Jazeker, zitten altijd in ons achterhoofd. Geweldige stad trouwens...quote:Op donderdag 13 oktober 2011 18:47 schreef lady-wrb het volgende:
zitten jullie niet met je hart en hoofd bij de kids?
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Kids hebben het super gehad bij opa en oma, meisje is goed te pas, uitslag urine is helaas nog niet binnen. We moeten toch eerst de kuur afmaken voordat we weer verder kunnen.
Hee dat is goed nieuws, nu hopen dat MEE er de vaart ook een beetje in houdt.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 16:20 schreef _Bar_ het volgende:
mooie foto's UD
MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.
Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat
Bar overleg daar vooral ook even over met de neuroloog/kinderarts.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Wellicht dat een camera systeem wel zou kunnen. Er is vast een model waarbij de tijd in te stellen dat er beweging moet zijn voordat hij alarm slaat. Of je zoiets zou willen is natuurlijk een andere vraag. Ik zal vandaag hier op het werk eens met de netwerk camera's spelen om te kijken of ik zo'n soort instelling kan vinden. Als er cameras gebruikt worden om gedrag van kippen te volgen, varkens te wegen of te kijken of zeugen aan het werpen zijn, moet zoiets ook wel lukken.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:52 schreef _Bar_ het volgende:
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.
@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Ik heb (beroepsmatig) ervaring met deze mat. Het lastige is het instellen. Je kan instellen wanneer de mat gaan registeren, zowel de tijd als de intensiteit. Het is wel een gepuzzel om hem goed af te stellen. Ook als iemand zeer onrustig slaapt, kan de mat wat eerder afgaan.quote:Op vrijdag 21 oktober 2011 11:06 schreef _Bar_ het volgende:
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Is een hele grote stap, maar de huidige situatie laat het maar weer zien dat het wel nodig is te stoppen.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:23 schreef lady-wrb het volgende:
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
Goed te lezen dat het allemaal wel redelijk gaat. Hij zal echt wel een tijd nodig hebben de schade in te halen, dat is wel duidelijk.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:51 schreef lionessa het volgende:
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.
Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.
Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.
Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.
Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.
De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
Dat is het allerbelangrijkste! Hij zal er zelf nog wel te jong voor zijn, dat komt nog wel.quote:Op maandag 24 oktober 2011 10:03 schreef lionessa het volgende:
Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is.
Dat is goed nieuws, als het treintje maar eenmaal rijdt!quote:Op dinsdag 25 oktober 2011 13:26 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Vanavond voor het eerst weer normaal gegeten, gelukkig. Ze snurkt er nu over.quote:Op dinsdag 25 oktober 2011 17:46 schreef lionessa het volgende:
@ Bar Fijn!
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |