Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

Refro dat is behoorlijk schrikken idd, jeetje...
Ik wil jullie wederom sterkte en s6 wensen met wat er allemaal nog komen gaat.
En dat de uitslag enigzins mee mag gaan vallen.

Refro sterkte

quote:

Op zaterdag 13 augustus 2011 15:01 schreef Kleurdoos het volgende:

[..]

wat een mooi scrapbook + foto's

t viel me op dat de paps van je kinders

[ afbeelding ]
pretty hot is

ghehehe
helemaal van mijmijmij

tegenwoordig hebben we wel allebei de contactlenzen afgeschaft

Oh Refro... dat is wel even schrikken! Zulk nieuws zet je hele wereld/bestaan op z'n kop. Hoop dat de echo goed is bij je vrouw. Sterkte!

Refro . Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.

Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.

Iemand hier ervaring met een centrum voor ontwikkelings stoornissen?

Hoe gaat bv een klinisch neurologisch onderzoek?
er komt een ontwikkelingsonderzoek en een iq onderzoek.

ravi heeft met 1 jaar zoiets gehad. met 2 en met 5 doen ze weer. eerst de kinderfysio. die oberserveerde eigenlijk alleen, want mijn spul (selene was ook mee) ging onmiddellijk aan de slag met de speeltjes. toen de neonatologe, die kon weer volstaan met observeren na een meet-en-weeg sessie, gevolgd door de ontwikkelingspsychologe. daar moest hij testjes doen. dingen als "kijk eens wat ik hier verstop onder een doekje! kan jij het pakken onder het doekje?"

Kan ik Roy ergens op voorbereiden?

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 16:50 schreef _Bar_ het volgende:
Kan ik Roy ergens op voorbereiden?

misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?

wij hoeven niet voor te bereiden iig we kregen vooraf wel een a4tje opgestuurd met vragen. simpele dingen als "kan het kind al lopen/kruipen/praten" enzo, dat soort dingetjes. ze doen in zwolle echt hun best om alles spelenderwijs te doen. het had wat weg van het consultatieburo, maar dan wat grootser

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 16:57 schreef simmu het volgende:

[..]

misschien meer het idee dat jullie naar een ziekenhuis gaan en dat hij dan met mensen mag gaan spelen zodat die dan kunnen zien wat hij allemaal al niet kan?

Dat in elk geval maar dat doen we met elk ziekenhuis/fysio/onderzoek gebeuren.

Die vragenlijst hebben wij ook. Gaan we van de week nog invullen.

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 20:59 schreef _NIKKI_ het volgende:
Refro . Hopelijk hebben jullie snel meer duidelijkheid.

Voor een eventuele volgende zwangerschap wil ik je wel graag wijzen op PGD. Hierbij worden embryo's via een IVF/ICSI traject voor terugplaatsing onderzocht op eventuele afwijkingen. Natuurlijk is het de vraag of het mogelijk is voor jullie 'afwijking', maar veel mensen weten nieteens van het bestaan af vandaar dat ik het toch even wil noemen.

Dank je wel daar wist ik inderdaad niets vanaf. Op het moment hebben we zoiets van we willen straks wel een 2e als alles bezonken is, en hoogswaarschijnlijk gewoon op de normale manier (dus zonder allerlei erxtra onderzoeken). Maar informatie is altijd welkom.

Wij denken ook dat deze genetische afwijking niet ernstig genoeg is om allerlei fratsen uit te halen. Vandaag is mijn vrouw nog bij het consulatiebureau geweest. De verpleegkundige daar (echt een heel erg lief betrokken mens) zag helemaal niets vreemd aan hem, hij ontwikkelde zich zelfs erg snel. Mijn moeder deelde die mening, zij is kleuterjuf geweest en heeft de ontwikkeling van 8 kinderen van heel dichbij meegemaakt.


De nierecho van mijn vrouw van maandag was helemaal goed, niets vreemds te zien dus het valt ook een keertje mee

Fijn dat het ook wel eens mee zit

ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 11:45 schreef simmu het volgende:
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben

voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!

wat is dat een prachtig album geworden

quote:

Op vrijdag 19 augustus 2011 12:20 schreef Kleurdoos het volgende:
ik ben erg benieuwd naar een updat van MJ!!

Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he

Dat moet toch ook al een hele gerusstelling zijn dat het het allemaal goed doet

Goed te lezen dat hier her en der goed gaat!

