abonnement Unibet Coolblue
  woensdag 12 oktober 2011 @ 17:58:55 #151
274310 agenda
altijd vol!
pi_103005087
UD alles is al gezegd daarom :*
  donderdag 13 oktober 2011 @ 18:33:00 #152
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103045046
Dank allen! Op dit moment zijn we heerlijk aan het dineren in de Crazy Cow in Praag..... Heerlijk...
  † In Memoriam † donderdag 13 oktober 2011 @ 18:47:32 #153
37843 lady-wrb
kortaf
pi_103045523
zitten jullie niet met je hart en hoofd bij de kids?
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
  vrijdag 14 oktober 2011 @ 17:52:49 #154
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103082353
quote:
0s.gif Op donderdag 13 oktober 2011 18:47 schreef lady-wrb het volgende:
zitten jullie niet met je hart en hoofd bij de kids?
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
Jazeker, zitten altijd in ons achterhoofd. Geweldige stad trouwens...
  † In Memoriam † vrijdag 14 oktober 2011 @ 21:54:01 #155
37843 lady-wrb
kortaf
  zondag 16 oktober 2011 @ 11:29:48 #156
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103142186
geniet er van!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 16 oktober 2011 @ 22:51:23 #157
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103169588
En weer terug.... Nog even bij Leipzig 2 uur in de file gestaan door een gekantelde vrachtwagen met varkens...
Morgen de kids weer halen, nu eerst plat!
  zondag 16 oktober 2011 @ 23:37:07 #158
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103171902
Welkom terug, en slaap lekker!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 17 oktober 2011 @ 09:36:39 #159
292060 TimeJumper
Jumping around ;)
pi_103179227
Welkom terug UD en ik hoop dat jullie lekker "bijgetankt" hebben :*
Rayen 2½ jaar!
pi_103187148
UD :*
  maandag 17 oktober 2011 @ 15:46:05 #161
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103193682
Dank allen...

Geestelijk bijgetankt hebben we zeker, lichamelijk was dit aardig zwaar.
In totaal hebben we zo'n 60km. gelopen (best handig, een gps-tracker op je telefoon).

Paar honderd foto's gemaakt, hier een paar...
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Kids hebben het super gehad bij opa en oma, meisje is goed te pas, uitslag urine is helaas nog niet binnen. We moeten toch eerst de kuur afmaken voordat we weer verder kunnen.

:W
  maandag 17 oktober 2011 @ 16:05:59 #162
274310 agenda
altijd vol!
pi_103194691
Leuke foto's UD, Fijn dat jullie genoten hebben.
pi_103330163
mooie foto's UD ^O^

MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.

Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat :D
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 20 oktober 2011 @ 16:38:14 #164
274310 agenda
altijd vol!
pi_103330925
Fijn Bar en beterschap voor Roy, hoe gaat het nu met hem? Hebben ze al ondekt hoe het nou komt?
  donderdag 20 oktober 2011 @ 18:58:38 #165
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_103336911
Fijn dat het een goed gesprek is geweest Bar! en meteen actie!
Gaat hij spelbegeleiding of speltraining krijgen (Heb de opleiding gedaan)
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
  donderdag 20 oktober 2011 @ 19:20:56 #166
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103337996
quote:
0s.gif Op donderdag 20 oktober 2011 16:20 schreef _Bar_ het volgende:
mooie foto's UD ^O^

MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.

Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat :D
Hee dat is goed nieuws, nu hopen dat MEE er de vaart ook een beetje in houdt.
pi_103345109
@Agenda een bacteriele infectie hoogstwaarschijnlijk opgelopen door de verhoudheid. Maar longontsteking wordt ook nog steeds vernoemd, daar word morgen nog eens extra naar gekeken.
En dan zullen we horen wanneer hij terug naar huis mag, opzich is morgen nog steeds een optie.

