OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
quote:Op woensdag 29 juni 2011 18:37 schreef refro het volgende:
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb nu telefoon, als er iets niet klopt modje, graag aanpassen.quote:
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
klinkt geweldig refro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Gister heeft Stan (en mijn vrouw het even wat moeilijker gehad) hij heeft de hele nacht gespookt achteraf waarschijnlijk door de blaaskatheter die niet meer goed zat. Ook zijn van donderdag op vrijdag de oogjes helemaal dicht gaan zitten. Hij is de hele dag dus vrij lamlendig geweest en had op de eind van de dag ook wat koorts. Maar dat is goed dan is zijn lichaam de zwelling aan het opruimen.
Van vrijdag op zaterdag ben ik bij hem blijven slapen. Op zich een vrij rustige nacht omdat hij gister van de katheter en de monitor af mocht. Hij had dus alleen nog 2 drains en een infuus dat hem verveelde. Tussen 2 en 4 heeft hij ook weer gespookt en wilde steeds op zijn buik draaien, wat niet mag. Het is hem uiteindelijk 2 keer eventjes gelukt.
Vanmorgen was mijn vrouw weer helemaal bijgeslapen in het ronald mc donald huis voor de onthulling van vandaag. Het verband is er vandaag afgeweest en hij heeft een heel mooi rond bolleke gekregen. Ik kan helaas geen fotos uploaden (wordt door het AZM geblokkeerd). Ook zijn de draintjes verwijderd en is er nieuw verband aangebracht om de zaak te beschermen. Ook was de koorts weer gezakt maar deze komt waarschijnlijk vanavond wel weer terug.
Van vrijdag op zaterdag ben ik bij hem blijven slapen. Op zich een vrij rustige nacht omdat hij gister van de katheter en de monitor af mocht. Hij had dus alleen nog 2 drains en een infuus dat hem verveelde. Tussen 2 en 4 heeft hij ook weer gespookt en wilde steeds op zijn buik draaien, wat niet mag. Het is hem uiteindelijk 2 keer eventjes gelukt.
Vanmorgen was mijn vrouw weer helemaal bijgeslapen in het ronald mc donald huis voor de onthulling van vandaag. Het verband is er vandaag afgeweest en hij heeft een heel mooi rond bolleke gekregen. Ik kan helaas geen fotos uploaden (wordt door het AZM geblokkeerd). Ook zijn de draintjes verwijderd en is er nieuw verband aangebracht om de zaak te beschermen. Ook was de koorts weer gezakt maar deze komt waarschijnlijk vanavond wel weer terug.
live your fears, fear your live
Refro wat vervelend dat je mannetje zich toch nog lamlendig is gaan voelen na de operatie.
Goed dat jullie af kunnen wisselen, dat scheelt denk een hoop spanning i.v.m. slaapgebrek e.d..
Wat fijn om te lezen dat zijn bolletje nu helemaal mooi rond is. Is er al een verwachte ontslagdatum voor je mannetje of niet?
Goed dat jullie af kunnen wisselen, dat scheelt denk een hoop spanning i.v.m. slaapgebrek e.d..
Wat fijn om te lezen dat zijn bolletje nu helemaal mooi rond is. Is er al een verwachte ontslagdatum voor je mannetje of niet?
Nog geen ontslagdatum maar de zwelling begint wel al iets af te nemen. Het rechteroog kon vanavond alweer een stukje open. 
en een lol dat ie had ons ventje komt steeds meer terug
en een lol dat ie had ons ventje komt steeds meer terug
live your fears, fear your live
Hier gaat het met ups en downs, we hebben nog wel op punt gestaan om weer naar het ziekenhuis te gaan, maar tot dusver nieg gedaan. Hematomen worden weer wat minder, maar ze geeft weer erg vaak over. We zijn erg op onze hoede.quote:
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?
UD, hoe gaat het met je meiske?
@refro.
Is hij verder wel goed te pas? bevalt het mc donald huis jullie? Super dat dat kan, wij gaan binnenkort nog naar het Sommerfest in Oldenburg, daar hebben wij gezeten.
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
@UD Gister was hij er verder wel goed aan en hij is wel vaker wat mopperig. Het RMD huis is vooral super dat . kan. Mijn vrouw rijdt niet graag auto en het is toch een uur rijden zij was anders nooit ergens anders gaan slapen om de batterij op laden. Vanavond ben ik weer aan de beurt, dus morgenmiddag doe ik ook lekker een tukkie. De sfeer is ook erg goed iedereen heeft ellende maar is toch nog vriendelijk op elkaar. Vanmorgen tijdens het ontbijt weer serieuze gesprekken gehad met andere ouders en er is zoveel universeel herkenbaar, alleen de exacte vorm verschilt van geval tot geval.
Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in 
@UD Gister was hij er verder wel goed aan en hij is wel vaker wat mopperig. Het RMD huis is vooral super dat . kan. Mijn vrouw rijdt niet graag auto en het is toch een uur rijden zij was anders nooit ergens anders gaan slapen om de batterij op laden. Vanavond ben ik weer aan de beurt, dus morgenmiddag doe ik ook lekker een tukkie. De sfeer is ook erg goed iedereen heeft ellende maar is toch nog vriendelijk op elkaar. Vanmorgen tijdens het ontbijt weer serieuze gesprekken gehad met andere ouders en er is zoveel universeel herkenbaar, alleen de exacte vorm verschilt van geval tot geval.
Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven
. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in
live your fears, fear your live
Thanx!!!quote:
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
Wat zijn dat geweldige berichten, super!quote:Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven
Hier gaat het met ups en downs. Gisteren best goede dag gehad
, heeft ze vannacht weer liggen spoken 
Om 00:30, 02:30, 04:30 en 05:30 was ze schreeuwend wakker, ontroostbaar en na 5 minuten is ze weer rustig en valt in slaap...
Vandaag is ze dus ook niet naar de opvang, oma is bij ons thuis om op te passen.
Donderdag gaan we naar Münster voor een audiologisch onderzoek. Dan gaan ze onderzoeken of/wat/hoeveel meisje eventueel kan horen. Het kan zijn dat ze wel kan horen, maar dat de signalen niet doorkomen.
Donderdagmiddag moeten we dan ook nog bij de orthopeed in Nordhorn langs om de ligorthese te laten beoordelen.
Nog een foto van de hematomen op d'r benen.
Tot nu toe alleen nog in d'r handpalm van haar linkerhand nog weer een nieuwe hematoom ontdekt.
@UD, Agossie dat arme meisje. Wat moet ze toch veel, ook al is het voor haar bestwil. Ik hoop echt dat er snel weer rust bij jullie in de tent komt, daar zijn jullie allemaal wel aan toe, als ik al die verhalen lees.
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
@refro: Ik weet nog wel dat het buurmeisje van mijn zoontje in het ziekenhuis ook van die gezwollen oogjes had. Ook zo zielig om te zien, ook al leek ze daar niet zoveel last van te hebben. Ik hoop dat jouw kleintje weer snel naar huis mag. (Wanneer mag hij weer op zijn buik liggen, dat zal wel wat schelen denk ik)
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
@refro: Ik weet nog wel dat het buurmeisje van mijn zoontje in het ziekenhuis ook van die gezwollen oogjes had. Ook zo zielig om te zien, ook al leek ze daar niet zoveel last van te hebben. Ik hoop dat jouw kleintje weer snel naar huis mag. (Wanneer mag hij weer op zijn buik liggen, dat zal wel wat schelen denk ik)
Meisje heeft wel een Schwerbehinderten-ausweis en een Pflegestufe(soort gradatie in hoeverre ze gehandicapt is, waaraan weer bepaalde vergoedingen tegenover staan) toegedeeld gekregen, maar we kunnen hier niet uit putten, maar daar doen we niets mee. Wij, als beide in NL-werken, hebben geen recht op Geldleistungen(cash geld in handje), alleen Sachleistungen(zorg in natura).quote:
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
Van de Sachleistung maken we geen gebruik, omdat we dat niet geschikt ingedeeld krijgen, hoe belachelijk dat ook maar is. Bureaucratie ten top hoor!
Het zit allemaal wel zo complex in elkaar, dat als ik de situatie goed wil uitleggen hier, wel een ochtendje aan het typen ben. En dan nog zul je het niet snappen denk ik.
Als meisje 2,5 is, dus in januari, gaat ze naar een Heilpädagogische Kindergarten waar alleen maar gehandicapte kindjes zitten. Ze wordt dan 's ochtend thuis opgehaald en 's middags weer thuis gebracht. Ook komt de fysio, ergotherapeut etc. daar in plaats van dat wij met haar op pad moeten. Dat zal zeker een stuk rust geven.
