we hebben nu vakantie dus we zitten er erg om te springen. Hij zou maandag bij de spuiter klaar zijn en ze hadden een dag nodig om hem in elkaar te zetten. Heb er schoon genoeg van om niet mobiel met haar te zijn, we willen graag de deur uit met ons meisje.quote:
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
Grüße....
Alvast veel plezier in de dierentuin.
het sukt als dingen niet meewerken, maar laat het je plezier niet bederven! tis een begin
Ons verhaal gaat ook nog wel even door concreet betekend dit voor ons:
- Maandag zal er een echo van de nieren van mijn vrouw gemaakt worden
- Voor Stan krijgen we een afspraak bij het gecombineerd spreekuur van kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus
- Er wordt een familiebrief opgesteld voor eventueel verder onderzoek binnen de familie.
- Bij een eventuele volgende zwangerschap komen we wellicht in aanmerking voor extra onderzoeken etc.
We dachten dat het verhaal was afgesloten, niet dus. We moeten ons wel nog bedenken hoe veel extra polonaise we nog allemaal willen hebben, omdat Stan zich op het moment goed ontwikkeld en hij lijkt nergens last van te hebben. Wordt vervolgd dus.....
sterkte
wat een mooi scrapbook + foto'squote:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
t viel me op dat de paps van je kinders
pretty hot is
Ik wil jullie wederom sterkte en s6 wensen met wat er allemaal nog komen gaat.
En dat de uitslag enigzins mee mag gaan vallen.
ghehehequote:
[..]
wat een mooi scrapbook + foto's
t viel me op dat de paps van je kinders
[ afbeelding ]
pretty hot is
helemaal van mijmijmij
tegenwoordig hebben we wel allebei de contactlenzen afgeschaft
. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.
Hoe gaat bv een klinisch neurologisch onderzoek?
er komt een ontwikkelingsonderzoek en een iq onderzoek.
misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?quote:
we kregen vooraf wel een a4tje opgestuurd met vragen. simpele dingen als "kan het kind al lopen/kruipen/praten" enzo, dat soort dingetjes. ze doen in zwolle echt hun best om alles spelenderwijs te doen. het had wat weg van het consultatieburo, maar dan wat grootserDat in elk geval maar dat doen we met elk ziekenhuis/fysio/onderzoek gebeuren.quote:
[..]
misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?
Die vragenlijst hebben wij ook. Gaan we van de week nog invullen.
Dank je wel daar wist ik inderdaad niets vanaf. Op het moment hebben we zoiets van we willen straks wel een 2e als alles bezonken is, en hoogswaarschijnlijk gewoon op de normale manier (dus zonder allerlei erxtra onderzoeken). Maar informatie is altijd welkom.quote:
Refro
Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.
Wij denken ook dat deze genetische afwijking niet ernstig genoeg is om allerlei fratsen uit te halen. Vandaag is mijn vrouw nog bij het consulatiebureau geweest. De verpleegkundige daar (echt een heel erg lief betrokken mens) zag helemaal niets vreemd aan hem, hij ontwikkelde zich zelfs erg snel. Mijn moeder deelde die mening, zij is kleuterjuf geweest en heeft de ontwikkeling van 8 kinderen van heel dichbij meegemaakt.
De nierecho van mijn vrouw van maandag was helemaal goed, niets vreemds te zien dus het valt ook een keertje mee
wat is dat een prachtig album gewordenquote:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,quote:
ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!
Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he
Ons meisje is vanaf maandag tot woensdag opgenomen geweest om een MRI van d'r hersenen en heupjes te maken. Is goed gegaan, 70 minuten onder narcose geweest en heeft er verder geen last van gehas. Beelden van de MRI bespreken we nog in Oldenburg en Munster.
Gisterrn kwamen ze plotseling de spaakbeschermers van de rolstoel brengen en monteren, dus we zijn helemaal blij! De rolstoel bevalt erg goed, meisje heeft er enorm veel plezier in.
Net nog iets belachelijks...
Hebben we een verzoek in gediend om meisje een klasse hoger ingedeeld te krijgen qua handicap(Pflegestufe), krijgen we een brief in huis met het verzoek dat meisje m'n vriendin moet machtigen om voor haar op te treden! Petra is haar moeder, en dan daarbij zou ons meisje nooit zelf iets kunnen ondertekenen. Bel ze zo even op met de opmerking hoe blöd dat wel is...
UD, dat is wel heel vreemd. Blijkbaar snappen ze het nog niet helemaal. Wel fijn dat de rolstoel nu (bijna) compleet is.
[ Bericht 0% gewijzigd door chacama op 19-08-2011 14:27:46 (wel de goede naam zetten!) ]
klinkt goedquote:
[..]
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,
Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he
probeer vooral ook zelf uit te rusten. jij hebt het ook megazwaar gehad en je hebt het nog steeds zwaar en je bent er nog niet. hou vol!
sterkte
oh wat fijn dat t goed met r gaatquote:
[..]
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,
Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he
maar ik zal voortaan t babytopic in de gaten houden 
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.
Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.quote:
Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.
nieuwe foto...
Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft.
goed opgelost dan iig!quote:
[..]
Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.
nieuwe foto...
[ afbeelding ]
Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft.
wat ziet lenthe er blij uit
Maar het is opgelost en dat is het allerbelanrijkste
En Lenthe ziet er heel gelukkig en blij uit met haar nieuwe stoel
mooie meid is het toch fillempie is nog leuker eigenlijk....
edit: hoor nu net grote broer ook schreeuwen: Wir fahren Kettkar!!!
Lente zo genieten superleuk filmpje UD
volgende week 1 september een afspraak bij de neurochirurg, ik hoop dat daar veel van onze vragen worden beantwoord.
Alles vrij positief. Rondom haar hersenen nog genoeg ruimte tot aan de schedel, geen tekenen van overdruk.
Ze heeft nog wel de ventrikels enorm verwijdt(op de foto hierboven wel te zien), maar ze zal hier zo mee opgroeien.
Haar partiële balkenagenesie(de brug tussen haar hersenhelften is maar voor 30% aangelegd) speelt het meeste parten in haar ontwikkeling. Haar linker en rechter hersenhelft werken niet goed samen. Doen ze wel, maar alles heeft veel meer tijd nodig. Veel stimuleren en herhalen, dan kan ze nog heel ver komen.
De arachnoïdale cyste die ze heeft zit, als ik het goed begrijp in een gebied waar het logisch denkvermogen zit. Beetje lastig uit te leggen, maar als ze bijvoorbeeld een opdracht krijgt van: Pak je jas, trek je schoenen aan en doe je rugzak om. Dan houdt het bij haar dus bij de schoenen aantrekken al op.
Uiteraard heeft dit verschijnsel veel invloed op haar ontwikkeling, aangezien bijna alles uit meerdere handelingen bestaat. Wederom stimuleren en herhaling.
De neurochirurg had het vermoeden dat haar gehoor niet goed is. Of ze weinig hoort, doof is, of dat er geen signalen aankomen in haar hersenen, dat is een beetje de vraag. Dit vermoeden hadden wij ook al. Als je namelijk eenmaal haar aandacht hebt en je praat tegen haar, kijkt ze constant naar je mond, alsof ze je niet hoort. Echter, van plotselingen geluiden, of bijvoorbeeld een drukke mensenmasse, schrikt/reageert ze wel. Beetje vaag allemaal. Zoals al verteld hebben we dus ook al een pädaudiologische test gedaan. Dit was een fiasco, helemaal niet geschikt voor ons meisje. Dus we gaan een andere test doen. Dit gebeurt ergens in oktober, is veel uitvoeriger en zal meer uitsluitsel moeten geven.
In haar 5e levensjaar moeten we weer bij de neurochirurg komen met een MRI, maar tot die tijd kunnen we deze van het lijstje schrappen.
Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier voor jullie knappe dochter.Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.quote:
UD... Heb ik jou gezien in Kampen?
Meisje is daar nog nooit geweest.
Dank!quote:
Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijn
Was overigens vergeten te melden dat de Purpura weer op komt zetten
. Voetjes zitten er al onder en gisteren op d'r rechterhandje een beste hematoom. Meisje is weer flink verkouden en loopt weer te hoesten tegen een longontsteking aan, dus haar lichaam reageert daar helaas wéér op met Purpura. Ze was er net een week of 4 vanaf.
Gelukkig nog geen opgewollen lichaamsdelen of gewrichtspijnen, maar dit gaat wel weer de verkeerde kant op vrees ik
Dit kreeg ik vandaag door van de ka ivm de ontwikkelings achterstand bij Roy.
Heb het net wel al opgezocht maar kom maar 2 ervarings verhalen tegen op de site van hun.
Dan lag het aan mij, meende je te zien!quote:
[..]
Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest.
[..]
Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?
@ Bar
Wij hebben dat hier gehad voor onze zoon. Het ging bij ons via Kentalis vroeger IVD.
Er kwam toen iemand thuis kijken een keer in de zoveel tijd. Wat wil je precies weten?
Wel lief van je!quote:
[..]
Dan lag het aan mij, meende je te zien!
ja, ergens in oktober, ben de datum even kwijt. Wordt een hele middag voor uit getrokken, dus dat moet wel wat zijn.quote:
@UD
Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?
Roy is gister geschat tussen de 8 maand en de 1,5jr het een doet hij wel het andere totaal niet.
Was ook lastig om goed te bepalen allemaal.
Krijgen daarom over een half jaar een uitgebreidere test.
Maar voor nu willen ze dat wij ook begeleiding krijgen en Roy moet nog meer gestimuleerd worden, helemaal bij zal niet helemaal haalbaar zijn, maar toch wel een flink stuk.
Later toen bleek dat hij doof was, hebben we vanuit het instittut voor doven nu Kentalis een persoonlijk begeleidster gekregen ( toen was hij ongeveer 2).
Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.
Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.
Ik zelf heb echter wel eens gehad, grrrrrrr komen we nou nooit van de hulpverleners af. Ze vinden altijd iets anders (met name in het ziekenhuis).
Maar er zijn verschillende instaties die iv hulp geven, met die van jou heb ik geen ervaring verder.
Als ik dat zo lees krijgen wij dat ook, alleen heet dat hier Frühforderung.quote:
Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.
Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.
Het hele intergrale gedeelte heeft onze neurologe in handen, zij stuurt in feite alles aan en is ook onze vraagbaak.
Ik hoop volgende week nog wat de kinderarts te horen zodat we gericht met Roy aan de slag kunnen.
Ik vermoed hier ook logopedi ivm het nog niet praten van Roy
En omdat hij dingen gewoon weg niet begrijpt.
Thx voor jou informatie!
Van wat ik dus lees was het meer we zijn blij met deze hulp, maar wat die hulp inhield was onduidelijk stond er ook niet bij vermeld.
Hier verwachten we ook zoiets.
Het komt bekend voor.
Er zal gewerkt gaan worden om roy dingen te laten begrijpen, en communicatie, hoe iets duidelijk maken, en het daadwerkelijk leren praten. Dat zijn de zorgpunten voor nu.
Ze waren door de PSZ ingeschakeld omdat ik een ongelijke ontwikkeling had. ( dus wel praten, maar niet lopen, en wel met 3 kunnen lezen, maar niet begrijpen wat je leest , dat heet hyperlexie)
Verder kwam er een soort verpleegkundige thuis langs om met mij spelletjes te doen en om te proberen met mij te spelen. Nav die contacten en observaties is doorverwezen naar de kinder pyschiater.
Dus ze hebben ook een observerende en signalerende/doorverwijzende taak.
(Roy praat niet,loopt net.)
Gisteren een trieste dag gehadquote:Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
...Collegaatje van Petra heeft gisteren haar 7 weken oude zoontje verloren. Hij was geboren met een uniek soort kanker en heeft 7 weken lang gestreden voor zijn leven.
Helaas heeft hij de strijd verloren.
Ik heb gisteravond dus even een extra half uurtje boven ons meisje's bed gehangen, ik ben zo bang haar te verliezen
Zo'n ukkie dat helemaal geen kans heeft... Vreselijk. Dan besef je weer extra goed hoeveel je van je kind houdt En ik herken je angst UD. Pas sinds Isis realiseer ik me echt hoe kwetsbaar leven is (en dan is zij nog vreselijk sterk en gezond gelukkig).
Bar, werken jullie al met gebaren voor de communicatie?
Hier trouwens veel nieuws. Na al het gedoe met de CIZ-aanvraag (uiteindelijk 2 aanvragen, maar da's een te lang verhaal) hebben we uiteindelijk 6 dagdelen behandeling groep toegewezen gekregen
De dagdelen begeleiding helaas niet waardoor we eerst nog bang waren dat we alles logistiek niet rondkregen, maar dat kwam vanzelf goed. Er was namelijk meteen plek op de groep waar Isis voor bedacht was en nog op alle dagen ook Zo konden we dus kiezen welke dagen we wilden en waren we er logistiek ook meteen uit. Toen was het busvervoer ook ineens geregeld waardoor ze dus de laatste dag van augustus al op groep Nijntje is begonnen. Supersonisch ineens allemaal dus. Gelukkig voelde ze zich daar meteen thuis en ze past ook goed in de groep (al is ze ruim de jongste). Verder is het vooral voor ons even wennen. Wennen aan zo'n wurmpie in die grote bus, aan overdracht via een schriftje etc. etc.
Omdat ze nu hierheen gaat, zijn we gisteren ook afscheid wezen nemen op het speelleergroepje en dat deed me toch ook wel wat. Het is een fijne groep ouders en kindjes en ik had ook echt een klik met de leidster. En het was onze eerste stap in instellings/hulpverleningsland en dat vond ik toen we begonnen daar ook wel heftig. Jammer dat het voorbij is dus, maar ook goed dat Isis nu zo ver is dat ze meer aankan
En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer
Gefeliciteerd!!!quote:En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer
Ben weer een paar dagen van slag denk ik, zulke gebeurtenissen zijn te triest voor woorden.
Fijn dat alles geregeld is. Weer een nieuwe fase ingegaan
Wat goed dat het allemaal precies kon zoals jullie het graag wilden Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.
Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.quote:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.
Gebaren gebruiken wij hier thuis ook veel. Leander niet zo vaak als wij zouden willen maar ja. Buiten en op de psz gebruiken zo ook geen gebaren dus is eigenlijk ook wel logisch. Gelukkig merken we bij hem wel steeds meer vooruit gang in zijn taal. Hij gebruikt veel meer klanken en af en toe heeft ie zomaar ineens een woord. Van de week zei ie opeens baby. Daar zijn we al 6 maand mee bezig. Zodat ie straks als zijn broertje geboren is ook mee kan praten. En nu ineens zegt ie het. Ook meteen de hele dag door tegen alles en iedereen..quote:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.
We merken dat ie andere woorden ook wel wil zeggen maar dat lukt hem echt niet. Hij komt vaak niet verder dan de eerste 2 letters.
Hij begrijpt wel alles wat we zeggen gelukkig. Hij heeft pas nog weer een test gehad en daarmee scoorde ie voor een 3 jarige. Dus dat scheeld echt.
ud, zulke dingen zijn zo vreselijk ik weet het, was nog opzoek gegaan hier naar een boek, maar helaas, en bestellen werd lastig wist geen titel uit mijn hoofd.quote:Op vrijdag 16 september 2011 12:03 schreef Asyniur het volgende:
[..]
Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.
@Bar heb je iets aan deze link, typ het woord links in en het gebaar verschijnt op video.
Dank!quote:
@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
Thx ik ga ze zeker bestellen!quote:
Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
@Nicole ook bedankt voor je titel
Ladies, er is ook ergens diep verstopt een kindergebarentopic. Dit zijn handige tips voor in dat topic. UD, wat ontzettend erg. Sterkte.
Jojo nog van harte gefeliciteerd met de verjaardag van je grote kleine!
Fijn dat 't zo lekker gaat op d'r nieuwe plekje!
Meisje is eergisteren aan haar 3e opeenvolgende antibioticakuur begonnen.
Wegens de Purpura van afgelopen zomer moet er elke maand urine ingeleverd worden en een aantal weken terug was het dus niet goed. Wat bloed erin en teveel witte bloedlichaampjes.
Antibioticakuur 1, na 10 dagen geen verandering. Kuur 2, een sterkere. Dinsdag dus weer urine ingeleverd en die zag er dus ook niet goed uit. Nieuwe kuur (nr. 3). Urine is opgestuurd naar een lab en dan wordt het verder uitgezocht.
Ik hoop toch zo dat ze geen nierproblemen gaat krijgen.
Ze vermoeden een blaasontsteking, maar het onderzoek zal dat wel uitwijzen.
Uitslag was net nog niet binnen, kan pas dinsdag op z'n vroegst weer bellen. Maandag hebben ze hier Tag der Einheit.
Voor de rest gaat het prima met haar, ze heeft er gelukkig geen last van (dat we merken).
Donderdag gaan we voor een 3-uur durende audiologisch onderzoek naar Münster. Hoop dat ze nu wel uit kunnen vinden of ze wel of niet hoort. Daarna kan ook de logopediste en eventueel een ergotherapeute ingeschakeld worden. (zal ze echt wel nodig hebben, aangezien ze niet wil/kan drinken)
Zelf hebben we nog een citytrip naar Praag in het vooruitzicht, half oktober. Lekker even 4 dagen zonder de kids wat anders doen.
Stan is gister door de (kinder)cardioloog goedgekeurd en heeft geen open ductus botalli (ader tussen hart en longen die na de geboorte dient af te sterven) zoals mijn vrouw wel had. Verder gaat alles rustig en ontwikkeld onze stunt piloot zich erg goed.
Ik denk het wel, al zal het misschien hier in het duits wat anders heten. Maar ik hoop wel dat ze die test gaan doen. Dat lijkt me dé test voor haar.quote:
Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.
Refro wat een opluchting moet dat geweest zijn, en lekker op het gemak verder ontwikkelen.
Dank, we hebben er zin in morgen! Werd maandag er nog over gebeld door de audiologische kliniek, we worden om 14:00 verwacht en ze hebben dan de rest van de middag tijd voor ons.quote:
Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!
Urine is gister terug gekomen en niets verontrustend gelukkig. Ze houden het op een blaasontsteking. Kuur loopt nog 3 dagen en dan zeker weer testen!
Thijs begint alleen wel nu te donderen, die hoest zich de longen uit het lijf. Denk dat hij net als eind vorig jaar een longontsteking heeft. Morgen ook maar even naar laten luisteren.
en refro, wat heerlijk dat alles goed was bij de kindercardio
ik test zelf nooit mensen (ouderen) als ze ziek zijn
Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.quote:
UD, gaat het testen dan toch door als ze ziek is?
ik test zelf nooit mensen (ouderen) als ze ziek zijn
Ze heeft geen verhoging, grieperigheid of iets dergelijks etc.
Als je op verkouden doelt, of "Schnuppfen" zoals ze dat hier bedoelen, dat is ze eigenlijk bijna altijd. Als dat al niet zou mogen, dan werd het voor ons praktisch onmogelijk een afspraak te plannen (wachttijden 3+ maanden).
Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren. Maar goed, ik werk met een andere doelgroep en andere testen (geen gehoortesten).quote:
[..]
Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.
Ze heeft geen verhoging, grieperigheid of iets dergelijks etc.
Als je op verkouden doelt, of "Schnuppfen" zoals ze dat hier bedoelen, dat is ze eigenlijk bijna altijd. Als dat al niet zou mogen, dan werd het voor ons praktisch onmogelijk een afspraak te plannen (wachttijden 3+ maanden).
Ik doel niet op verkouden
Dat zal inderdaad wel ja, maar of het slechter presteren merkbaar is bij ons meisje???quote:
[..]
Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren.
Wij merken wel dat ze niet 100% fit is (100% fit komt echt nauwelijks voor), maar een ander merkt dat echt niet.
We zien wel, vorige test was een fiasco dus dit kan alleen maar beter gaan.
Goed, erg goed zelfs! Was een lange zit, om 12:10 bij huis weg gereden en om 19:34 weer thuis.quote:
Begonnen met dezelfde hoortest als vorige keer, dus in een geluidkamer met allemaal geluidjes links en recht, hard en zacht. Dit ging aardig goed, ze reageerde zelfs iets, zij het minimaal.
Daarna naar de logopediste geweest voor haar mondmotoriek en eettechniek. Hier heeftz e gegeten, proberen te drinken, noem maar op. Hier gaan we dus echt flink mee aan de gang. Ze kan namelijk niet zelf eten "happen", alleen maar gepureerd voedsel kan ze eten. Ze drinkt zelf ook niet, dus hier gaan we ook aan werken. Kortom, met logopedie kunnen we heel wat behalen, dat wilden we zelf graag ook. Therapie eerst voor 10 uur voorgeschreven, maar dat wordt wel wat meer.
Na de logopediste heeft meisje een BERA-screening gehad, dus nog niet de volledige BERA test.
Geluid komt aan, maar ze blijkt dus ver onder het normaal te liggen, dat was duidelijk te zien, onder de 25%, zowel links als rechts. Aangezien dit nog maar eens screening was en er aanleiding is, gaan we dus nu de uitvoerige BERA test plannen. Dit moet onder narcose gebeuren, helaas.
Tevens heeft ze vocht achter haar trommelvliezen, dus ze krijgt buisjes. Ze hoort dus echt "onder water" achtig. Erg bedompt.
Er wordt dus een opname gepland waar ze haar onder narcose brengen, buisjes ("Paukenröhrchen" auf Deutsch) in haar oren gezet. Dan wordt direct de BERA test gedaan en aansluitend worden er afdrukken voor eventuele gehoorapparaatjes gemaakt.
Klinkt allemaal dramatisch misschien, maar voor meisje is dit echt goed nieuws!
Wij hadden al het vermoeden dat ze slecht hoort, aangezien ze veel naar je lippen kijkt als je tegenover haar zit en tegen haar praat. Gisteren werd het dusbevestigd en er is wat aan te doen!
Meisje heeft het gisteren zo enrom goed gedaan gisteren. Ondanks dat ze gewoon totaal niet fit is, werkte ze overal prima mee. Op de terugweg een beetje jammerig, maar ze was ook zoooo moe en kon de slaap niet meer vatten. Uiteindelijk op de Autobahn werd ze rustig, viel in slaap en heeft tot vanochtend 07:00 aan een stuk doorgeslapen.
leuk dat ze altijd aandacht van kleine kinderen krijgt, altijd bijzonder om te zien
Grüsse!!!
En als ze dat nou allemaal in 1x doen als ze dan toch onder narcose moet dan is ze er mooi gelijk klaar mee.
Mijn oudste heeft 2 dagen terug buisjes gekregen, had ook oren vol water. En nu blijkt pas wat ie allemaal gemist en niet gehoord heeft. Dat viel me best tegen eigenlijk, ik dacht dat het wel een beetje meeviel omdat hij op school wel goed presteert, maar knakkertje hoorde echt een boel niet.
Die zien de ernst van de situatie ook goed in.
Meisje is dus vanaf haar geboorte bijna doof. Wat zal ze geremd zijn in haar ontwikkeling zeg.
Ze maakt nu alleen nog maar wat oerkreten, zoals een doof geboren persoon maakt. Als ze dus straks kan horen, zal misschien ook wel gaan praten. Wie weet???
Heel fijne vooruitzichten
Nu nog zorgen dat ze van die lelijke infectie afkomt en dan is het 'helemaal' oke
quote:
Dat gaat de goede kant op voor jullie UD!
Nu nog zorgen dat ze van die lelijke infectie afkomt en dan is het 'helemaal' oke
quote:
@ UD hopelijk gaat het met hoorapparaatjes een stuks beter. Succes met de BERA test.
quote:
klinkt goed UD en fijn dat ze er haast van willen maken, en dat ze alles op 1 dag gaan doen.
Heel fijne vooruitzichten
Dank!quote:
Goede berichten zijn ook wel eens een keer fijn.
Ohw wat eigenlijk heel goed nieuws zeg, wie weet gaat ze straks met sprongen vooruit en gaat ze hopenlijk de oren van jullie hoofd babbelen.quote:
Inderdaad super dat ze alles in een keer doen. Ze zetten er vanuit het audiologisch centrum ook druk achter dat het allemaal snel gaat gebeuren.
Die zien de ernst van de situatie ook goed in.
Meisje is dus vanaf haar geboorte bijna doof. Wat zal ze geremd zijn in haar ontwikkeling zeg.
Ze maakt nu alleen nog maar wat oerkreten, zoals een doof geboren persoon maakt. Als ze dus straks kan horen, zal misschien ook wel gaan praten. Wie weet???
Zo ik ga weer in meeleesstand
quote:
[..]
[..]
[..]
[..]
Goede berichten zijn ook wel eens een keer fijn.
gewoon heel tof dat er iets fixbaars is
Volgende week donderdag gaan we samen naar Praag, een paar dagen eruit, zonder kids. Er even helemaal uit, voor het eerst sinds de geboorte van meisje. Uitslag van gisteren en de vooruitzichten zorgen er in ieder geval al voor dat we wat ontspanner weg gaan.
Thijs werd zondagavond ineens schreeuwend wakker van de oorpijn. Maandag dus naar de Kinderartzt en ja hoor, oorontsteking. Antibioticakuurtje. Hij is inmiddels aardig opgeknapt en dat gaat goed.
Dat was "even" stress, maar gisteren begon meisje ook opeens weer. Ze was in het weekend al niet helemaal fit, maar van maandag op dinsdag had ze bijna niet geslapen, veel schreeuwen van pijn, totaal niet goed. Gisterochtend niet eten, passief en koorts tussen de 38 en 40,2.
Bezoekje Kinderartzt dus maar weer. Alles lijkt goed, enige mogelijkheid is een blaasontsteking of een nierbekkenontsteking. Dus vannacht weer urine opvangen en dat hebben we vanochtend ingeleverd. Ik schrok er eigenlijk van hoe rood het was, was net lichte ranja.
Heb net gebeld en het is dus inderdaad niet goed, het is inmiddels al doorgestuurd naar een lab voor verder onderzoek. En uiteraard krijgt ze weer een antibioticakuur, nr. 4 inmiddels.
Kids zijn inmiddels bij opa en oma, omdat wij dus een paar dagen er tussenuit gaan.
Na deze kuur is de maat voor ons vol, het zal hierna nog wel niet goed zijn, dus als we terug zijn gaan we maatregelen treffen, naar het ziekenhuis dus.
We gaan wel weg, maar ik zijn ook zo weer thuis als het me niet zint.
ik hoop dat er geen noodgevallen zijn en dat jullie toch ff een paar daagjes bij kunnen tanken. let op jullie zelf he! want jullie moeten het allemaal ook volhouden
Ik was redelijk ontspannen met het reisje in het vooruitzicht, maar merk dat ik nu zo enorm gespannen ben, dat ik inderdaad op mezelf moet letten en er niet aan onderdoor ga.quote:
sterkte UD
ik hoop dat er geen noodgevallen zijn en dat jullie toch ff een paar daagjes bij kunnen tanken. let op jullie zelf he! want jullie moeten het allemaal ook volhouden
Nu even een paar uurtjes werken, toch even de gedachten op wat anders.
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
Jazeker, zitten altijd in ons achterhoofd. Geweldige stad trouwens...quote:
zitten jullie niet met je hart en hoofd bij de kids?
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
geniet ervan!Morgen de kids weer halen, nu eerst plat!
Geestelijk bijgetankt hebben we zeker, lichamelijk was dit aardig zwaar.
In totaal hebben we zo'n 60km. gelopen (best handig, een gps-tracker op je telefoon).
Paar honderd foto's gemaakt, hier een paar...
Kids hebben het super gehad bij opa en oma, meisje is goed te pas, uitslag urine is helaas nog niet binnen. We moeten toch eerst de kuur afmaken voordat we weer verder kunnen.SPOILER
links zie je nog net de burcht.
Stukje van de John Lennon wall, gaan we waarschijnlijk op canvas vergroten.
herfst in de paleistuin op de burcht.
ietwat legubere gevelbekleding bij het huis van Hertog Wallenstein
mistiek rond de Karlsbrug vroeg in de ochtend.
Uitzicht vanaf het klooster boven de burcht, één van de vele fantastische uitzichten.
MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.
Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat
Gaat hij spelbegeleiding of speltraining krijgen (Heb de opleiding gedaan)
Hee dat is goed nieuws, nu hopen dat MEE er de vaart ook een beetje in houdt.quote:
mooie foto's UD
MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.
Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat
En dan zullen we horen wanneer hij terug naar huis mag, opzich is morgen nog steeds een optie.
@Reilan dat weet ik eigenlijk niet, wat de bedoeling is is dat wij gaan spelen met maar 1 speeltje en dan alles benoemen kleur,vorm,wat voor geluid.
En dan vanaf die 9 maand dus al het speelgoed waar Roy nu nog niet aan toe is, word boven gezet en pas zodra hij daar aan toe is terug gehaald.
Ook gaan we dat samen uitzoeken.
@UD dat hopen wij ook, heb ook aangegeven dat we meer opvang voor Roy willen en daar zou ze ook naar kijken, gepaste opvang.
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Bar overleg daar vooral ook even over met de neuroloog/kinderarts.quote:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
De meest gangbare matjes werken op ademhaling, wanneer die niet meer geregistreerd word gaat het alarm dan af, of op aanwezigheid, wanneer er geen druk meer is en iemand dus uit bed klimt/valt gaat het alarm af.
Voor specifiek insulten ken ik ze niet, alleen camera systemen, maar ja daar heb je weinig aan als je zelf slaapt natuurlijk.
Doet roy iets specifieks tijdens zijn insulten? Want dan zou je nog kunnen kijken of je daar iets op kunt verzinnen ter registratie.
En een onrustige ademhaling en dat horen we op de babyfoon, maar die moet dan wel echt bij zijn bed staan.
Systemen die het wegdraaien van ogen of gezichtsbewegingen registreren zouden neer komen op heel veel snoertjes aan roy vast. Niet iets wat voor standaard wenselijk is denk ik.
Ik hoop voor je dat de KA nog een goed idee heeft.
Misschien kun je eens informeren voor een super gevoelige babyfoon of iets dergelijks. Of een soort continue inluister systeem, dan heb je geen drempel die eerst bereikt moet worden voordat de babyfoon aanslaat.
Klinkt ook goed manier van spel begeleiden... Dat is dan weer echt spelbegeleiding (speltraining zie je ook meer bij kinderen met autisme)
Thx in elk geval voor je bijdrage.
@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Deze site ken je vast wel? Maar misschien kunnen ze je via de infolijn ook helpen?
Wellicht dat een camera systeem wel zou kunnen. Er is vast een model waarbij de tijd in te stellen dat er beweging moet zijn voordat hij alarm slaat. Of je zoiets zou willen is natuurlijk een andere vraag. Ik zal vandaag hier op het werk eens met de netwerk camera's spelen om te kijken of ik zo'n soort instelling kan vinden. Als er cameras gebruikt worden om gedrag van kippen te volgen, varkens te wegen of te kijken of zeugen aan het werpen zijn, moet zoiets ook wel lukken.quote:
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.
@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Hier gaat alles nog steeds erg goed volgende week weer controlle bij de plastisch chirurg maar daar zullen we wel weer naar 10 minuten buiten staan.
Die kun je op een bepaalde hoogte neerzetten. Zodra Roy dan met de armen of benen door de straal gaat, dat ie dan een alarm geeft.
Evt in combinatie met een (babyfoon met) camera.
Dan kun je eerst kijken of er daadwerkelijk wat aan de hand is bij een evt alarm.
http://www.emfit.com/en/care/products_care/movement-monitor/
Uiteindelijk niet gekocht, haar aanvallen worden niet geregistreerd door deze monitor.
Misschien is zoiets voor Roy wel geschikt.
Stel je vraag ook aan MEE, zij zijn er ook voor dit soort dingen he!
Ik heb (beroepsmatig) ervaring met deze mat. Het lastige is het instellen. Je kan instellen wanneer de mat gaan registeren, zowel de tijd als de intensiteit. Het is wel een gepuzzel om hem goed af te stellen. Ook als iemand zeer onrustig slaapt, kan de mat wat eerder afgaan.quote:
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Met deze mat bevestig je een zender op je matras en is er een kastje dat signaleert. Bij ons kwam hij binnen op de telefoon (maar hoe dat precies ingesteld was, weet ik niet precies. we werkten nl met een interne telefooncentrale). Het systeem ging bij registreren ook hard piepen..
Maar er zijn meerdere matten heb ik begrepen.
misschien staan hier nog eventuele oplossingen.
Het gaat hier weer nu niet goed. Meisje heeft al 3 dagen afgelopen week gehad dat ze koorts had en vanochtend wederom 39,4. Niet willen eten, lusteloos, noem maar op.Ze is nu even bij oma, wij zijn aan het werk, maar vanavond gaan we hoogstwaarschijnlijk naar het ziekenhuis. Ze is inmiddels ook bezig met haar 5e antibioticakuur, dat zint me ook totaal niet.
Laat ze in het ziekenhuis nu maar goed uitzoeken wat ze heeft, we zijn er helemaal klaar mee.
En dan hoop ik van ganze harte dat ze volgende week dinsdag weer thuis is, dan komt de MDK (Medzinische Dienst Krankenkasse) om haar te keuren, opdat we haar in een hogere Pflegestufe krijgen en daardoor meer geld per maand krijgen. Dan kan Petra namelijk wel stoppen met werken. Alles hangt van die afspraak af.
Erg belangrijke afspraak en het heeft al 2 maanden geduurd voordat we überhaupt een afspraak konden krijgen, dus die zeggen we écht liever niet af...Desnoods haal ik meisje dan uit het ziekenhuis voor die afspraak en dan daarna direct weer terug.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
Is een hele grote stap, maar de huidige situatie laat het maar weer zien dat het wel nodig is te stoppen.quote:
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
En nee, het keuren moet in de huiselijke kring gebeuren. Petra moet ook een Pflegetagebuch bijhouden, om te zien hoeveel tijd we meer kwijt zijn dan aan een "normaal"" kindje. Ik geloof dat we voor Stufe 2 zo'n 180 minuten meer moeten hebben, en voor Stufe 3 zo'n 300 minuten. (grove berekening zit ik al op 380 minuten méér dan normaal)
Gaat om een boel geld, we krijgen nu ¤235,- per maand, maar als ze in Stufe 2 komt is dat ¤440 en Stufe 3 is ¤700,-. Nogal een smak geld die we echt nodig hebben, anders gaan we kapot.
En ja, het is overduidelijk dat ze hoger "eingestuft" moet worden. Op basis van haar dossier zou je zo het oordeel kunnen vellen. Maarja, de bureaucratie hier in Dld is nog wat meer dan in NL hoor!
Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.
Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.
Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.
Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.
De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
[ Bericht 25% gewijzigd door lionessa op 24-10-2011 08:59:48 ]
Goed te lezen dat het allemaal wel redelijk gaat. Hij zal echt wel een tijd nodig hebben de schade in te halen, dat is wel duidelijk.quote:
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.
Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.
Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.
Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.
Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.
De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
Is het hem ook duidelijk dat hij op het moment gewoon niet beter kan? En is het dan voor hem ook duidelijk dat jullie juist wel trots zijn op zijn cijfers?
Ook weten we niet zeker of dat nog beter gaat worden. Het is gelukkig nog wel een kind, dus daat genezen dingen wat beter, maar volgens de arts kan dit ook blijvend schade zijn. We zien het wel. Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is. Het is alleen super lastig om het goed voor elkaar te krijgen dat hij het goed heeft op school.
Dat is het allerbelangrijkste! Hij zal er zelf nog wel te jong voor zijn, dat komt nog wel.quote:
Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is.
kastje-muur effect is weer van toepassing...
Probeer een opname te regelen in Münster om bij meisje buisjes in d'r oren te laten zetten en een BERA test te plannen. Van de afdeling naar de KNO-afdeling naar het opnamebureau en weer terug naar de afdeling.....
Gaat lekker, zal nu terug gebeld worden, al ben ik bang dat ik er weer zelf achteraan moet.
En hopelijk heb je nu de goede persoon aan de lijn gehad en een afspraak kunnen maken!
En wat een ontwikkelingen, hopelijk krijgt het allemaal groen licht en mag je vrouw straks thuis fijn voor haar dochter zorgen, en komt er weer wat meer rust overal
Hier ben ik een weekje thuis, moet echt bijkomen van deze ziekenhuisopname, en alles is er overal nogal bij ingeschoten, kan ik dat mooi proberen van de week allemaal in orde te krijgen, want ik zit er behoorlijk doorheen, Roy vraagt aardig wat aandacht. Hoor woensdag ook ofdat er nog plek is op een mkd voor Roy.
@ UD
@ lionessa
Is Roy niet bekent bij het revalidatiecentrum? Wij hadden toen R. nog klein was alles bij elkaar voor hem in het revalidatiecentrum. Logo, fysio,hydro en ergo. Toen R bij het MKD kwam, was het nog iets makkelijker, dat zat aan het revalidatiecentrum vast en toen werd hij gewoon opgehad voor de fysio en kreeg hij groepsfysio. Daar hadden ze trouwens ook een fijne maatschappelijk werker, die veel dingen voor mij regelde. Heb jij dat ook of gaat alles via MEE?
En het mkd dat is hier ook ook bij het revalidatiecentrum.
MEE regelt hier straks alles, laten het maar over ons heen komen.
Zo fijn dit.
Dat is goed nieuws, als het treintje maar eenmaal rijdt!quote:
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Hier gaat het trouwens weer wat beter. Overleg met het ziekenhuis gehad, de Kinderartzt heeft Urlaub, en als we het niet meer vertrouwen kunnen we altijd komen, we kennen de weg.
Meisje had sinds gistermiddag/avond geen verhoging meer, dus we zien het nog heel even aan.
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
Vanavond voor het eerst weer normaal gegeten, gelukkig. Ze snurkt er nu over.quote:
@ Bar Fijn!
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
En inderdaad, het is soms erg moeilijk bij haar om de situatie in te schatten, ook al kennen we haar precies. Naar onze gevoelens en instinct luisteren is altijd nog correct geweest. Nu is het gevoel nog niet goed eigenlijk, dus we zijn er nog niet... Afwachten maar weer.
