Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

quote:

Op woensdag 16 november 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:

Wij gaan morgen met Roy naar de oogarts ivm het scheelkijken.
En maandag gesprek met een epilepsie conculent en daarna door naar Gent voor Eeg en afspraak neuroloog.

Druk schema dus weer!

Hier heeft meisje heerlijk geslapen in haar eigen bedje.
We merken al dat het gehoor beter is, ze reageert op geluiden. Dat was tot voor de operatie maar zelden het geval.
Sjakie denderde gisteravond nog even langs haar box en ze zette het spontaan op huilen. Ze moet duidelijk wennen aan het gehoor.

Ikheb toch maar weer de dokter gebeld. De gordelroos zijn nu erg grote blaren geworden en doen pijn pijn bewegen ademhalen, zitten ed. Hij "hangt"nu op de bank tv te kijken.

De assistent vd dokter zou het met de dokter overleggen of ik nog iets anders kan doen aan de pijn , dus ik wacht nu op een telefoontje.

Dochter is nu ook ziek thuis. Hoofdpijn en gisteren overgegeven. Het gaat hier lekker. zucht

Assistent belde terug, maar wil toch met Rotterdam (de oncoloog) overleggen, omdat het toch een kwetsbaar kind is. Dan word je toch weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms heb ik van die dagen dat het lijkt of alles normaal is, maar helaas....

quote:

Op donderdag 17 november 2011 10:40 schreef lionessa het volgende:
Assistent belde terug, maar wil toch met Rotterdam (de oncoloog) overleggen, omdat het toch een kwetsbaar kind is. Dan word je toch weer met de neus op de feiten gedrukt. Soms heb ik van die dagen dat het lijkt of alles normaal is, maar helaas....

Dat is een domper zeg!

Ilonessa dat is echt een domper idd, en dan je dochter ook nog ziek thuis. Beterschap voor allemaal!

UD fijn dat je dochter nu op geluiden reageert ook al is het nu ook schrikachtig en lekker in eigen bed slapen er is toch niks fijners dan dat

Oogarts was tevreden,ene oog trekt al stukken minder naar binnen, en bij het andere oog een zichtbare verbetering
In februari terug dan druppels en waarschijnlijk afplakken en eventueel een bril.

@UD en Bar,

Fijn dat het bij jullie beter gaat!

De huisarts had overlegd met de neuroloog( niet de oncoloog) en vond het toch verstandig om aan een anti-virale kuur te beginnen van 5 tabletten per dag!

Kom ik bij de apotheek, blijkt dat hij een volwassenkuur krijgt. Ze konden daar niets vinden over deze kuur bij kinderen. Gordelroos komt eigenlijk ook niet bij kinderen voor. Omdat de huisarts en neuroloog overleg hadden gehad kreeg ik ze wel mee en we zijn nu dus begonnen. Ik hoop dat het snel aanslaat en dat hij niet al te veel last krijgt vd bijwerkingen. (Om een of andere reden krijgt hij altijd iets, wat niet bij de artsen bekend is of zeldzaam is bij kinderen).

Bij de apotheek waren ze wel heel lief, ze kennen zijn voorgeschiedenis en dachten ook mee. Als de jeuk erger wordt is er nog een zalfje met zink en nog iets wat voorgeschreven moet worden door de arts en dat zij dan moeten bereiden. Als dat het geval is moet ik dadt zo snel mogelijk doorgeven, dan gaan ze het met spoed maken!

Onze dochter is inmiddels opgeknapt. Waarschijnlijk ook oververmoeid en maakte zich misschien onbewust ook wel zorgenom haar broertje.

quote:

Op donderdag 17 november 2011 15:30 schreef lionessa het volgende:
De huisarts had overlegd met de neuroloog( niet de oncoloog) en vond het toch verstandig om aan een anti-virale kuur te beginnen van 5 tabletten per dag!

Kom ik bij de apotheek, blijkt dat hij een volwassenkuur krijgt. Ze konden daar niets vinden over deze kuur bij kinderen. Gordelroos komt eigenlijk ook niet bij kinderen voor. Omdat de huisarts en neuroloog overleg hadden gehad kreeg ik ze wel mee en we zijn nu dus begonnen. Ik hoop dat het snel aanslaat en dat hij niet al te veel last krijgt vd bijwerkingen. (Om een of andere reden krijgt hij altijd iets, wat niet bij de artsen bekend is of zeldzaam is bij kinderen).