Ander bericht, de rolstoel van meisje is er. Er is even een zitje in gemaakt en we hebben hem sinds gisteren een week op proef. Als hij bevalt, wordt hij gespoten in RAL 4010, aquamagenta en komen er mooie spaakbeschermers in. Als het goed verloopt hebben we voor onze vakantie de rolstoel definitief.
Morgen naar Münster voor een pädaudiologisch onderzoek en 's middags naar de orthopeed om de ligorthese te laten keuren.
Ah, oke. Ik snap er inderdaad niet zoveel van, maar dat het ingewikkeld is wil ik wel geloven, dat was het hier ook.
Fijn dat strakjes alles bij elkaar zit. Wij hadden dat ook voor ons zoontje toen hij ongeveer 3 was. Hij ging dan een paar dagen naar een speciale kinderopvang met fysio in een groepje. Dat was nog leuk voor hem ook.
Fijn dat het met de rolstoel wel goed gaat.
Fijn dat strakjes alles bij elkaar zit. Wij hadden dat ook voor ons zoontje toen hij ongeveer 3 was. Hij ging dan een paar dagen naar een speciale kinderopvang met fysio in een groepje. Dat was nog leuk voor hem ook.
Fijn dat het met de rolstoel wel goed gaat.
dank! Het is ook echt onze kleine prinses waar we supertrots op zijn!quote:
leuke foto, uberduitser!maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
Buurvrouw vertelde gisteren nog wat. Zij heeft een zus die geestelijk gehandicapt is en die had ze laatst meegenomen naar de kapper, om haar eens lekker te verwennen. Haar een kleurtje, gewassen, knippen, ach jullie vrouwen kennen het wel. Had er een vrouwtje bij de kapper gezeten en gezegd: "Waarom doe je dat in hemelsnaam bij dat kind? Die merkt daar toch niets van!"
ík had dat niet moeten horen!
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Maar lekker prul heb je UD <3 Ze ziet er gelukkig uit met haar mooie rolstoel. Ben je er zelf ook tevreden mee?
Maar lekker prul heb je UD <3 Ze ziet er gelukkig uit met haar mooie rolstoel. Ben je er zelf ook tevreden mee?
I'm so glamourous I piss glitter!
Ik had me nog voorzichtig opgesteld.quote:
Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ja hoor, helemaal als hij straks in kleur is en we de fietsstang er ook bij hebben.quote:Ben je er zelf ook tevreden mee?
Zijn we eindelijk weer mobiel.
Gisteren al een heel klein stukje met haar gelopen door de straat, ze had echt superveel schik!
Refro wat fijn om te lezen dat Stan weer zijn ondeugende zelf wordt.
UD ze ziet er erg happy uit in haar nieuwe stoel en nu maar hopen dat het voorlopig zo kan gaan zoals het gaat en niet erger gaat worden.
Over het gevalletje lompheid: mijn schoonzusje (zwager natuurlijk ook) heeft twee downdochtertjes en die kleed ze gewoon zoals ze normalen peuters ook zouden kleden en die krijgt geregeld een opmerking daarover van waarom trek je ze dat van ollily aan want ze maken toch overal een zooitje van etc. etc. waarop ik laatst tegen de desbetreffende zei van dat uw zus (ook down) altijd voor aap loopt. Te kort shirt, haar in een bobline, rok met een elastiek op de buik, witte sokken met makkelijke instappers dat is uw keuze maar dat is geen standaard voor een downkindje (toevallig kunnen mijn nichtjes wel goed en netjes eten maar dat juist een mededownstander zoiets kan zeggen met een huis vol visite daar plofte ik al over als tante zijnde...
UD ze ziet er erg happy uit in haar nieuwe stoel en nu maar hopen dat het voorlopig zo kan gaan zoals het gaat en niet erger gaat worden.
