abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_98898523
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
pi_98898622
quote:
0s.gif Op woensdag 29 juni 2011 18:37 schreef refro het volgende:
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.

Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.

De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
quote:
0s.gif Op donderdag 30 juni 2011 21:08 schreef refro het volgende:
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.

Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
Ik heb nu telefoon, als er iets niet klopt modje, graag aanpassen.
pi_98899620
klinkt geweldig refro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  vrijdag 1 juli 2011 @ 20:30:22 #4
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_98924238
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?

UD, hoe gaat het met je meiske?
A grand adventure has begun.
pi_98945429
Gister heeft Stan (en mijn vrouw het even wat moeilijker gehad) hij heeft de hele nacht gespookt achteraf waarschijnlijk door de blaaskatheter die niet meer goed zat. Ook zijn van donderdag op vrijdag de oogjes helemaal dicht gaan zitten. Hij is de hele dag dus vrij lamlendig geweest en had op de eind van de dag ook wat koorts. Maar dat is goed dan is zijn lichaam de zwelling aan het opruimen.

Van vrijdag op zaterdag ben ik bij hem blijven slapen. Op zich een vrij rustige nacht omdat hij gister van de katheter en de monitor af mocht. Hij had dus alleen nog 2 drains en een infuus dat hem verveelde. Tussen 2 en 4 heeft hij ook weer gespookt en wilde steeds op zijn buik draaien, wat niet mag. Het is hem uiteindelijk 2 keer eventjes gelukt.

Vanmorgen was mijn vrouw weer helemaal bijgeslapen in het ronald mc donald huis voor de onthulling van vandaag. Het verband is er vandaag afgeweest en hij heeft een heel mooi rond bolleke gekregen. Ik kan helaas geen fotos uploaden (wordt door het AZM geblokkeerd). Ook zijn de draintjes verwijderd en is er nieuw verband aangebracht om de zaak te beschermen. Ook was de koorts weer gezakt maar deze komt waarschijnlijk vanavond wel weer terug.
live your fears, fear your live
pi_98958659
Refro wat vervelend dat je mannetje zich toch nog lamlendig is gaan voelen na de operatie.
Goed dat jullie af kunnen wisselen, dat scheelt denk een hoop spanning i.v.m. slaapgebrek e.d..

Wat fijn om te lezen dat zijn bolletje nu helemaal mooi rond is. Is er al een verwachte ontslagdatum voor je mannetje of niet?
pi_98961885
Nog geen ontslagdatum maar de zwelling begint wel al iets af te nemen. Het rechteroog kon vanavond alweer een stukje open. :D en een lol dat ie had ons ventje komt steeds meer terug
live your fears, fear your live
  zaterdag 2 juli 2011 @ 22:17:02 #8
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_98963634
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 juli 2011 20:30 schreef Keshet het volgende:
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?

UD, hoe gaat het met je meiske?
Hier gaat het met ups en downs, we hebben nog wel op punt gestaan om weer naar het ziekenhuis te gaan, maar tot dusver nieg gedaan. Hematomen worden weer wat minder, maar ze geeft weer erg vaak over. We zijn erg op onze hoede.

@refro.
Is hij verder wel goed te pas? bevalt het mc donald huis jullie? Super dat dat kan, wij gaan binnenkort nog naar het Sommerfest in Oldenburg, daar hebben wij gezeten.
  zondag 3 juli 2011 @ 07:46:45 #9
274310 agenda
altijd vol!
pi_98973479
refro en ueberduitser hier wordt aan jullie gedacht.
pi_98994762
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad

@UD Gister was hij er verder wel goed aan en hij is wel vaker wat mopperig. Het RMD huis is vooral super dat . kan. Mijn vrouw rijdt niet graag auto en het is toch een uur rijden zij was anders nooit ergens anders gaan slapen om de batterij op laden. Vanavond ben ik weer aan de beurt, dus morgenmiddag doe ik ook lekker een tukkie. De sfeer is ook erg goed iedereen heeft ellende maar is toch nog vriendelijk op elkaar. Vanmorgen tijdens het ontbijt weer serieuze gesprekken gehad met andere ouders en er is zoveel universeel herkenbaar, alleen de exacte vorm verschilt van geval tot geval.

Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven :D. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in :)
live your fears, fear your live
  maandag 4 juli 2011 @ 10:28:15 #11
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99013486
quote:
0s.gif Op zondag 3 juli 2011 20:23 schreef refro het volgende:
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
Thanx!!!

quote:
Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven :D. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in :)
Wat zijn dat geweldige berichten, super!

Hier gaat het met ups en downs. Gisteren best goede dag gehad *O* , heeft ze vannacht weer liggen spoken -O-
Om 00:30, 02:30, 04:30 en 05:30 was ze schreeuwend wakker, ontroostbaar en na 5 minuten is ze weer rustig en valt in slaap... :{

Vandaag is ze dus ook niet naar de opvang, oma is bij ons thuis om op te passen.
Donderdag gaan we naar Münster voor een audiologisch onderzoek. Dan gaan ze onderzoeken of/wat/hoeveel meisje eventueel kan horen. Het kan zijn dat ze wel kan horen, maar dat de signalen niet doorkomen.
Donderdagmiddag moeten we dan ook nog bij de orthopeed in Nordhorn langs om de ligorthese te laten beoordelen.

Nog een foto van de hematomen op d'r benen.

Tot nu toe alleen nog in d'r handpalm van haar linkerhand nog weer een nieuwe hematoom ontdekt.
pi_99074032
@UD, Agossie dat arme meisje. Wat moet ze toch veel, ook al is het voor haar bestwil. Ik hoop echt dat er snel weer rust bij jullie in de tent komt, daar zijn jullie allemaal wel aan toe, als ik al die verhalen lees.

In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.

@refro: Ik weet nog wel dat het buurmeisje van mijn zoontje in het ziekenhuis ook van die gezwollen oogjes had. Ook zo zielig om te zien, ook al leek ze daar niet zoveel last van te hebben. Ik hoop dat jouw kleintje weer snel naar huis mag. (Wanneer mag hij weer op zijn buik liggen, dat zal wel wat schelen denk ik)
  woensdag 6 juli 2011 @ 09:55:39 #13
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99101536
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juli 2011 17:50 schreef lionessa het volgende:
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
Meisje heeft wel een Schwerbehinderten-ausweis en een Pflegestufe(soort gradatie in hoeverre ze gehandicapt is, waaraan weer bepaalde vergoedingen tegenover staan) toegedeeld gekregen, maar we kunnen hier niet uit putten, maar daar doen we niets mee. Wij, als beide in NL-werken, hebben geen recht op Geldleistungen(cash geld in handje), alleen Sachleistungen(zorg in natura).
Van de Sachleistung maken we geen gebruik, omdat we dat niet geschikt ingedeeld krijgen, hoe belachelijk dat ook maar is. Bureaucratie ten top hoor!

Het zit allemaal wel zo complex in elkaar, dat als ik de situatie goed wil uitleggen hier, wel een ochtendje aan het typen ben. En dan nog zul je het niet snappen denk ik.

Als meisje 2,5 is, dus in januari, gaat ze naar een Heilpädagogische Kindergarten waar alleen maar gehandicapte kindjes zitten. Ze wordt dan 's ochtend thuis opgehaald en 's middags weer thuis gebracht. Ook komt de fysio, ergotherapeut etc. daar in plaats van dat wij met haar op pad moeten. Dat zal zeker een stuk rust geven.

Ander bericht, de rolstoel van meisje is er. Er is even een zitje in gemaakt en we hebben hem sinds gisteren een week op proef. Als hij bevalt, wordt hij gespoten in RAL 4010, aquamagenta en komen er mooie spaakbeschermers in. Als het goed verloopt hebben we voor onze vakantie de rolstoel definitief. *O*

Morgen naar Münster voor een pädaudiologisch onderzoek en 's middags naar de orthopeed om de ligorthese te laten keuren.

w/
pi_99102657
Ah, oke. Ik snap er inderdaad niet zoveel van, maar dat het ingewikkeld is wil ik wel geloven, dat was het hier ook.
Fijn dat strakjes alles bij elkaar zit. Wij hadden dat ook voor ons zoontje toen hij ongeveer 3 was. Hij ging dan een paar dagen naar een speciale kinderopvang met fysio in een groepje. Dat was nog leuk voor hem ook.

Fijn dat het met de rolstoel wel goed gaat.
  woensdag 6 juli 2011 @ 10:50:22 #15
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99102901

ze hangt nog een beetje naar links, er zit nu nog geen harnas in waar ze in zit.
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:05:18 #16
12713 trui
enorm aantrekkelijk!
pi_99103407
leuke foto, uberduitser! O+ maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
in de haak.
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:20:26 #17
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99103894
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:05 schreef trui het volgende:
leuke foto, uberduitser! O+ maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
dank! Het is ook echt onze kleine prinses waar we supertrots op zijn!

Buurvrouw vertelde gisteren nog wat. Zij heeft een zus die geestelijk gehandicapt is en die had ze laatst meegenomen naar de kapper, om haar eens lekker te verwennen. Haar een kleurtje, gewassen, knippen, ach jullie vrouwen kennen het wel. Had er een vrouwtje bij de kapper gezeten en gezegd: "Waarom doe je dat in hemelsnaam bij dat kind? Die merkt daar toch niets van!" :(
ík had dat niet moeten horen!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:26:00 #18
190853 RockabeIIa
Embracing my inner trailerpark
pi_99104083
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!

Maar lekker prul heb je UD <3 Ze ziet er gelukkig uit met haar mooie rolstoel. Ben je er zelf ook tevreden mee?
I'm so glamourous I piss glitter!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:33:10 #19
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99104332
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ik had me nog voorzichtig opgesteld.

quote:
Ben je er zelf ook tevreden mee?
Ja hoor, helemaal als hij straks in kleur is en we de fietsstang er ook bij hebben.
Zijn we eindelijk weer mobiel.
Gisteren al een heel klein stukje met haar gelopen door de straat, ze had echt superveel schik!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:38:51 #20
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_99104534
Refro wat fijn om te lezen dat Stan weer zijn ondeugende zelf wordt.

UD ze ziet er erg happy uit in haar nieuwe stoel en nu maar hopen dat het voorlopig zo kan gaan zoals het gaat en niet erger gaat worden.