Zo kregen wij pas te horen dat we de zetpillen niet meer zo vroeg moeten geven, maar pas zodra Roy zich ziek oogt en pijn lijkt te hebben.
Maar daar ligt bij Roy dus een klein probleem, Bij Roy merk je dus bijna niet dat die ziek is, die gaat niet met een dekentje op de bank liggen, nee die blijft spelen,rausen door het huis, maar kan makkelijk hoge koorts hebben.
En normaal eten altijd goed
gaat goed met meisje! Antibioticakuur nr. 5 was dinsdag afgelopen en het lijkt aan te slaan.
Geen roze en troebele urine meer. Dinsdag dus maar even urine opvangen en even voor controle naar de Kinderartzt brengen.
Maandag de 14e november wordt ze opgenomen in Münster omdat ze dinsdags de 15e buisjes in d'r oren krijgt en de BERA onder narcose gedaan wordt. Eventueel na de BERA dan gelijk gehoorapparaatjes aanmeten.
Ben zo benieuwd wat uit die paar dagen komt. Maak me helemaal niet druk over de narcose of wat dan ook, ben al helemaal bezig met het eventuele resultaat.
Afgelopen dinsdag is ze voor het eerst naar de logopedie geweest. Was de eerste keer natuurlijk een intakegesprek, maar de logopediste ziet ons meisje als een echte uitdaging. Wat kleine testjes gedaan en duidelijk was dat er nog véél te halen valt.
[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 04-11-2011 11:33:34 ]
Dit word volgende week in het team besproken en dan gaan we er echt aan beginnen.
Ze heeft een heleboel plannen met ons besproken en het zal veelal gaan het spelen te stimuleren,het spreken te stimuleren, dingen aanleren,dingen afleren.
Ze zal geregeld op het kdv komen kijken, er is een heen en weer schrift waar we weer mee aan de slag gaan voor de leidsters en voor ons.
En er word besproken of Roy in aanmerking komt voor normaal onderwijs, of toch speciaal onderwijs en speciaal kdv.
Een heleboel, maar heel erg opgelucht dat er nu echt wat gebeurt.
Een paar weken terug opperde ze om Roy terug in de box te zetten, dat vonden wij niet zo'n goed idee en zijn aan het zoeken geslagen naar een andere passende oplossing om Roy een veilige speelplek te geven, en gevonden
Deze komt in de opening te staan zodat Roy echt die ruimte voor zichzelf heeft als ik eens wat moet doen huishoudtechnisch.
En wat goed dat er nu ook wat gebeurt, dat zal je zeker goed doen.
Hier hadden wij weer een beetje een domper. Meisje is na het bezoek van de MDK (keurende instantie, net als MEE) ingedeeld in Pflegestufe 2. We wilden naar 3 gaan, dat levert financieel gewoonweg veel meer op. Maar de Krankenkasse heeft haar dus in 2 gezet. Uiteraard gaan we in beroep, want we kunnen héél goed verdedigen waarom ze in 3 zou moeten zitten. Bij kleinere kinderen doen ze hier gewoon moeilijk over, maar we hebben zeker een kans.
Zenuwen voor komende week beginnen toch te komen.
hoe is het met je meisje? is ze weer helemaal beter?
en hoe gaat je zoon ermee om dat zijn zusje gehandicapt is? begrijpt hij het?
het lijkt me namelijk best moeilijk voor hem.
Het "keuren" wordt gedaan door een medicus van het MDK, die doet dat namens de Krankenkasse.quote:
he dat is een tegenvaller, ud, hoe keuren ze dan? wordt daar geen arts bij geraadpleegd?
hoe is het met je meisje? is ze weer helemaal beter?
en hoe gaat je zoon ermee om dat zijn zusje gehandicapt is? begrijpt hij het?
het lijkt me namelijk best moeilijk voor hem.
De MDK komt dus bij je thuis, kijkt alles aan, praat met je en bekijkt het kind. Daarna geven zij alleen een advies aan de Krankenkasse. De Krankenkasse oordeelt dan zelf. Er is dus geen arts bij, maar de MDK neemt wel de Ärtztliche Befunde en ontslagbrieven etc. mee (is bij ons een ordner vol zo langzamerhand).
Petra heeft voor die keuring dus een Pfegetagebuch gemaakt waarin we precies op de minuut de dag beschrijven. Voor Pflegestufe 2 moet je minimaal 180 minuten méér kwijt zijn aan verzorging van je kindje ten op zichte van een normaal kind. Bij Pflegestufe 3 moet dat zelfs 300 minuten meer zijn. Wij zaten dus op bijna 360 minuten meer.
Met meisje gaat het steeds beter, urine is ingeleverd en even wachten op de uitslag.
Gisteren voor de 2e keer bij de logopediste geweest en Petra merkte dat meisje erg op haar gemak is daar, ze werkt erg goed mee. 's middags na de logopediste is ze met meisje naar de Fysio geweest en ze merkte dat door de logopedie ons meisje veel ontspannender was en daardoor ook beter meewerkte bij de fysio.
De logopediste is een hele goede stap geweest.
Afgelopen weekend is mijn nicht nog bij ons geweest. Die is bewegingstherapeut, fysiotherpeut, en ergotherapeute, heeft haar eigen praktijk gehad en geeft nu les op diverse universiteiten. Zij heeft, op mijn verzoek, ook eens met een professioneel oog naar ons meisje gekeken. Verslagje gemaakt en het was wel bijzonder te lezen dat zij een aantal dingen opmerkt waar wij, of al mee bezig zijn, of mee bezig willen. Ook had ze een aantal nieuwe, zeer bruikbare tips.
Deze "buitenstaande" visie was wel even goed, we hadden het idee dat "men"(óók wij) wat last kreeg van tunnelvisie. Op een gegeven moment zie je bepaalde dingen gewoon niet meer. Frisse blik waar we veel aan hebben.
Onze zoon weet heel goed dat z'n zusje niet normaal is. Meisje is dan ook niet ziek, "Nee," zegt hij dan, "mijn zusje is een beetje anders!".
Voor hem is het echt niet gemakkelijk. We beseffen zelf ook maar al te goed dat hij er zeker onder lijdt. Hij krijgt gewoon minder aandacht, en ja, wij zijn vaker niet op ons gemak en dan zijn we wat botter tegen hem. Als het dan ook wat beter gaat met meisje nemen we(maar vooral ik) meer tijd voor hem. Ik ga dan regelmatig alleen met hem op stap leuk dingen doen.
Uiteraard gaan we ook als familie dan vaker weg, alleen is dat met meisje altijd moeilijk. Ze moet gewoon op gezette tijden gevoed worden. Even "een koekje of een stuk fruit uit het vuistje eten met een beker dinken" is er bij ons niet bij. Ze kan niets zelf en is dus is compleet afhankelijk van ons. Voeden kost ons dus ook altijd gewoon een half uur. Dat breekt ons tijdens uitstapjes wel vaak op. Komt ze namelijk buiten haar ritme, heeft ze daar echt dagen last van. Dan kan ze 's morgens om 05:00 al klaarwakker zijn en om 16:00 gaat haar nacht dan bijvoorbeeld in. De drie R's zijn bij ons dan ook echt heel belangrijk.
Ik zelf besef ook heel goed dat ik onze zoon vaak tekort doe en dat besef doet mij persoonlijk enorm veel pijn. Ik ben vaker boos op hem terwijl hij dat soms echt niet verdient. Ik probeer hier echt vanaf te komen, het gaat steeds beter maar soms betrap ik me er toch nog op.
Af en toe loopt hij wel eens op haar te mekkeren, maar hij heeft ook hele mooie dingen die hij voor of met haar doet. De rolstoel duwen bijvoorbeeld. Daar heeft hij, en zij ook, erg veel plezier aan en we laten hem dan ook maar mooi z'n gang gaan.
Zondag ook zo'n leuk moment: meisje lag op d'r zitzak voor de televisie, gaat meneer er uit zichzelf lekker naast liggen en kruipt lekker tegen haar aan.
No hard feelings!!!quote:
kan af en toe wel iets vader-zoon achtigs met hem doen? dat hij je helemaal voor zichzelf alleen heeft? (ik heb geen kritiek hoor, echt niet, jullie doen ook wat je kunt en misschien wel meer)
ik schreef ook
Meneer is dus gek van machines en auto's en ik probeer dan ook daar invulling aan te geven.quote:Als het dan ook wat beter gaat met meisje nemen we(maar vooral ik) meer tijd voor hem. Ik ga dan regelmatig alleen met hem op stap leuk dingen doen.
Ook mag hij graag samen met mij in de tuin werken, fietsen, met de skelter op stap of samen de auto wassen etc. Daar genieten we beide dan ook van.
het is ook allemaal wat voor zo'n jochie. het is voor een volwassene al nauwelijks te bevatten.
Eentje uit de oude doos, maar dit zijn juist de foto's en momenten die we koesteren.
@UD hopelijk kom je toch nog voor 3 in aanmerking.
En wat een mooie foto van je zoon en dochter
Is ook niet gemakkelijk allemaal
Vandaag had ik het idee dat er klanken gevormd worden bij Roy, moest wel erg goed luisteren maar het is niet meer het gebrabbel het is anders, kan het zo niet uitleggen
En wat een lieve foto!
@ Bar Goed nieuws dat jullie nu begeleiding krijgen en wat leuk dat hij "brabbelt' Daar begint het vaak mee toch? Dat "hek"had ik vroeger ook moeten hebben. Wat een drama was dat altijd als je iets huishoudelijks moest doen en je kind breekt de boel af. Ik zette hem vaak tijdens het koken maar in de kinderstoel met wat speelgoed erbij.