@Reilan dat weet ik eigenlijk niet, wat de bedoeling is is dat wij gaan spelen met maar 1 speeltje en dan alles benoemen kleur,vorm,wat voor geluid.
En dan vanaf die 9 maand dus al het speelgoed waar Roy nu nog niet aan toe is, word boven gezet en pas zodra hij daar aan toe is terug gehaald.
Ook gaan we dat samen uitzoeken.

@UD dat hopen wij ook, heb ook aangegeven dat we meer opvang voor Roy willen en daar zou ze ook naar kijken, gepaste opvang.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_103345894
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_103346440
quote:
0s.gif Op donderdag 20 oktober 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Bar overleg daar vooral ook even over met de neuroloog/kinderarts.

De meest gangbare matjes werken op ademhaling, wanneer die niet meer geregistreerd word gaat het alarm dan af, of op aanwezigheid, wanneer er geen druk meer is en iemand dus uit bed klimt/valt gaat het alarm af.

Voor specifiek insulten ken ik ze niet, alleen camera systemen, maar ja daar heb je weinig aan als je zelf slaapt natuurlijk.

Doet roy iets specifieks tijdens zijn insulten? Want dan zou je nog kunnen kijken of je daar iets op kunt verzinnen ter registratie.
pi_103346794
Voornamelijk heftig slaan met zijn armen,benen zijn ogen zijn naar boven gericht weggedraaid, en afgelopen woensdagochtend maakte hij met zijn lippen de ik noem het voor het visueel beeld een vis na. hij had het toen echt moeilijk.
En een onrustige ademhaling en dat horen we op de babyfoon, maar die moet dan wel echt bij zijn bed staan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_103346946
het lastige is dat je wilt dat zo'n matje of ander alarm systeem wel aanslaat bij een insult, maar niet iedere keer als roy zich in zijn slaap omdraait.

Systemen die het wegdraaien van ogen of gezichtsbewegingen registreren zouden neer komen op heel veel snoertjes aan roy vast. Niet iets wat voor standaard wenselijk is denk ik.

Ik hoop voor je dat de KA nog een goed idee heeft.

Misschien kun je eens informeren voor een super gevoelige babyfoon of iets dergelijks. Of een soort continue inluister systeem, dan heb je geen drempel die eerst bereikt moet worden voordat de babyfoon aanslaat.
  donderdag 20 oktober 2011 @ 21:51:21 #172
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_103346989
Ik heb nu vakantie Bar... maar ik kan eens op mijn werk navragen of er speciale manieren zijn om een insult te registeren wanneer een kind in bed ligt (Werk op een mytylschool)
Klinkt ook goed manier van spel begeleiden... Dat is dan weer echt spelbegeleiding (speltraining zie je ook meer bij kinderen met autisme)
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
pi_103347064
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.

@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 20 oktober 2011 @ 21:55:23 #174
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_103347224
http://www.epilepsie.nl/informatiebalie/
Deze site ken je vast wel? Maar misschien kunnen ze je via de infolijn ook helpen?
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
pi_103360722
quote:
0s.gif Op donderdag 20 oktober 2011 21:52 schreef _Bar_ het volgende:
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.

@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Wellicht dat een camera systeem wel zou kunnen. Er is vast een model waarbij de tijd in te stellen dat er beweging moet zijn voordat hij alarm slaat. Of je zoiets zou willen is natuurlijk een andere vraag. Ik zal vandaag hier op het werk eens met de netwerk camera's spelen om te kijken of ik zo'n soort instelling kan vinden. Als er cameras gebruikt worden om gedrag van kippen te volgen, varkens te wegen of te kijken of zeugen aan het werpen zijn, moet zoiets ook wel lukken.