Bij de apotheek waren ze wel heel lief, ze kennen zijn voorgeschiedenis en dachten ook mee. Als de jeuk erger wordt is er nog een zalfje met zink en nog iets wat voorgeschreven moet worden door de arts en dat zij dan moeten bereiden. Als dat het geval is moet ik dadt zo snel mogelijk doorgeven, dan gaan ze het met spoed maken!

Onze dochter is inmiddels opgeknapt. Waarschijnlijk ook oververmoeid en maakte zich misschien onbewust ook wel zorgenom haar broertje.

Bah wat naar , maar hopen dat de kuur helpt en dat hij er snel weer bovenop is.

En super dat je dochter weer fit is! Eentje ziek is al meer dan genoeg, ik spreek helaas uit ervaring (ben zelf namelijk al vanaf zondag totaal niet fit, terwijl je mij niet snel zult horen piepen)

Beterschap voor jou. Ik merk dat de weerstand van jezelf ook altijd wat lager wordt als je weer wat meer zorgen om je kind(eren) hebt. Of juist wanneer de rust weer terug keert. Net alsof jij dan mag.

@Bar fijn dat het scheel kijken minder wordt.
@UD fijn dat ze beter hoort.

@ Lionessa hopelijk helpt de kuur voor je zoon.

voor allemaal.

UD beterschap voor jezelf!
Lionessa fijn te lezen dat je dochter al op lijkt te knappen!
En dat de kuur maar aan mag slaan en weinig last van bijwerkingen mag hebben!

Dochter had vanavond weer praatjes voor 10, dus die kan morgen gewoon naar school. Gelukkig!
Zoontje had na het avondeten erg veel pijn, maar had om 17:00 uur al paracetamol gekregen, dus hij moet nog even wachten.
Het schema van de pillen is 7-11-15-19-23, dus hij moet vanavond een keer wakker gemaakt worden en morgenvroeg. Da's ook wel zielig, want hij heeft zijn slaap hard nodig.
De pillen zijn erg groot, ze moeten zelfs in 4-en gebroken worden, maar het slikken gaat goed!

Iedereen in ieder geval heel veel beterschap met alle herfst ongemakken. Hier in de buurt zweven de watterpokken rond dus dikke kans dat Stan die ook krijgt, maar ja we zien wel.

Verder gaat alles zijn gangetje, wel word ik vrij simpel van de klinisch geneticus die gister haar 3e bel afspraak op rij niet is nagekomen. We hebben nog wat vragen maar willen het dan ook snel afronden zodat we verder kunnen, de rest zien we wel.

Je huis verkopen (heeft 5 weken te koop gestaan) en een nieuw zoeken is trouwens een goede manier om eens niet met Stan's aandoening bezig te zijn.

Sterkte dan maar Lionessa, ik ben blij dat wij meisje nog nooit pillen hebben hoeven te voeren, dat zo pas echt problematisch worden.

@Refro Gefeliciteerd met de verkoop! Al wat nieuws op het oog?

Zei ik niet dat het hier goed ging?
Nou, Petra gisteren weer urine ingeleverd van meisje, dus weeeeeer niet goed he. Ontstekingswaardes weer te hoog. Antibioticakuur nr. 6
Tijd voor andere maatregelen.

Refro, stom zeg, dat de belafspraken niet nagekomen worden. Heeft zelf bellen geen zin? Gefeliciteerd met de verkoop van je huis. Goed hoor in deze tijden.

UD Mijn dochter had vroeger ook heel vaak blaasontstekingen en vele antibioticakuren. Ze heeft op een gegeven moment een onderhoudskuur antibiotica gekregen en daardoor had ze geen blaasontstekingen meer. Dat heeft ze ongeveer 2 jaar geduurd. Bij haar was het probleem dat ze niet goed uitplaste en teveel ontlasting in haar darmen achterbleef.

Bij mijzelf bleek dat ik de verkeerde antibiotica kreeg en na een kweek vd urine de goede. Wel moest de plas na de kuur weer bekeken worden of die echt schoon was. Doen ze dat bij jullie ook? Die controle is nodig, omdat je anders snel weer een blaasontsteking kan krijgen.

Er zijn cranberrycapsules te koop die een blaasontsteking kunnen voorkomen. Misschien kan je die voor haar kopen en oplossen/leegkiepen in haar drinken. Gewone cranberrysap is niet krachtig genoeg. Ik gebruik die capsules zelf ook als ik een blaasontsteking voel aankomen en dat helpt.

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 10:25 schreef lionessa het volgende:
Refro, stom zeg, dat de belafspraken niet nagekomen worden. Heeft zelf bellen geen zin? Gefeliciteerd met de verkoop van je huis. Goed hoor in deze tijden.

UD Mijn dochter had vroeger ook heel vaak blaasontstekingen en vele antibioticakuren. Ze heeft op een gegeven moment een onderhoudskuur antibiotica gekregen en daardoor had ze geen blaasontstekingen meer. Dat heeft ze ongeveer 2 jaar geduurd. Bij haar was het probleem dat ze niet goed uitplaste en teveel ontlasting in haar darmen achterbleef.

Bij mijzelf bleek dat ik de verkeerde antibiotica kreeg en na een kweek vd urine de goede. Wel moest de plas na de kuur weer bekeken worden of die echt schoon was. Doen ze dat bij jullie ook? Die controle is nodig, omdat je anders snel weer een blaasontsteking kan krijgen.

Er zijn cranberrycapsules te koop die een blaasontsteking kunnen voorkomen. Misschien kan je die voor haar kopen en oplossen/leegkiepen in haar drinken. Gewone cranberrysap is niet krachtig genoeg. Ik gebruik die capsules zelf ook als ik een blaasontsteking voel aankomen en dat helpt.

Een ondehoudskuur, daar hebben we het de laatste keer al over gehad tijdens ons halfjaarlijks gesprek met de teamleidende arts.
Urine wordt al een tijdje 2-wekelijks ingeleverd en maandelijks op kweek gezet. Na kuur nr.5 was de kweek gewoon goed. Dus waarom het nu terug komt?
De kinderarts heeft het vermoeden dat ze of een blaasontsteking heeft, of een nierbekkenontsteking.

En capsules cranberry is wel het proberen waard, als ze vrij van antibiotica is.

Probleem wordt dan wel het toedienen. Ons meisje drinkt zowiezo niet zelf (kan ze niet, ze is motorisch geretardeerd) en moet dus gevoed worden. Tot voor kort kreeg ze haar vocht vooral door het vele (gepureerde)fruit wat ze eet, maar we zijn nu veel bezig haar uit een beker proberen te laten drinken. Dit gaat erg moeizaam en is een groot gesmeer. Een beker drinken op een dag, waarvan ze de helft versmeerd.

Misschien kan het ook door de vla of haar eten? Maar dat is voor later...(Je kan de capsule openmaken en dan is het poeder) Hoe geven jullie haar de antibiotica, want dat lijkt me dan ook erg lastig.

Bij ons gaat het ook lekker. Hij reageert allergisch op de medicijnen met netelroos/galbultjes. Artsen zijn er niet, wel een waarnemend arts, maar ik mag pas weer terugbellen tussen 14:00 en 15:00 uur. Houdt het dan nooit op?

quote:

Op vrijdag 18 november 2011 12:12 schreef lionessa het volgende:
Misschien kan het ook door de vla of haar eten? Maar dat is voor later...(Je kan de capsule openmaken en dan is het poeder) Hoe geven jullie haar de antibiotica, want dat lijkt me dan ook erg lastig.

Bij ons gaat het ook lekker. Hij reageert allergisch op de medicijnen met netelroos/galbultjes. Artsen zijn er niet, wel een waarnemend arts, maar ik mag pas weer terugbellen tussen 14:00 en 15:00 uur. Houdt het dan nooit op?

Door de vla is een goede!
De antibiotica die we altijd krijgen is vloeibaar. Die gaat gewoon met een spuitje zo hup in d'r mond. Mierzoet spul wat ze heerlijk vindt.

Waarnemend artsen zijn echt waardeloos, maar soms moet je wel helaas.
En nee schat, het houdt echt nooit op!

Balen UD, beterschap maar weer, die capsules idd hopelijk is dat ook een optie voor meisje.

@Lionessa soms word het ook allemaal teveel achterelkaar

Refro wat goed van de verkoop, en nu maar hopen dat de waterpokken jullie huis over mag slaan!

Vanmorgen een heel verhelderend gesprek met een epilepsie consulent gehad, duidelijkheid gekregen in de epilepsie, een protocol opgesteld wat te doen bij een aanval van Roy, en die krijgen dan opa's en oma's het kdv, zodat die ook beter weten hoe te handelen.
En worden in contact gebracht met andere ouders die hiermee te maken hebben,zodat wij ons verhaal ook kwijt kunnen,en begrepen worden.
Ook gelijk informatie gekregen over een epi-mat, en deze word volgend jaar vergoed via onze verzekering.

Daarna door naar Gent, daar heeft Roy een eeg gekregen en die was niet heel slecht, maar ook niet goed, hij is te snel en er waren kleine pieken te zien die epilepsie waardig zijn. Maar aan de medicatie word nog niks veranderd.
Wel gaf ze aan dat Roy nog regelmatig een aanval zal hebben ivm het opgroeien en zwaarder worden, zal ook geregeld de dosering aangepast moeten worden.

In december weer hier naar het ziekenhuis en daar gaan ze verder kijken naar het hartruisje van Roy.

@Bar

Fijn dat het gesprek verhelderend was, nu weet je wat je kan verwachten, hoe zwaar het ook is.
Onzekerheid is nog vervelender is mijn ervaring.

Ook goed dat er een mogelijkheid is om contact te hebben met andere ouders in dezelfde situatie.

Hopelijk valt het hartruisje mee.

Sterkte.

Vraag me eigenlijk net pas af wanneer ze eens door gaan onderzoeken welke vorm van epilepsie Roy nu eigenlijk heeft, want dat is ook nog niet eerder ter sprake gekomen

quote:

Op dinsdag 22 november 2011 12:21 schreef _Bar_ het volgende:
Vraag me eigenlijk net pas af wanneer ze eens door gaan onderzoeken welke vorm van epilepsie Roy nu eigenlijk heeft, want dat is ook nog niet eerder ter sprake gekomen

Hebben ze dat nog niet gedaan dan?
Wat goed trouwens dat jullie straks een epi-mat krijgen. Hopen dat dat de oplossing is en jullie wat rust geeft.

Hier gaat het goed met meisje. Is weer in de opvang, ze wordt wat ontzien qua activiteiten, maar het gaat dus goed!
Met broerlief gaat het iets minder, die heeft waarschijnlijk een longontsteking. Morgen even naar de kinderartzt.

Dan heeft Petra wat... Sinds ruim een week tintelt haar rechterhand. Net alsof hij slaapt. Nu is dat de afgelopen week doorgetrokken naar de arm en nu heeft ze ook een stuk in haar rechterzij wat doof is, tintelt.
Het is dat haar hersenen hebben geleerd te schrijven, anders had dat niet gekund.
Gisteren is ze bij de huisarts geweest (leuk, met meisje 1,5 uur wachten in de wachtkamer ) en er wordt nu met spoed een MRI van haar hoofd gepland. Trombose, lichte beroerte?

UD: goed dat ze alles nagaan. wat een ziekenboeg bij jullie

het kan ook 'gewoon' een symptoom van stress en een naderende burnout zijn. heeft ze last van haar nek? stress kan echt je lichaam slopen. hopelijk is het zoiets en niet iets ergers.

quote:

Op woensdag 23 november 2011 09:46 schreef simmu het volgende:
het kan ook 'gewoon' een symptoom van stress en een naderende burnout zijn. heeft ze last van haar nek? stress kan echt je lichaam slopen. hopelijk is het zoiets en niet iets ergers.

Stress is juist minder, nu eraan staat te komen dat ze stopt met werken.
Last van haar nek heeft ze het laatste jaar niet gehad. Heeft ze wel gehad en toen heeft ze daar ook fysio voor gehad. Maar dat is nu waarschijnlijk niet het geval.
Petra werkt in het ziekenhuis en is dus medisch onderlegd en zei ook al tegen me, als de arts een MRI laat maken vermoed hij anders, waarschijnlijk een lichte beroerte.
Ik hoop op een stress-oorzaak, maar m'n gevoel zegt wat anders.

Oh UD, wat een narigheid allemaal. Ik hoop ook dat het niets ernstig is, maar een gevolg van de "relatieve" rust na alle stress. Dan komt er vaak ook van alles lichamelijk te voorschijn. Is er al bekent wanneer de MRI komt? En dan je zoontje ook nog ziek. Poeh. Trek je het een beetje? Hebben jullie hulp?

Bar, fijn wat duidelijkheid. En de vragen komen altijd als je weer thuis bent lijkt wel. En contact met andere ouders in ongeveer het zefde schuitje is wel fijn. Daar leer je soms verbazend veel van en het is gewoon prettig als andere je begrijpen.

Vrijdag moest ik toch maar even langkomen bij de vervangend huisarts, want er was een hoop onduidelijkheid bij de apotheek. Ik was verbaast dat hij alleen iets tegen de allergie kreeg en niet iets nieuws antiviraal. De apotheker had de arts weer opgebeld en die wist het ook niet en vroeg of de apotheek niet iets wist. Daar wilde de apotheek niet aan. Toen kwam net de assistent vd huisarts binnen en ik moest maar even meelopen en een afspraak maken,

Eenmaak bij de huisarts wist ze het ook allemaal niet. Overlegd met de neuroloog en die moest ook weer overleggen, dus werd ik weer naar huis gestuurd en moest wachten op een telefoontje. Die kwam uiteindelijk en ze wisten het ook allemaal niet, dus raadde ze me aan om iig goede pijnstilling te gebruiken en maar af te wachten.

In het weekend had hij veel last van hoofdpijn.( En ik heb het idee dat er nog meer dingetjes niet kloppen, maar misschienn zie ik dat gewoon terwijl het er niet is)Best eng, als je zijn voorgeschiedenis kent. Gelukkig kregen we zaterdag een brief dat hij 12 dec een MRI krijgt. Duurt nog redelijk lang en is toch snel.

Onze eigen huisarts belde gisteren nog even om te vragen hoe het ging. Dat was wel fijn.

Nu gaat het weer redelijk goed. Het ziet er nog niet uit (rood, met grote blazen van ze navel tot zijn rug, over een strook van ongeveer 1o cm breed) maar hij heeft niet zoveel pijn meer en krijgt weer wat meer praatjes. Ook is de hoofdpijn weg. Gelukkig!

Al met al gaat het hier dus redelijk. Ik ben benieuwd of hij volgende week weer naar school kan.

Gelukkig gaat het bij jullie weer wat beter lionessa!

De MRI vind nu plaats als het goed is. Huisarts had gebeld en ze kon pas 15 december in Nordhorn terecht. Petra werkt dus in het ziekenhuis(in NL) en heeft de radiologie gebeld, en ligt nu dus onder de MRI...
Uitslag zal wel met een neuroloog besproken moeten worden (en laat dat nu net een afdeling zijn waar Petra ook voor werkt).

Ik trek het nog maar net. Geestelijk balanceer ik weer op het randje. Lichamelijk gaat het wel goed, al heb afgelopen weekend een bronpomp op m'n tenen laten stuiteren, dus ik loop wat kreupel.
Hulp hebben we niet, als is dat misschien wel verstandig. Ligt een beetje aan de uitkomst van de MRI....

Soms is het wel handig als je in het ziekenhuis werkt. Ik werk zelf ook in het ziekenhuis, dus ik kan soms ook wat dingen voor elkaar krijgen of begrijp beter waar artsen het over hebben. Ik ben geen verpleegkundig, maar een zorgondersteunende. Ik geef patienten eten, maak hun kamer schoon ed. Ik werk meestal op de cardiologie afdeling.

Ik hoop dat de neuroloog snel tijd heeft om erna te kijken en het aan jullie terugkoppeld. Bah wat een spannende tijd weer voor jullie.

MRI is klaar, kreeg een mailtje.
Met een beetje geluk staat het verslag van de radioloog vanmiddag in het systeem.