Over het gevalletje lompheid: mijn schoonzusje (zwager natuurlijk ook) heeft twee downdochtertjes en die kleed ze gewoon zoals ze normalen peuters ook zouden kleden en die krijgt geregeld een opmerking daarover van waarom trek je ze dat van ollily aan want ze maken toch overal een zooitje van etc. etc. waarop ik laatst tegen de desbetreffende zei van dat uw zus (ook down) altijd voor aap loopt. Te kort shirt, haar in een bobline, rok met een elastiek op de buik, witte sokken met makkelijke instappers dat is uw keuze maar dat is geen standaard voor een downkindje (toevallig kunnen mijn nichtjes wel goed en netjes eten maar dat juist een mededownstander zoiets kan zeggen met een huis vol visite daar plofte ik al over als tante zijnde...
lompe opmerkingen --> tsjek. die ken ik wel ja. de meest erge vond ik het verwijt dat ik een last van de samenleving ben omdat ik geen abortus gedaan had.
ach. sommige mensen voelen zich nu eenmaal altijd geroepen om een ander te veroordelen omdat die ander dingen anders doet dan zijzelf denken te zouden doen. sommige mensen hebben nu eenmaal een heel verwrongen beeld van de wereld en menen dat iedereen op hun mening en oordeel zit te wachten. ik mag me soms nog wel eens lekker uitleven dan door ze zo vals mogelijk af te bekken
ach. sommige mensen voelen zich nu eenmaal altijd geroepen om een ander te veroordelen omdat die ander dingen anders doet dan zijzelf denken te zouden doen. sommige mensen hebben nu eenmaal een heel verwrongen beeld van de wereld en menen dat iedereen op hun mening en oordeel zit te wachten. ik mag me soms nog wel eens lekker uitleven dan door ze zo vals mogelijk af te bekken
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Deze opmerkingen krijgen mijn ouders(en ik) nu NOG STEEDS. Nu ik 26 ben hè.quote:
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ja, ik wil er leuk uitzien, leuk haar hebben, mooie schoenen en kleren hebben en " gewoon meedoen ".
Ja, het wordt vies, vaak gewassen dus, en ik scheur ook wel eens kleding stuk.
Maar ik heb wel merkkleding en mooie accesoires.
Vorige week bij de kapper (idd, daar lijken de domste mensen samen te komen!) had ook een mevrouw het lef om te zeggen, tegen een andere klant, over mij (ik was zonder begeleiding gegaan):
"Ach die ongelukkige mensen hoeven toch geen dure shampoo en haarmaskers te kopen? Dat vind ik niet nodig."
Ik ben toen kwaad geworden, en heb gezegd: IK BEN HET WAARD.
Buiten de winkel heb ik de gr.leiding gebeld omdat ik het niet meer aankon toen. Het oordeel, het invullen. Alleen op "uiterlijk gedrag" afgaan. En dan ben ik "alleen maar" klassiek autistisch, dus zonder rolstoel etc. Dan zal het nog wel harder zijn, de (voor)oordelen.
Mijn groepsgenoten (allemaal mannen) hebben dat niet (meegekregen?) - lopen in pyjama achtige kleding/voetbalkleding op te oude schoenen en met onverzorgde kapsels en gezichtsbeharing.
Begeleiding "mag" daar niks (teveel) van zeggen, want ze zijn 18+ en mogen dat zelf bepalen.
Dat vind ik sneu.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ze vindt het ook erg leuk hoor, zowieso als ze rondgereden wordt. Daar geniet ze ook van in d'r binnenstoel.
Net als fietsen, in de fietskar was dat altijd al super en ik ga er vanuit dat straks met de rolstoel achter de fiets dit alleen maar leuker wordt, daar zit ze tenminste goed in...
Net als fietsen, in de fietskar was dat altijd al super en ik ga er vanuit dat straks met de rolstoel achter de fiets dit alleen maar leuker wordt, daar zit ze tenminste goed in...
oxy, wat een stomme opmerkingen zeg. 
wat een stel sufferds. 
geweldig goed dat je gezegd hebt dat je het waard bent! want dat ben je ook! 
[ Bericht 15% gewijzigd door trui op 06-07-2011 19:13:01 ]
wat een stel sufferds. geweldig goed dat je gezegd hebt dat je het waard bent! want dat ben je ook! [ Bericht 15% gewijzigd door trui op 06-07-2011 19:13:01 ]
in de haak.
Zo gistermiddag was iedereen tevreden over hem en mochten we naar huis. Het mannetje is er goed aan toe en doet weer alles normaal, hij is alleen nog een stukje sneller moe. Ik ben me op het moment aan het realiseren wat er de vorige week allemaal gebeurd is (en ik mis zijn oude kopje ook wel een beetje) bij deze de fotos (ik heb er maar een spoiler van gemaakt aangezien er wat heftige fotos bij zitten)
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Zo dat was voor ons het spannendste stuk van het verhaal. Het zal nog wel hier en daar een vervolg krijgen. Iedereen dank je wel voor de steun en de intresse. Mocht iemand nog vragen hebben schroom ze niet te stellen.