Over het gevalletje lompheid: mijn schoonzusje (zwager natuurlijk ook) heeft twee downdochtertjes en die kleed ze gewoon zoals ze normalen peuters ook zouden kleden en die krijgt geregeld een opmerking daarover van waarom trek je ze dat van ollily aan want ze maken toch overal een zooitje van etc. etc. waarop ik laatst tegen de desbetreffende zei van dat uw zus (ook down) altijd voor aap loopt. Te kort shirt, haar in een bobline, rok met een elastiek op de buik, witte sokken met makkelijke instappers dat is uw keuze maar dat is geen standaard voor een downkindje (toevallig kunnen mijn nichtjes wel goed en netjes eten maar dat juist een mededownstander zoiets kan zeggen met een huis vol visite daar plofte ik al over als tante zijnde...
pi_99104723
lompe opmerkingen --> tsjek. die ken ik wel ja. de meest erge vond ik het verwijt dat ik een last van de samenleving ben omdat ik geen abortus gedaan had.

ach. sommige mensen voelen zich nu eenmaal altijd geroepen om een ander te veroordelen omdat die ander dingen anders doet dan zijzelf denken te zouden doen. sommige mensen hebben nu eenmaal een heel verwrongen beeld van de wereld en menen dat iedereen op hun mening en oordeel zit te wachten. ik mag me soms nog wel eens lekker uitleven dan door ze zo vals mogelijk af te bekken ;)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_99104787
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben O+

voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 6 juli 2011 @ 15:49:45 #23
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_99114182
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Deze opmerkingen krijgen mijn ouders(en ik) nu NOG STEEDS. Nu ik 26 ben hè.
Ja, ik wil er leuk uitzien, leuk haar hebben, mooie schoenen en kleren hebben en " gewoon meedoen ".
Ja, het wordt vies, vaak gewassen dus, en ik scheur ook wel eens kleding stuk.
Maar ik heb wel merkkleding en mooie accesoires.
Vorige week bij de kapper (idd, daar lijken de domste mensen samen te komen!) had ook een mevrouw het lef om te zeggen, tegen een andere klant, over mij (ik was zonder begeleiding gegaan):
"Ach die ongelukkige mensen hoeven toch geen dure shampoo en haarmaskers te kopen? Dat vind ik niet nodig."

Ik ben toen kwaad geworden, en heb gezegd: IK BEN HET WAARD.

Buiten de winkel heb ik de gr.leiding gebeld omdat ik het niet meer aankon toen. Het oordeel, het invullen. Alleen op "uiterlijk gedrag" afgaan. En dan ben ik "alleen maar" klassiek autistisch, dus zonder rolstoel etc. Dan zal het nog wel harder zijn, de (voor)oordelen.

Mijn groepsgenoten (allemaal mannen) hebben dat niet (meegekregen?) - lopen in pyjama achtige kleding/voetbalkleding op te oude schoenen en met onverzorgde kapsels en gezichtsbeharing.
Begeleiding "mag" daar niks (teveel) van zeggen, want ze zijn 18+ en mogen dat zelf bepalen.
Dat vind ik sneu. :%
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  woensdag 6 juli 2011 @ 16:14:01 #24
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_99115175
UD Wat zit ze daar te genieten zeg in haar stoel O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 6 juli 2011 @ 16:58:21 #25
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99116897
Ze vindt het ook erg leuk hoor, zowieso als ze rondgereden wordt. Daar geniet ze ook van in d'r binnenstoel.
Net als fietsen, in de fietskar was dat altijd al super en ik ga er vanuit dat straks met de rolstoel achter de fiets dit alleen maar leuker wordt, daar zit ze tenminste goed in...

w/
  woensdag 6 juli 2011 @ 18:46:43 #26
12713 trui
enorm aantrekkelijk!
pi_99120615
oxy, wat een stomme opmerkingen zeg. :( :'( :r wat een stel sufferds. 8)7 :|W geweldig goed dat je gezegd hebt dat je het waard bent! want dat ben je ook! :* _O_

[ Bericht 15% gewijzigd door trui op 06-07-2011 19:13:01 ]
in de haak.
pi_99124096
Zo gistermiddag was iedereen tevreden over hem en mochten we naar huis. Het mannetje is er goed aan toe en doet weer alles normaal, hij is alleen nog een stukje sneller moe. Ik ben me op het moment aan het realiseren wat er de vorige week allemaal gebeurd is (en ik mis zijn oude kopje ook wel een beetje) bij deze de fotos (ik heb er maar een spoiler van gemaakt aangezien er wat heftige fotos bij zitten)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Zo dat was voor ons het spannendste stuk van het verhaal. Het zal nog wel hier en daar een vervolg krijgen. Iedereen dank je wel voor de steun en de intresse. Mocht iemand nog vragen hebben schroom ze niet te stellen.

[ Bericht 0% gewijzigd door refro op 06-07-2011 20:35:06 ]
live your fears, fear your live
pi_99125427
jullie zijn thuis refro *O*

bekende beelden van die picu. neem zelf ook de tijd om te bekomen he! deze dingen gaan je echt niet in de koude kleren zitten :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  Redactie Frontpage / Spellchecker woensdag 6 juli 2011 @ 21:37:04 #29
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_99127929
refro, fijn dat jullie weer thuis zijn! Zijn hoofdje ziet er mooi uit al :) Kun je het verschil goed zien?

ud, wat zit je meiske er vrolijk bij in haar stoel! O+
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
&lt;a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow"&gt;http://bijenzonderzorgen.nl/&lt;/a&gt; beslist geen BIJ-zaak!
  woensdag 6 juli 2011 @ 21:51:14 #30
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_99128674
Refro fijn dat jullie weer thuis zijn, mag ik vragen waar picu ook alweer voor staat,vraag me stiekem een beetje af of roy niet op een zelfde soort afdeling lag, maar noemen ze dat in belgië anders.
Nu allemaal bijkomen, uitrusten en genieten van elkaar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 7 juli 2011 @ 00:07:41 #31
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99136540
Wat goed om te horen dat jullie weer thuis zijn! Geniet er van met elkaar en doe vooral rustig aan.

Wij hebben zin in het tripje naar Munster straks...vroeg eruit, meisje nog even uitgebreid in bad en dan op tijd weg.
  donderdag 7 juli 2011 @ 00:18:50 #32
190853 RockabeIIa
Embracing my inner trailerpark
pi_99136927
Wat een kleine bikkel, refro! Ik vind hem tof! Mooi dat het goed is gegaan en wb home :*

UD, waar woon je eigenlijk? Of hoe ver is Munster voor jullie?
I'm so glamourous I piss glitter!
  donderdag 7 juli 2011 @ 13:20:41 #33
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99149643
Wij wonen in Ringe, vlak bij emlichheim. Munster is volgens mij ruim 100km. Uur en kwartier rijden.
We zijn er inmiddels weer, onderzoek was simpel en niet goed voor lenthe. Zij reageert zowiezo niet, dit was niks. Had men niet op gerekend dat meisje zo gehandicapt is. Er komt nog een ander onderzoek, maar daar is bijna 3 uur voor nodig, dus een nieuwe afspraak over 8 weken...
Als ze zich nou eens ingelezen hadden, nee hoor. Terwijl ik ze alle stukken gemaild heb.

Nou ja, is niet anders.
  donderdag 7 juli 2011 @ 13:36:35 #34
190853 RockabeIIa
Embracing my inner trailerpark
pi_99150323
Dat is meer dan vervelend... Alleen al aan tijd die je ook anders had kunnen spenderen met haar. Vindt ze in de auto zitten wel fijn?
I'm so glamourous I piss glitter!
  donderdag 7 juli 2011 @ 13:42:38 #35
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99150615
Gaat wel vaker zo hoor, dat men niet in de gaten heeft wat ze allemaal heeft en dus niet kan.
Normaal is autorijden totaal geen probleem, maar ze is vandaag slecht te pas. Ze heeft weer pijn aan de gewrichten, door die Purpura. Schreeuwen, schreeuwen en nog eens..Niet leuk in een wachtkamer.
Pijnstilling werkt ook niet. Geen succes vandaag, hopen dat het bij de orthopeed zo wat beter gaat. Ze ligt nu in ieder geval heerlijk te slapen in d'r bed.
  donderdag 7 juli 2011 @ 14:38:25 #36
274310 agenda
altijd vol!
pi_99153179
@Refro fijn dat jullie weer thuis zijn.

@UD gave stoel voor je meisje, en lastig inderdaad dat ze zich niet inlezen.
  donderdag 14 juli 2011 @ 13:15:37 #37
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99453062
middag...

rolstoel is inmiddels terug en staat nu bij de spuiter als het goed is. Met een klein beetje geluk hebben we hem voor de vakantie definitief thuis.

Met meisje gaat het op en neer, de ene dag gaat het supergoed, de andere dag totaal niet. De Purpura sluimert helaas nog steeds, wel heel mild, maar toch.

Haar ligorthese hebben we inmiddels en daar gaat ze komende nacht voor het eerst op doorslapen. Ze heeft er een paar keer overdag op geslapen en dat ging vrij goed.
Op zich wel jammer dat de ligorthese heeft, want ze begint zich nu eindelijk zelf een beetje om te draaien op d'r zij en nu wordt ze gedwongen op d'r rug te blijven liggen. :{

:W
pi_99491341
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.

Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.

@bar: Beetje laat maar de PICU is de Pediatrische Intensive Care Unit oftewel kinder intensive care

@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
live your fears, fear your live
  maandag 18 juli 2011 @ 13:26:39 #39
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99616532
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 juli 2011 08:05 schreef refro het volgende:
Zo gister hebben we de 1e controle gehad. Dr van der Hulst was zeer tevreden alleen de uitstulpingen ter hoogte van de slapen waren iets uitgesprokener als bedoeld. Dit zal waarschijnlijk gedurende de komende jaren wegtrekken en helemaal goed komen. We hoeven pas weer over drie maanden terug en mogen weer met hem in bad en gaan zwemmen etc. We stonden na 10 minuten alweer buiten.

Stan is weer zijn eigen zelf en probeert nu ook zijn knieën eronder te krijgen om te gaan kruipen. Wel is hij heel erg verkouden nu, maar ja dat trekt ook wel weer bij. Wat ik wel een beetje vreemd vond is dat de arts het vaker zag dat een kind na de operatie zich sneller ontwikkelde als ervoor, maar dat de officiële lezing is dat een kind er geen last van heeft.
Goed om te lezen dat het voorspoedig gaat!

quote:
@UD Fijn dat het met de hardware opschiet alleen heel erg jammer dat het meiske een beetje blijft kwakkelen. Heb je voor jezelf nog stappen ondernomen hulp te zoeken? Ik weet dat mijn vrouw heel veel aan de gesprekken met de psycholoog heeft gehad om beter met alles om te gaan.
Meisje heeft nu een paar nachten doorgeslapen op d'r ligorthese en vooralsnog gaat dat prima.
Ondanks dat ze gefixeerd ligt, ligt ze niet te mekkeren en accepteert ze de orthese, gelukkig maar.
Wij hebben (nog) geen hulp gezocht. Ik moet alles nog uitzoeken, maar Petra heeft de beslissing eigenlijk al genomen te stoppen met werken. Die beslissing heeft er al voor gezorgd dat we een stuk meer rust in onszelf hebben. Zoals gezegd heb ik het financieel nog niet op een rij, maar ik geloof dat we het wel redden.

Hopelijk deze week de rolstoel klaar, de leverancier krijgt eind deze week vakantie en ze zouden hun best doen voor die tijd de stoel klaar te hebben. Zou echt mooi zijn, anders zitten we onze hele vakantie enigszins opgesloten thuis.
  woensdag 3 augustus 2011 @ 11:49:46 #40
253104 Hobbesje
Wachten duurt lang....
pi_100264900
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.

UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
pi_100272052
Refro fijn te lezen dat alles goed gaat :* Is toch altijd weer een fijne geruststelling.

Hier is het nog steeds afwachten, zolang beide ziekenhuizen nog in conclaaf zijn veranderd er weinig.
Wel hopen we dat er toch meer onderzoeken hier in het ziekenhuis plaats mogen gaan vinden, want alsmaar op en neer rijden naar Belgie is toch ook een eind telkens.

Verder gaan we per 1 september naar Belgie voor de Cos (centrum ontwikkelings stoornissen) daar krijgt Roy een intakemiddag.
Dan zullen we te horen krijgen hoever Roy achterloopt en een plan om hem bij te brengen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 3 augustus 2011 @ 16:51:37 #42
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_100276885
quote:
0s.gif Op woensdag 3 augustus 2011 11:49 schreef Hobbesje het volgende:
Refro: fijn dat jullie weer thuis zijn. Duidelijke foto's van jullie kerel. En z'n hoofdje ziet er al heel mooi uit. Erg prittig dat hij het zo goed doet en er weinig last van lijkt te hebben.

UD: fijn dat jullie meisje in de ligorthese wil en doorslaapt. Dapper dat jullie beslissen dat Petra gaat stoppen met werken. Geloof graag dat aleen de beslissing al rust geeft. Was de stoel op tijd af/terug??
Beslissing is al bijna genomen, de laatste vragen moet ik nog beantwoord hebben, maar het lijkt helemaal goed te komen.De rolstoel is nog steeds niet klaar.morgen ga ik bellen én klagen. Heeft lang genoeg geduurd en we hebben nu vakantie dus we zitten er erg om te springen. Hij zou maandag bij de spuiter klaar zijn en ze hadden een dag nodig om hem in elkaar te zetten. Heb er schoon genoeg van om niet mobiel met haar te zijn, we willen graag de deur uit met ons meisje.
  vrijdag 5 augustus 2011 @ 21:51:07 #43
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_100371381
Nou de rolstoel is er hoor! Mooi in kleur, maar helaas is hij nog niet compleet. De goede armsteunen, goede hoofdsteun, fietskoppeling en spaakbeschermers zijn er nog niet. Op zich kunnen we even vooruit nu, maar het is nog niet ideaal. het zal ook eens een keer ineens goed zijn....We kunnen in ieder geval zondag naar de dierentuin. Foto's volgen nog wel.

Grüße....
pi_100383755
Fijn dat je nu weer mobiel bent, al is het nog niet optimaal.

Alvast veel plezier in de dierentuin.
pi_100399542
fijn te lezen dat de rolstoel er is, veel plezier in de dierentuin!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100399990
veel plezier morgen ueberduitser :*

het sukt als dingen niet meewerken, maar laat het je plezier niet bederven! tis een begin *O*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  zondag 7 augustus 2011 @ 09:26:02 #47
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_100415026
Dank! Hopen op een beetje mooi weer. Meisje is gisteren, mee geweest naar het buurfeest. Ging wonderbaarlijk goed en iedereen vond het geweldig goed dat ze er was.
pi_100673308
Ik dacht niets meer voor onze situatie aan dit topic te kunnen toevoegen maar helaas. Gister hadden we dus een afspraak bij dr Frindts van de klinische genetica voor de uitslag van de onderzoeken op Stan. Wij dachten dat het allemaal wel los zou lopen maar niet dus. In een van de chromosomen bij Stan is een afwijking gevonden, deze afwijking zit ook bij zijn moeder (mijn vrouw) in de chromosomen. Wat de gevolgen hier van zijn is allemaal erg onduidelijk ui de literatuur valt te halen dat er sprake zou kunnen zijn van spraakproblemen, verhoogde pijngrens en cystes in de nieren op latere leeftijd. Dit gecombineerd met het feit dat een tante van mijn vrouw een nier een jaar of 10 terug heeft laten verwijderen en nu kanker in de andere heeft, roept bij ons toch wel wat doemscenarios op. Het zal allemaal wel niet uit gaan komen maar ik had het gister toch best even moeilijk met het feit dat de 2 mensen waar ik het meeste van houd iets hebben waar de gevolgen tot nog toe onduidelijk voor zijn.

Ons verhaal gaat ook nog wel even door concreet betekend dit voor ons:
- Maandag zal er een echo van de nieren van mijn vrouw gemaakt worden
- Voor Stan krijgen we een afspraak bij het gecombineerd spreekuur van kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus
- Er wordt een familiebrief opgesteld voor eventueel verder onderzoek binnen de familie.
- Bij een eventuele volgende zwangerschap komen we wellicht in aanmerking voor extra onderzoeken etc.

We dachten dat het verhaal was afgesloten, niet dus. We moeten ons wel nog bedenken hoe veel extra polonaise we nog allemaal willen hebben, omdat Stan zich op het moment goed ontwikkeld en hij lijkt nergens last van te hebben. Wordt vervolgd dus.....
live your fears, fear your live
pi_100673478
wat een schrik refro! dat valt je zomaar ff op je dak
sterkte :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100676918
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:45 schreef simmu het volgende:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben O+

voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
wat een mooi scrapbook + foto's

t viel me op dat de paps van je kinders


pretty hot is :D
pi_100677151
Refro dat is behoorlijk schrikken idd, jeetje...
Ik wil jullie wederom sterkte en s6 wensen met wat er allemaal nog komen gaat.
En dat de uitslag enigzins mee mag gaan vallen.

:*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100680041
Refro sterkte :*
pi_100680602
quote:
0s.gif Op zaterdag 13 augustus 2011 15:01 schreef Kleurdoos het volgende:

[..]

wat een mooi scrapbook + foto's

t viel me op dat de paps van je kinders

[ afbeelding ]
pretty hot is :D
ghehehe
helemaal van mijmijmij :6

tegenwoordig hebben we wel allebei de contactlenzen afgeschaft :@
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  zondag 14 augustus 2011 @ 12:56:57 #54
253104 Hobbesje
Wachten duurt lang....
pi_100708429
Oh Refro... dat is wel even schrikken! Zulk nieuws zet je hele wereld/bestaan op z'n kop. Hoop dat de echo goed is bij je vrouw. Sterkte!
pi_100776834
Refro :*. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.

Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.
pi_100891417
Iemand hier ervaring met een centrum voor ontwikkelings stoornissen?

Hoe gaat bv een klinisch neurologisch onderzoek?
er komt een ontwikkelingsonderzoek en een iq onderzoek.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100894787
ravi heeft met 1 jaar zoiets gehad. met 2 en met 5 doen ze weer. eerst de kinderfysio. die oberserveerde eigenlijk alleen, want mijn spul (selene was ook mee) ging onmiddellijk aan de slag met de speeltjes. toen de neonatologe, die kon weer volstaan met observeren na een meet-en-weeg sessie, gevolgd door de ontwikkelingspsychologe. daar moest hij testjes doen. dingen als "kijk eens wat ik hier verstop onder een doekje! kan jij het pakken onder het doekje?"
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100901147
Kan ik Roy ergens op voorbereiden?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100901510
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2011 16:50 schreef _Bar_ het volgende:
Kan ik Roy ergens op voorbereiden?
misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100901594
wij hoeven niet voor te bereiden iig :) we kregen vooraf wel een a4tje opgestuurd met vragen. simpele dingen als "kan het kind al lopen/kruipen/praten" enzo, dat soort dingetjes. ze doen in zwolle echt hun best om alles spelenderwijs te doen. het had wat weg van het consultatieburo, maar dan wat grootser
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100912976
quote:
0s.gif Op donderdag 18 augustus 2011 16:57 schreef simmu het volgende:

[..]

misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?
Dat in elk geval maar dat doen we met elk ziekenhuis/fysio/onderzoek gebeuren. ;)

Die vragenlijst hebben wij ook. Gaan we van de week nog invullen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100926967
quote:
0s.gif Op maandag 15 augustus 2011 20:59 schreef _NIKKI_ het volgende:
Refro :*. Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.

Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.
Dank je wel daar wist ik inderdaad niets vanaf. Op het moment hebben we zoiets van we willen straks wel een 2e als alles bezonken is, en hoogswaarschijnlijk gewoon op de normale manier (dus zonder allerlei erxtra onderzoeken). Maar informatie is altijd welkom.

Wij denken ook dat deze genetische afwijking niet ernstig genoeg is om allerlei fratsen uit te halen. Vandaag is mijn vrouw nog bij het consulatiebureau geweest. De verpleegkundige daar (echt een heel erg lief betrokken mens) zag helemaal niets vreemd aan hem, hij ontwikkelde zich zelfs erg snel. Mijn moeder deelde die mening, zij is kleuterjuf geweest en heeft de ontwikkeling van 8 kinderen van heel dichbij meegemaakt.


De nierecho van mijn vrouw van maandag was helemaal goed, niets vreemds te zien dus het valt ook een keertje mee :D
live your fears, fear your live
pi_100932723
Fijn dat het ook wel eens mee zit ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_100933899
ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!
pi_100934219
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:45 schreef simmu het volgende:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben O+

voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
wat is dat een prachtig album geworden
Life is what happens while you are busy making other plans...
pi_100937538
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 12:20 schreef Kleurdoos het volgende:
ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!
Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he ;)
pi_100937691
Dat moet toch ook al een hele gerusstelling zijn dat het het allemaal goed doet :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 19 augustus 2011 @ 14:16:21 #68
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_100938055
Goed te lezen dat hier her en der goed gaat!

Ons meisje is vanaf maandag tot woensdag opgenomen geweest om een MRI van d'r hersenen en heupjes te maken. Is goed gegaan, 70 minuten onder narcose geweest en heeft er verder geen last van gehas. Beelden van de MRI bespreken we nog in Oldenburg en Munster.
Gisterrn kwamen ze plotseling de spaakbeschermers van de rolstoel brengen en monteren, dus we zijn helemaal blij! De rolstoel bevalt erg goed, meisje heeft er enorm veel plezier in.


Net nog iets belachelijks...
Hebben we een verzoek in gediend om meisje een klasse hoger ingedeeld te krijgen qua handicap(Pflegestufe), krijgen we een brief in huis met het verzoek dat meisje m'n vriendin moet machtigen om voor haar op te treden! Petra is haar moeder, en dan daarbij zou ons meisje nooit zelf iets kunnen ondertekenen. Bel ze zo even op met de opmerking hoe blöd dat wel is...
  vrijdag 19 augustus 2011 @ 14:20:22 #69
144006 chacama
Ondernemend!
pi_100938191
Fijn om te lezen MJ. Ik kan me voorstellen dat het erg vermoeiend is om overal alles te posten. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik eerder in dit topic kom dan in het kleine babietjes. Maar, goed jij moet doen wat voor jou fijn voelt. En als dat nu even helemaal niets is, dan is dat ook goed. Jouw kleine muppie is nu het allerbelangrijkste en ik wens jullie ook alle kracht toe om de komende tijd door te komen om straks haar lekker mee naar huis te kunnen nemen!

UD, dat is wel heel vreemd. Blijkbaar snappen ze het nog niet helemaal. Wel fijn dat de rolstoel nu (bijna) compleet is.