Hier gaat alles nog steeds erg goed volgende week weer controlle bij de plastisch chirurg maar daar zullen we wel weer naar 10 minuten buiten staan.
live your fears, fear your live
  vrijdag 21 oktober 2011 @ 08:53:24 #176
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103361325
fijn dat alles goed blijft gaan Refro.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 21 oktober 2011 @ 09:04:21 #177
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_103361473
Bar, misschien is een sensor iets voor jullie?
Die kun je op een bepaalde hoogte neerzetten. Zodra Roy dan met de armen of benen door de straal gaat, dat ie dan een alarm geeft.
Evt in combinatie met een (babyfoon met) camera.
Dan kun je eerst kijken of er daadwerkelijk wat aan de hand is bij een evt alarm.
  vrijdag 21 oktober 2011 @ 11:06:48 #178
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103364564
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 21 oktober 2011 @ 12:57:52 #179
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_103368763
Bar, wij hebben deze overwogen voor m'n zus:
http://www.emfit.com/en/care/products_care/movement-monitor/
Uiteindelijk niet gekocht, haar aanvallen worden niet geregistreerd door deze monitor.

Misschien is zoiets voor Roy wel geschikt.
Stel je vraag ook aan MEE, zij zijn er ook voor dit soort dingen he!
A grand adventure has begun.
pi_103384302
quote:
0s.gif Op vrijdag 21 oktober 2011 11:06 schreef _Bar_ het volgende:
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Ik heb (beroepsmatig) ervaring met deze mat. Het lastige is het instellen. Je kan instellen wanneer de mat gaan registeren, zowel de tijd als de intensiteit. Het is wel een gepuzzel om hem goed af te stellen. Ook als iemand zeer onrustig slaapt, kan de mat wat eerder afgaan.


Met deze mat bevestig je een zender op je matras en is er een kastje dat signaleert. Bij ons kwam hij binnen op de telefoon (maar hoe dat precies ingesteld was, weet ik niet precies. we werkten nl met een interne telefooncentrale). Het systeem ging bij registreren ook hard piepen..

Maar er zijn meerdere matten heb ik begrepen.

misschien staan hier nog eventuele oplossingen.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  maandag 24 oktober 2011 @ 08:13:15 #181
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103486555
:N Het gaat hier weer nu niet goed. Meisje heeft al 3 dagen afgelopen week gehad dat ze koorts had en vanochtend wederom 39,4. Niet willen eten, lusteloos, noem maar op.
Ze is nu even bij oma, wij zijn aan het werk, maar vanavond gaan we hoogstwaarschijnlijk naar het ziekenhuis. Ze is inmiddels ook bezig met haar 5e antibioticakuur, dat zint me ook totaal niet.
Laat ze in het ziekenhuis nu maar goed uitzoeken wat ze heeft, we zijn er helemaal klaar mee.

En dan hoop ik van ganze harte dat ze volgende week dinsdag weer thuis is, dan komt de MDK (Medzinische Dienst Krankenkasse) om haar te keuren, opdat we haar in een hogere Pflegestufe krijgen en daardoor meer geld per maand krijgen. Dan kan Petra namelijk wel stoppen met werken. Alles hangt van die afspraak af.
Erg belangrijke afspraak en het heeft al 2 maanden geduurd voordat we überhaupt een afspraak konden krijgen, dus die zeggen we écht liever niet af...Desnoods haal ik meisje dan uit het ziekenhuis voor die afspraak en dan daarna direct weer terug.

:W
  † In Memoriam † maandag 24 oktober 2011 @ 08:23:00 #182
37843 lady-wrb
kortaf
pi_103486638
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
  maandag 24 oktober 2011 @ 08:36:00 #183
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103486736
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2011 08:23 schreef lady-wrb het volgende:
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
Is een hele grote stap, maar de huidige situatie laat het maar weer zien dat het wel nodig is te stoppen.
En nee, het keuren moet in de huiselijke kring gebeuren. Petra moet ook een Pflegetagebuch bijhouden, om te zien hoeveel tijd we meer kwijt zijn dan aan een "normaal"" kindje. Ik geloof dat we voor Stufe 2 zo'n 180 minuten meer moeten hebben, en voor Stufe 3 zo'n 300 minuten. (grove berekening zit ik al op 380 minuten méér dan normaal)
Gaat om een boel geld, we krijgen nu ¤235,- per maand, maar als ze in Stufe 2 komt is dat ¤440 en Stufe 3 is ¤700,-. Nogal een smak geld die we echt nodig hebben, anders gaan we kapot.