[ Bericht 0% gewijzigd door refro op 06-07-2011 20:35:06 ]live your fears, fear your live
jullie zijn thuis refro
bekende beelden van die picu. neem zelf ook de tijd om te bekomen he! deze dingen gaan je echt niet in de koude kleren zitten
bekende beelden van die picu. neem zelf ook de tijd om te bekomen he! deze dingen gaan je echt niet in de koude kleren zitten
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
refro, fijn dat jullie weer thuis zijn! Zijn hoofdje ziet er mooi uit al Kun je het verschil goed zien?
ud, wat zit je meiske er vrolijk bij in haar stoel!
Kun je het verschil goed zien? ud, wat zit je meiske er vrolijk bij in haar stoel!
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
Refro fijn dat jullie weer thuis zijn, mag ik vragen waar picu ook alweer voor staat,vraag me stiekem een beetje af of roy niet op een zelfde soort afdeling lag, maar noemen ze dat in belgië anders.
Nu allemaal bijkomen, uitrusten en genieten van elkaar.
Nu allemaal bijkomen, uitrusten en genieten van elkaar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Wat goed om te horen dat jullie weer thuis zijn! Geniet er van met elkaar en doe vooral rustig aan.
Wij hebben zin in het tripje naar Munster straks...vroeg eruit, meisje nog even uitgebreid in bad en dan op tijd weg.
Wij hebben zin in het tripje naar Munster straks...vroeg eruit, meisje nog even uitgebreid in bad en dan op tijd weg.
Wat een kleine bikkel, refro! Ik vind hem tof! Mooi dat het goed is gegaan en wb home
UD, waar woon je eigenlijk? Of hoe ver is Munster voor jullie?
UD, waar woon je eigenlijk? Of hoe ver is Munster voor jullie?
I'm so glamourous I piss glitter!
Wij wonen in Ringe, vlak bij emlichheim. Munster is volgens mij ruim 100km. Uur en kwartier rijden.
We zijn er inmiddels weer, onderzoek was simpel en niet goed voor lenthe. Zij reageert zowiezo niet, dit was niks. Had men niet op gerekend dat meisje zo gehandicapt is. Er komt nog een ander onderzoek, maar daar is bijna 3 uur voor nodig, dus een nieuwe afspraak over 8 weken...
Als ze zich nou eens ingelezen hadden, nee hoor. Terwijl ik ze alle stukken gemaild heb.
Nou ja, is niet anders.
We zijn er inmiddels weer, onderzoek was simpel en niet goed voor lenthe. Zij reageert zowiezo niet, dit was niks. Had men niet op gerekend dat meisje zo gehandicapt is. Er komt nog een ander onderzoek, maar daar is bijna 3 uur voor nodig, dus een nieuwe afspraak over 8 weken...
Als ze zich nou eens ingelezen hadden, nee hoor. Terwijl ik ze alle stukken gemaild heb.
Nou ja, is niet anders.
Dat is meer dan vervelend... Alleen al aan tijd die je ook anders had kunnen spenderen met haar. Vindt ze in de auto zitten wel fijn?
I'm so glamourous I piss glitter!
Gaat wel vaker zo hoor, dat men niet in de gaten heeft wat ze allemaal heeft en dus niet kan.
Normaal is autorijden totaal geen probleem, maar ze is vandaag slecht te pas. Ze heeft weer pijn aan de gewrichten, door die Purpura. Schreeuwen, schreeuwen en nog eens..Niet leuk in een wachtkamer.
Pijnstilling werkt ook niet. Geen succes vandaag, hopen dat het bij de orthopeed zo wat beter gaat. Ze ligt nu in ieder geval heerlijk te slapen in d'r bed.
Normaal is autorijden totaal geen probleem, maar ze is vandaag slecht te pas. Ze heeft weer pijn aan de gewrichten, door die Purpura. Schreeuwen, schreeuwen en nog eens..Niet leuk in een wachtkamer.