[ Bericht 0% gewijzigd door chacama op 19-08-2011 14:27:46 (wel de goede naam zetten!) ]
pi_100938239
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:

[..]

Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he ;)
klinkt goed :*
probeer vooral ook zelf uit te rusten. jij hebt het ook megazwaar gehad en je hebt het nog steeds zwaar en je bent er nog niet. hou vol!
sterkte :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100938255
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:

[..]

Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he ;)
oh wat fijn dat t goed met r gaat O+ maar ik zal voortaan t babytopic in de gaten houden :)
pi_100938262
en goed nieuws van refro en ud :Y *O*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_100938721
Ud fijn nieuws, alleen dat laatste is wel heel maf zeg...
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 19 augustus 2011 @ 14:39:41 #74
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_100938845
Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.
  maandag 22 augustus 2011 @ 15:07:08 #75
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101041258
quote:
0s.gif Op vrijdag 19 augustus 2011 14:39 schreef ueberduitser het volgende:
Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.
Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen. :{

nieuwe foto...

Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft. O+
pi_101041472
Fijn dat dat probleem weer uit de wereld is UD. Je ziet haar echt genieten op de foto. O+
pi_101042692
quote:
0s.gif Op maandag 22 augustus 2011 15:07 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen. :{

nieuwe foto...
[ afbeelding ]
Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft. O+
goed opgelost dan iig!

wat ziet lenthe er blij uit O+ *O*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_101044492
pfieuw... maar toch niet in de gaten hebben dat.... blijft een maf iets.
Maar het is opgelost en dat is het allerbelanrijkste ^O^

En Lenthe ziet er heel gelukkig en blij uit met haar nieuwe stoel O+ mooie meid is het toch :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 22 augustus 2011 @ 16:46:35 #79
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101044886
Maffe verzekeringen inderdaad, had wel verwacht dat meisje daar nou eens bekend zou zijn.

fillempie is nog leuker eigenlijk....


edit: hoor nu net grote broer ook schreeuwen: Wir fahren Kettkar!!!
pi_101049023
O+ Lente zo genieten O+ superleuk filmpje UD
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_101073591
UD ziet er allemaal goed uit, zal wel een hele opluchting zijn dat jullie weer mobiel zijn. Ze heeft er in ieder geval veel plezier in. Ook fijn dat het verzekerings akkefietje opgelost is, is alleen jammer dat het zoveel tijd kost en er al zoveel geregeld moet worden.
live your fears, fear your live
  dinsdag 23 augustus 2011 @ 09:52:15 #82
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101074804
bijzonder om te zien...


volgende week 1 september een afspraak bij de neurochirurg, ik hoop dat daar veel van onze vragen worden beantwoord.
  woensdag 24 augustus 2011 @ 09:29:42 #83
253104 Hobbesje
Wachten duurt lang....
pi_101118169
UD: mooie stoel! En idd een lekker vrolijk meisje - fijn.
  vrijdag 2 september 2011 @ 10:02:10 #84
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101480203
Gisteren bij de neurochirurg geweest om de MRI te bespreken.
Alles vrij positief. Rondom haar hersenen nog genoeg ruimte tot aan de schedel, geen tekenen van overdruk.
Ze heeft nog wel de ventrikels enorm verwijdt(op de foto hierboven wel te zien), maar ze zal hier zo mee opgroeien.
Haar partiële balkenagenesie(de brug tussen haar hersenhelften is maar voor 30% aangelegd) speelt het meeste parten in haar ontwikkeling. Haar linker en rechter hersenhelft werken niet goed samen. Doen ze wel, maar alles heeft veel meer tijd nodig. Veel stimuleren en herhalen, dan kan ze nog heel ver komen.
De arachnoïdale cyste die ze heeft zit, als ik het goed begrijp in een gebied waar het logisch denkvermogen zit. Beetje lastig uit te leggen, maar als ze bijvoorbeeld een opdracht krijgt van: Pak je jas, trek je schoenen aan en doe je rugzak om. Dan houdt het bij haar dus bij de schoenen aantrekken al op.
Uiteraard heeft dit verschijnsel veel invloed op haar ontwikkeling, aangezien bijna alles uit meerdere handelingen bestaat. Wederom stimuleren en herhaling.

De neurochirurg had het vermoeden dat haar gehoor niet goed is. Of ze weinig hoort, doof is, of dat er geen signalen aankomen in haar hersenen, dat is een beetje de vraag. Dit vermoeden hadden wij ook al. Als je namelijk eenmaal haar aandacht hebt en je praat tegen haar, kijkt ze constant naar je mond, alsof ze je niet hoort. Echter, van plotselingen geluiden, of bijvoorbeeld een drukke mensenmasse, schrikt/reageert ze wel. Beetje vaag allemaal. Zoals al verteld hebben we dus ook al een pädaudiologische test gedaan. Dit was een fiasco, helemaal niet geschikt voor ons meisje. Dus we gaan een andere test doen. Dit gebeurt ergens in oktober, is veel uitvoeriger en zal meer uitsluitsel moeten geven.

In haar 5e levensjaar moeten we weer bij de neurochirurg komen met een MRI, maar tot die tijd kunnen we deze van het lijstje schrappen. *O*
pi_101481075
UD... Heb ik jou gezien in Kampen? O-) Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier ;)
pi_101481329
Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijn
:* voor jullie knappe dochter.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 2 september 2011 @ 11:42:01 #87
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101482992
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 10:38 schreef Cyntiaa het volgende:
UD... Heb ik jou gezien in Kampen? O-) Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier ;)
Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest. :)

quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 10:48 schreef _Bar_ het volgende:
Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijn
:* voor jullie knappe dochter.
Dank!