Bij ons gaat het redelijk. Zoontje is erg belast met school. Hij kan niet snel leren en heeft dus iedere dag megaveel huiswerk. Ook in het weekend zijn we dus bezig, maar dat begint hem wel op te breken. Hij is erg moe en nu ook nog erg verkouden.
Ik heb hem vandaag een dagje thuisgehouden, zodat hij weer een beetje bij kan komen. Dat betekent wel weer dat hij dingen mist en in moet halen, maar daar hebben we nu de hele dag voor en gaan dat in brokjes doen.
Wij hebben 2 sallontafeltjes en die worden standaard door Roy op zijn kant gegooid, krijgen het nog steeds niet afgeleerd
Vervelend zeg dat hij dan ook nog eens veel huiswerk krijgt, dat ze dat niet aanpassen zeg maar.
zoiets:
we gebruiken (of eigk nu nog nauwelijks) t om lucas en thomas beiden eigen ruimte te geven of als afscherming van iets gevaarlijks
Oe, dat is schrikken!quote:
Grrr. Net ze hij tegen mij. Mam het zit niet goed met mijn hoofd, misschien is de tumor weer terug. Schrik slaat dan om je hart, terwijl je weet dat het dit keer om hoofdpijn/ naar gevoel in zijn hoofd gaat van de verkoudheid/snot, maar dan nog.....
Wat betreft het school en huiswerk, wordt hij niet overbelast? En inderdaad zoals Bar zegt, houden ze er geen rekening mee dan?
Op zich is het niet zoveel, maar voor hem is het teveel en ik weet niet zo goed hoe ik het minder kan krijgen, want als hij dat zou doen, kan hij de toetsen weet niet doen. Visieuze cirkel enzo.quote:
[..]
Oe, dat is schrikken!
Wat betreft het school en huiswerk, wordt hij niet overbelast? En inderdaad zoals Bar zegt, houden ze er geen rekening mee dan?
Je moet bv wel woordjes voor je talen leren, om de lesjes te kunnen maken. Hij onthoudt het gewoon slecht. Ik heb nu wel door dat hij auditief beter is, dus met aardrijkskunde, geschiedenis en bio enzo lees ik de teksten/samenvatting voor. Dan weet hij daarna al een hoop en het scheel bovendien tijd voor hem
ik pm je straks even erover.quote:
@bar, je kunt t per deel opbouwen he, dus vb 3 delen kan ook oid, ik heb m hier staan, je mag m uitproberen als je wilt?
Liebe Grüße!
Ik ben zelf gelukkig pappa van een gezonde, eigenwijze dochter van 5 en als ik jullie zorgen zie doen alle andere dingen waar ik me druk om maak er eigenlijk niet toe... Ik hoop dat alle dochters en zonen opgroeien tot fantastische personen, aan de zorg zal het vast niet liggen
Grüße!
quote:
Dank allen! Ik meld me vanavomd wel even weer, duimen jullie voor haar?
Grüße!
we duimen hier!
quote:
Zijn verkoudheid gaat nu eindelijk een stuk beter. Hij krijgt ook meer praatjes, dus morgen maar weer naar school als alles goed gaat.
Waarschijnlijk is hij ziek geworden doordat hij oververmoeid is geraakt. Wij kunnen de grens nog niet goed bepalen en hij geeft het zeker niet aan, dus nog maar beter opletten voor ons de komende tijd.
(Vind het stiekem ook wel gezellig dat hij thuis is)
ud, al nieuws?
Hier gaat het goed. De hele procedure is goed verlopen. Ze had vannacht een slechte nacht, mede dankzij het jongetje die bij haar op de kamer lag en de hele nacht de longen uit zijn lijfje hoestte. Ze begon dus vanochtend totaal niet fit aan het gebeuren. Buisjes geplaatst, poliepen verwijderd en de gehoortest gedaan. De uitslag daarvan viel helaas tegen. Bij 40-50dB waren er gelukkig wel 'golven' te zien, maar niet bij de normale 20dB. Wel beter dan dat het was, maar niet oprimaal dus.We moeten het even een paar weken aankijken. Ze bekijken de test nog grondig in de kliniek en we komen dan dus over een paar weken weer bij elkaar om te kijken of het zinvol is hoorapparaatjes aan te meten.
Meisje bloedde na de operatie aardig lang door, had lang last van de narcose, dus we hebben tot vanmiddag laat op de ic gezeten. Nu gaat alles weer prima, slaapt als een roos.
Morgen naar huis in ieder geval!
We merkten al wel dat ze meer hoort trouwens, ik ben aardig verkouden en nies dus af en toe. Gisteren reageerde ze daar niet op, maar vanmiddag schrok ze daar bijna elke keer van! :-)
Komende weken zal blijken of ze geestelijk wat met de informatie kan, laten we het hopen!
Tschüssie!
Morgen drukke dag...
Ik stap dus zo in de auto, haal broerlief van de Kindergarten en vlieg richting Münster om geheel compleet weer naar huis te tuffen!
Nog ff op de valreep, sta op punt weg te gaan.quote:
Poeh heftig hoor, all dat geregel en op en neer gereis. Fijn iig dat jullie straks weer allemaal samen zijn. Kon jij zoveel vrij krijgen van je werk, of heb je daar een speciale regeling voor? (Gewoon een beetje nieuwsgierig)
Vrij veel reizen ja, maar dat geeft niet. Reis de hele wereld rond voor haar, dat maakt me niets uit.
Ik kan gelukkig veel vrij krijgen. Werk in een klein bedrijf, met een baas die ook kinderen heeft, dus die snapt dat wel. In de normale weken probeer ik vaak wat uren extra te werken. Die krijg ik niet betaald, maar als ik vrij wil hebben voor meisje, zeurt er ook niemand. Komt een beetje van 2 kanten, dat is erg prettig.
Zo, nu snel weg!
De gordelroos van mijn zoontje ziet er nu lelijker uit dan gisteren en jeukt ook erg. Ook doet het nu een beetje pijn. Erg sneu, omdat ik niet goed weet wat ik er aan kan doen, behalve die sudocreme erop smeren.
Koelen wil ook nog weleens helpen bij gordelroos (zelf ook gehad helaas), maar kijk uit dat de huid niet nat wordt, want langdurig nat kan weer irriteren. Zo sneu voor hem.quote:
De gordelroos van mijn zoontje ziet er nu lelijker uit dan gisteren en jeukt ook erg. Ook doet het nu een beetje pijn. Erg sneu, omdat ik niet goed weet wat ik er aan kan doen, behalve die sudocreme erop smeren.
Veel sterkte en een dikke knuffel voor alle top-ouders hier!
Dat heeft m'n vriend ook, en andersom doet vriend dan ook weer extra dingen als er niks gepland staat qua afspraken.Ik ben eigen baas dus plan dan m'n uren net even anders in.
Lionessa koelen idd heb ik ook van gehoord.
Wij gaan morgen met Roy naar de oogarts ivm het scheelkijken.
En maandag gesprek met een epilepsie conculent en daarna door naar Gent voor Eeg en afspraak neuroloog.
Mentolpoederquote:
Fijn zo'n baas. Zo werkt het gelukkig bij mijn man ook. Dus als ik moet werken en er niet onder uit kan komen, kan hij eventueel thuis werken en/of het later inhalen. Zijn baas heeft dan geen kinderen, maar is gelukkig wel aardig.
De gordelroos van mijn zoontje ziet er nu lelijker uit dan gisteren en jeukt ook erg. Ook doet het nu een beetje pijn. Erg sneu, omdat ik niet goed weet wat ik er aan kan doen, behalve die sudocreme erop smeren.
Lauw douchen werkt ook prima. Straal er iets boven en gewoon laten lopen. En dan droog deppen met een stuk van de handdoek wat je niet op nog andere plekken gebruikt.
Druk schema dus weer!quote:
Wij gaan morgen met Roy naar de oogarts ivm het scheelkijken.
En maandag gesprek met een epilepsie conculent en daarna door naar Gent voor Eeg en afspraak neuroloog.
Hier heeft meisje heerlijk geslapen in haar eigen bedje.
We merken al dat het gehoor beter is, ze reageert op geluiden. Dat was tot voor de operatie maar zelden het geval.
Sjakie denderde gisteravond nog even langs haar box en ze zette het spontaan op huilen. Ze moet duidelijk wennen aan het gehoor.
De assistent vd dokter zou het met de dokter overleggen of ik nog iets anders kan doen aan de pijn , dus ik wacht nu op een telefoontje.
Dochter is nu ook ziek thuis. Hoofdpijn en gisteren overgegeven. Het gaat hier lekker. zucht
Dat is een domper zeg!quote:
Assistent belde terug, maar wil toch met Rotterdam (de oncoloog) overleggen, omdat het toch een kwetsbaar kind is. Dan word je toch weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms heb ik van die dagen dat het lijkt of alles normaal is, maar helaas....
UD fijn dat je dochter nu op geluiden reageert ook al is het nu ook schrikachtig
en lekker in eigen bed slapen er is toch niks fijners dan dat Oogarts was tevreden,ene oog trekt al stukken minder naar binnen, en bij het andere oog een zichtbare verbetering
In februari terug dan druppels en waarschijnlijk afplakken en eventueel een bril.
Fijn dat het bij jullie beter gaat!
De huisarts had overlegd met de neuroloog( niet de oncoloog) en vond het toch verstandig om aan een anti-virale kuur te beginnen van 5 tabletten per dag!
Kom ik bij de apotheek, blijkt dat hij een volwassenkuur krijgt. Ze konden daar niets vinden over deze kuur bij kinderen. Gordelroos komt eigenlijk ook niet bij kinderen voor. Omdat de huisarts en neuroloog overleg hadden gehad kreeg ik ze wel mee en we zijn nu dus begonnen. Ik hoop dat het snel aanslaat en dat hij niet al te veel last krijgt vd bijwerkingen. (Om een of andere reden krijgt hij altijd iets, wat niet bij de artsen bekend is of zeldzaam is bij kinderen).