Pijnstilling werkt ook niet. Geen succes vandaag, hopen dat het bij de orthopeed zo wat beter gaat. Ze ligt nu in ieder geval heerlijk te slapen in d'r bed.
@Refro fijn dat jullie weer thuis zijn.
@UD gave stoel voor je meisje, en lastig inderdaad dat ze zich niet inlezen.
@UD gave stoel voor je meisje, en lastig inderdaad dat ze zich niet inlezen.
middag...
rolstoel is inmiddels terug en staat nu bij de spuiter als het goed is. Met een klein beetje geluk hebben we hem voor de vakantie definitief thuis.
Met meisje gaat het op en neer, de ene dag gaat het supergoed, de andere dag totaal niet. De Purpura sluimert helaas nog steeds, wel heel mild, maar toch.
Haar ligorthese hebben we inmiddels en daar gaat ze komende nacht voor het eerst op doorslapen. Ze heeft er een paar keer overdag op geslapen en dat ging vrij goed.
Op zich wel jammer dat de ligorthese heeft, want ze begint zich nu eindelijk zelf een beetje om te draaien op d'r zij en nu wordt ze gedwongen op d'r rug te blijven liggen.
rolstoel is inmiddels terug en staat nu bij de spuiter als het goed is. Met een klein beetje geluk hebben we hem voor de vakantie definitief thuis.
Met meisje gaat het op en neer, de ene dag gaat het supergoed, de andere dag totaal niet. De Purpura sluimert helaas nog steeds, wel heel mild, maar toch.
Haar ligorthese hebben we inmiddels en daar gaat ze komende nacht voor het eerst op doorslapen. Ze heeft er een paar keer overdag op geslapen en dat ging vrij goed.
Op zich wel jammer dat de ligorthese heeft, want ze begint zich nu eindelijk zelf een beetje om te draaien op d'r zij en nu wordt ze gedwongen op d'r rug te blijven liggen.
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
@bar: Beetje laat maar de PICU is de Pediatrische Intensive Care Unit oftewel kinder intensive care
@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
@bar: Beetje laat maar de PICU is de Pediatrische Intensive Care Unit oftewel kinder intensive care
@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
live your fears, fear your live
Goed om te lezen dat het voorspoedig gaat!quote:
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
Meisje heeft nu een paar nachten doorgeslapen op d'r ligorthese en vooralsnog gaat dat prima.quote:@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Ondanks dat ze gefixeerd ligt, ligt ze niet te mekkeren en accepteert ze de orthese, gelukkig maar.
Wij hebben (nog) geen hulp gezocht. Ik moet alles nog uitzoeken, maar Petra heeft de beslissing eigenlijk al genomen te stoppen met werken. Die beslissing heeft er al voor gezorgd dat we een stuk meer rust in onszelf hebben. Zoals gezegd heb ik het financieel nog niet op een rij, maar ik geloof dat we het wel redden.
Hopelijk deze week de rolstoel klaar, de leverancier krijgt eind deze week vakantie en ze zouden hun best doen voor die tijd de stoel klaar te hebben. Zou echt mooi zijn, anders zitten we onze hele vakantie enigszins opgesloten thuis.
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
Refro fijn te lezen dat alles goed gaat Is toch altijd weer een fijne geruststelling.
Hier is het nog steeds afwachten, zolang beide ziekenhuizen nog in conclaaf zijn veranderd er weinig.
Wel hopen we dat er toch meer onderzoeken hier in het ziekenhuis plaats mogen gaan vinden, want alsmaar op en neer rijden naar Belgie is toch ook een eind telkens.
Verder gaan we per 1 september naar Belgie voor de Cos (centrum ontwikkelings stoornissen) daar krijgt Roy een intakemiddag.
Dan zullen we te horen krijgen hoever Roy achterloopt en een plan om hem bij te brengen.
Is toch altijd weer een fijne geruststelling.Hier is het nog steeds afwachten, zolang beide ziekenhuizen nog in conclaaf zijn veranderd er weinig.
Wel hopen we dat er toch meer onderzoeken hier in het ziekenhuis plaats mogen gaan vinden, want alsmaar op en neer rijden naar Belgie is toch ook een eind telkens.
Verder gaan we per 1 september naar Belgie voor de Cos (centrum ontwikkelings stoornissen) daar krijgt Roy een intakemiddag.