Was overigens vergeten te melden dat de Purpura weer op komt zetten :( . Voetjes zitten er al onder en gisteren op d'r rechterhandje een beste hematoom. Meisje is weer flink verkouden en loopt weer te hoesten tegen een longontsteking aan, dus haar lichaam reageert daar helaas wéér op met Purpura. :{
Ze was er net een week of 4 vanaf.
Gelukkig nog geen opgewollen lichaamsdelen of gewrichtspijnen, maar dit gaat wel weer de verkeerde kant op vrees ik :{
pi_101485765
Iemand hier bekend met Intergrale vroeghulp?
Dit kreeg ik vandaag door van de ka ivm de ontwikkelings achterstand bij Roy.
Heb het net wel al opgezocht maar kom maar 2 ervarings verhalen tegen op de site van hun.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_101486025
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 11:42 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest. :)

[..]


Dan lag het aan mij, meende je te zien! -O- :)
pi_101486446
@UD

Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?

@ Bar

Wij hebben dat hier gehad voor onze zoon. Het ging bij ons via Kentalis vroeger IVD.
Er kwam toen iemand thuis kijken een keer in de zoveel tijd. Wat wil je precies weten?
  vrijdag 2 september 2011 @ 13:36:32 #91
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101486602
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 13:21 schreef Cyntiaa het volgende:

[..]

Dan lag het aan mij, meende je te zien! -O- :)
Wel lief van je!

quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 13:32 schreef agenda het volgende:
@UD

Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?
ja, ergens in oktober, ben de datum even kwijt. Wordt een hele middag voor uit getrokken, dus dat moet wel wat zijn.
pi_101487041
Wat we kunnen verwachten? Komen ze alleen kijken, krijgen we oefeningen?
Roy is gister geschat tussen de 8 maand en de 1,5jr het een doet hij wel het andere totaal niet.
Was ook lastig om goed te bepalen allemaal.
Krijgen daarom over een half jaar een uitgebreidere test.

Maar voor nu willen ze dat wij ook begeleiding krijgen en Roy moet nog meer gestimuleerd worden, helemaal bij zal niet helemaal haalbaar zijn, maar toch wel een flink stuk.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_101487502
Wij hadden in het begin via het ziekenhuis fysiotherapie (spelenderwijs) en logopedie (niet voor de spraak maar om te leren eten), beide kwamen aan huis.

Later toen bleek dat hij doof was, hebben we vanuit het instittut voor doven nu Kentalis een persoonlijk begeleidster gekregen ( toen was hij ongeveer 2).

Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.

Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.

Ik zelf heb echter wel eens gehad, grrrrrrr komen we nou nooit van de hulpverleners af. Ze vinden altijd iets anders (met name in het ziekenhuis).

Maar er zijn verschillende instaties die iv hulp geven, met die van jou heb ik geen ervaring verder.
  vrijdag 2 september 2011 @ 14:26:45 #94
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_101488269
quote:
0s.gif Op vrijdag 2 september 2011 14:05 schreef agenda het volgende:
Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.

Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.
Als ik dat zo lees krijgen wij dat ook, alleen heet dat hier Frühforderung.
Het hele intergrale gedeelte heeft onze neurologe in handen, zij stuurt in feite alles aan en is ook onze vraagbaak.
pi_101489854
Deze kregen wij van het ziekenhuis uit mee.Zelfde als stichting MEE.
Ik hoop volgende week nog wat de kinderarts te horen zodat we gericht met Roy aan de slag kunnen.
Ik vermoed hier ook logopedi ivm het nog niet praten van Roy
En omdat hij dingen gewoon weg niet begrijpt.

Thx voor jou informatie!

Van wat ik dus lees was het meer we zijn blij met deze hulp, maar wat die hulp inhield was onduidelijk stond er ook niet bij vermeld.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_101490337
De hulp is ook per kind verschillend, is ook moeilijk om te omschrijven in een brochure denk ik. Ze kijken echt naar wat heeft dit kind op dit moment nodig en spelen daar op in.
  vrijdag 2 september 2011 @ 23:35:17 #97
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_101512193
Integrale vroeghulp kan op een heleboel manieren worden ingevuld. Wij hebben voor Isis een tijd de combinatie van fysiotherapie, iemand van MEE voor begeleiding bij een ontwikkelingstimulerend programma (Kleine Stapjes) en logopedie gehad. En het speelleergroepje waar we vorig jaar wekelijks samen heen gingen was ook weer een vorm van vroeghulp.
pi_101520014
Thx jojogirl.
Hier verwachten we ook zoiets.
Het komt bekend voor.
Er zal gewerkt gaan worden om roy dingen te laten begrijpen, en communicatie, hoe iets duidelijk maken, en het daadwerkelijk leren praten. Dat zijn de zorgpunten voor nu.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 3 september 2011 @ 14:59:39 #99
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_101525684
Toen ik klein was, heeft de integrale vroeghulp ook videofilmpjes (8mm!) gemaakt, voor de artsen. Echt de oer-versie van video home training! (1988/1989)
Ze waren door de PSZ ingeschakeld omdat ik een ongelijke ontwikkeling had. ( dus wel praten, maar niet lopen, en wel met 3 kunnen lezen, maar niet begrijpen wat je leest , dat heet hyperlexie)

Verder kwam er een soort verpleegkundige thuis langs om met mij spelletjes te doen en om te proberen met mij te spelen. Nav die contacten en observaties is doorverwezen naar de kinder pyschiater.
Dus ze hebben ook een observerende en signalerende/doorverwijzende taak.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_101525814
zo een video filmpje is hier van Roy ook gemaakt ivm het vele huilen wat hij deed, was ook video home training.
(Roy praat niet,loopt net.)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')