Bij de apotheek waren ze wel heel lief, ze kennen zijn voorgeschiedenis en dachten ook mee. Als de jeuk erger wordt is er nog een zalfje met zink en nog iets wat voorgeschreven moet worden door de arts en dat zij dan moeten bereiden. Als dat het geval is moet ik dadt zo snel mogelijk doorgeven, dan gaan ze het met spoed maken!
Onze dochter is inmiddels opgeknapt. Waarschijnlijk ook oververmoeid en maakte zich misschien onbewust ook wel zorgenom haar broertje.
Bah wat naarquote:
De huisarts had overlegd met de neuroloog( niet de oncoloog) en vond het toch verstandig om aan een anti-virale kuur te beginnen van 5 tabletten per dag!
Kom ik bij de apotheek, blijkt dat hij een volwassenkuur krijgt. Ze konden daar niets vinden over deze kuur bij kinderen. Gordelroos komt eigenlijk ook niet bij kinderen voor. Omdat de huisarts en neuroloog overleg hadden gehad kreeg ik ze wel mee en we zijn nu dus begonnen. Ik hoop dat het snel aanslaat en dat hij niet al te veel last krijgt vd bijwerkingen. (Om een of andere reden krijgt hij altijd iets, wat niet bij de artsen bekend is of zeldzaam is bij kinderen).
Bij de apotheek waren ze wel heel lief, ze kennen zijn voorgeschiedenis en dachten ook mee. Als de jeuk erger wordt is er nog een zalfje met zink en nog iets wat voorgeschreven moet worden door de arts en dat zij dan moeten bereiden. Als dat het geval is moet ik dadt zo snel mogelijk doorgeven, dan gaan ze het met spoed maken!
Onze dochter is inmiddels opgeknapt. Waarschijnlijk ook oververmoeid en maakte zich misschien onbewust ook wel zorgenom haar broertje.
, maar hopen dat de kuur helpt en dat hij er snel weer bovenop is.En super dat je dochter weer fit is! Eentje ziek is al meer dan genoeg, ik spreek helaas uit ervaring (ben zelf namelijk al vanaf zondag totaal niet fit, terwijl je mij niet snel zult horen piepen)
@UD fijn dat ze beter hoort.
@ Lionessa hopelijk helpt de kuur voor je zoon.
voor allemaal.Lionessa fijn te lezen dat je dochter al op lijkt te knappen!
En dat de kuur maar aan mag slaan en weinig last van bijwerkingen mag hebben!
Zoontje had na het avondeten erg veel pijn, maar had om 17:00 uur al paracetamol gekregen, dus hij moet nog even wachten.
Het schema van de pillen is 7-11-15-19-23, dus hij moet vanavond een keer wakker gemaakt worden en morgenvroeg. Da's ook wel zielig, want hij heeft zijn slaap hard nodig.
De pillen zijn erg groot, ze moeten zelfs in 4-en gebroken worden, maar het slikken gaat goed!
Verder gaat alles zijn gangetje, wel word ik vrij simpel van de klinisch geneticus die gister haar 3e bel afspraak op rij niet is nagekomen. We hebben nog wat vragen maar willen het dan ook snel afronden zodat we verder kunnen, de rest zien we wel.
Je huis verkopen (heeft 5 weken te koop gestaan) en een nieuw zoeken is trouwens een goede manier om eens niet met Stan's aandoening bezig te zijn.
@Refro Gefeliciteerd met de verkoop! Al wat nieuws op het oog?
Zei ik niet dat het hier goed ging?
Nou, Petra gisteren weer urine ingeleverd van meisje, dus weeeeeer niet goed he. Ontstekingswaardes weer te hoog. Antibioticakuur nr. 6
Tijd voor andere maatregelen.
UD Mijn dochter had vroeger ook heel vaak blaasontstekingen en vele antibioticakuren. Ze heeft op een gegeven moment een onderhoudskuur antibiotica gekregen en daardoor had ze geen blaasontstekingen meer. Dat heeft ze ongeveer 2 jaar geduurd. Bij haar was het probleem dat ze niet goed uitplaste en teveel ontlasting in haar darmen achterbleef.
Bij mijzelf bleek dat ik de verkeerde antibiotica kreeg en na een kweek vd urine de goede. Wel moest de plas na de kuur weer bekeken worden of die echt schoon was. Doen ze dat bij jullie ook? Die controle is nodig, omdat je anders snel weer een blaasontsteking kan krijgen.
Er zijn cranberrycapsules te koop die een blaasontsteking kunnen voorkomen. Misschien kan je die voor haar kopen en oplossen/leegkiepen in haar drinken. Gewone cranberrysap is niet krachtig genoeg. Ik gebruik die capsules zelf ook als ik een blaasontsteking voel aankomen en dat helpt.
Een ondehoudskuur, daar hebben we het de laatste keer al over gehad tijdens ons halfjaarlijks gesprek met de teamleidende arts.quote:
Refro, stom zeg, dat de belafspraken niet nagekomen worden. Heeft zelf bellen geen zin? Gefeliciteerd met de verkoop van je huis. Goed hoor in deze tijden.
UD Mijn dochter had vroeger ook heel vaak blaasontstekingen en vele antibioticakuren. Ze heeft op een gegeven moment een onderhoudskuur antibiotica gekregen en daardoor had ze geen blaasontstekingen meer. Dat heeft ze ongeveer 2 jaar geduurd. Bij haar was het probleem dat ze niet goed uitplaste en teveel ontlasting in haar darmen achterbleef.
Bij mijzelf bleek dat ik de verkeerde antibiotica kreeg en na een kweek vd urine de goede. Wel moest de plas na de kuur weer bekeken worden of die echt schoon was. Doen ze dat bij jullie ook? Die controle is nodig, omdat je anders snel weer een blaasontsteking kan krijgen.
Er zijn cranberrycapsules te koop die een blaasontsteking kunnen voorkomen. Misschien kan je die voor haar kopen en oplossen/leegkiepen in haar drinken. Gewone cranberrysap is niet krachtig genoeg. Ik gebruik die capsules zelf ook als ik een blaasontsteking voel aankomen en dat helpt.
Urine wordt al een tijdje 2-wekelijks ingeleverd en maandelijks op kweek gezet. Na kuur nr.5 was de kweek gewoon goed. Dus waarom het nu terug komt?
De kinderarts heeft het vermoeden dat ze of een blaasontsteking heeft, of een nierbekkenontsteking.
En capsules cranberry is wel het proberen waard, als ze vrij van antibiotica is.
Probleem wordt dan wel het toedienen. Ons meisje drinkt zowiezo niet zelf (kan ze niet, ze is motorisch geretardeerd) en moet dus gevoed worden. Tot voor kort kreeg ze haar vocht vooral door het vele (gepureerde)fruit wat ze eet, maar we zijn nu veel bezig haar uit een beker proberen te laten drinken. Dit gaat erg moeizaam en is een groot gesmeer. Een beker drinken op een dag, waarvan ze de helft versmeerd.
Bij ons gaat het ook lekker. Hij reageert allergisch op de medicijnen met netelroos/galbultjes. Artsen zijn er niet, wel een waarnemend arts, maar ik mag pas weer terugbellen tussen 14:00 en 15:00 uur. Houdt het dan nooit op?
Door de vla is een goede!quote:
Misschien kan het ook door de vla of haar eten? Maar dat is voor later...(Je kan de capsule openmaken en dan is het poeder) Hoe geven jullie haar de antibiotica, want dat lijkt me dan ook erg lastig.
Bij ons gaat het ook lekker. Hij reageert allergisch op de medicijnen met netelroos/galbultjes. Artsen zijn er niet, wel een waarnemend arts, maar ik mag pas weer terugbellen tussen 14:00 en 15:00 uur. Houdt het dan nooit op?
De antibiotica die we altijd krijgen is vloeibaar. Die gaat gewoon met een spuitje zo hup in d'r mond. Mierzoet spul wat ze heerlijk vindt.
Waarnemend artsen zijn echt waardeloos, maar soms moet je wel helaas.
En nee schat, het houdt echt nooit op!
@Lionessa
soms word het ook allemaal teveel achterelkaar Refro wat goed van de verkoop, en nu maar hopen dat de waterpokken jullie huis over mag slaan!
En worden in contact gebracht met andere ouders die hiermee te maken hebben,zodat wij ons verhaal ook kwijt kunnen,en begrepen worden.
Ook gelijk informatie gekregen over een epi-mat, en deze word volgend jaar vergoed via onze verzekering.
Daarna door naar Gent, daar heeft Roy een eeg gekregen en die was niet heel slecht, maar ook niet goed, hij is te snel en er waren kleine pieken te zien die epilepsie waardig zijn. Maar aan de medicatie word nog niks veranderd.
Wel gaf ze aan dat Roy nog regelmatig een aanval zal hebben ivm het opgroeien en zwaarder worden, zal ook geregeld de dosering aangepast moeten worden.
In december weer hier naar het ziekenhuis en daar gaan ze verder kijken naar het hartruisje van Roy.
Fijn dat het gesprek verhelderend was, nu weet je wat je kan verwachten, hoe zwaar het ook is.
Onzekerheid is nog vervelender is mijn ervaring.
Ook goed dat er een mogelijkheid is om contact te hebben met andere ouders in dezelfde situatie.
Hopelijk valt het hartruisje mee.
Sterkte.
Hebben ze dat nog niet gedaan dan?quote:
Vraag me eigenlijk net pas af wanneer ze eens door gaan onderzoeken welke vorm van epilepsie Roy nu eigenlijk heeft, want dat is ook nog niet eerder ter sprake gekomen
Wat goed trouwens dat jullie straks een epi-mat krijgen. Hopen dat dat de oplossing is en jullie wat rust geeft.