Ons meisje is vanaf maandag tot woensdag opgenomen geweest om een MRI van d'r hersenen en heupjes te maken. Is goed gegaan, 70 minuten onder narcose geweest en heeft er verder geen last van gehas. Beelden van de MRI bespreken we nog in Oldenburg en Munster.
Gisterrn kwamen ze plotseling de spaakbeschermers van de rolstoel brengen en monteren, dus we zijn helemaal blij! De rolstoel bevalt erg goed, meisje heeft er enorm veel plezier in.


Net nog iets belachelijks...
Hebben we een verzoek in gediend om meisje een klasse hoger ingedeeld te krijgen qua handicap(Pflegestufe), krijgen we een brief in huis met het verzoek dat meisje m'n vriendin moet machtigen om voor haar op te treden! Petra is haar moeder, en dan daarbij zou ons meisje nooit zelf iets kunnen ondertekenen. Bel ze zo even op met de opmerking hoe blöd dat wel is...

Fijn om te lezen MJ. Ik kan me voorstellen dat het erg vermoeiend is om overal alles te posten. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik eerder in dit topic kom dan in het kleine babietjes. Maar, goed jij moet doen wat voor jou fijn voelt. En als dat nu even helemaal niets is, dan is dat ook goed. Jouw kleine muppie is nu het allerbelangrijkste en ik wens jullie ook alle kracht toe om de komende tijd door te komen om straks haar lekker mee naar huis te kunnen nemen!

UD, dat is wel heel vreemd. Blijkbaar snappen ze het nog niet helemaal. Wel fijn dat de rolstoel nu (bijna) compleet is.

[ Bericht 0% gewijzigd door chacama op 19-08-2011 14:27:46 (wel de goede naam zetten!) ]

quote:

Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:

[..]

Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he

klinkt goed
probeer vooral ook zelf uit te rusten. jij hebt het ook megazwaar gehad en je hebt het nog steeds zwaar en je bent er nog niet. hou vol!
sterkte

quote:

Op vrijdag 19 augustus 2011 14:02 schreef miss-jones25 het volgende:

[..]

Ze doet het goed Kd,weer de nacht goed door gekomen, wel heeft ze een bloed transfusie gehad omdat ze te lage bloedwaardes heeft en ademen doet ze nu met instant flow,

Ik had net in het babytopic gezet dat ik hier niet had gepost omdat ik de helft niet bij kan houden nu, weinig online natuurlijk en steeds super moe waardoor ik geen zin heb alles bij te lezen en als ik dan in allerlei verschillende topics post word het alleen maar meer vandaar, twitter ben ik zelfs te moe voor om op alles te reageren.
Maar zag jou vraag dacht dan moet ik wel ff iets sturen he

oh wat fijn dat t goed met r gaat maar ik zal voortaan t babytopic in de gaten houden

en goed nieuws van refro en ud

Ud fijn nieuws, alleen dat laatste is wel heel maf zeg...

Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.

quote:

Op vrijdag 19 augustus 2011 14:39 schreef ueberduitser het volgende:
Behoorlijk maf ja, en dat ga ik ze vertellen ook. Zijn alleen constant in gesprek, krijg ze niet te pakken.
Zal trouwens een weer wat foto's maken en posten.

Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.

nieuwe foto...

Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft.

Fijn dat dat probleem weer uit de wereld is UD. Je ziet haar echt genieten op de foto.

quote:

Op maandag 22 augustus 2011 15:07 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Foutje van de AOK, ze hadden niet in de gaten dat Petra d'r moeder was. Ook verontschuldigde ze zich voor het feit dat ze een meervoudig gehandicapt kindje een machtiging wilden laten ondertekenen.

nieuwe foto...
[ afbeelding ]
Kijk hoeveel plezier ze in d'r Rolli heeft.

goed opgelost dan iig!

wat ziet lenthe er blij uit

pfieuw... maar toch niet in de gaten hebben dat.... blijft een maf iets.
Maar het is opgelost en dat is het allerbelanrijkste

En Lenthe ziet er heel gelukkig en blij uit met haar nieuwe stoel mooie meid is het toch

Maffe verzekeringen inderdaad, had wel verwacht dat meisje daar nou eens bekend zou zijn.

fillempie is nog leuker eigenlijk....


_{edit: hoor nu net grote broer ook schreeuwen: Wir fahren Kettkar!!!}

Lente zo genieten superleuk filmpje UD

UD ziet er allemaal goed uit, zal wel een hele opluchting zijn dat jullie weer mobiel zijn. Ze heeft er in ieder geval veel plezier in. Ook fijn dat het verzekerings akkefietje opgelost is, is alleen jammer dat het zoveel tijd kost en er al zoveel geregeld moet worden.

bijzonder om te zien...


volgende week 1 september een afspraak bij de neurochirurg, ik hoop dat daar veel van onze vragen worden beantwoord.