En ja, het is overduidelijk dat ze hoger "eingestuft" moet worden. Op basis van haar dossier zou je zo het oordeel kunnen vellen. Maarja, de bureaucratie hier in Dld is nog wat meer dan in NL hoor!
pi_103486918
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.

Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.

Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.

Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.

Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.

De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.

[ Bericht 25% gewijzigd door lionessa op 24-10-2011 08:59:48 ]
  maandag 24 oktober 2011 @ 09:38:29 #185
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103487771
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2011 08:51 schreef lionessa het volgende:
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.

Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.

Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.

Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.

Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.

De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
Goed te lezen dat het allemaal wel redelijk gaat. Hij zal echt wel een tijd nodig hebben de schade in te halen, dat is wel duidelijk.
Is het hem ook duidelijk dat hij op het moment gewoon niet beter kan? En is het dan voor hem ook duidelijk dat jullie juist wel trots zijn op zijn cijfers?
pi_103488337
@ UD Op allebei je vragen ja, maar daar baalt hij gewoon heel erg van. Tussen dat hij het weet en ermee om kan gaan zit helaas een verschil.

Ook weten we niet zeker of dat nog beter gaat worden. Het is gelukkig nog wel een kind, dus daat genezen dingen wat beter, maar volgens de arts kan dit ook blijvend schade zijn. We zien het wel. Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is. Het is alleen super lastig om het goed voor elkaar te krijgen dat hij het goed heeft op school.
  maandag 24 oktober 2011 @ 10:08:51 #187
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103488433
quote:
0s.gif Op maandag 24 oktober 2011 10:03 schreef lionessa het volgende:
Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is.
Dat is het allerbelangrijkste! Hij zal er zelf nog wel te jong voor zijn, dat komt nog wel.
  maandag 24 oktober 2011 @ 11:44:59 #188
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103490898
:( :|W |:(

kastje-muur effect is weer van toepassing...

Probeer een opname te regelen in Münster om bij meisje buisjes in d'r oren te laten zetten en een BERA test te plannen. Van de afdeling naar de KNO-afdeling naar het opnamebureau en weer terug naar de afdeling..... :{
Gaat lekker, zal nu terug gebeld worden, al ben ik bang dat ik er weer zelf achteraan moet.
pi_103493433
Ja, doodmoe word je ervan. Ik snap niet dat ze dat intern niet regelen en dan weer bij je terugkomen. Zo gaat het bij ons ook vaak, dat kastje muur...
  maandag 24 oktober 2011 @ 14:34:28 #190
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103497147
UD wat een gedoe zo zeg, allereerst beterschap met je dochter :*
En hopelijk heb je nu de goede persoon aan de lijn gehad en een afspraak kunnen maken!

En wat een ontwikkelingen, hopelijk krijgt het allemaal groen licht en mag je vrouw straks thuis fijn voor haar dochter zorgen, en komt er weer wat meer rust overal :*


Hier ben ik een weekje thuis, moet echt bijkomen van deze ziekenhuisopname, en alles is er overal nogal bij ingeschoten, kan ik dat mooi proberen van de week allemaal in orde te krijgen, want ik zit er behoorlijk doorheen, Roy vraagt aardig wat aandacht. Hoor woensdag ook ofdat er nog plek is op een mkd voor Roy.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 24 oktober 2011 @ 15:59:31 #191
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103500700
Heb net een mailtje verzonden naar een logopedist die ervaring heeft met het begeleiden van jonge kinderen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 24 oktober 2011 @ 16:57:35 #192
274310 agenda
altijd vol!
pi_103503019
@ Bar
@ UD
@ lionessa

:*
pi_103518289
@ Bar: Allereerst sterkte! Wat hebben julie ook weer een heftige periode achter de rug. Tuurlijk moet je "even" bijkomen. Het is niet niets en als je een beetje rust krijgt, ga je vaak pas beseffen wat er allemaal gebeurd is.