Hier gaat het goed met meisje. Is weer in de opvang, ze wordt wat ontzien qua activiteiten, maar het gaat dus goed!
Met broerlief gaat het iets minder, die heeft waarschijnlijk een longontsteking. Morgen even naar de kinderartzt.
Dan heeft Petra wat... Sinds ruim een week tintelt haar rechterhand. Net alsof hij slaapt. Nu is dat de afgelopen week doorgetrokken naar de arm en nu heeft ze ook een stuk in haar rechterzij wat doof is, tintelt.
Het is dat haar hersenen hebben geleerd te schrijven, anders had dat niet gekund.
Gisteren is ze bij de huisarts geweest (leuk, met meisje 1,5 uur wachten in de wachtkamer
) en er wordt nu met spoed een MRI van haar hoofd gepland. Trombose, lichte beroerte? het kan ook 'gewoon' een symptoom van stress en een naderende burnout zijn. heeft ze last van haar nek? stress kan echt je lichaam slopen. hopelijk is het zoiets en niet iets ergers.
Stress is juist minder, nu eraan staat te komen dat ze stopt met werken.quote:
het kan ook 'gewoon' een symptoom van stress en een naderende burnout zijn. heeft ze last van haar nek? stress kan echt je lichaam slopen. hopelijk is het zoiets en niet iets ergers.
Last van haar nek heeft ze het laatste jaar niet gehad. Heeft ze wel gehad en toen heeft ze daar ook fysio voor gehad. Maar dat is nu waarschijnlijk niet het geval.
Petra werkt in het ziekenhuis en is dus medisch onderlegd en zei ook al tegen me, als de arts een MRI laat maken vermoed hij anders, waarschijnlijk een lichte beroerte.
Ik hoop op een stress-oorzaak, maar m'n gevoel zegt wat anders.
Bar, fijn wat duidelijkheid. En de vragen komen altijd als je weer thuis bent lijkt wel. En contact met andere ouders in ongeveer het zefde schuitje is wel fijn. Daar leer je soms verbazend veel van en het is gewoon prettig als andere je begrijpen.
Vrijdag moest ik toch maar even langkomen bij de vervangend huisarts, want er was een hoop onduidelijkheid bij de apotheek. Ik was verbaast dat hij alleen iets tegen de allergie kreeg en niet iets nieuws antiviraal. De apotheker had de arts weer opgebeld en die wist het ook niet en vroeg of de apotheek niet iets wist. Daar wilde de apotheek niet aan. Toen kwam net de assistent vd huisarts binnen en ik moest maar even meelopen en een afspraak maken,
Eenmaak bij de huisarts wist ze het ook allemaal niet. Overlegd met de neuroloog en die moest ook weer overleggen, dus werd ik weer naar huis gestuurd en moest wachten op een telefoontje. Die kwam uiteindelijk en ze wisten het ook allemaal niet, dus raadde ze me aan om iig goede pijnstilling te gebruiken en maar af te wachten.
In het weekend had hij veel last van hoofdpijn.( En ik heb het idee dat er nog meer dingetjes niet kloppen, maar misschienn zie ik dat gewoon terwijl het er niet is)Best eng, als je zijn voorgeschiedenis kent. Gelukkig kregen we zaterdag een brief dat hij 12 dec een MRI krijgt. Duurt nog redelijk lang en is toch snel.
Onze eigen huisarts belde gisteren nog even om te vragen hoe het ging. Dat was wel fijn.
Nu gaat het weer redelijk goed. Het ziet er nog niet uit (rood, met grote blazen van ze navel tot zijn rug, over een strook van ongeveer 1o cm breed) maar hij heeft niet zoveel pijn meer en krijgt weer wat meer praatjes. Ook is de hoofdpijn weg. Gelukkig!
Al met al gaat het hier dus redelijk. Ik ben benieuwd of hij volgende week weer naar school kan.
De MRI vind nu plaats als het goed is. Huisarts had gebeld en ze kon pas 15 december in Nordhorn terecht. Petra werkt dus in het ziekenhuis(in NL) en heeft de radiologie gebeld, en ligt nu dus onder de MRI...
Uitslag zal wel met een neuroloog besproken moeten worden (en laat dat nu net een afdeling zijn waar Petra ook voor werkt).
Ik trek het nog maar net. Geestelijk balanceer ik weer op het randje. Lichamelijk gaat het wel goed, al heb afgelopen weekend een bronpomp op m'n tenen laten stuiteren, dus ik loop wat kreupel.
Hulp hebben we niet, als is dat misschien wel verstandig. Ligt een beetje aan de uitkomst van de MRI....
Ik hoop dat de neuroloog snel tijd heeft om erna te kijken en het aan jullie terugkoppeld. Bah wat een spannende tijd weer voor jullie.
Met een beetje geluk staat het verslag van de radioloog vanmiddag in het systeem.
Petra is doktersassistente op de poli Interne geneeskunde. Maar ze draait ook mee op neurologie en cardiologie. Niet lang meer, vanaf morgen blijft ze thuis, in de ziektewet.
Ergens eind december is haar échte laatste werkdag, maar ik ben eerlijk gezegd bang dat vandaag haar laatste werkdag is.
En ik zei net toch dat hij geen hoofdpijn meer had. Zojuist vroeg hij weer om een paracetamol voor de hoofdpijn. Grrr.
Sterkte!quote:
uitslag is binnen, wordt waarschijnlijk zo even een gesprek met de neuroloog....
Gaan naar huis, sta op punt in te storten.
vreselijk. ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen! sterktequote:
Niet goed, ze heeft volgens de MRI tekenen van MS. Moet een MRI van de ruggemerg gedaan worden en een lumbaalpunctie om de diagnose definitief te kunnen stellen.
Gaan naar huis, sta op punt in te storten.
tis jandorie way teveel slechtnieuwsdag
Ik weet niet meer wat ik moet. Ik kan alleen maar dom doorgaan en hopen dat ik het vol hou.
Ga zo toch maar een potje badmintonnen, wat stress van me af slaan.
Wanneer krijgen jullie de uitslag? M'n racket is nog heel, al heb ik wel 2 shuttles kapot geslagen en nu het gevoel dat m'n rechterarm uit de kom is. Maar dat boeit niet, belangrijkste is dat ik wat frustraties weggeslagen hebben. Volgende week wordt ze hier in Duitsland opgenomen, voor minimaal een week. Dan gaan ze ook alle vervolgonderzoeken doen etc. Dan wordt dus de diagnose ook definitief gesteld.
Hoe we dat allemaal maar weer logistiek voor elkaar moeten krijgen weet ik niet hoor. Ik blijf wel thuis denk ik, de wereld draait maar even zonder ons verder.
Heb het helemaal gehad nu en loop op het randje van m'n kunnen. Naar huis, tijd voor wat rust.
Denk je alle ellende te hebben gehad...
Ik hoop echt zó dat het meevalt ! Sterkte !!!!! En doe rustig aan, als jij instort daar heeft niemand wat aan natuurlijk.
En rustig aan doen, dat zal ik wel moeten. Als ik kapot ga, gaat het hele gezin namelijk kapot.
Ik heb zin om te.....
Moeders ligt in Meppen, al had dat wel even wat voeten in de aarde. Gisterochtend moesten we bellen of er plek was, ja dus. Tegen 10:30 waren we er, opname gedaan. Komen we op de afdeling, is er geen bed meer. Noodgeval tussen gekomen. Maar men zou er alles aan doen een bed en kamer vrij te maken. We mochten wel even wat anders doen, als we maar in de buurt bleven, de arts moest ons spreken.
Nou, tegen 14:00 was er een bed, alleen nog geen kamer beschikbaar.
Of we niet te ver weg wilden lopen, want de arts kon ieder moment vrij zijn en ons willen ontvangen.
Koffie gedronken, weer terug naar de afdeling en jawel, om 17:15 was er een arts!
Echt, ik heb m'n hele dag verdaan met niksen, ik had gewoon kunnen gaan werken.
Goed, basisonderzoekje gehad (had ze in NL ook al gehad). Conclusie: eerst een lumbaalpunctie, een EMG (elektromyogram) en dan MRI maken van de ruggemerg.
Als de voorlopige uitslag van de lumbaal bekend zou zijn, zou er 3-daagse een cortison-therapie opgestart worden.
Lumbaalpunctie hebben ze dus gisteravond gedaan, wat moeders onmeunig veel pijn heeft gedaan.
Nu komt het: in plaats van direct na de voorlopige lumbaalpunctie-uitslag te beginnen met de cortison, willen ze dit nu pas doen ná de MRI van het ruggemerg. En wanneer kan die MRI gedaan worden? Juist, als we héél véél geluk hebben deze week, anders in de loop van volgende week.
En dan wordt verwacht dat je dus opgenomen blijft hé! Moeders heeft al een hoop stennig geschopt, maar ze trekken zo de deur achter zich dicht en gaan weg. Er wordt nu gekeken of de MRI in Nordhorn gedaan kan worden, maar men hoeft er niet op te rekenen dat moeders tot volgende week "gezond en fit" in het ziekenhuis gaat liggen wachten op een MRI, zijn ze nou helemaal gek geworden?
Ik ga er zo na m'n werk naar toe en vragen denk ik maar even een gesprekje aan.
We hebben wel meer zorgen dan alleen die eventuele MS, ons hele gezin is hierdoor ontwricht.
Bah, ik heb het al helemaal gehad met dat ziekenhuis. Mooi dat er een evaluatieformulier beschikbaar is, die zullen we zeker invullen, en niet echt positief.
Grüsse!