UD: mooie stoel! En idd een lekker vrolijk meisje - fijn.

Gisteren bij de neurochirurg geweest om de MRI te bespreken.
Alles vrij positief. Rondom haar hersenen nog genoeg ruimte tot aan de schedel, geen tekenen van overdruk.
Ze heeft nog wel de ventrikels enorm verwijdt(op de foto hierboven wel te zien), maar ze zal hier zo mee opgroeien.
Haar partiële balkenagenesie(de brug tussen haar hersenhelften is maar voor 30% aangelegd) speelt het meeste parten in haar ontwikkeling. Haar linker en rechter hersenhelft werken niet goed samen. Doen ze wel, maar alles heeft veel meer tijd nodig. Veel stimuleren en herhalen, dan kan ze nog heel ver komen.
De arachnoïdale cyste die ze heeft zit, als ik het goed begrijp in een gebied waar het logisch denkvermogen zit. Beetje lastig uit te leggen, maar als ze bijvoorbeeld een opdracht krijgt van: Pak je jas, trek je schoenen aan en doe je rugzak om. Dan houdt het bij haar dus bij de schoenen aantrekken al op.
Uiteraard heeft dit verschijnsel veel invloed op haar ontwikkeling, aangezien bijna alles uit meerdere handelingen bestaat. Wederom stimuleren en herhaling.

De neurochirurg had het vermoeden dat haar gehoor niet goed is. Of ze weinig hoort, doof is, of dat er geen signalen aankomen in haar hersenen, dat is een beetje de vraag. Dit vermoeden hadden wij ook al. Als je namelijk eenmaal haar aandacht hebt en je praat tegen haar, kijkt ze constant naar je mond, alsof ze je niet hoort. Echter, van plotselingen geluiden, of bijvoorbeeld een drukke mensenmasse, schrikt/reageert ze wel. Beetje vaag allemaal. Zoals al verteld hebben we dus ook al een pädaudiologische test gedaan. Dit was een fiasco, helemaal niet geschikt voor ons meisje. Dus we gaan een andere test doen. Dit gebeurt ergens in oktober, is veel uitvoeriger en zal meer uitsluitsel moeten geven.

In haar 5e levensjaar moeten we weer bij de neurochirurg komen met een MRI, maar tot die tijd kunnen we deze van het lijstje schrappen.

_{UD... Heb ik jou gezien in Kampen? Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier}

Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijn
voor jullie knappe dochter.

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 10:38 schreef Cyntiaa het volgende:
_{UD... Heb ik jou gezien in Kampen? Dacht je dochter te herkennen van de foto's hier}

Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest.

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 10:48 schreef _Bar_ het volgende:
Veel informatie ud, en s6 met de testen in oktober, dan weten jullie nog meer, en pas over een paar jaar weer een mri.fijn
voor jullie knappe dochter.

Dank!

Was overigens vergeten te melden dat de Purpura weer op komt zetten . Voetjes zitten er al onder en gisteren op d'r rechterhandje een beste hematoom. Meisje is weer flink verkouden en loopt weer te hoesten tegen een longontsteking aan, dus haar lichaam reageert daar helaas wéér op met Purpura.
Ze was er net een week of 4 vanaf.
Gelukkig nog geen opgewollen lichaamsdelen of gewrichtspijnen, maar dit gaat wel weer de verkeerde kant op vrees ik

Iemand hier bekend met Intergrale vroeghulp?
Dit kreeg ik vandaag door van de ka ivm de ontwikkelings achterstand bij Roy.
Heb het net wel al opgezocht maar kom maar 2 ervarings verhalen tegen op de site van hun.

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 11:42 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Nee, onmogelijk...Ik kom nog wel eens in Kampen, maar dan of bij de scheepswerf of de lakfabriek.
Meisje is daar nog nooit geweest.

[..]

Dan lag het aan mij, meende je te zien!

@UD

Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?

@ Bar

Wij hebben dat hier gehad voor onze zoon. Het ging bij ons via Kentalis vroeger IVD.
Er kwam toen iemand thuis kijken een keer in de zoveel tijd. Wat wil je precies weten?

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 13:21 schreef Cyntiaa het volgende:

[..]

Dan lag het aan mij, meende je te zien!

Wel lief van je!