Is Roy niet bekent bij het revalidatiecentrum? Wij hadden toen R. nog klein was alles bij elkaar voor hem in het revalidatiecentrum. Logo, fysio,hydro en ergo. Toen R bij het MKD kwam, was het nog iets makkelijker, dat zat aan het revalidatiecentrum vast en toen werd hij gewoon opgehad voor de fysio en kreeg hij groepsfysio. Daar hadden ze trouwens ook een fijne maatschappelijk werker, die veel dingen voor mij regelde. Heb jij dat ook of gaat alles via MEE?
  maandag 24 oktober 2011 @ 21:42:45 #194
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103518694
Nee Roy is daar niet bekend, fysio was bij een mevrouw gewoon in huis (woonkamer verbouwd tot praktijk ruimte) en Logo zal ook bij iemand thuis zijn, al komt diegene die ik vandaag gemaild heb ook in het ziekenhuis en revalidatiecentrum.
En het mkd dat is hier ook ook bij het revalidatiecentrum.
MEE regelt hier straks alles, laten het maar over ons heen komen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 25 oktober 2011 @ 13:26:21 #195
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103539692
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 25 oktober 2011 @ 15:46:53 #196
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_103544661
Wauw wat goed Bar!
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
  dinsdag 25 oktober 2011 @ 16:22:50 #197
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103545976
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 oktober 2011 13:26 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Dat is goed nieuws, als het treintje maar eenmaal rijdt!

Hier gaat het trouwens weer wat beter. Overleg met het ziekenhuis gehad, de Kinderartzt heeft Urlaub, en als we het niet meer vertrouwen kunnen we altijd komen, we kennen de weg.
Meisje had sinds gistermiddag/avond geen verhoging meer, dus we zien het nog heel even aan.
pi_103549147
@ Bar Fijn!
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
  dinsdag 25 oktober 2011 @ 21:37:40 #199
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_103559036
quote:
0s.gif Op dinsdag 25 oktober 2011 17:46 schreef lionessa het volgende:
@ Bar Fijn!
@UD Moeilijk he, om te beslissen wanneer je het aan moet kijken of wanneer je er een arts naar moet laten kijken. Soms weet je ook gewoon niet meer, of iets redelijk onschuldig is zoals dat bij een "normaal"kind ook zou zijn of dat het wel ernstiger is. Maar gelukkig heeft ze geen koorts meer, dat vind ik altijd zelf een goed teken.
Vanavond voor het eerst weer normaal gegeten, gelukkig. Ze snurkt er nu over.
En inderdaad, het is soms erg moeilijk bij haar om de situatie in te schatten, ook al kennen we haar precies. Naar onze gevoelens en instinct luisteren is altijd nog correct geweest. Nu is het gevoel nog niet goed eigenlijk, dus we zijn er nog niet... Afwachten maar weer.
  dinsdag 25 oktober 2011 @ 22:55:30 #200
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_103563882
UD fijn dat meisje lijkt op te knappen qua koorts. En idd dat inschatten heel lastig ook al ken je je eigen kind als geen ander.
Zo kregen wij pas te horen dat we de zetpillen niet meer zo vroeg moeten geven, maar pas zodra Roy zich ziek oogt en pijn lijkt te hebben.
Maar daar ligt bij Roy dus een klein probleem, Bij Roy merk je dus bijna niet dat die ziek is, die gaat niet met een dekentje op de bank liggen, nee die blijft spelen,rausen door het huis, maar kan makkelijk hoge koorts hebben.

En normaal eten altijd goed ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')