quote:
Op woensdag 9 november 2011 10:13 schreef lady-wrb het volgende:he dat is een tegenvaller, ud, hoe keuren ze dan? wordt daar geen arts bij geraadpleegd?
hoe is het met je meisje? is ze weer helemaal beter?
en hoe gaat je zoon ermee om dat zijn zusje gehandicapt is? begrijpt hij het?
het lijkt me namelijk best moeilijk voor hem.
Het "keuren" wordt gedaan door een medicus van het MDK, die doet dat namens de Krankenkasse.
De MDK komt dus bij je thuis, kijkt alles aan, praat met je en bekijkt het kind. Daarna geven zij alleen een advies aan de Krankenkasse. De Krankenkasse oordeelt dan zelf. Er is dus geen arts bij, maar de MDK neemt wel de Ärtztliche Befunde en ontslagbrieven etc. mee (is bij ons een ordner vol zo langzamerhand).
Petra heeft voor die keuring dus een Pfegetagebuch gemaakt waarin we precies op de minuut de dag beschrijven. Voor Pflegestufe 2 moet je minimaal 180 minuten méér kwijt zijn aan verzorging van je kindje ten op zichte van een normaal kind. Bij Pflegestufe 3 moet dat zelfs 300 minuten meer zijn. Wij zaten dus op bijna
360 minuten meer.
Met meisje gaat het steeds beter, urine is ingeleverd en even wachten op de uitslag.
Gisteren voor de 2e keer bij de logopediste geweest en Petra merkte dat meisje erg op haar gemak is daar, ze werkt erg goed mee. 's middags na de logopediste is ze met meisje naar de Fysio geweest en ze merkte dat door de logopedie ons meisje veel ontspannender was en daardoor ook beter meewerkte bij de fysio.
De logopediste is een hele goede stap geweest.
Afgelopen weekend is mijn nicht nog bij ons geweest. Die is bewegingstherapeut, fysiotherpeut, en ergotherapeute, heeft haar eigen praktijk gehad en geeft nu les op diverse universiteiten. Zij heeft, op mijn verzoek, ook eens met een professioneel oog naar ons meisje gekeken. Verslagje gemaakt en het was wel bijzonder te lezen dat zij een aantal dingen opmerkt waar wij, of al mee bezig zijn, of mee bezig willen. Ook had ze een aantal nieuwe, zeer bruikbare tips.
Deze "buitenstaande" visie was wel even goed, we hadden het idee dat "men"(óók wij) wat last kreeg van tunnelvisie. Op een gegeven moment zie je bepaalde dingen gewoon niet meer. Frisse blik waar we veel aan hebben.
Onze zoon weet heel goed dat z'n zusje niet normaal is. Meisje is dan ook niet ziek, "Nee," zegt hij dan, "mijn zusje is een beetje anders!".
Voor hem is het echt niet gemakkelijk. We beseffen zelf ook maar al te goed dat hij er zeker onder lijdt. Hij krijgt gewoon minder aandacht, en ja, wij zijn vaker niet op ons gemak en dan zijn we wat botter tegen hem. Als het dan ook wat beter gaat met meisje nemen we(maar vooral ik) meer tijd voor hem. Ik ga dan regelmatig alleen met hem op stap leuk dingen doen.
Uiteraard gaan we ook als familie dan vaker weg, alleen is dat met meisje altijd moeilijk. Ze moet gewoon op gezette tijden gevoed worden. Even "een koekje of een stuk fruit uit het vuistje eten met een beker dinken" is er bij ons niet bij. Ze kan niets zelf en is dus is compleet afhankelijk van ons. Voeden kost ons dus ook altijd gewoon een half uur. Dat breekt ons tijdens uitstapjes wel vaak op. Komt ze namelijk buiten haar ritme, heeft ze daar echt dagen last van. Dan kan ze 's morgens om 05:00 al klaarwakker zijn en om 16:00 gaat haar nacht dan bijvoorbeeld in. De drie R's zijn bij ons dan ook echt heel belangrijk.
Ik zelf besef ook heel goed dat ik onze zoon vaak tekort doe en dat besef doet mij persoonlijk enorm veel pijn. Ik ben vaker boos op hem terwijl hij dat soms echt niet verdient. Ik probeer hier echt vanaf te komen, het gaat steeds beter maar soms betrap ik me er toch nog op.
Af en toe loopt hij wel eens op haar te mekkeren, maar hij heeft ook hele mooie dingen die hij voor of met haar doet. De rolstoel duwen bijvoorbeeld. Daar heeft hij, en zij ook, erg veel plezier aan en we laten hem dan ook maar mooi z'n gang gaan.
Zondag ook zo'n leuk moment: meisje lag op d'r zitzak voor de televisie, gaat meneer er uit zichzelf lekker naast liggen en kruipt lekker tegen haar aan.