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 13:32 schreef agenda het volgende:
@UD

Gaan ze haar gehoor nou nog apart testen?

ja, ergens in oktober, ben de datum even kwijt. Wordt een hele middag voor uit getrokken, dus dat moet wel wat zijn.

Wat we kunnen verwachten? Komen ze alleen kijken, krijgen we oefeningen?
Roy is gister geschat tussen de 8 maand en de 1,5jr het een doet hij wel het andere totaal niet.
Was ook lastig om goed te bepalen allemaal.
Krijgen daarom over een half jaar een uitgebreidere test.

Maar voor nu willen ze dat wij ook begeleiding krijgen en Roy moet nog meer gestimuleerd worden, helemaal bij zal niet helemaal haalbaar zijn, maar toch wel een flink stuk.

Wij hadden in het begin via het ziekenhuis fysiotherapie (spelenderwijs) en logopedie (niet voor de spraak maar om te leren eten), beide kwamen aan huis.

Later toen bleek dat hij doof was, hebben we vanuit het instittut voor doven nu Kentalis een persoonlijk begeleidster gekregen ( toen was hij ongeveer 2).

Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.

Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.

Ik zelf heb echter wel eens gehad, grrrrrrr komen we nou nooit van de hulpverleners af. Ze vinden altijd iets anders (met name in het ziekenhuis).

Maar er zijn verschillende instaties die iv hulp geven, met die van jou heb ik geen ervaring verder.

quote:

Op vrijdag 2 september 2011 14:05 schreef agenda het volgende:
Die kwam thuis en deed oefeningen met hem om bepaalde dingen te stimuleren. Die oefeningen, allemaal spelenderwijs moesten wij ook met hem doen. We konden bij haar ook terrecht voor alle andere dingen waar we tegenaan liepen. Wij kregen ook begeleiding van haar, dit was alleen al fijn om ook je verhaal en frustraties kwijt te kunnen.

Als ik het zo opschrijf hebben wij zowel via het ziekenhuis als via Kentalis intergrale vroeghulp gehad. Ik heb het nooit belastend gevonden voor onze zoon. Alles gebeurde spelenderwijs.

Als ik dat zo lees krijgen wij dat ook, alleen heet dat hier Frühforderung.
Het hele intergrale gedeelte heeft onze neurologe in handen, zij stuurt in feite alles aan en is ook onze vraagbaak.

Deze kregen wij van het ziekenhuis uit mee.Zelfde als stichting MEE.
Ik hoop volgende week nog wat de kinderarts te horen zodat we gericht met Roy aan de slag kunnen.
Ik vermoed hier ook logopedi ivm het nog niet praten van Roy
En omdat hij dingen gewoon weg niet begrijpt.

Thx voor jou informatie!

Van wat ik dus lees was het meer we zijn blij met deze hulp, maar wat die hulp inhield was onduidelijk stond er ook niet bij vermeld.

De hulp is ook per kind verschillend, is ook moeilijk om te omschrijven in een brochure denk ik. Ze kijken echt naar wat heeft dit kind op dit moment nodig en spelen daar op in.

Integrale vroeghulp kan op een heleboel manieren worden ingevuld. Wij hebben voor Isis een tijd de combinatie van fysiotherapie, iemand van MEE voor begeleiding bij een ontwikkelingstimulerend programma (Kleine Stapjes) en logopedie gehad. En het speelleergroepje waar we vorig jaar wekelijks samen heen gingen was ook weer een vorm van vroeghulp.

Thx jojogirl.
Hier verwachten we ook zoiets.
Het komt bekend voor.
Er zal gewerkt gaan worden om roy dingen te laten begrijpen, en communicatie, hoe iets duidelijk maken, en het daadwerkelijk leren praten. Dat zijn de zorgpunten voor nu.

Toen ik klein was, heeft de integrale vroeghulp ook videofilmpjes (8mm!) gemaakt, voor de artsen. Echt de oer-versie van video home training! (1988/1989)
Ze waren door de PSZ ingeschakeld omdat ik een ongelijke ontwikkeling had. ( dus wel praten, maar niet lopen, en wel met 3 kunnen lezen, maar niet begrijpen wat je leest , dat heet hyperlexie)

Verder kwam er een soort verpleegkundige thuis langs om met mij spelletjes te doen en om te proberen met mij te spelen. Nav die contacten en observaties is doorverwezen naar de kinder pyschiater.
Dus ze hebben ook een observerende en signalerende/doorverwijzende taak.

zo een video filmpje is hier van Roy ook gemaakt ivm het vele huilen wat hij deed, was ook video home training.
(Roy praat niet,loopt net.)