Petra is doktersassistente op de poli Interne geneeskunde. Maar ze draait ook mee op neurologie en cardiologie. Niet lang meer, vanaf morgen blijft ze thuis, in de ziektewet.
Ergens eind december is haar échte laatste werkdag, maar ik ben eerlijk gezegd bang dat vandaag haar laatste werkdag is.

Zeker. Teveel is teveel. En dat ze nu haar werk niet kan doen lijkt me duidelijk.

En ik zei net toch dat hij geen hoofdpijn meer had. Zojuist vroeg hij weer om een paracetamol voor de hoofdpijn. Grrr.

uitslag is binnen, wordt waarschijnlijk zo even een gesprek met de neuroloog....

S

quote:

Op woensdag 23 november 2011 13:20 schreef ueberduitser het volgende:
uitslag is binnen, wordt waarschijnlijk zo even een gesprek met de neuroloog....

Sterkte!

Niet goed, ze heeft volgens de MRI tekenen van MS. Moet een MRI van de ruggemerg gedaan worden en een lumbaalpunctie om de diagnose definitief te kunnen stellen.

Gaan naar huis, sta op punt in te storten.

quote:

Op woensdag 23 november 2011 14:55 schreef ueberduitser het volgende:
Niet goed, ze heeft volgens de MRI tekenen van MS. Moet een MRI van de ruggemerg gedaan worden en een lumbaalpunctie om de diagnose definitief te kunnen stellen.

Gaan naar huis, sta op punt in te storten.

vreselijk. ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen! sterkte

tis jandorie way teveel slechtnieuwsdag

Jakkes UD. Sterkte!

UD veel sterkte! Lijkt wel of alles dan tegelijk komt.

Potver. Ik weet nu even niet te zeggen. Sterkte iig!

Jeetje ud wat een rotnieuws.... sterke! Voor allemaal. Dit verdienen jullie niet!

Och UD, wat een uitslag

Thanx allen.... Nieuws slaat in als een bom. Is nog niet definitief, maar wel hoogstwaarschijnlijk.
Ik weet niet meer wat ik moet. Ik kan alleen maar dom doorgaan en hopen dat ik het vol hou.

Ga zo toch maar een potje badmintonnen, wat stress van me af slaan.

Ueberduitser, ik weet niet goed wat te zeggen. Ik hoop ook dat je het volhoudt en dat Petra het ook een beetje volhoudt. Heel veel sterkte

Ud... Allemachtig...

UD jeetje... Sterkte!!

UD... gvd kerel...

UD wat een ellende weer dit hebben jullie echt niet verdiend (hoop nog steeds op een klein wondertje voor jullie). Hopelijk heeft het badmintonnen een klein beetje geholpen. Sterkte met alles

Ud is je racket nog heel Wanneer krijgen jullie de uitslag?

M'n racket is nog heel, al heb ik wel 2 shuttles kapot geslagen en nu het gevoel dat m'n rechterarm uit de kom is. Maar dat boeit niet, belangrijkste is dat ik wat frustraties weggeslagen hebben.

Volgende week wordt ze hier in Duitsland opgenomen, voor minimaal een week. Dan gaan ze ook alle vervolgonderzoeken doen etc. Dan wordt dus de diagnose ook definitief gesteld.
Hoe we dat allemaal maar weer logistiek voor elkaar moeten krijgen weet ik niet hoor. Ik blijf wel thuis denk ik, de wereld draait maar even zonder ons verder.

Heb het helemaal gehad nu en loop op het randje van m'n kunnen. Naar huis, tijd voor wat rust.

ueber duitser, bij toeval lees ik dit berichtje van je. in eerste instantie dacht ik dat het om je dochter ging, maar het gaat dus om Petra als ik het goed begrijp?
Denk je alle ellende te hebben gehad...
Ik hoop echt zó dat het meevalt ! Sterkte !!!!! En doe rustig aan, als jij instort daar heeft niemand wat aan natuurlijk.

Het gaat inderdaad om Petra.
En rustig aan doen, dat zal ik wel moeten. Als ik kapot ga, gaat het hele gezin namelijk kapot.


Ik heb zin om te.....

UD, heel veel sterkte! En probeer zoveel mogelijk hulptroepen in te schakelen!