Dan zullen we te horen krijgen hoever Roy achterloopt en een plan om hem bij te brengen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Beslissing is al bijna genomen, de laatste vragen moet ik nog beantwoord hebben, maar het lijkt helemaal goed te komen.De rolstoel is nog steeds niet klaar.morgen ga ik bellen én klagen. Heeft lang genoeg geduurd en we hebben nu vakantie dus we zitten er erg om te springen. Hij zou maandag bij de spuiter klaar zijn en ze hadden een dag nodig om hem in elkaar te zetten. Heb er schoon genoeg van om niet mobiel met haar te zijn, we willen graag de deur uit met ons meisje.quote:
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
Nou de rolstoel is er hoor! Mooi in kleur, maar helaas is hij nog niet compleet. De goede armsteunen, goede hoofdsteun, fietskoppeling en spaakbeschermers zijn er nog niet. Op zich kunnen we even vooruit nu, maar het is nog niet ideaal. het zal ook eens een keer ineens goed zijn....We kunnen in ieder geval zondag naar de dierentuin. Foto's volgen nog wel.
Grüße....
Grüße....
fijn te lezen dat de rolstoel er is, veel plezier in de dierentuin!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
veel plezier morgen ueberduitser
het sukt als dingen niet meewerken, maar laat het je plezier niet bederven! tis een begin
het sukt als dingen niet meewerken, maar laat het je plezier niet bederven! tis een begin
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dank! Hopen op een beetje mooi weer. Meisje is gisteren, mee geweest naar het buurfeest. Ging wonderbaarlijk goed en iedereen vond het geweldig goed dat ze er was.
Ik dacht niets meer voor onze situatie aan dit topic te kunnen toevoegen maar helaas. Gister hadden we dus een afspraak bij dr Frindts van de klinische genetica voor de uitslag van de onderzoeken op Stan. Wij dachten dat het allemaal wel los zou lopen maar niet dus. In een van de chromosomen bij Stan is een afwijking gevonden, deze afwijking zit ook bij zijn moeder (mijn vrouw) in de chromosomen. Wat de gevolgen hier van zijn is allemaal erg onduidelijk ui de literatuur valt te halen dat er sprake zou kunnen zijn van spraakproblemen, verhoogde pijngrens en cystes in de nieren op latere leeftijd. Dit gecombineerd met het feit dat een tante van mijn vrouw een nier een jaar of 10 terug heeft laten verwijderen en nu kanker in de andere heeft, roept bij ons toch wel wat doemscenarios op. Het zal allemaal wel niet uit gaan komen maar ik had het gister toch best even moeilijk met het feit dat de 2 mensen waar ik het meeste van houd iets hebben waar de gevolgen tot nog toe onduidelijk voor zijn.
Ons verhaal gaat ook nog wel even door concreet betekend dit voor ons:
- Maandag zal er een echo van de nieren van mijn vrouw gemaakt worden
- Voor Stan krijgen we een afspraak bij het gecombineerd spreekuur van kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus
- Er wordt een familiebrief opgesteld voor eventueel verder onderzoek binnen de familie.
- Bij een eventuele volgende zwangerschap komen we wellicht in aanmerking voor extra onderzoeken etc.
We dachten dat het verhaal was afgesloten, niet dus. We moeten ons wel nog bedenken hoe veel extra polonaise we nog allemaal willen hebben, omdat Stan zich op het moment goed ontwikkeld en hij lijkt nergens last van te hebben. Wordt vervolgd dus.....
Ons verhaal gaat ook nog wel even door concreet betekend dit voor ons:
- Maandag zal er een echo van de nieren van mijn vrouw gemaakt worden
- Voor Stan krijgen we een afspraak bij het gecombineerd spreekuur van kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus
- Er wordt een familiebrief opgesteld voor eventueel verder onderzoek binnen de familie.
- Bij een eventuele volgende zwangerschap komen we wellicht in aanmerking voor extra onderzoeken etc.
We dachten dat het verhaal was afgesloten, niet dus. We moeten ons wel nog bedenken hoe veel extra polonaise we nog allemaal willen hebben, omdat Stan zich op het moment goed ontwikkeld en hij lijkt nergens last van te hebben. Wordt vervolgd dus.....
live your fears, fear your live
wat een schrik refro! dat valt je zomaar ff op je dak
sterkte
sterkte
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
wat een mooi scrapbook + foto'squote:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
t viel me op dat de paps van je kinders
pretty hot is
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |