quote:Op woensdag 29 juni 2011 18:37 schreef refro het volgende:
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.
Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.
De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb nu telefoon, als er iets niet klopt modje, graag aanpassen.quote:Op donderdag 30 juni 2011 21:08 schreef refro het volgende:
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.
Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
Hier gaat het met ups en downs, we hebben nog wel op punt gestaan om weer naar het ziekenhuis te gaan, maar tot dusver nieg gedaan. Hematomen worden weer wat minder, maar ze geeft weer erg vaak over. We zijn erg op onze hoede.quote:Op vrijdag 1 juli 2011 20:30 schreef Keshet het volgende:
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?
UD, hoe gaat het met je meiske?
Thanx!!!quote:Op zondag 3 juli 2011 20:23 schreef refro het volgende:
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
Wat zijn dat geweldige berichten, super!quote:Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in
Meisje heeft wel een Schwerbehinderten-ausweis en een Pflegestufe(soort gradatie in hoeverre ze gehandicapt is, waaraan weer bepaalde vergoedingen tegenover staan) toegedeeld gekregen, maar we kunnen hier niet uit putten, maar daar doen we niets mee. Wij, als beide in NL-werken, hebben geen recht op Geldleistungen(cash geld in handje), alleen Sachleistungen(zorg in natura).quote:Op dinsdag 5 juli 2011 17:50 schreef lionessa het volgende:
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
dank! Het is ook echt onze kleine prinses waar we supertrots op zijn!quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:05 schreef trui het volgende:
leuke foto, uberduitser!maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
Ik had me nog voorzichtig opgesteld.quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ja hoor, helemaal als hij straks in kleur is en we de fietsstang er ook bij hebben.quote:Ben je er zelf ook tevreden mee?
Deze opmerkingen krijgen mijn ouders(en ik) nu NOG STEEDS. Nu ik 26 ben hè.quote:Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Zo dat was voor ons het spannendste stuk van het verhaal. Het zal nog wel hier en daar een vervolg krijgen. Iedereen dank je wel voor de steun en de intresse. Mocht iemand nog vragen hebben schroom ze niet te stellen.
[ Bericht 0% gewijzigd door refro op 06-07-2011 20:35:06 ]live your fears, fear your live
Goed om te lezen dat het voorspoedig gaat!quote:Op vrijdag 15 juli 2011 08:05 schreef refro het volgende:
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.
Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
Meisje heeft nu een paar nachten doorgeslapen op d'r ligorthese en vooralsnog gaat dat prima.quote:@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Beslissing is al bijna genomen, de laatste vragen moet ik nog beantwoord hebben, maar het lijkt helemaal goed te komen.De rolstoel is nog steeds niet klaar.morgen ga ik bellen én klagen. Heeft lang genoeg geduurd en we hebben nu vakantie dus we zitten er erg om te springen. Hij zou maandag bij de spuiter klaar zijn en ze hadden een dag nodig om hem in elkaar te zetten. Heb er schoon genoeg van om niet mobiel met haar te zijn, we willen graag de deur uit met ons meisje.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 11:49 schreef Hobbesje het volgende:
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.
UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
wat een mooi scrapbook + foto'squote:Op woensdag 6 juli 2011 11:45 schreef simmu het volgende:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben![]()
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
ghehehequote:Op zaterdag 13 augustus 2011 15:01 schreef Kleurdoos het volgende:
[..]
wat een mooi scrapbook + foto's
t viel me op dat de paps van je kinders
[ afbeelding ]
pretty hot is
misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?quote:
Dat in elk geval maar dat doen we met elk ziekenhuis/fysio/onderzoek gebeuren.quote:Op donderdag 18 augustus 2011 16:57 schreef simmu het volgende:
[..]
misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?
Dank je wel daar wist ik inderdaad niets vanaf. Op het moment hebben we zoiets van we willen straks wel een 2e als alles bezonken is, en hoogswaarschijnlijk gewoon op de normale manier (dus zonder allerlei erxtra onderzoeken). Maar informatie is altijd welkom.quote:Op maandag 15 augustus 2011 20:59 schreef _NIKKI_ het volgende:
Refro. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.
Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.
wat is dat een prachtig album gewordenquote:Op woensdag 6 juli 2011 11:45 schreef simmu het volgende:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben![]()
voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 12:20 schreef Kleurdoos het volgende:
ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!
klinkt goedquote:Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:
[..]
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,
Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he
oh wat fijn dat t goed met r gaatquote:Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:
[..]
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,
Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he
Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.quote:Op vrijdag 19 augustus 2011 14:39 schreef ueberduitser het volgende:
Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.
goed opgelost dan iig!quote:Op maandag 22 augustus 2011 15:07 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.![]()
nieuwe foto...
[ afbeelding ]
Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft.
Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.quote:Op vrijdag 2 september 2011 10:38 schreef Cyntiaa het volgende:
UD... Heb ik jou gezien in Kampen?Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier
![]()
Dank!quote:Op vrijdag 2 september 2011 10:48 schreef _Bar_ het volgende:
Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijnvoor jullie knappe dochter.
Dan lag het aan mij, meende je te zien!quote:Op vrijdag 2 september 2011 11:42 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest.
[..]
Wel lief van je!quote:Op vrijdag 2 september 2011 13:21 schreef Cyntiaa het volgende:
[..]
Dan lag het aan mij, meende je te zien!![]()
ja, ergens in oktober, ben de datum even kwijt. Wordt een hele middag voor uit getrokken, dus dat moet wel wat zijn.quote:Op vrijdag 2 september 2011 13:32 schreef agenda het volgende:
@UD
Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?
Als ik dat zo lees krijgen wij dat ook, alleen heet dat hier Frühforderung.quote:Op vrijdag 2 september 2011 14:05 schreef agenda het volgende:
Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.
Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |